Guten Tag allen, welche an dieser Genstellung leiden!

Mein Name ist Steffen, bin 52 Jahre und bin Narzist - seit 2000 in Therapie - Helfersyndrom.

Ich habe keinen objektiven Blick, auf meine eigenen Bedürfnisse und somit auf meinen Körper - ich habe gelernt für ander da zu sein,

mit dem Leitspruch der Familie - Das sind die Starken im Leben, die unter Tränen lachen und andere glücklich machen.

Bei meinem Vater habe ich diese Erkrankung gesehen, mir gewünscht, ohne die Hintergründe zu kennen, hoffentlich bekomme ich dies nicht auch mal, zu der Zeit war ich 13.

Psyche bedingt Psoriasis - Psoriasis die Psyche - dies sagte gestern meine Hausärztin zu mir.

Seit 2011 bin ich in Behandlung an der Charite - als Studienpatient - konnte mich kaum bewegen - leise rieselte der Schnee.

4,5 Jahre habe ich an der Studie von Pfizzer teilgenommen - Wirstoff - Tofacitinib - 2 mal täglich 10 mg .

Damit ging es mir wirklich gut. 6 Monate später ging es wieder los - neue Studie - hat nur aufgehalten - nun wenigsten dies.

Meine Ärtze waren nicht erfreut, als ich ihnen mitteilte - ich habe mir diesen Wirkstoff aus der Schweiz besorgt - nun ja Selbsttherapie, plus Kosten.

( Wer kennt von Euch den Film - Das Herz ist eine hinterlistige Person - )

Im April diesen Jahres sagten meine Ärzte schon sie gehören in stationäre Behandlung - sie haben es mit Skilarence versucht.

Es wurde immer schlimmer.

Von hinten - von vorne, ihr könnt es Euch denken.  (01.08.2018 die Aufnahme)

Am 07.08. wurde mir MTX verabreicht.

Ich würde jetzt gerne diesen Eintrag löschen, einfach nur weinen - Stolz und Scham.

Eventull sind viele von Euch dagegen - ich bin für die Genschere - stelle mich zur Verfügung.

HlG Steffen

 

 

 

 

 

 

Mit diesem Befund gehörst Du sicher in stationäre Behandlung. Ob das nur unbedingt in einem Krankenhaus sein muss?, schwer zu sagen. Ich denke aber wenn es Dir besser geht solltest Du auf jeden Fall mal länger in eine Reha-Klinik wie z.B. in Bad Bentheim, oder in die Tomesa Fachklinik gehen. In Bad Bentheim kannst Du auch erstmal akut gehen. Das geht in Hersbruck auch, da sind viele immer sehr zufrieden, sie ist aber keine Rehaklinik.

Leider müssen wir alle unser passendes Medi finden, aber die Palette ist groß. Also nur Mut.....es kann besser werden.

Gruß Lupinchen

Hallo Steffen,

was hält dich ab, in eine Klinik zu gehen? 

Wenn du so deutlich deine psychischen Störungen erkannt hast, weshalb machst du keine Therapie oder psychosomatische Reha/Fachklinik. 

Es ist nichts unheilbares, Narzißmus. Mit nur erkennen und ertragen und klagen, tust du dir keinen Gefallen. Wenn du willst dass es besser wird, nach und nach, ist Eigeninitiative gefragt und auch Exterene Hilfe von Facgärzten. 

Statt dich zu destruktiv zu schämen, tu was konstruktives für dich. 

Dann brauchst du auch keine Genschere. Nur den Power, dich nicht damit abzufinden sonder massiv daran zu arbeiten da raus zu kommen. Übernimm die Macht für dein Leben selber. 

Alles Gute für dich von Rose

Ein Nachtrag

es gibt vieles, was uns unsere Gene fest vorgeben. Doch niemand muß sich alles von seinen Genen gefallen lassen! 

Eine Veranlagung zu etwas heißt noch lange nicht, dass wir das dann pflegen müssen und uns dem resigniert unterwerfen.

 

Hallo Lupinchen, hallo Rose,

ich bedanke mich für Eure Antworten!

Warum gehe ich nicht stationär - es fehlt mir an Vertrauen, im Bezug Geborgenheit und Hilfe - warum - meine leibliche Mutter ist - war Krankenschwester - und ich habe von ihr nichts gutes erfahren. In ihrem Tagebuch, welches sie mir gab, schrieb sie - verzeih mir - ich kann dich nicht lieben. Ich möchte hier nicht ausführen, was ich durch meinen Vater erlebt habe.

Ich habe dieses Thema nicht umsonst gewählt!

Jeder von uns weiß, jeder egal wer hat dieses Gen und die Wissenschaft, die Psychologen sind sich einig, mit den heutigen Erkenntnissen - Psoriasis wird duch langen anhaltenden Stress ausgelösst.

Weiter wissen wir heute - die Grundlagen für diesen Stress werden in der Kindheit gelegt!

(Ich bin passiver Narzist)

Wer von Euch hat ist bekannt mit einem Beitrag von Dr.Hans Joachim Mass - Das falsche Leben -  - Ursachen und Folgen unserer normopathischen Gesellschaft - Leipzig 02.05.2017?

Wer von Euch ist informiert mit den hinweisen von Erna Hüls?

Wir alle kennen ein Sprichwort - was Hänschen nicht gelernt hat - lernt Hans nimmer mehr,

Ich bin seit 2000 in tiefenpsychologischer, - psychsomatischer Behandlung. 

Jeder von uns hat irgendwann in seiner Kindheit etwas erlebt und Strategien entwickelt - um zu überleben - ( vorgestern auf 3Sat - Gerd Skrobel zum Thema Selbstheilung - Resilienz)

Das Erkennen ist das eine, das Umsetzen - etwas gänzlich anderes! Und jeder vermag dies unterschiedlich zu änderen!

