Widersprüchliche Informationen bzgl. Biologika und Corona

[Schildkröte1]

Zunächst einmal Hallo, habe ich mich aus aktuellem Anlass (fragt jetzt nicht welchem ) hier angemeldet.

 

Mir scheint es als fehlt zur Zeit eine einheitliche Linie sowohl unter Ärzten als auch Organisationen was die Bewertung des Risiko's für Menschen betrifft welche mit Biologika behandelt werden.

 

Ich nehme seit ca. 1 1/2 Jahren Cosentyx und habe mich diese Woche nun mal eingehender darüber informiert (oder es versucht) wie es nun mit der Risikobewertung aussieht da ich nach wie vor Arbeiten gehe, es dabei allerdings schwierig ist die allgemeinen Vorsichtsmaßnahmen immer einzuhalten. Heute Morgen habe ich mit einem meiner Chefs gesprochen welcher glücklicherweise sehr verständnisvoll reagiert hat und der Meinung ist ich solle im Zweifel lieber erstmal zu Hause zu bleiben um das Risiko zu minimieren, den weiteren Ablauf werden wir noch besprechen und übernächste Woche ist dann sowieso erstmal Betriebsurlaub.

 

Abgesehen davon dass auch hier im Forum anscheinend jeder Arzt den Usern etwas anderes rät möchte ich nun mal auf die Sachen eingehen die ich als widersprüchlich erachte.

 

• Im offiziellen Rundschreiben an die Hautärzte von PsoNet steht:

"Nach Sichtung der verfügbaren Literatur und aller Daten, die wir aus den Registern und der Pharmakovigilanz kennen, weisen Patienten mit heutigem Sachstand unter folgenden zugelassenen Medikamenten bei bestimmungsgemäßer Anwendung kein erkennbar erhöhtes Risiko für/bei Virus-Infektionen auf: IL-17-, IL-23-und IL-12/23-Blocker, Fumarsäureester, Apremilast, Methotrexat." Quelle: https://www.psobest.de/wp-content/uploads/2020/03/RundschreibenPsoBestPsoNetCoronafinal1.0.pdf

 

Hiernach besteht für Menschen welche mit Cosentyx behandelt werden kein erhöhtes Risiko.

 

• Das RKI benennt Risikogruppen wie folgt:

"Personengruppen, die nach bisherigen Erkenntnissen ein höheres Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf haben: [...] Für Patienten mit unterdrücktem Immunsystem (z.B. aufgrund einer Erkrankung, die mit einer Immunschwäche einhergeht, oder wegen Einnahme von Medikamenten, die die Immunabwehr unterdrücken, wie z.B. Cortison) besteht ein höheres Risiko." Quelle: https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/Risikogruppen.html

 

Dies würde bedeuten dass ich doch ein erhöhtes Risiko habe da Cosentyx ein Immunsuppressiva ist (auch wenn es im Vergleich zu anderen nicht das Stärkste ist).

Ich habe kurz gezweifelt ob Cosentyx auf vielen Internetseiten und Artikeln oft fehlerhaft als "Immunsuppressiva" betitelt wird, aber im Beipackzettel von Cosentyx unter Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen steht dass man sich informieren soll wenn "man gegenwärtig eine andere Psoriasis-Behandlung erhält, zum Beispiel mit einem anderen Immunsuppressivum". Zudem hat mein Hautarzt vor langer Zeit ebenfalls erwähnt dass so eine Wirkung vorhanden ist weil ich bei der Visite auf die Frage nach Nebenwirkungen erwähnte dass ich erstaunlich lange leicht erkältet war (1 oder sogar 2 Monate Schnupfen etc) und er dies damit begründete.

 

• in einem Artikel von Psoriasis-netz.de über die Coronasituation steht:

"Wer wegen der Krankheit ein innerliches Medikament nimmt, gehört einer Risikogruppe an. Das heißt: Wenn jemand dann an Covid-19 erkrankt, kann das schwer verlaufen. Deshalb ist der eigene Schutz und der aller Leute ringsherum so wichtig." Quelle: https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/coronavirus-psoriasis-medikamente.html

 

Sehr allgemein formuliert was die Medikamente betrifft, aber eindeutig in Bezug darauf, dass die Einnahme das Risiko auf einen schweren Verlauf erhöht.

 

• Auch aus diesem Artikel ein Zitat von Christian Drosten höchstpersönlich :

"Dann haben wir zusätzlich noch in allen Bevölkerungsgruppen wahrscheinlich ein höheres Risiko bei Grunderkrankungen. Das können Patienten mit Immunsuppression sein, mit Tumorerkrankungen. Es können aber auch Patienten mit metabolischen Grunderkrankungen sein, also Diabetiker, Personen, die einfach einen hohen Körperfett-Index haben. Und Personen, die auch aus anderen Gründen an Herz und Lunge vorgeschädigt sind."

 

Auch hier wird von einem erhöhten Risiko ausgegangen.

 

• Mein Hautarzt antwortet auf meine telefonische Rückfrage heute wie folgt (Schwester hat mich zurückgerufen nachdem sie sich mit ihm besprochen hat):

"Es besteht kein erhöhtes Risiko, ihre Informationen sind warscheinlich Fake-News."

