Hallo zusammen,

jetzt habe ich mich mal entschieden, mir einen Account zu erstellen und auch mal etwas zu posten!
Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen: ich bin 32 Jahre alt und leide seit meinem 18. Lebensjahr an Schuppenflechte. 
Die Flechte trat bei mir anfangs ausschließlich an den Ellenbogen auf. Daivobet hat die haut zwar glatt bekommen, es war aber nach wie vor knallrot. So ging es ein paar Jahre.
Vor einigen Jahren bekam ich an vielen Körperstellen dann die Flechte. Ich habe weiter gecremt mit Daivonex und Enstilar. Enstilar war wirklich sehr wirksam, allerdings war ich an so vielen Stellen betroffen, dass es schier unmöglich war, alles mit Enstilar zu behandeln. Ich bekam dann das erste mal die Balneotherapie.
Diese schien vorübergehend zu wirken, Monate später sah ich allerdings wieder schlimm aus.

Urplötzlich bekam ich dann am gesamten Körper noch die Psoriasis Gutatta. Ich bekam nochmals die Balneotherapie und MTX Spritzen. Außer Nebenwirkungen hat mir MTX aber nichts gebracht und meine damalige Hautärztin wollte mich dann in die Klinik schicken mit er Begründung, es würden nur noch Biologica helfen aber sie würde damit nicht arbeiten. Sie nannte mir aber eine andere Ärztin die damit wohl eher arbeiten würde...

Ich durfte mich dort auch sofort vorstellen und als sie mich ansah sagte sie sofort "Sie waren krank!"...das war ich in der Tat bevor das auftrat und entsprechende Blutuntersuchungen haben das nachgewiesen. Allerdings war der Drops schon gelutscht.

Ich wurde über Biologica aufgeklärt und sie empfahl zunächst mit Skilarence zu beginnen damit ich, im Falle von keiner Wirkung, mit Biologica noch die Möglichkeit habe, härtere Geschütze aufzufahren. Aufgrund anhaltender Magen-/Darmprobleme habe ich mich gegen Skilarence entschieden und so wurde mir dann Otezla verschrieben.

Meine Ärztin sagte mir, die Wirkung setze zwar relativ spät ein und die Nebenwirkungen sind mind. 14 Tage hart - aber ich solle unbedingt durchhalten. Bei mir war es so, dass die Nebenwirkungen deutlich länger anhielten (ca. 4 Wochen) und aus Kopfschmerzen, heftiger Übelkeit und Durchfällen bestand. Jeweils immer für die Dauer von 1-2 Std nach Einnahme der morgendlichen Tablette.

Die Nebenwirkungen hörten dann ganz schlagartig auf. Fast von einem Tag auf den anderen. Mein Hautbild besserte sich zunächst aber nicht.
Ich bin alle 3 Monate zur Untersuchung und, auch obwohl es nicht erforderlich ist, wird bei mir jedes mal Blut und Urin untersucht.
Nach dem zweiten Termin, also 6 Monate später, hat auch meine Ärztin eine deutliche Besserung gesehen. Die Flecken wurden kleiner, in der Mitte blasser...die Schuppung ging zurück. Gefühlt wurde es dann fast täglich besser bis meine Haut 100% Erscheinungsfrei war. 

Ich nehme Otezla jetzt seit 1,5 Jahren, gehe nach wie vor alle 3 Monate zur Untersuchung. Für mich hat es sich wirklich sehr gelohnt durchzuhalten und auch wenn die Ungeduld natürlich groß war - es hat sich wirklich ausgezahlt.

Beruflich war ich jede Woche irgendwo mit Kollegen im warmen Ausland... jeder von Euch kann sich vorstellen, dass ein Strandbesuch, selbst ein T-Shirt tragen...für mich der pure Horror war. 

Ich kann Euch nur ermutigen durchzuhalten und Geduld zu haben. Otezla wirkt wahnsinnig langsam - aber zumindest bei mir wirklich effektiv und langanhaltend.

Seid lieb gegrüßt,
Marvin

Das ist toll zu hören. Ich beginne jetzt auch mit Otezla nachdem ich vor ca. 3Jahren mit Fumaderm abgebrochen habe.

Das erste was mich gleich freut ist dass ich nicht jedes Monat zur Blutabnahme laufen muss. Für sowas hab ich einfach keine Zeit.