Meine Tochter sagte einmal zu mir - Papa, ich weiß, ich brauche dich nicht fragen, was du dir zu deinem Geburtstag wünschst - ich weiß es - alle Menschen haben sich lieb,  sie war 4 Jahre! 

Warum keinen Vorstoss - Genschere - wollen wir uns auf den Fortschritt der Forschung verlassen - Medikamente, welche die Wirkung unserer Psyche unterdrücken? 

Das Verhalten unter uns Menschen ist noch immer Evolution, stehen wir nicht in der Verantwortung unserer Nachkommen - sollen sie selbes erleben?

Und jetzt zu mir noch mal - ich habe gestern einen Anruf erhalten, bezüglich einer Studie.

Was habe ich getan - ich sagte ja, und im Gespräch wurde mir mitgeteilt, jeder 5. Teilnehmer ist in der Plazebogruppe für 12 Wochen.

Und jetzt bekam ich Angst - ja Panik - warum - am 06.08. wurde mir MTX gespritzt - Auswaschzeit - 14 Tage - es wirkt bei mir mit 15mg - ich würde sagen - ein Wunder - Entzündungen gehen zurück, Schmerzen, Brennen, Jucken - Schuppenbildung - und null Nebenwirkung.

Ich gehe in keine neue Studie, bis ich soweit runter bin auf 12.

Ja Rose ich lerne ;-)

LG Steffen

( Verzeiht bitte Fehler in der Rechtschreibung )

 

 

Bearbeitet (17. August 20188 J. von Bambory)

Hallo Steffen,

du suchst dir schon die Lektüre, die du brauchst um deine Barrieren aufrecht zu erhalten. 

deine Thesen/Erkenntnisse wären fatal, würde es zwangsläufig so passieren. Jeder Mensch der als Kind psychisch oder psychisch mißhandelt wurde, würde das auch tun. Schlagen, vergewaltigen, nicht lieben könne usw. 

ich sehe dich immer noch als Kind. Deine Mutter, Krankenschwester liebte dich nicht. Jetzt lieben dich alle Krankenschwestern nicht! Schlimm für ein Kind, so behandelt zu werden, ohne Frage! Doch niemand muß darin suhlen und das erwachsene Leben darunter leiden. 

Hans kann lernen. Sehr gut sogar. Allerdings erfordert das Disziplin und ständiges Training. Einfacher zu verharren. Willst du wirklich den Tätern die Macht über dein Wohlbefinden überlassen. Als Opfer verharren? 

Es erschreckt mich etwas, wenn dein Kind schon darauf getrimmt ist, alle Menschen sollen sich lieben. Das ist unmenschlich und irrreal. Wir brauchen unsere positiven und negativen Gefühle. Es ist nötig nicht alle Menschen lieben zu müssen! In Respekt und Achtung miteinander umgehen, das ist Pflicht, aber keine rundum Liebe! Sich Schütz en und auch mal wehren gehört zum Leben dazu. Wie Vertrauen, Freunde und Partner.

Gerne würde ich dir die Bücher zweier Psychologinnen empfehlen: Die Masken der Niedertracht und Emotionale Erpreßung, wenn andere mit Gefühlen drohen.

Aber Achtung, da findest du kein sanktionieren deiner Leiden, sonder Aufklärung über diebTäter und was Hans, das erwachsene Hänschen ,  tun kann um sich aus der Opferrolle zu befreien. 

Lange, bis die Geschäftsführerin, eine wunderbare Psychologin, die zweimal für den Nobelpreis nominiert war bei den Friedensfrauen, gestorben ist.,, lange war ich dort aktiv. Hauptthema: sexualisierte Gewalt gegen Kinder via Internet!. Habe viele der Opfer kennengelernt. Kaputte Seele, kaputte Kindheit. Doch sie kämpfen. Pädoktiminelle haben bei Ihnen unsägliches Leid verursacht. Doch die Meisten beugen sich nicht den Tätern sondern trainieren sich in ein einigermaßen normales Leben.

auch in meiner Initiative für Kinder übermächtiger Eltern höre ich sehr viel von psychischen Mißhandlungen, die Erwachsene als Kinder erdulden mußten. Doch auch hier gibt’s Wege hinaus.

meiner Meinung nach können wir unseren Kindern nichts im Leben ersparen, außer die Gewaltgeprägte Kinheit. Doch wir können sie stark machen und ihnen Werkzeuge mitgeben, damit sie sich für ihre Belange einsetzen können. Damit sie Eigensinn, im Sinne von Sinn für das Eigene entwickeln.

und ich bin mir sicher, viele der wundervollen, kämpferischen Menschen hier im Forum hatten eine schöne und streßfreie Kindheit. Und falls nicht. Nur wenn ich die Schrecken der Kindheit aufrecht erhalte, nicht bearbeite, am Leben halte und Pflege, dann wirken sie evtl. auf den Körper. Doch das verursache ich selber und nicht mehr die damaligen Täter.. 

ich lebe in einem arabischen Land. Da wird Nächstenliebe, Hilfsbereitschaft und Kinderliebe groß geschrieben. Doch trotzdem gibt es  an Psoriasis  erkrankte Menschen. 

