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Welche Worte tun uns gut, wenn die Schuppenflechte mal wieder tobt?


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Claudia

Vor einigen Wochen hatte ich einen Artikel gelesen, den ich gut fand. Ein Journalist liefert darin Innenansichten eines Depressiven – weil er selbst Depressionen hat. Damit wir Nicht-Depressiven ihn verstehen, hat er aufgeschrieben, was ihm in einer Depressionsphase gut tut, wenn wir es tun oder sagen – und was nicht.

Ja, Schuppenflechte ist komplett was anderes. Aber den Gedanken find ich interessant: Was erhoffen wir uns eigentlich von der Partnerin, vom Partner, von Freunden, wenn die Schuppenflechte gerade so richtig aktiv ist? Was tut uns gut, wenn sie es sagen?

Was ich dann nicht hören mag, das fällt mir schnell ein, aber das Gegenteil? Lasst uns doch mal gemeinsam überlegen.

Was mir gut tut: Wenn Freunde dann ohne zu Zucken sagen "Na gut, fahren wir halt nicht Fahrrad, machen wir was anderes" (weil Fahrradfahren wegen der Hände dann nicht geht). Ohne groß zu Diskutieren, ob ich nicht doch mit dicken Fahrradhandschuhen und so...

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Von eng stehenden Personen einfach den Satz " Du bist auch ohne Haare schön" 

Von Freunden " mach Dir keinen Kopf. Wir finden eine Lösung" 

 

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Clau dia

Inzwischen geht es bei mir. Zuerst war ---Unverständnis. ----Man sieht ja nichts. ----Okay das Gelenk ist dick. ----Warum nimmst du schon wieder Schmerzmittel. ---Kam sogar von meinem Mann.

Hab mich dann erst mal schlau gemacht was die PsA mit mir macht. Was das ist. Ich hatte ja keine Ahnung. Noch nie davon gehört.

Dann bin einfach Angefangen mein Umfeld zuzutexten die kein Verständnis hatten. Hab ihnen ohne zu Fragen erklärt was es ist, Hab ihnen Bilder gezeigt wie meine  Hände irgendwann aussehen könnten wenn es nicht gestoppt wird. 

Ich will es nicht immer zeigen wenn es mir nicht ganz gut geht aber noch einiges machbar ist.  

Mein Mann merkt inzwischen schnell wenn es mal wieder nicht geht. Sagt von sich aus. Stell die Flasche hin ich mach die auf. Da brauche ich nichts mehr sagen. Macht mir dann auch mal ungefragt nen Tee oder bringt mir ein Eis.

Meine Schwiegertochter und mein Sohn merken inzwischen sofort wie es mir geht. Sehen uns allerdings nur selten.

Fee (Enkelin) fragt mich immer sofort wenn wir uns sehen - was geht heute. Wenn ich dann sage wir gehen in den Wald dann freut sie sich, weil sie weiß das es mir ganz gut geht. 

Tochter meint sie müsste mich schützen. Freut sich dann aber wenn Fee erzählt das sie heute mit Oma im Wald war. 

Die Aufklärung hat ihnen und mir geholfen. Verständnis des Umfeld ist das wichtigste. Das schützt, glaube ich, auch vor Depressionen. 

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vor 4 Stunden schrieb Claudia:

Was tut uns gut, wenn sie es sagen?

"ist ja blöd, kann ich was tun?"

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hallo, sia -

deinen Gedankengang kann ich nicht navollziehen - und  deine Antwort hier auch nicht -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi
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🤔 ich versteh nicht, was du daran nicht verstehst

Zitat

Was tut uns gut, wenn sie es sagen?

Mir tut es gut wenn Probleme die ich im Moment haben sollte anerkannt werden: "das ist blöd" (dass z.B. ein Medikament nicht mehr wirkt")

Und sie fragen, was ich gerne hätte, "kann ich was tun?" sie machen also z.B. Aktionen von mir abhängig und gehen nicht von sich aus, was sie dann vielleicht wollten.

