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  1. SPONGEBOB

    Alles noch Gut

    Ja ich bekomm es immer noch. Es ist ein Teil meines Lebens geworden. Keine Nebenwirkung gefunden, immer alle 3 Monaten genommen. Die stärker pigmentierten Stellen sind etwas heller aber geblieben; wohl deshalb, dass ich es nie vergesse wie ich betroffen war. Alle die mich hier vermissen sei ein Kollektiver Kuss gegeben... SB
  2. andreas42

    Tag 7

    einige kleine stellen sind fast verschwunden ansonsten werden alle anderen zusehenst blasser
  3. andreas42

    Tag 3

    hab das gefühl das meine haut trockener wird , und einige betroffene stellen werden blasser hoffentlich geht das soweiter...die hoffnung stirbt zuletzt
  4. andreas42

    das erste mal stelara

    so nach 4 Monaten Enbrel die ohne Erfolg waren, hab mir meine erste Stelara gesetzt und bin nun voller Erwartung das ich damit positive Erfolge haben werde.
  5. SPONGEBOB

    14-12-2012

    158. Tag. Und wieder hab ich Muskelkater. Ich bin nun ernsthaft am überlegen, ob es mit der Spritze zusammenhängt. Denn nach dem Tag an dem ich Sport mache tut mir alles weh. Das war sonst nur nach starken sportlichen Aktivitäten so. nun aber schon bei ein bisschen Gymnastik. Nun werd ich, entweder ALT, oder es ist eine Begleiterscheinung der Spritze. ?? Ich hoff mal, es ist die Spritze. So. das war der Jammernde Teil. Es geht mir gut. Ich hab nach wie vor sehr trockene Haut, auf Stirn und an den Ellbogen. Ich hab mich wieder entschlossen meine Haare kurz zu schneiden, da es wieder leicht am Kopf zu schuppen und zu Jucken beginnt. Und da ich seit 25 Jahren kurz trage, ist es auch Gewöhnungssache. Eine Stelle im Bauchnabel ist da. Es wird wohl der Winter sein. Ich geh nach wie vor Schwimmen. Und das mit einem Vergnügen. mehr gibts nicht zu berichten. SB
  6. SPONGEBOB

    16-10-2012

    So. Nun ist es offiziell. Ich bin im Besitz einer Jahreskarte fürs Schwimmbad. Eine Jahreskarte fürs Schwimmbad. Eine Jahreskarte fürs Schwimmbad. Eine Jahreskarte fürs Schwimmbad....WOW Hätte das mir einer vor einem Jahr gesagt, dann hätt ich ihm ausgelacht. Was für eine Verschwendung, wenn mann keine 2 Wochen im Jahr erscheinungsfrei ist. Bewusst ist es mir Gestern geworden. ich hab mich ausgezogen in der Umkleide und das ungute Gefühl, dass mich sonst in diesen Momenten umgibt, war weg. Ich hab es erwartet und es kam nicht. Ach wie hab ich das Schwimmen vermisst. in einem Monat bekomm ich die nächste Spritze. Morgen werden noch vorsichtshalber 3 Muttermahle weggeschnitten; Auf anraten meines Hautarztes, der sehr übervorsichtig ist.
  7. Was macht ihr wenn Euer Arzt das Medikament nicht weiter verschreiben kann/will, wegen Regress o.ä.? Habt Ihr Tips, wo bzw. ich das Medikament weiter bekommen kann?
  8. Alena

    Jetzt doch Stelara?

