Die mit den vielen Krankheiten ist jetzt auch hier

am 2. Februar 2012

Hallo alle zusammen

Wie der Titel kündet, habe ich nicht einzig und allein die PsA, sondern weitere Erkrankungen vorzuweisen. Wie ich zu den Diagnosen gekommen bin, wäre sehr weitschweifig zu erzählen, es war, wie bei vielen von euch auch, eine wahre Odyssee. Der Titel liest sich allerdings wesentlich provokanter, als ich es meinte, denn klar, ich hab ne Menge an Krankheiten, aber sicher haben andere ebenso viel oder mehr... Es hieß nur von seiten meiner Freunde: Du hast viel! (War auchn Hypochondervorwurf dabei.)

Kurz kann ich sagen, dass ich schon immer gesundheitliche Probleme hatte, von Geburt an. 2009 schließlich hat es sich mein Zustand durch Pfeiffersches Drüsenfieber drastisch verschlechtert und seitdem nicht wiederherstellen lassen.

Ich zähle im Folgenden mal meine Krankheiten mit Diagnosejahr auf:

- Histaminose, auch Histaminintoleranz, kurz HI genannt: Frühjahr 2010; vertrage kaum Lebensmittel

- Salizylatintoleranz - keine Diagnose bisher, nur Austestung meinerseits, da Tests stationär und professionell durchgeführt werden müssen, gehört oft mit HI zusammen

- Kontaktallergien auf Duftstoffe +++ und Nickel +++ (allerdings reagiere ich auf Duft/Gerüche/manche Chemikalien auch über Atemwegskontakt, beim Nickel auch auf nickelhaltige Nahrung): 2010

- Psoriasis an den Fingernägeln (wobei ich denke, nicht nur da, aber Hautärzte haben nur müde gelächelt und gesagt, da kann man nix machen und ich wäre niiiie auf die Idee gekommen, dass man von ner Hautveränderung Gelenkschmerzen bekommt!): Sommer 2010. Inzwischen merke ich "super trockene, schuppende Haut" (sehr feine Schüppchen, z.B. von den Schultern konnte ich sie so abfeudeln) "Lackieren Sie die Nägel halt." Habe 2 Meinungen eingeholt, beide sagten dasselbe und waren sehr reserviert und schnell fertig mit mir.

- 2010-2011 ohne Erhöhung der Kalorienzufuhr sowie auch unter Reduzierung eben dieser starke Gewichtszunahme von inzwischen fast 30 kg - Endokrinologie sagt Schilddrüsenunterfunktion, nachdem Hausärztin und KH schon verneint hatten. Wenig später dann die Erkenntnis: Hashimoto Thyreoiditis, vermutlich schon länger bestehend und unentdeckt, Ausbruch vermutlich durch Pfeiffer: Oktober 2011 (Beginn Therapie Thyroxin 75µg)

- Psoriasis Arthritis: Ende Januar 2012

Hab ich was vergessen? Außer ner Mittelfußknochenfraktur im Winter 2009/2010.... ach, falls mir noch etwas einfällt, kann ichs ja hinzu fügen ^^

Ja, ich vertrage inzwischen wieder etwas mehr, aber streng genommen komme ich nicht auf viele Lebensmittel. Aber besser als die 5-8 zwischenzeitlich ist es schon wieder.

Meine Gelenkschmerzen/Muskelschmerzen/Knochenschmerzen, wie ich sie liebevoll benannt habe in den vielen Monaten, die sie mich begleitet haben und nun wohl weiterhin begleiten werden, habe ich schon über ein Jahr, episodisch waren sie auch sehr stark, mein Allgemeinzustand war dann ähnlich wie während des Pfeiffers.

Ich habe gering erhöhte Werte (ANA), einen Rheumafaktor von 13 bei einer Norm bis 14...

Und eben eine wirklich leichte Schuppenflechte im Vergleich zu bisher hier Gelesenem. Dfaür eben die Gelenkmanifestation. Hmpf. Beides blöd!

Behandelt werden soll ich nun mit

Methotrexat 2x7,5mg/Woche

Folsäure am Tag danach

5mg Prednisolon tgl.

Die Behandlung habe ich noch nicht begonnen. Zum einen war die Besprechung einfach super kurz und iwie gehetzt dafür, dass es für mcih nciht so ne einfache Diagnose war wie anscheinend für den Arzt: "Das ist nicht schlimm."

