Vorstellung und viele offene Fragen

[Xanaxdu]

Guten Tag, liebe Community, die automatiserte Begrüßung bat mich schon vor einiger Zeit um eine Vorstellung. Ich bin Mitte 50, männlich, korpulent und dennoch sportlich - im Sinne von Ergometer- und Muskeltraining. Ca. 10x im Monat mache ich eine Stunde intensives Training. Was mir jetzt zum ersten Mal seit ca 1,5 Jahren nicht mehr gelingt.
Aber von Anfang an: Ich habe als Grund für eine Frühverrentung eine chronische Posttraumatische Belastungsstörung mit frei flottierenden Ängsten und ständiger mittelgrader Depression - deswegen nennt man es inzwischen auch Dysthymie. Diese Diagnosen beeinflussen natürlich mein Verhältnis zu Ärzten, aber auch deren Sicht auf meine Beschwerden. Mein ganzes Leben lang bestand immer die Neigung, bei mir Hysterie, Hypochondrie oder generell eine psychosomatische Beteiligung zu sehen. Dass ich bei Ärzten oft unter massiven Stress gerate, macht das nicht leichter.
Eine Psoriasis vulgaris an Ellenbogen, Knien und Fingergelenken sowie im Halsbereich habe ich seit ca. 1995.
Mitte 2020 hatte ich einen totalen Durchhänger - Sport war nicht mehr drin, und nach einem scharfen Schmerz konnte ich mehrere Tage lang nur noch kriechen. Hier sind leider zwei Dinge gleichzeitig passiert: einerseits (so interpretiere ich das) hatte ich einen "Schub" einer mutmaßlichen Psoriasis-Arthritis, andererseits hat nach 52 Jahren eine LWS-Bandscheibe endgültig aufgegeben und ist geplatzt.
Weil ich nicht nur Rückenschmerzen hatte, sondern zu dem Zeitpunkt auch Schmerzen in den Händen, Schmerzen in den Beinen, wandernde Schmerzen (ich mutmaße: Sehnenansätze), Morgensteifigkeit - ging ich direkt zu einer Rheumatologin - an einem Tag, an dem es brüllend heiß war und die Corona-Regeln auf maximum standen. In fensterlosen Klinikfluren schwitzte ich mich bis zum Termin - mein Auftreten war dementsprechend angespannt - und ich klatschnass. Keine guten Voruassetzungen.
Lange Rede, kurzer Sinn: die Ärztin checkte Rheumafaktor, machte einen Gentest, einen sehr flüchtigen Drucktest für Fibromyalgie und veranlasste ein MRT. Da der Rheumafaktor ok war, ebenso keine genetische Disposition erkennbar war, nur die Entzündungsmarker (CRP und Senkung) leicht erhöht - überwies sie zur Orthopädie - wegen der zertrümmerten Bandscheibe. Die Schmerzen in den Beinen erkärte sie durch eine Stenose, die anderen Symptome fielen hinter diesen 1a-Befund zuürck.
Ich wurde nicht operiert, weil in der Neurochirurgie zwei Tage vor dem letzten Besprechungstermin der große Streik begann - der Arzt nahm also seine Empfehlung zur OP zurück.
Trotz meiner Depressionen und der Antriebslosigkeit habe ich dann auf Bewegung gesetzt - und wenn es oft das einzige war, was ich geschafft habe, seit 1,5 Jahren habe ich mich wieder fit trainiert.
Vor 4 Wochen dann der totale Einbruch. Mattigkeit, ich habe meine sonst leicht zu absolvierenden 45 Minuten Ergometer seitdem nicht mehr geschafft. Nach 30 Minuten bin ich herz-kreislaufmäßig völlig stabil, aber mich verlässt die Muskelkraft und ich bekomme überall Schmerzen. Der rechte Zeh ist schwer geschwollen und fast 3 Wochen schmerzhaft gewesen - im Mittelgelenk, defintiv nicht im Grundgelenk. Harnsäure immer grenzig, auch weil ich Olmesartan nehme, welches die Harnsäure erhöht, aber mit 7,5 laut Hausarzt kein Gichtanfall. Überweisung zum Orthopäden. Ich habe mir eine rheumatologisch tätige Orthopädin ausgesucht und warte nun auf einen Termin.
Ich muss leider sagen, dass kein Arzt OHNE meine Beteiligung bei der Psoriasis Arthritis auch nur angekommen ist. Mir sollten sogar Diuretika zusätzlich verschrieben werden, was ja bei einer Tendenz zu hoher Harnsäure ein Fehler wäre. Aber Gicht schlossen bisher alle aus, wegen der nur geringen Erhöhung. Auch ist das Absetzen des Sartans allerdings nie ein Thema.
Das heißt, ich habe mir bislang die Beschwerden selbst erklärt - und komme immer wieder bei der Psoriasis Arthrits an, denn ich habe teilwese dicke, aber weich geschwollene Finger - man kann das gut am Handvergleich erkennen. Die Finger "wollen irgendwie nicht", als würde etwas blockieren oder reiben (Sehnen?). Mein rechtes Knie ist einfach schwach, ich muss mich abstützen, um aufzustehen. Eine generelle Steifigkeit, die über Tag auch nicht mehr nachlässt. Plötzlich tut für wenige Tage ein Arm weh. Darmbeschwerden habe ich auch - Diarrhöen und Blähungen. Es ist irgendwie nie abzusehen, was morgen wehtun wird.
Was meint die Community - bin ich auf Basis meiner schon lange bestehenden "Vulgaris" ein Kandidat für diese Krankheit? Ich habe ein wenig Sorge, dass es wieder abgetan wird. Es ist viel einfacher, wenn man MRT-Bilder hat oder eindeutige Blutwerte. Und kaum ein Arzt hat ja überhaupt noch Zeit....
Danke für's Lesen!

