Nach Humira Schwellungen und Muskelschmerzen (überall)

[tichu]

Hallo, 

ich bin Tschechin, 30 Jahre alt, seit 7 Jahre mit Psoriasis und 5 Jahre mit PsA. In Tschechei gibt fast kein Info von Leute welchen Biologische Mittel nehmen , weil diese Heilung sehr teuer ist und die Krankenkassen sparen. Ich habe mehr als 1.5 Jahr um diese Heilung gekämpft (musste alle Mitteln wie Salazopyrin, Medrol durchgehen), leider haben diese alle Mittel meine Krankheit noch verschlimert :-( Ich bin HLA 27 negativ, Rheumafaktor negativ und mein CRP ist max 2 :-))) Gesund wie ein Baby, ein Fall für Psychiatr, das habe ich letzte Jahre von Ärzte zugehört... Aber Röntgen zeigt Etzündungen und Veränderungen (mein ein SI Gelenk hat ganz zusammengewachsen). Seit 4 Monaten habe ich Humira gespritzt, erste Monat war alles toll, ohne Schmerzen, Psoriasis war nach 2 Wochen ganz weg. Nach einem Monat habe ich gemerkt, dass ich ein Ausschlag auf meinen Zehen habe, es war etwas anderes als Psoriasis, dann zweite Monat habe ich Halsschmerzen bekommen (nicht wie bei Erkältung, die waren schlimmer) Dritte Monat war ich total ko - riesigen Muskelschmerzen in ganzem Körper, Schwellungen (jeden Tag verschiedene Stellen, wie Lippe, Augenlid, Füsse, häufig auch bei Gelenken (Bände) und kleine Fingergelenke mit welchen hatte ich niemals Proleme. Jetzt bin ich 1.5 Monat nach absetzen von Humira und es hat sich überhaupt nicht verbessert. Bitte haben sie ähnliche Erfahrungen mit Biologische Heilung? Mein Arzt (einzige welcher mir glaubt) ein Chefarzt aus Pilsen wollte jetzt noch ein Monat warten bis Humira aus dem Körper rauskommt und dann noch Enbrel versuchen (es hängt an Krankenkasse, ob sie die Heilung wieder bestätigt). Ich habe aber grosse Panik, dass es gleich wie mit Humira werde. Ich würde froh, wenn mir jemand hier Rat geben könnte. 

 

Entschuldigen sie mich bitte für meine Grammatik :-)

 

LG

Jana aus Tschechei 

[Lupinchen]

Ich hatte bis jetzt immer Nebenwirkungen bei den Biologics die ich verordnet bekommen habe. Einige waren so schwer sodass ich sie absetzen musste. Auch bei MTX hatte ich starke NW. Leider muss jeder seine eigenen Erfahrungen machen, meine Erfahrung ist auch, dass sich viele Ärzte bei NW die entstehen können, nicht auskennen. Es manchmal auch gerne überhören. Bei einigen NW muss der Arzt mit dem Pat. abwägen ob man es trotzdem nehmen soll. Letztendlich ist es auch Deine eigene Entscheidung womit Du leben kannst, natürlich meine ich damit nicht schlechte Blut-und Leberwerte.

 

Gruß Lupinchen

[tichu]

Liebe Lupinchen :-)

 

ich bedanke mich sehr für Ihre Antwort. Es hat mich sehr erschrocken, dass Humira Mittel welche mir helfen sollte, macht PsA bei mir mehr schlimmer als es war... Sie haben Recht, wenn ich bei einem anderen Arzt war (mit NW Muskelschmerzen), habe ich nur Schimpfen bekommen, weil er der Meinung war, dass Biologische Heilung nur für die schlimmste Fälle verfügbar ist und ich bin in seinen Augen "gesund" in Vergleich mit Leute welchen sind nicht mehr fähig einen Stift im Hand halten. Ich habe 2x gehört, dass die Heilung sehr teuer ist und ich nehme grundlos Geld von der Krankenkasse und Staat weg (ich lüge nicht, das hat er mir wirklich gesagt), trotzdem ich 6 Jahre gearbeitet habe und arbeite immer noch und habe schon mehr zu der Krankenkasse bezahlt als ich bis jetzt ausgenutzt habe. Ich finde es frech, dass ein Arzt etwas so überhaupt sagen kann.  Ende von das Lied war: dass Muskelschmerzen mit Sicherheit nicht von humira kommen. Ist es in Deutschland auch so? Können sich die Ärzte zu Patienten auch so benehmen? Ich bin wirklich keine Psycho, ich war zu Ärzte immer höfflich, aber ab und zu habe ich Lust sagen was ich wirklich denke...Mir tut es alles sehr leid, ich und ihr alle habt nicht die Krankheit ausgedacht, wir sind nicht Schuld, wir wollen nur Hilfe! 

[Lupinchen]

Wenn Du hier leben würdest, würde  ich sagen: such Dir einen anderen Arzt, aber das ist leicht gesagt. Hier in Deutschland ist aber die Ärztedichte OK, allerdings im ländlichen Bereich eher auch schwierig. Evtl. gibt es ja eine Rheumaklinik in Deiner Nähe mit einer Ambulanz. Dort ist man sicher aufgeschlossener als Deine Ärzte. Besteht evtl. auch, mit Kostenübernahme der Krankenkasse, dass Du Dich auch im EU-Ausland behandeln lassen könntest?, evtl. sogar eine Reha durchführst. Frag doch mal nach. Dann könnte man Dir von hier aus sicher besser helfen.

