Raptiva abgesetzt nach 7 monaten :-(

[miracle]

Hallo ihr Lieben

7 Monate war mein Leben wieder Lebenswert , leider in den Wintermonaten.Vor 6 Wochen hat die Uni Raptiva abgesetzt mit der Begründung : Wir müssen mal absetzen und schaun ob sich die Haut auch ohne Raptiva " hält ". Ich ahnte schon...ein Risikospiel.Es hat keine 3 Wochen gedauert und der Schub kam.....in einer grösse wie ich es noch nie in den vergangenen 15 Jahren erlebt habe. Ich bin am Boden zerstört....gehe kaum vor die türe....am Donnerstag muss ich in die Uni , mal sehen was sie zu Ihrem Experiment sagen :-( Wer hat Erfahrung mit dem Absetzen von Raptiva ? Wer hat wieder damit angefangen und kann mir sagen ob es beim 2 ten mal auch wieder geholfen hat !? Ab Juli soll ich bei einer neuen Studie eines noch besseren Medikaments teilnehmen ! Den Namen habe ich noch nicht erfahren.......kennt jemand das neue Medikament was nun im Juli 2007 raus kommt ( auch in Form von Spritzen ) ??? Lg Miracle

[Suzane]

Moin ;0)

Hatte jetzt in der Reha Besuch von einem Bekannten der seit ca. 1 Jahr Raptiva genommen hat.

Habe ihn im November getroffen da war er noch voll des Lobes...er hat vor 4 Wochen einen Mörderschub bekommen ohne vorher Raptiva abgesetzt zu haben.

Jetzt reduzieren sie gerade die Pausen zwischen den Gaben.

Laut Blutuntersuchung hat er wohl Antikörper entwickelt !!

Er ist ziemlich genervt !!

Habe in der Reha erfahren ...das man diese Art von Medikamenten sowie so nur einen begrenzten Zeitraum nehmen kann (max 2 Jahre ) das war mir vorher gar nicht klar !!

Ausserdem gibt es wohl bestimmte Vorraussetzungen die gegeben sein müssen das man sie überhaupt nehmen darf.

Wußte ich auch nicht !!!!

Dir alles GUTE !!!!!!

[chestnut]

Hallo ihr Lieben

7 Monate war mein Leben wieder Lebenswert , leider in den Wintermonaten.Vor 6 Wochen hat die Uni Raptiva abgesetzt mit der Begründung : Wir müssen mal absetzen und schaun ob sich die Haut auch ohne Raptiva " hält ". Ich ahnte schon...ein Risikospiel.Es hat keine 3 Wochen gedauert und der Schub kam.....in einer grösse wie ich es noch nie in den vergangenen 15 Jahren erlebt habe. Ich bin am Boden zerstört....gehe kaum vor die türe....am Donnerstag muss ich in die Uni , mal sehen was sie zu Ihrem Experiment sagen :-( Wer hat Erfahrung mit dem Absetzen von Raptiva ? Wer hat wieder damit angefangen und kann mir sagen ob es beim 2 ten mal auch wieder geholfen hat !? Ab Juli soll ich bei einer neuen Studie eines noch besseren Medikaments teilnehmen ! Den Namen habe ich noch nicht erfahren.......kennt jemand das neue Medikament was nun im Juli 2007 raus kommt ( auch in Form von Spritzen ) ??? Lg Miracle

Hallo Miracle,

ich hatte die gleiche Erfahrung mit Raptiva - abgesetzt da angeblich besseres Medikament für mich Humira wäre. Was kam war auch ein Mörderschub und obwohl ich ein Verweigerer von Krankenhäuser bin, habe ich mich freiwillig reingelegt - 10 Tage Schmierleintuch und meine Haut war wieder relativ schön. Habe im Krankenhaus die 1. Spritze Humira bekommen, 6 weitere folgten. Die Haut war zwar glatt, aber sehr fleckig.

Jetzt habe ich die 4. Spritze Raptiva und meine Haut ist wieder so schön, wie ich es bei Raptiva gewohnt war. Ich hatte dieses Mal beim Einstieg keine Nebenwirkungen wie Fieber, Schüttelfrost und ähnlichem.

Das Einzige was ich schon hier im Forum mitgeteilt habe, sind Hitzewallungen, die immer wieder auftreten. Sie sind nur kurz und man gewöhnt sich daran.

Bei Humira ist das angenehme, daß die Spritzen fix-fertig sind. Bei Raptiva mußt du ja Pulver und Flüssigkeit selbst mischen.

Bezüglich dem Schub den ich hatte, ich bin ja einiges gewöhnt, aber es war der ärgste meines Lebens.

Liebe Grüße aus Wien

Christine

[miracle]

Danke für Deine Antwort.....steh echt kurz vor dem Sprung ins Leere...die Haut ist nach nach dem Absetzen schlimmer als ich es je in 15 Jahren gelernt habe zu akzeptieren...Ihr wisst was das heisst....schnief...bin am Ende...heut die ersten Placken im Gesicht...vom Körper brauchen wir gar nicht Reden :-( Morgen Termin in Uni.....drückt mir die Daumen ! liebe Grüsse Miracle

[miracle]

Gestern in Uni gewesen.....momentan kann man mir nicht helfen , muss durchhalten bis mitte Juni , da kommt ein neues Medikament raus was sie mir geben wollen ! Ich bin ziemlich " down "....jeden morgen neue Placken...Cortison spricht nicht an....Raptiva können sie mir nicht mehr geben...da das Risiko zu gross ist das ich es in den gelenken bekomme ! Werden harte Wochen.........mit Langarm bei 30 crad ! Lg Miracle

[chestnut]

Hallo,

ich kann dich gut verstehen und weiß von was du sprichst, aber verliere nicht die Hoffnung!

Mir hat bei meinem Schub, der Krankenhausaufenthalt mit den Salben gut getan.

Ich wurde 2x am Tag eingeschmiert und für 1 Stunde in ein Leintuch gewickelt. Insgesamt war ich 10 Tage im Krankenhaus.

Ich halte dir die Daumen und hoffe, daß du uns bald Positives berichten kannst!

Liebe Grüße aus dem heissen Wien

Christine

[Briga]

es ist bekannt, dass nach Absetzen von Raptiva, grosse Schübe auftreten können.

An der Uni Zürich hat mir das der Chef persönlich erklärt und mir auch darum von Raptiva abgeraten.

Ich nehme immer noch AMEVIVE. Noch 3 Injektionen, dann ist der Spritzenzyklus beendet.

Ich bin immer noch fast erscheinungsfrei!

[Briga]

ach ja und Nebenwirkungen hatte ich KEINE mehr.

[miracle]

:-( Es geht mir immer schlechter....Haut mässig und natürlich auch Psychisch / Seelisch...schnief ! Ich sehe aus wie ein Streuselkuchen , es gibt keine Stelle an der ich es nicht habe.....15 Jahre lebe ich nun schon damit....aber in dieser Form , nach Absetzen von Raptiva , habe ich meine Haut noch nicht erlebt ! Dermoxin hat man mir gegeben ...für 2 Wochen....bis das neue Medikament zugelassen ist ( auch Spritzen ).....die Salbe schlägt nicht an.,...seufz ! Wie werd ich in 2 Wochen aussehen ??????? Heul ! Schnief ! Lg Miracle

[Suzane]

Auweia

Ich würd gern Trost spenden...weiß aber nicht wie :confused:

Fühl dich gedrückt !!