Zum anderen sind die Medis ja nicht ohne!

Und: "Sind Kinder geplant?"

Ich: "Derzeit nicht." (Mein Freund ist ein paar Jahre jünger als ich, wir sind erst 2 Jahre zusammen, er macht gerade seinen Abschluss als Ingenieur und wegen aller anderen Krankheiten wollten wir eh mal sehen, da er auch starker Allergiker [Pollen] ist.)

Damit war das Gespräch beendet. Haben nachgefragt, ob es bei HI geht mit den Medis. Da muss ich den Arzt loben, er at ganz offen gesagt, dass ich da unbedingt meine Allergologin fragen soll, bevor ich was nehme. Und das mach ich auch. Sobald ichn Termin hab.

Also, mehr "Aufklärung" gabs nicht, aber die Medikation wurde peinlichst genau erklärt. Und eben, dass ich in drei Monaten zur Blutkontrolle kommen soll.

Mein Hausarzt möchte aber, dass die anfangs wöchentliche Kontrolle auch der Rheumatologe macht.... Argh, Stress für mich, nun muss ich das rausfinden, die Sprechstundentante vom Rheumadoc meint, das macht der Hausarzt. Hausarzt sagt, der Rheumadoc hat mehr Budget usw.

Schmerzen hab ich jedenfalls am gesamten Körper, vor allem momentan im unteren Rücken (Drehbewegungen, iiih), rechte Hüfte (längeres Stehen ist ne Qual, meine Beine fangen auch an zu kribbeln und werdn oben drauf taub) und oben zwischen den Schultern (Arme heben, aua). Sonst auch gerne Finger und Handgelenke, vornehmlich rechts.

So, das wars von mir erstmal, ich hoffe, es war kruz genug und prägnant.

Auf eure Antworten bin ich jetzt schon gespannt!

Liebe Grüße, die Füchsin=)

Im Szintigramm waren aber nur geringe Entzündungszeichen in den Sprunggelenken bzw. Zehengelenken zu erkennen.

am 26. Juni 2012

so, ich nochmal...

nach monaten nun habe ich eine zweitmeinung die besagt, ich hätte keine psoarth.

verwirrend. erstdiagnose war von einem orthop. rheumadoc, diese zweitmeinung von einem internistischen.

werte sind nahezu gleichgeblieben, also die erhöhungen, aber er könne mir nciht sagen, warum die erhöht seien. in den aufnahmen sei ja nichts gewesen, also kein rheuma. sondern chronifiziertes schmerzsyndrom. weshalb man mir nun AD geben will.

verwirrend. habe metex und prednisolon ja eh erstmal nicht genommen, weil mir das gruselig vorkam. aber jetzt auf fibromyalgie behandelt zu werden (was bei meinen vielen unverträglichkeiten, allergien und dem hashimoto mal echt schwierig wird) ist echt seltsam. ich weiß, fibro ist kein css, aber es ähnelt sich sehr. ich habe halt am ganzen körper sehr empfindlich auf den druck des arztes reagiert, als er die punkte abgetastet hat...

also soll die schmerzschwelle mittels AD herunter gesetzt werden.

habt ihr dazu auch eine meinung?

am 26. Juni 2012

Hallo feuerfüchsin, grüss Dich,

habe mir Deine 2 Berichte durchgelesen. Kann es sein dass Du wenig Vertrauen zu Deinen behandelnden Ärzten hast?

Es ist bei einigen Erkrankten so dass sie unter mehreren Autoimmunerkrankungen leiden (bei mir sind das u.a. Psoriasis und Psoriasisarthritis, diverse Allergien und Lebensmittelunverträglichkeiten, Morbus Hashimoto).

Wichtig ist, dass die behandelnden Ärzte über die Erkrankungen und die verordneten Medikamente bescheid wissen.

Die Psoriasis-Arthritis ist manchmal schwer festzustellen. Es fehlen die positiven Rheumafaktoren im Blutbild (das grenzt die Psoariasis-Arthritis von der rheumatoiden Arthritis ab). Der HLA B27-Wert ist bei der PSA nur in einigen Fällen erhöht, und zu Beginn der Erkrankung sind auch kaum Befunde im Röntgen sichtbar,

Trotzdem kann man starke Schmerzen in den Gelenken haben.

Ich habe sehr zügig zum Voltaren MTX bekommen was mir sehr geholfen hat. Auch Kortison hat mir bei einem Schub immer sehr geholfen.

