Willkommen in der NRW Gruppe

[Carsten Tr.]

vor 6 Minuten schrieb Shanti:

@Carsten Tr. na wie sieht es bei dir mit Lantare l7,5mg als Spritze aus . Hast du irgendwelche Nebenewirkungen ? Gibt doch mal ein kleines Update ...

 

Gruss Shanti

Hallo Shanti,

 

also nach der ersten Spritze(dem ersten Pen) bin ich sehr optimistisch. Ich habe keine sonderlich starken Nebenwirkungen. Ich war die ersten zwei Tage nur recht abgeschlagen und Müde. Es lief alles so ein bisschen wie im Film nebenher. Sonst hat sich nichts gemeldet, weder der Magen noch Übelkeit noch sonst etwas. Am Dienstag muss ich zur ersten Blutkontrolle. Wenn da die Werte gut sind können wir auch weiter machen, denn so wie sich die Nebenwirkungen bisher äußern bin ich wirklich sehr positiv gestimmt. 

Ob das alles so bleibt sei mal dahingestellt und das Ergebnis auf der Haut muss ja auch stimmen.

Ich warte also weiter ab und gucke wo das ganze so hinführt. 

 

Gruß an alle

Carsten

[Shanti]

@Carsten Tr. na das hört sich doch soweit gut an ..Daumen drück , dass die Blutwerte auch gut sind  .. Naja wie es bei mir aktuell aussieht kannste in der Rubrik Versuchskanninchen lesen . Komme mir etwas vera... und nicht ernst genommen von meinem Dermatologen vor ..

Und stehe nun aktuelle ohne was da .. Da ich nicht gewillt bin die Nebenwirkungen vom Fumaderm erneut durch zu machen ..

[Carsten Tr.]

vor 9 Stunden schrieb Shanti:

@Carsten Tr. na das hört sich doch soweit gut an ..Daumen drück , dass die Blutwerte auch gut sind  .. Naja wie es bei mir aktuell aussieht kannste in der Rubrik Versuchskanninchen lesen . Komme mir etwas vera... und nicht ernst genommen von meinem Dermatologen vor ..

Und stehe nun aktuelle ohne was da .. Da ich nicht gewillt bin die Nebenwirkungen vom Fumaderm erneut durch zu machen ..

Guten Morgen @Shanti,

ich muss heute erstmal bei meiner Ärztin anrufen wie es aussieht mit den Werten ich bin da recht vergesslich wenn es um's nachfragen geht.

Ich drück dir die Daumen, dass es besser wird und du vor allem weiter Hilfe bekommst. Ich denke mittlerweile halt auch, dass man bei dieser Bandbreite an Medikamenten keine Nebenwirkungen in Kauf nehmen muss, die einen so massiv einschränken.

Ich habe mir gestern Abend den zweiten Pen MTX gesetzt und bin jetzt mal gespannt, ob es wieder so reibungslos bleibt wie letztes mal. (Wobei ich die ersten zwei Tage schon ziemlich abgeschlagen war.( Unter dem Fumaderm musste ich allerdings auch bei fast jeder Dosissteigerung einen Krankenschein nehmen, da mich die Magenkrämpfe und Hitzeattacken vor allem Nachts fertig gemacht haben).

LG und einen schönen Tag

Carsten

[Carsten Tr.]

N'abend zusammen,

 

ich hoffe ihr hattet alle ein schönes Wochenende. 

Wie ist die Lage denn so bei euch.

Gruß Carsten

[Shanti]

@Carsten Tr. alles wie immer und was machen deine Blutwerte ?

Gruss Shanti

[Carsten Tr.]

vor 4 Stunden schrieb Shanti:

@Carsten Tr. alles wie immer und was machen deine Blutwerte ?

Gruss Shanti

Hallo Shanti,

bisher recht entspannt. Keine Großen Auffälligkeiten ich hab allerdings aktuell nen leichten Infekt. 

Sonst alles im grünen Bereich.

 

Gruß Carsten

[Shanti]

@Carsten Tr. oh na dann mal ne gute Besserung ...

Ich hab für Mittwoch nen Termin beim Rheumatologen bekommen . Mal schaun was der so sagt ..