    Hallo! Ich bin jetzt seit gut 3 Monaten bestrahlen gegangen. Mein Körper reagiert mittlerweile auch schon - nur eben nicht positiv. Die Haut wird heiß, rot und juckt/kribbelt unerträglich... Kann kaum noch eine Nacht ruhig schlafen und wenn ich denn mal einschlafen kann, wache ich von diesem "Juckreiz" wieder auf... Jetzt hab ich mich gestern mal wieder an den Experten in Wien gewendet um vielleicht etwas gegen dieses "Jucken" zu bekommen. Er möchte mit mir, trotz des Stillens, wieder eine Therapie mit einem Biologika (wahrscheinlich wieder Stelara) beginnen! Da ich bei einem Hautbefall von über 30% angekommen bin, der "Schub" noch immer nicht aufhört und mich schon nach Besserung sehne hab ich mich erst sehr darüber gefreut das diese Möglichkeit besteht! Doch jetzt bin ich dann doch noch ins grübeln gekommen. Ich denke nicht das mir jemand zu 100% versichern kann das meine Tochter von diesem Medikament "verschont" bleibt. Der Arzt sagte mir das Stelara wahrscheinlich auch minimal in die Muttermilch übergehen würde. Aber was bedeutet das für mich/meine Tochter? Wie könnte sich das auf sie auswirken? Mein Arzt meldet sich Mitte nächster Woche bei mir. Er möchte sich in der Zwischenzeit erkundigen welches Medikament am ehesten in Frage kommt. Er möchte dann mit mir gemeinsam entscheiden. ich bin hin und her gerissen... Hat jemand schon Biologika während der Stillzeit verwendet? Liebe Grüße an euch alle!
  9. Hallo Leute bin ganz neu hier und habe nicht so ganz durchgelesen was hier alles gepostet war aus einem simplen Grund: egal was für Beschwerde ihr habt oder was alles ihr ausprobiert habt...ICH HATTE SCHON ALLES DAVON! ...und wenn ich nur einem von euch mit meinem Bericht helfen kann, dann habe ich schon viel getan und werde sicher glücklich damit :-) Die Psoriasis, nutzlose Krankeit, "Hurensohn", bringt dich nicht ein Mal um, macht dir nur das Leben zur Höle! Minderwertigkeitskomplexe, Jukreiz, Schubs im Frühling, Schubs im Winter, Kretzen bis es blutet, Selbstmordgedanken, asoziales Verhalten, Sommer auf dem Balkon, keine Röcke, kein Urlaub einfach nur noch Scheisse...und das auf zwanzig Jahren verteilt. Ich möchte nun nich alles aufzählen was ich ausprobiert habe sonst werde ich nie fertig. Also nur kurz: von Kremen, Bäder, Schwarzes Meer bis zu Kortizon, Liecht Therapie, Fischtherapie, Remicade Infusionen....nix half länger als zwei bis drei Monate. Ich war mit der Zeit sogar agresiv sobald jemand sagte: "ich kenne etwas dass hilft,hast du schon probiert..." nein,nicht mehr..ich kann nicht mehr... Dann sagte mein Hausarzt, er möchte etwas mit mir ausprobieren, was neues, dass wirklich erst in Einsatz kommt wenn andere einfachere Therapiemetoden nicht helfen. Das Wundermittel heisst STELARA! Eine kleine Spritze die mich seit Juli 2015 total Psoriasisfrei mache! Ich hatte grösster Schub den je und schon nach zweite Spritze war das ganze Scheisse weg! Ich werde einpaar Fotos zum Schluss anhängen um zu zeigen wie das aussieht, vorher und nacher. Die Spritze ist seeeehr teuer ( hier in der Schweiz 4500.- Franken) und es wird alle drei Monate verabreicht. DIE KRANKENKASSEN ÜBERNEHMEN GESAMMTE KOSTEN!!! :-) ich hoffe nur dass dies auch in EU der Fall ist... sollte es auch sein. Hier noch ein Link um die Infos über die "Reterin" zu lesen: http://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/s/stelaraR-45-mg-injektionsloesung-in-einer-fertigspritze/ Ich habe seit dem absolut keine Beschwerden, keine Rückfälle, keine Flecken oder Narben, nix einfach NIX und weine tue ich immer noch...das mal vor Freude! ICH HOFFE VON GANZEN HERZEN JEMANDEM MIT DIESER INFO HELFEN ZU KÖNNEN, DA ICH TOTAL MIT EUCH FÜHLE, DA ICH SELBER DURCH DIE HÖLLE GELAUFEN BIN... und hier schon nach zwei Stelara Spritzen: Ich werde sicher von euch hören falls jemand die Erfahrung mit Stelara macht, hoffe auf positive Nachrichten :-)...und sorry für mögliche Grammatikfehler, bin keine CH oder DE :-)
  10. buerolersch

