Fumaderm neu

[volki]

hallo!!!!
war heute morgen in der uni in frankfurt wegen dem neuen fumaderm ( kapseln mit mikrotabletten).
falls meine blutwerte ok sind gehts am montag mit der studie los.
falls es irgendjemanden interessiert werde ich berichten.
gruß
volki

[Claudia]

hi volki,

aber gern :-)

weißt du schon mehr? wie oft wirst du das "neue" fumaderm nehmen? wieviel? hattest du bisher schon mal fumaderm genommen? und mit welchem erfolg, mit welchen nebenwirkungen?

in berlin an der charité hat die "langzeit"-studie noch nicht begonnen.

gruß von

claudia

[volki]

hallo claudia!!!!

ok also.

die studie geht genau 24 wochen in der du 16 wochen lang das medikament bekommst. das verhältnis ist 3 zu 2 das heißt 3 bekommen fag-201 und 2 das placebo.

in den prüfunterlagen ist festgehalten ,das wenn die leute es vertragen und es hilft nach der studie weiter das medikament bis zur zulassung erhalten.

es geht gleich mit 3mal 2 kapseln los.

mann muß in diesen 24 wochen nur 10 mal in die klinik zur kontrolle.

die wirkung soll noch viel besser sein als von fumaderm.

vor allen dingen soll der wirkungseintritt viel schneller da sein.

die blutwerte müßen ok sein ( wurde bei mir heute abgenommen,weißt du vieleicht was die alles abgenommen haben???????) sind diese ok bekomme ich ab montag fag-201 oder das placebo.

es ist so solltest du einen flush spüren kannst du sicher sein das medikament zu bekommen.

habe jetzt alles geschrieben was mir gesagt wurde,wenn mir noch was einfällt werde ich es noch schreiben.

viele grüße

volki

[volki]

noch mal ich!!!!

achso ja ich habe mehrmals versucht so an die 8 mal fumaderm zu nehmen.jedesmal wegen erheblicher nebenwirkungen(magenschmerzen,durchfall,krämpfe abgesetzt).der erfolg war erstaunlich ich konnte zusehen wie die stellen verschwanden ,ich hätte es nie abgesetzt wenn nicht diese unerträglichen nebenwirkungen gewesen wären.

meine hoffnung ist es nun das neue medikament zu vertragen.

die chancen stehen gut.

es ist nur ein wirkstoff im medikament(mono) und dieser ist issoliert.

drückt mir mal die daumem das meine blutwerte ok sind.

gruß

volki

[Claudia]

hi volki,

genau wegen dieser nebenwirkungen bin ich bisher vor fumaderm zurückgeschreckt. nun habe ich vor kurzem an der "einmal-studie" von fumaderm teilgenommen, wo es "nur" um den flush ging. ich habe also einmal zwei der "neuen" kapseln genommen - und hatte keinerlei probleme mit magen oder darm. die betreuer erzählten auch, dass keiner der probanden damit überhaupt noch probleme gehabt hätte. der flush freilich (rotwerden, hitzewallungen) - der ist nach wie vor da.

gruß von

claudia

[volki]

hi claudia!!!!!

ja also dem flush hatte ich auch ein paar mal,aber ich empfand diesen nicht schlimm,ist aber bei jedem anders.

aber den flush kannst du abschalten indem du ass 100 nimmst.

dann ist auch der flush nicht mehr zu spüren.

das machen sehr viele und ist ein tip von dr. boetcher firma fumedica.

es ist auch so das der flush mit abheilung der haut verschwindet, er steht in engen zusammenhang mit der abheilung.

wobei ich niemahls diese nebenwirkungen vom bauch in den griff bekommen habe.

hast du wirklich nichts im magen oder darm gespürt oder durchfall oder ähnliches nach der einahme????

gruß

volki

[Claudia]

hi volki,

ich hab' ja auch drauf gelauert - auf die magen- oder darm-nebenwirkungen. aber niente - gar keine, nicht mal die spur. wobei mir einfällt, dass ich noch extrem starken juckreiz als nebenwirkung spürte - er fing zur gleichen zeit wie der (schwache) flush an und hielt bestimmt 'ne stunde.

gruß von

claudia

[volki]

hallo claudia!!!!

vielen dank für deine antwort,werde jedenfalls berichten wie es mir ergeht und wann ich die ersten kapseln nehme ,ich achte mal auf den flush und vor allen dingen magen darm.

viele grüße volki

[volki]

hallo!!!!

war heute morgen in frankfurt in der hautklinik,wegen der studie zu fag-201 (fumaderm).

alle blutwerte im normbereich.

nachdem die bilder gemacht wurden habe ich das medikament,oder placebo erhalten.

ich nehme morgens,mittags und abends zwei kapseln.

werde jetzt besonders auf einen flush achten,da dies der einzige weg für mich ist rauszufinden ob medikament oder placebo.

ich muß jetzt in 2 wochen wieder dorthin.

falls ich irgendwas beobachten sollte ,flush magenbeschwerden,wirkung werde ich es hier reinschreiben.

drückt mir bitte die daumen das es der wirkstoff ist.

viele grüße

volki

[Bismarck]

ich hab' ja auch drauf gelauert - auf die magen- oder darm-nebenwirkungen. aber niente - gar keine, nicht mal die spur. wobei mir einfällt, dass ich noch extrem starken juckreiz als nebenwirkung spürte - er fing zur gleichen zeit wie der (schwache) flush an und hielt bestimmt 'ne stunde.