 

Gruss Shanti

[Jeannie]

Hallo, ich wollte mal eure Erfahrungen hören die ihr evtl. mit Humira habt. Ich spritze seit April d.J . Ich habe seit 30 Jahren Pso und seit 20 Jahren Gelenkschmerzen, niemand konnte mir bisher helfen, jeder Dematologe hat mich mit Cremes abgespeist, zum Glück war ich anfang des Jahres auf Anraten meines HA im Klinikum Essen , dort wurde natürlich auch PSA diagnostiziert. Also meine Glenkschmerzen sind so gut wie weg und meine Haut sieht gut aus, nicht ganz symptomfrei, aber damit kann man leben. Ich habe aber seit ich spritze Erschöpfung, und Depressionen bekommen, so arbeiten zu gehen ist natürlich nicht einfach. Habe bis gestern nicht einen Tag deswegen krank gefeiert, aber gestern ging nix mehr.  Wird das noch mal besser?

[Jeannie]

ach,  ein Treffen fänd ich auch mal toll

[Shanti]

@Jeannie nen Treffen klaro , wenns interesse der Leute da ist ...

[snakylein]

Treffen wäre wirklich interessant! 

[Angelique_jd]

Hey ich bin Angelique, 23 komme aus dem Münsterland und leide seit 11 Jahren an Schuppenflechte

momentan werde ich mit Daivobet Salbe behandelt

hatte zwischenzeitlich auch mal nen 2 wöchigen aufenthalt in einer speziellen klinik, hat aber leider auch nur kurzzeitige Erfolge erbracht

bei mir ist die Schuppenflechte relativ gering vertreten (Kopf, Nacken, Körper paar Stelllen) aber momentan auf dem Vormarsch und breitet sich leider immer weiter aus.

ab morgen fang ich mit einer Aloe Vera Behandlung an, da mir die Creme immer nur kurzzeitig was bringt und mein Arzt auch keine Ahnung hat, wie er mir helfen soll ... (außer mit Tabletten)

ich habe bei euch so viel mit Spritzen etc. gelesen ... bringt das was und kann mir einer erklären, wie genau das abläuft und wer soetwas verabreichen kann und wann soetwas angewendet wird?

weil wenn das mit dem Aloe Vera nicht besser werden sollte, hätte ich gerne ein paar Alternativen in peto ...

ich möchte nicht, dass die Schuppenflechte anfängt mein Leben noch mehr zu beeinflussen ...

[Cobra13]

Hi, ich bin Reinhard, 57, komme aus Schwerte und habe seit 2002 Psoriasis Arthritis und ca. 1 Jahr später auch Psoriasis Vulgaris. Vom Rheumatologen bekomme ich mittlerweile Metex 12,5 mg Fertigspritzen (1x pro Woche, wird jetzt hochgesetzt auf 15 mg) und Ciclosporin Pro. Gestartet bin ich mit 2,5 mg - Tabletten. Natürlich habe ich die hier im Forum beschriebenen Nebenwirkungen. Gegen die Übelkeit und Blähbauch, hat mir geholfen, kohlensäurehaltige Getränke zu vermeiden, stattdessen gelegentlich Wasser mit etwas Fruchtessig zu trinken oder an den Tagen nach der Spritze 1 bis 2 Esslöffel Leinöl zu mir zu nehmen. Die Folsäure-Tablette nach 24 h ist wichtig. Ich nehme nach 48 h nochmal eine Halbe zusätzlich. Gegen Müdigkeit hab ich noch nichts gefunden, ausser den Zeitpunkt der Spritze bzw. des Ciclosporins danach auszurichten, was in den nächsten Tagen an Aktivitäten anfallen.

