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Tremfya - Was nicht mehr nach außen kann, wendet sich nach innen?

Guten Morgen, 

ich muss mal reden und fragen und hoffen, dass mir hier vielleicht Anworten begegnen, die mir und meinen Ärzt*innen nicht einfallen oder eingefallen sind.  Wie es mir gesundheitlich geht, habe ich in meinem Blog beschrieben - in einem Wort zusammengefasst: schlecht!

Vorab - ich habe seit Mitte März 2024 Tremfya gespritzt. Für meine Haut war das ein Segen; ich wurde zügig erscheinungsfrei und erhielt eine völlig neue Lebensqualität. Dieser Beitrag ist also nicht dazu gedacht Tremfya zu verteufeln oder "allein" für meine derzeitigen Gesundheitsprobleme verantwortlich zu machen.  

Hier meine Geschichte und zahlreiche Verdachtsdiagnosen:

Mitte März 2024 - Beginn systemische Therapie mit Tremfya. 

Juni 2024 - nach der zweiten Spritze: mein bis dato einwandfreier Blutdruck gerät außer Kontrolle. Es dauert geschlagene 10 Monate bis dieser sich mittels diverser "Senker" wieder in akzetablen Bereichen bewegte. Zuletzt eingenommenes Medikament Candesartan. 

August 2024 - meine rechte Schulter schmerzt heftig bei jeglicher Bewegung. Diagnose: Impingementsyntrom, minimale Omarthrose. Behandlung: wochenlange Physiotherapie, Stoßwellentherapie. Nach den langwierigen Behandlungen schaffe ich es mittlerweile wieder meinen rechten Arm wieder hinter den Rücken zu bekommen. 

Februar 2025 - neue Diagnose: Diabetes Mellitus Typ 2. Langzeitzuckerwert: 8,9! Schockschwerenot, okay - mein Lebensstil muss sich komplett wandeln, vor allem beim Thema Ernährung. Vom Tag der Diagnose an also Verzicht auf Industriezucker in jeglicher Form, sowie Verzicht auf Weißmehle und anderen Diabetes fördernden Nahrungsmitteln (kann man prima googeln). Bereits nach 6,5 Wochen damit den Langzeitzuckerwert von 8,9 auf 6,3 runtergeschraubt. Nach weiteren 6 Wochen war ich bereits bei 5,9 -also das ließ sich gut in den Griff bekommen. Positiver Nebeneffekt mit Tag der Ernährungsumstellung bis heute: Gewichtsabnahme von 105 kg auf 79,5 kg. Medikation: Metformin 500 mg, morgens und abends. 

April-Mai 2025 - Reha in Bad Driburg; Ziel: Stabilisierung Blutdruck; Diabetesaufklärung, Schulung; Impingementsyndrom Schulter beheben. Für letzteres war die Klinik - auch nach eigenen Aussagen leider nicht die Richtige, dennoch gab es in Verbindung mit Blutdruck und Diabetes physiotherapeutische Angebote, die mir auch hier für den Umgang im Alltag hilfreich waren und noch immer sind. Die Reha tat mir gut, ich kam völlig entspannt und erholt zurück nach Hause und nach sieben Monaten AU auch wieder zurück zum Arbeitsplatz. Nach der Wiedereingliederung (4 Wochen) musste ich "alten Uralub" abbauen, anschließend konnte ich noch gut 1,5 Wochen arbeiten und jetzt wird´s wild: 

Juli - heute: Schon während des Urlaubs bemerkte ich, dass mein rechter Fuß Zicken macht. Vor allem morgens konnte ich kaum auftreten und nur noch humpeln. Da ich zu dieser Zeit noch regelmäßig Reha-Sport machte, dachte ich, ich hätte mich irgendwie vertreten und schenkte den Schmerzen wenig Beachtung. Dann blähte sich mein Fuß ballonartig auf - jedoch nur im Knöchel-, Sprunggelenk und Spannbereich. Meine Zehen verblieben in Normalgröße. Folge: erneute AU. Behandlung zweimal röntgen mit diversen Verdachtsdiagnosen von Gicht über Rheuma bis Psoriasis Arthritis. Gicht ist ausgeschlossen, da meine Harnsäurewerte seit weit über einem Jahrzehnt völlig in Ordnung sind; Rheuma ebenfalls ausgeschlossen, da es sich ebenfalls nicht über mein Blutbild diagnostizieren lässt. Psoriasis Arthritis unter Tremfya? Im Prinzip auch ausgeschlossen. Dazu muss man wissen, das vor Beginn der syst. Therapie alles untersucht und ausgeschlossen wurde - habe ich schriftlich anhand der Befundberichte von damals. Hautärztin befragt ob die Gelenkschmerzen und Schwellung im Fuss von Tremfya kommen könnten, denn bei den Nebenwirkungen werden Gelenkschmerzen ja explizit benannt. Schloss sie aus und meinte, anhand meines Blutbildes (dreimonatige Kontrolle) sei sie "fein" mit Tremfya. Bezogen auf meine Haut bin/war ich es auch, also setzte ich Mitte Juli `25 turnusgemäß den nächsten PEN. In der Folge wurde mein rechtes Knie dick, Schmerzen inclusive und mein Körper eskalierte gänzlich. Die Entzündungen und Schmerzen breiteten sich weiter munter aus - über Hüfte, Schultern (erst rechts, dann links), schlußendlich schwoll mein rechtes Handgelenk auf das dreifache des Normalzustandes an. Wie bei meinen Fußzehen blieben die Finger verschont, halten konnte ich mit der Hand trotzdem nichts mehr. Folgen: jegliche Bewegung nur noch unter größten Schmerzen, selbst die Bettdecke auf meinen Körper verursachte Pein. Laufen: Schneckentempo, Treppensteigen: fast unmöglich, Autofahren: nicht mehr dran zu denken, da Sitzen größte anzunehmende Schmerzen in den Sitzhöckern verursachte. Entspannung brachte nur halb-liegendes sitzen. (Damit kann man aber nicht mehr übers Lenkrad schauen, geschweige denn irgendwas anderes sinnvolles tun!) Zusammengefasst: ich bin/war völlig am Boden! 

Ärzt*innen: Hausarzt, Hautarzt, Orthopäde, rheumatologischer Orthopäde, Unikliniken Darmstadt und Frankfurt - alle wissen von meiner Vorerkrankung Psoriasis Vulgaris, Inversa, Pustulosa und Gutatta. Alle stürzten sich nun auf Psoriasis Arthritis und kamen mit merkwürdigen Therapievorschlägen wie bspw. MTX zusätzlich zu Tremfya zu spritzen oder einzunehmen. Die Frage wie das sein kann, dass ich Tremfya spritze, was ja u.a. gegen Pso. Arthritis - auch vorbeugend! - wirken soll, kann keiner beantworten, bzw. es wurde bisher nicht darauf eingegangen. Behandlung: zunächst noch ein MRT meines rechtes Fußes. Ergebnis: unklare Entzündung im Sprunggelenk  mit üblicher Verdachtsdiagnose Pso. Arthritis, weil auch die Radiologie natürlich über Vorerkrankung Bescheid wissen musste. Verordnung von Schmerzmitteln, wie Ibuprofen 600 mg, Naproxen 500, und andere, etc.pp - keine Wirkung! Etoricoxib 90 (Rheumamittel) - keine Wirkung! Dann endlich, dank des rheumatologischen Orthopäden Ganzkörperskelettszintigraphie. Ergebnis: In den oben benannten Gelenken sichtbare Entzündungsherde. Nach Meinung der Radiologin, die eine erste Einschätzung vornahm KEINE Psoriasis Arthritis da die Schatten nicht strahlförmig verlaufen und auch keine entzündungsbedingten Veränderungen in den Gelenken sichtbar sind (Ausnahme: minimale Veränderungen beider großen Zehen, jedoch sind dort keine Entzündungen sichtbar). Ratlosigkeit allerorten! Ich find´s langsam traumatisch! Da die verordneten Medis nichts, aber auch gar nichts bewirkten, alles abgesetzt und stattdessen (leicht widerwillig) mit Kortisonstoßtherapie begonnen (Prednisolon 20 mg je eine morgens und abends). Ergebnis: deutliche Schmerzlinderung bis hin zu Schmerzfreiheit sowie erlösende Bewegungsfreiheit. Zurzeit bin ich am ausschleichen und bei 5 mg täglich angekommen. Leider beginnen meine Gelenke nun wieder an zu zwacken, jedoch bisher nicht so schmerzintensiv. 

