Guten Tag allen, welche an dieser Genstellung leiden!

Mein Name ist Steffen, bin 52 Jahre und bin Narzist - seit 2000 in Therapie - Helfersyndrom.

Ich habe keinen objektiven Blick, auf meine eigenen Bedürfnisse und somit auf meinen Körper - ich habe gelernt für ander da zu sein,

mit dem Leitspruch der Familie - Das sind die Starken im Leben, die unter Tränen lachen und andere glücklich machen.

Bei meinem Vater habe ich diese Erkrankung gesehen, mir gewünscht, ohne die Hintergründe zu kennen, hoffentlich bekomme ich dies nicht auch mal, zu der Zeit war ich 13.

Psyche bedingt Psoriasis - Psoriasis die Psyche - dies sagte gestern meine Hausärztin zu mir.

Seit 2011 bin ich in Behandlung an der Charite - als Studienpatient - konnte mich kaum bewegen - leise rieselte der Schnee.

4,5 Jahre habe ich an der Studie von Pfizzer teilgenommen - Wirstoff - Tofacitinib - 2 mal täglich 10 mg .

Damit ging es mir wirklich gut. 6 Monate später ging es wieder los - neue Studie - hat nur aufgehalten - nun wenigsten dies.

Meine Ärtze waren nicht erfreut, als ich ihnen mitteilte - ich habe mir diesen Wirkstoff aus der Schweiz besorgt - nun ja Selbsttherapie, plus Kosten.

( Wer kennt von Euch den Film - Das Herz ist eine hinterlistige Person - )

Im April diesen Jahres sagten meine Ärzte schon sie gehören in stationäre Behandlung - sie haben es mit Skilarence versucht.

Es wurde immer schlimmer.

Von hinten - von vorne, ihr könnt es Euch denken.  (01.08.2018 die Aufnahme)

Am 07.08. wurde mir MTX verabreicht.

Ich würde jetzt gerne diesen Eintrag löschen, einfach nur weinen - Stolz und Scham.

Eventull sind viele von Euch dagegen - ich bin für die Genschere - stelle mich zur Verfügung.

HlG Steffen

 

 

 

 

 

 

hallo, Bambory -

ich habe mir hier alles - seit deinem Eingangsthread vom 15.08.2018 - bis jetzt durchgelesen -

und ganz ehrlich gesagt, verstehe ich dich nicht richtig - möchtest DU für DICH hier Hilfe bekommen - oder möchtest du die Welt retten, durch die vielen Gedanken, die dir im Kopf herumgehen ? Ehrlich, Bambory - das funktioniert nicht - kennst du das Sprichwort : Das Hemd ist einem näher als die Hose ......

Du schweifst oft so ab - beharrst aber auf deinen Studien, an denen du wieder teilnehmen kannst. Und nun machst du uns noch das kostenlose Angebot, dass wir irgendwie mit Teamspeak  oder team speak mit dir kommunizieren könnten - ja wie denn, ich habe nur ein Handy von Anno Dunst - aber dafür einen ziemlich neuen und funktionellen PC - schreiben geht immer - wie haben meine Eltern früher immer gesagt - du kommtst vom Stöckchen aufs Hölzchen - ja, auch lange Wege sind wohl überlegt und im Nachhinein wertvoll -

ich finde es gut, wie du hier im Forum deine Meinung durchzusetzen versuchst, aber es sind ja so viele Fragen und Gedanken - das ist für mich zumindest verwirrend -

vielleicht kannst du dich ja mal etwas 'ordnen'  -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Bearbeitet (10. Dezember 20187 J. von Bibi)

damit es für mich einfacher ist - ich schreibe klein.

guten tag euch allen!

zu all dem was ich zuvor geschrieben habe, im bereich unserer psyche, wird es in nicht 3 jahren detailierte  wissenschaftliche ergebnisse geben!

was mich nach wie vor stört, ist die mangelhafte  bereitschaft, der betroffenen, unsere wissenschaftler und mediziener zu unterstützen!

wir alle leiden an dieser erkrankung! was haben wir zu verlieren? nur durch unserer unterstützung in der wissenschaft und forschung, gelingt es diesem kreis uns zu helfen!

was meine psyche angeht,  - ich weiß warum ich so ticke - gefählt mir nicht - wurde so ausgebildet1 und andere auch - ob bewusst oder unbewusst - eltern leben vor!

wichtig - wie können wir unserew eigene psyche verändern?

solange uns dies nicht gelingt sind wir angewiesen auf neue medikation. wir alle wollen, selbst wenn unsere psyche verrückt spielt - eine schuppenfreie haut  haben. keine schmerzen, kein brenne, kein stechen, kein jucken!

im punkt psoriasis-arthritis - ist es mir nicht möglich weiter zu helfen, es sei besorgt euch tofacitinib - hilft , bei beiden, leider sehr teuer,. erhältlich in der schweiz.