Gegen Hautschuppen habe ich bereits früher Daivobet-Gel bekommen. War erst sehr gut, irgendwann liess aber die Wirkung nach und ich war es leid, mich ständig einzuschmieren. Habe dann mit mehr oder weniger Erfolg Bodylotions genommen und sanfte Shampoo´s. Auf der Kopfhaut ist es ganz verschwunden. Vielleicht waren die verschiedenen Cremes vom Hautarzt auch zu viel. Mittlerweile wurden die Flecken (am Rücken und auf dem Gesäss) wieder größer und ich habe mir eine andere Hautarztpraxis gesucht. Dort habe ich wieder Daivobet verschrieben bekommen, aber dieses Mal mit dem Tipp, die eingecremten Stellen für einige Zeit in Frischhaltefolie einzuwickeln. Das wirkt tatsächlich sehr gut. Zusätzlich hat mir meine Hautärztin Cremes empfohlen, die ich zwischendurch auftragen kann. Seit August hat sich die Haut ganz erheblich gebessert. Keine Schuppen mehr und keine blutenden Stellen. Die Flächen sind wunderbar glatt, allerdings noch gerötet. Langsam werden sie auch kleiner.

Ich habe nicht die Hoffnung, dass ich irgendwann symptomfrei bin, aber mit den Medikamenten und etwas Gelassenheit kann ich mit der Krankheit leben.

Habe dieses Forum gerade gefunden und finde die Idee eines Treffens und eines Austausches gut. Gab es schon ein Treffen oder steht in nächster Zeit eins an? Würde mich gerne anschließen. 

[Kat1987]

Hallo und einen schönen Abend euch allen,

bin neu hier, werde diesen Monat 30 Jahre jung und komme aus dem Aachener Raum. Leide seit meinem 13. oder 14. Lebensjahr an Psoriasis. War damals beim Heilpraktiker und hatte fast 5 Jahre keinerlei Symptome. Ob das wirklich vom Heilpraktiker kam, oder "einfach so" abgeklungen war, weiß ich nicht. Auf jeden Fall behandle ich jetzt mit der Daivobet Salbe. Abends auf die Stellen aufgetragen und in Frischhaltefolie einwickeln und am nächsten Tag sieht es schon besser aus. Mich nervt die Psoriasis enorm und hatte früher richtige Probleme, kurze Sachen zu tragen. Mittlerweile habe ich akzeptiert, dass die Pso unheilbar ist und nutze aktuell Daivobet, wobei ich dann auch Monate nur Hautpflegeprodukte mit Totem Meersalz verwende, da ich ja weiß, dass Daivobet nicht dauerhaft genutzt werden sollte.

Es ist irgendwie schön zu wissen, dass man nicht alleine mit dieser Krankheit ist und hoffe hier auf aufschlussreiche Erfahrungsberichte

Liebe Grüße und einen schönen Fußballabend noch

Katharina

 

[Shanti]

Hallo und Willkommen an die Neuen in unserer Mitte ..

[Carsten Tr.]

Am 8. Oktober 2017 um 22:13 schrieb Kat1987:

Hallo und einen schönen Abend euch allen,

bin neu hier, werde diesen Monat 30 Jahre jung und komme aus dem Aachener Raum. Leide seit meinem 13. oder 14. Lebensjahr an Psoriasis. War damals beim Heilpraktiker und hatte fast 5 Jahre keinerlei Symptome. Ob das wirklich vom Heilpraktiker kam, oder "einfach so" abgeklungen war, weiß ich nicht. Auf jeden Fall behandle ich jetzt mit der Daivobet Salbe. Abends auf die Stellen aufgetragen und in Frischhaltefolie einwickeln und am nächsten Tag sieht es schon besser aus. Mich nervt die Psoriasis enorm und hatte früher richtige Probleme, kurze Sachen zu tragen. Mittlerweile habe ich akzeptiert, dass die Pso unheilbar ist und nutze aktuell Daivobet, wobei ich dann auch Monate nur Hautpflegeprodukte mit Totem Meersalz verwende, da ich ja weiß, dass Daivobet nicht dauerhaft genutzt werden sollte.

Es ist irgendwie schön zu wissen, dass man nicht alleine mit dieser Krankheit ist und hoffe hier auf aufschlussreiche Erfahrungsberichte

Liebe Grüße und einen schönen Fußballabend noch

Katharina

 

Guten Morgen Katharina,

 

auch von von mir ein herzliches wenn auch verspätetes Willkommen. 

Ich hoffe du bekommst die Infos, die du suchst. 

Auf einen netten Austausch.

LG Carsten

[Carsten Tr.]

Moin Moin zusammen,

ich wollte mal allgemein hören wie es beispielsweise mit einem kleinen Treffen der Gruppe aussieht. Besteht da eurerseits Interesse?