Was noch wichtig ist: Im Juni 25 wurde bei meiner regelmässigen Diabetes Vorsorge (DMP) im Blutbild ein CRP Wert von 58 gemessen (Wert soll nicht > 5 sein), 3 Wochen später lag er bei 168 !). Woher diese hohen Entzündungswerte kommen, ist nach wie vor unklar und kaum mehr Thema, trotz Ansprache bei den Ärzt*innen. 

Da mir bisher weder Allgemeinmediziner, noch Fachärzte helfen und Rat geben konnten und ich nicht wirklich einsehe, warum ich auf für mich unsinnige Therapievorschläge (bspw. MTX zusammen mit Tremfya) in Bezug auf Pso. Arthritis eingehen soll, habe ich dank meiner Partnerin eine Privatärztin gefunden, welche eine approbierte Medizinerin ist, jedoch naturheilkundlich und auch homöopathisch behandelt. Beeindruckend ist schon mal, dass sie mir erklärte, das Psoriasis homöopathisch kaum, bzw. sehr, sehr schwer zu behandeln sei und es hierbei vor allem um den Schweregrad der Erkrankung geht; versuchen wir auch gar nicht erst, denn das habe ich bereits vor Jahren schon ohne Erfolg durch.  Auch sie hat mir Blut abgenommen und folgendes herausgefunden: sämtliche Vitaminwerte, Mineralien und Spurenelemente sind bei mir tief im Keller - ein Haushalt davon in meinem Körper ist kaum noch vorhanden. Das betrifft vor allem die Vitamine B, C, D, sowie Eisen, Zink, Kalium, Magnesium, usw. Durchlaufe nun ein Aufbauprogramm mit Nahrungsergänzungsmitteln und tatsächlich komme ich auch wieder etwas zu Kräften. Frau Doktor erklärte auch, dass Biologika tief - sehr tief! - ins Immunsystem eingreifen und Wirkungen hevorrufen können, die auch mit zahlreichen Studien nicht eindeutig erklärbar sind. Durch Tremfya oder andere Biologika gelangen Entzündungen, die naturgemäß "nach außen" hier im Fall von Psoriasis über die Haut vom Körper abgebaut werden nicht mehr hinaus können, da dies unterdrückt wird. Die Entzündungen sind jedoch daher nicht weg, sondern richten sich ggfs. nach "innen" - in meinem Fall in die Gelenke. 

Hmmmtja - ist das so? Ich kenne mich nicht aus und mir schwirrt allmählich der Kopf. Ganz klar - zuviel Input durch alle meine Ärzt*innen, eigene Recherchen, Angst und Sorge, eventuell nicht mehr an mein altes Leben incl. Arbeit anknüfen zu können. Was passiert gerade mit mir? 

Meine letzte Tremfya-Spritze wäre am 08.09.´25 dran gewesen. Da nach der Spritze im Juli die Entzündungen in meinen Gelenken völlig eskaliert sind, habe ich den PEN ausgesetzt. Die Angst vor weiteren Entzündungseskalationen war einfach zu groß und die Ratlosigkeit meiner Ärzt*innen diesbezüglich ebenfalls. Meiner Haut geht´s bisher prima - noch sind keine neuen Stellen aufgeblüht. 

So nun zu meinen Fragen:

- Hat jemand unter Biologika (egal welches) ähnliches erlebt oder erlebt es gerade?

- Kann es tatsächlich sein, dass sich eine Psoriasis Arthritis auch unter Einnahme eines Biologika entwickelt? 

Ich bin sicher, dass ich hier und da vielleicht nicht gänzlich klar formuliert habe, bzw. auch etwas vergessen habe zu erwähnen. Falls dem so ist, fragt munter drauf los, ich bin für jede Meinung und Anregung dankbar. Termin "internistischer Rheumatologe" steht allerdings noch aus, falls ich jemals in diesem Leben noch einen Termin ergattern kann - die sind alle bis nächstes Jahr ausgebucht und auch die 116 117 kann leider nicht weiterhelfen. 

Ich freue mich auf Antworten, liebe Grüße

Uli 

 

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vor 10 Stunden schrieb Burg:

Hallo @Opal,

Du kennst Dich und Deine Erkrankung rund um die Uhr, der Arzt sieht Dich nur für wenige Minuten... deshalb wirst Du auch nach Deinem Befinden befragt... wie sollte der Arzt sich sonst ein Bild von Dir machen? 

Die eigenen Erfahrungen sind sehr wichtig! 

Wenn allerdings eine von mir angestrebte Therapie mal wider Erwarten doch nicht greift, bin ich auch gerne bereit umzudenken und dann mal den Vorschlag des Arztes auszuprobieren. - Bei mir unbekannten Erkrankungen oder anstehenden OPs vertraue ich mich auch fast* ganz meinen Ärzten an; bis jetzt ist es gut gegangen (bis auf wenige Ausnahmen, bei denen wir beide es nicht besser wussten). 

* auf meinen Wunsch wurde mal ein Gelenk ohne Betäubung eingeränkt oder eine Verletzung genäht oder Zähne blombiert; statt einer Vollnarkose gab es mal nur eine lokale; statt hoher Therapie-Dosen gab es nur Mini-Dosen; statt einer mir unbekannten, eventuell risikoreichen Therapie hatte ich auf eine mir bekannte bestanden, experimentelle Wirstoffe hatte ich abgelehnt, damit ich so schnell wie möglich wieder zurück bei meinen kleinen Kindern sein konnte - da wollte ich kein Risiko eingehen - und alle mir bekannten unverträglichen Cremes oder Nahrungsmittel lehnte ich ab. Medizinsch blieb dann noch genug Spielraum, dass ich mit ärztlicher Hilfe meine Therapie mit großem Erfolg abschließen konnte. Und am Ende freuten sich die Ärzte mit mir. 

Dann wünsche ich Dir noch eine schöne Zeit in der neuen Wohnung! LG Burg 

PS.: Mein letzter Umzug hatte mir 5 Bandscheibenvorfälle und einige Neuropathien eingebracht. Durch viel REHASport, Pilates und Schwimmen hatte ich nur selten mal etwas Schmerzen, die ich dann mit einigen von mir selbst herausgefundenen Übungen reduzieren konnte. Sport halft mir immer sehr gut dabei. 

Deine Metapher vom Käfer gefällt mir und ich fühlte mich früher manchmal wie das Sams (am Samstag kommt das Sams), wenn ich am Punkte (1-2.000) zählen war. 

Danke. Die Wohnung ist im zweiten Stock, ohne Lift. Die Physiotherapie ist also  eingebaut 😉.

Bei der ersten Prothesen OP wurde ich mit der Ambulanz in die Notfallchirurgie eingeliefert. Dort musste zuerst das Biologikum pausiert werden. Und dann eskalierte mein Körper auf Grund von unhaltbaren Zuständen dort. Nein, nach meinem Befinden hat niemand gefragt. Therapien (Antibiotika, OP Termin) wurden nicht abgesprochen. Die in diesem Krankenhaus angeschlossene Rheuma-Ambulanz kam vorbei und hat mit mir geredet. Die sind halt auch toll. Mit ihnen kann ich Therapien auch besprechen (auch per Mail, sind total überlastet).

