Verdacht auf Psoriasis und Athritis?

[florianz]

Hallo,

ich habe mich eben angemeldet und hier auch kurz vorgestellt. Ich entschuldige mich gleich mal für die folgende Text-Wand...

 

Seit Ende letzten Jahres habe ich verschiedene Probleme mit der Gesundheit, und die Ursache ließ sich bislang nicht finden. Highlights sind wiederkehrende Atemnot, tw. mit blutigem Sputum, Schlappheit und tw. Krankheitsgefühl, Motorik- und Muskelprobleme, seit ein paar Wochen Knochen/Gelenkschmerzen, Muskelschwäche, Juckreiz, und seit ca. 1-2 Wochen Flecken auf den Fingernägeln, und tw. schmerzen die ein wenig (ein Ziehen trifft es eher).

Vor ein paar Jahren meinte der Hautarzt trocken zu mir als er meinen Ellenbogen sah: Schuppenflechte. Der rechte große Zeh hatte (glaub ich) einen leichten Fleck, da war er sich nicht ganz sicher. Die Flecken wurden jetzt mehr, v.a. am Daumen rechts. Kam relativ plötzlich, gleichzeitig gehts mir allgemein richtig scheiße (sorry aber das trifft es am besten).

Nächste Woche bin ich beim Hautarzt und werde ihn fragen, ob das evtl. ne Schuppenflechte-Athritis ist. Die üblichen Rheumawerte sind aber normal und mein Hausarzt glaubt mir nicht. In 50 Jahren hatte ich keine Gelenkprobleme, und sicher keine Rückenschmerzen, und auch nicht den ganzen anderen Mist. 

Wie würdet ihr die folgenden Symptome und Probleme einordnen, geht das in diese Richtung? Ich brauche endlich eine Diagnose.

Überblick:

Diverse Symptome, die abwechselnd aber meist im Rudel auftreten, wechseln sich  in Priorität und Intensität ab. Probleme seit Ende 2024, es wird konstant schlimmer. Nichts davon hatte ich jemals in 50 Jahren, zumindest erinnere ich mich nicht daran. 
Kein Arzt kauft mir das bislang ab. Ein Hämatologe meinte letztes Jahr, er könnte sich ne Autoimmunerkrankung vorstellen, was meinen lausigen Zustand erklären würde.

Lt. Neurologin im UKE keine Muskelerkrankung, Strom geht korrekt durch; Lunge, Herz ok, alles andere anscheinend auch.

• Subjektives Gefühl, dass “irgendwas” in mir arbeitet, mal weniger und mal heftig
• eigenartiges Krankheitsgefühl, sehr schlapp und kraftlos, nichts geht mehr
• schubweise grippig-krank, aber ohne Infekt
• IgA, IgG Subklassen 3+4 Mangel 

Muskeln:

• Gefühl von Muskelkater
• Gefühl von Krämpfen: steife Wade, Zehen
• Motorik-Probleme Hände
• Schmerzen im Unterarm-Muskel & Bizeps
• morgens gehe ich wie ein Storch, Beine komplett steif
• Kraftlosigkeit beim Greifen, Tippen, in den Beinen, mal mehr, mal weniger
• lt. Neurologin im UKE keine Muskelerkrankung, fühlt sich aber so an

Neurologische Probleme

• Missempfindungen, Nadelstiche, nicht dauerhaft!

Juckreiz:

• schubweise, an den Hände, im Ohr, am Augenlid (wie Schleifmittel), und andere Stellen, 
• als würde es in der Lunge “jucken” (ernsthaft!!), verbunden mit Kurzatmigkeit, Atemnot, blutiger Auswurf; Lunge mehrmals gecheckt, Herz auch 
• eine Art Juckreiz in der Nase, schubweise starkes Niesen, schubweise & plötzliche Schwellung der Nasenschleimhaut, zzgl. leichtes Brennen
• Allergietests o.B., HNO alles gecheckt und i.O.

Haut Ellenbogen:

• Schuppen war zeitweise verschwunden: Lein- Schwarzkümmel und Fischöl täglich genommen
• Abends dick eingecremt und geölt
• danach schnell eine rosige Haut, wie neu
• momentan, mangels intensiver Pflege, sehr schlimm

Zusammenhänge mit Glutenunverträglichkeit?