 

Mal ganz abgesehen davon dass er sich mit der Benutzung des Wortes Fake-News für mich für mich weniger glaubwürdig gemacht hat (ich hasse dieses Wort inzwischen einfach, wird inflationär verwendet) schienen sie mir wenig vorbereitet auf derartige Rückfragen. Ich bin wirklich niemand der Ärzte belehren will weil er mal was gegoogelt hat allerdings habe ich trotzdem erwähnt dass ich meine Rückfrage aufgrund der Informationen des RKI und des internationalen Psoriasis Council gestellt habe und nich aufgrund irgendeines beliebigen Youtube Kommentars. Darauf konnte die Schwester verständlicherweise nur entgegnen dass sie nur weitergibt was der Arzt gesagt hat. Trotzdem halte ich es nicht für eine professionelle Anwort...

 

• zum Schluss noch dies aus dem Beipackzettel von Cosentyx unter Punkt 4 - Nebenwirkungen

"Sehr häufig (kann mehr als 1 von 10 Behandelten betreffen): Infektionen der oberen Atemwege [...]"

 

In wiefern das relevant ist möchte ich jetzt nicht beurteilen, da der CoronaVirus jedoch die Atemwege befällt fällt es mir ehrlich gesagt schwer zu glauben dass diese Informationen so absolut gar keine Bedeutung haben soll. Wenn andere Krankheiten in genau der Körperregion vermehrt auftreten wäre es zumindest naheliegend dass auch der CoronaVirus in irgendeiner Weise leichteres Spiel bei Menschen hat die dieses Medikament nutzen.

 

 

 

 

Ja, das sind nun die Dinge die ich gefunden habe und welche mich etwas ratlos zurücklassen. Ich bin bisher nicht in Panik verfallen und werde es auch nicht tun, trotzdem würde ich eher dazu tendieren dass ich ein erhöhtes Risiko habe und dementsprechend handeln sollte. Klar ist dies eine besondere Situation die es bisher so noch nicht gab, allerdings finde ich es doch sehr schade das ausgerechnet in einem medizinischen Bereich noch so eine uneinheitliche Vorgehensweise vorherrscht und Informationen sehr unterschiedlich weitergegeben werden.

 

Ps: Wie wäre es eigentlich mal ein Subforum für Corona anzulegen? Das Forum scheint mir zwar schon relativ überladen damit und ich habe lange überlegt wo ich nun poste, aber das wäre vllt ganz sinnvoll weil es glaube ich im Moment das ist was die meißten von uns umtreibt

Edited March 25, 2020 by Schildkröte1

[sia]

In einem der Podcasts mit Drosten wurde dieses Thema kurz angesprochen

Christian Drosten: Wir wissen gar nicht so genau, ob bestimmte Arten von Immunschwächen gegen dieses Virus überhaupt ein Risiko darstellen. Es gibt natürlich schwere Immunschwächen, da kann man das mit Sicherheit sagen. Andere Dinge, da bin ich mir nicht so sicher, ob das wirklich schon eine relevante Vorschädigung für dieses Virus ist. ... Und es ist so, dass dieses Virus dann zu einer starken Kreislaufbelastung führt. ..."

Man muss sich vorstellen, dass ein Biological nicht das gesamte Immunsystem platt legt sondern sehr spezifisch ansetzt. Im Fall von Cosentyx (SSSecukinumab) z.B. am "Interleukin 17".

Die oberen Atemwege sind ja quasi nur die Tür des Virus. Dort entsteht nicht der Schaden. Erst wenn es in die Lunge kommt und durch seine Anwesenheit dort zu einer erhöhten Kreislaufbelastung kommt wird es für den Patienten problematisch.

Infizieren kann sich jeder gleich "einfach". Daher gelten auch für jeden die gleichen Regeln. Problematischer sind sicher andere Vorerkrankungen die mit einer allgemeinen Schwächung des Allgemeinzustands einhergehen. Diabetes, Herz-Kreislauferkrankungen, Adipositas, Krebs.

[sia]

vor 3 Stunden schrieb Schildkröte1:

die Dinge die ich gefunden habe und welche mich etwas ratlos zurücklassen.

kann ich gut verstehen und ich würde das auch nicht "Fake news" nennen, sondern Überforderung.

Ärzte sind zum einen idR keine Wissenschaftler und auch keine Virologen. Oft liegt ihr Studium schon ein Weilchen zurück und auch, wenn sich redlich um Schritthaltung mit den Entwicklungen bemüht wird ist das kaum zu schaffen. Im Prinzip bekommen die Ärzte zwar einige Verhaltensregeln, aber spezifische Kenntnis über Infektionswege und wie ein Virus sich jeweils verhält sind nicht zu erwarten. Das ist kein Vorwurf, sondern liegt in der Natur der Sache.

Viele Ärzte haben im Moment auch das Problem, dass sie immens überlastet sind und gar keine Zeit haben sich gründlich einzulesen.

Und was die uneinheitliche Vorgehensweise angeht. Das ist sicher so. Allerdings muss man sich auch vor Augen führen, dass wir erst am Anfang einer außergewöhnlichen Situation stehen. Niemand kann hier auf Erfahrungswerte zurück greifen. Und vieles ist auch eine Sache der Abwägung. Die Halbwertzeit (HWZ) von z.B. Cosentyx ist rel. lang (27 Tage). Wem es also ein besseres Gefühl gibt damit auszusetzen kann das in Absprache mit seinem behandelnden Arzt sicher machen ohne sofort wieder Pso/PsA Symptome zu haben. Aber - das muss er/sie sich auch klar machen, damit ändert sich an dem Spiegel des Meds noch längere Zeit kaum was.

