Schmerzen trotz Rinvoq und Leflunomid, Psoriasisarthritis

[MeliFel]

Am 8.9.2023 um 18:18 schrieb Tenorsaxofon:

Hast du es auch schon bei der Rentenanstalt probiert. Zu uns wurden Sie alle von denen geschickt. Meistens waren Sie zuvor in einer Reha Klinik.

Gruss Anne

Ich komme aus der Schweiz und wir haben hier eine Invalidenversicherung. Dort bin ich seit November 2021 angemeldet aber die Amtsmühlen in der Schweiz mahlen seeeehhhhhrrrrr langsam...

[MeliFel]

Am 8.9.2023 um 15:24 schrieb Waldfee:

Hallo MeliFel,

habe mich gerade selbst informiert. Das ist nicht einfach, was Du erlebst. Gibt es da evtl. Selbsthilfegruppen, die Dir beiseite stehen können? Ein altes Sprichwort heißt umgekehrt: Das Ziel ist der Weg. Für Diesen Weg wünsche ich Dir gutes Gelingen und alles Gute Dir. LG Waldfee

Vielen Dank, ich kämpfe weiter.

[MeliFel]

Am 8.9.2023 um 15:24 schrieb Waldfee:

Hallo MeliFel,

habe mich gerade selbst informiert. Das ist nicht einfach, was Du erlebst. Gibt es da evtl. Selbsthilfegruppen, die Dir beiseite stehen können? Ein altes Sprichwort heißt umgekehrt: Das Ziel ist der Weg. Für Diesen Weg wünsche ich Dir gutes Gelingen und alles Gute Dir. LG Waldfee

Vielen Dank, ich kämpfe weiter.

[MeliFel]

Am 8.9.2023 um 15:24 schrieb Waldfee:

Hallo MeliFel,

habe mich gerade selbst informiert. Das ist nicht einfach, was Du erlebst. Gibt es da evtl. Selbsthilfegruppen, die Dir beiseite stehen können? Ein altes Sprichwort heißt umgekehrt: Das Ziel ist der Weg. Für Diesen Weg wünsche ich Dir gutes Gelingen und alles Gute Dir. LG Waldfee

Vielen Dank, ich kämpfe weiter.

[MeliFel]

Am 11.9.2023 um 22:36 schrieb Nepexto:

Ich kann Dir den Tip geben es mal mit Physiotherapie zu versuchen, die Sehnen und Gelenke müssen in Bewegung bleiben, mein Rheumatologe verschreibt mir immer 36 Stunden und ich gehe 3x die Woche und trainiere an den Geräten und mache die mir gezeigten Übungen,  die man auch Zuhause machen kann. 

Beste Grüße aus München 

Bernd 

Vielen Dank Bernd, aber leider hatte ich nach den Therapien immer viel stärkere Schmerzen, eine Physiotherapeutin hatte mir jeweils 30 Minuten lang direkt in die Gegend der entzündeten Sehne gedrückt, die Schmerzen waren kaum auszuhalten, z.T. hatte ich nach den Behandlungen jeweils blaue Flecken. Ich hab die Physio einfach nur noch satt, es kostet mich so viel Energie (habe Long Covid) und Nutzen gleich 0. Aber natürlich hast Du Recht, Bewegung ist das A und O.

[MeliFel]

Am 10.9.2023 um 13:40 schrieb oli0911:

Hallo MeliFel,

Traurig zu lesen, dass es dir ähnlich geht!

Auch ich habe seit 15 Jahren die Diagnose PSA, und chronische Schmerzen an der LWS bzw. ISG. Manchmal so heftig, dass ich mit meinen 55 Jahren wie ein alter Mann laufe...

Und auch meine vielen Ärzte wollen, oder können mir nicht wirklich helfen...nehme seit vielen Jahren täglich Schmerzmittel...

