Wie erklärt Ihr Eure Schuppenflechte eigentlich?

[Claudia]

Ich find's gar nicht so einfach, anderen zu erklären, was das für eine Krankheit ist, die ich da habe.

 

"Ähnlich wie Neurodermitis" vermeide ich – die kennen zwar mehr Leute, aber es stimmt halt nicht und es bleibt da vor allem zu oft nur "Neurodermitis" hängen.

 

"Nicht ansteckend" ist zuwenig.

 

Oft wird's dann sowas wie "Die Zellen vermehren sich zu schnell, bis zu siebenmal schneller als normal. Die Zellen können dann nicht zu Ende ausreifen und kommen auf der Haut als Schuppen an." Das ist die etwas längere Version. Aber befriedigend? Nö, auch nicht. "Juckt, reißt, trocken, entzündet, alles auf einmal" kommt manchmal noch dazu.

 

Habt Ihr Euch da eine gescheite Antwort zurechtgelegt?

[baerbel]

Hallo Claudia, ich hab die Erfahrung gemacht, dass die meisten Menschen schon ein bisschen Bescheid wissen über die Krankheit.

 

Oft werde ich gefragt.............."ist das Schuppenflechte ?" Der Begriff Schuppenflechte ist übrigens bekannter als Psoriasis.

 

Aber ich erkläre so................."die PSO ist eine Erbkrankheit die nicht ansteckend ist. Die Haut erneuert sich um einiges schneller als die "normale" Haut

und schuppt dadurch. Ausserdem jucken die Hautstellen."

 

Schwieriger finde ich die PSA zu erklären. Das verstehe ich ja selber nicht so genau  ...................aber da man die PSA ja nur bedingt sieht (wenn man nicht krumme Finger hat wie ich )  sind die Leute mit der Aussage zufrieden, dass die PSA eine mit der PSO verwandte Krankheit ist.

 

Ob das eine gescheite Antwort ist   keine Ahnung 

bearbeitet am 16. Januar 2015 von baerbel

[xaver]

Ich find's gar nicht so einfach, anderen zu erklären, was das für eine Krankheit ist, die ich da habe.

 

Habt Ihr Euch da eine gescheite Antwort zurechtgelegt?

 

Hängt auch davon ab wer die Frage stellt. Aber meistens geht das so:

 

Psoriasis ist eine Autoimmunkrankheit. Das Immunsystem arbeitet an den betroffenen Stellen fehlerhaft. Das führt zu 

einer Entzündung und die oberen Hautzellen erneuern sich sehr viel schneller als normal. Das weise Gebrösel sind

die abgestorbenen Hautzellen.

 

Ursachen und Wirkungsweisen sind nicht abschließend geklärt. Da streiten sich die Gelehrten noch.

 

Wer jetzt noch nicht genug hat bekommt folgende Stichworte zu hören:

unheilbar, nur Symptome werden behandelt, genetische Disposition, nicht ansteckend .....

 

Gruß 

Xaver

[malgucken]

Ich muss zugeben, dass ich am Anfang meiner Erkrankung auch immer sagte: ... so ähnlich wie Neurodermitis.

Denn diese Krankheit schien (und scheint immer noch) bekannter zu sein, als Schuppenflechte. Vor allem kam es mir so vor, als wäre diese nicht so stigmatisiert wie die Psoriasis.

 

Aber: Claudia hat recht. Ursächlich sind es zwei paar Schuhe.

 

Seit einiger Zeit sage ich, dass ich Schuppenflechte habe. Die Anlage dafür vererbt wird und sie nicht ansteckend ist. Wenn mehr Interesse bei meinem Gegenüber vorhanden ist, gehe ich kurz auch auf Einzelheiten ein.

 

Bemerkenswert finde ich, dass sich bei Nachfragen auch mal längere Gespräche entwickeln. Weil dann die Erfahrungen der Anderen bzgl. (teilweise eigener) Hautkrankheiten zu Tage treten. Dass man dann vom Thema Schuppenflechte öfter abweicht, finde ich eher nebensächlich.

[Matjes]

So wie Kati mache ich das auch.

Ich dage, dass ich Schuppenflechte habe , dass sie nicht ansteckend ist und vererbt werden kann.

Je nachdem , wie interssiert der andere ist, gehe ich näher darauf ein.

