Universitätsklinik Bonn

[herbert.leichtfuss]

Hallo zusammen,

ich habe am 13.03.2019 einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn. 

Ich war über etwa drei Jahre Patient in der Ambulanz der Dermatologie der Universitätsklinik Köln und bekam dort Enbrel, Humira, Stelara und Otezla. Im Sommer 2018 hatte ich die Behandlung dort aber abgebrochen. Grund war, dass ich mich dort nach einem Personalwechsel als erwachsener Mensch nicht mehr ernst genommen fühlte. Es war nun eine junge Ärztin für mich zuständig, deren fachliche Eignung ich nicht infrage stellen will, ihre menschliche Eignung aber sehr wohl. 

Enbrel hatte auch nach drei Monaten so gut wie keine Wirkung, Humira musste ich nach drei Wochen schon wieder absetzen, weil die Leukozyten und die Lymphozyten stark zurückgegangen sind, Humira wirkte aber trotzdem noch sehr gut nach, so dass ich erst Monate später Stelara einsetzen musste. Stelara wirkte ebenfalls sehr gut, aber leider gab es nun Probleme mit einem sehr stark schwankenden Lipase-Wert, der teilweise so hoch war, dass ich laut Ärzte Schmerzen haben müsste, aber tatsächlich nie hatte. Der Lipase-Wert kommt von der Bauchspeicheldrüse. Also verlangte man von mir, dass dieses Problem abgeklärt wird, d.h. ich musste die Bauchspeicheldrüse beim Hausarzt und einer niedergelassenen Gastroenterologin per Ultraschalluntersuchung untersuchen lassen. Es wurde nichts gefunden, aber das reichte den Dermatologen in der Universitätsklinik Köln nicht. Also musste ich die Bauchspeicheldrüse in der Gastroenterologie der Universitätsklinik Köln auch noch einmal per Sonographie (Schlauch durch den Mund bis in den Magen) untersucht lassen und dort meinte (!) man dann, eine beginnende chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse erkennen zu können. Immer wenn ich bei der niedergelassenen Gastroenterologin war, war der Lipase-Wert aber fast im Normalbereich, so dass es keine Grundlage für weitere Untersuchungen oder eine Medikation gab. Von einer Untersuchung der Bauchspeicheldrüse durch Einführung einer Sonde in diese wurde auf mir Grund der bisherigen Untersuchungsergebnisse ausdrücklich abgeraten. Laut Gastroenterologin gäbe es nicht selten Fälle, bei denen die Gründe für erhöhte Lipase-Werte nicht ermittelbar seien. Auf Anraten der Gastroenterologin trinke ich nun schon seit über einem Jahr absolut keinen Alkohol mehr, um mögliche Auswirkungen auf die Bauchspeicheldrüse ausschließen zu können; wobei ich eh nie viel getrunken hatte, mittlerweile aber selbst Mon Cheri oder Weinbrandbohnen keines Blickes mehr würdige (wie viel man davon wohl verköstigen müsste, um knülle zu werden). ? Trotzdem schwankt der Wert auch heute noch. Für die Dermatologen der Universitätsklinik Köln, die mich von Pontius bis Pilatus laufen ließen, war es trotzdem kein Grund, mir wieder Stelara zu verschreiben. Nach einem Personalwechsel Ende 2017 war nun eine junge Ärztin zuständig, die mir mit ihrer Überheblichkeit schon fast zwei Jahre zuvor sehr unangenehm aufgefallen war. Ich musste nun Otezla nehmen und nach zwei und vier Wochen das Blutbild untersuchen lassen. Nach zwei Wochen waren alle Werte ok, nach vier Wochen waren GOT (über 600) und GPT (über 900) irrsinnig hoch, denn für beide gilt Normalwert unter 50. Otezla musste sofort abgesetzt werden. Nach weiteren vier Wochen war das Blutbild wieder ok, aber auf einmal interessierte es die behandelnde Ärztin überhaupt nicht, weshalb die Werte so hoch waren. Sie wollte einfach wieder mit Otezla anfangen, was ich so nicht hinnahm. Bei Stelara musste ich einen riesigen Aufwand treiben, um den schwankenden Lipase-Wert evtl. erklären zu können und bei Otezla waren die Gründe für die sehr hohen Blutwerte offenbar sch....egal. Da diese Ärztin an Borniertheit nicht zu überbieten ist und auch keine anderen Medikamente als Otezla-Ersatz berücksichtigen wollte, habe ich die Behandlung durch die Dermatologie der Universitätsklinik Köln beendet und mit Daivobet-Gel (vom niedergelassenen Hautarzt verschrieben) notdürftig fortgesetzt. 