Jetzt muss sich dann nur mehr der Erfolg einstellen

Bearbeitet (22. November 20214 J. von Ali3n)

Nach nunmehr 16 Tagen Otezla kann ich sagen dass ich mich sehr Wohl fühle mit dem Medikament.

Keine Flushes wie ich sie von Fumaderm kenne und keine monatlichen Bluttests. Nebenwirkungen habe ich nicht wirklich, lediglich vermehrter weicher Stuhlgang.

Was die Wirkung betrifft, müsste ich lügen, wenn ich sage ich merke nichts. Die Stellen schuppen weniger und werden heller. Ich hoffe es geht so weiter.

Nach jetzt ungefähr 2,5 Monaten muss ich sagen, dass ich Otezla schwer begeistert bin. Die Schuppung ist zu 99% zum Erliegen gekommen. Die Stellen am Körper sind zu 85% verschwunden und bei den Hartnäckigen passiert auch noch was.

Ich habe bis auf anfangs weichen Stuhlgang, absolut keine Nebenwirkungen mehr. Das Allerbeste ist jedoch, dass ich nicht ständig irgendwelche Blutabnahmen durchführen muss und kaum Zeit aufwenden muss für diese Therapie.

Zu guter Letzt hoffe ich nur dass ich diesen Zustand auf lange Dauer halten kann

Immer noch zufrieden. Schuppung zu 99% zum Erliegen gekommen. Stellen zu 90% verschwunden.

Absolut null Nebenwirkungen. Es ist fast so, als würde ich kein Medikament nehmen.

Größter Vorteil immer noch, der geringe Zeitaufwand. Keine Blutabnahmen und Sonstiges, das Rezept wird direkt an die Apotheke gefaxt.

Würde das Medikament noch ein paar Jahre weiter so wirken, wäre ich sehr zufrieden

Nach mittlerweile 5 Monaten bin ich wohl am Höhepunkt angekommen. Mehr als 90% scheinen nicht mehr drin zu sein.

Jedoch bin ich immer noch super glücklich damit und ich würde mich auch noch mit 70% zufrieden geben.

Die Fingernägel sind zu 99% sauber, ebenso wie das Gesicht und die Kopfhaut. Nur am Bauch und an den Ellbogen hält es sich noch punktförmig.

Schuppung ist immer noch so gut wie nicht vorhanden. Nebenwirkungen keine. 

Freut mich zu hören das otezla bei euch funktioniert , fange die Therapie jetzt auch an nachdem fumaderm so wie Mtx wegen Nebenwirkungen abgebrochen werden musste . 
Wünsch euch weiterhin viel Erfolg .

Also muss sagen dass ich seid Tag 1 heftige bauchkrämpfe sowie Durchfall habe und ich am überlegen bin abzubrechen.

meint ihr man sollte durchhalten?

mit 5-7 mal Durchfall auf Arbeit gehts leider nicht 

Hallo Mike

Ich hatte bei Otezla die selben Nebenwirkungen und habe damals deswegen abgebrochen.

Das solltest du aber zwingllich mit den Arzt besprechen.

LG Donna

Hab halt Angst jetzt aufzuhören und von dem Arzt gesagt zu bekommen nach 1 Woche kann man noch nichts über Nebenwirkungen sagen . 
 

skilarence abgebrochen wegen Magenkrämpfe , Übelkeit usw.

Mtx hat geholfen nur musste ich es absetzen wegen Nebenwirkungen die ich nicht ausgehalten habe .

jetzt nach 7 Tagen otezla und wieder Nebenwirkungen.

denkf der Arzt denkt von mir ich spinne .

Das ist mir mit den Basismedis so gegangen ,das ich von einen ins andere geschlittert bin,

weil ich die alle samt nicht vertragen habe. Das war aber nie ein Problem.

Hast du eine Uni Klinik in der Nähe? Ich bin da in Erlangen in der Uni.Die haben eine Psosprechstunde.

Vielleicht wäre das einen Versuch wert.Es dauert eben bis man das Richtige für sich gefunden hat.

Geduld braucht man allemale. Vielleicht ist auch mal eine Akutklinik oder eine Reha was für dich.

Wünsche dir viel Erfolg.