Meine Strategie ist: spritzen (Humira, HWZ ca. 14 Tage) bis ich Symptome bekommen sollte, dann würde ich eine Weile aussetzen, da ich sowieso mit Nebenwirkungen kämpfe (Migräne). Die bräuchte ich dann nicht auch noch.

Jedem Erfolg bei der Entscheidung.

[Claudia]

Hallo @Schildkröte1,

erstmal gut, dass du nicht in Panik verfallen bist. 👍

Ich denke, man muss da zwei Risiken auseinanderhalten: 

1. das Risiko, sich mit dem Coronavirus überhaupt zu infizieren
2. das Risiko, dass die Erkrankung Covid-19 schwerer verläuft als bei ansonsten Gesunden

Beim PsoBest-Zitat geht es um 1., beim Rest um 2.

Und die Aussage im Pso-Netz-Artikel ist ja nur aus der Zusammenfassung am Anfang für schnelle Leser. Weiter unten werden die Medikamente ja schon spezifiziert

Soll ich dich noch ein bisschen weiter verwirren? Dann schau dir mal noch die Aussagen der britischen Rheumatologen an: https://www.rheumatology.org.uk/News-Policy/Details/Action-needed-coronavirus-identifying-high-risk-patients 

Demnach sollen die zu ihrem eigenen Schutz abgeschirmt werden, die

• innerliches Kortison mit mehr als 20 mg Dosis pro Tag für mehr als vier Wochen ODER
• Cyclophosphamid oral oder innerhalb der letzten sechs Monate intravenös (wird in Deutschland meines Wissens bei Psoriasis arthritis nicht großartig eingesetzt) ODER
• innerliches Kortison mit mehr als 5 mg Dosis pro Tag für mehr als vier Wochen UND gleichzeitig mindestens ein immunsuppressives Medikament, ein Biologikum oder ein "small molecules"-Medikament (wie Xeljanz bei Psoriasis arthritis)
• zwei immunsuppressive Medikamente, Biologika oder  "small molecules"-Medikamente bekommen und  irgendeine Co-Morbidität haben

Mit Co-Morbidität sind gemeint:

• Alter über 70
• Diabetes mellitus
• vorbestellende Lugenerkrankungen
• Niereninsuffizienz
• Ischämische Herzkrankheit oder Bluthochdruck

Wer in Großbritannien dieser ersten Gruppe angehört, soll einen Brief bekommen, in dem u.a. steht:

Zitat

Am sichersten ist es, wenn Sie die ganze Zeit zu Hause bleiben und jeden persönlichen Kontakt für mindestens zwölf Wochen von heute an vermeiden, mit Ausnahme von Angehörigen des Gesundheitswesens, die Sie im Rahmen Ihrer medizinischen Versorgung aufsuchen müssen.

Sich selbst nach eigenem Ermessen isolieren und "soziale Distanz" wahren sollen die, die

• gut auf ein Medikament (ein "Breitband"-immunsuppressives Medikament, ein Biologikum oder ein "small molecules"-Medikament) eingestellt sind und deren Erkrankung nur noch minimal aktiv ist (und die keine Co-Morbidität haben)
• gut auf ein "Breitband"-immunsuppressives Medikament eingestellt sind und deren Erkrankung nur noch minimal aktiv ist UND gleichzeitig Sulfasalazin und/oder Hydroxychloroquin einnehmen (und die keine Co-Morbidität haben)
• gut auf ein "Breitband"-immunsuppressives Medikament in Standarddosis (zum Beispiel MTX bis max. 25 mg pro Woche) eingestellt sind und deren Erkrankung nur noch minimal aktiv ist UND gleichzeitig ein Biologikum (zum Beispiel TNF-alpha-Blocker oder "small molecule") (und die keine Co-Morbidität haben)

"Nur" soziale Distanz sollen alle wahren, die

• Medikamente mit 5-Aminosalicylsäure bekommen (z.B. Mesalazin)
• Medikamente mit 6-Mercaptopurin bekommen (z.B. Azathioprin)
• Immunsuppressive Medikamente inhalieren oder als Zäpfchen bekommen
• Hydroxychloroquin
• Sulfasalazin

bekommen.

[butzy]

@sia, warum sind die HWZ so unterschiedlich?

Cosentyx wird wesentlich öfter gespritzt wie Stelara, hat aber eine längere HWZ. Kannst du mir dass bitte kurz und verständlich erklären. Also für einen eher medizinischen Laien.

Hänge einmal eine Tabelle an, wo die unterschiedlichen HWZ aufgeführt sind.

Danke schon mal im voraus.

[Schildkröte1]

vor 1 Stunde schrieb Claudia:

Hallo @Schildkröte1,

erstmal gut, dass du nicht in Panik verfallen bist. 👍

Ich denke, man muss da zwei Risiken auseinanderhalten: 

1. das Risiko, sich mit dem Coronavirus überhaupt zu infizieren
2. das Risiko, dass die Erkrankung Covid-19 schwerer verläuft als bei ansonsten Gesunden

Beim PsoBest-Zitat geht es um 1., beim Rest um 2.

