Wie kann ich meinem Partner helfen?

[mJULIEm]

Hallo, ich habe eine Frage und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

Mein Freund hat PSO und leidet momentan sehr darunter. Mich stört es in keiner Weise, ich liebe ihn so wie er ist. Leider leidet unser Liebesleben auch etwas darunter, es ist zwar jedes Mal für uns beide sehr schön aber ich spüre, wie er sich manchmal versuch vor mir zu verstecken. Wir habe auch schon darüber gesprochen und er hat mir gesagt, dass er sich teilweise selbst nicht sehen will, weil er sich so unwohl fühlt.

Er hat seine PSO noch nicht akzeptiert.

Könnt ihr mir Tipps geben, wie ich ihm dabei helfen kann?

Was fühlt sich gut an (streicheln oder in Ruhe lassen) und was ist eher unangenehm?

Ich komme mir momentan sehr hilflos vor, weil ich nicht weiß wie ich ihm helfen kann...

Liebe Grüße

Julie

[Luzika]

Hallo Julie,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie sich dein Freund fühlt. Mir geht es genauso, wenn ich einen Schub habe... Man mag sich selbst nicht ansehen und kann dann eben auch nicht glauben, dass es den anderen nicht stört.

Ich kann natürlich nicht für deinen Freund sprechen, aber ich selbst finde es nicht unangenehm, an den Stellen gestreichelt zu werden. Mir geht es auch oft so, dass ich die Stellen selbst besser akzeptieren kann, wenn sie von anderen berührt werden. Es nimmt mir das Gefühl, "aussätzig" zu sein.

Ich könnte mir auch vorstellen, dass es euch helfen könnte, wenn du ihn beim Auftragen von Salben, Cremes, etc. unterstützt. Das schafft Nähe und zeigt ihm, dass du für ihn da bist

Liebe Grüße,

Luzika

[andreas42]

Hi mJuliem

ja das ist so leicht, also ich mochte es gar nicht wenn mich jemand dort berührte aber meine Frau hat nicht locker gelassen und mir immer wieder

gezeigt das sie meine Krankheit nicht stört und mittlerweile hab ich auch kein Problem mehr wenn sie mich dort berührt. Hab Geduld und las ihm die Zeit

die er braucht um die pso anzunehmen...und glaub mir es wird besser

[gymnosophist]

hallo julie...

jedenfalls hast du eine anerkennung für deine bemühungen verdient. es ist keine selbstverständlichkeit solche aufmerksamkeit dem partner zukommen zu lassen. dazu bedarfs eben tiefe zuneigung, großmut und liebe, was das auch immer eine bedeutung innhaben soll.

was du zu tun gedenkst ( streicheln oder in ruhe lassen ) ist der person entsprechend, dem du als partner bezeichnest. und das kannst nur du beurteilen.

um dir wenigstens eine entscheidungsgrundlage für deine verunsicherung mit zu geben, kann ich folgendes anmerken: eine partnerin die vor mir kniend meine punktuelle pso wunde eincremt, würde ich das aphrodisierend empfinden und meine wertschätzung zeigen wollen!

l.g. gymnosophist

[Amelia]

Hallo, ich habe eine Frage und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.

Mein Freund hat PSO und leidet momentan sehr darunter. Mich stört es in keiner Weise, ich liebe ihn so wie er ist. Leider leidet unser Liebesleben auch etwas darunter, es ist zwar jedes Mal für uns beide sehr schön aber ich spüre, wie er sich manchmal versuch vor mir zu verstecken. Wir habe auch schon darüber gesprochen und er hat mir gesagt, dass er sich teilweise selbst nicht sehen will, weil er sich so unwohl fühlt.

Er hat seine PSO noch nicht akzeptiert.

Könnt ihr mir Tipps geben, wie ich ihm dabei helfen kann?

Was fühlt sich gut an (streicheln oder in Ruhe lassen) und was ist eher unangenehm?

Ich komme mir momentan sehr hilflos vor, weil ich nicht weiß wie ich ihm helfen kann...

Liebe Grüße

Julie

Hallo Julie

Ich leide selbst an der Pso und weiß wie unangenehm es für einen ist dies seinem Partner zu zeigen.

Aber ich geb dir den Tipp nicht ständig davon reden das es dich nicht stört oder so sondern behandle ihn ganz normal.