Seit 1 Jahr dann Tremfya, was aber nicht mal mehr für die Schuppenflechte hilft. Aktuell möchte keiner ein anderes Bilogika verordnen....meine aktuellen MRT bzw. Röntgenaufnahmen zeigen massive degenerative Veränderung. Selbst der Rheumatologe meint das die chronischen Schmerzen daher kommen, aber woher die Veränderungen kommen, weiß er nicht?!

Ok...ich habe vor 4 Jahren 25 kg abgenommen, einfach so, oder weil ich es wollte, Ernährungsumstellung...keinen Zucker...keine Wurst bzw. Fleisch, sehr viel Bewegung...momentan etwa 20 km walken täglich.

Ich weiß, dass der Anfang extrem schwer ist! Aber...

Jeder Schritt macht es besser! Glaube mir, die ersten 1000m sind immer noch sehr schmerzhaft!

Nach 10km....ist meine LWS schmerzfrei!!!

Allerdings, habe weder die Ernährungsumstellung, noch die Reduktion meines Gewichtes irgendwas geändert! Die Schnerzen sind noch da... die Schuppenflechte ist noch da...

ICH fühle mich besser! Also nach dem Laufen...lach.

Leider nutzen die Gelenke durch die viele Bewegung schneller ab...und es gibt dann neue Baustellen...

Aber, Aufgeben gibt es bei mir nicht!

Ich wünsche dir genug Energie, dein Gewicht in den Griff zu kriegen!

LG Oli

Vielen Dank für Deine Zeilen. Es tröstet mich einfach zu wissen, dass jetzt zB. bei Dir das Gewicht die Schmerzen auch nicht wirklich beeinflusst hat. Leider habe ich Long Covid und bin dadurch in meiner körperlichen Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt. 15 Minuten auf dem Hometrainer gehen schmerzfrei und die kann ich leistungsmässig auch bewältigen. Ein Schritt nach dem anderen. Das steigere ich jetzt moderat und hoffe, dass es aufwärts geht. Liebe Grüsse aus der Schweiz.

[MeliFel]

Am 8.9.2023 um 21:17 schrieb Jasman:

Hallotschi!

Das mit weniger Gewicht dann weniger Schmerzen, : kann sein ,muss aber nicht. Es gibt nichts was es nicht gibt....

Ich war immer schlank,dann vor paar Jahren sehr zugenommen. Jetzt 40 Kilo abgenommen. 2 Jahre dafür gebraucht. Schmerz mäßig nie eine Veränderung diesbezüglich. Alles Liebe 

 

Vielen Dank für Deine Antwort, das tut mir so gut zu hören. Ich fühle mich beim Arzt jeweils schuldig, dass ich übergewichtig bin und es kommt mir vor, als ob das der einzige Punkt ist der den Arzt interessiert. Er meinte (so durch die Blume) ich solle mich mit der chronischen Krankheit abfinden und es wären nur kleine Schräubchen aussenrum, an denen man noch etwas drehen könne, unter anderem eben das Gewicht. Natürlich ging ich nach Hause heulen, hab mich jetzt aber wieder aufgefangen und den Hausarzt gewechselt. Ende Monat kann ich dort dann hin und ich hoffe das Beste.

[MeliFel]

Am 5.9.2023 um 13:22 schrieb GrBaer185:

Natürlich besteht die Chance auf Schmerzfreiheit. Sehnenansätze brauchen lange Zeit zum "heilen".

Widerspruch eingelegt? 
Viertes Mal mit verbesserter Begründung beantragen.
Gibt es in der CH sowas wie den VdK in Deutschland?

Vielleicht auch interessant zum Anschauen:

Empfehlenswerter Vortrag-Mitschnitt auf YouTube dazu und auch zur PSA:

und

Ein Vortag zur PSA beim Deutschen Psoriasis Tag ist auch immer noch online zu sehen, Link dazu unter:

Gute Besserung!