 

Bei der PSA sage ich, dass das eine Gelenkbeteiligung der Schuppenflechte ist, die sich ähnlich wie Rheuma auswirkt, dass es aber kein Rheuma ist , 

weil sich die PSa noch viel vielfältiger  bemerkbar macht.

 

Oftmals habe ich festgestellt, dass die Nachfragen oft von denen gestellt werden, die auch jemanden kennen , der betroffen ist und sich recht gut auskennen.

[Nüsschen]

Ich sage auch immer: Ich habe Schuppenflechte und es ist nicht ansteckend. Wer mehr wissen will fragt dann schon. Die Krönung ist meine Schwiegermutter. Zitat: Sowas gabs früher nicht. Ich dann: Doch gab es, meine Oma und Tante hatten es auch. Dann gibt sie meistens Ruhe und fängt andere Grundsatzdiskusionen an.

bearbeitet am 16. Januar 2015 von Nüsschen

[Kitty1389]

Hallo,

 

ich sage bezüglich der Psa meist, dass ich eine chronische Gelenkentzündung habe.

 

Wer dann nachfragt, dem erklär ich es genauer.

 

Viele liebe Grüße

Kitty1389

[Majaline]

Bei der PSA sag ich meist, das ich Rheuma habe. Stimmt ja auch irgendwie. Mir es ist zu blöd, zu erklären, dass das von der Schuppenflechte kommt. Die Schuppenflechte selbst hab ich schon lange nicht mehr erklärt (bin z.Zt auch erscheinungsfrei). Wenn, dann sage ich höchstens was das ist. Ich sehe nicht ein, warum ich meine Haut anderen gegenüber erklären muss.

[Gast]

Habt Ihr Euch da eine gescheite Antwort zurechtgelegt?

 

Ehrlich gesagt, nein.

 

Ich war auch noch nie in der Situation, die Krankheit erklären zu müssen. Das mag aber auch daran liegen, dass meine PSO (momentan auch wieder) eher milde ausfällt und die "Haupt-Stelle", nämlich die Hände, nicht auf Anhieb so auffällt. Es sei denn, man schüttelt jemandem die Hand. Wobei man da, wenn es mal wieder etwas schlimmer ist, auch denken könnte, dass ich einfach nur ruhe Hände habe.

 

Ansonsten habe ich das "Glück", dass mein Freundeskreis weitgehend medizinisch so "bewandert" ist, dass bei den meisten bekannt ist, was die Schuppenflechte eigentlich ist. 

[alex_73]

Meine Antwort lautet: Ebola..... gerade beim Abheilen!!

[Hardy]

Eine von Mamma und Pappa vererbte Hautstörung, so häufig wie Diabetes verbreitet, nicht ansteckend und geht im Sommer immer wieder fast weg. Sieht nur ungewöhnlich aus. Wer sie nicht hat, hat lediglich Glück gehabt.  Kann aber jeder jederzeit auch kriegen.

 

Hardy

bearbeitet am 17. Januar 2015 von Hardy

[KleinKoeln]

Kommt drauf an wem man die Psoriasis erklären will.  

- Jemandem, der sich wirklich für die Krankheit, oder meinem Befinden interessiert?

- Jemandem, dem man glaubt für seine Krankheit Rechenschaft schuldig zu sein?

- Oder sich selber?

 

Eigentlich fehlt mir auch das Bedürfnis, die Psoriasis zu erklären.

[Ela67]

Das die Schuppenflechte ausgebrochen ist, nach dem man mir die Schilddrüse entfernt hatte.

Das jeder diese Krankheit bekommen kann.

Das die PSO nicht ansteckend ist und jeder Glück hat, der diese nicht bekommt.

Das ich als Kind bereits Neurodermitis hatte und froh war als die sich in der Pubertät gebessert hat.

Mich jetzt mit dieser Hautkrankheit auseinander setzen muss.

[Winni1024]

Ich find's gar nicht so einfach, anderen zu erklären, was das für eine Krankheit ist, die ich da habe.

 

"Ähnlich wie Neurodermitis" vermeide ich – die kennen zwar mehr Leute, aber es stimmt halt nicht und es bleibt da vor allem zu oft nur "Neurodermitis" hängen.

 

"Nicht ansteckend" ist zuwenig.