Und du siehst auch selber, deine Erkenntnisse, Erklärungen, Thesen helfen dir kein Stück weiter. Erst ein aktives raus arbeiten wird dir Besserung bringen.

und ganz ehrlich,  mir ist es völlig egal, woher meine Krankheiten kommen. Das hilft mir nicht weiter. Wichtiger ist für mich, was kann ich jetzt im hier und heute für mich tun, damit es mir besser geht, damit ich damit umgehen lerne. Keinesfalls hilfreich ist mir dabei, ein oh, das kommt aus einer schlechten Kindheit. Und schon garnicht ein: mußt das jetzt so aushalten, denn gegen die Wirkung einer schlechte Kindheit biste machtlos. Konstruktiv, ich tu was für mich, nicht destruktiv mein Wohl bzw. Wehe den Tätern überlassen  und leiden.

alles Gute für dich und Kraft von Rose

Bearbeitet (18. August 20188 J. von Gast)

guten tag Rose - wenn ich von anbeginn eine emotion hatte - du bist ein streitfaktor - willst belehren!

wenn du mir jetzt mit einem thema frauenrechte kommst - erst in spanien - madrid  - frauenstreik!

ich bin mir sicher - du hast nur die hälfte verstanden, von dem was ich mitgeteilt habe!

eine frage - wie geht es dir - hast du psoriasis - wirklich - ich habe zweifel, und wenn ja, 

so wie du schreibst - aus der region - welche politisch im feuer steht, wer wurde nominiert - gib mir den namen - mir unbekannt,

und im augenblick zu stressig recherche zu tätigen.

meine tochter wurde nicht dahin traniert - und du möchtest nicht wissen, wie sie mich wieder gesehen hat, wie ich sie erlebt habe.

sie sagte - papa - du siehst aus wie einer aus dem mittelalter - 2011 - und sie zitterte am ganzem körper, als sie an ihre mutter dachte!

Dominus meus pastor est in nomine Patris et Filii et Spiritus Sancti.

einen dialog mit dir ja - jedoch - respektvoll - und ohne persönliche wertung!

( ich habe meine tochter nicht so traniert - es gab ein ereignis - sie sagte - papa - suche dir eine frau, die lieber zu dir ist als mama.)

Frage - dahin - Gewalt von Frauen gegen Männer?

wenn ich hier etwas wollte - kein mitleid, keine belehrungen - lediglich, wer so dies körperlich erlebt, nicht sitzen, nicht liegen können, wer behält einen klaren verstand - und wie macht ihr dies?

Hallo Steffen, nein das ist kein Frauenthema. Da geht es um Mädchen und Jungen. Sexualisierte Gewalt, psychische Gewalt gegen Kinder.

die Psychologin hieß Monika Gerstendörfer. Sie war zweimal bei den 12 außergewöhnlichen deutschen Frauen,  die im Rahmen der 1000 Frauen für den Frieden nominiert waren. Die Wanderausstellung darüber gibt es immer noch. 

Belehren, da habe ich gar keine Lust dazu. Das wäre auch unmöglich. Ich schreibe was ich über deine Thesen weiß. Diskutiere mit dir, dazu ist ein Forum ja da. Meinungen gegenüber stellen. Was ich auch wollte, dir Anregungen geben was du tun könntest für dich.  Du fragst ja fragst ja jetzt auch:): wie macht ihr das. 

Tja und hier schreiben und lesen soviel Interessierte Menschen, die Anregungen und Informationen über die Krankheit und Nebenerscheinungen suchen. Die an Selbsthilfe interessiert sind. Da habe ich ein großes Problem, wenn ich dann etwas so in der Art lese: Keine Hilfe möglich, da schlechte Kindheit und die defekten Gene. 

Meinem Empfinden nach habe ich dich sehr gut verstanden. Nur gefallen dir meine Antworten nicht. Deine lange Therapiezeit, dein resigniertes Verharren, sprechen da eine deutliche Sprache. Das meine ich jetzt nicht böse. 

Gerne werde ich mich jetzt zurück ziehen, denn was ich dazu zu sagen hatte ist gesagt. Keiner muß die Kindheit oder Gene als Schiksal hinnehmen. Es gibt Möglichkeiten sich heraus zu arbeiten.

ich habe PSO und PSA. Doch die Gegend in der ich wohne hat beide Krankheitsbilder stark verbessert., so dass ich gut mit dem kleinen Rest leben kann. 

Dir alles Gute von Rose

Bearbeitet (18. August 20188 J. von Gast)

gerade aufgenommen, einer meiner PSA  und die Hand innen. Soviel zu deiner Zweifelich hab nix. Nicht mehr viel...alles im Griff ohne Medikamente 

Bearbeitet (18. August 20188 J. von Gast)
Rechtschreibfehler :-;

vor 2 Stunden schrieb Bambory:

wenn ich hier etwas wollte - kein mitleid, keine belehrungen - lediglich, wer so dies körperlich erlebt, nicht sitzen, nicht liegen können, wer behält einen klaren verstand - und wie macht ihr dies?

 

Hallo Bambory, 

also ich habe mehr Psa als Pso, aber selbige nicht zu knapp...Schmerzen kenne ich zu genüge.

Was mache ich um einen klaren Verstand zu behalten? Jetzt könnte ich diskutieren, was wohl ein klarer Verstand ist... 

 

Ich lache, lebe, liebe.... nach der pubertären Phase meines Lebens, habe ich mir geschworen, dass ich mir von so ner blöden Krankheit nicht vorschreiben lasse, wie ich mein Leben zu leben habe...  Ja, ich habe auch ab und zu mal ein Tief und auch mein Leben ist voller Turbulenzen... aber auf die Steine, die auf meinem Lebensweg liegen, klettere ich halt drauf, genieße die Aussicht und springe runter und geh weiter...

Eine Reha würde ich dir aber auch wärmstens an Herz legen.

Einen Grund zum Lachen wünsche ich dir heute!

Hallo Rose63, hallo Supermom,

ein liebes Danke für Eure Antworten!