Creme ihm die Stellen ein oder Streichle einfach drüber. Irgendwann wird er es akzeptieren. Irgendwann wird er sich nicht mehr vor dir schämen. Ja nicht vor ihm zurück ziehen oder die Stellen meiden, das wird ihn noch mehr verunsichern und meinen du ekelst dich vor ihm

[mJULIEm]

Vielen Dank für die Tipps. Einige habe ich schon umgesetzt und bin der Meinung leichte Verbesserungen zu sehen

Beim eincremen hab ich noch nicht den richtigen Zeitpunkt gefunden.

Hab auch etwas schiss, dass er das nicht will und Nein sagt, wenn ich frage :-\

Liebe Grüße,

Julie

[Kringelblümchen]

Vielen Dank für die Tipps. Einige habe ich schon umgesetzt und bin der Meinung leichte Verbesserungen zu sehen

Beim eincremen hab ich noch nicht den richtigen Zeitpunkt gefunden.

Hab auch etwas schiss, dass er das nicht will und Nein sagt, wenn ich frage :-\

Liebe Grüße,

Julie

Hi Julie, mach einfach nicht so eine große Sache aus dem Eincremen. Schmiert er denn irgendeine Salbe? Oder geht es mehr um Lotionen, also Basispflege? Wenn er sowieso eincremt, dann kannst Du ihn z.B. einfach fragen, ob Du ihm bei den Stellen helfen kannst, die schwer zu erreichen sind. Wenn er erstmal nein sagt, dann ist das doch auch ok, da musst Du keine Angst vor haben. Oder Du verpasst ihm eine Massage mit Öl oder Lotion, das ist auch gut für die Haut (die schuppige nicht so fest massieren) und hat nicht dieses "ich crem dir mal die kranke Haut ein, das sieht ja schlimm aus". Mein Freund macht das bei mir, und obwohl es mir am Anfang auch manchmal etwas unangenehm ist, dass er meine derzeit sehr großen Plaques auf dem Rücken in all ihrer Pracht sieht, tut die Berührung doch gut, und auch, dass er es gerne möchte. Hab ein bisschen Geduld, und ansonsten schließe ich mich an - nicht verschweigen oder das Thema (oder die Haut) meiden, aber auch nicht ständig auf den Tisch bringen.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute!

Liebe Grüße vom Kringelblümchen

[mJULIEm]

Hallo Kringelblümchen,

er benutzt eine Kortisoncreme. Ich werde das mal so machen, wie du es vorgeschlagen hast

Habe letzte Woche auch ein Körperöl (Macadamianussöl von Primavera) gekauft. Auf einer Seite habe ich gelesen, dass das besonders gut für trockene Haut sein soll.

Da seine Haut im letzten Jahr schlechter geworden ist und keine Therapie Licht, Cremes usw. mehr richtig anschlägt möchte er mit Fumaderm die Pso lindern. In vielen Erfahrungsberichten steht drinnen, dass die Betroffenen mit starken Nebenwirkungen wie Bauchschmerzen und Übelkeit zu kämpfen haben. Mache mir auch ziemliche Sorgen um die Nebenwirkungen auf die Nieren

Habt ihr Ideen, wie ich ihn bei dieser Sache unterstützen kann? Kann ich etwas tun um ihm die Nebenwirkungen etwas erträglicher zu machen?

Vielen Dank für die vielen Ratschläge, ihr habt mir echt weitergeholfen

Julie

[Kringelblümchen]

Hallo Kringelblümchen,

er benutzt eine Kortisoncreme. Ich werde das mal so machen, wie du es vorgeschlagen hast

Habe letzte Woche auch ein Körperöl (Macadamianussöl von Primavera) gekauft. Auf einer Seite habe ich gelesen, dass das besonders gut für trockene Haut sein soll.

Da seine Haut im letzten Jahr schlechter geworden ist und keine Therapie Licht, Cremes usw. mehr richtig anschlägt möchte er mit Fumaderm die Pso lindern. In vielen Erfahrungsberichten steht drinnen, dass die Betroffenen mit starken Nebenwirkungen wie Bauchschmerzen und Übelkeit zu kämpfen haben. Mache mir auch ziemliche Sorgen um die Nebenwirkungen auf die Nieren

Habt ihr Ideen, wie ich ihn bei dieser Sache unterstützen kann? Kann ich etwas tun um ihm die Nebenwirkungen etwas erträglicher zu machen?