• Magenspiegelung wg. V.a. Zöliakie, wegen 2x Leberwerterhöhung unklarer Genese (GPT 344 usw)
  • Ärztin meinte am Tag der Untersuchung, es sähe danach aus
  • direkt Weizen gestrichen, nach wenigen Tagen allgemeine Besserung, und NULL Atemnot, Auswurf. Wie neu.
• wegen Zöliakie-Verdacht Anfang September kein Weizen für ca 3 Wochen
• plötzlich keine Atemnot, kein blutiger Auswurf mehr
• Lt. Labor: keine Zöliakie

Atemnot:

• tritt in Etappen/Schüben auf, oft mit blutigem Auswurf
• kurzatmig, Hecheln, diverse Varianten
• manchmal das Gefühl, als würde die Lunge jucken
• Lungenfunktion sehr gut, leichte chronische Bronchitis lt. Lungenspiegelung
  • ABER: ich war zu der Zeit (Mitte September) komplett beschwerdefrei
• keine Ursache für diese Beschwerden gefunden, man schiebts auf die Psyche, Panikattacke
  • wenn man scheiße Luft bekommt, ist man selten tiefenentspannt, das ist richtig

Fingernägel:

• seit kurzem leichter Schmerz in den Fingernägeln rechts (Zehen, Finger), Flecken, sehr sehr unangenehm, v.a. Daumen rechts

Gelenke:

• Niemals hatte ich in 50 Jahren Probleme mit den Gelenken oder dem Rücken!!
• Morgensteifigkeit an Händen, Beinen, gehe frühmorgens wie ein Storch!
• leicht geschwollene Finger, nicht immer, zuletzt öfter
• fallweise “Klappmesser-Finger”, oder kann die Finger nicht richtig ausstrecken; das hatte ich vor einigen Monaten und ich war erschrocken!
• wenn, dann starke Schmerzen in Mittelhandknochen, einzelne Zehen (tw. sehr stark), Rücken, seit 4 Monaten rechte Schulter, Rücken, Ellenbogen, Schienbein, Knie
• immer schubweise & in Etappen
• Meine Hüfte Links (Acetabulumfraktur, 2x operiert in 2004) meldet sich hie und da mal.
  • ABER: vor 2 Wochen plötzlich, zusammen mit anderen starken Beschwerden, schmerzt die Hüfte stark, ganztägig & für eine Woche. Hatte ich noch nie!

Steife Finger beim Tippen

• Rheumawerte beim Hausarzt vor einer Woche unauffällig, er glaubt mir das alles nicht

Kälteempfindlichkeit

• ist mir eigentlich unbekannt, erstmals vor 1 Jahr aufgefallen: kaltes Lenkrad, Gartenschlauch usw. angefasst und es schmerzt sofort

Appetitlosigkeit

• Schubweise komplette Appetitlosigkeit, für mich als Gasthauskind absolut nicht nachvollziehbar!
• Habe von 11/2024 bis ca. März 2025 10 kg abgenommen.
• Ich musste mich zum Essen zwingen, zu der Zeit war auch die Atemnot sehr präsent.

HNO:

• Gefühl von Entzündung & Druckschmerz tritt immer wieder auf
• Schleimhäute schwellen links plötzlich an
• keine Allergien!

Sorry nochmal für den ganzen Text, aber ich stehe mit dem Rücken zur Wand. Kürzlich wurde mir gekündigt wegen der vielen Fehltage, und das alles drückt aufs Gemüt, dazu die verdammten Beschwerden.

Vielen Dank für jeglichen Input!

der Flo

[Pinie]

Hallo @florianz

willkommen im Forum.

vor 7 Stunden schrieb florianz:

• • direkt Weizen gestrichen, nach wenigen Tagen allgemeine Besserung, und NULL Atemnot, Auswurf. Wie neu.
• wegen Zöliakie-Verdacht Anfang September kein Weizen für ca 3 Wochen
• plötzlich keine Atemnot, kein blutiger Auswurf mehr
• Lt. Labor: keine Zöliakie

Meidest Du jetzt Weizen, nachdem Dir das aufgefallen ist?

https://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Glutensensitivität

Nicht immer zeigt ein Allergietest alle Unverträglichkeiten an, das weiß ich von meinem Mann. Vieles muss man selber austesten und herausfinden, am besten mit Hilfe eines Ernährungstagebuches. Dazu gilt es noch Lebensmittelkreuzallergien zu beachten. Außerdem gibt es inzwischen viele Zusatzstoffe in Backwaren, die nicht immer deklariert werden müssen. Gleichfalls können Lektine Probleme machen, was noch die Hülsenfrüchte mit ins Spiel bringen würde. 

Hast Du schon mal an eine Chemikalien-Unverträglichkeit (neben der Weizenunverträglichkeit) gedacht?

https://medlexi.de/Vielfache_Chemikalienunvertr%C3%A4glichkeit

https://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_Chemikalien-Sensitivit%C3%A4t

Ich bin auch davon betroffen, bekomme Schwindelanfälle von Duftstoffen und merke es an den Atemwegen / Schleimhäuten.

Hoffentlich findest Du bald die Lösung und Hilfe für Dich.