Rose ich danke dir - für die Aufnahmen - ja du hast PSA und Psoriasis Vulgaris. Ich sehe die Entzündungen in Deiner Hand - wie sieht der restliche Körper aus - Rose63 - was sagt der Hautarzt - alles ohne Behandlung? Verzeih mir - ich sehe auf Deinen Fingernägeln noch etwas anderes und nochmal verzeih mir - Du hast noch wirklich schöne Fingernägel - was sehe ich - Du hast einen Kalkmangel. Warum erlaube ich mir dies so mitzuteilen - ich kenne dieses Nagelbild aus meiner Kindheit - Jugend. Maria Treben ist Dir gewiss auch bekannt und die Teemischung - Naturheilkunde. Bei Gelegenheit - zeige ich Euch meine Hände aus 2011 - und ich fertige Aufnahmen meiner Finger, - Nägel.

Hallo Supermom - Hallo Rose63,

Stillstand gibt es bei mir nicht, über mich werden regelmäßig psychologische Gutachten erstellt - im letzten wird zum Inhalt gegeben - meine positive Einstellung zum Leben ist bei mir dahin begründet - es gibt nicht nur einen Weg in der tiefe des Tales, um in Bildern zu sprechen, um den Berg zu besteigen, die Neugier - was sehe ich hinter den Bergen.  ;-)

Es gibt jeden Tag einen Grund sich zu freuen - doch warum sollte ich mir noch etwas vormachen - Märchen - alles wird gut, das Gute gewinnt, oder sei gut auf Erden und im Himmel erhälst du Engelsflügel. - Tiere haben mir nie Schmerzen zugefügt - Pfanzen noch weniger - ich hätte nie erwartet - dass meine Pflanzen mich so berühren - und was richtig super ist - tanzen.

Fühlt Euch umarmt - danke

Steffen

 

 

Hallo Steffen,

Willkommen noch von mir.

Gut, dass du trotz allem eine positive Lebenseinstellung hast.

Was für einen Wirkstoff hattest du dir denn aus der Schweiz besorgt? Und konntest du damit in der Studie bleiben?

Bei dem Befall wie auf dem Foto würde ich überhaupt nicht zögern, stationär in eine Klinik zu gehen. Den Körper – inklusive Psyche – strengt eine so ausgeprägte Entzündung doch enorm an. Zumal es in der Charité-Hautklinik eine Tagesklinik gibt. Das heißt, du gehst nachmittags nach Hause und bist nicht aus deinem gewohnten Umfeld gerissen.

Viele Grüße

Claudia

Hallo Claudia , einen herzlichen Gruß an Euch alle - fühlt Euch umarmt!

Es handelt sich um den Wirkstoff - Tofacitinib - , diesen habe ich in einer Studie von Pfizer, von 08.2011 bis 04.2016, 

an der Charite - erhalten. Die Studie ging um eine Zulassung als Mittel gegen Plaque Psoriasis, welche leider Aufgrund

Verfahrensfehler Seitens Pfizer in den USA abgebrochen wurde.

Hat mir super geholfen in dieser Zeit.  

Von 09.2017 bis 04.2018 erneute Einnahme in Selbsttherapie - weder meine Hausärztin, noch die Charite waren begeistert, als ihnen dies

im 01.2018 eröffnete. Sie haben sich jedoch damit einverstanden erklärt.

Ich weiß wann ich einen Schub bekomme und auch warum.

Psychologie - ich habe Angst vor Verlust ( Familie, - und Ablehnung. Hintergrund - meine leibliche Mutter. Sie gab mir ihr Tagebuch - dort steht -

Steffen ich kann dich nicht lieb haben, lieben. Zu der Zeit war ich etwa 4 jahre. Letztes Jahr sagte sie zu mir - ich wünsche keinen Kontakt zu dir.)

Im April erhielt ich die Info eine meiner Schwestern hat Krebs. Dies war ein Volltreffer auf meine Psyche!

Die Charite unterstützt mich seit 2011 und sie sind meinem Wunsch gefolgt - wir warten auf die nächste Studie.

Am 07.08.2018 wurde ich von einem Studienauftraggeber abgelehnt, weil ich im Punkt Psyche zwei mal antwortete, auf die Frage:

Wie oft fühlen sie sich voller Leben - von 1. immer bis 5. nie.  

Jeder von Euch wird nachvollziehen können, dass meine Antwort war - 5. 

Ich hatte sogar ein psychologisches Gutachten zuvor zu meiner Person eingeholt, und die Studienleitung telefonierte auch mit dem Auftraggeber der Studie, damit sie mich zulassen - Antwort negativ.

Wenn ich mir die Freiheit nehme - die Ärzte im Forschungsbereich Psoriasis der Charite, haben schon im April gesagt - es schmerzt uns zu erleben, wie sie leiden - und bitte verzeiht mir, ich kenne dies nicht um meiner Person, eine Ärztin hatte Tränen in den Augen.

Am 07.08. wurde mir 15 mg MTX gespritzt, eine Woche später habe ich die 2. von meiner Hausärztin erhalten.

( Und an dieser Stelle - möchte ich mich für ein Erlebnis bedanken - ein ganz liebes Danke an das Team meiner Hausärztin und an diese!!!

Wartezimmer, Empfangsbereich voll, aber so was, Patienten warteten sogar im Treppenhaus. Ich hatte echt Sorge ob ich die Wartezeit durchstehe!

Nach 20 Minuten habe ich Praxis, nach Behandlung verlassen. WOW )

Zu diesem Zeitpunkt wusste ich schon MTX hilft mir - ich sage sogar es ist besser als Tofacitinib.

Claudia - du kennst noch andere Bilder von mir, diese sind entstanden, nach 2 Stunden einweichen in Kräuterbad - abschuppen, um die Gelenke bewegen zu können. Schmerzen, Stechen, Jucken und dieses Brennen - Ihr kennt es, wenn die Haut aufreisst - Blut und dann noch dieser Geruch - nach Zersetzung von Eiweiss, nicht sitzen, nicht liegen können - schlafen?