Ich habe es einem Chirurgen mit einem Bild versucht zu erklären: Sie sind der Bäcker, und ich bin der Brotteig. Ihr Arbeitsmaterial. Und jetzt spricht dieser Teig und will wissen, wann er in den Ofen kommt ob er ein Brötchen oder Brot wird. Ein sprechender Brotteig ist für sie ungewohnt. Ich mache das aber nicht, um sie zu ärgern.

Was Therapien angeht, bei PSA und besonders bei der Psoriasis PPP, und auch bei Diagnosen, geht der Arzt den Weg, zuerst das wahrscheinlichste, das am häufigsten Wirkende, dann das nächste, und so weiter. Ich gehe da mit. Und gebe Rückmeldung. Frage, schlage vielleicht auch was vor. Ich erwarte von keinem Arzt, dass er sicher weiß, was ich habe und welche Therapie wirkt. Ärzte raten auf hohem Niveau. Sie sind keine Hellseher oder Übermenschen. Sie wissen mehr als ich über Krankheiten und Therapien und ich weiß mehr über mich. Es wäre schön, wenn beide Seite das Wissen des anderen respektiert.

Ich denke, KI wird auch im Arzt Patienten Verhältnis etwas ändern. Denn die KI rät auf noch viel höherem Niveau. Für Diagnosen werden Ärzte bald überflüssig. Es werden nur noch die Handwerker gefragt sein, Chirurgen, Pflegekräfte, Therapeuten. Irgendwann wird uns auch eine KI ein Rezept ausstellen dürfen. Ob das alles besser wird? 

Susanne

Am 10.10.2025 um 12:36 schrieb kuzg1:

So nun zu meinen Fragen:

- Hat jemand unter Biologika (egal welches) ähnliches erlebt oder erlebt es gerade?

- Kann es tatsächlich sein, dass sich eine Psoriasis Arthritis auch unter Einnahme eines Biologika entwickelt? 

Hallo kuzg1,

bei mir ist es nicht so dermaßen eskaliert wie bei Dir, aber ich habe ähnliches erlebt, was ärztliche Diagnosen und überhaupt die Kommunikation von Ärzten mit Betroffenen angeht.

Bei mir wurde Psoriasis Arthritis von dem einem Rheumatologen diagnostiziert, von dem anderen in Zweifel gezogen. Begründung: weil die Biologika, die ich mittlerweile durchhatte, nicht gewirkt haben. Folglich kann es nicht Pso Arthritis sein. 

Immerhin ist die Psoriasis der Haut eine gesicherte Diagnose, sonst würde ich denken, ich habe einen an der Waffel. Die TNF-Hemmer, die ich als erste Biologika genommen habe, hatten extrem gute Wirkung auf Hautläsionenen und Schuppenpanzer (auf dem Kopf). Weil die Wirkung auf die Gelenke ausblieb, ich aber immer noch die Hoffnung hatte, dass ein Immunblocker was ausrichten kann, kamen dann Tremfya und schließlich Cosentyx zum Einsatz, wie gesagt, ohne Besserung.
Schließlich hatte ich das Gefühl, dass diese Medikamente "zu viel" für mich sind, besonders Cosentyx. Mir ging es kurz nach der Injektion immer besonders mies und ich habe einen großen Widerwillen gegen die Injektion entwickelt. 

In Absprache mit meinen Ärzten (ein anderer Rheumatologe) spritze ich seit knapp einem halben Jahr keinen Antikörper mehr. Bislang ist die Haut gut. Probleme mit dem Bewegungsapparat sind natürlich noch da, aber nicht schlimmer geworden, was auch schon was ist.
Nach mehr als vier Monaten habe ich eine spezielle Blutuntersuchung machen lassen, wie es um mein Immunsystem steht. Die Werte sind lt. Labor nur damit zu erklären, dass ich ein Biologikum genommen habe. 
D.h. der Antikörper wirkt noch.

Biologika können eine paradoxe Wirkung haben und Gelenkschmerzen verursachen. Es gibt Patienten, bei denen wirken sie nicht (siehe Rheumatologenkongress 2025). Das bedeutet, dass sie dann auch nicht immer und bei jedem verhindern können, dass sich eine Pso Arthritis entwickelt. 

Was ich mich gefragt habe zu Deinem hohen CRP:
- könnte das was mit den Zähnen zu tun haben, eine Entzündung im Kiefer, ein toter Zahn?
- wurde nach Borrelien, Herpes Zoster, andere Viren geschaut? 

 

Hallo Uli, 

Ich hatte bisher zwei biologicas und bin immer gut klargekommen.

Frage - ist es dein erstes Biologikum? Wenn ja, warum probieren die Ärzte nicht ob du ein anderes verträgt?

Und zu den Vitaminen kann ich nur sagen dass ich dieses Jahr nach diversen Erkrankungen so am Ende war ich konnte kaum noch aufstehen mir war ständig schwindelig und ich hatte bei def geringsten Anstrengung Schweissausbrüche. Nachdem keiner etwas fand machte meine Ärztin einen Vitamin D Status. Status katastrophal- Einnahme jeden dritten Tag 20000 . Nach zwei Wochen ging es mir wieder gut.

Ich drücke dir alle mir zu Verfügung stehenden Daumen. 

In Verbindung

Tessa

  • Ersteller

Hallo und einen schönes Wochenende @Elli_M und @Tessa - sowie an alle anderen natürlich auch. 😉

Zunächst einmal sorry für meine späte Antwort - ich musste mich mal ein paar Tage mit was anderem widmen, als mit meiner merkwürdigen Erkrankung. Den Kopfkreisel mal unterbrechen, sozusagen. 

Am 15.10.2025 um 21:22 schrieb Elli_M:

Was ich mich gefragt habe zu Deinem hohen CRP:
- könnte das was mit den Zähnen zu tun haben, eine Entzündung im Kiefer, ein toter Zahn?
- wurde nach Borrelien, Herpes Zoster, andere Viren geschaut? 

Was meine Zähne bzw. Enzündung im Kiefer betrifft, so kann ich das ganz klar verneinen. Hier ist nichts feststellbar. Herpes Zoster und Borrelien wurden gecheckt - ohne Befund. Dennoch wurde mir aufgrund meines hohen CRP Wertes ein Antibiotikum verordnet (Clinda-saar 600 mg) das ich 5 Tage 1-1-1 anschl. bis Packung leer 1-0-1 einnehmen sollte. Ergebnis: nullkommanull Auswirkung. Schmerzen blieben. Vielleicht - wie ich eben auch im Thread: Interessante Beobachtung unter Antibiotika bei PSA geschrieben habe, ist dies aber eine Erklärung dafür, dass mein Vitamin- und Mineralienhaushalt derart desaströs in den Keller gegangen ist. Hatte ich völlig vergessen im meinem Eingangsbeitrag zu erwähnen - eben, weil es nichts bewirkt hat. Ich werde da noch mal nachhaken. 

Am 16.10.2025 um 22:51 schrieb Tessa:

Frage - ist es dein erstes Biologikum? Wenn ja, warum probieren die Ärzte nicht ob du ein anderes verträgt?

Jip, liebe Tessa - Tremfya ist mein erstes Biologikum. Wie ich schon schrieb, habe ich mit meienr Hautärztin auch schon darüber gesprochen, aber sie schloss die Gelenkschmerzen aufgrund Tremfya komplett aus und meinte, dass sie aufgrund meines Blutbildes absolut fein damit wäre. Die Folge war - nach setzen des Pens Mitte Juli - dass die Schmerzen in meinen Gelenken völlig eskalierten. Ich wurde daraufhin in die Uniklinik Ffm überwiesen zwecks Abklärung "Gelenkschmerzen unter Tremfya" und der Bitte um Empfehlung der Weiterbehandlung. Hautmässig kann man mir aktuell nicht weiterhelfen - wie auch, meine Haut ist aktuell noch tipptopp. Es sollte mit dem Oberarzt gesprochen werden, dann sollte ich diese Woche angerufen werden wegen eines Termins in der Rheumaambulanz. Mein Telefon (Festnetz und Mobil) blieb stumm! Danke für´s Gespräch! 😒

Dank der guten Reaktion meiner "naturheilkundlichen Allgemeinmedizinerin" mich mit entsprechend notwendigen Nahrungsergänzungsmitteln zu versorgen, kam und komme ich nach und nach wieder zu Kräften. Nach aktueller Laboruntersuchung beträgt mein CRP Wert "nur" noch 17,3 (immer noch zu hoch, aber deutlich gefallen!), alle anderen Werte (Langzeitzucker, Leberwerte, etc.) sind im grünen Bereich. Fein!