LG Donna

Danke für den Tipp ,

reha ist halt momentan nicht möglich da ich ein kleines Kind habe das ich versorgen muss .

bekomme wenn ich die otezla nicht vertrage eine Überweisung zur Uni Klinik denn mein Hautarzt verschreibt keine biologics.

brauche halt was zum überbrücken da ich den Termin in der Uni bestimmt nicht direkt bekommen werde .

vielen lieben Dank für die tipps

vor 1 Minute schrieb Mike111111:

Danke für den Tipp ,

reha ist halt momentan nicht möglich da ich ein kleines Kind habe das ich versorgen muss .

bekomme wenn ich die otezla nicht vertrage eine Überweisung zur Uni Klinik denn mein Hautarzt verschreibt keine biologics.

brauche halt was zum überbrücken da ich den Termin in der Uni bestimmt nicht direkt bekommen werde .

vielen lieben Dank für die tipps

Wie gesagt hab Angst das die sagen nach 7 Tagen kann man das noch nicht behaupten wegen den Nebenwirkungen …

In Hersbruck kann man seine Kinder mitbringen. Die haben eine Kinderbetreung. Das ist allerdings

eine Akutklinik. Es gibt auch Rehakliniken mit Kinderbetreung. Da würde ich mich aber mal schlau

machen notfalls auch mal mit der KK sprechen.Die Überweisung bekomme ich immer vom Hausarzt

da ich hauptsächlich wegen meiner PSA in die Rheumatologie in die Uni gehe.

Wenn dein Hautarzt den Termin ausmacht bekommst du den Termin vielleicht eher.

vor 9 Stunden schrieb Mike111111:

Danke für den Tipp ,

reha ist halt momentan nicht möglich da ich ein kleines Kind habe das ich versorgen muss .

bekomme wenn ich die otezla nicht vertrage eine Überweisung zur Uni Klinik denn mein Hautarzt verschreibt keine biologics.

brauche halt was zum überbrücken da ich den Termin in der Uni bestimmt nicht direkt bekommen werde .

vielen lieben Dank für die tipps

Wie gesagt hab Angst das die sagen nach 7 Tagen kann man das noch nicht behaupten wegen den Nebenwirkungen …

War heute beim Hautarzt der war aber leider nicht da , sind mehrere in der Praxis , ein Arzt meinte ich solle otezla nicht mehr nehmen und am Dienstag habe ich einen Termin da ist mein behandelter Hautarzt da den spreche ich mal an ob der mir einen Termin ausmachen kann .

falls es zu lange dauert bräuchte ich halt irgendwas zur Überbrückung 

vor 9 Stunden schrieb Mike111111:

Wie gesagt hab Angst das die sagen nach 7 Tagen kann man das noch nicht behaupten wegen den Nebenwirkungen …

5- bis 7-mal Durchfall auf Arbeit – das sollten 5 bis 7 Gründe sein, dass das nicht geht, das muss der Arzt auch verstehen.

Ich würde beim Termin am Dienstag rundheraus fragen, ob er dich in die Uni-Klinik überweisen kann. Er verliert dich ja nicht als Patient, das sollte kein Problem sein. Du kommst danach ja zu ihm zurück.

In vielen Uni-Hautkliniken gibt es Tagesstationen. Das heißt, du bist einen halben Tag dort zur intensiven Behandlung und / oder Einstellung auf ein Medikament. Nachmittags / abends gehst du nach Hause. Dein Kind kannst du also versorgen.

Wollte euch nochmal über meinen Zustand berichten. Ich bin immer noch sehr zufrieden mit Otezla. Nebenwirkungen verspüre ich immer noch nicht. Der Zustand meiner Psoriasis bleibt bei einem Abheilungsgrad von 90% und damit bin ich mehr als zufrieden. 

Ich hoffe es bleibt weiter so

vor 3 Stunden schrieb Ali3n:

Der Zustand meiner Psoriasis bleibt bei einem Abheilungsgrad von 90%

Was machst Du für die übrigen 10 %? Salben oder cremen?

vor 16 Stunden schrieb GrBaer185:

Was machst Du für die übrigen 10 %? Salben oder cremen?

Gar nichts. Die Stellen sind nur sichtbar und rot/weiss , jedoch Schuppen sie kaum bis gar nichts.