Am 17.08. ein Anruf aus der Charite - Forschungszentrum - die neue Studie beginnt in 2 Wochen - sind sie dabei - ich sagte ja, und doch merkte ich wie Panik in mir hoch kam. Warum - mir wurde gesagt - MTX absetzen - Auswaschzeit - 3 Wochen - jeder 5. erhält 3 Monate ein Placebo.

( Ich wurde schon im Juli vom Studienleiter über den Wirkstoff informiert - der soll wirklich ein Hammer sein - ich glaube ihm, zumal er es war, welcher 2011 zu mir sagte, auf meine Bitte - ich möchte auf dem 40. geburtstag meiner Schwester tanzen, keine Sorge - sie werden tanzen.)

Rein rechnerisch - 3 Wochen, spätesten nach einem Monat werde ich merken, ob ich in der Placebogruppe bin, wenn ja - 7 Wochen ohne Behandlung.

Ich habe keine Ahnung, wie ich diesen ganzen Schei...  ertragen habe.

( Ich habe nicht mal im Augenblick Ahnung, wie ich mich jetzt selbst loben möchte, und ich habe Grund  Stolz zu sein, ich mag mich jetzt nicht selbst philosopisch zerpflücken, ja ich habe es bis hier geschafft - meine Haushalt ohne Hilfe geführt - Bild nur ein kleiner Einblick - Ordnung und Sauberkeit, bei mir ein Muss, hat auch was mit meinem ersten Beruf zu tun - gelernter Koch der gehobenen Hotelküche - kochen vor Gästen.)

Am 21.08. habe ich das Forschungsteam informiert - ich werde vorab nicht an der Studie teilnehmen, ich möchte mich jetzt erstmal erholen und nehme MTX weiter. Ein weiteres Telefonat am 24.08. folgte, in dem mir mitgeteilt wurde Blutwerte alles super - bitte spritzen sie am 28.08. letztmalig MTX - wir möchten sie in der neuen Studie haben.

Mir ist schlecht bei dem Gedanken nein zu sagen, ich glaube zu wissen was ihr mir anratet - denke erstmal an dich - !

Gegenargument - die Forschung benötigt Probanten, für Mittel mit Langzeittherapie. Warum - diese Mittel helfen uns weitgehens körperlich nicht zu Leiden.

Unser Wirkliches Leid - ist unsere Psyche - unsere Erfahrungen und der Stress der damit verbunden ist.

Es gibt keine blöden Fragen - Ihr habt Euch erst in Berlin getroffen und ich habe gelesen im September trefft ihr Euch in Leipzig - wo und wann, und gibt es von Euch in Berlin eine Selbsthilfegruppe?

Fühlt Euch umarmt und danke das es Euch gibt!

HlG Steffen

 

 

 

 

Ps.: Ich sollte zuvor Korrektur lesen - bitte verzeiht!

Guten Tag Euch allen, fühlt euch umarmt!

Ich empfinde Enttäuchung und Schmerz, weil sehr viele von  Euch diese Zeilen lesen, und keiner reagiert oder antwortet.

Ich bitte Euch um Hilfe!

Dahin, wie fühlt Ihr Euch, egal welches Medikamt Ihr erhaltet, Nebenwirkungen. Wie reagiert Ihr emotional? Was baut Euch auf?

Nehmt Ihr Schmerzmittel - und wenn welche - helfen sie Euch?

Euch allen - ich bin kein Spion für die Pharmaindustrie!

Für mich ist es wichtig, auf was darf ich mich psychologisch vorbereiten, was kommt auf mich zu!

Ich will durchhalten und alt werden!

Ich habe Angst!

MTX 15 mg - hat mir seit dem 07.08. ermöglicht - ich kann wieder sitzen, liegen und ich kann wieder 5 - 6 Stunden schlafen.

Gestern hat mir jemand berichtet über eine Frau - sie erhält 7,5 mg MTX, ist schwerer betroffen als ich, sie erhält sogar Morphium.

Weiter wurde ich gefragt, ob mir bekannt ist, dass MTX in der Krebsbehandlung eingesetzt wird - war mir unbekannt. Bekannt ist mir,

das unser Leiden durch die WHO inzwischen Krebs gleichgesetzt wird - Zusatz nicht heilbar - zur Zeit.,

Kommenden Dienstag - setze ich noch einmal 15 mg. Am 20. bin ich in der Charite, Vorbereitung auf eine neue Studie.

Was wisst Ihr was ich nicht weiß?

Es gibt hier 2 Personen, welche meine persönliche E-Mailadresse haben.

Welche Erfahrungen habt Ihr mit dem DPB.

Wer von Euch kennt einen Arzt, welcher selbst betroffen ist und sich für unsere "Heilung" einsetzt - bitte Infos weltweit - bitte!

Ich bitte Euch - helft mir bei einer Petition an den Bundestag - für die Erlaubnis - der Genschere.

Alles was neu ist macht Angst - Emmanuelle Charpentier - ist beschäftigt an der Charite, warum trotz heftigem Widerspruch.

Wer von Euch kennt Prof. Sauerbruch - er lebt nicht mehr, doch sein Leben wurde verfilm - Sauerbruch - das war mein Leben - , Charite Berlin.

Angst ist ein Hindernis und eine Wahrnung - psychologisch - ich habe Angst - nicht vor dem Neuen - ich habe Angst vor dem Alten, vor meinen Verhaltensmustern,

diese zu wiederholen. Mir ist bewusst, meine Zeilen sind ein Spiegel meiner Psychologie.

