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Rubby1712

Auch ich bin neu hier

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Rubby1712

Hallo, möchte mich auch kurz vorstellen, bin 45 Jahre alt und habe Psoriasis guttata vor 3 Wochen diagnostiziert bekommen. Habe eine Salbe von meiner Hautärztin verschrieben bekommen und ich muss zweimal pro Woche zur Lichttherapie. Meine Psoriasis ist ganz stark an den Extremitäten, meine Beine sind am stärksten betroffen, meine Arme sehen aus als hätte ich Windpocken. Ich kann nur sehr schwer damit umgehen, da es mich in meinem ganzen Tun und Sein so beeinflußt. Man wird sogar auf der Arbeit darauf angesprochen, kann keine Röcke mehr anziehen und vorallem die Blicke. Man schämt sich obwohl man nichts dafür kann. Ich ziehe mich sehr zurück.

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Matthias86

Hi Rubby,

ich will dich erstmal herzlich willkommen heissen.

Das was du gerade durchmachst kennt wohl jeder hier nur zu gut. Dass man sich zurückzieht und sich dafür schämt obwohl man ja nichts dafür kann wie du schon sagst. Aber nimm dir die Zeit, denn man braucht erst mal Zeit um sich mit der Situation für den Moment erst mal abzufinden. Spar dir deine Kräfte und versuch dich nicht von der Sache verrückt zu machen denn du wirst sie noch brauchen. Da es bei dir so schnell ging muss die Umstellung besonders hart sein. Bei den meisten schleicht sich das über Monate oder Jahre ein und man kann sich einigermaßen daran "gewöhnen" oder zumindest damit umgehen. Einen kleinen Lichtblick kann ich dir vielleicht geben denn beim Recherchieren über die krankheit habe ich immer wieder gelesen dass Pso oft so geht wie es gekommen ist. Dass heist wenn es schnell kommt kann es auch schnell wieder verschwinden. Auf jeden Fall niemals Aufgeben, auch wenn es bleibt oder schlimmer wird gibt es auf jeden fall ein Medikamt das dir helfen kann. Bei mir hat die Suche 2 Jahre gedauert und glaub mir es war oft nicht leicht und ich musste mich immer selbst ermutigen es doch noch mal zu versuchen auch nach dem normale Hautärzte schon das Handtuch geworfen hatten und mir zumindest ehrlich sagten das sie mir nicht mehr helfen können. Aber der Kampf hat sich gelohnt. Also an alle, bloß nicht aufgeben, und die Forschung ist auch kräftig am Arbeiten weil sich da ein rießen Markt aufgetan hat, Mit Pso lässt sich jetzt richtig Kohle machen und das nutzen alle Pharmakonzerne aus und uns wirds auch nutzen auch wenns den Krankenkassen net so passt. :D

So, langer Text aber ich hoff ich konnt dir bissl helfen.

Edited by Matthias86

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Kuno

Hallo Rubby!

Hiermit begrüße ich Dich in unseren Reihen! Schön, dass Du jetzt bei uns bist. Was Du gerade durchmachst, mussten hier die meisten durchmachen. Es braucht eine Zeit, bis man es akzeptiert hat, das die Krankheit so ist, wie sie ist. Da es aber kein Entweichen gibt, ist es aber vermutlich das Beste, was man tun kann: Das Schicksal annehmen und sich selber weiter akzeptieren - gleich wie die Haut aussieht. Es dauert Zeit und fordert Kräfte.

Auch wenn unsere Krankheit nicht heilbar ist, so gibt es doch oft wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die allerdings erst sich im Einzelfall in mehreren Anläufen herausschälen und Zeit benötigen, bis die Wirkung erkennbar wird.

Vielleicht geht das bei mir als nur leicht Betroffener einfacher. Dafür musste ich eine andere Diagnose akzeptieren, die zwar auf der Haut nicht sichtbar ist, aber sehr bedrohlich sein kann. Mit hat es auf jeden Fall sehr geholfen dieses Schicksal anzunehmen.