Claudia hatte ja ganz allgemein gefragt welche Reaktion man sich von Freunden oder dem Partner wünscht.

Ich würde z.B. keine Lösung von anderen wollen z.B. "Na gut, fahren wir halt nicht Fahrrad, machen wir was anderes" Das würde ich gerne jeweils besprechen.

 

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Supermom

Sias Aussage kann ich gut verstehen... Kurzes Innehalten und dann weiter machen. 

Mir ist es am Liebsten, wenn es fast ignoriert wird, so wie ich es auch tu.. Ich sag dann halt mal: Hoppla, hab heute hier und da ein Problem... Wenn dann kommt: ok, dann machen wirs anders, sag mal wie am besten. .. 

Reicht völlig. 

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halber Zwilling

Ich persönlich mag gar nicht darauf angesprochen werden,  weil es mein Selbstmitleid anheizt und ich dann in Tränen ausbreche 🥲.

Mir hilft es, von meinem Mann kurz in den Arm genommen zu werden und dann erledigt er ohne grosse Worte Dinge, die ich in dem Moment nicht tun kann. 

  • Like 2
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Clau dia
vor einer Stunde schrieb halber Zwilling:

weil es mein Selbstmitleid anheizt

Selbstmitleid habe ich nicht. Ich habe eher eine Wut im Bauch. Eine Wut weil ich nicht kann. Wut weil es erst so spät erkannt wurde. Wut weil die Medikamente  nicht helfen.  

Inzwischen tut mir gut das so weit alle auf den ersten Blick erkennen wann es mir nicht gut geht.

Jetzt fangen meine Füße auch noch an. 

Gruß Claudia

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für mich sind es nicht die worte die mir gut tun, sondern die Reaktionen die ich erfahre. Wenn Leute nicht ständig sagen "oh das tut mir leid oder das wünscht man niemanden. wenn man spazieren geht mit Sohn und Schwiegertochter und ihren Eltern und sie merkt das ich platt bin und einfach nur Schmerzen hab gerade. Sie sagte, lass uns mal Kaffeetrinken und hier hinsetzen, ohne das es der Rest merkt und alle sagen Olaf kann nicht mehr der braucht ne Pause, das tut gut :)

Manchmal würde ich gerne einfach alles rausschreien so das alle nicht mehr blöd fragen müssen und ein T-shirt tragen mit dem Satz "Mitleid heilt auch nicht" oder "Schuppenflechte hat nix mit Hygiene zu tun" oder "ja schwarze Haare und Schuppen sind Scheiße" usw...

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  • 2 weeks later...
deMarlower

Es spielt sich wirklich alles im Kopf ab. Dazu trägt auch maßgeblich das Verständnis des/r Partner/in bei. Besteht diese Harmonie nicht, schaukelt sich der “Schub“ hoch und es dauert länger bis es wieder einigermaßen besser wird. Kopf hoch! 

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      Ich habe neulich Mal überlegt was so die besten Sprüche waren, hier meine Top 3..
       
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      Oh man sie Armer, also wenn ich das hätte würde ich ja von der Brücke springen. - eine liebe Oma die nicht Mal gemerkt hat was sie sagt
       
      Platz 2
      Ihh ist das ansteckend? Dann berühren sie mich nicht, das will ich nun wirklich nicht haben. - ebenfalls eine alte Dame, die aber ganz genau wusste was sie sagt
       
      Platz 1 (unangefochten)
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      By Omoshiroi
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      Wie geht ihr mit so etwas um?
       
      Liebe Grüße,
      Omoshiroi
    • sadbeauty
      By sadbeauty
      Hallo ihr Lieben,
       
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      Ich habe große Angst vor dem Gegaffe und vor dummen Sprüchen.
       
      Wie geht ihr damit um? Habt ihr vielleicht ein paar kluge Antworten auf blöde Sprüche?
       
      lg

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