LG Pinie

[Pinie]

Handelt es sich bei Dir nur um das Weizenprotein, könntest Du es mal mit Dinkel probieren.

https://www.foodfibel.de/blog/dinkel-statt-weizen/

 

[Tenorsaxofon]

Dinkel ist Weizen. Im Gegensatz zum heutigen Weizen jedoch NICHT Genmanipuliert.

[Olaf72]

Hallo Florianz, 

viele der beschriebenen Beschwerden kenne ich nur zu gut. 

Auch bei mir ist der Rheumawert unauffällig, obwohl ich täglich schmerzen in den Gelenken, Sehnen und Muskeln habe. Die Diagnose Arthritis ist nicht die einfachste. Oft sieht man es erst wenn es zu veränderungen an den Gelenken gekommen ist. 

Meine Haut ist dank Skyrizi zu 95% Erscheinungsfrei. 

Evtl. schreibt dir dein behandelnder Arzt ja eine Überweisung in eine Klinik mit PSO/PSA Sprechstunde, dort ist dann die geballte Fachkompetenz. 

Ich empfehle dir nicht locker zulassen, wenn es wirklich PSA ist muss schnell reagiert werden bevor es zu zerstörten gelenken kommt. 

Ganz wichtig ist, dass du deine Psyche beruhigst (hört sich blöd an ich weiss) Psyche ist der größte Trigger. Meine Ärztin aus der Klinik sagte "Akzeptiere das es Schmerzen gibt und diese nie komplett weggehen werden und versuchen bis zu einem gewissen Grad des Schmerzes als normal anzusehen" Irgendwann hatte ich mich an leichte Dauerschmerzen gewöhnt und empfand diese als nicht mehr so nervend. 

Ich wünsche dir eine schnelle eindeutige Diagnose und eine wirksame Therapie und Kopf hoch es gibt auch wieder gute Tage. 

[Supermom]

vor 24 Minuten schrieb Olaf72:

 

 

Ganz wichtig ist, dass du deine Psyche beruhigst (hört sich blöd an ich weiss) Psyche ist der größte Trigger. Meine Ärztin aus der Klinik sagte "Akzeptiere das es Schmerzen gibt und diese nie komplett weggehen werden und versuchen bis zu einem gewissen Grad des Schmerzes als normal anzusehen" Irgendwann hatte ich mich an leichte Dauerschmerzen gewöhnt und empfand diese als nicht mehr so nervend. 

 

Ganz kompliziertes Thema... Musste ich jetzt lernen und werde damit noch lange beschäftigt sein. Ich habe es in den über 40 Jahren so perfekt beherrscht, dass Schmerz als Warnsignal bei mir kaum noch vor kommt. was meinen Zweitmeinungsrheumatologen zum Erschrecken brachte und mir eine Überweisung in die Schmerzarztpraxis. Also Schmerzen zu akzeptieren, aber nicht völlig zu verdrängen ist scheinbar eine echte Kunst.😅

[Olaf72]

vor 18 Minuten schrieb Supermom:

Ganz kompliziertes Thema... Musste ich jetzt lernen und werde damit noch lange beschäftigt sein. Ich habe es in den über 40 Jahren so perfekt beherrscht, dass Schmerz als Warnsignal bei mir kaum noch vor kommt. was meinen Zweitmeinungsrheumatologen zum Erschrecken brachte und mir eine Überweisung in die Schmerzarztpraxis. Also Schmerzen zu akzeptieren, aber nicht völlig zu verdrängen ist scheinbar eine echte Kunst.😅

ja das ist echt schwierig. Wichtig ist Schmerzen nicht ignorieren sondern richtig einordnen. Ich behersche es aber auch noch nicht perfekt  

[florianz]

Danke für die Antworten. 

Zur Weizenunverträglichkeit: es ist nur eine Vermutung. Zöliakie habe ich definitiv nicht, das haben die Proben und die Bilder der Magenspiegelung inkl. 12-Fingerdarm gezeigt. Ich hätte einen schönen Teppich, wo andere einen Babypopo haben. Tests greifen bei mir nicht da ich einen IgA Mangel habe. Tags darauf hatte ich ne Leberpunktion, weil ich dieses Jahr 2x Leberwerterhöhungen unklarer Genese hatte (u.a. GPT 344, GGT immer gut).

Ich habs nach ner Weile schleifen lassen, fange jetzt aber wieder an Brötchen weg zulassen, nur Roggenvollkornbrot usw. Dinkel hat gleich viel bzw. mehr Gluten als Weizen. Roggen relativ wenig. Das Glutenfreie Brot vom Aldi ist ganz ok für das Geld. Na jedenfalls war die Atemnot schlagartig weg, und ich hatte kein blutiges Sputum mehr. Dummerweise hatte ich genau dann die Lungenspiegelung, und es wurde eine minimale chronische Bronchitis festgestellt. Lungenvolumen ist sogar sehr gut... dabei war das Anfang September richtig richtig übel. Anfang dieser Woche wars auch wieder schlimm. Dann heißt es es sei die Psyche, Panikattacken usw. Nein, ich hatte welche vor Jahren, das ist es nicht, wobei man bei Atemnot nicht sehr entspannt ist.