 

Gruß Lupinchen

[tichu]

Lupinchen, danke sehr :-)))

 

Es ist unbezahlbar wenn ich mit jemand darüber normal sprechen kann:-) Ernst zu sein, ich habe Angst nach Deutschland damit zu gehen.

Ein tschechische Arzt hat mir gesagt, was ich überhaupt denke, egal ob Tschechei oder Deutschland, die Heilung ist überall gleich und hat noch gesagt, dass in Deutschland würde ich auch lange warten bis ich etwas anderes als MTX oder Medrol bekommen hätte. Ich wollte damals nach Regensburg

gehen (die testen neue Mitteln) und selbst alles bezahlen, aber der tschechische Arzt hat mir Angst gemacht, dass ich wieder ein Rund machen muss, gleich wie in Tschechei, wo hat es 1.5 Jahr gedauert und das wünsche ich zu neimanden! Ich versuche schon alles, Geld ist  mir egal, meine Gesundheit steht auf erste Stelle. Aber ich weiss nicht wo soll ich anfangen. Denken Sie, dass Regensburg würde gute Idee sein?

[Donna]

Hallo Jana

Probier es doch einfach mal aus mit Regensburg. Ein Versuch ist es allemal Wert.

Übrigens schreiben wir uns im Forum mit du an.

Gruss Donna

[Lupinchen]

Lupinchen, danke sehr :-)))

 

Es ist unbezahlbar wenn ich mit jemand darüber normal sprechen kann:-) Ernst zu sein, ich habe Angst nach Deutschland damit zu gehen.

Ein tschechische Arzt hat mir gesagt, was ich überhaupt denke, egal ob Tschechei oder Deutschland, die Heilung ist überall gleich und hat noch gesagt, dass in Deutschland würde ich auch lange warten bis ich etwas anderes als MTX oder Medrol bekommen hätte. Ich wollte damals nach Regensburg

gehen (die testen neue Mitteln) und selbst alles bezahlen, aber der tschechische Arzt hat mir Angst gemacht, dass ich wieder ein Rund machen muss, gleich wie in Tschechei, wo hat es 1.5 Jahr gedauert und das wünsche ich zu neimanden! Ich versuche schon alles, Geld ist  mir egal, meine Gesundheit steht auf erste Stelle. Aber ich weiss nicht wo soll ich anfangen. Denken Sie, dass Regensburg würde gute Idee sein?

Ich denke schon und hier sind einige aus Bayern die Dir sicher helfen können die richtige Anlaufstelle zu finden. Es gibt inzw. ein Biologic das als Erstverordnung gegeben werden kann. Lese dazu hier mal den Thread "Cosentyx" da erfährst Du alles Wichtige. Enbrel ist eins aus der ersten Stunde (auch eins der günstigsten) ich hatte damit massive Nebenwirkungen die mich zum Abbruch zwangen. Evtl. liest ja noch jemand hier mit und meldet sich bei Dir, ansonsten mache einen neuen Thread auf mit der Fragestellung zur Behandlung in Deutschland. Ich denke das Du auch Hilfe von Deiner Krankenkasse bekommen könntest. Ich kenne zwar Euer Krankenkassensystem nicht, aber oft hilft ein offenes Wort. Tschechien ist ja fast um die Ecke    und hier gibt es viele die sicher gerne helfen.

 

Kopf hoch....es kann nur besser werden. Ich bleibe beim Du, dass ist hier so üblich

 

Gruß Lupinchen

[tichu]

Ich weiss nicht was zu schreiben, es ist sehr nett und schön, dass es derzeit noch Leute gibt, welche helfen wollen. Es bedeutet für mich sehr viel :-) Ich bedanke mich nochmal bei euch (Lupinchen und Donna). Ich soll in einem Monat wieder nach Pilsen fahren.

Dort sagen die mir, ob ich Enbrel bekomme oder nicht. Wenn nicht, ist es erledigt und kann ich gleich meine Sutiation in Deutschland lösen. Tschechische Krankenkasse bezahlt im Ausland nur einen Teil (das was würde es in CZ kosten) den Rest muss man selbst bezahlen, die Unterschiede sind ziemlich gross, aber mir ist es egal, ich versuche wirklich alles. Lupinchen, es würde mich sehr freuen, wenn sie mir mit einem neuen Thread helfen könnten :-)

 

LG 

Jana

[Waldfee]

Hallo tichu,

wenn Du die Ursachen Deiner Mißemfindungen herausfinden und gegen PSO und PSA etwas unternehmen willst, könnte Dir vielleicht die Hautklinik in Neukirchen/ Hlg. Blut helfen. Der Ort liegt an der tschechischen Grenze in Bayern. Wenn Deine Krankenkasse mitmacht, wäre das eine Option, denn die Klinik hat ein sehr gutes Labor und bietet eine natürliche Behandlung an ohne Kortison, Biologics usw. Info zur Klinik findest Du im Internet oder hier im Forum unter Kliniken. Mit einem Anruf in der Klinik erfährst Du ja dann Näheres, auch über die Kosten. Alles Gute und LG Waldfee

[tichu]

Hallo Waldfee,

 

danke schön für guter Tipp Neukirchen ist nur 2 Stunden von mir   ich versuche es. Dann gebe ich Bescheid wie es gelaufen ist. Danke nochmals.

 

LG Jana