Hm, aber im Zitat steht doch "kein Risiko für/bei", das würde ich jetzt so verstehen als wäre beides gemeint.

 

vor 2 Stunden schrieb sia:

In einem der Podcasts mit Drosten wurde dieses Thema kurz angesprochen

Christian Drosten: Wir wissen gar nicht so genau, ob bestimmte Arten von Immunschwächen gegen dieses Virus überhaupt ein Risiko darstellen. Es gibt natürlich schwere Immunschwächen, da kann man das mit Sicherheit sagen. Andere Dinge, da bin ich mir nicht so sicher, ob das wirklich schon eine relevante Vorschädigung für dieses Virus ist. ... Und es ist so, dass dieses Virus dann zu einer starken Kreislaufbelastung führt. ..."

Man muss sich vorstellen, dass ein Biological nicht das gesamte Immunsystem platt legt sondern sehr spezifisch ansetzt. Im Fall von Cosentyx (SSSecukinumab) z.B. am "Interleukin 17".

Die oberen Atemwege sind ja quasi nur die Tür des Virus. Dort entsteht nicht der Schaden. Erst wenn es in die Lunge kommt und durch seine Anwesenheit dort zu einer erhöhten Kreislaufbelastung kommt wird es für den Patienten problematisch.

Infizieren kann sich jeder gleich "einfach". Daher gelten auch für jeden die gleichen Regeln. Problematischer sind sicher andere Vorerkrankungen die mit einer allgemeinen Schwächung des Allgemeinzustands einhergehen. Diabetes, Herz-Kreislauferkrankungen, Adipositas, Krebs.

 

Hab das vermutlich nicht deutlich genug geschrieben, aber das meinte ich in etwa als ich geschrieben habe "Dies würde bedeuten dass ich doch ein erhöhtes Risiko habe da Cosentyx ein Immunsuppressiva ist (auch wenn es im Vergleich zu anderen nicht das Stärkste ist)" ..

Naja wie Herr Drosten aber auch einräumt gibt es da logischerweise keine Daten zu und man kann nicht genau sagen ob es jetzt einen Einfluss hat oder nicht (wobei man es auch so verstehen kann dass er mit "ich bin mir nicht sicher ob es eine relevante Vorschädigung ist" einfach "ich glaube nicht dass..." meint)

[sia]

vor 6 Stunden schrieb butzy:

@sia, warum sind die HWZ so unterschiedlich?

Cosentyx wird wesentlich öfter gespritzt wie Stelara, hat aber eine längere HWZ. Kannst du mir dass bitte kurz und verständlich erklären. Also für einen eher medizinischen Laien.

Ich vermute jetzt mal pur auf Basis meiner biologischen Kenntnisse, hab's noch nicht genau raus gesucht:

Medikamente unterscheiden sich ja nicht nur in der Konzentration und Dosis-Größe in der sie verabreicht werden, sondern auch der Ort an dem sie ansetzen ist unterschiedlich. Außerdem kommt noch dazu, dass nicht nur die Halbwertzeit eine Rolle spielt, sondern auch der Spiegel der nötig ist, damit eine Wirkung einsetzt ist ein wichtiger Punkt. Jeder kennt's - bei einem neuen Medikament muss man manchmal sogar etliche Wochen warten.

Um bei deinem Beispiel Cosentyx (Secukinumab) und Stelara (Ustekinumab) zu bleiben.

Beides sind zwar "Monoklonale Antikörper" - beide werden also aus jeweils einer Zelle (B-Lymphozyt) geklont.

Während Cosentyx aber am Zytokin Interleukin-17A andockt und es damit inaktiviert, greift Stelara an den Zytokinen Interleukin-12 und Interleukin-23 an. Ihre Wirkweise ist also leicht unterschiedlich.

Interleukin-17A wird vom bestimmten Lymphozyten (Typ TH17-Zellen) gebildet.

Interleukin-12 wird vor allem von Monozyten /Makrophagen produziert.

und

Interleukin-23 wird ebenfalls von Makrophagen und auch noch dendritischen Zellen produziert.

Vermutlich wird die Form der Pso von den jeweiligen fehlerhaft arbeitenden Zelltypen (mit)bestimmt. Das wiederum beeinflusst die Wirkungsqualität und Wirkungsquantität der Medis.

Falls du es noch genauer wissen möchtest müsste ich mich mal auf die Suche nach Veröffentlichungen zum Thema machen. Ich hoffe, bis hierher war es einigermaßen verständlich.

[sia]

vor 5 Stunden schrieb Schildkröte1:

Naja wie Herr Drosten aber auch einräumt gibt es da logischerweise keine Daten zu und man kann nicht genau sagen ob es jetzt einen Einfluss hat oder nicht (wobei man es auch so verstehen kann dass er mit "ich bin mir nicht sicher ob es eine relevante Vorschädigung ist" einfach "ich glaube nicht dass..." meint)

🙂 na ja, doch, du hast dich schon klar ausgedrückt. Problem hier ist, dass Drosten Wissenschaftler ist und sich schon ziemlich genau ausgedrückt hat. Wenn Wissenschaftler "glauben" dann tun sie das begründet. Da er Virologe ist, und sicher keiner der schlechtesten und auch noch mit Viren der Coronafamilie rel. viel Erfahrung hat ist sein Einschätzung hier so nahe an "sicher" wie man z.Z. sein kann. Vielleicht liest du nochmal was ich geschrieben hab und auch was Drosten genau gesagt hat.