Blöd nur, dass es mit dem Ausschleichen von Kortison bisher nicht funktioniert. Bei 5 mg angekommen, meldeten meine Gelenke "Haha - wir sind noch da und die Schmerzen auch!" 🫣, weshalb ich wieder etwas rauf bin mit dem Kortison. Noch mal wie eine zertretene Nacktschnecke durch die Wohnung kriechen, geb´ ich mir nicht. 

Bin aber sicher, dass irgendwann ein Geistesblitz für die richtige und eindeutige Diagnose und Behandlung derselben sich durchschlägt. 

Habt Dank für Eure Antworten und Fragen, seid lieb gegrüßt

Uli 😉

Bearbeitet ( von kuzg1)

Kortison ausschleichen ist ein Kapitel für sich.

Wegen meiner Uveitis musste ich anfangs stündlich Kortison tropfen. Beim ausschleichen hatte ich mehrfach einen Rückschlag. Beim ersten mal sogar beim letzten mal tropfen. Warum, weshalb, wieso konnte nie geklärt werden. Allerdings hat sich trotz Senker der graue Star extrem verschlechtert.

Inzwischen gibt die Uveitis ruhe.

Ich wünsche dir, dass die Ursache endlich geklärt werden kann und es dir wieder besser geht.

Gruss Anne

Am 10.10.2025 um 12:36 schrieb kuzg1:

Ärzt*innen: Hausarzt, Hautarzt, Orthopäde, rheumatologischer Orthopäde, Unikliniken Darmstadt und Frankfurt - alle wissen von meiner Vorerkrankung Psoriasis Vulgaris, Inversa, Pustulosa und Gutatta. Alle stürzten sich nun auf Psoriasis Arthritis und kamen mit merkwürdigen Therapievorschlägen wie bspw. MTX zusätzlich zu Tremfya zu spritzen oder einzunehmen. Die Frage wie das sein kann, dass ich Tremfya spritze, was ja u.a. gegen Pso. Arthritis - auch vorbeugend! - wirken soll, kann keiner beantworten, bzw. es wurde bisher nicht darauf eingegangen. Behandlung: zunächst noch ein MRT

Hallo @ kurzg1,

Warum findest du den Therapievorschlag mit dem zusätzlichen MTX komisch? Sogar der Hersteller gibt die zusätzliche Gabe von MTX an, Kortison finde ich da schon seltsamer. Kortison  sollte ja immer nur kurzzeitig angewendet werden oder für den Notfall. Bei mir hat das MTX zum Biologika dazu nochmals gut was gebracht. Vielleicht solltest Du doch noch mal darüber nachdenken und mit deinen Ärzten sprechen. Möglicherweise funktioniert das ausschleichen vom Kortison unter MTX Einnahme besser? 
 

Viele Grüße, Radelbine 

 

  • Ersteller

Hallo @Radelbine 😉

kurzg1? - den gibt´s hier nicht. 😂 Du darfst mich wie alle anderen mit Uli ansprechen. 😊 

Zu Deiner Frage: 

Am 18.10.2025 um 15:07 schrieb Radelbine:

Warum findest du den Therapievorschlag mit dem zusätzlichen MTX komisch? Sogar der Hersteller gibt die zusätzliche Gabe von MTX an, ......

Im Prinzip finde ich es nicht allgemein komisch - jedoch ist mir bisher keine klare Diagnose PSA gestellt worden. Meine Ärzt*innen rätseln noch immer, wie es sein kann, dass ich unter Tremfya PSA bekommen haben könnte. Skelettszintigraphe sprach´ sich auch ebenfalls gegen Arthritis aus. Im Blutbild finden sich auch keinerlei Werte, die auf Rheuma oder rheumatische Arthritos schließen lassen. 

Aufgrund von Verdachtsdiagnosen, sehe ich keinen zwingenden Grund mir MTX zu geben - sind ja nun auch keine Drops. Erhalte ich mal bzgl. PSA oder Rheuma eine eindeutige Diagnose, kann ich mich eher darauf einlassen. 

Danke für´s Nachfragen und liebe Grüße

Uli 

PS.: zu meiner Einleitung in diesem Beitrag: Dein Vertipper hat mich an meine Anfangszeit (2005) in diesem Forum erinnert. Da passierte das ständig. 😂

 

Termin beim Zweitmeinungsrheumatologen gehabt😉

Also: ja, man kann erstmal alles gleichzeitig haben... PSA und RA , bei mir hat sich mal eben an den von der PSA zerlegten Stellen eine Arthrose darauf gesetzt und wütet nun weiter. Er meinte, es ist ziemlich egal, welchen Namen man dem Kind gibt...

Da noch immer Entzündungen vorhanden sind, dieses mal in der HWS und BWS und in der linken Hüfte empfiehlt er den Wechsel in eine andere Medikamentengruppe... Vielleicht doch Bimekizumab. 

So lange man nicht "seine" Entzündungsbringenden T Zellen erwischt, entwickelt sich eben alles weiter.

Lieber Uli im Klartext heißt es weiter nach dem richtigen Medikament suchen.

Ich bin heute mit ein paar Interessenten Infos da raus und muss es für mich sortieren. Hab neben Physio und Ergo auch eine Überweisung für einen Schmerztherapeuten bekommen...

Der erste Arzt, der sofort sah, dass mein Schmerzempfinden total gestört ist. Die Entzündungen in der Wirbelsäule müssten mich eigentlich umhauen 😅

 

  • Ersteller

Liebste @Supermom.

Du scheinst trotz aller Beschwerden samt Schmerzen auf der Sonnenseite des Lebens zu stehen. Ich bekomme nicht einmal einen "Ersttermin" zwecks Diagnosestellung beim Rheumatologen hin. 😂🙈

Aber schau mal beim Thread von @Kleene12Psoriasis arthritis trotz Einnahme von Taltz?

Fühl mich irgendwie ziemlich genau an meine Situation erinnert. Vlt. sollte ich mit ihr die Medis tauschen? 🤭

Mal schauen wie es weitergeht - UniKlinik Ffm hat heiliges Versprechen abgegeben, mich heute noch anzurufen um mir mitzuteilen, ob und bis wann ich mit einem Termin in der Rheumaambulanz erhalten kann. Stand jetzt: Telefon stumm.  Nun - der Tag ist noch nicht vorüber. 😉

vor einer Stunde schrieb Supermom:

Er meinte, es ist ziemlich egal, welchen Namen man dem Kind gibt...

Egal? 😲Wie meint er das? Weil alle Medis so genial auf alles wirken? Weil alles das Selbe ist? Hmmmm? 🤔Wenn sich Deine neuen Erkenntnisse gesetzt haben und Du sie sortieren konntest, würde ich mich über Nachricht freuen. Bin für jede Info dankbar. Derweil widme ich mich zunächst manueller Therapie - morgen geht es in die Eiskammer mit minus 110° Celsius. Schlägt es - wie vor Jahren schon einmal - gut an, geht es 2 bis 3 Mal die Woche dort hinein, jeweils für 3 Minuten. Daumen drücken! 

