neu hier. möchte mich vorstellen

[Hayat]

Guten Abend . ich bin jetzt 52 jahre ,schon lange krankgeschrieben und gebeutelt von der inneren Psoriasis-Arthritis . Innerlich habe ich fast auf allen muskelstruckturen sehnen und bänder schübe.Äußerlich habe sich kaum bis keine Psoriasis .

leider gibt es kaum Ärzte die sich mit dieser Form auskennen

habe 40% und gehe jetzt den 2 ten versuch an zur eu rente

was hilft ist nur wärme. das wetter in Deutschland killt mich . ich habe keine Energie mehr zum kämpfen und gehe mir selber auf die nerven . leider kann ich auch nicht so lange trippen da mir die Muskeln sehr schmerzen .

Hayat weil Hayat leben heißt

[sia]

Hallo Hayat,

das tut mir Leid. Wer hat denn deine PSA (Psoriasis Arthritis) diagnostiziert? Und bekommst du keine Medikamente? 

Warst du schon mal bei einem Rheumatologen?

[Cherio]

Hallo Hayat,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Verstehe ich es richtig, dass Du Psoriasis Arthritis hast? Die PSA kann Entzündungen in Schleimbeuteln u.ä. (z.B. Schultern) hervorrufen.

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit trockener (keine Aufgüsse!) heißer Sauna gemacht, die heiße Badewanne kann vorhandene Entzündungen noch verstärken und die Schmerzen nehmen zu

Liebe Grüße

Cherio

[Hayat]

wurde vor ca 10 jahren von einer Fachärztin gestellt und vom Orthopäden bestätigt .

ja ich bekomme Schmerzmittel.

Rheuma doc bringt mir nichts da bei mir der 99% Anteil auf der inneren Psoriasis liegt .

Arthritis nur gering vorhanden .

darum werde ich bei gutachten auch nicht ernst genommen hahaha  

[Hayat]

habe so ziehmilch alles was der Psoriasis Anteil innen anrichtenkann.

zur zeit schub auf den Muskeln augen lunge magen ohr .

ab und zu gehe ich unter die sonne. wenn meine haut sich so komisch anfühlt .das hilft mir .heiße bäder machen ich so gut wie  täglich .Sauna hab ich noch nicht gemacht weil ich mir das alles nicht leisten kann.

da ich schon so viele medis selber kaufen muss .

habe immer wieder fersensporne die dann das gehen zur hölle machen.

 

[sia]

Am 5.7.2017 um 22:44 schrieb Hayat:

Rheuma doc bringt mir nichts da bei mir der 99% Anteil auf der inneren Psoriasis liegt .Arthritis nur gering vorhanden . darum werde ich bei gutachten auch nicht ernst genommen hahaha  

Dass dich Gutachter nicht ernst nehmen ist ja sehr unerfreulich und vor allem ihrer Unwissenheit geschuldet. Darum ist es auch so wichtig sich selber mit seiner chronischen Krankheit zu beschäftigen.

PSA ist auch 'innerlich' und da PSA inzwischen schon etwas bekannter ist, koennte dir ein Rheumatologe vielleicht sogar weiter helfen.. Was bei deiner Form der Psoriasis - also der Manifestation an inneren Organen, dann wichtig ist, wäre z.B. ein Internist mit Spezialisierung auf Autoimmunerkrankungen oder auch gleich ein Immunologe. Am ehesten findet man das in einer Spezialklinik oder Spezialambulanz für Psoriasis.

Deine Symptome sind auf eine systemische Immunreaktion deines Körpers zurückzuführen. Dabei wird eine sog. TH1-Antwort  aktiviert. TH1 werden bestimmte Zellen des Immunsystems genannt.  Diese Reaktion zieht eine chronische Entzündung nach sich, die eben auch andere Organe als Haut oder Gelenke befallen kann.

Nimmst du denn keine anderen Medikamente außer Schmerzmittel?

Zur Zeit wird eine Studie ausgewertet die die Wirkung des monoklonalen Antikörpers Adalimumab auch bei kardiovaskulärer Beteiligung der Erkrankung untersucht hat.

Ein weiterer Ansatz für dich wäre vielleicht die Granulozytapherese/bzw Plasmapherese (Blutwäsche) Das sind zwar noch rel. neue Verfahren die auch noch in der Erprobung sind, aber teils viel versprechend.

Die richtigen Ansprechpartner zu finden lohnt sich also für dich sicher.

Erfolg

[Hayat]

danke schön.

also sollte ich mir mal einen immulogen suchen

die letzten 2 tage waren der Horror.

ich konnte auf einmal nur noch zu 60& luft holen . ich dache meine rippen oder brustwirbelsäule ist gebrochen .

ich bin dann zu einen Chiropraktiker da ich dachte es ist wieder ein Brustwirbel verrutscht .

aber ein alles ok.  

Muskeln sehnen und bänder komplett blockiert

ich bin dann in die heiße wanne.wirklich heiss . danach ging es mir besser

heiss warm hilft mir gut .

in den letzen 2 Wochen

Spiegelung und ct von blase und nieren

diverse Blutentnahmen

jetzt folgen Röntgen und MRT

mein Problem .ich bin auch psychisch am ende . freudlos  .

bin zudem noch alleine .. durch diese scheiß Krankheit verliert man echt viel

 

 

 

[Tenorsaxofon]

Am 5.7.2017 um 22:49 schrieb Hayat:

habe so ziehmilch alles was der Psoriasis Anteil innen anrichtenkann.

zur zeit schub auf den Muskeln augen lunge magen ohr .

ab und zu gehe ich unter die sonne. wenn meine haut sich so komisch anfühlt .das hilft mir .heiße bäder machen ich so gut wie  täglich .Sauna hab ich noch nicht gemacht weil ich mir das alles nicht leisten kann.

da ich schon so viele medis selber kaufen muss .

habe immer wieder fersensporne die dann das gehen zur hölle machen.

 

Liest sich nicht gut was du schreibst. Wie wirkt sich denn das bei dir aus? Hast du ein Oximeter (wegen 60% angabe) zum messen vom Sauerstoff benutzt? 

[Hayat]

nein aber das weiss man ja ungefähr wie weit du noch luft rein bekommst

[Tenorsaxofon]

Hayat, das meinst du, aber es stimmt nicht. Bei 60% schaust du dir die Radischen von unten an. Kannst du mir glauben, denn ich habe COPD und kenne mich dadurch aus.