"Immunsupressiv" ist nicht gleich "gar keine Abwehr mehr". Das sieht wahrscheinlich bei einem Transplations-oder Krebs-Patient anders aus. Medikamente zur Behandlung einer Pso sind idR so spezifisch bzw niedrig dosiert, dass das weit von "keine Abwehr" mehr rangiert.

Aber wie schon geschrieben. Wenn du dich besser damit fühlst mit der Behandlung auszusetzen, dann ist das wahrscheinlich ohne Probleme möglich. Die Selbst-Quarantäne ist dann aber sowieso aufrecht zu halten. Mindestens bis nach Ostern, da das Mittel noch einige Zeit nachwirkt

[butzy]

Puh, und erst mal danke.

Was ich gerne wissen wollte ist. Wenn ich am 01.01.2020 Stelara bekommen habe, bekomme ich nach 12 Wochen erneut eine Spritze um den "Spiegel" zu erhalten. Die Wirkung hat dann nachgelassen, aber es ist immer noch ein wenig Wirkung da.

Jetzt bekomme ich nach 12 Wochen (Anfang April) keine Auffrischung und die Wirkung lässt allmählich nach. Und jetzt stellt sich für mich die Frage wann mein Immunsystem wieder so ist, als wenn ich Stelara noch nie genommen hätte. Also ein Reset meines Immunsystems.

Nach wie viel Wochen wäre ich dann wie vor der Medikation?

Hoffentlich verstehst du mich überhaupt, ich verstehe mich ja selber nicht. 🤔

Gruß Uwe

[Lupinchen]

Verstehe ich Dich richtig, dass Du jetzt wg. Corona mit Stelara ausetzt? Ich werde Sonntag starten, denn ich habe mich ja eigentlich schon isoliert. Einkaufen kann jetzt mein Mann, ohweh da muss ich einen genauen E-Zettel schreiben, sonst wird das nix. Er macht zzt. Homeoffice, also kein Problem. Ich werde nur Gassigehen, sonst bekomme ich einen Koller. 

Ich werde dann ja in 4 Wochen die 2.Spritze setzen und dann ja erst wieder in 12 Wochen. Ob ich deswegen ein höheres Risiko habe als wenn ich es schon im 12 Wochenmodus spritzen würde? Es ist so eine ungewisse Zeit gerade mit den Biologika, aber ich befürchte für mein Knie noch mehr Folgen, als in der Zeit als ich schon mal ausgesetzt hatte. Die Schäden sind ja nicht reversibel. Ich glaube das ich wg. Pso da anders handeln würde, aber ich war seit vielen Jahren nicht mehr betroffen und davor eher ein mittelschwerer Fall.  Mir steht auch als Allergiker bei PsA an Medis nicht alles zur Verfügung.

Lg. Lupinchen

[butzy]

vor 13 Minuten schrieb Lupinchen:

 Ich werde Sonntag starten, denn ich habe mich ja eigentlich schon isoliert. Einkaufen kann jetzt mein Mann,

Tolle Isolation, dein Mann bringt es dir dann mit nach Hause. 🤨

Meine Frau muss noch arbeiten ( bei einer Praxis für Physiotherapie ), deswegen bin ich genau so betroffen wie sie. Außerdem habe ich auch noch die Baustelle Herzerkrankungen.

Gruß Uwe

[Lupinchen]

…..tja da hast Du natürlich Recht, Quarantäne geht anders. In die gehe ich ja nicht. Mit anderen Vorerkrankungen muss man natürlich extrem vorsichtig sein. Meine Physiopraxis behandelt nur Notfälle. Meine Freundin in HH geht noch zur Massage, der Therapeut hat Handschuhe an.

Lg. Lupinchen

[Waldfee]

Mein Therapeut bzw. die Praxis hat schon knapp 2 Wochen zu und ich benötige Lymphdrainage mind. 1 mal die Woche, überall geschlossen, also keine Ansteckungsgefahr. 😷

[sia]

vor 20 Stunden schrieb butzy:

wann mein Immunsystem wieder so ist, als wenn ich Stelara noch nie genommen hätte. Also ein Reset meines Immunsystems.

Ganz allgemein ist das eine exponentielle Abnahme. Also nehmen wir Mal an mit der letzten Spritze war die Konzentration von Stelara 1, dann war sie nach 21 Tagen 1/2, nach weiteren 21 dann wieder die Hälfte davon - 1/4, nach weiteren 21 Tagen ... 

Das geht aber von der Herkunft des Begriffs aus, in der Physik wird damit die Zerfallsrate von radioaktiven Stoffen benannt. Die ist immer eine schöne saubere Kurve. Bei Medikamenten hängt das aber auch noch von vielen anderen Faktoren ab. Wie wird es ausgeschieden, wo im Körper lagert es sich an,  wie alt ist der Patient, wie gut ist der Allgemeinzustand, gibt es eine wirkrelevante Schwelle... 

Deswegen gilt bei Medikamenten, dass die HWZ nur ein Näherungswert ist. 