Sei lieb gegrüßt 

Uli 😉

Ich denke er meinte evtl. PsA oder RA. Wobei es für die RA noch spez.  Medis gibt, Orencia gehörte mal dazu, wurde dann zugelassen auch für die PsA. Wirkte bei mir....Null wie Enbrel. Arthrose bekommt man meist noch dazu, trifft bei mir auch zu, wobei wohl auch altersbedingt. Bei jungen Menschen, die durch Unfälle Brüche/Verletzungen der Gelenke haben, setzt sich schon mal eine Arthrose oben drauf, mal laienhaft gesagt.

Dir.....fehlt ja erstmal eine Diagnose und bitte....lass Dich nicht mit Fibromyalgie abspeisen. Die gehört inzw. nicht mehr zu den rheumatischen Erkrankungen. Woher ich das weiß?, ich bin an der Quelle, aktiv bei der Rheumaliga.

Kopf hoch

Lg. Lupinchen

Lieber Uli, 😊...ich hab einen wunderbaren Platz auf der Sonnenseite und werde dort definitiv bleiben. Bin fertig mit denken... Ergebnis: wird schon werden😃...

Termin beim Schmerzarzt für Ende März bekommen🎊! ... übrigens auch mit Kältekammer!

Ist schon ok, ich leide ja nicht mehr als sonst... Bin nur ziemlich irritiert, dass mir Körperteile weh tun, wo ich jetzt also " nur" eine schwere Arthrose habe und die entzündete Wirbelsäule eigentlich mich nicht mehr belastet als sonst. Die "Sitzhöcker" haben auch irgendwas abbekommen... Vielleicht ist meine ständige innere Unruhe, Schmerzen geschuldet,die ich eben als solche nicht wahr nehme. ☺️

Ich wünsche dir jedenfalls, dass du einen Weg findest, wo der Schmerz erträglich, besser noch ganz weg ist. 

Bleib fröhlich!

 

 

  • 3 Monate später...

Hallo kurzg1,

Hallo allen Anderen...

Bei euren Gruselgeschichten...wird man ja blas!

Ich bleibe mal ganz ruhig...und im Thema. 

Ja, das kann durchaus passieren! Also die ursprüngliche Frage...PSA unter Biologika.

Leider hält die PSA nichts auf! Sorry...aber so deutlich muss man das mal sagen!

Alle angesprochenen Tips sind hilfreich,  minimieren die Auswirkungen...aber los wird man die Diagnose nie wieder! 

Hut ab für die Gewichtsreduktion! Tolle Leistung! Ich habe in 4 Monaten 25 kg abgebaut...logisch, dass man neue Klamotten braucht!  Sogar neue Socken und Schuhe.. also...preiswert ...geht anders! 

Aber, es ist ein völlig neues Lebensgefühl! Oder nicht?

Bei mir hatte das trotzdem keinen Einfluß auf die PSA PSO. Null...ich weiß das falsche Ernährung ein Auslöser für Schübe sein kann, aber nicht muss! Egal...ich bin jetzt schlank. 🤣.

Und nochmal ja..,Sport hilft!  Gegen die Schmerzen...wenn man Spaß dabei hat. Leider sind die ersten 30 Minuten bei jeder Einheit....sagen wir..  nicht gerade Zahnschonend  🤣. Vom Zähne zusammen beißen.

hoher Blutdruck von coxiben?  Da würde ich heute sofort damit aufhören! Habe 20 Jahre das Zeug genommen...hatte die Arthrosen gut im Griff! Das Herz nicht so. Dauerhaft hoher Blutdruck....kann zum Herzinfarkt führen. Ist keine gute Erfahrung! Leider erzählen die Ärzte erst danach vom hohen Risiko der Coxibe!  Ich will auch nicht alles verteufeln...hat ja lange bei mir geholfen. Ist nur komisch, dass viele Coxibe im Rest der Welt verboten wurden. Wegen höheren Infarktrisiko. Auch egal.. ich habe auch das Zeug überlebt. Die PSA auch.🤣

Jetzt stehe ich ohne klassische NSAR da. Sind kontraindiziert wegen Infarkt. Wow. .

Also Umstieg auf Opioide.  Geht eine Zeit, bis der Körper sich daran gewöhnt. Auch das Zeug ist der PSA völlig egal!  Die Arthrosen kommen und ...bleiben! Also..mein letzte Ausweg...als Simulant...mit eingebildeten Krankheiten...eine mulimodale Schmertherapie. Stationär...3 Wochen...Gehirnwäsche.  viel Psycho und so. Was anderes können die eh nicht machen. Also klar.. ich habe eine Depression!  Ist noch eine ernste Diagnose...und hier muss man dann aufpassen! Es gibt echt hässliche Antidepressiva!  Brrr...

Und die Kombi aus Antidepressiva (angeblich für Nervenschmerzen) und Opioiden...lasst euch nie drauf ein! Es kann immer schlimmer werden! Auch der Entzug. Muss man nicht erleben.

Ich bin jetzt schmerztherapeutisch therapieresistent.  Ein gutes Wort. Hilft mir aber auch nicht. Habe alles probiert...Physiotherapie...oft...Infiltrationen an der Wirbelsäule ...oft...Strom...oft...täglich Sport...Wärme ...Kälte...Achtsamkeit...Entspannung...Reha...einiges lindert. Aber helfen? 

Nehme Tremfya,  mal hilft es der Haut...mal nicht. Die Herzkrankheit...minimiert die Optione auf nahe Null!

Ach ...die Kasse hat mich ausgesteuert...also Nahtlosigkeit...die Arge hat meine Gleichstellung mit 40% GDB abgelehnt weil ich ja nicht arbeitsfähig bin. 

Geht es noch tiefer? Ja..Leider.

Habe als letzte! Option jetzt Cannabis zur Schmerzlinderung. Aber auch das ist keine wirkliche Hilfe.  Macht,  wie die Opioide...gaga.

Und die PSA

Macht fröhlich weiter...erst in der HWS....versteift...schon lange in der LWS bzw. ISG an 6 Ebenen...degenerativ verändert....und neu...coxarthrose links grad 3. Aktuell rechts mit starken Bwegungseinschränkungen, also ein noch höherer Grad. 

Also..noch was übersehen?

Ach ja..weil ich die Psychologen abgewählt habe...über das alles reden...bringt mir auch nichts, verweiger ich eine Therapie.  Na und? Ist mein Recht...aber hier ist in DE ganz dünnes Eis. 

Also, lasst euch nicht entmutigen! 

Ich habe jetzt einge entscheidende Kämpfe mit unserem Sozial System vor mir. Mache ich gern ...habe ja genug Energie...und bin meistens down...

Oje...noch ein Gruselroman...🤣

 

VG

 

Oli

 

 

Hallo erstmal,

ich lese ja hier meistens nur mit. Aber da ich vor ca. 18 Wochen auf Tremfya umgestellt wurde und seither auch sehr seltsame Symptome habe, wollte ich das hier einfach mal zum Besten geben. Vielleicht liegt es ja wirklich am Tremfya.

Zum einen habe ich seit der zweiten Spritze ständig steigende CRP-Werte z.Z 19,5 (soll <5) und auch immer wieder erhöhte Leukozyten. Vielleicht liegt das mit den erhöhten Entzündungswerten ja wirklich am Tremfya

Zum Anderen habe ich einen extremen Juckreiz mit immer wieder auftretenden kleinen Pusteln (Größe etwa wie ein Pickel).

Vielleicht hat ja jemand die gleichen Probleme, würde mich echt interessieren.

Ich habe zur Zeit weder Probleme mit den Zähnen noch schlägt gerade eines meiner anderen Haustierchen (Divertikulitis und Niereninsuffizienz) zu.

Nur durch die hohen Entzündungswerte verschlechtern sich meine Nierenwerte zunehmend da die Nieren halt zusätzlich belastet werden.

Da ich inzwischen das 7te Biological bekomme kann ich bestätigen, dass alle irgendwann die Wirkung verlieren oder erst überhaupt nicht wirken. 