Ziehe Dich nicht total zurück, wenn es irgendwie geht. Die wahren Freunde werden Dir auch mit veränderter Haut bleiben. Wie Du richtig schreibst, Dich trifft keine Schuld bei dieser Krankheit.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute,

herzliche Grüße von Kuno

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Rubby1712

Hallo ,vielen Dank für eure Antworten, aber es ist leichter gesagt wie getan. Ich fahre jetzt bald in Urlaub und bin gerne am Strand, im Bikini, kurze Hosen unterwegs, aber so wie ich jetzt aussehe werde ich das nicht machen. Ich bin tatkräftig am Salben mit der Kortisonsalbe, aber mittlerweile juckt meine Haut so unendlich. zwischendurch creme ich mich mit Ureasalbe ein, mit mäßigem Erfolg. Natürlich gebe ich nicht auf, auch die Hoffnung bleibt das es irgendwann wieder gut ist. Ich gehe zwischendurch auch in die Salzgrotte (kann ich jedem nur empfehlen, da man dort mal 45 Minuten abschalten kann). Ich fühle mich schrecklich momentan. Meine Hautärztin fragt mich jede Woche wie es aussieht, meint man brauche Zeit, ich wäre ja ne taffe Frau die mit beiden Beinen am Boden steht, aber so langsam..........schwindet das Taffe.

liebe Grüße

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freiheit

Hallo Rubby!

auch von mir ein Willkommen, ich selbst bin auch erst seit ein paar Tagen dabei.

Ich bin schon seit 6-7 Jahren betroffen und bei mir entwickelte sich alles mit der Zeit.. ich war aber viel zu Jung um alles zu verstehen also habe ich mich bis heute, bis zu meinem 18ten lebensjahr versteckt und fange erst jetzt an zu realisieren.

Ich kann dich wirklich verstehen denn das selbe fühle ich immernoch. Auch wenn es nervig sein kann in dieser Situation, möchte ich dir drigend ans Herz legen, jetzt am Ball zu bleiben.

Nehme dir deine Zeit alles ein wenig zu realisieren aber warte nicht. Erkundige dich über alles mögliche und sorge dafür das du die besten Behandlungsmöglichkeiten angeboten bekommst. Glaub mir ich bereue es, es nicht getan zu haben.

Fange aber jetzt an und möchte mich endlich besser fühlen.

Ich wünsche dir alles Gute und versuche trotzdem deinen Urlaub ein wenig zu genißen. Glaub mir die Einstellung ist die halbe Heilung!.

Liebe grüße Freiheit..

Edited by freiheit

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Rubby1712

Viele Dank für deine Antwort, ich versuche es aber sehe da für mich schon Hindernisse. Mein Chef hat es seit er auf der Welt ist und geht super gut damit um und er versteht mich, das ist mir viel wert. Aber die da draussen gaffen nur. Bei mir ist es ja von heute auf morgen gekommen und ich hatte keine Phase mich daran zu ,,gewöhnen". Werde Ende des Jahres eine Kur beantragen, mal sehen ob sie mir durchgeht. LG

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Marion54

Hallo Rubby,

Willkommen! Warte nicht, reiche sofort ne Kur ein oder laß dich Akut einweisen. zu beiden Arten findest du hier Informationen oder einfach fragen!!

LG Marion (seit 28 Jahren betroffen)

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Rubby1712

meine Ärztin glaubt das es weggeht und ich solle bis Weihnachten warten bevor ich eine Kur beantrage, aber ich werde auf die Kasse gehen und mir einen Antrag holen, ausfüllen muss sie es ja und die PS ist unübersehbar da, also nehme ich es in Angriff. Fahre im Oktober noch in Urlaub, aber so schnell wird es ja nicht gehen, oder???

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MiWi

HEy Rubby!

Herzlich Willkommen in der Runde!

Ich habe Pso schon seit 15 Jahre. Inzwischen ist es auch etwas schlimmer geworden, bessert sich aber. Ich hatte seit Ausbrechen der Krankheit keine Probleme in KOntakt mit anderen Menschen. ICh spiele seit 14 Jahren Fussball. Wenn einer nach meiner Haut gefragt hat, habe ich eine Antwort gegeben-dann war das Thema gegessen. Auch mein Freund hat es akzeptiert. AUf der Arbeit im Büro habe ich da auch keine Probleme mit. Die Leute fragen vielleicht und dann gibt man denen ne Antwort-Ein AUssenseiter war ich nie. ICh bin damit immer offen umgegangen. Man erklärt den LEuten das und dann ist auch gut. Klar sieht das optisch nich tgut aus, aber ich bin für mich froh, dass ich nicht eine schlimmere Krankheit habe. Vielleicht muss man es auch mal so sehen. Ich glaube, wenn man sich wegen der Krankheit verrückt macht und sein LEben einschränkt und sich zu sehr auf die Krankheit fixiert, macht es das ganze eher schlimmer als besser. Und ausserdem dürfte mittlerweile jedem klar sein, dass sich diese Krankheit niemand ausgesucht hat. Konzentriere Dich darauf, dass es Dir gut geht, achte auf Deine Ernährung und finde heraus, was deiner Haut gut tut.