Fühlt Euch umarmt- und habt alle eine gute und schöne Zeit!

Dies hat meine Nichte mir gesendet - sarah mclachlan  - in the arms of an angel -  

https://www.youtube.com/watch?v=1SiylvmFI_8

Steffen

 

 

 

 

Hallo Bambory,

tut mir leid, wenn wir dich enttäuschen. Nicht jeder hat Lust, sein Fühlen so ausgiebig und breit auf zu schreiben. Du kannst hier im Forum sehr viel lesen. Dann weißt du auch alles,was wir wissen. es gibt hier gefühlt 1000 threads zu MTX und zur Psyche usw. Nimm dir Zeit und lies dich mal auch durch ältere Seiten.

Und dann stell einzelne Fragen und konkreter.

 

Ja,ich nehme manchmal Schmerzmittel ...dann Ibuprofen 800, aber meistens versuche ich Schmerzen zu ignorieren oder mich abzulenken.

Ansonsten finde ich,dass das Leben so viel mehr zu bieten hat, als ständig über Krankheiten nach zu denken...ich habe sehr viel Familie, Freunde und liebe Menschen, mit denen ich gerne lebe, rede, lache, ich bin sehr neugierig in vielen Lebensbereichen... Ich finde Musik ist toll, Kunst jeglicher Art, Natur... Technik...

Vermutlich hilft dir das alles nicht. Du bist eindeutig anders gelagert. Medikamente wirken bei den Menschen nun mal unterschiedlich, daher ist ein Beipackzettel auch eher sinnfrei... Gehs positiv an, Bau auf Hoffnung und Zuversicht.

Und nun hab einen goldigen Tag!

Ich freue mich jetzt an den Sonnenstrahlen und Kinderlachen, dass ich Arbeit habe, die mich ernährt und das der Herzbesetzer gerade in der Wohnung auf mich wartet und wenn ich ihn mit dem Zaunspfahl winke, er auf die gute "Ideen" kommt heute zu kochen

Hallo Bambory, 

nachdem ich nun einiges (nicht alles) in Deinen Beiträgen gelesen habe,  möchte ich Dir gerne antworten - wie Du feststellen wirst vermutlich "kindlich naiv", obwohl ich schon recht erwachsen bin  : 

Nicht weil ich "gaga" bin, habe ich Psoriasis - weil ich Psoriasis habe bin ich (manchmal!) "gaga"!

Ich finde, Du legst Dich etwas zu sehr fest auf Deine Psyche als Ursache für Deine Erkrankung. Damit will ich Deine Erfahrungen und Belastungen in Deinem Leben keineswegs kleinreden - sie liefern mehr als gute Gründe für psychologische Betreuung. Natürlich hat auch die Pso Einfluss auf die Psyche - sie zieht auch mich immer wieder gerne mal nach unten - und ganz selbstverständlich sehr viele  Mitbetroffene auch. 

Es gibt so viele unterschiedliche Trigger für die Hauterkrankung, da kann die Psyche nicht alleine für herhalten, egal was manch schlaue/r AutorIn diesbezüglich verfasst. Ich komme gerade aus der Hautklinik Schloß Friedensburg in Leutenberg/Thüringen. Meine Haut ist derzeit erscheinungsfrei - tutto kompletto. Wenn Du magst, lies meinen Bericht im Forum. Vielleicht findest Du ja hier einen neuen Ansatz, wenn Du Dich diesbezüglich öffnen magst. 

Trotz dem, dass es mir derzeit sehr gut geht, ist mir bewusst, dass meine Pso mich auch wieder überraschen kann und schwuppsdiwupps wieder da ist. So ist das eben bei einer Autoimmunerkrankung und es gilt immer schön am Ball zu bleiben, sie soweit es geht im Schach zu halten und Triggerpunkte zu erkennen, um Schübe möglichst gelinde zu halten. Meine Trigger sind Pilze und Bakterien im Darm, welchen mein Immunsystem "anscheinend" nichts oder nur wenig entgegenzusetzen hat. 

Okay - und wenn es mir mal richtig schlecht geht? Dann versuche ich mir positive Akzente zu setzen. Rausgehen, unter Menschen kommen, meine Hobbies zu pflegen oder wie Supermom schon sagte: leben, lieben, lachen - oder wie Du es schon sagtest - tanzen: mit mir alleine, mit meiner Liebsten, mit meinen Töchtern - in meiner Wohnung, im Wald, auf der Wiese oder eben ganz wo es mir gerade gefällt. 

Ich weiß nicht, ob Dir das nun weiter hilft - ein Versuch ist es allemal wert. 

Hab einen tollen Tag, liebe Grüße 

Uli 

hallo, ihr lieben -

Supermom und kuzg1 -

eure Antworten finde ich prima, aber ich warte erst einmal ab, wie sich Bambory äussert -

Möglichkeiten genug habt ihr beide ja aufgezeigt - deshalb ein Plus an euch beide -

das sagt schon viel, ohne hier sich weiter äussern zu wollen - also meinerseits meine ich-

nette Grüsse sendet - Bibi -

Am 12.9.2018 um 04:13 schrieb Bambory:

Ich empfinde Enttäuchung und Schmerz, weil sehr viele von  Euch diese Zeilen lesen, und keiner reagiert oder antwortet.

Ich sag's mal so: Du überforderst andere, wenn du so viele Fragen auf einmal stellst. Und manche noch ziemlich allgemein. Ein Beispiel ist gleich deine erste aus deinem Beitrag:

Am 12.9.2018 um 04:13 schrieb Bambory:

wie fühlt Ihr Euch, egal welches Medikamt Ihr erhaltet, Nebenwirkungen. Wie reagiert Ihr emotional? Was baut Euch auf?