Du solltest die Medikamente mit Deinem Arzt besprechen und sie nicht einfach nicht nehmen weil sie Dir komisch vorkommen.

Es gibt nicht das passende Medikament welches für Jeden passt, oftmals muss man verschiedene Medikamente ausprobieren um das richtige zu finden.

Ich hoffe dass Du auch einen Arzt findest zu dem Du vertrauen hast.

Alles Gute und viele Grüsse

Saltkrokan.

am 26. Juni 2012

hallo, saltkrokan! =)

danke für deine antwort.

dass ich den ärzten nun nicht mehr alles glaube, ohne selbst mitzuforschen, liegt in der natur der sache. ich habe mich seit meiner kindheit mit beschwerden herumplagen müssen (energielos, schnell müde, stimmungsschwankungen, niedriger blutdruck, allergiesymptome...) und bin von den ärzten nie ernst genommen worden. inzwischen weiß ich viele symptome meiner histaminose zuzuordnen, aber es sind eben, da diese erst 2010 entdeckt wurde und unbehandelt ziemlich gewütet hat, etliche neue hinzu gekommen.

es würde zu lange dauern, hier meine ganze geschihcte wiederzugeben, aber wenn ich nicht selbst aktiv hilfe gesucht hätte bei betroffenen, wüsste ich noch immer nichts von meinen erkrankungen. selbst im KH haben sie mich mit einer angeblich top-SD nach hause geschickt und nur wenige wochen drauf erhielt ich vom endokrinologen per angefordertem befund (beim telefontermin wurde es mir allerdings verschwiegen und nur SD UF bekannt gegeben) die diagnose hashimoto thyreoiditis.

die ist vermutlich 2009 ausgebrochen, als ich das pfeiffersche drüsenfieber sehr stark hatte. seitdem geht es mir auch sehr schlecht.

die gelenkbeschwerden oder was es nun ist habe ich seit etwa 2010, davor immer mal wieder stiche im handgelenk.

im zusammenhang mit der hsitaminose kann es aber wohl, laut forschung, immer mal zu unspezifischen entzündungen im körper kommen. so geschehen 2011, da hatte ich einen entzündeten darm, das calprotectin war stark erhöht.

die rheumasachen könnten also auch davon kommen, z.b. vom weizenkonsum usw.

klingt doof, kann aber durchaus möglich sein. es gibt einige dinge, den stoffwechsel betreffend, die unglaublich sind.

zu diesem endokrinologen gehe ich nciht wieder, klar. habe mir jetzt aus der top-docs.de- liste welche rausgescuht und in 2 wochen einen termin.

ich finde es nciht blöd, erst einmal zu warten, bevor man ein medikament nimmt, das einem schaden kann, wenn man noch andere krankheiten hat, auf die es einfluss nimmt. überhaupt sollte man nihct immer blind vertrauen. das habe ich zu oft getan und mit lebenszeit bezahlt.

die gelenkbeschwerden habe ich eher schubweise und/oder nach anstrengungen, aber schleimigen durchfall zum beispiel habe ich so gut wie jeden tag. (sorry wegen der anschaulichkeit)

und ich beobachte mich sehr gut und teile das alles meiner allergologin mit, die auch kritisch ist, ob das rheuma ist. zumal meine mutter auch fibromyalgie hat.

wegen der anderen baustellen und der einstellung der schilddrüse plus nährstoffprobleme forsche ich weiter. denn vll sind es fehlende nährstoffe, nach 2 jahren mangelernährung und krankheiten, die an einem fressen, ja nicht undenkbar und dass die beschwerden machen können, sollte iegntlich jeder arzt wissen. aber sie glauben nicht daran... oder ncoh schlimmer, es kommen solche ratschläge wie: nehmen sie mal b-vitamine...

ja, toll, ohne vorherige bestimmung immer iene gute idee, fettlösliche vitamine einzunehmen, die sich im körper anreichern und dann womöglich die organe schädigen...

gruselig... deshalb: vertrauen ist gut, forschen ist besser!

aber ich bin für jede meinung dankbar, denn ganz wichtig war mir, dass du, saltkrokan, geschrieben hast, dass es trotzdem psoarth. sein kann! wirklich, danke! bitte fühl dich nicht angegriffen, ich versuche nur, meine handlungsweise nachvollziehbar darzustellen und es fällt mir nicht leicht, mich zu konzentrieren.

danke!