Edited March 26, 2020 by sia

[Ratinacage]

Am 25.3.2020 um 12:21 schrieb Schildkröte1:

Ja, das sind nun die Dinge die ich gefunden habe und welche mich etwas ratlos zurücklassen.

Willkommen und Danke (!) für diese Zusammenfassung von Widersprüchlichkeiten. Dein Beitrag trifft es, was mich schon lange umtreibt, ziemlich genau: in der "Expertenwelt" herrscht z.T. soviel Uneinigkeit und gleichzeitig beansprucht jeder die "Wahrheit" für sich. Das ganze meist nicht zuletzt auf Kosten kranker Menschen. Ein jeder doktort oder quaksalbert herum - aber wenn es darauf ankommt, bekommt man keine klaren Auskünfte. Ausflüchte oder ausweichende Antworten - nicht selten  unter Bezugnahme auf irgendwelche pseydo wissenschaftliche Studien.

Wenn Du nun Deine Anmeldung hier im Forum in der Hoffnung getätigt hast, klare Antworten zu erhalten, sei bitte gewarnt: hier sind in erster Linie User - also "Anwender" - und wie Du den Forenregeln entnehmen kannst, sind User idR keine Ärzte 😉.

Ich für meinen Teil kann Dir nur sagen: ich bin aktuell sehr froh mich in keinerlei immunsupressiven Behandlung zu befinden.

[Schildkröte1]

vor 1 Stunde schrieb Ratinacage:

Willkommen und Danke (!) für diese Zusammenfassung von Widersprüchlichkeiten. Dein Beitrag trifft es, was mich schon lange umtreibt, ziemlich genau: in der "Expertenwelt" herrscht z.T. soviel Uneinigkeit und gleichzeitig beansprucht jeder die "Wahrheit" für sich. Das ganze meist nicht zuletzt auf Kosten kranker Menschen. Ein jeder doktort oder quaksalbert herum - aber wenn es darauf ankommt, bekommt man keine klaren Auskünfte. Ausflüchte oder ausweichende Antworten - nicht selten  unter Bezugnahme auf irgendwelche pseydo wissenschaftliche Studien.

Wenn Du nun Deine Anmeldung hier im Forum in der Hoffnung getätigt hast, klare Antworten zu erhalten, sei bitte gewarnt: hier sind in erster Linie User - also "Anwender" - und wie Du den Forenregeln entnehmen kannst, sind User idR keine Ärzte 😉.

Ich für meinen Teil kann Dir nur sagen: ich bin aktuell sehr froh mich in keinerlei immunsupressiven Behandlung zu befinden.

 

Naja dachte es hilft das zu verlinken was ich gefunden habe und animiert andere vllt dazu informative Sachen zu verlinken wenn sie über was stolpern

 

Und keine Sorge, ich bin nicht davon ausgegangen dass mir jetzt jemand sagen kann was jetzt genau richtig ist, hatte höchstens die Hoffnung dass noch jemand vllt ein paar Infos hat die irgendwie weiterhelfen ein eindeutigeres Bild zu bekommen. Ist einfach ne blöde Situation wenn der eine Arzt "dringend" davon abrät so ein Medikament weiterzunehmen während der nächste sagt "och alles kein Problem"..dann steht man da und denkt sich "ja toll, was denn jetzt".

 

Ps: Die Therapie zu unterbrechen war eigentlich nie das worüber ich nachgedacht habe (außer es kommen wirklich eindeutige Ansagen, aber damit ist ja nicht zu rechnen), es ging mir lediglich darum zu beurteilen wie ich nun auf der Arbeit damit umgehe.

 

 

Edited March 27, 2020 by Schildkröte1

[sia]

vor 1 Stunde schrieb Ratinacage:

"Expertenwelt" herrscht z.T. soviel Uneinigkeit

Kannst du da mal ein paar Beispiele für diese angebliche "Uneinigkeit" und die angebliche Wahrheit die sie beanspruchen bringen?

Edited March 27, 2020 by sia
zufuegung

[Schildkröte1]

vor 4 Minuten schrieb sia:

Kannst du da mal ein paar Beispiele fuer diese angebliche "Uneinigkeit" bringen?

Die spiegelt sich doch wunderbar in den Aussagen der Ärzte wieder die in dem Artikel zitiert werden der auf dieser Seite Online ist (habe ich auch verlinkt ganz oben). Jeder Arzt sagt was anderes wie man jetzt damit umgehen soll.

 

Zitat

Erfahrungen aus der Psoriasis-Community

In unserer Community und auf unserer Facebook-Seite wird – wie überall im Netz – über den Umgang mit dem Coronavirus diskutiert. Wir wollten wissen, welche Antworten Betroffene von ihren Ärzte bekommen haben, wenn sie nach dem Umgang mit dem Coronavirus gefragt haben. Hier eine Auswahl:

Hab mit meiner Ärztin am Rheumazentrum in Herne darüber gesprochen. Sie sagt, das das Risiko natürlich deutlich erhöht sei, es aber noch keine Empfehlung gebe mit Adalimub zu pausieren. Ich solle vor jeder Spritze kurz Rücksprache halten, ob sich an dieser Situation was geändert hat. Darüber hinaus: große Menschenansammlung meiden. Kein Stadion etc. 