Ich habe vor vielen Jahren mit Enbrel angefangen die Wirkung war nach 6 Monaten weg. Danach ging es weiter mit Humira, das hat bei mir viele Jahre geholfen. Ich war komplett in Remission, sowohl Haut wie auch Gelenke. Nachdem ich auf ein Biosimilar umgestellt wurde war auch da die Wirkung weg. Es folgten Stelara und Taltz ohne jegliche Wirkung. Danach Cosentyx mit guter Wirkung für ein paar Jahre. Cosentyx musste ich dann wegen Divertikulitis absetzen. Nach der Divertikulitis Versuch mit Bimzelx mit brutalem Schub der Divertikulitis und CRP von 275. Nach 5 Tagen mit 2 verschiedenen Antibiotika intravenös im Krankenhaus und anschließend 7 Tage 2 Antibiotika in Tablettenform zu Hause war alles wieder gut. Danach erneuter Versuch mit Cosentyx mit dem Ergebnis..... neuer Schub Divertikulitis und erneut Krankenhausaufenthalt mit Antibiose.

So und jetzt seit 18 Wochen Tremfya mit den genannten Problemen aber ohne große Wirkung auf PSO und PSA. Deshalb jetzt noch zusätzlich Prednisolon 2,5mg täglich mit relativ guter Wirkung auf die Gelenke aber der Haut ist das Wurscht die blüht fröhlich weiter.

Ach ja, zum Humira habe ich damals ich glaube 5mg MTX 1x pro Woche und Folsäure 1x pro Woche bekommen. Das habe ich sehr gut vertragen obwohl ich vor Enbrel Auch MTX in hoher Dosis bekommen habe und überhaupt nicht vertragen habe. Das zusätzliche MTX soll, soweit ich das noch in Erinnerung habe, die Reaktion des Immunsystems auf die Antikörper des Biologicals reduzieren.

Ich hoffe niemanden gelangweilt zu haben. image.gif.49f5035932be97dd7a73120ef52af8d4.gif

Gruß an alle Leser

 

Hallo @Horkel,

Eine umfangreiche Liste Biologika kannst du aufbringen. Interessant ist das manche IL17 Blocker gewirkt haben und das moderne hochgelobte Bimzelx als 17A/17F so übele Nw hat. Das war mein erstes Biologika, es hat bei mir heftige Nervenschmerzen Attacken ausgelöst. Die konnte ich mit Eisbeutel, Diclofenac und dann mit Kortison vom Rheumatologen abgefangen. Dann kam der Wechsel auf Hulio ( Biosimilar von Humira) und es hat viele Wochen gedauert bis ich wieder Gefühl in allen Fingern hatte. Seit fast einem Jahr nehme ich noch MTX Tabletten dazu. Die Meinungen der Mediziner ist ja geteilt, ob es was bringt oder ob es die Antikörperbildung verhindern/verzögern kann. Mir hat es Besserung gebracht. Da ich aber keine Remission erreicht habe und noch viele Gelenke betroffen sind, schlägt mein behandelnder Arzt einen Wechsel vor. Bis jetzt habe immer abgelehnt, ob es dadurch besser wird, weiß man ja leider immer erst Wochen später… relativ selten liest man hier im Forum von Jak Inhibitoren oder Phosphodiesterase-4-Inhibitoren. Gibt es jemanden der Erfahrung damit gemacht hat? 
Einen schönen Tag und Grüße an alle, Radelbine 

 

vor 4 Stunden schrieb Radelbine:

Hallo @Horkel,

Eine umfangreiche Liste Biologika kannst du aufbringen. Interessant ist das manche IL17 Blocker gewirkt haben und das moderne hochgelobte Bimzelx als 17A/17F so übele Nw hat. Das war mein erstes Biologika, es hat bei mir heftige Nervenschmerzen Attacken ausgelöst. Die konnte ich mit Eisbeutel, Diclofenac und dann mit Kortison vom Rheumatologen abgefangen. Dann kam der Wechsel auf Hulio ( Biosimilar von Humira) und es hat viele Wochen gedauert bis ich wieder Gefühl in allen Fingern hatte. Seit fast einem Jahr nehme ich noch MTX Tabletten dazu. Die Meinungen der Mediziner ist ja geteilt, ob es was bringt oder ob es die Antikörperbildung verhindern/verzögern kann. Mir hat es Besserung gebracht. Da ich aber keine Remission erreicht habe und noch viele Gelenke betroffen sind, schlägt mein behandelnder Arzt einen Wechsel vor. Bis jetzt habe immer abgelehnt, ob es dadurch besser wird, weiß man ja leider immer erst Wochen später… relativ selten liest man hier im Forum von Jak Inhibitoren oder Phosphodiesterase-4-Inhibitoren. Gibt es jemanden der Erfahrung damit gemacht hat? 
Einen schönen Tag und Grüße an alle, Radelbine 

 

Hallo Radelbine,

soweit ich weiß, fällt Apremilast ( Otezla) in diese Kategorie.

Währen ich beim Einschleichen keinerlei NW hatte, entwickelte ich gerade um die Zeit einer Vielleicht-Wirkung 2 hartnäckige Infekte, Magen-Darm und Blasenentzündung mit resistenten Keimen. Das hatte ich unter Adalimumab und Ustekinumab nicht, obgleich so etwas nicht vorrangig im Beipackzettel von Otezla gelistet ist. Musste es dann absetzen, denn nach Pausieren, fängt man wieder bei Null an...

Generell würde ich eine Spritzentherapie den Oralgaben vorziehen. Das scheint mir weniger störanfällig.

Momentan bin ich durch eine geplante OP sehr eingeschränkt. Ich muss das richtige Cortisonschema noch ausloten (hatte zu schnell von 20mg runterreduziert und bekam nach 4-5 Tagen schlimme Schmerzen). Jetzt in der 3. Woche versuche ich es mit 15mg.

Zudem habe ich Sulfasalazin, das kann ich auch perioperativ anwenden. Mein Doc meinte, dass es möglicherweise nicht stark genug sei, aber einen Versuch ist es wert.

VG🌺

Kirsten

 

vor 21 Stunden schrieb Horkel:

Hallo erstmal,

ich lese ja hier meistens nur mit. Aber da ich vor ca. 18 Wochen auf Tremfya umgestellt wurde und seither auch sehr seltsame Symptome habe, wollte ich das hier einfach mal zum Besten geben. Vielleicht liegt es ja wirklich am Tremfya.

Zum einen habe ich seit der zweiten Spritze ständig steigende CRP-Werte z.Z 19,5 (soll <5) und auch immer wieder erhöhte Leukozyten. Vielleicht liegt das mit den erhöhten Entzündungswerten ja wirklich am Tremfya

Zum Anderen habe ich einen extremen Juckreiz mit immer wieder auftretenden kleinen Pusteln (Größe etwa wie ein Pickel).

Vielleicht hat ja jemand die gleichen Probleme, würde mich echt interessieren.

Ich habe zur Zeit weder Probleme mit den Zähnen noch schlägt gerade eines meiner anderen Haustierchen (Divertikulitis und Niereninsuffizienz) zu.

Nur durch die hohen Entzündungswerte verschlechtern sich meine Nierenwerte zunehmend da die Nieren halt zusätzlich belastet werden.

Da ich inzwischen das 7te Biological bekomme kann ich bestätigen, dass alle irgendwann die Wirkung verlieren oder erst überhaupt nicht wirken. 