Auf Empfehlung meines niedergelassenen Hautarztes hatte ich dann die Helios-Klinik (Universitätsklinik) in Wuppertal aufgesucht. Dort hielt man meine Weigerung der Fortsetzung der Behandlung mit Otezla für richtig. Leider wollte man, dass ich dort drei oder gar vier Tage stationär aufgenommen werde, was ich auch aus beruflichen Gründen ablehnte. Da ich Freiberufler bin, kann ich mich nicht einfach mal für ein paar Tage in eine Klinik legen bzw. nur, wenn es absolut notwendig ist. Da mir der Ablauf einer ambulanten Behandlung (Begutachtung der Haut, Besprechung Vorerkrankungen und möglicher Medikation, Urin- und Blutuntersuchung, abschließende Gespräche mit Übergabe des Rezepts, alle drei Monate Kontrolltermin und dazwischen Blutbildüberwachung durch den niedergelassenen Hautarzt) bekannt ist und als Medikation auch schon Cosentyx bzw. Taltz angekündigt wurde, wäre ein stationärer Aufenthalt überhaupt nicht notwendig gewesen, zumal Wuppertal für mich als Kölner nicht am anderen Ende der Republik ist. Ich hätte jeden Tag nur für wenige Minuten dort sein müssen und ansonsten nur die Zeit totgeschlagen. Aber die Klinik hätte ein Bett belegt gehabt und bei meiner Krankenversicherung abkassieren können, was ich als Sozialversicherungsbetrug verstehe. 

Da ich nun einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn habe, befürchte ich, dass ich dort dieselben Erfahrungen machen werde,  d.h. entweder stationär oder keine Behandlung.

Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen aus der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn, insbesondere mit einer ambulanten Behandlung, sofern es die dort überhaupt gibt?   

Edited March 9, 2019 by herbert.leichtfuss

[Lupinchen]

Das kann man doch vorher klären ob dort ambulant behandelt wird. Ich und einige noch hier gehen in die Rheumatologische Ambulanz, eigentlich falsches Wort dafür, in Erlangen. Da hat man seine Termine und geht dann wieder, die Befunde gibt's später via Mail oder Brief. Rezepte werden bei Bedarf gleich mitgegeben. Für die Dermatologie gilt dort dasselbe. Man muss nur beim ersten Mal via Hausarzt den Termin holen und braucht immer eine Überweisung.

Ich kenne das aus mehreren Uni-Kliniken die so eine Abteilung haben, ich habe es im Web gefunden. 

In Herne, wer aus der Gegend kommt, gibt es eine sehr gute Rheuma-Ambulanz. Dort läuft das genau so.

Gruß Lupinchen

[herbert.leichtfuss]