Ich hatte schon einmal gelesen das so etwas angefacht war. 

Wenn ja würde ich mich mal an die Planung dafür setzen. Also Ort, Zeitraum usw. 

Gebt mal einfach nen kurzen Laut wie es aussieht.

Gruß an alle und ein schönes Wochenende 

Carsten

[Kat1987]

vor 3 Stunden schrieb Carsten Tr.:

Moin Moin zusammen,

ich wollte mal allgemein hören wie es beispielsweise mit einem kleinen Treffen der Gruppe aussieht. Besteht da eurerseits Interesse?

Ich hatte schon einmal gelesen das so etwas angefacht war. 

Wenn ja würde ich mich mal an die Planung dafür setzen. Also Ort, Zeitraum usw. 

Gebt mal einfach nen kurzen Laut wie es aussieht.

Gruß an alle und ein schönes Wochenende 

Carsten

Hallo,

ich hätte auf jeden Fall Interesse an einem Treffen. Ist ja auch was Schönes, wenn man sich persönlich austauschen kann. Habe schon gelesen, dass die Hessener es auf jeden Fall geschafft haben solch ein Treffen zu organisieren. Dann schaffen wir das doch auch.

Viele Grüße aus der Kaiserstadt

[Jeannie]

Hallo, ja wäre schön wenn das jemand in die Hand nehmen könnte LG

[VanNelle]

Bin der Wolle und beheimatet in Ostwestfalen/Lippe. Direkt am Rande des Teutoburger Waldes, wo mein Ahnherr, Herman der Cherusker; im Jahre 9 nach Christi die ersten italienischen Gastarbeiter nach Hause geschickt hat.

Ein Treffen würde ich auch gerne in Erwägung ziehen. Doch nicht nur die Psoriasis steht bei mir im Vordergrund, sondern bin auch an allem Kulturellen interessiert. Musikveranstaltungen, Aquaristik, Fotografie. Vielleicht findet sich ja der eine oder die andere zum Fachsimpeln oder einem kleinen Smalltalk. 

 

 

[Fussballfan]

Huhu, bin Andrea , komme aus Pr.Oldendorf . Treffen , oh ja gerne , hatten wir vor Jahren schon ein paar an denen wir teilgenommen haben . War immer ganz nett . Wenn es terminlich und zeitlich passt bin ich natürlich dabei .

LG Fussballfan

[Carsten Tr.]

Abend zusammen,

danke für die Rückmeldungen ich würde mich dann mal an die Planung machen und dazu eine Doodle-Liste erstellen. Kann da jeder was mit anfangen?

ich würde dann zunächst mal nach einem Zeitraum gucken Bevor wir mit Orten weiter machen.

in den nächsten Tagen Stelle ich dazu einen Link ein.

 

gruß an alle

Carsten 

[arni]

Seit der Anmeldung in dieser Gruppe habe ich mich nicht mehr gemeldet. Schade über mein Haupt! 

Ich war in Bad Bentheim in Reha und seitdem damit beschäftigt meine PsA unter Kontrolle zu bekommen. So langsam sehe ich Licht. Aber will es noch gar nicht glauben, dass meine Kopf-Pso tatsächlich besser wird. Wenn ich mir über den Kopf fasse....habe ich Glücksgefühle im Bauch.  .  Ich hoffe, dass es weiter voran und es endlich mal alles abheilt. 

Treffen? Grundsätzlich bin ich dabei! 

 

 

[Ph.Ott.ER]

Hey Leute! Ich bin Philipp, 26 Jahre alt und komme aus Paderborn.

Bei mir wurde die Schuppenflechte tatsächlich erst gestern diagnostiziert. Deshalb bin ich noch sehr unerfahren mit Heilpraktiken, den richten Cremes und Methoden etc... Bin sehr dankbar dass es ein Forum wie dieses gibt und sauge momentan alles an Informationen auf was ich hier finde.

Liebe Grüße

[devi67]

Herzlich Willkommen Philipp. Ich denke hier im Forum bekommst du sehr viel Input. Wenn du Fragen hast, dann immer raus damit. ;-)

Liebe Grüße

Birgit