    Stelara erstes mal

    Hi, also ich habe meine erste Spritze vor 14 Tagen bekommen. Noch tut sich nichts aber das ist scheinbar normal. Ich halte euch hier auf dem laufenden! Liebe Grüße
  11. Hallo und guten Tag, ich bin seit geraumer Zeit auf der Suche nach einem Hautarzt der mir Stelara verschreibt. Ich wurde im letzten Jahr in der Hautklinik Kassel damit erfolgreich behandelt. Leider hat meine behandelnde Hautärztin in Bad Arolsen die Weiterbehandlung verweigert. Die Klinik selbst übernahm nur zwei Behandlungen und man konnte mir dort keine Auskunft über einen Hautarzt geben der die Sache weiterbehandeln würde. Seit etwa 6 Monaten entwickelt sich die Krankheit erneut bei mir. Zwar langsamer als früher aber kontinuierlich. Ich würde auch weitere Wege in Kauf nehmen wenn ich nur weiter behandelt werden könnte. Das Medikament hat bei mir sehr schnell und absolut zuverlässig gewirkt. Vielleicht kann mir ja jemand eine Adresse nennen? Gerne natürlich in meiner Nähe, Raum Nordhessen, Ostwestfalen, Südniedersachsen. Vielen Dank erstmal.
  12. boni1963

    Stelara und Krebs

    Ich bin seit drei Jahren Stelara-Patient kann nur sagen: super. Jetzt haben sie bei mir Hosenkrebs festgestellt. Operation sehr gut verlaufen, keine Streuung, alles wieder in Ordnung, aber der Arzt will nicht mehr verschreiben. Kann da jemand weiterhelfen?
  13. Schmunzel57

    Neues von der "Front" in Sachen PSA

    Hallo Forum, seit meinem letzten Beitrag http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/21910-gr%C3%BCsse-aus-koblenz/ ist etwas Zeit ins Land gegangen. Habe mich seitdem intensiv mit meiner PSA beschäftigt und möchte allen PSAlern*innen (dieses gendern find ich absoluten Schwachsinn ) über den weiteren Verlauf erzählen und einige offene Fragen auch beantworten. @Bibi Stelara-Spritze; ist meines Wissens ein Kombi-Präparat (also gegen PSO und Rheuma) und sollte eigentlich Rheuma-Schmerzen verringern Entzündungen verhindern PSO nicht "blühen" lassen Bei mir hat es eigentlich nur Punkt 2 wirklich erfüllt. Während der Zeit bekam ich meine ersten Rheuma-Schübe seit über 10 Jahren (Remicade-Zeit) und die PSO fing so richtig an zu wachsen. Gegen die PSO ging ich mit der klassischen Therapie zu Leibe: Salben - ohne großen Erfolg. Gegen die Schübe half wenigstens 10 Tage CELEBREX. Deshalb wurde nach einem 3/4 Jahr die Behandlung wg Erfolglosigkeit eingestellt. Cimzia-Spritze; ist KEIN Kombi-Präparat, sondern eigentlich nur gegen Rheuma. Jedoch konnte auch dieses Medikament die Schübe nicht vorhindern. Trotzdem hab ich es auch ein 3/4 Jahr versucht. Warum: der Rheumatologe wollte wenigsten verhindern, dass Gelenksentzündungen entstehen (guter Mann - hatte Erfolg) gegen die Schübe half ja CELEBREX und der wichtigste Punkt: obwohl ich bei meinen monatlichen Besuchen leider immer berichten musste, dass rein subjektiv ich keinen großen rheumatischen Erfolg feststellen konnte (Schmerzen und Beweglichkeit) hielt er an Cimzia fest - weil es zur der Zeit kein Medikament gab, dass man noch ausprobieren konnte. Das hat er mir am Schluss auf Nachfrage erzählt. Er hatte allerdings noch ein As im Ärmel. Er machte den Vorschlag mich bei einem Hautarzt (und zwar für schwere PSO bzw PSA) mal wieder vorzustellen. Den hab ich dann in Bendorf (Praxis Dr. Blaese) gefunden. Wenigsten um die PSO zu behandeln. Ergebnis: ich bin jetzt in einer Medikamenten-Studie für das Medikament COSENTYX (ist aber auch als Medikament offiziell zugelassen). Hier im Forum ist der Name auch schon ein paar mal aufgetaucht. Nachdem ich 5 Wochen lang ein mal die Woche 2 Spritzen bekommen habe, bin ich jetzt in der 2. Phase des alle 4-Wochen-Zyklus. Die PSO ist schon um ca die Hälfte zurückgegangen. Langsam sieht man bei der Hautverfärbungen (rot - weisse Plaques) auch wieder eine normale Hautfarbe. Junken tut die PSO kaum noch. Mittlerweile gibt es nach der Zulassung gegen PSO auch die für reine Rheuma Patienten - natürlich auch bei PSA. Und Nebenwirkungen ??? @Noteyepi auch ich habe bisher keine Nebenwirkungen feststellen können. Zur Vollständigkeit sollte man aber dazu sagen, dass wie bei vielen (oder allen ???) PSA Medikamenten bestimmte Sachen wie Entzündungen, Blutwerte (Labor) beachtet werden sollten. GANZ WICHTIG Etwas, was bisher nicht angesprochen wurde: sogar meinem Hausarzt ist mittlerweile aufgefallen (Achtung: dasch iss ein Gäääg) dass ich meine positive Stimmung wieder gefunden habe. Die Depressionen in den letzten Monaten waren schon manchmal echt krass. Glücklich alle die, die einen Partner, Freund etc. zum Reden haben. Erkenntnis: werde versuchen jetzt öfters mal hier im Forum meinen "Senf" dazu zu geben. Also - Viele Grüsse aus Koblenz
  14. melanie28