Vielleicht befeuert eine Weizenunverträglichkeit (ohne Zöliakie, das gibt es wohl) die Schuppenflechte & Athritis.

Das ganze Elend, zzgl. noch ein paar anderer Geschichten, geht seit einem Jahr. Irgendwas ist im Herbst passiert. Mir wurde Ende Oktober aus der NNH ein gutartiger Tumor entfernt. Alles gut gelaufen, und wenige Tage nach der OP gings bergauf. Und plötzlich gings dann bergab. Diverse Probleme die ich nie hatte seit einem Jahr, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust uvm.

Die Psyche ist arg strapaziert vom Leidensdruck, den Symptomen und nicht zu wissen was los ist, die Verschlechterung und immer wieder neue Probleme saugen mir die Energie ab. Dabei hatte im November 24 ein Hämatologe gesagt (Kontrolle wg. HNO), er würde bei mir eine Autoimmunerkrankung sehen, das würde meinen lausigen Zustand erklären. 

Wenn ich beim Hautarzt bin bitte ich ihn um eine Überweisung. Was mir nicht in den Kopf will ist die schwankende Kraftlosigkeit v.a. in den Armen. Keine Ahnung, ob da noch was anderes los ist. Ich werde halt schnell als Simulant abgestempelt. Schmerzen in Knochen und Gelenken hatte ich kurzzeitig schon vor einem Jahr... zuletzt fast täglich. die Morgensteifigkeit ist übel, und manchmal schmerzt die ganze Hand und das Handgelenk fühlt sich warm an. Mit den Schmerzen komme ich klar, ich will halt endlich wissen, was los ist.

Was mir zu helfen scheint sind Chinesische Heilpilze, Cordyceps, Hericium und Reishi. Alkohol vertrage ich irgendwie schlechter.

[florianz]

noch was fällt mir ein nach langem Lesen zum Thema. Ich überlege die ganze Zeit, was die Situation im Herbst verändert hat. Ich habe begonnen, Candesartan plus BisoLich zu nehmen. Davor hab ich ab und an mal Biso nehmen müssen. Blutdrucksenker sind anscheinend nicht immer gut. Ich hatte unerklärliche Blutdruckspitzen, die Medikamente haben kaum geholfen wenn die Post abging. Nachdem ich ein Psychopharmaka nach 4 Jahren abgesetzt hatte, blieben die BD-Explosionen aus (!?).

Bin gerade am Überlegen, die beiden BD Medikamente abzusetzen. 

[Pinie]

Krankheiten, Impfungen, OPs und Medikamente können immer eine Rolle spielen. Bei meinem Mann war das Antibiotika der Auslöser gewesen. Bei Deinem Blutdrucksenker werden auch Gelenkschmerzen als Nebenwirkungen angegeben:

https://www.sanego.de/Medikamente/Candesartan/

Mein Mann nimmt nur über den Winter den Blutdrucksenker Viacoram. Früher hatte er 3 verschiedene Mittel gehabt. Heilpilze taten meinem Mann auch gut, sie haben seinen Reizdarm beruhigt, aber nicht die Schuppenflechte.

 

[Pinie]

Zitat

 

ω-Gliadin kommt nur in Weizen vor und fehlt beim Dinkel völlig. Und dieses ω-Gliadin ist die Hauptursache für die zahlreichen Gesundheitsprobleme durch Weizenkonsum.

 

Das meinte ich. Aber

• Zitat

  Nichtsdestotrotz sollte auch Dinkel bei einer akuten Darmproblematik wie Leaky Gut oder Zöliakie für die Zeit der Ausheilung im Rahmen einer glutenfreie Ernährung gemieden werden.

https://www.foodfibel.de/blog/dinkel-statt-weizen/

 

[GrBaer185]

Hallo @florianz, auch willkommen hier.
Kurz ein paar Punkte die mir durch den Kopf gingen:
 

vor 21 Stunden schrieb florianz:

Lt. Neurologin im UKE keine Muskelerkrankung, Strom geht korrekt durch

Aus "Strom geht durch" schließe ich, dass eine Reizleitungsmessung der Nervenbahn(en) (von welchen?) gemacht wurde, ähnlich wie bei Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom. Daraus kann man schließen, dass die Nerven "richtig funktionieren". Rückschlüsse auf die Muskeln und etwaige Entzündungen dort???

Wie ist denn dein CRP-Wert die ganze Zeit gewesen? Das ist ein Entzündungsmarker.

vor 7 Stunden schrieb florianz:

Alkohol vertrage ich irgendwie schlechter.

vor 7 Stunden schrieb florianz:

Tags darauf hatte ich ne Leberpunktion, weil ich dieses Jahr 2x Leberwerterhöhungen unklarer Genese hatte (u.a. GPT 344, GGT immer gut).