Ich habe vor vielen Jahren mit Enbrel angefangen die Wirkung war nach 6 Monaten weg. Danach ging es weiter mit Humira, das hat bei mir viele Jahre geholfen. Ich war komplett in Remission, sowohl Haut wie auch Gelenke. Nachdem ich auf ein Biosimilar umgestellt wurde war auch da die Wirkung weg. Es folgten Stelara und Taltz ohne jegliche Wirkung. Danach Cosentyx mit guter Wirkung für ein paar Jahre. Cosentyx musste ich dann wegen Divertikulitis absetzen. Nach der Divertikulitis Versuch mit Bimzelx mit brutalem Schub der Divertikulitis und CRP von 275. Nach 5 Tagen mit 2 verschiedenen Antibiotika intravenös im Krankenhaus und anschließend 7 Tage 2 Antibiotika in Tablettenform zu Hause war alles wieder gut. Danach erneuter Versuch mit Cosentyx mit dem Ergebnis..... neuer Schub Divertikulitis und erneut Krankenhausaufenthalt mit Antibiose.

So und jetzt seit 18 Wochen Tremfya mit den genannten Problemen aber ohne große Wirkung auf PSO und PSA. Deshalb jetzt noch zusätzlich Prednisolon 2,5mg täglich mit relativ guter Wirkung auf die Gelenke aber der Haut ist das Wurscht die blüht fröhlich weiter.

Ach ja, zum Humira habe ich damals ich glaube 5mg MTX 1x pro Woche und Folsäure 1x pro Woche bekommen. Das habe ich sehr gut vertragen obwohl ich vor Enbrel Auch MTX in hoher Dosis bekommen habe und überhaupt nicht vertragen habe. Das zusätzliche MTX soll, soweit ich das noch in Erinnerung habe, die Reaktion des Immunsystems auf die Antikörper des Biologicals reduzieren.

Ich hoffe niemanden gelangweilt zu haben. image.gif.49f5035932be97dd7a73120ef52af8d4.gif

Gruß an alle Leser

 

 

Hallo @horkel,

Ich nehme seit 3 Jahren Tremfya.  War mein erstes Basismittel...und bleibt erst mal so.

Nebenwirkungen habe ich davon gar keine. Noch nie. Allerdings schwankt die Wirkung jedes Mal. Mal ist die Haut super...mal nicht. Insgesamt ist es deutlich besser! Nur gegen die Arthrosen...ist das Tremfya nicht wirklich hilfreich...zu meiner degenerativen Wirbelsäule ist jetzt eine Coxarthrose hinzu gekommen...relativ schnell und fortgeschritten.  Meine Rheumatologin will aber das Tremfya nicht wechseln, weil es ja der Haut hilft. Meine Entzündungsmarker sind alle unauffällig...bestimmt durch das Tremfya!  

Leider wirken die Biologika bei jedem anders! 

Ich hoffe... du bleibst dabei...und Geuld. Es dauert eine gewisse Zeit.

Dass du mit den üblichen Mitteln Linderung bekommst, ist super! 

Ich wünsche die gutes Gelingen deiner OP!

VG.

Oli

vor 8 Stunden schrieb Radelbine:

Hallo @Horkel,

Eine umfangreiche Liste Biologika kannst du aufbringen. Interessant ist das manche IL17 Blocker gewirkt haben und das moderne hochgelobte Bimzelx als 17A/17F so übele Nw hat. Das war mein erstes Biologika, es hat bei mir heftige Nervenschmerzen Attacken ausgelöst. Die konnte ich mit Eisbeutel, Diclofenac und dann mit Kortison vom Rheumatologen abgefangen. Dann kam der Wechsel auf Hulio ( Biosimilar von Humira) und es hat viele Wochen gedauert bis ich wieder Gefühl in allen Fingern hatte. Seit fast einem Jahr nehme ich noch MTX Tabletten dazu. Die Meinungen der Mediziner ist ja geteilt, ob es was bringt oder ob es die Antikörperbildung verhindern/verzögern kann. Mir hat es Besserung gebracht. Da ich aber keine Remission erreicht habe und noch viele Gelenke betroffen sind, schlägt mein behandelnder Arzt einen Wechsel vor. Bis jetzt habe immer abgelehnt, ob es dadurch besser wird, weiß man ja leider immer erst Wochen später… relativ selten liest man hier im Forum von Jak Inhibitoren oder Phosphodiesterase-4-Inhibitoren. Gibt es jemanden der Erfahrung damit gemacht hat? 
Einen schönen Tag und Grüße an alle, Radelbine 

 

Hallo Radelbine,

das bei Dir keine Remission zu erreichen ist ist echt blöd. Zu dem Thema "weiß man ja leider immer erst Wochen später" muss ich sagen, dass sowohl Cosentyx wie auch Humira/MTX bei mir innerhalb weniger Tage gewirkt haben. Es gibt also Mittelchen die schnell helfen, aber man muss sie halt erst mal finden.

Zu den JAK´s und PDE-4 kann ich leider nur soviel sagen, dass ich sie gar nicht erst nehmen darf. Die sind dafür bekannt, dass sie Divertikulitis auslösen. Steht sogar im Beipackzettel.

Einen schönen Gruß aus Franken

Horkel

Hallo @Horkel,

Bei Hulio wusste ich nach wenigen Stunden das es wirkt und bei Bimzelx habe ich recht bald gefühlt das keine Wirkung einsetzt. Aber die Ärzte dürfen auch nicht zu früh wechseln, sonst können die Schübe noch heftiger werden. Ich weiß auch noch nicht welche Medis mein Rheumatologe vorgeschlagen hätte. Ich wollte noch einige Wochen abwarten, da ich verreise. Spätestens bei der nächsten Verlaufskontrolle werden wir darüber sprechen. Mir wäre ein Wechsel innerhalb der TNFa Blocker recht. Das hat am besten die Schwellungen aus den Fingern und Zehen genommen und hilft gut gegen die Morgensteifigkeit.

vor 19 Stunden schrieb summerfeeling67:

Momentan bin ich durch eine geplante OP sehr eingeschränkt. Ich muss das richtige Cortisonschema noch ausloten (hatte zu schnell von 20mg runterreduziert und bekam nach 4-5 Tagen schlimme Schmerzen). Jetzt in der 3. Woche versuche ich es mit 15mg

Hallo Kirsten,

Hoffentlich klappt es jetzt besser mit der Kortison Reduktion. Die Schmerzen rauben einem soviel Lebensfreude. Ich drücke dir die Daumen für die Operation. Zu Otzela habe ich hier im Forum reingelesenen. Die Abbrecherquote ist ziemlich hoch und die von Horkel zitierte Divertikulitis finde ich auch nicht prickelnd. Meine Hoffnung liegt gerade auf der kurzzeitigen Kortison Einnahme, zusätzlich zu MTX/Hulio. Vielleicht bringt das Frühjahr eine Beruhigung, die nasskalte Witterung nervt mich schon. Wenig Schnee für Wintersport, aber sonst kann man draußen auch nichts machen weil alles vereist ist. Meine Räder und ich brauchen Bewegung 🙂

Viele Grüße aus Oberbayern, Radelbine 

Hallo Radelbine,

ich habe mich vielleicht etwas zu ungenau ausgedrückt. Die Divertikulitits wird nur dann ausgelöst, wenn Du eine Divertikulose hast.

Die Divertikulose ansich nicht als Krankheit bezeichnet. Erst wenn die Divertikel entzündet sind ist es eine Krankheit eben dann die Divertikulitis. Die kann aber echt übel sein.

Und ich bin mir auch nicht sicher, ob die von allen Jak´s und PDE-4 ausgelöst wird.

Gruß Horkel

@HorkelBei mir hat noch kein Biologika meine Divertikulitis verschlechtert. Bei Deinen NW und schlechten Werten müßte doch dein Arzt mal hellhörig werden. Ein so hoher CRP unter Biologika ist eher ungewöhnlich, meiner bleibt seid Jahren bei den >5. Bin jetzt bei Skyrizi (mein 9.) ein IL23, was nicht mein Favort ist, aber das Taltz musste ich leider absetzen.