nach meinem letzten eintrag - 7 mal mtx - höchste dosierung - war eine bombe - klasse, jedoch, so wissen alle welche meinen gang lesen, ich will mehr!

leider habe ich nur so viel infos. 

als ich mtx erhalten habe hatte ich einen wert von etwa 65 % der wissenschaftlichen bewertung. 

ich bin in einer neuen studie - zur wirkung von - mirikizumab, bei lilly.

ein klasse zeug!

nebenwirkungen  - müdigkeit, und leibbeschwerden - zu letztem, zur vermeidung - milch - und hartkässe.

lg steffen

vor 1 Minute schrieb Bambory:

damit es für mich einfacher ist - ich schreibe klein.

guten tag euch allen!

zu all dem was ich zuvor geschrieben habe, im bereich unserer psyche, wird es in nicht 3 jahren detailierte  wissenschaftliche ergebnisse geben!

was mich nach wie vor stört, ist die mangelhafte  bereitschaft, der betroffenen, unsere wissenschaftler und mediziener zu unterstützen!

wir alle leiden an dieser erkrankung! was haben wir zu verlieren? nur durch unserer unterstützung in der wissenschaft und forschung, gelingt es diesem kreis uns zu helfen!

was meine psyche angeht,  - ich weiß warum ich so ticke - gefählt mir nicht - wurde so ausgebildet1 und andere auch - ob bewusst oder unbewusst - eltern leben vor!

wichtig - wie können wir unserew eigene psyche verändern?

solange uns dies nicht gelingt sind wir angewiesen auf neue medikation. wir alle wollen, selbst wenn unsere psyche verrückt spielt - eine schuppenfreie haut  haben. keine schmerzen, kein brenne, kein stechen, kein jucken!

im punkt psoriasis-arthritis - ist es mir nicht möglich weiter zu helfen, es sei besorgt euch tofacitinib - hilft , bei beiden, leider sehr teuer,. erhältlich in der schweiz.

nach meinem letzten eintrag - 7 mal mtx - höchste dosierung - war eine bombe - klasse, jedoch, so wissen alle welche meinen gang lesen, ich will mehr!

leider habe ich nur so viel infos. 

als ich mtx erhalten habe hatte ich einen wert von etwa 65 % der wissenschaftlichen bewertung. 

ich bin in einer neuen studie - zur wirkung von - mirikizumab, bei lilly.

ein klasse zeug!

nebenwirkungen  - müdigkeit, und leibbeschwerden - zu letztem, zur vermeidung - milch - und hartkässe.

lg steffen

entschuldigt - habe nicht zuvor korrektur gelesen ?

 

Es ist sehr verwirrend. 

es gibt nichts schöneres jubelt und jauchzet- ein kind wird geboren!

wir leben!

vor 5 Stunden schrieb Bambory:

es gibt nichts schöneres jubelt und jauchzet- ein kind wird geboren!

wir leben!

.......und in Afrika ist Muttertag.

vor 8 Stunden schrieb Bambory:

es gibt nichts schöneres jubelt und jauchzet- ein kind wird geboren!

wir leben!

Du bist ein ........ na ja.  Schlimmer gehts nimmer.

vor 8 Stunden schrieb Bambory:

es gibt nichts schöneres jubelt und jauchzet- ein kind wird geboren!

wir leben!

Yeh...Wo auch immer! Kinder sind herrlich...herstellen macht Spaß, Geburten machen Freude, naja mehr oder weniger?...erziehen ist spannend, loslassen manchmal nicht so einfach... Beobachten, bestaunen, bewundern... Leben spüren!!!!

 

Ich geb mir Mühe zu verstehen,was du eigentlich aussagen willst...

Bambory, meine Psyche hat nix mit der PSA zu tun. Ich habs halt, finde es auch nicht prickelnd... Aber " leiden" in Form von einer ausgewachsenen Depri... Nein! Definitiv nicht! Von mir aus darf das " die Wissenschaft" gern verwerten ...in welcher Form auch immer ?

Möchtest du dich austauschen? Brauchst du Trost? Möchtest du Ablenkung? Willst du über deine Pso reden oder Studien ausdiskutieren?

WAS ist dein Wunsch? Was erwartest du von uns?

Das kann man auch kürzer und einfacher sagen, ohne Kinder wäre diese Welt auch ohne Klimawandel schon Staub und Asche!

@Rike... herstellen von Kindern..., macht sogar mir Spaß, wobei man nicht vergessen darf: "Nicht die Länge ist entscheidend, das hin und her gibt die Km" ? 

vor 4 Stunden schrieb clarus:

Das kann man auch kürzer und einfacher sagen, ohne Kinder wäre diese Welt auch ohne Klimawandel schon Staub und Asche!

@Rike... herstellen von Kindern..., macht sogar mir Spaß, wobei man nicht vergessen darf: "Nicht die Länge ist entscheidend, das hin und her gibt die Km" ? 

Qualität und Quantität!!!!?

Alles zu seiner Zeit und in dem Maße der Beteiligten!

vor 3 Stunden schrieb Supermom:

Qualität und Quantität!!!!?