Alkohol komplett weglassen, ist ein Zellgift und auch in geringen Mengen bereits schädlich nach neuen Studien!

vor 21 Stunden schrieb florianz:

Habe von 11/2024 bis ca. März 2025 10 kg abgenommen.

Jetziges Gewicht? BMI?

vor 7 Stunden schrieb florianz:

Ich habs nach ner Weile schleifen lassen, fange jetzt aber wieder an Brötchen weg zulassen, nur Roggenvollkornbrot usw. Dinkel hat gleich viel bzw. mehr Gluten als Weizen. Roggen relativ wenig

vor 21 Stunden schrieb florianz:

• wegen Zöliakie-Verdacht Anfang September kein Weizen für ca 3 Wochen
• plötzlich keine Atemnot, kein blutiger Auswurf mehr

Liest sich, als ob es sich lohnen könnte, die Ernährung umzustellen und auf glutenhaltige Nahrungsmittel konsequent ganz zu verzichten. Schon an Ernährungsberatung gedacht/gehabt?
Als Anregung kann ich die Ernährungs-Docs im Fernsehen empfehlen, 3. Programm oder Mediathek.

vor 5 Stunden schrieb florianz:

Psychopharmaka nach 4 Jahren abgesetzt

Derzeit in psychologischer Behandlung? Medikation wieder neu überdenken???

vor 5 Stunden schrieb florianz:

Bin gerade am Überlegen, die beiden BD Medikamente abzusetzen. 

Will mit dem Arzt/der Ärztin gut durchgesprochen sein...

vor 7 Stunden schrieb florianz:

Irgendwas ist im Herbst passiert. Mir wurde Ende Oktober aus der NNH ein gutartiger Tumor entfernt. Alles gut gelaufen, und wenige Tage nach der OP gings bergauf. Und plötzlich gings dann bergab. Diverse Probleme die ich nie hatte seit einem Jahr, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust uvm.

Nasen-Neben-Höhlen Tumor? Was sagen die behandelnden Ärzte zu einem Zusammenhang?
Was ergab die Nachsorge???

Schönes Wo.-Ende und gute Besserung!

[florianz]

Der Krankenhausaufenthalt Mitte Oktober in einer Uniklinik war eine Katastrophe. 3 Tage lang nix passiert, am 3. Tag dann die "Stromvermessung" um eine Polyneuropathie auszuschließen und ein HNO Konsil.

Dabei hatte ich dieses Jahr schon 2x eine solche Vermessung, erst Beine, dann Hände/Beine, im KH nochmal Beine. Der Auftrag der Neurologin war aber Ausschluss der Muskelerkrankungen. M.M. ist dafür mehr als das notwendig. Nachdem ich mich bei der Ärztekammer, der Klinik und meiner KK beschwert hatte, war ich am Mittwoch nochmal da. man würde eine Muskelerkrankung ausschließen. Soweit ich weiß, braucht man dafür eigentlich eine Nervenwasser-Untersuchung.
Die ambulante Untersuchung jetzt am Mittwoch war diffus, man meint die Muskeln seien ok, eine Ursache haben sie nicht. Ich soll Physio und Sport machen. Ernsthaft? Ich WILL mich bewegen, es geht aber immer schlechter.

Egal. Ich bin vorhin mit viel Disziplin zum Edeka spaziert und hatte große Probleme beim Laufen, wie ne Omi mit Rollator. Bis vor wenigen Jahren waren wir viel Wandern und ich hab zwei Häuser saniert. Wissen tu ich gar nix, nach 12 Monaten. Jetzt schmerzen die Beine und kribbeln, brennen, sowas hab ich noch nicht erlebt... unerträgliche Frustration. 

Alkohol hatte ich die letzten 1,5 Jahre gestrichen, tw. Monate lang nichts. Da das offensichtlich keinen Unterschied macht und es mir trotzdem Monat um Monat schlechter geht, gönne ich mir ab und zu ein Bier. Natürlich ist Alkoholverzicht richtig, aber ich brauche als erstes eine Diagnose. 

Leber: Keiner konnte mir sagen, warum GPT und GOT zweimal durch die Decke gingen, GGT war immer prima (kaum-kein Alkohol, Wert um die 25). Daher die Leberpunktion, die ist i.O. Zöliakie kann sehr auf die Leber gehen, daher die Untersuchung. Zöliakie hab ich aber keine... 