Ich habe keinen Widerspruch mehr eingelegt, da mir die Kraft fehlt, mit vertrauensärztlichen Diensten (in der Regel schlecht ausgebildete Sachbearbeiter) zu streiten denen ich die Krankheit erst erklären muss.... Ich hab mich jetzt damit abgefunden, meine Arbeitsunfähigkeit verlängert sich damit einfach. Bin sehr therapiemüde. Vielen Dank für Eure Tipps.

[Nepexto]

vor 23 Minuten schrieb MeliFel:

Vielen Dank Bernd, aber leider hatte ich nach den Therapien immer viel stärkere Schmerzen, eine Physiotherapeutin hatte mir jeweils 30 Minuten lang direkt in die Gegend der entzündeten Sehne gedrückt, die Schmerzen waren kaum auszuhalten, z.T. hatte ich nach den Behandlungen jeweils blaue Flecken. Ich hab die Physio einfach nur noch satt, es kostet mich so viel Energie (habe Long Covid) und Nutzen gleich 0. Aber natürlich hast Du Recht, Bewegung ist das A und O.

Bei mir drückt niemand auf die entzündeten Stellen, es geht nur darum die Sehnen, Muskeln,  Gelenke in Bewegung zu halten. 

[Jasman]

vor 16 Minuten schrieb MeliFel:

Vielen Dank für Deine Antwort, das tut mir so gut zu hören. Ich fühle mich beim Arzt jeweils schuldig, dass ich übergewichtig bin und es kommt mir vor, als ob das der einzige Punkt ist der den Arzt interessiert. Er meinte (so durch die Blume) ich solle mich mit der chronischen Krankheit abfinden und es wären nur kleine Schräubchen aussenrum, an denen man noch etwas drehen könne, unter anderem eben das Gewicht. Natürlich ging ich nach Hause heulen, hab mich jetzt aber wieder aufgefangen und den Hausarzt gewechselt. Ende Monat kann ich dort dann hin und ich hoffe das Beste.

Wenn Ärzte nicht weiter wissen ist es entweder das Gewicht, das Rauchen, das Alter....( nicht alle natürlich)  nimm es dir nicht zu Herzen. Ich weiß es ist schwer. Super das du gewechselt hast und dafür wünsche ich dir alles Gute! Gib uns Bescheid nach dem Termin wenn du möchtest natürlich. Liebe Grüße 

[MeliFel]

vor 6 Minuten schrieb Jasman:

Wenn Ärzte nicht weiter wissen ist es entweder das Gewicht, das Rauchen, das Alter....( nicht alle natürlich)  nimm es dir nicht zu Herzen. Ich weiß es ist schwer. Super das du gewechselt hast und dafür wünsche ich dir alles Gute! Gib uns Bescheid nach dem Termin wenn du möchtest natürlich. Liebe Grüße 

Hahahaha so treffend geschrieben, es stimmt einfach zu 100% !! Leider finde ich, könnte man ja auch als Arzt zugeben, dass man nicht weiterweiss, dass man sich aber bei Kollegen erkundigen könnte etc.  aber das lässt dann halt das Alphaego nicht zu.... Gute Zeit wünsche ich Dir.

[Gast]

vor 8 Stunden schrieb MeliFel:

Vielen Dank für Deine Zeilen. Es tröstet mich einfach zu wissen, dass jetzt zB. bei Dir das Gewicht die Schmerzen auch nicht wirklich beeinflusst hat. Leider habe ich Long Covid und bin dadurch in meiner körperlichen Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt. 15 Minuten auf dem Hometrainer gehen schmerzfrei und die kann ich leistungsmässig auch bewältigen. Ein Schritt nach dem anderen. Das steigere ich jetzt moderat und hoffe, dass es aufwärts geht. Liebe Grüsse aus der Schweiz.

Nein das Gewicht ändert nicht wirklich was! Lass dir nix von irgendwem einreden! Der einzige Unterschied ist die Fitness...es geht vieles leichter...meine ersten Runden waren 3 km in einer Stunde und ich war völlig fertig danach...Jetzt lache ich darüber...und bin bei 20 km...ich bin halt zu ehrgeizig...lach.