[Claudia]

Hallo @Xanaxdu

die "automatische Begrüßung" kam von mir und wurde von mir mal handgeschöpft geschrieben! Ich lasse sie nur automatisiert verschicken, da hast du schon recht.

Erstmal: Respekt, dass du dich trotz Depression und Antriebslosigkeit fit trainiert hast!

Du bist auf Basis deiner schon lange bestehenden Psoriasis vulgaris ganz klar ein Kandidat für die Psoriasis arthritis. Am Ende kann aber eben nur ein Rheumatologe die Diagnose stellen und dafür sorgen, dass Du die richtigen Medikamente bekommst.

Magst du nicht nochmal einen Anlauf nehmen, jetzt, wo Arztbesuche nicht mehr ganz so anstrengend sind, zumindest nicht wegen Corona? Gibt es in Deiner Gegend mehr als die eine Rheumatologin? Die Wartezeiten sind ewig, aber wenn Du jetzt einen Termin machst, ist der irgendwann auch dran.

Viele Grüße

Claudia

[Xanaxdu]

Hallo @Claudia!

Vielen Dank für die persönliche Antwort. Dass sonst niemand reagiert hat, hat mich schon ein wenig zweifeln lassen, ob ich gegen eine Regel (z.B. falsches Forum) verstoßen habe. Vielleicht habe ich aber auch die Fragen, die in meinem Beitrag enthalten waren, nicht klar genug ausgedrückt.
Gegenwärtig ist es symptomatisch schlecht. Der geschwollene Zeh schmerzt nur noch wenig, aber mehrere Gelenke sowie meine LWS "bullern" gewaltig. Ich stelle mich immer darauf ein, dass mir gesagt wird: 60% der Lebenszeit übergewichtig - das ist alles Arthrose! Dann ist es eben nur verwunderlich, warum auch die Finger steif sind, und ich z.B. nicht mehr Orgel spielen kann.
Ja, ich mache ja gerade einen neuen Anlauf - aber sehr schwierig als Kassenpatient. Mitte des Monats habe ich einen 10-Minuten-Slot bei einer rheumatologisch tätigen Orthopädin. Sollte die Chemie stimmen, schaue ich, was das wird, sollte das Klischee siegen, brauche ich von meinem Hausarzt mehrere aktuelle Blutwerte und eine niedergeschriebene Fragestellung, um mit 9 Monaten Vorlaufzeit einen Termin in einer spezialisierten regionalen Rheumaambulanz zu bekommen. Das wäre dann der nächste Schritt, falls ich jetzt in eine Sackgasse laufe.
Es hat mir aber sehr geholfen, dass meine selbst zusammenkombinierten Schlüsse bei Euch nicht völlig abwegig ankommen. Vielen Dank und Gruß!