Vielen Dank für die vielen Ratschläge, ihr habt mir echt weitergeholfen

Julie

Hi Julie,

Macadamianussöl klingt lecker ! Fumaderm hab ich auch mal genommen, ich überlege gerade, ob ich wieder damit anfange. Bei mir waren die Nebenwirkungen am Anfang am stärksten, aber dann wurden sie gut erträglich. Durch die regelmäßigen Blut- und Urinuntersuchungen können eventuelle Nebenwirkungen auf die Nieren gut früh erkannt werden. Bei mir haben die Tabletten sehr schnell und sehr gut geholfen, und ich habe sie mehrere Jahre genommen. Mach Dir (und Deinem Freund) nicht schon vorher Sorgen, vielleicht wird es bei ihm überhaupt nicht schlimm oder sehr gut zu ertragen. Hier gibt es auch sehr viele positive Berichte über Fumaderm! (Ich hab auch welche geschrieben.. ) Was Du bei eventuellen Nebenwirkungen tun kannst - ich fürchte nicht viel, außer 'ne Wärmflasche und Fencheltee bei Bauchkrämpfen bereithalten. Und Milch (oder Joghurt, Buttermilch, auch in Frucht...), das hilft bei vielen, wenn es im Magen brennt und flau ist. Wichtig ist - wenn es zu ertragen ist und die Laborwerte gut sind, dann lieber erstmal die Nebenwirkungen ertragen, sie gehen wirklich meist zurück oder verschwinden ganz, wenn sich der Körper dran gewöhnt hat. Es gibt hier auch einen Thread "Keine Angst vor Fumaderm", da gibt es noch einige Tips, wie andere mit den Fumis und Nebenwirkungen zurecht kommen. Und eins kann ich sagen - ich fand es nach vielen Jahren der Schmiererei unglaublich erleichternd, nicht mehr täglich mindestens 1x eine gute halbe Stunde vor dem Spiegel zu stehen, um alle Stellen zu erwischen, ohne dass es einen nennenswerten Erfolg gehabt hätte... nur Mut, freut Euch einfach auf die neue Therapie. Ach, eins fällt mir noch ein, wo Du ihn unterstützen kannst - ich habe mit Beginn der Fumadermtherapie (fast ganz) aufgehört, Alkohol zu trinken, und das war besonders am Anfang nicht einfach, weil es einfach so viele Situationen gibt, wo ganz selbstverständlich Alkohol (Bier, Wein, ein Schnäpperken...) getrunken wird. Wenn man der oder die Einzige ist, die dann nur Saftschorle trinkt, ist das doof. Wenn Ihr zu zweit seid, ist es vielleicht schon einfacher. Aber auch hier gilt - wenn er halt mal Bock auf ein Bier hat, dann bringt ihn das nicht um. Ich hab mir im Jahr trotzdem ab und zu (so 2x?) einen schönen Rausch gegönnt, also nicht böse gucken, wenn er nicht ganz abstinent lebt. Ein bisschen Spaß muss auch mal sein!

Liebe Grüße,

Kringelblümchen

[mJULIEm]

Vielen Dank Kringelblümchen. Mit deinen Nachrichten hast du mir sehr geholfen

Ganz liebe Grüße

Julie

[Kringelblümchen]

Vielen Dank Kringelblümchen. Mit deinen Nachrichten hast du mir sehr geholfen

Ganz liebe Grüße

Julie

Das freut mich. Liebe Grüße zurück!

Kringelblümchen

[Woogie]

Eine Freundin die das alles akzeptiert ist gold wert

Hab selbst eine davon, die cremt mich an Stellen ein an die man nicht so gut ran kommt oder macht mir die kaputten Nägel ganz. Stellt mir alles mögliche zum einnehmen hin, da ist die konsequenter als ich

[Amboss]

Ein verständnisvoller Partner kann zwar nicht die Pso beseitigen, aber er hilft unendlich bei den psychischen "Schmerzen". Ich habe auch das große Glück, eine solche Partnerin zu haben. Als Pso-Betroffener kann man sich zunächst gar nicht vorstellen, dass ein anderer einen liebt, so wie man ist, wo sich doch heute eine ganze Gesellschaft übers Aussehen definiert. Wenn man es dann kapiert hat, ist es so, als ob die Pso nur noch halb so schlimm ist.

LG an alle

Amboss

[polytoxy]

Meine Freundin ist, zumindest in Bezug auf meine Pso , auch ein echter Engel und eine riesige psychische Unterstützung!

Da meine Laune auch von der Entwicklung der Pso beeinflusst wird, ist es nicht immer einfach mit mir und ich bin auch nicht immer fair, wenn man das so nennen will. Es gibt Momente, da freue ich mich, wenn sie oder andere sich um meine Pso sorgen und mir irgendwie helfen wollen, aber es gibt auch welche wo mich das richtig nervt. Das ich mittlerweile von allen möglich Verwandten teure Pflegeprodukte zum Geburtstag und Weihnachten geschenkt bekomme, nervt mich beispielsweise grundsätzlich. Mir ist klar, dass sie das gut meinen und ich sag dann auch nichts dazu, aber ich fühle mich dadurch auch irgendwie auf die Pso reduziert und außerdem habe ich keinen Bock bei jeder Geschenkgelegenheit mit der Pso konfrontiert zu werden - da soll doch gefeiert werden und nicht behandelt.