Hallo Lupinchen,

Du hast meinen Eröffnungsbeitrag offenbar nicht verstanden. Zum einen, ich habe kein Rheuma und somit ist Herne und die Behandlungsabläufe dort oder in anderen Rheumatologischen Kliniken für mich aus medizinischen Gründen nicht interessant; obwohl von der Entfernung wäre Herne durchaus noch interessant. Zum anderen war auch ich davon ausgegangen, dass eine ambulante Behandlung in den Dermatologien der Universitätskliniken möglich ist, aber Wuppertal hat gezeigt, dass die ambulante Behandlung der Pso erst nach einer mehrtägigen stationären Aufnahme angeboten wird, die von mir aber aus beruflichen Gründen abgelehnt werden musste und die eigentlich von jedem Versicherten abgelehnt werden müsste, denn diese Vorgehensweise der Universitätsklinik Wuppertal ist doch zum Schaden aller Versicherten. Als Freiberufler muss ich auch noch den "Arbeitgeberanteil" zu KV zahlen, d.h. ich zahle an meine Krankenversicherung 100 % Beitrag und zwar Höchstsatz! Kannst ja mal im Internet recherchieren, wie hoch der Höchstsatz zur KV ist. Da wirste vermutlich blass! Die Kohle für zwölf Monate Krankenversicherung muss man erst einmal verdienen! Da habe ich kein Interesse daran, dass eine Klinik auf Kosten der Allgemeinheit, zu der auch ich gehöre, die Kohle für nix (eine nicht notwendige mehrtägige stationäre Aufnahme!) in den Sack steckt. In der Universitätsklinik Köln habe ich ja gesehen, dass eine ambulante Behandlung vom ersten Tag an möglich ist. Dort musste ich nicht erst einmal mehrere Tage für nix abhängen. Nach einer Begutachtung der Haut, Besprechung der bisherigen Behandlung der Pso sowie weiterer Vorerkrankungen durch mehrere Dermatologen und Abgabe von Blut und Urin (Gesamtzeitaufwand inkl. Wartezeit ca. 1,5 Stunden!) konnte ich wieder heimfahren und Tage später noch einmal zu einem halbstündigen Gespräch und zur Entscheidung über die Medikation kommen. Aber leider ist die personelle Situation dort nicht mehr so, dass ich von denen behandelt werden möchte, obwohl die Universitätsklinik Köln nur acht Km von meiner Wohnung entfernt ist. Trotzdem bin ich bereit bis ca. 100 Km pro Strecke zu fahren.    

Um einen Termin in der Dermatologie oder einer anderen medizinischen Abteilung einer Universitätsklinik zu bekommen, benötige ich nicht den Hausarzt, denn darum kümmere ich mich selber, d.h. ich kann sehr wohl selber telefonieren und auch Mails schicken und dazu auch die Telefonnummern und Mailadressen aus dem Internet heraussuchen. 

Wenn man dann in der Universitätsklinik anruft, um einen Untersuchungstermin zu bekommen, dann heißt das aber noch lange nicht, dass man am Telefon eine verbindliche Auskunft bekommt, ob eine ambulante Behandlung von Anfang an (also nicht wie in Wuppertal erst mehrere Tage stationär und danach ambulant, sondern wie in Köln nur ambulant) möglich ist. Um einen Untersuchungstermin telefoniert man schließlich mit Mitarbeitern, die letztlich keinerlei Entscheidungskompetenz haben und genau so sah es auch in meinem Telefonat mit der Universitätsklinik Bonn aus, obwohl die von mir per Mail ausführlich über meine Situation, d.h. berufliche Situation und bisherige Behandlung informiert wurden. Im Telefonat wurde auf meine Frage betr. ambulanter Behandlung seitens der Universität Bonn nur herumgeeiert. Eine brauchbare Antwort habe ich nicht erhalten, d.h ich fahre jetzt übermorgen dort hin und muss dann schauen, was man mir anbietet. Ggf. bin ich dann vergeblich gefahren, weil man dort dieselbe "Einnahmestrategie" fährt wie in Wuppertal. Und aus diesem Grund hatte ich gehofft, hier von anderen Pso-Patienten der Universität Bonn ein paar Infos zu erhalten, was aber scheinbar nicht möglich ist. 

Edited March 11, 2019 by herbert.leichtfuss

[herbert.leichtfuss]

Übrigens, es geht nicht nur um die Kosten für einen nicht benötigten, mehrtägigen stationären Aufenthalt in einer Klinik, sondern auch um meine Einnahmen. Wenn ich drei, vier Tage für nix in einer Klinik bin und dort die Zeit totschlage, indem ich irgendwelche Magazine (Stern, Bunte, Praline .....) wälze, dann habe ich für diese Zeit auch keine Einnahmen. Die Honorare in der IT sind nicht gerade gering. Auch diesbezüglich kannst Du ja mal recherchieren, wie hoch die Tageshonorare von IT-Beratern sind. Da hätte niemand die Lust, mehrere Tage in einer Klinik "abzusitzen", wenn die eigentliche Leistung auch ambulant erfolgen kann. 