X

[Winfried]

Hallo Xanaxdu,

Respekt für deine ausführliche Beschreibung deiner Situation, ich bin kein Arzt aber viele Beschreibungen die du erwähnst passen wie die Faust aufs Auge und ich sehe mich da teilweise wieder. Wenn ich wetten müßte wäre mein Einsatz locker eine Kiste Bier um zu sagen das es eine Psoriasis Arthritis bei dir ist. 
Ich weiß ja nicht wie du so tickst, bei mir ist es wichtig immer am Ball zu bleiben. Wenn du im Forum deine Gegend bekannt gibts kannst du vielleicht einen Tipp bekommen wo in bei dir ein guter Rheumatologe oder auch eine Klinik ist. Wenn du lange auf Termine warten musst ist das zwar blöd aber es ist wirklich sehr schwer zügig irgendwo welche zu bekommen. Also sofort Termine machen und lieber mal absagen wenn du was anderes gefunden hast. Du scheinst sehr gründlich zu sein, ich schreibe mir alles auf ( so wie ein Tagebuch ) denn 9 Monate kann man sich nicht alles merken. Hier im Forum bekommst du auch einen guten Überblick was es an Medikamenten gibt, also nicht den Kopf hängen lassen, fragen, schreiben und dran bleiben.

Grüße aus Niederbayern

Winfried
 

 

[Xanaxdu]

@Winfried Vielen Dank für Dein Wettangebot - das macht mir insofern Mut, als dass ich ja bislang keine professionelle Zustimmung habe. Nach Diagnose des LWS-Prolaps war (auch für mich) der generaliserte Schmerz ja erst einmal kein Thema mehr. Und die letzten 12-15 Monate ging es mir auch zunehmend gut - fitter, beweglicher. Seit einem Monat dann der totale Einbruch. Heute musste ich endlich den Garten machen, das Nötigste, und ich kann mich so gut wie nicht mehr bewegen. Die Knie- und Hüftschmerzen würde ich ja durchaus einer Arthrose zugestehen, die generelle Steifigkeit und die Anlaufschmerzen sind dann schon eher ungewöhnlich - warum aber alle Finger wehtun - dafür gibt es keinen Anlass, ich habe keine Scheren benutzt oder harte Griffe anwenden müssen. Wir werden sehen.
Regional bin ich Köln/Bonn/Aachen - jetzt habe ich zunächst einen Termin bei einer niedergelassenen rheumatologisch tätigen Orthopädin (das wollte mein Hausarzt so). Parallel habe ich in 3 Monaten einen Termin bei einem Asssistenzarzt in der Internistischen Rheumatologie der Uni Köln. Und wenn ich Geduld habe, und mein Hausarzt mitspielt ( er muss mich selbst anmelden), dann kann ich in 6-9 Monaten einen Termin in der Rheumaambulanz des Khs. Porz am Rhein haben. Erst mal den Termin mit der Niedergelassenen abwarten, wie die darauf schaut.
Ich habe eben auch die schlechten Erfahrungen, diese 20-Sekunden-Einschäzungen. Bei mir immer: "Ah, er hat was mit Psyche und ist übergewichtig!" - dann kommt eben schnell: "Sie sind ein Süßer, oder?" Nee, bin ich nicht, die verstehen nicht, dass 15 Jahre Psychopharmaka trotz Sport Gewichtszunahme gemacht haben - und dass ich wegen der permanenten Angst mutmaßlich einen hohen Cortisolspiegel habe (Abbauprodukt von Adrenalin). Aber diese Klischees reichen eben oft, um mich abzuwimmeln oder mir zu empfehlen, doch weniger zu essen - und damit ist es dann getan. Wir werden sehen, wir mir diesmal gegenübergetreten wird. Ich leugne ja nicht, dass ich durchaus gewichtsbedingte Degenerationserscheinungen habe - nur ist es eben so, dass erstaunlich viele Ärzte immer nur eine Diagnose stellen wollen, sich gar keine Parallelitäten vorstellen wollen. So war es eben auch in den 25 Jahren, die ich mindestens gewartet habe, bis ich (endlich) von einem renommierten Universitäsprofessor gesehen und verstanden wurde. Im Bezug aus die PTBS und Angststörung hat das danach niemals mehr jemand angezweifelt. Nur war ich damals eben in einer Klinik, als ambulanter Patient sieht man die wahren Koryphäen seltener. Warten wir's also ab.

Danke und viele Grüße!