    stelara und schilddrüse

    hallo ich spritze seid ca 3 jahren stelara (45mg) seid einigen tagen hab ich sehr stark herzrasen ( ruhepuls auf 100) und herzstolpern. vor 2 tagen war ich dann beim arzt und der hat meine schilddrüsenwerte abgenommen . gestern kam dann das ergebnis TSH 0,06 normal 0,27-4.20 FT3 5,60 normal 2.0-4,4 FT4 1,63 normal 0,93-1,70 MAK 350 normal bis 34 TRAK 30,28 normal bis 1,75 mein doc spricht von morbus basedow... sooo .. jetzt hat mein hausarzt mir thiamazol 10 mg verschrieben . ( soll ich heute anfangen) ich bin völlig aufgelöst weil ich nicht weiß ob ich diese tabletten zusätzlich zu den spritzen nehmen darf. mein hausarzt kennt sich leider überhaupt nicht mit stelara aus und mein rheumatologe ist für 2 wochen im urlaub. kann mir hier vielleicht jemand helfen der das gleiche oder ein ähnliches problem hat ????? ach so... nebenbei sind meine leberwerte auch aufs doppelte erhöt, ich wäre für jede antwort sehr dankbar lg melanie
  15. Hallo liebe Community, ich bin mal wieder total ratlos und frustriert und hoffe, dass ihr mir vielleicht ein paar Tipps geben könnt. Nach Fumaderm und Neotigason bekam ich vor zwei/drei Jahren Metex (20 mg/17,5 mg) von der Mainzer Uniklinik verordnet, nachdem die Wiesbadener Hautklinik mir das verweigerte. 1 Jahr später wurde ich auf Humira umgestellt, weil das MTX nicht mehr wirkte und sich Nebenwirkungen einstellten. Die Verordnung für Humira geschah jedoch scheinbar im Rahmen einer Studie, da ein Ordner voll Papiere ausgefüllt werden musste. Leider musste ich auch Humira wegen Unverträglichkeit im letzten Jahr absetzen und habe vor lauter Frust überhaupt nichts mehr gemacht. Manchmal brauch auch die Psyche einfach eine Pause. Da ich nun wieder recht schlimm aussehe, entschloss ich mich, nochmal bei der Wiesbadener Hautklinik vorzusprechen. Ich würde gerne einen Versuch mit Cosyntex unternehmen. Die Ärztin erklärte mir, dass sie es nicht verschreiben würde, aber ich könne vielleicht an einer Studie mit diesem Wirkstoff teilnehmen. Leider gab es hierfür ein KO-Kriterium, so dass daraus nichts wurde. Auch Stelara oder andere Medis wurden mir verweigert. Auf die Frage warum ich das nicht verordnet bekommen kann, erhalte ich fadenscheinige Ausreden. Ich habe nun wieder einen Termin an der Uniklinik, befürchte aber, dass auch dies nur Zeitverschwendung ist. Die lokal ansässigen Dermatologen können oder wollen nichts tun außer Bestrahlen und Salben verschreiben und schicken mich ansonsten weiter zur Wiesbadener Hautklinik, wo mir nicht geholfen wird. Obwohl man mir das so nicht sagt, vermute ich, dass jeder Arzt nur wegen des Budgets bedenken hat. Meine Krankenkasse hat meine Psoriasis schon vor vielen Jahren als chronische Krankheit eingestuft und ich habe einen GdB von 50%. Die teuren Medis dürften insofern doch garnicht das Arzt-Budget belasten, oder? Ist es eventuell mit einem haufen Papierkram für den Arzt verbunden? Ich möchte deren Haltung nur ganz einfach verstehen! Es gibt doch Menschen, die Stelara oder Cosyntex auf Kassenrezept erhalten? Oder sind das alles gut betuchte Privatpatienten? Wie und wo finde ich einen Arzt, der gewillt ist, mich zu unterstützen? Liebe Grüße Flechtie
  16. Hallo zusammen. Ich habe mich dazu entschlossen nun auch doch innerliche Medikamente zu probieren. Ich war bereits 1x beim Arzt. Der wollte mir Fumadern verschreiben. Meine Blutwerte passten aber nicht und er meinte ich solle später wieder kommen um noch mal Blut abzugeben. Das ist jetzt auch schon wieder 3-4 Wochen her. Ich werde diese Woche noch mal hin um einen zweiten Bluttest zu machen. Wenn meine Werte aber wieder nicht passen will ich nicht wieder weitere Wochen warten müssen. Ich habe jetzt auch etwas über dieses Stelara gelesen und das man das nicht sofort bekommt, weil die Behandlung für die Krankenkasse wohl sehr teuer ist (....). Trotzdem scheint es ja das vielversprechenste Medikament zu sein, welches auch nicht so viele und häufige Nebenwirkungen hat. Ist das wirklich so? Muss ich mich jetzt erst, sofern die Werte überhaupt passen, wieder wochenlange ggf. rumquälen um verschiedenste Mittel durchzuprobieren - oder meint ihr lohnt es sich den Arzt gleich auf Stelara anzusprechen? Mache derzeit wieder eine ziemliche Down-Phase durch. Kann und will einfach nicht mehr...
  17. olf