Ich fühle mich gut, erhalte gerade kein Medikament, werde es aber wohl bald wieder brauchen. Ich hatte keine Nebenwirkungen, als ich es noch nahm. Auf das Medikament reagiere ich recht wenig emotional – nur mit der Überwindung, die ich beim Spritzen immer noch habe. Irgendwann ist die Reaktion aber vorbei.

Was baut mich auf? Mit Freunden reden, mich über irgendwas freuen, gute Filme, Bücher, Laufen...

Am 12.9.2018 um 04:13 schrieb Bambory:

Nehmt Ihr Schmerzmittel - und wenn welche - helfen sie Euch?

Nicht wegen der Schuppenflechte und auch nicht wegen der Psoriasis arthritis. Wegen einer anderen Sache musste ich vor Kurzem welche nehmen, und zwar ganz schön viel. So, und was hast du nun von dieser Antwort?

Am 12.9.2018 um 04:13 schrieb Bambory:

Ich will durchhalten und alt werden!

Wer will das nicht?

Am 12.9.2018 um 04:13 schrieb Bambory:

Weiter wurde ich gefragt, ob mir bekannt ist, dass MTX in der Krebsbehandlung eingesetzt wird - war mir unbekannt.

Wird es. Aber in sehr deutlich höherer Dosis.

Am 12.9.2018 um 04:13 schrieb Bambory:

Was wisst Ihr was ich nicht weiß?

Ich weiß zum Beispiel, dass den Eichhörnchen ein harter Winter bevorsteht und man jetzt mit dem Zufüttern anfangen sollte. Will sagen: Deine Frage ist recht allgemein, wie soll man darauf vernünftig antworten?

Am 12.9.2018 um 04:13 schrieb Bambory:

Es gibt hier 2 Personen, welche meine persönliche E-Mailadresse haben.

Falls du mich für eine der zwei Personen hältst – deine Mail an mich war aggressiv und voller wirklich böswilliger Unterstellungen und Drohungen. Auf meine Antwort hast du nicht reagiert. Du erwartest nicht ernsthaft, dass ich dir danach noch superfreundlich entgegenkomme und mir extra viel Zeit für deine ausführlichen Fragen und Beitrage nehme, oder?

Am 12.9.2018 um 04:13 schrieb Bambory:

Ich bitte Euch - helft mir bei einer Petition an den Bundestag - für die Erlaubnis - der Genschere.

Schreib die Petition auf und setz den Link ins Forum – was hindert dich daran? Aber "Genschere" hört sich für dich vielleicht so an "Hey, lass uns ein paar Gen-Abschnitte herausschnippeln, und weg ist die Schuppenflechte" – funktioniert aber nicht. Schon allein, weil die Psoriasis auf verschiedenen Gen-Abschnitten sitzt und jeder Abschnitt nicht nur für die Psoriasis zuständig ist, sondern auch sinnvolle Dinge tut. Salopp gesprochen.

Am 12.9.2018 um 04:13 schrieb Bambory:

 ich habe Angst vor dem Alten, vor meinen Verhaltensmustern,

Du schriebst anderswo, dass du seit Jahren / vor Jahren eine Psychotherapie gemacht hast (wenn ich mich richtig erinnere). Die ist genau für solche Ängste gedacht. Hat sie die Ängste nicht kleiner werden lassen?

 

 

Zitat

Es handelt sich um den Wirkstoff - Tofacitinib - , diesen habe ich in einer Studie von Pfizer, von 08.2011 bis 04.2016,  an der Charite - erhalten. (...) Hat mir super geholfen in dieser Zeit.

Xeljanz ist inzwischen in Deutschland zugelassen. Zumindest zur Behandlung der Psoriasis arthritis. Aber wie zum Teufel bist du in der Zeit vor der Zulassung da rangekommen, wenn du es nicht mehr von der Charité erhalten hast?

Zitat

 

Am 07.08.2018 wurde ich von einem Studienauftraggeber abgelehnt, weil ich im Punkt Psyche zwei mal antwortete, (...)

Ich hatte sogar ein psychologisches Gutachten zuvor zu meiner Person eingeholt, und die Studienleitung telefonierte auch mit dem Auftraggeber der Studie, damit sie mich zulassen - Antwort negativ.

 

Ich nenne das verantwortungsvoll vom Studienauftraggeber.

 

Zitat

Unser Wirkliches Leid - ist unsere Psyche - unsere Erfahrungen und der Stress der damit verbunden ist.

Das empfindet nicht jeder in dem Maße wie du.

 

Zitat

Gibt es von Euch in Berlin eine Selbsthilfegruppe?

Ja, das Psoriasis Forum Berlin e.V.

Guten Morgen! Ich achte nicht auf rechtschreibung!

Hallo Claudia, du musst dich sehr durch mich angegriffen fühlen - das warum ist jetzt und hier mir .... !

ich bitte - alle - um den versuch mein verhalten zu respektieren - lasst mich sein wie ich bin!

ich suche und stelle einen link jetzt nicht hier ein - wer interesse hat  - 3sat - psychologische gewalt!

Gut und jetzt zu meiner erfahrung mit mtx - 15mg.

3 spritzen - keine schmerzen, kein brennen oder stechen, keine schuppenbildung - nebenwirkung - übelkeit, null appetit - geschmack nur süß, salzig und sauer. 

was die ärtze sehr überrascht hat - wie schnell mtx wirkt. 

ich bin in einer neuen studie.

und meine zeit als studienteilnehmer - bei pfizzer - wirkstoff - tofacitinib -war nicht umsonnst - es ist jetzt auch in deutschland zugelassen - für psoriasis Arthritis - für psoriasis plaque wird pfizzer keine neue Studie vornehmen.

doppelte blindstudie, und was mir richtig gut gefällt - genstudie , anpassung des wirkstoffes, je nach beschwerdegrad und - der psycholgische zustand wird studiert.

der wirstoff - mirikizumab - auftraggeber eli lilly and company.