Mein Psychiater ist Mitte Oktober leider in Rente gegangen. Nach 4 Jahren Trazodon habe ich die aufgrund ungeklärter Probleme abgesetzt: Hyponatriämie, plötzliche und extrem gruselige Blutdruck-Krisen, schubweise Krankheitsgefühl mit allem drum und dran. Nach dem Absetzen hat sich das Natrium etwas erholt, die BD-Krisen bleiben bislang aus.
Dabei hab ich die 4 Jahre genommen und sehr gut vertragen, null Natrium oder BD Probleme. Nichts. Bin auf Trimipramin gewechselt, die habe ich vor 4 Tagen abgesetzt, weil ich nach 2 Monaten immer noch nicht davon pennen kann. Dafür ich die Nebenwirkungen habe, schlechter Deal. Ich hatte jetzt einen Vorstellungstermin bei einer Psychiaterin, eine Umstellung will sie erst später machen. Termin am 22.12.... 

Deswegen (Blutdruck-Krisen) habe ich im Dezember oder so mit Candesartan und Biso angefangen. Wobei diese bei den BD Attacken keine Hilfe waren. Einmal bin ich in die Notaufnahme, selbst dort hatte man Mühe mich unter Kontrolle zu bringen, dort dann mündlicher Hinweis auf Nebennieren-Tumor. Endokrinologe findet aber keine Hinweise. Nach dem Absetzen war der Spuk vorbei. Habe normalerweise keinen hohen BD, hoch ist bei mir 145 und kommt selten vor. Vier Jahre hab ich die Trazodon genommen, für mich ein gutes Medikament, aber seit Oktober geht die Post ab. Warum? Es war wie eine Batch-Datei die durch einen Windows-Dienst gestartet wurde. Nichts hat was ausgerichtet, bis dann plötzlich der BD runter ging. Und ein ekliges Gefühl kochte plötzlich hoch. Ist seit dem Absetzen nicht mehr gekommen, und da bin ich froh drüber.

Der NNH Tumor war gutartig, war ein Klopper den sie raus geholt hatten. Der war rechts, ich hab seitdem immer wieder Probleme Links, und in der Woche wo ich im KH war ich schon 2x beim HNO. Daher fand ich das HNO Konsil im KH unnötig. MRT & CT komplett unauffällig. Habe die eigenartigsten Probleme, Druckschmerz, dann schwellen wieder plötzlich die Schleimhäute...

Ich hatte einen CK Wert Ende September von 350 (da gings mir aber erheblich besser), Mitte Oktober im KH von 220, beides viel zu hoch. Das Herz ist ok, das wirds nicht sein. Irgendwas ist oberfaul und keiner kommt drauf. Ich hab im Spätherbst renoviert, vor den KH Aufenthalten hatte ich aber NULL Anstrengung. Das Labor von Mittwoch habe ich noch nicht. 

Eine Ernährungsumstellung ist von der Disziplin her kein Problem (hab mal erfolglos Ernährungswissenschaften studiert, das Interesse ist geblieben). Brötchen und Nudeln sind erstmal gestorben für mich. Das alleine wirds aber nicht sein. 92 kg/1,83. durch die Appetitlosigkeit Anfang des Jahres hatte ich über 10 kg verloren (ca 95 im November 24, 83 kg im Mai oder so). Die Trimipramin haben jetzt mich naschen lassen. 

Die Knochen- und Gelenkschmerzen kommen in Schüben, täglich oder 1x/Woche, und NICHTS dergleichen hatte ich in 50 Jahren. Am Daumen und Großen Zeh rechts ist ein gelber Fleck, daher meine Mutmaßung. Der Daumen tut etwas weh.
Ganz wild war vorige Woche der Schmerz in der linken Hüfte. Nach einem Fahrrad-Unfall 2004 wurde die 2x operiert, und dafür, dass ich ne kleine Stufe im Acetabulum habe, ist die recht problemlos. Die meldet sich alle 1-2 Monate für einen Nachmittag, seit 20 Jahren. Wetter spüre ich manchmal wegen der Schrauben, alles kein Problem. Irgendwann muss die "neu". Und dann mehrere Tage die div. Knochen/Gelenkschmerzen, und die Hüfte erst recht. Was zur Hölle ist da los? 

Eine Bekannte meinte mal, ob ich denn geimpft sei. Hab das als Schwurbeln abgetan. Hab dann doch recherchiert, was das auslösen kann, ich hab große Augen gemacht. 
Im Oktober meinte der Hämatologe (nach der OP), wo ich zur Kontrolle war, er sehe eine Autoimmunerkrankung bei mir, aufgrund meines Zustands. Vielleicht hat die Impfung nachträglich was ausgelöst. Denn absolut nichts davon hatte ich in 50 Jahren.

Sorry, schon wieder so viel Text, wer soll denn das alles lesen. 