    Stelara Therapie

    Hallo Ich bekomme im März meine 3 stelara 45 mg Spritze Dieses Medikament hat die schuppenflechte komplett beseitigt Innerhalb der 2 Verabreichungen. Leider muss ich dazu sagen das ich leider ein paar Nebenwirkungen habe die ich natürlich nicht 100 prozentig auf das Medikament zurückführen kann. Meine Psyche ist schlechter geworden. Leider unter Haarausfall Ein Bluttest hat ergeben das ich Schilddrüsen Antikörper besitze Muss noch weiter abgeklärt werden.. Meine Frage an euch ist Meine roten Flecken gehe. Nicht weg Da wo Flechte war sind rote flecken Diese bleiben aber. Und wenn ich mich verletze an meiner Haut heilt die Stelle nicht sauber ab es bildet auch auch ein roter sehr heller Fleck ? Kennt ihr sowas ? Hier noch die Flecken von der Flechte
  18. MikeLawrey

    Stelara - meine Geschichte

    Hallo liebe Leute, vor geraumer Zeit habe ich mich hier angemeldet und bisher nur auf ein paar Beiträge hin geantwortet. Jetzt dachte ich mir, ich eröffne selbst ein Thema, stelle mich kurz vor und teile euch meinen aktuellen Stand mit. Aktuell bin ich 26 Jahre alt. Diagnostiziert wurde die Psoriasis mit Psoriasis Arthritis vor 10 Jahren. Ich hatte es sehr schlimm am gesamtem Körper, hatte Schmerzen beim Laufen und die Psyche hat natürlich auch einiges mit einem gemacht. Zu allem Überfluss bekam ich in der Schule damals natürlich Schwimmunterricht. Damit hatte ich stark zu kämpfen, ich habe es aber durchgezogen. Einer meiner Lehrer hat die Klasse darauf vorbereitet und niemand hat negativ reagiert. Natürlich habe ich mich ständig angestarrt gefühlt, aber ich wollte es alleine schaffen und es durchstehen. Ich habe das Glück einen ziemlich guten Hausarzt zu haben, der mich zu einem super Rheumatologen überwies, bei dem ich innerhalb einer Woche einen Termin bekam. Anfangs war die Behandlung wirklich mühsam. Nichts wollte wirklich anschlagen. Diverse Tabletten, Lichttherapie, MTX, nichts half. Irgendwann bekam ich dann Humira verbreicht, worauf ich extrem gut anschlug. Die Psoriasis verschwand vom Kopf völlig, am Oberkörper fast vollständig. Mein Blutbild war jederzeit in bester Ordnung, alle Werte im absoluten Top-Bereich (das ist nach wie vor noch so, toi toi toi). Ende letzten Jahres bat mir mein Rheumatologe dann an, mich mit Stelara zu behandeln. Die Psoriasis war bei mir noch nicht weg und ich hatte besondes an den Beinden zwei sehr große Stellen am Unterschenkel, die zu allem Überfluss auch noch juckten wie blöd. Ich habe vergangene Woche die dritte Spritze Stelara erhalten. Zusätzlich bekomme ich für die beiden Stellen an den Beinen noch Daivobet. Dies ist eine Empfehlung einer Ärztin der Berliner Charite. Vorher hatte ich noch eine Teersalbe, die man laut der Ärztin heutzutage aber gar nicht mehr verschreibt (ist wohl zu meinem Hautarzt nicht durchgedrungen). Ich benutze Daivobet jetzt eine Woche und was soll ich sagen, die Kombination ist super. Hier sind zwei Bilder. Die linke Seite ist jeweils Anfang Dezember aufgenommen