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31841-biologica-und-corona-virus/?do=findComment&comment=411888

(Habe) heute meinen Rheumatologen gefragt und der meinte, dass ich meine Medis beide ruhig weiternehmen soll und diese erst absetzen bzw. pausieren, wenn sich bei mir irgendwelche Symptome eines Infektes einstellen. Ich würde die Medis ja auch nicht absetzen, weil das Grippevirus unterwegs ist.

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31841-biologica-und-corona-virus/?do=findComment&comment=411975

Ich war heute bei meinem Rheumatologen. Er sagte zu mir es gibt 2 Wege. Entweder die nächsten Cosentyx Spritzen aussetzen und weiter unter Menschen gehen – also einkaufen, essen gehen, ins Fitnessstudio usw. Oder normal spritzen und zur Sicherheit die genannten Dinge lassen und mich etwas abgrenzen.  Ich darf das selbst entscheiden sagt er. 

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31800-corona-virus/?do=findComment&comment=412128

(Fazit nach einem Gespräch mit dem Arzt:) Ich werde weiter spritzen, mein Arzt wird MICH anrufen, wenn er meint, dass das Ganze bei uns zu heftiger wird und ich absetzen soll. 

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31800-corona-virus/?do=findComment&comment=412141

 Ich bekomme am Dienstag die ersten Spritzen Cosentyx . Hatte sicherheitshalber in der Praxis nachgefragt, ob das zum jetzigen Zeitpunkt ok ist. Von Seiten der Praxis gab es keine Bedenken, es wurde mir überlassen zu entscheiden. Habe unter 2,5 Jahren MTX auch nichts gehabt und werde Dienstag gehen.

https://www.facebook.com/PsoriasisNetz/posts/10157741105460272

Mein Dermatologe hat mir gestern DRINGEND davon abgeraten, Cosentyx weiter zu spritzen. Soll so lange pausieren, bis der Spuk vorbei ist. Stelle mich jetzt schon einmal auf den ersten Schub nach 3 erscheinungsfreien Jahren ein. Aber lieber wieder schlechte Haut als sich aufgrund eines anfälligen Immunsystems mit dem Virus anzustecken!

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31875-cosentyxtherapie-angst-vor-corona-virus/?do=findComment&comment=412434

meine Hautärztin hat mich extra zu Hause angerufen um mir zu sagen dass ich Cosentyx weiter nehmen soll. Macht ja auch keinen Sinn es ab zu setzen da es sowie noch mindestens 2 Monate im Körper bleibt (und man nicht von heute auf morgen ein wieder funktionierendes Immunsystem hat ;O)…. Ich soll auch ganz normal weiter spritzen ausser (wie bei allen anderen Infektionen auch) es kommt zu einer Infektion: dann soll ich das spritzen bis nach Abklingen der Infektion verschieben…… und hoffen das die Psoriasis ruhig bleibt…..

https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31875-cosentyxtherapie-angst-vor-corona-virus/?do=findComment&comment=412436

 

Edited March 27, 2020 by Schildkröte1

[Ratinacage]

vor einer Stunde schrieb sia:

Kannst du da mal ein paar Beispiele für diese angebliche "Uneinigkeit" und die angebliche Wahrheit die sie beanspruchen bringen?

...ähm wie wärs mit dem Beitrag von Schildkröte1 z.B.?

[sia]

vor einer Stunde schrieb Schildkröte1:

Die spiegelt sich doch wunderbar in den Aussagen der Ärzte...

Nein, eben nicht. Du hast dir zwar viel Mühe gemacht, aber sehr viel verquirlt was nicht verquirlbar ist.

Erstmal, ich weiß es ist für viele Menschen sehr verwirrend, aber nun mal eine Tatsache:

Medizin ist keine Wissenschaft und Mediziner sind idR keine Wissenschaftler. Es gibt, z.B. an Unikliniken, auch Mediziner die in der Forschung tätig sind, aber normale, niedergelassene Ärzte sind keine Wissenschaftler.

Erst in der modernen, sog. "evidenzbasierten Medizin" werden Behandlungen auf empirische Belege für die Wirksamkeit gestützt.  Empirisch heißt, es müssen methodisch Daten gesammelt und ausgewertet werden. Aber nicht von Ärzten in Praxen. Die machen vielleicht mal bei einer Studie mit und liefern die Patienten dazu. Aber das Studien-Design wird entweder von einem Pharmaunternehmen, bez. den Wissenschaftlern die dort arbeiten oder von Wissenschaftlern der Uni/Uniklinik erstellt. Ebenso die Auswertung und Beurteilung.

Daher sind speziell in dieser Situation Ärzten keine Experten.

Das offizielle Rundschreiben PsoNet gründet dagegen auf Daten

"Nach Sichtung der verfügbaren Literatur und aller Daten, ..."

Der zweite zu unterscheidende Punkt ist die Definition von „Risikogruppen“ - hier wird sich vor allem am Begriff "unterdrücktes Immunsystem" abgearbeitet

"… Für Patienten mit unterdrücktem Immunsystem (z.B. aufgrund einer Erkrankung, die mit einer Immunschwäche einhergeht, oder wegen Einnahme von Medikamenten, die die Immunabwehr unterdrücken, wie z.B. Cortison) besteht ein höheres Risiko."