Alles zu seiner Zeit und in dem Maße der Beteiligten!

Da ich  als Hesse nur große Bier trinke , aus Prinzip, kannst du als Akademikerin ja hoffentlich nachvollziehen, wie der Rest von der Anatomie des " Corpus Delicti " sich  ereifert, wenn er zum Duell gefordert wird! Bisher hat " Er" alle Auseinandersetzungen mir Bravour gemeistert, wurde sogar in Kanada  mir dem  "Oskar" der goldenen N..... ausgezeichnet! Aus den neuen Datenschutzrichtlinien habe ich vernommen, alles weitere bitte per PN!

Gruß

clarus

@Clarus 

Vielen dank,dass du dieses Wissen,trotz Datenschutzes(!) mit uns teiltest...  Meine Erfahrung lehrte mich, bei zu viel Biergenuss, eher die umgekehrte Proportionalität anzunehmen?... Aber gut zu wissen, so kannst du ja, zu unser allem Schutz, in Hameln den Kampf mit den Ratten aufnehmen!

Eine klitzekleine Frage: 

Die Psyche im schlimmsten Fall kann einen Pso-Schub auslösen. Das ist bekannt. Aber wenn der Streß vorbei und die Psyche wieder zur Ruhe kommt, müßte doch auch die Pso wieder zur Ruhe kommen bzw. von allein wieder verschwinden. Aber das ist wohl nur Utopie.

Leider gibt es "die Psyche" nicht so wie es "die Leber" oder "die Nieren" gibt.

Mit "Psyche" werden hochkomplexe Vorgänge im Körper beschrieben. Wie Denken und Fühlen auf den Körper einwirken und vice versa.

Höchst wahrscheinlich haben die meisten Formen der Psoriasis eine genetische Ursache. D.h. Gendefekte die zu falschen Reaktionen in Körperzellen führen. Ob und wann diese Gene "abgelesen" werden kann durch die unterschiedlichsten Trigger beeinflusst werden. Die Trigger sind vielfältig und nur manchmal offensichtlich. Zumal sie auch noch für jede Person und zu verschiedenen Zeiten unterschiedlich sein können. 

Hat jetzt evt. Stress einen Psoriasis-Schub ausgelöst, d.h. z.B. einige Gene "angeschaltet" ist es gut möglich, dass diese auch nach abklingen des Stress" angeschaltet bleiben.

Ausserdem kommt bei der Beurteilung, wann z.B. ein Schub anfängt oft auch nocht die Verknüpfung zweier oder mehrerer Begebeheiten dazu, die aber gar nicht ursächlich miteinander zu tun haben. Menschen (auch andere Tiere) sind dazu trainiert "Ursache/Wirkungs"-Mechanismen zu denken. Bei komplexen Sachverhalten sind einfache Erklärungen aber (leider) oft falsch.

vor 6 Stunden schrieb Supermom:

@Clarus 

Vielen dank,dass du dieses Wissen,trotz Datenschutzes(!) mit uns teiltest...  Meine Erfahrung lehrte mich, bei zu viel Biergenuss, eher die umgekehrte Proportionalität anzunehmen?... Aber gut zu wissen, so kannst du ja, zu unser allem Schutz, in Hameln den Kampf mit den Ratten aufnehmen!

Aber, aber, du erstaunst mich immer mehr. Das Bier trinke ich selbstverständlich nach getaner Arbeit, also nach Dienstschluss! Und mit den  habe ich natürlich keine Probleme, die stehen bei uns seit ca. 300 Jahren auf der Speiseliste!

Am liebsten mag ich sie " welldone " mit Blumenkohl und Salzkartoffeln! Da du ja sehr musikalisch bist, kannst du ja eventuell dem Rattenfänger von Hameln nacheifern und auf der Flöte etwas zum Besten geben!? Natürlich würde ich auch eine Solovorstellung von dir akzeptieren!?

At least, see you later in Hameln!

Gruß

clarus

Danke sia für Deine Erklärung. Ich hatte auch mit der Frage gehofft, daß Du antwortest.

Aber wie ist es  zu erklären, daß z.B. Musikalität auf der einen Seite und logisches , mathematisches  Denken auf der anderen Seite innerhalb von 3 Familiengenerationen vorhanden ist und beides sich  aber gleichzeitig ausschließt. Unterschiedliche Sensibilität und Emphatie waren immer bei allen vorhanden. Werden da Gene vererbt? LG Waldfee

vor 2 Stunden schrieb Waldfee:

Aber wie ist es  zu erklären, daß z.B. Musikalität auf der einen Seite und logisches , mathematisches  Denken auf der anderen Seite innerhalb von 3 Familiengenerationen vorhanden ist und beides sich  aber gleichzeitig ausschließt. Unterschiedliche Sensibilität und Emphatie waren immer bei allen vorhanden. Werden da Gene vererbt? LG Waldfee

Hab mal HIER geantwortet