worden, die rechte Seite heute. Stelara vertrage ich soweit auch ganz gut. Ich hatte nach der Spritze zwar eine Mandelentzündung, die etwas länger als gewöhnlich brauchte, um abzuklingen, aber ansonsten war ich nicht mehr krank. Generell muss ich sagen, dass sich meine Lebensqualität seit der Gabe von Humira deutlich verbessert hat. Ich mache regelmäßig mit anderen zusammen Sport, gehe ins Schwimmbad, bade im Meer, nehme an vielen Aktivitäten teil und bin eigentlich ein völlig normaler Mensch. Gut, ich bin eigentlich eh sehr lebensbejahend und ein sehr fröhlicher Mensch, aber mit der Verbesserung meines Hautbildes ist dies einen Ticken mehr geworden. Ich habe jedenfalls gut gelernt mit der Psoriasis zu leben. Schließlich ist es eine chronische Krankheit und man wird sie wohl sein ganzes Leben haben - ob man will oder nicht. Also mache ich das Beste daraus. Ich hoffe, ich kann euch mit meinem Beitrag ein wenig Mut machen und freue mich über euer Feedback. Herzliche Grüße vom Mike
  19. Hallo meine lieben! Ich könnte nur noch reihern... (man entschuldige mir die Ausdrucksweise) Ihr habt ja sicher in einem anderen Faden (http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20581-biologicalrezept-per-post-und-in-echt/) mitbekommen, dass ich vor ziemlich genau einem Jahr eine Therapie mit Stelara begonnen hatte. Das Medikament schlug sehr gut an, ich war nach wenigen Wochen erscheinungsfrei. Im Sommer überwies mich die Uni zurück an den niedergelassenen Dermatologen, als ich dort mich wieder wegen Folge-Rezept meldete, wurde ich wieder an die Uni verwiesen. Leider ist die dortige Ärztin im Mutterschutz/Erziehungsurlaub und mit dem nachfolger komme ich gar nicht klar, fühle mich diskriminiert etc. Meine Hausärztin gab mir den Tipp mit der Hautambulanz in Darmstadt-Eberstadt, die jedoch eine Anmeldung durch einen niedergelassenen Dermatologen wünschen... Als ich in meiner Derma-Praxis anrief, die lage schilderte und um Anmeldung dort bat, wurde ich um Geduld gebeten, man würde mit der Ärztin Rücksprache halten und sich dann melden. Heute Abend kam der Rückruf: Die Anmeldung in Darmstadt wird mir verweigert! Ich solle doch lieber in Frankfurt bleiben, dort kenne man mich schon... Ich hätte die Sprechstundenhilfe am liebsten in der Luft zerrissen... Hab sie am Telefon unfairerweise angepampt, sie hat mich zwar runtergeholt - sie konnte ja nix dazu, aber dennoch. So irgendwie fühle ich mich inzwischen nur noch verarscht... Kein Medikament, Kein Ambulanztermin und die erscheinungsfreiheit ist auch wieder dahin. Andere Praxen in unserer Stadt verweisen für solche Therapien ebenso an die Uni, da hab ich schon angefragt. Bei einem hies es sogar, es gäbe eine Vereinbarung mit der Uni, dass die Biologics nur von denen verordnet werden. In weniger als 3 Monaten habe ich meine Abschlussprüfungen von der Umschulung, eine harte Zeit liegt hinter mir und ich dachte eigentlich, ich könnte nun endlich neu durchstarten.. Juhuuu... *würg*
  20. Sofie

    Brauche mal euren Rat...