 

Oft wird's dann sowas wie "Die Zellen vermehren sich zu schnell, bis zu siebenmal schneller als normal. Die Zellen können dann nicht zu Ende ausreifen und kommen auf der Haut als Schuppen an." Das ist die etwas längere Version. Aber befriedigend? Nö, auch nicht. "Juckt, reißt, trocken, entzündet, alles auf einmal" kommt manchmal noch dazu.

 

Habt Ihr Euch da eine gescheite Antwort zurechtgelegt?

 

 

 

Hallo,

 

also in meinem Freundeskreis reicht es wenn ich sage, daß ich "Schuppenflechte" habe, da ich mehrere Leute kenne, die davon betroffen sind -oder waren.

Hast aber Recht, es ist schwer zu erklären. 

[Donna]

Wenn ich ehrlich bin hab ich oft auch keine Lust es zu Erklären.Es kommt immer darauf an wie mir einer entgegen tritt.

Ich hatte es schon als ich in der Therme das Leute angewidert das Becken Verliesen. 

In der Familie  die das bei mir seit Jahren kennen immer noch entlos Debatten führen.

Zeitenweise möchte ich dann auch nichts mehr erklären müssen.

Gruss Donna

[Supermom]

...je nach Nachfrage fällt die Antwort genauer aus...

 

Kinder können sehr konkret fragen und bekommen konkrete kindgerechte Antworten...

 

Und in der Familie erkläre ich es sehr genau, da ich gern möchte, dass gerade die Erwachsenen hellhörig werden wenn bei ihren Kindern Gelenk- und Muskelprobleme auftauchen... mit dem Hinweis, dass Psa/Pso in der Familie aufgetreten ist, kann ich dann hoffentlich manchem einen längeren Findungsweg ersparen... in der Regel, werden Kinderärzt dann auch aufmerksam.

[Winni1024]

Hallo Claudia, ich hab die Erfahrung gemacht, dass die meisten Menschen schon ein bisschen Bescheid wissen über die Krankheit.

 

Oft werde ich gefragt.............."ist das Schuppenflechte ?" Der Begriff Schuppenflechte ist übrigens bekannter als Psoriasis.

 

Aber ich erkläre so................."die PSO ist eine Erbkrankheit die nicht ansteckend ist. Die Haut erneuert sich um einiges schneller als die "normale" Haut

und schuppt dadurch. Ausserdem jucken die Hautstellen."

 

Schwieriger finde ich die PSA zu erklären. Das verstehe ich ja selber nicht so genau  ...................aber da man die PSA ja nur bedingt sieht (wenn man nicht krumme Finger hat wie ich )  sind die Leute mit der Aussage zufrieden, dass die PSA eine mit der PSO verwandte Krankheit ist.

Ob das eine gescheite Antwort ist   keine Ahnung  

Das ist auch gut....muß ich mir merken....;-)

[dino_crisis]

"Hautkrankheit, lange Geschichte, nicht schön".

Und damit beende ich das Thema und fange ein neues an.

Es fällt mir noch nicht so leicht offen darüber zu reden, vor allem nicht mit jedermann. Nur die engste Familie und engste Freunde kennen sich genau aus und mit denen kann ich stundenlang Gespräche führen. Das bringt mir viel mehr.....

[Matze S]

Wenn ich jemanden vergraulen möchte, würde ich ganz einfach sagen "Der liebe Gott hat mich mit dem Aussatz gestraft".

Aber bei jemandem, den ich mag, fällt mir das eher schwer.

Denke aber wie baerbel, dass den meisten Menschen der Begriff Schuppenflechte durchaus etwas sagt und wohl kaum einer Dich mit großen Augen fragen wird, wo man sowas herbekommt.

Da die Ursache(n) der Schuppenflechte ja auch immer noch unbekannt sind, halte ich es ohnehin für müßig, sich darüber irgendwelche Gedanken zu machen. Man muss die Krankheit halt einfach akzeptieren und hoffen, das man irgendwann jemanden findet, der sie und die ganzen negativen Begleiterscheinungen wie Depressionen, Sexualangst etc. genauso akzeptieren kann - sofern das überhaupt möglich ist.