Kann sich jeder mal Gedanken machen,  ob man einer Klinik zu Einnahmen in Höhe von mehreren Tausend Euro verhelfen will, denen eigentlich keine Leistungen (Pflegetagessatz für was?) gegenüberstehen, wenn gleichzeitig die eigenen Einnahmen um mehrere Tausend Euro geringer ausfallen. 

Edited March 11, 2019 by herbert.leichtfuss

[herbert.leichtfuss]

So, nun möchte ich hier weiter berichten. In der Uni Bonn wurde mir im März mehr oder weniger deutlich mitgeteilt, dass es zu den Aufgaben einer Klinik gehört und so auch der Uni Bonn, stationär zu behandeln. Man hat sehr wohl erkannt, dass ich eine ambulante Behandlung bevorzugen würde und bot mir dann eine sogenannte "teilstationäre" Behandlung an, d.h. eine tägliche Behandlung, die Ölbäder, UV-Bestrahlung und Salbenbehandlung sowie Gespräche mit dem behandlenden Arzt umfassten, aber keine Übernachtung. Weil meine Pso immer schlimmer wurde und es kaum noch auszuhalten war, habe ich mich auf diesen Kompromiss eingelassen, wobei ich über die entstandenen und meiner Meinung nach eigentlich nicht wirklich notwendigen Kosten lieber nicht nachdenken möchte. Ich bin somit jeden Morgen 35 Km nach Bonn gefahren und 1,5 bis 2 Std. später wieder zurück. Diese Behandlung dauerte drei Wochen (bis Mitte April). In dieser Zeit sind auch weitere Untersuchungen betr. des späterer Einsatz von Medikamenten durchgeführt worden. So wurde u.a. auch meine Bauchspeicheldrüse erneut untersucht und dieses Mal per MRT. Im Gegensatz zur Uni Köln hat man in Bonn festgestellt, dass meine Bauchspeicheldrüse völlig unauffällig ist. Gespräche der Dermatologen mit den dortigen Internisten ergab, dass trotz des weiterhin schwankenden Lipase-Wertes (allerdings auf einem etwas geringeren Niveau) nichts gegen den Einsatz der üblichen Psoriasis-Medikamente sprach und ich konnte mir sogar aussuchen, welches ich denn ab Mitte April verwenden möchte. Ich hatte mich daraufhin für Otezla entschieden. Dieses hatte ich schon von der Uni Köln bekommen. Zwar muss man nach einer Starterpackung täglich zwei Tabletten einnehmen und somit ist Otezla weniger komfortabel als ein Biologic, aber dafür muss man Otezla auch nicht kühlen. Für mich als Freiberufler, der zweitweise bundesweit unterwegs ist,  ist Otezla somit problemlos zu transportieren. Und da ich eh wegen Vorerkrankungen Tabletten einnehmen müss ......! 

Die Uni Bonn verschrieb mir mit Entlassung aus der tagesstationären Behandlung Mitte April Otezla und zu einem späteren Zeitpunkt erfolgte die Weiterverschreibung durch eine niedergelassene Hautärztin in Brühl. Die Haut war Mitte April schon deutlich besser als drei Wochen zuvor, aber insgesamt nicht befriedigend. Unter Otezla verbesserte sich der Zustand zwar noch etwas, aber es sah Anfang August danach aus, als ob eine weitere Verbesserung nicht eintreten würde oder nur noch eine marginale Verbesserung. Ich war dann am 08.08. in der Pso-Sprechstunde der Uni Bonn und es wurde ad hoc auf Ilumetri umgestellt, d.h. ein Ausschleifen von Otezla war nicht notwendig und die erste Dosis Ilumetri wurde noch mir während des Termins in der Uni Bonn gespritzt. Ausserdem erhielt ich noch ein Rezept über eine Flasche (60 gr.) Daivobet. Vier Wochen später erfolgte die Untersuchung des Blutes, welches unauffällig war, sowie die Ausstellung eines Rezeptes über Ilumetri und 2 x 60 gr. Daivobet durch die niedergelassene Hautärztin in Brühl. Ilumetri habe ich mir dann daheim selber gespritzt und Daivobet erhielt ich in der Apotheke als 4 x 30 gr.