Steffen

 

 

 

vor 2 Stunden schrieb Bambory:

Guten Morgen! Ich achte nicht auf rechtschreibung!

Hallo Claudia, du musst dich sehr durch mich angegriffen fühlen - das warum ist jetzt und hier mir .... !

ich bitte - alle - um den versuch mein verhalten zu respektieren - lasst mich sein wie ich bin!

ich suche und stelle einen link jetzt nicht hier ein - wer interesse hat  - 3sat - psychologische gewalt!

Gut und jetzt zu meiner erfahrung mit mtx - 15mg.

3 spritzen - keine schmerzen, kein brennen oder stechen, keine schuppenbildung - nebenwirkung - übelkeit, null appetit - geschmack nur süß, salzig und sauer. 

was die ärtze sehr überrascht hat - wie schnell mtx wirkt. 

ich bin in einer neuen studie.

und meine zeit als studienteilnehmer - bei pfizzer - wirkstoff - tofacitinib -war nicht umsonnst - es ist jetzt auch in deutschland zugelassen - für psoriasis Arthritis - für psoriasis plaque wird pfizzer keine neue Studie vornehmen.

doppelte blindstudie, und was mir richtig gut gefällt - genstudie , anpassung des wirkstoffes, je nach beschwerdegrad und - der psycholgische zustand wird studiert.

der wirstoff - mirikizumab - auftraggeber eli lilly and company.

Steffen

 

 

 

Nachtrag - Psychische Gewalt

http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=72755

 

 

Hallo Bambory,

deine Berichte haben (wie du selbst vermutest hast) viele hier mit Interesse gelesen, - ich auch. (siehe dein Beitrag vom 12. Sept., dass sich zu wenig dazu äußern). 

Supermom und kuzg 1 (Uli) haben schon sehr gut ausgedrückt, was auch ich zu deinen Ausführungen denke.  >> Wenn allein die Psyche (die viel bewirkt) an deinem Leiden schuld wäre, dann hätte meine Psyche mich am 25. Sept. 2018 um 09:00 Uhr sterben lassen müssen (nicht mehr aufwachen aus der Narkose). - Ich hatte alles entsprechend (mit meinem Bruder) vorbereitet. (Hier müsste jetzt ein genauso langer Bericht folgen, wie du sie schreibst). - Ich bin gesund.

Die Psyche lässt im Kopf und Herz zwei ganz verschiedene Auswirkungen entstehen; schau dir nochmals den von dir zitierten Beitrag bei scobel in 3SAT an. -  Darüber habe ich vor kurzem geschrieben. - Schuld daran ist auch hier die Chemie (um das zu verstehen, musst du dir die Strukturformeln der Wirkstoffe anschauen; - welche Atome oder Moleküle in Ionen-Form, wo verändert werden können/sollen). Deshalb bleiben wir für die Ärzte immer ein Versuchskaninchen. - Für dich und viele Neue hier: ich bin auf meine Art wieder Suppenflechtfrei geworden.

Auch dieses Mal habe ich mich geweigert (gegen den Rat der Ärzte), Schmerztabletten nach einer OP zu nehmen. Mein Körper dankt es mir,  >> (interpretiere es jetzt nicht so, dass niemand Schmerzmittel nehmen soll/darf).

LG  Richard-Paul

P.S.: In meinen Anfangsbeiträgen steht auch etwas zu PSO-lern, die so aussahen wie du. Wie sie gegen den Rat von Prof. Prinz (damals Klinikum in München am Biederstein) lebten, habe ich dann bei mir im Geschäft gesehen, wenn sie ihr Herz ausgeschüttet haben.

guten tag euch allen! 

ich bedanke mich für eure antworten!

ob dieser tag für euch uns alle etwas positives erbringt, es wird die zeit zeigen!

psoriasis kommt von unseren ängsten! erkennen wir unsere ängste - wo sind die ursachen?

wie ihr alle mitbekommen habt, gibt es nur noch sehr wenige studien, welche nicht eine psychologische begleitung wünscht.

warum?

geht es uns allen tatsächlich nur um uns, unsere eigene person?

gewiss claudia habe ich dem inhaber dieser seite bei meiner anmeldung etwas unterstellt, jedoch zu keinem von euch habe ich etwas respektloses gesagt.

hlg richard-paul! so du magst - kennst du / ihr teamspeak?

ich lade euch alle ein, zu einem dialog über ts - funktioniert bei mir bis zu 25 personen gleichzeitig - alle im gespräch.

dies ist ein kostenfreies programm!

gebt mir ein ok und ich teile euch die zugangsdaten mit.

ich bin in einer neuen studie bei lilly.

studiencode: 16T-MC-AMAK

EudraCT-NR: 2017-003298-32

ich denke über ts können wir schneller uns austauschen.

ich wünsche euch uns allen gesundheit und wohlbefinden!

was mich jedoch noch mehr bewegt, es ist meine sorge um unsere nachkommen - all jenes was wir erhalten, wird runtergerechnet und es darf doch nicht eingesetzt werden. was für einen leidensweg haben die kinder?

LhG Steffen

 

 

 

wozu brauchst du team speak? Kannst doch hier diskutieren.

vor 12 Stunden schrieb Bambory:

ob dieser tag für euch uns alle etwas positives erbringt, es wird die zeit zeigen!

bei mir hat der Tag eindeutig was positives gebracht. Ich hab heute meine Mandarinen von einem spanischen CrowdFarming-Projekt bekommen. Und die sind sowas von lecker!  - sehr positiv!