[Buntspecht***]

Gute Frage

 

Oft hörte ich: Neurodermitis, hab/kenn ich auch...Und dann sage ich meist (!!wenn ich überhaupt Bock habe!!) Es ist eigentlich eine Autoimmunkrankheit, Ursachen nicht vollständig bekannt. PSO ist meist scharf abgegrenzt und es entstehen Schuppen da sich die Zellen der Haut 7x schneller teilen, es juckt und ist entzündet. Typisch sind Entzündungen auf der Streckseite von Gelenken, versteckt jedoch auch in Hautfallten (Po, Achseln etc). Bei Neurodermitis eher an der Hinterseite von Knie, Ellbogen etc. Cool ist, dass scheinbar Psoriatiker weniger Infektionen machen als Neurodermitiker. http://www.charite.de/charite/presse/pressemitteilungen/artikel/detail/ein_botenstoff_entscheidet/. 

Und selten sag ich dann auch das es auf die Gelenke gehen kann...wenn die Antwort dann ist, Rheuma hab ich auch...dann sag ich, es handle sich um entzündliches Rheuma, wovon man schon als junger Mensch betroffen sein kann und nicht um 'Rückenschmerzen' oder Arthrose durch Abnützung. Das heisst der Körper greift fälschlicherweise die Gelenke an, weil er die falsche Info bekommt, dass dort 'aufgeräumt' werden muss. Es kann auch die Wirbelsäule angreifen, ähnlich wie Bechterew. 

[Luna2013]

Ich habe letzten Herbst bei meinem ersten Befall meinen Kollegen Fotos geschickt und ihnen erklärt das es nicht ansteckend ist. Sie hatten sich nämlich gewundert das solch eine "Hautgeschichte" 4 Wochen Krankenstand verursachen kann. Aber als sie dann die Fotos von meinen Fußsohlen gesehen haben, verstanden sie warum ich nicht laufen bzw. arbeiten gehen konnte.

[Juhlis]

Ich finde genau das was Supermom sagt, sehr gut. Zitat: "Und in der Familie erkläre ich es sehr genau, da ich gern möchte, dass gerade die Erwachsenen hellhörig werden wenn bei ihren Kindern Gelenk- und Muskelprobleme auftauchen..."  Ich habe erst vor ein paar Monaten erfahren, dass ich PSA habe. (Pso seit 30 Jahren) Pso war nie sehr schlimm und ich habe meine Schmerzen nicht mit der PSA in Verbindung gebracht. Meine Schwester hat keine PSA, aber seit langem Schmerzen und kann sich manchmal kaum bewegen. Rheumafaktor keiner vorhanden. Sie wird bei ihrem nächsten Arztbesuch die Psoriasis in  der Familie erwähnen, da ja die Medikamentation eine andere ist. (Bei uns liegt auf beiden Seiten der Familie PSO)  Ansonsten erkläre ich jeden der mich darauf anspricht in kurzen Sätzen was ich habe. Falls jemand mehr wissen möchte, bin ich auch gerne bereit es so gut wie ich kann zu erklären. 

[Zwilling]

Bin zur Zeit auch krankgeschrieben, wegen meiner Handinnenflächen. Bin gelernte Schneiderin - und die Schuppenflechte sehr hinderlich bei der Arbeit.

Wenn man mich fragt was ich denn habe, erkläre ich das es Psoriasis Arthritis ist, das kennt eigentlich keiner, dann sage ich Schuppenflechte - das wird verstanden und die meisten wollen gar nicht mehr von mir wissen. Wenn dann doch noch Nachfragen kommen, erkläre ich das es eine Autoimmunerkrankung die nicht ansteckend ist, und meine Haut sich schneller erneuert wie bei gesunden Menschen, daher die Schuppenbildung.

[besa]

Hallo habe auch pso seit 6 jahren. Am meisten weh tut es mir wenn die leute es einfach nicht begreifen möchten das es nicht ansteckend ist.

Man sagt nicht umsonst, wahre freunde erkennst du an schlechten tagen.

Meiner Schwiegermutter kannst du es 1000 mal erklären.

Aber nein sie weiß ja alles besser. Wollte mir echt weissmachen es läge an der Hygiene. : , . Hat wohl angst ich stecke ihren sohn an.

Zum Glück weiß mein Schatz was sache ist. Andere spielen sich als Besserwisser ein. Dann kommen sprüche: das soll helfen , das ist 100 % erwiesen, das musst du tun. Ich lache nur noch über solche Sachen.

Ein wahrer Mensch muss dich doch so akzeptieren wie du bist und es gleich beim 1.mal verstehen.

Liebe grüße

besa

[alex_73]

Was sind eigentlich "unwahre" Menschen?