Kein Vergleich zu vorher, als ich jeden Tag nen kleinen Hügel bauen konnte

vor einer Stunde schrieb Ali3n:

Gar nichts. Die Stellen sind nur sichtbar und rot/weiss , jedoch Schuppen sie kaum bis gar nichts.

Ich behandele meine "Reststellen" oder sich neu oder wieder zeigende Stellen mit Daivobet Salbe und habe damit (überwiegend) guten Erfolg.

Es wäre ein Versuch, auf einer Körperhälfte (Halbseitenversuch, man sieht dann, was das Salben bringt) die Stellen zu behandeln. Wenn sie denn dann weg sind, könnte Otezla reichen, damit sie nicht wieder kommen...

Ich melde mich auch Mal wieder. Eigentlich wäre ich mir Otezla soweit zufrieden, wenn da nicht das Gesicht wäre.

Überall am Körper scheint es zu wirken, außer im Gesicht 

Ich werde mich anscheinend wieder umsehen müssen.

Bin jetzt doch bei Otezla geblieben und habe eine Vitamin D3 Salbe für das Gesicht bekommen.

Wirkt soweit ganz gut und ich hoffe dass sich in den Sommermonaten wieder der Zustand verbessert.

Bin soweit immer noch Recht zufrieden mit Otezla. 100% erreicht man zwar meiner Meinung nach nie, aber ich bin immer noch bei rund 85% Zufriedenheit. Zusätzlich nehme ich noch Salzbäder Zuhause und die Sonne ist auch manchmal recht hilfreich. Das Gesicht habe ich durch das warme Wetter und der Vitamin D3 Salbe wieder in den Griff bekommen. 

Nebenwirkungen verspüre ich noch immer nicht. Es fühlt sich so an, als würde ich gar kein Medikamt einnehmen.  Teilweise kommen ein paar Pso-Flecken dazu und verschwinden dann wieder nach einiger Zeit.

Da ich wirklich extreme Phasen der Psoriasis durchgemacht habe, muss ich sagen, dass ich noch immer schwer begeistert bin, von diesem Medikament.

Die Wirkung von Otezla schien leider in den letzten Monaten mehr und mehr nachzulassen. Ich habe überlegt mir entweder ein anderes Medikament zuzulegen oder etwas an meinem Lebensstil zu ändern.

Ich habe mich für Letzteres entschieden und mir in Erinnerung gerufen, dass mir ein absoluter Koffeinverzicht recht gut getan hat und siehe da, schon nach wenigen Tagen scheint die volle Wirkung von Otezla wieder da zu sein.

Ich habe dann im Internet recherchiert und habe einige Artikel gefunden, die darauf hinweisen, dass Koffein die Wirksamkeit von MTX, etc. unterdrücken kann.

Vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen, mal das Koffein bei Otezla wegzulassen (Tee, Kaffee, Cola,...) und damit doch noch den gewünschten Erfolg zu erzielen.

Mal sehen wie es sich bei mir auf Dauer verhält.

 

 

Der Koffeinverzicht war leider auch nur auf kurze Dauer mit Erfolg gekrönt, aber er hat mir immerhin noch etwas Zeit verschafft. Auf Empfehlung meiner Hausärztin wurde ich in die Dermatologie des AKH Wien überwiesen. Nach einigen Untersuchungen ist man zum Entschluss gekommen mich auf Skyrizi zu setzen. Was mich ehrlich gesagt etwas wundert, da ich zwar fast an allen Körperteilen betroffen bin, jedoch nicht vollflächig sondern eher gutatta mäßig, mit Ausnahme des Bauchs und um die Nase, dort sitzt es fest und auch ganz leicht an den Nägeln. Hätte eher erwartet, dass sie zuerst das "billigere und ältere" Zeugs an mir probieren werden, da ich annahm, dass das neuere eher für Extremfälle gedacht sei.

Naja seis drum, jedenfalls hab ich mich auch gleich für zwei Studien (Arthritis und Lunge) eintragen lassen, damit ich denen zumindests etwas zurück geben kann und sie neue Erkenntnisse bekommen können. Arthritis wurde aber bis jetzt noch keine festgestellt.

 

Für mich geht's jedenfalls im Skyrizi Thread weiter. Aber ich werde immer an die schöne Zeit mit Otezla denken 😊.

Bearbeitet (30. April 20242 J. von Ali3n)