Klingt jetzt vielleicht komisch, aber was ich damit sagen will ist, dass man 'die Hilfe' auch nicht übertreiben sollte (zumindest bei mir). Für mich selber ist es am angenehmsten, wenn ich dann Hilfe bekomme, wenn ich nach ihr frage. Ich will nicht 'bemuttert' werden und auch keinen Sonderstatus als hilfsbedürftiger Kranker haben - das Gefühl finde ich noch schlimmer, als wenn ich gerade mal keine Hilfe bekomme. Kann aber auch gut sein, dass ich da eigen bin

Richtig ist in jedem Fall immer, dass du ihm zeigst, wie sehr du ihn liebst und das die Liebe nicht am Zustand seiner Haut bemessen wird, sondern an seiner gesamten Persönlichkeit. An alles andere musst du dich wohl langsam herantasten.

Viel Erfolg!

bearbeitet am 4. Juni 2013 von polytoxy

[Nika146]

Hey Julie,

auch ich kann sehr gut nachvollziehen, wie dein Freund sich fühlt.

Ohne Akzeptanz wird es ihm nicht besser gehen. Ich weiß, wie schwer es ist, sowas zu akzeptieren. Ich habe es geschafft, weil ich auf einer Kur war und dort ein Mädchen traf, die es wirklich am ganzen Körper hatte und sich trotzdem damit zeigte. Sie war mir ein riesen Vorbild! Die PSO ist nunmal da und es wirken auch nicht immer alle Medis. Manchmal braucht es lange und natürlich gibt es krasse Schübe. Aber er muss lernen, damir umzugehen. Vielleicht sollte er es mal im Freundeskreis ansprechen und aufklären. Unterstützung zu bekommen anstatt Ekel ist sehr wichtig und vielleicht lernt er so damit umzugehen. Ich denke nicht, dass sich einer seiner Freunde davon ekeln lässt. Es ist nicht ansteckend und ich persönlich habe viele positive Antworten bekommen nachdem ich aufklärte. Ich persönlich zeige mich seit der Kur auch offen. Wenn Leute gaffen, ist nunmal so. Dann frag ich einfach, ob sie was drüber wissen möchten. Sprich ihm einfach gut zu und akzeptiere, dass er sich noch nicht so akzeptieren kann mit der Flechte. Das ist ein Prozess aber mit Zuspruch und evtl. auch Erfahrungen von anderen PSO Patienten wird er lernen es zu akzeptieren.

Alles Gute für euch!

[Der_Björn]

Einen wunderschönen guten Morgen wünsch ich eich allen :-)

Also ich kann es nur zu gut verstehen das man sich dem Partner gegenüber in gewisser weise schämt, ich selber habe das ganze spiel auch mitgemacht, quasi von "mir macht das wirklich nix aus" bis hin zu "mach dir keinen kopf"

Ich hatte damals das Riesengroße glück, das die Krankenschwester, die mir im Krankenhaus den Puckel einschmieren musste, sich scheinbar in den Kerl hinter der Pso verliebt hat, das hat mir sowas von nen schub selbstbewustsein gegeben, gerade die Krankenschwester, die ja tag für tag damit zu tun hat, gerade die findet gefallen an einem der aussieht wie ein streuselkuchen, ich hab mir damals gedacht, das diese frau ein geschenk des himmels ist, endlich muss ich nix mehr verstecken, sie hat mich ja quasi in shorts kennengelernt ;-) wir haben es miteinander versucht, es ging auch eine zeit lang gut, jedoch mussten wir nach ein paar monaten feststellen das es mit uns beiden einfach nicht so richtig funktionieren wollte, jedoch habe ich seitdem eine andere einstellung zu der krankheit als früher. ich denke das es das schwierigste ist, zu akzeptieren, das es menschen gibt, denen es egal ist wie die "hülle" ausschaut, die über so etwas hinwegsehen können, mir ist es vor dieser begegnung auch immer wahnsinnig schwer gefallen meine haut zu zeigen...

ich denke das es einfach kein patentrezept gibt , was die scham völlig ausblenden kann, jedoch die kleinen lichtblicke, wie ich ihn hatte, helfen ungemein

Lange rede, kurzer sinn, ich finde das du alles richtig machst!!

Dir und deinem freund alles gute

liebe grüße

björn