X

[Dom]

Ich musste meine Ärzt:innen auch alle selbst auf die Idee der Psoriasis Arthritis bringen - bei mir war (und ist) die Fatigue das Leitsymptom und dazu hat ein Fingergelenk geschmerzt (Blutwerte waren alle normal). Ein rheumatologisch tätiger Orthopädie hat meine Idee der Psoriasis Arthritis völlig abgetan, aber glücklicherweise hat mein Hausarzt es ernst genommen und mit einen Termin in einer interdisziplinären rheumatologischen Sprechstunde der Uni-Hautklinik organisiert, wo der Finger per Ultraschall angeschaut wurde und es war „ganz eindeutig“…

Aus der Erfahrung heraus kann ich also sagen: es ist echt frustrierend, aber man muss dran bleiben und sich für sich selbst einsetzen. Und bei manchen Ärzt:innen hilft es auch, die psychische Gesundheit nicht zu erwähnen (was ich leider auch aus Erfahrung weiß). Es wäre so viel besser, wenn Ärzt:innen auch mal zugeben könnten, dass sie keine Antwort haben, anstatt Symptome vorschnell auf die Psyche (oder auch das Gewicht) zu schieben…

[Xanaxdu]

Am 7.5.2023 um 08:23 schrieb Dom:

Ein rheumatologisch tätiger Orthopädie hat meine Idee der Psoriasis Arthritis völlig abgetan, aber glücklicherweise hat mein Hausarzt es ernst genommen und mit einen Termin in einer interdisziplinären rheumatologischen Sprechstunde der Uni-Hautklinik organisiert, wo der Finger per Ultraschall angeschaut wurde und es war „ganz eindeutig“…

Ich hatte dann heute meinen Termin und leider war die Ärztin dann offenbar wegen meines Übergewichts ganz schnell auf der "Gicht"-Schiene. Es musste alles hopplahopp gehen, meine Schilderung z.B. der ganz neu aufgetretenen Knieschmerzen wurden kommentiert mit: "Hab' ich auch, ich denke, das ist das Alter", die unbeweglichen schmerzenden Finger mit "Da könnten Sie ebenfalls Gicht haben". Stimmt alles, dennoch habe ich ja nun Jahre beobachtet und nachgedacht und gelesen - aber durfte so gut wie gar nichts sagen.
Das Röntgen des Zehs erbrachte dann eine Diagnose, die bei der Ärztin für gelindes Interesse sorgte: Sie sah sowohl typische Gicht-Zeichen als auch Psoriasis-Arthritis-Zeichen. Toll 😞 Jetzt warte ich 7 Wochen auf einen Termin für ein Szintigramm des Skeletts, um das gewichten bzw. einordnen zu können. Der Zeh hat mich also insofern gerettet, als dass er die PA nicht mehr per se ausschließbar macht, aber natürlich wäre eine Doppeldiagnose alles andere als wünschenswert. Auf die Aussage von Dermatologe und Hausarzt ("keine Gicht") gab die Rheumatologin nichts, weil Harnsäure-Werte im akuten Anfall nicht aussagekräftig seien.
Dann muss ich jetzt auch noch gucken, dass ich meine Blutdruck-Medikation umstellen lasse, weil Olmesartan ja hohe Harnsäure-Werte fördern kann. Bin gespannt, ob der Hausarzt das auch so sieht, der war mit meiner Harnsäure ja immer zufrieden. Weiter geht's also in über 2 Monaten, wenn die Befunde vorliegen. Ich hoffe, dass die Untersuchung in 7 Wochen überhaupt Sinn macht, denn die Symptome verlaufen ja in Wellen, d.h., kann gut sein, dass ich DANN schmerzfrei bn - und ich weiß nicht, ob man DANN überhaupt etwas sieht.

[Xanaxdu]

Hier haben wir noch einmal den Effekt, der im Fall einer mutmaßlichen Psoriasis Arthritis auch greift. Die Ärztin schien geradezu überrascht, im Röntgen PA-Zeichen zu sehen - weil sie in den ersten 15 Sekunden bereits wegen meines (das klingt schön, das benutze ich jetzt immer!) "Mehrgewichts" bereits bei der Gicht angekommen war:

https://www.derstandard.at/story/2000145697865/internistin-dicke-koennen-mit-einer-axt-im-schaedel-ins-spital?ref=instagram

[Waldfee]

Hallo Xanaxdu,

mein verstorbener Mann hatte immer wieder trotz gesunder Ernährung Gicht in einer Großzeh. Die Zeh war geschwollen, rot und blau. Die Schmerzen sind immens. Da half dann immer eine Stosstherapie mit Kortison. 
Ich wünsche Dir alles Gute und glaube nicht, dass Du da die Gicht hast. LG Waldfee