Lg. Lupinchen

Am 6.2.2026 um 11:18 schrieb Lupinchen:

@HorkelBei mir hat noch kein Biologika meine Divertikulitis verschlechtert. Bei Deinen NW und schlechten Werten müßte doch dein Arzt mal hellhörig werden. Ein so hoher CRP unter Biologika ist eher ungewöhnlich, meiner bleibt seid Jahren bei den >5. Bin jetzt bei Skyrizi (mein 9.) ein IL23, was nicht mein Favort ist, aber das Taltz musste ich leider absetzen.

Lg. Lupinchen

Hallo Lupinchen,

Ja das mit den Ärzten ist bei uns hier so ne Sache. Da kommt zwar die Aussage: Oh ihre Entzündungswerte sind aber hoch. Das war es dann auch. Es wird nichts unternommen, es wird keine weitere Untersuchung gemacht und es wird noch nicht mal überlegt woher das kommen könnte. Keiner meiner Fachärzte kümmert sich darum. Ein Typisches Beispiel ist mein Nephrologe, ich sage ihm, dass ich immer sehr müde bin, das es mich am ganzen Körper juckt wie blöde insbesondere an Stellen wo von Schuppenflechte nichts zu sehen ist (typische Merkmale bei Niereninsuffizienz), er aber schreibt in seinen Bericht, dass keinerlei Niereninsuffizienz-assoziierte Beschwerden bestehen und der Patient sich gut fühlt. Ich kann das ansprechen wie ich will er ändert das nicht. Ich muss auch jeden einzelnen Blutwert nachfragen, weil mir keiner meiner Ärzte sagt was Sache ist. Wenn ich mich nicht selbst informiere bin ich völlig Ahnungslos. Ich habe inzwischen mehrere Ordner voll mit Arztberichten und Laborwerten. 

Ich habe hier aber leider auch keine Alternative. In unserer Gegend hat man keine Möglichkeit einen Arzt zu wechseln. Es gibt zu wenige Fachärzte und Hausärzte sind sowieso nicht bereit neue Patienten aufzunehmen.

Wenn ich beim Hausarzt eine Blutuntersuchung brauche, muss ich das bis zu 2 Wochen vorher terminieren.

Bei uns gibt es von Haßfurt bis Würzburg genau zwei Rheumatologen und zwei Nephrologen. Ich brauche z.B. aktuell eine Abklärung wegen Extrasystolen (Herzrhythmusstörungen) und bekomme hier keinen Termin bei einem Kardiologen. Auch von denen gibt es im gleichen Gebiet nur zwei. Ich habe jetzt einen Termin ca. 100km von uns weg gemacht.

Ach ja und bei den Hautärzten ist auch Aufnahmestop also kann ich hier auch nicht wechseln. Mein aktueller Hautarzt ist kurz vor der Rente und arbeitet kaum mit neuen Methoden und Medikamenten. Allzweckwaffe ist hier Kortisonsalbe......

Es tut mir leid wenn ich euch jetzt hier mein Leid klage und damit auch off-topic bin, aber ich bin zur Zeit ziemlich genervt (eigentlich wollte ich schreiben angep..... aber das lass ich mal lieber) über die Versorgungs-Situation in unserem Land. 

LG Horkel

 

Hallo Horkel 

Du schreibst von Niereninsuffizienz. Welches Stadium hast Du?

Habe das gleiche, Stadium 4. Müdigkeit und Jucken der Haut, wo keine PSO ist, habe ich auch. Ich bekomme seit knapp zwei Jahren für die PSO das Skyrizi, was gut verträglich ist. 
Deine Erfahrungen mit Blutkontrollen und Terminen kenne ich zur Genüge. Man muß immer hinterher sein. Es gibt zu viel Kranke und zu wenig Ärzte/Spezialisten, die zu wenig Zeit haben. Laß Dich nicht unterkriegen, ich darf es mit meinen anderen Baustellen auch nicht! Alle Gute und LG von der Waldfee

Hallo Waldfee,

ich bin auch in 4 mein GFR liegt aktuell bei 27ml/min (Wert vom 04.02.26 beim Nephrologen), ich war während dem schlimmen Divertikulitisschub aber auch schon bei 19 und bis vor kurzem möglicherweise wegen den hohen Entzündungswerten war ich bei 23 / 24ml/min. 

Was ist den dein Harnstoffwert? Bei mir ist der bei 108mg/dl (Standard 18-55).
Meine Harnsäure ist bei 8,7mg/dl (Standard 3,7-7,7)

Der Nephrologe behauptet steif uns fest das jucken und die Müdigkeit kommen nicht von der CKD.

Mein Problem ist aktuell einfach, dass ich so viele Baustellen habe und mir irgendwie keiner hilft die wieder in den Griff zu bekommen. Eine Zusammenarbeit von Ärzten verschiedener Fachrichtungen gibt es bei uns einfach nicht.

Mir ging es ja bis Ende 2024 sehr gut trotz Niereninsuffizienz. Wir haben 2024 ein relativ großes Haus fast komplett mit den Händen abgerissen. Ich war da fast so fit wie ein 20jähriger ?image.gif.5945d048baced41022dece16cc8e0685.gif. Dann bin ich bei den letzten Arbeiten abgestürzt, ich hatte aber nur ein paar gebrochene Rippen und ein paar Prellungen. Dadurch musste ich halt langsamer machen und mich schonen. Seither geht es ständig Bergab.

Und was Du schreibst mit den Ärzten, kann ich für unsere Gegend nur bestätigen. Bei uns ist es außerdem so, dass immer mehr Arztpraxen 3x pro Woche nur noch bis 12:00 Uhr auf haben und die restlichen Tage nur von 8:00-12:00 und von 13:30-16:00. Dann aber sagen wir haben keine Termine mehr frei.

Und es ist bei weitem nicht so, dass die kein Personal mehr hätten. Bei unserem Hausarzt (eine Praxis mit bis zu 8 Ärzten), hat unglaublich viel Personal. Die stehen rum halten Schwätzchen machen Blödsinn und Du als Patient stehst da und wartest dass sich jemand um dich kümmert. Wenn Du dich beschwerst wirst Du der Praxis verwiesen mit der Aufforderung dir einen neuen Hausarzt zu suchen. Begründung: Das Vertrauensverhältnis ist gestört.

Ich kann nur sagen, dass ich extrem frustriert bin und ich frage mich wo das noch hinführen soll.

LG Horkel

Echt krass, das mit den Ärzten ist nicht mehr schön ☹️

Hi Leidensgenossen! 

😁

Bei mir in Sachsen..ist es noch schlimmer! Keine Termine...egal wo.

Beim Kardiologen habe ich 11 Monate nach dem Infarkt endlich mal einen Termin für ein belastungsekg bekommen! Reich ja...habe es ja erlebt!

Nephrologe? Da habe ich weder über die 116 177 , noch über den Terminservice der Krankenkasse einen Termin bekommen! Gar nichts..,war dann in Aue...sind nur 80 km...und dann der Hammer. Ich habe extrem hohen lipo(a) Werte...damit ein hohes Infarkt Risiko...ha ha..da gibt's es nur eine wöchentliche Blutwäsche...aber erst nach dem 2. INFARKT. Jetzt warte ich also auf den 2. Infarkt...ist krass in DE! Gibt es nur nach mehreren akutereignissen.....also.erst kein Doc...dann keine therapie. Ist nicht besser.. 

Und viele Baustellen? 

Das kenne ich...alle sagen.. Ja...ein Problem...aber nicht nur mein Fachgebiet. Also habe ich mich im Krankenhaus...zur Funktionsdiagnostik angemeldet...mal schauen...ob dann mal jemand Zeit hat. Zur Not...bin ich dann mal ein paar Tage stationär dort...mir reicht das Artzhopping ohne Lösung!

PS...ich brauche 2 neue Hüften, die Wirbelsäule ist degenerativ verändert...alle schmerztherapien habe ich durch....bleibt nichts mehr übrig. 

Aber...durchhaten! 

VG

Oli

Bearbeitet ( von oli0911)

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