Das mit long Covid tut mir sehr leid...mache so weiter und steigere wenn es geht deine aktive Zeit. Ich gehe gern in die Natur...ist besser als Hometrainer... Lass dich von niemandem blöd angreifen...es ist dein Leben! Ach ja, es gibt ja Berge bei euch...versuche erstmal nicht bergauf zu laufen, das braucht zu viel Kraft!

Leider kommst nur du selbst aus dem Teufelskreis raus...eine Pille gibt es nicht dafür. Und ja, es tut echt weh!!!

Trau dich...und motiviere dich jeden Tag neu. Und wenn es mal nicht geht...nicht aufhören und auf keinen Fall weinen!!!

Niemand ist perfekt!

Und wenn die hochqualifizierten Ärzte die offensichtlichen Probleme nicht mehr sehen...wird es noch schlimmer! Ich bin schlank und durchtrainiert...dann fällt denen nix mehr ein!

Jetzt höre ich mir die Frage an was ich dort will?

Ist kein Witz und mir vor 2 Wochen beim Neurologen passiert...

Halte durch und genieße jeden Moment der dir Freude macht!

LG aus Sachsen...

Oli

 

 

[MeliFel]

Danke für Deine tröstenden Worte, es tut mir soooo gut. Ich versuche aktiver zu sein, muss dann aber immer sehr aufpassen, dass ich nicht "drüber" gehe, das bedeutet nämlich bei Long Covid einen Rückfall, d.h. ich bin dann für 2-3 Tage ausser Gefecht, die Müdigkeit die dann kommt, ist kaum zu beschreiben. 

Warum hat denn der Neurologe das gesagt? Weil Du so fit bist? Es ist unglaublich was man sich bieten lassen muss, ich kenne das zur Genüge. Mittlerweile bin ich bald allergisch auf die Arroganz der Ärzte, jeder Arztbesuch stresst mich, weil ja doch nichts dabei rauskommt, es ist schon nervig 😩

 

Wünsch Dir einen guten Tag

LG Melanie

[Gast]

Hallo Melanie 

Natürlich bestimmst du das Tempo!

Mache so viel wie es dir gut geht. Steigere ganz langsam und moderat. Und denke nicht dauernd an long covid. Der Kopf spielt leider eine große Rolle ... und du musst aus dem Teufelskreis raus!

Der Neurologe wollte mich nicht drannehmen, obwohl ich eine akute Nervenwurzel Einklemmung in der Hws habe und der Orthopäde mich dorthin geschickt hat. Ich habe den Vorzimmerdrachen dann mal laut erklärt, was eine Akutsprechstunde ist und sie daran erinnert, das es ein Gesetz gibt nachdem sie mich behandeln müssen! Du kannst dir Vorstellen wie begeistert die waren?! Und leider habe alle Ärzte viel zu viel mit der Bürokratie zu tun...sie hat am Tag 3 Stunden für ihre Patienten...der Rest ist Papierkram! 

Mein letzter Besuch bei Ihr war völlig anders! Auf einmal hatte sie Zeit für mich und nach den Nervenleitbahn messen ist mein Problem noch größer, aber auch fundamentaler. Jetzt habe ich zusätzlich noch ein Karpaltunnelsyndrom an beiden Händen...und der Nerv im Hals bzw Arm hat auch deutliche Signale gesendet...

Offensichtlich kann die Gute Gedanken lesen, ich wäre an dem Tag geplatzt wenn sie mich wieder ignoriert hätte! Aber es ist nicht jeder Tag zum kämpfen geeignet...lach! Jetzt warte ich auf einen Zweittermin in einer Uni Klinik und dann entscheide ich mich zur oder gegen eine OP an der HWS!

Ich Kämpfe auch jeden Tag mit den Nervenschmerzen im Arm...aber nur so geht's weiter!

In dem Sinne...bleib aktiv!

LG Oli