    Heey , Ich brauche mal einen Rat. Ich habe zur Zeit Nagelpso und Psa. Mir geht es immoment nicht so gut, da ich keine Basistherapie habe. Ich bin noch sehr jung (bin gerade 16 geworden) und habe so ziehmlich alle für "Kinder" zugelassenen Medikamente durch: Fumaderm (Blutbildveränderungen), MTX (keine Wirkung, und eine unverträglichkeit), Ciclosporin (keine Wirkung), Enbrel (Super Wirkung, aber eine allerergische Reaktion). Jetzt brauche ich also malwieder eine neue Bassistherapie, und alle möglichen Ärzte diskutieren die ganze Zeit, aber niemand traut sich so wirklich ran. Im Gespräch sind folgende Medikamente: Stelara, Humira und Remicade. Stelala kommt für micht persönlich gar nicht in Frage, da auch mehrere Ärzte dagegen waren. Remicade ist mein persönlicher Favourit, aber Humira wäre für mich auch ok. Könnt ihr mir etwas zu diesen Medikamenten sagen? Was für erfahrungen habt ihr gemacht? Mein eigentliches Problem ist aber, das sich niemand so richtig ran traut, und ich jetzt erst in 2 Monaten einen Termin in der Uniklinik Bochum hab, um dort nachzufragen, was die machen könnten, und ob die eventuell eine off-label Therapie mit Remicade bei mir machen würden (Meine Hautärztin wäre auch für Remicade). Jetzt war ich heute wieder beim Rheumatologen, und der meinte, dass jetzt zügig eine Basistherapie her muss. Das sehe ich auch so, denn meine Gelenke schmerzen zur Zeit extrem und verformen sich auch (Deformiert sind schon mein rechter Zeigefinger, beide Handgelenke, Mein Rücken, und die beiden Großen Zehen). Dafür muss ich auch Schienen tragen. Jetzt darf ich auch laut meinem Rheumatologen kein Ibuprofen mehr nehmen, da ich zur Zeit sehr hohen Blutdruck habe, fast immer über 200, und er meint, dass das davon kommt. Ich bin echt total verzweifelt, und wäre über Tipps und Erfahrungen sehr dankbar. Jetzt noch eine Frage, habt ihr eine Idee, was ich machen kann um schneller eine neue Therapie zu bekommen? Der Termin ist ja erst in 2 Monaten, und so lange kann ich wirklich nicht mehr warten.. Liebe Grüße und vielen Dank Sofie
  21. Sehr geehrte Frau Doktor Allmacher, Rheumabeschwerden habe ich schon über 10 Jahren, seit 4/2011 nehme ich (bis dato) MTX. (anfangs wegen der Rheumatoiden Arthritis) Psoriasis Pustola Palmoplantaris wurde im August 2012 diagnostiziert. 12/2012 - 07/2013 Versuch mit Toctino 10 mg - keine Verbesserung. 07/2014 - 10/2014 Versuch mit 5 Simponi 50 mg Injektionen, daraufhin bekam ich einen sehr starken Schub auf den Fußsohlen und den Aussen- bzw- Innenkanten der Füsse. Simponi wurde deshalb abgesetzt. (Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich "nur" vereinzelt Pusteln in den Hohlfüssen.) Nun wurde mir von meinem Arzt Stelara als Mittel der Wahl vorgeschlagen. Meine Fragen an Sie: In der Patienteninformation von Stelara habe ich gelesen, dass unter Anwendung von Stelara aus einer Psoriasis Vulgaris eine Pustulosa werden kann. Ist dieses Mittel dann nicht von vornherein kontraindiziert bei Pustulosa? Es gibt auch einen "Rote Hand Brief" zu Stelara, ist daher besondere Vorsicht geboten? Ein sehr lange bestehendes Muttermal hat sich verändert, es ist rauh an der Oberfläche und etwas erhaben, kann das mit der Medikamenteneinnahme zu tun haben? Ein Dermatologe von der Uni-Klinik hat nur etwas von "abtragen" und untersuchen lassen gemurmelt. Besten Dank im voraus für Ihre Bemühungen, mit freundlichen Grüßen Limes
  22. Hallo zusammen. Ich bin an Pityriasis rubra pilaris erkrankt. Nach erfolgloser Thetapie (Puva, Cortison Creme, Neotigason) soll jetzt eine Stelara Therapie durchgeführt werden. Wenn alles klappt, erhalte ich die erste Spritze am kommenden Dienstag. Ich habe viel positives im Forum lesen können. Allerdings bezieht sich das alles auf Pso. Ich bin am gesamten Körper rot. Die Anschuppung hält sich momentan in Grenzen: aber das kann sich ja schlagartig ändern. Mein größtes Problem ist die Trockenheit der Haut. Tlw spannt die Haut dermaßen, fad einige Bewegungen Schmerzen. Werden diese Symptome (gerötete Haut/trockene Haut) unter Stelara besser bzw heilt das unter Stelara ab? Gruß redskin
  23. Nico06