Nun, zweieinhalb Monate später sieht meine Haut sehr gut aus, aber nicht perfekt. Ich würde schätzen zu 97 %  frei von der Pso. Ich benötige kaum noch Daivobet und habe in der Zeit von 08.08. bis heute (16.11.) die Flasche mit 60 gr. aus der Uni Bonn komplett und eine Flasche mit 30 gr. zu etwa dreiviertel verbraucht, d.h. es sind noch drei volle Flaschen mit jeweils 30 gr. vorhanden. Nebenwirkungen, wie sie in der Literatur beschrieben sind, habe ich nicht feststellen können. Ende Nov. erfolgt die erneute Blutuntersuchung und wenn dieses weiterhin unauffällig ist, dann auch die erneute Verschreibung von Ilumetri. Ich hoffe, dass alle relevanten Werte ok. sein werden, denn ich bin mit Ilumetri sehr zufrieden (!) und möchte es weiterhin anwenden. Mit dem Wissen von heute würde ich mich nicht mehr für Otzela entscheiden, sondern direkt für Ilumetri oder das Gegenstück Tremfya, das auch auf Interleukin 23 zielt, aber nicht wie Ilumetri alle drei Monate, sondern alle zwei Monate gespritzt werden muss.

Mit der Uni Bonn ist vereinbart, dass ich dort erst wieder aufschlagen muss, wenn sich im Zustand der Pso etwas dramatsich verschlechtert und eine Umstellung auf ein anderes Präparat notwendig wird. 

Edited November 16, 2019 by herbert.leichtfuss
Tippfehler

[herbert.leichtfuss]

Alle relevanten Blutwerte sind ok. und Ilumetri wurde heute erneut gespritzt. Mal schauen, ob die restlichen ca. 3 % der Pso noch verschwinden. Aber selbst wenn nicht, dann kann ich damit leben. Wichtiger wird sein, dass keine Nebenwirkungen auftreten.

Edited November 29, 2019 by herbert.leichtfuss
Tippfehler

[herbert.leichtfuss]

Übrigens, was mir gerade noch einfiel: Ich hatte kürzlich hier im Psoriasis-Netz eine Tabelle der verschiedenen Medikamente gesehen, auf der je Medikament angekreuzt war, ob dieses bei PSO und/oder PSA wirksam ist. Das von mir eingesetzte Ilumetri ist in dieser Tabelle wie andere vergleichbare Biologics als bei PSA nicht wirksam angegeben. Die niedergelassene Hautärztin aus Brühl, die mir Ilumetri verschreibt, hatte mir gesagt, dass Ilumetri sehr wohl bei PSA wirkt, es hat nur (noch) nicht die Zulassung als Medikament bei PSA, würde diese aber bald bekommen; so auch andere Biologics, die bisher für PSA nicht eingesetzt würden.  

[herbert.leichtfuss]

Aktueller Zustand der Haut: Top! 😀 Habe Mitte Februar die nächste Spritze "Ilumetri" erhalten und selber gespritzt. Die Haut ist seit Monaten in einem sehr guten Zustand. Lediglich am rechten Rand meines Bauches sind zwei kleine hartnäckige Stellen (zusammen so groß wie ein 1-Cent-Stück), die ich mit Daivobet-Gel behandele. Nebenwirkungen habe ich bisher nicht verspürt. Ich hoffe, meine Haut noch lange mit Ilumetri in diesem Zustand behalten zu können.

[herbert.leichtfuss]

So, nun möchte ich mal wieder meinen Senf mitteilen. Ende Januar/Anfang Februar 2021 hätte ich die nächste Spritze "Ilumetri" erhalten, aber die Blutuntersuchung ergab, dass der Lipasewert mal wieder hoch ist und sich die niedergelassene Hautärztin nicht traute, das Rezept für Ilumetrie herauszurücken. Erst sollte abgeklärt werden, warum der Lipasewert über 600 war. Dabei verhält sich dieser bei mir seit 2017 wie auf der Achterbahn; rauf - runter - wieder rauf ..... Wegen des schwankenden Lipasewertes musste ich 2017 in der Kölner Uni die Behandlung mit dem sehr gut wirkenden Stelara abbrechen, weil man sich dort nicht traute, die Behandlung fortzusetzen; und dies trotz der Untersuchung in der dortigen Gastroenterologie. Die Folgen waren dann echt besch..... 