Genau Claudia .....

so war es damals auch bei mir !!!

Bevor ich seinerzeits jedoch eine Besserung der PSO spüren konnte,

mußte ich Fumaderm bereits absetzen .....

Meine Blutwerte waren damals explodiert !!!

Hoffe das Volki seinen Flash bekommt

Wäre nächstes Jahr evtl. was für mich !?!

Nächste Woche geht es mit Alefacept weiter, dazu aber im anderen Thread mehr ....

[volki]

hallo claudia!!!!!

du ich wollte dich gerne fragen nach welcher zeit du den flush warnehmen konntest????

also wieviele minuten oder stunden nach der einnahme.

hast du an diesem tag 2 kapseln bekommen??? oder mehr????

wielange hat er angehalten.

ich habe gestern die 6 tagesdosen genommen,aber ich habe nicht mal ein anzeichen eines flushs bemerkt.

viele grüße

volki

[Claudia]

Hi Volki,

ich habe die Tabletten um 8.30 Uhr eingenommen und den Flush so gegen 13 Uhr bekommen. Er hat eine dreiviertel Stunde angehalten, schlimmer war der Juckreiz, der noch länger blieb.

Es gab einige (wenn auch wenige) Mit-Probanden, die so gar keinen Flush bekamen.

Es grüßt

Claudia

[shania]

Hallo,

Ich habe schon 2mal versucht Fumaderm zu nehmen, es ist jedesmal wg. Magen-Darm-Problemen gescheitert.Mich würde interessieren, ob diese Nebenwirkungen auch das Neue Fumaderm hat oder was sonst zu erwarten ist. Ihr schreibt von Juckreiz, wie sieht es damit aus?Ich würde mich über Rückmeldung freuen.

LG

[volki]

hallo shania !!!!!!

ich nehme seid montag das neue fumaderm ( fag-201) ,oder das placebo.

tja wenn ich nur wüßte ob ich nun den wirkstoff oder das placebo habe??????

es sieht im moment so aus das ich keinerlei nebenwirkung habe,nichts keine magenbeschwerden (völlegefühl,krämpfe )kein flush,keine darmbeschwerden ,kein durchfall.

ich kann keine veränderung zu den tagen sehen wo ich es noch nicht genommen habe.

das deutet wohl sehr stark auf placebo hin,will aber die hoffnung nicht aufgeben.

hätte auch nicht gedacht das es vom kopf her so schwierig werden würde,ich meine damit es ist im moment der lezte strohhalm an dem ich festhalte.

diese ungewissheit ist das schlimmste.

der hautzustand ist natürlich noch der gleiche wie am montag.

schlimmer kann es auch gar nicht mehr werden im moment.

ich habe das alte fumaderm genau wie du bestimmt 10 mal versucht,aber ich hatte selbst bei der ersten tablette die schlimmsten magen und darmbeschwerden.

sollte ich wirklich im moment den wirkstoff bekommen ,dann ist das medikament von den nebenwirkungen her im positiven sinne der hammer.

aber der gedanke jetzt 16 wochen ohne behandlung ein placebo zu nehmen ist schon schlimm.

wenn ich was beobachte werde ich schreiben .

falls du noch fragen hast beantworte ich die sehr gerne.

viele grüße

volki

[shania]

Hi,Volki

danke für die ausführliche Antwort. Was mich interessieren würde,wie bist du zu den versuchsreihen gekommen?Wie lange dauerd es insgesammt und wie oft musst du dort vorstellig werden?Ich bin gespannt, wie es weiter geht. melde dich ruhig auch über meine e-mail adresse.

[volki]

hallo shania!!!!!

ich habe bei der firma fumedica angerufen ,weil ich das fumaderm nicht vertragen habe,wollte mir dort tips holen.

dort habe ich über die studien erfahren.

sie beginnen in mehreren großen kliniken landesweit mit insgesamt 125 personen.

die studie geht 24 wochen in denen du 16 wochen fag-201 oder placebo bekommst.

mir wurde versichert das die leute die fag-201 bekommen auch nach den 24 wochen mit dem medikament versorgt werden.

du mußt nur 10 mal in diesen 24 wochen vorstellig werden.

viele grüße

volki

[Bismarck]

Hi Volker .....

war heute Morgen wieder in der Uni (s. Alefacept).

Habe natürlich auch mit 'unserer' Frau Dr. Pätzolt über alternative Therapien gesprochen.

Sie war etwas überrascht, dass ich den Herrn Nxxx kenne

hat sich aber schnell aufgeklärt.