    Stelara - erste Wirkungen?

    Hallo zusammen, ich bin voller Hoffnung und warte dringend auf erste Zeichen der Wirkung meines Stelara shots vor 10 Tagen. Wer hat Erfahrung damit, kann mir sagen, worauf ich achten sollte? Herzrasen und Sodbrennen reichen mir irgendwie noch nicht, zumal sich mein PSI von 30 auf 20 verschlechtert hat
  24. Nico06

    auch neu

    Hi, in gut 6 Wochen habe ich mich von Allergieverdacht über Seborriah bis vulgäres PSI 30 entwickelt. Macht die Sache etwas mühsam: ich lebe im Ausland (China), wo Psoriasis kaum bekanntest. Entsprechend die ersten Behandlungsansätze: zwar Kortison äußerlich und in Tablettenform, aber viel zu gering dosiert. Glücklicherweise dann eine Geschäftsreise nach D und die Chance, einen Spezialisten aufzusuchen. Diagnose professionell mit Blutbild und Biopsie. Erste Therapie: Urbason 40mg/Tag, Lotion und Creme, plus täglich Ganzkörper UVA. Reaktion: Rebound. Erhohung auf Urbasen 80mg/Tag. Weiterer Bluttest, dann Injektion mit 90mg Stellar vor 9 Tagen. Ich hab zwei Fragen: Kann man Herzrasen (gelegentlich) und Druckgefühl auf der Brust (max. 1x Tag), sowie minimalst verringertes Jucken als erstes Zeichen deuten, das Stelara anfängt zu wirken? Denn darauf warte ich dringendste, um vom Kortison wegzukommen - das macht mir sehr zu schaffen. Meine Haare wachsen mir über die Ohren! Zwar einerseits gut, weil die Schuppen auf denOhren dann nicht so auffallen, andererseits muß ich dringend zum Haarschneiden. Das kantig aber doch keinem Friseur zumuten, oder? Danke schon mal - und ich bin froh, hier ein professionelles Forum gefunden zu haben
  25. Grüßt euch! Ich las nur sporadisch mit und weiß daher nicht, ob ich im richtigen Unterforum bin bzw. ob es schon einen Beitrag zu meiner Frage gibt. Die Suche hat mir nichts ausgespuckt. @Admin: bitte verschieben wenn nötig Nach der Initialspritze, die ich im Krankenhaus bekam, spritzte ich mir einen Monat später Stelara selbst. Die nächste Spritze ist in 2 Wochen dran. Also sind ca. 3,5 Monate seit der allerersten Spritze vergangen. Ich war also zunächst 5 Tage im KH und wurde dort täglich mehrmals gecremt, so dass die Schuppen völlig weg waren. Übrig blieben die roten Stellen. Die Schuppen kamen auch bislangwieder, das Hautbild hat sich deutlich verbessert (wobei ich nicht genau unterscheiden kann, was die Sonne in den letzten Wochen beigetragen hat, ob die Bräunung die Stellen nicht mehr so sehr erscheinen lassen usw.). Nun meine Fragen: Die roten Stellen sind zu dunkleren, bräunlichen Flecken geworden. Gehen die mit der Zeit weg oder bleiben die? Ich hatte eigentlich weiße, neue Haut an den entsprechenden Stellen erwartet. Sind die Stellen einfach noch nicht lange/weit genug abgeheilt? Oder wandeln sie sich um und bleiben so? Zu den Bildern: Auf dem Nachher-Bild ist der mittlerweile durch den Sommer gebräunte Arm. Daher fallen die Stellen nicht so sehr auf wie z.B. auf den hellhäutigen Oberschenkeln und am Gesäß. Dort sieht man sie viel deutlicher.
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