[GrBaer185]

vor 15 Stunden schrieb florianz:

Denn absolut nichts davon hatte ich in 50 Jahren.

irgendwann kann halt mal was Neues auftreten aus verschiedenen Gründen...

vor 15 Stunden schrieb florianz:

Im Oktober meinte der Hämatologe (nach der OP), wo ich zur Kontrolle war, er sehe eine Autoimmunerkrankung bei mir, aufgrund meines Zustands.

Und was empfahl er zur weiteren Abklärung? Wurde da weiter unter-/ge-sucht?
Im UKE sollten schon gute Fachärzte dafür verfügbar sein...

 

vor 15 Stunden schrieb florianz:

Vielleicht hat die Impfung nachträglich was ausgelöst.

Impfung gegen? Früher auch schon geimpft worden???

 

vor 15 Stunden schrieb florianz:

in der Woche wo ich im KH war ich schon 2x beim HNO. Daher fand ich das HNO Konsil im KH unnötig.

Immer gut, wenn mehrere draufschauen (Zweitmeinung) und erst recht, wenn mehrere Ärzte in einer Runde einen Fall besprechen.

Was dir helfen kann einen Weg zu finden um mit den Einschränkungen besser zurecht zu kommen, wäre evtl. INSEA, siehe dazu z.B.

oder direkt bei

INSEA Kursangebote – INSEA aktiv Selbstmanagementkurse

Kann ich bestens empfehlen!

Hoffentlich bald Erfolg bei der Ursachenklärung  und gute Besserung!

[florianz]

Ich wollte beim Hämatologen was erreichen, nur der hat mich beim letzten Besuch Anfang des Jahres angepöbelt (kein Scheiß...).

Da das, was bei mir faul ist, für viele nicht greifbar ist, werde ich regelmäßig als Simulant abgestempelt. Es ist ausgesprochen schwierig, weil nicht sein kann was nicht sein darf. Das ist meine Erfahrung aus 1 Jahr Dauerprobleme. Mein Hausarzt kauft mir die Gelenkschmerzen nicht ab und gibt mir aus Gnade die Überweisung zum Orthopäden. Ich bin mittlerweile verbittert, eigentlich bin ich ganz anders.

so habe ich aber nichts, was ich konstruktiv angehen kann. Seitens Lebensstil, Nahrungsergänzung, Ernährung habe ich alles ausgereizt. Beispielsweise nehme ich regelmäßig Fisch- Lein und Schwarzkümmelöl. Abends creme ich mir meist die Hände ein zzgl Öl. Dabei kümmere ich mich oft um die Ellenbogen und auf einmal waren die rosig, obwohl ich die zu der Zeit nicht eingecremt hatte. Als mir die Schwarzkümmel-Kapseln ausgingen, kam der Schuppen gleich zurück. Mein Körper mag das anscheinend.

Am Mittwoch im UKE meinte die Ärztin, mehr Sport. Das empfinde ich als Hohn, weil sie offensichtlich mein Problem nicht versteht. Gestern haben die Beine so geschmerzt dass der Weg zum Edeka eine Herausforderung war. Die Erschöpfung oder Ermüdung durch Gartenarbeit, Renovierung oder Spaziergänge brauche ich dringend, und Bewegung ist so wie gestern nur durch viel Disziplin möglich. Ich will mich seit Monaten beim Gym anmelden, nur so wie ich beinander bin ist das Geldverschwendung.

Die Unwissenheit macht mich mürbe. Nur als Beispiel, Atemnot und Blut im Sputum ist etwas, das einem gelinde gesagt beunruhigt. Bis dann die Lungenspiegelung Entwarnung gibt ist es ein harter Weg. Die Probleme sind aber da, bzw. waren für wenige Wochen verschwunden. 

Ich meine die Covid-Impfung, die anscheinend Muskel- und Nervenerkrankungen angetriggert hat. Die Risikobewertung war aber so, dass man das verschmerzen kann. Quelle hab ich grade nicht zur Hand. Als Kind wurde ich auf das übliche geimpft, ich bin gebürtiger Österreicher und früher wurde fleißig geimpft (was ich ok finde). 

Die Sachen treten im Rudel auf, kamen mit leichten zeitlichen Versatz gemeinsam, daher die Vermutung, dass es dafür einen gemeinsamen Grund gibt. Ich hoffe, die Hautärztin am Mittwoch hilft mir weiter.

Sorry wegen dem Jammern.

[Pinie]

vor 17 Stunden schrieb florianz:

Ich hab im Spätherbst renoviert,

Wegen Deiner Leberwerte hatte ich gedacht, dass bei Dir auch eine Chemikalienbelastung infrage käme. Vielleicht verträgst Du etwas aus Deinem Umfeld nicht. 

Sind die Schilddrüsenwerte ok, denn Schilddrüse und Leber sollen einen Zusammenhang haben.

https://www.deutsches-schilddruesenzentrum.de/aktuelle-studie-schilddruesenunterfunktion-schlecht-fuer-die-leber/

Sind Deine Zähne in Ordnung?