Die Aufteilung des neuen Fumadern ist ja auf 2zu3 festgelegt, d.h. 2 bekommen

Fumaderm, der 3. ein Placebo (bzw. 3 von 5 etc.). Wenn Du den ersehnten Flash noch nicht hattest,

so kann das auch an der neuen Zusammensetzung des Medikamentes liegen !!! Sind ja einige

Bestandteile entfernt. Lass es einfach auf Dich zukommen und beobachte Dich und Deine Haut.

Am Ende bekommst Du mit Sicherheit das 'Richtige' !!!

Zum Wohle der Menschheit *lachwech* .....

[volki]

hallo bismarck !!!!

ja du hast ja recht,aber naja so einfach ist es dann doch nicht.

das dumme ist ,daß ich im moment nichts anderes machen darf und vorher ja auch die screaning phase hatte.

zu deutsch ich blühe wie ein kirschbaum im august.

leider habe ich ja auch noch die gelenkbeteiligung.

muß am montag mal fragen ob sie mir für die ganz schlimmen stellen was geben können.

und ob ich falls es placebo ist in der mitte oder am ende den wirkstoff bekomme steht leider auch in den sternen .

aber nicht böse sein wenn ich im moment so am jammern bin,habe gelesen dir gehts ja auch nicht gut und vielen anderen auch nicht.

der grund warum ich etwas am wirkstoff zweifele ist die gute verträglichkeit.

es ist so als ob ich gar nicht nehmen würde.

aber du hast recht vieleicht haben die es ja wirklich so gut hinbekommen ,das hoffe ich hier für alle und deswegen machen ich das ja auch.

viele grüße

volki

[shania]

HI,Volki

mich würde interessieren,ob dir das Fumaderm auch gegen die Gelenkbeteilung hilft.Da ich seit neuestem auch gelenk-schmerzen habe überlege ich ob ich es nochmal mit Fumaderm probieren sollte,da mir die verordeteten NSA nicht oder nur wenig helfen.

[volki]

hallo shania!!!!

im moment kann ich leider immer noch nicht sagen was ich bekomme( medikament oder placebo).

aber zu deiner frage ja es schließt auch eine verbesserung der gelenke ein.

viele grüße

volki

[volki]

hallo !!!!!!

ich wollte mich mal wieder melden wegen meiner studie mit fag 201 (fumaderm).

so wie ich es nun in der 4. woche beurteilen kann nehme ich das placebo (scheinmedikament) ein.

keine nebenwirkungen ,weder magen darm ,flush noch sonst etwas.

die haut.

schlimmer als vor der einnahme,nun auch das gesicht ( 50% der stirn ,augen,nase ,befallen.

eigendlich kaum noch zu ertragen.leider darf ich nichts anderes machen im moment ,und trau mich kaum noch unter leute.

muß am montag wieder hin,ab da werden die intervalle größer aber ob ich nochmal 4 wochen ungesehen dranhänge weiß ich in diesem zustand noch nicht.

habe in google ne seite gefunden mit bildern (wirksamkeit von fag-201) deutliche besserug schon ab der 2. woche.

schade ,schade ,aber so ist das halt bei einer placebo studie.

[Claudia]

Hi Volki,

vielen Dank, dass Du trotzdem dabeibleibst.

Mich haben sie für die Studie jetzt "abgelehnt", weil ich zu wenig habe - was aber nach fünf Wochen Klinikaufenthalt auch nicht weiter wundert.

Schade eigentlich, würde den neuerlichen Ausbruch gern verhindern.

Gruß

Claudia

[volki]

hallo claudia!!!!!

ja ich kann dich sehr gut verstehen ,besser wohl wie jeder der die krankheit nicht hat.weißt du wie ich vor der studie ausgesehen habe???????

wie bei dir ,nur hier und da was und halt die hände 90 prozent.

das lag an meiner täglichen bestrahlung mit uv 100 und psorialux. mußte natürlich sofort absetzen sonst hätten die mich nicht genommen.

aber ich glaube in frankfurt hätten die dich durchgelassen.

ok wie gesagt war auch ziemlich an der grenze.nachdem ich die 3 wochen screaning ( keine anwendung mit gar nichts ) hinter mir hatte, das alte bild. ich konnte die stellen gar nicht mehr zählen die über nacht gekommen sind.

ich hätte gerne noch 2 jahre auf das medikament gewartet,mir gings einfach darum vertrage ich es.

am montag muß ich wieder dorthin ,werde berichten wie es weitergeht.

[Hexchen]

Hallo zusammen :-)

Bin neu hier, und eingentlich im Auftrag meines Vaters der aber leider keinen PC hat.

Da ich eben gelesen habe das es hier Leute gibt die an der Studie mit FAG-201 teilnehmen, würde ich mich freuen wenn es vielleicht auch Leute auch Frankfurt am Main gibt die daran teilnehmen und interesse an einem Erfahrungsaustausch hätten.

Mein Vater war heute wieder zu einem Termin in der Frankfurter Uniklinik und nimmt nun an dieser Studie ebenfalls teil.

Würde mich freuen wieder was "neues" von euch zu lesen :-)

Ganz liebe Grüße

Diana

[Gast]

Was ist denn nun draus geworden???