Bei den vergangenen Blutuntersuchungen war der Lipasewert entweder gerade niedrig oder der Wert wurde gar nicht ermittelt, d.h. ein eventuell hoher Wert ist gar nicht aufgefallen. Natürlich war ich nicht begeistert, dass ich Ilumetri nun nicht bekam und es begann mal wieder eine Odyssee zu verschiedenen Ärzten; von Hautärztin zu Hausärztin und von dort zum niedergelassenen Gastroenterologen; von dort zur Gastroenterologie der Uni Köln (Sonographie: Schlauch durch den Mund bis in den Magen). Ergebnis: Keine Veränderung gegenüber 2018, als diese Untersuchung schon einmal erfolgte. Positives Ergebnis: Der untersuchende Arzt meinte, dass man angesichts des Untersuchungsergebnisses nicht auf das eine oder andere Gläschen Rotwein verzichten müsste (Gastroenterologin von 2018 hatte zu völligen Verzicht geraten, welchen ich als braves Kind auch einhielt) und er hätte keine Bedenken betr. Einsatz von Stelara (kennt man wohl inzwischen), aber bei Ilumetri wüsste er nicht, da er dieses Medikament noch nicht kennen würde. Mit dem Untersuchungsergebnis zurück zum niedergelassenen Gastroenterologen, der das Ergebnis gut fand und keine Hinderungsgründe für den Einsatz von Ilumetri sah (übrigens, von der Untersuchung der Bauchspeicheldrüse durch Einführens einer Sonde hat auch er abgeraten, da, wenn man noch keine chronische Pankreatitis hätte, so könnte sie durch diese Untersuchung ausgelöst werden; also Finger weg davon!). Hausärztin kurz informiert und ab zur Hautärztin: Leider traute sie sich immer noch nicht, das Rezept für Ilumetri rauszurücken. Ich sollte doch mal die Dermatologie der Uni Bonn konsultieren. Inzwischen war es Ende März 2021. In Bonn sah man keine Probleme betr. Ilumetrie. Da die Haut immer noch sehr gut aussah, entschieden wir zusammen, die nächste Spritze um weitere drei Monate aufzuschieben. Nächster Termin: Ende Juni 2021. Haut sah immer noch unverändert gut aus. Auch mit Rücksicht auf Corona hatte ich in Absprache mit der Uni Bonn entschieden, weiterhin abzuwarten. Nächster Termin: Ende September 2021. Inzwischen haben sich am Po und Steißbein ein paar kleine Stellen mit Schuppen (Stecknadelkopfgröße) gebildet, die ich mit Daivobet-Gel behandle und im Mom. nicht größer werden. Allerdings habe ich Mitte/Ende Juli 2021 Probleme mit meinem rechten Daumen bekommen, der insbesondere beim Motorradfahren schmerzt; außerdem auch mit dem linken Armgelenk, wenn ich Daivobet auf der hinteren Körperseite auftragen will. Bewege ich den Arm nach vorne oder oben, gibt es keine Beschwerden. Ob es sich hier um Beschwerden im Zusammenhang mit der Pso handelt .....?  In der Vergangenheit hatte ich zu keiner Zeit Beschwerden mit den Gelenken und beim linken Arm habe ich manchmal den Eindruck, als ob es gerade in dem Bereich des Oberarmes, wo die BionTech-Spritze verpasst wurde, wehtäte.   

 

Übrigens, irgendwo im Forum hatte ich zu irgendeine Mittel die Frage gelesen, ob man sich das Mittel auch ein paar Tage später als vorgesehen spritzen könnte. Laut Dr. Wilsmann-Theis von der Uni Bonn soll Ilumetri bis zu 6 Monate weiter wirken, d.h. ein paar Tage überfällig zu sein, dürfte bei Ilumetri wohl kein Problem sein und bei anderen Pso-Präparaten vermutlich auch nicht.  

Nächster Bericht wird vermutlich in ein paar Monaten folgen.

Edited August 19, 2021 by herbert.leichtfuss
Ergänzung