Das zielt aber z.B. auf Tumorpatienten – also Krebse aller Art oder auch angeborenen Immundefekten oder Transplantationspatienten ab.

Bei der Behandlung einer Psoriasis wird das Immunsystem nicht "unterdrückt" sondern quasi "gedämpft"

auch MTX ist in der Dosierung weit davon entfernt das Immunsystem zu „unterdrücken“. Gerade aber bei Biologicals ist die Wirkung sehr spezifisch. Cortison wirkt zwar breiter, aber unterdrückt das Immunsystem nicht, sondern hemmt Entzündungsreaktionen. Auch da ist es von der Dosis und vom Grund für die Cortisongabe abhängig, ob es wirklich eine Risikoerhoehung bedeutet.

Was das Zungenrausstreck-Smilie bei der Aussage von Drosten zu suchen hat erschließt sich mir nicht, aber ich geh trotzdem mal drauf ein:

„Bevölkerungsgruppen wahrscheinlich ein höheres Risiko bei Grunderkrankungen. Das können Patienten mit Immunsuppression sein, mit Tumorerkrankungen. Es können aber auch Patienten mit metabolischen Grunderkrankungen sein, also Diabetiker, Personen, die einfach einen hohen Körperfett-Index haben. Und Personen, die auch aus anderen Gründen an Herz und Lunge vorgeschädigt sind." (Drosten)

Die Kernaussage ist hier "metabolische Grunderkrankungen" und die bei der Immunsuppression setzt er sogar Tumorerkrankungen hinten dran.

Was die "Infektionen der oberen Atemwege" anbetrifft, da geht es vor allem um eine Rhinitis - sprich Schnupfen.

Wie Claudia schon angemerkt hat: zu unterscheiden ist auch noch zwischen "Infektion" und "Verlauf der Erkrankung". Die Infektionsrate hat erst mal nichts mit der evt. Erkrankung zu tun. Wer dem Virus in ausreichender Menge und Zeit ungeschützt ausgesetzt ist scheint ziemlich sicher zu erkranken. Wie, ist dann von Faktoren des jeweiligen Menschen abhängig. Im besten Fall merkt er nix, im schlimmsten ist er tot und zwar dann nicht wegen der Halsschmerzen die anscheinend oft am Anfang stehen, sondern weil das Virus in die Lunge wandert und sich dort einnistet.

Das interessante ist nun, dass ein Problem für den Körper nicht nur das Virus sein kann, sondern die Immunantwort - die teils so heftig ausfällt, dass sie den Patienten dann noch weiter belastet. Kann z.B. sein, dass rigoros befallenes Gewebe "aufgeräumt" wird. Weniger Lungengewebe, weniger Sauerstoffaufnahme, höhere Pumpleistung des Herzens erforderlich, Herz schlecht, Herzversagen. Hier kann man schon vorstellen, dass nicht jede "Grunderkrankung" ein erhöhtes Risiko darstellt, sondern dass man auch hier differenzieren muss.

Das Anliegen vieler Menschen absolute "Sicherheit" zu bekommen ist zwar verständlich, aber leider nicht machbar. Sicher in diesem Fall nicht, da noch zu wenig über die genauen Abläufe bekannt ist.

Die Basis von Empfehlungen können also nur Erfahrungswerte ähnlicher Virenerkrankungen sein, teils sogar aus der gleichen Familie von Viren. Und da gibt es nun mal keine Hinweise, dass Leute unter Biologicals erhöhte Risiken hätten.

Wer aber mit seiner Behandlung stoppen will - hey freies Land - kann man doch machen. Wer sich dann besser oder sicherer fühlt sollte es auch tun. Nur auch dann heißt es :

Zu Hause bleiben, wenn raus, dann mindestens 1,50m Abstand halten, Hygiene-Regeln einhalten - richtig Hände waschen, in die Armbeuge niesen und husten und - ach ja mindestens 1.50m Abstand halten

 

[sia]

vor 30 Minuten schrieb Ratinacage:

...ähm wie wärs mit dem Beitrag von Schildkröte1 z.B.?

 es ging um "Wahrheit" und "Uneinigkeit" und das diffamierende "Expertenwelt" in Anführungsstrichen

aber keine Bange, ich hab da nix erwartet von dir. Du reagierst ja immer nur wie ein Rosinenpicker auf einzelne Stichworte von denen du meinst, da hättest du einen Beweis für die Unredlichkeit der Wissenschaftler. Wobei ich keinen Wissenschaftler kenne der den Begriff "Wahrheit" hantiert.

 

[Ratinacage]

...schade,  und ich hatte ernsthaft angenommen es sei evtl. doch noch eine sachlich Diskussion mit Dir möglich. Was man nicht sehen will, dass sieht man eben nicht - auch eine Möglichkeit.

[Ratinacage]

Am 27.3.2020 um 22:31 schrieb sia:

Du reagierst ja immer nur wie ein Rosinenpicker auf einzelne Stichworte von denen du meinst, da hättest du einen Beweis für die Unredlichkeit der Wissenschaftler. 

vollkommener Stuß! 

[fischi72]

Hier mal eine PDF von Novartis zu dem Thema 

415825_FAQ_Cosentyx.pdf

[Ratinacage]

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Edited April 14, 2020 by Ratinacage