Ich wünsche Dir schon mal alles Gute!

Viele Grüße

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Guest Joanne

Hallo Rubby,

wohin geht denn dein Urlaub? Ich kann dir aus meiner Erfahrung sagen, dass die Pso generell im Sommer besser ist als im Winter, vor allem wenn ich viel in der Sonne bin (natürlich nicht übertreiben und auf keinen Fall einen Sonnenbrand holen!). Vielleicht überwindest du dich also und gehst doch mal im Bikini zum Strand und ins Meer, denn Salzwasser hat mir auch immer ein wenig geholfen. Nach dem Sonnenbaden aber auf jeden Fall mit geeigneter Hautpflege eincremen, keines Falls Apré-Lotion aus dem Drogeriemarkt oder sowas!!

Ich wünsche dir jeden Fall viel Kraft in deiner neuen Lebenssituation und wenn du an alternativen Methoden interessiert bist, kann ich dir nur eine Ernährungsumstellung empfehlen (wenig oder gar nicht: Fleisch, Milchprodukte, Eier, Zucker, Alkohol, Nikotin etc.; viel: frisches Obst und Gemüse (roh!), Nüsse und Öle, vor allem Leinöl wegen der Omega-3-Fettsäuren).

Alles Liebe

Joanne

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Rubby1712

Hallo Joanne, ich fahre in die USA / Florida. Ich werde an den Strand gehen und auch ins Wasser. Alleine würde ich mich nicht so trauen, aber mein Freund ist dabei und der unterstützt mich. Werde morgen auch, wie mir Claudia empfohlen hat, zur Rentenversicherung gehen und mir einen Antrag zur Kur abholen. Alkohol und Nikotin, das fällt mir nicht schwer wegzulassen, da ich keinen Alkohol trinke und eh nicht rauche. Aber Fleisch und Milch und Eier????? Warum denn das??? Das sind die Sachen die ich unheimlich gerne esse:). Mit dem Obst geht auch, Leinöl, das holt maN zu was??? Ich merke immer wieder das ich mir noch soviel aneignen muss.

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Guest Joanne

Der Mensch ist ursprünglich ein Pflanzenfresser (Vergleiche mit allen Arten ergeben, dass der Mensch sowohl das Gebiss, den Verdauungstrakt und die Enzyme hat wie die Pflanzenfresser, z.B. Affen, Elefanten etc. und NICHT wie Fleisch- oder Allesfresser, z.B. Raubkatzen), dadurch bedingt kann er Fleisch, Eier und Milchprodukte nur sehr schwer verdauen, bzw. einige Bestandteile überhaupt nicht. Diese Stoffe sammeln sich als Gifte im Körper an, der versucht sie loszuwerden und die Haut ist bekanntermaßen ein beliebtes Organ zur Entgiftung. Außerdem entstehen beim Verzehr dieser Produkte Säuren im Magen und den Därmen, die stark entzündungsfördernd sind und somit deine Schuppenflechte ordentlich anfeuern! Als Säugling hat der Mensch noch das Enzym Laktase, welches dazu dient den Milchzucker in der Muttermilch zu spalten, um sie zu verdauen. Wenn das Stillen eingestellt wird, verschwindet auch dieses Enzym und Milch wird dadurch sehr schwer verdaulich. Außerdem ist das, was heute als Milch verkauft wird, eigentlich keine Milch mehr. Durch das ganze pasteurisieren / homogenisieren etc. entstehen viele schädliche Stoffe. 9 von 10 Kälbern sterben, wenn man ihnen pasteurisierte Milch zu trinken gibt. Davon abgesehen: welches Säugetier - außer der Mensch - trinkt im Erwachsenenalter noch Milch? Genau: keins. Der Punkt ist, dass diese Nahrungsmittel nicht zur natürlichen Ernährung des Menschen gehören und deshalb viele Zivilisationskrankheiten provozieren.

Das Leinöl enthält viele wertvolle Omega-3-Fettsäuren, die dem Entzündungsprozess entgegenwirken. Du kannst es einfach an den Salat geben, auch mit Gewürzen oder Essig zusammen. Oder du nimmst morgens einen Esslöffel davon so, es schmeckt pur allerdings gewöhnungsbedürftig ;) Achte darauf, dass das Öl kalt gepresst und von guter Qualität ist! Am Besten bekommst du es im Bio-Supermarkt.

Ich hoffe, das hat deine Frage beantwortet. Du musst einfach ausprobieren und beobachten was dir hilft.

Viele Grüße, Joanne

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Damejule

Hallo Leute,

ich bin hier auch ganz frisch dabei und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 58 Jahre alt und habe seit ca. 15 Jahren die Schuppis. Zuerst war nur die Kopfhaut betroffen, aber richtig heftig. Die Kopfhaut sah aus wie ein weißer Helm. Nach jedem Haarewaschen spürte ich sofort, wie die Schuppen wieder sprießten. Vom Hautarzt gab es für abends ein Kopföl und für morgens ein Shampoo. Geholfen hat das alles nicht. Nach ca. fünf Jahren verschwanden die Schuppis (nicht mehr selbstständig im eigenen Betrieb gearbeitet, Job bekommen). Was war ich glücklich. Aber nach einem Jahr kamen die dann wieder, jetzt aber an den Füßen und den Fußsohlen. Später kam auch noch ein leichter Handbefall dazu. Ganz schöner Mist. Der Hautarzt meinte es wäre keine Schuppenflechte sondern eine Allergie oder ein Ekzem. Habe dann den Hautarzt gewechselt und oh Wunder, jetzt war es doch auf einmal Schuppenflechte. Cortisonsalben, PUVA und Bestrahlung beim Hautarzt, es wurde nicht besser. Mehrmals wurde ich über einige Wochen arbeitsunfähig geschrieben weil ich nicht laufen konnte und nicht wusste, wie ich meine Füße stellen, legen oder "schweben" lassen sollte. Dann kam ich im Zuge eine Reha nach Bad Bentheim. Die wollten mich zuerst in den Rollstuhl stecken, aber ich wollte lieber durch die Gegend schleichen. Aber was soll ich euch sagen, die Sole- und Schwefelbäder, die Bestrahlungen, das regelmäßige Einschmieren im Salbenzimmer und auch so noch zusätzlich haben bei mir echt ein Wunder bewirkt. 7 Wochen war ich da, ab er 5. Woche wurde es besser. Von daher bin ich von Bentheim absolut begeistert. Neotigason musste ich ab der 3. Woche nehmen. Wieder zu Hause ging es mir noch einige Wochen gut, aber zum Winter ging der Spass wieder los. Meine Haut fing wieder mehr an zu jucken und zu pellen. Jetzt nehme ich schon seit ich glaube drei Jahren Toctino, zuerst täglich, seit einem Jahr nur noch alle zwei Tage. Die Reduktion auf alle zwei Tage hat sich aber auch wieder bei meiner Haut bemerkbar gemacht, offene Stellen, schuppige Sohlen und Fußseiten und juuuuucken, himmel noch mal, was kann etwas kratzen doch schön sein. Na ja, ist halt so. Alles in allem bin ich aber froh, dass ich wieder laufen kann und nicht nur humpeln muss.

Was ich noch sagen möchte ist folgendes. In Bad Bentheim habe ich mich richtig wohl gefühlt. Nur Patienten, die Schuppenflechte hatten. Alle bewegten sich vollkommen frei und unkompliziert, jeder hatte Verständnis für den anderen, kein dummes Anstarren wegen der Haut. So, jetzt habe ich erst einmal genug getextet, sorry, dass es so viel geworden ist.

Alles Liebe.

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Rubby1712

@Joane, ich werde mir das Öl kaufen, wie gesagt, ich tue alles damit es mal besser wird. Mit dem Fleisch, Milch u.s.w. wird es für mich schwerer, aber auch das versuche ich. Vielen dank für deine Tipps :rolleyes:

@Damejule. Ich finde es gut wenn man sich austauscht und da gehört halt eben dabei das man mal mehr schreibt. Man erfährt ja immer was neues von jedem. Da ich ja noch recht unerfahren auf dem Gebiet bin, freue ich mich über jede Anregung. Also, wie gesagt ich habe jetzt einen Antrag für eine Kur mir bestellt, mal sehen was daraus wird. Eine Frage noch: Sollte meine PSO bis dahin weniger oder verschwunden sein ( was ich zum heutigen Zeitpunkt nicht glaube) bekomme ich trotzdem eine Kur???????Werde ich vom MDK angesehen????? Von Bad Bentheim habe ich schon mehrmals gehört und auch nur Gutes. Bin mal gespannt, falss die Kur genehmigt wird, wohin ich komme. Wann ist es eigentlich besser zu fahren, im Winter oder Sommer???? So jetzt auch genud, bis dann

Liebe Grüße an Alle :D:rolleyes:

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