Man kann auch auf neue Zahnmaterialien reagieren oder vielleicht sind es doch die Metalle bei Dir im Körper, die irgendwann etwas auslösen.

Vielleicht schaust Du Dir aus der ARD Mediathek einige Fälle von Visite „Abenteuer Diagnose“ an und findest einen ähnlichen Fall.

[florianz]

Ich hab neulich einen Haartest gemacht, da ist Fluor und Quecksilber erhöht. K.A. ob das seriös ist, da die auch ihre Supplements verkaufen, riecht nach Fake. Hab mir einen zweiten, anderen bestellt aber noch nicht angewendet. 

Die Schilddrüsenwerte waren immer unauffällig. Die Leberwerte über die Jahre auch, und akutell ebenso. Zähne sind an sich ok, zwei Implantate sitzen fest. Hab aber jetzt wieder, seit kurzem Probleme mit zwei (war erst beim Zahnarzt und hab trotzdem leichte Zahnschmerzen). Eine Vermutung vom Gastroenterologen war evtl. eine Allergie auf Amoxicillin, was ich im März nehmen musste. Antibiotika vertrage ich mittlerweile ziemlich schlecht, Amoxicillin hat mir schon 2x ne fette Depression beschert. Von hier auf jetzt. Ein anderes hat Muskelprobleme verursacht. Das Jahr war voll mit solchen "Events"...

Ich hab einige Schrauben und Bleche in der Hüfte, Stahl und Titan, machen aber seit 20 Jahren keine Probleme. Wetterumschwünge merke ich manchmal mit enormer Präzision lol das ist aber alles. bis auf den Schub letzte Woche, wo alle möglichen Knochen und Gelenke, inkl. der Hüfte, geschmerzt hatten. 

Danke an alle, die sich das antun durchzulesen, und danke für euer Feedback!

[Radelbine]

Hallo @Florianz,

was du so schreibst, ließt sich echt heftig. Was mich ein bisschen stutzig macht, sind die vielen Nicht Diagnosen und dann das simulieren in den Raum stellen. Du kannst ja Psoriasis und Arthritis und aber noch weitere Krankheiten haben. Meine Schwester hat eine schlimme Ärzte Odyssee über ein Jahrzehnt hinter sich. Bis bei ihr eine seltene genetische Erkrankung  festgestellt wurde, Morbus Fabry. Zusätzlich hat sie auch schon lange Schuppenflechte und aktuell ist noch die Arthritis dazugekommen. Es gibt in der Mediathek von ARD eine Serie die heißt Abenteuer Diagnose, möglicherweise gibt es vergleichbare Fälle. Vielleicht hilft dir da was weiter und ließ mal was über Morbus Fabry. Einiges von dem was du schreibst, hat meine Schwester auch gehabt.

Viele Grüße, Radelbine 

 

[florianz]

danke dir für die Rückmeldung. Die Körpersprache ist oft eindeutig, als ich im UKE war, meinte die Ärztin mit einem Seufzer "es wurde ja schon viel gemacht...", und dazu der Blick. Da wusste ich, das wird fürn Arsch. So war es auch. Ich habe 3 Monate gewartet und die Chance ist vertan. Der ambulante Termin war ok, mal sehen was im Arztbrief steht. Aber Antworten, oder sinnvolle Hinweise wie ich weiter suchen kann, die habe ich nicht. 

Ich hab gerade eben Visite gekuckt, da war auch ein sehr spezieller Fall, der nur durch die Hartnäckigkeit von Ärzten und einem Zufall sich aufgeklärt hat. Diese Sendungen schaue ich gerne. 

Eine Autoimmun-Erkrankung vermute ich auch, ich hab einen anscheinend angeborenen IgA Mangel, der jetzt nicht so selten ist. Und kürzlich hat hat sich ein IgG Subklassen 3+4 Mangel herausgestellt. Lt. Arzt sei das sehr selten. Keine Ahnung was da noch schlummert. Als kleines Kind hatte ich Asthma, einmal wäre ich sogar erstickt. Angeblich hatte ich eine hardcore-Cortisontherapie bekommen und davon blieb mein Tremor. K.A. was davon stimmt, aber irgendwas ist da vielleicht "krumm". 

[florianz]

hallo zusammen,

heute war ich bei der Hautärztin zur Vorsorgeuntersuchung, das war die schnellste Methode um an einen Termin zu kommen. Das an den Fingernägeln ist klar Schuppenflechte, die Rillen seien auch typisch, die Ellenbogen sowieso. Hab dann erzählt, dass die Probleme immer schubartig kommen, also Gelenke, Knochen, Muskelschmerzen/schwäche. Wenn das Schübe seien, kann es das sein. In manchen Fällen gehe die Erkrankung mehr nach innen. Dass meine Rheumawerte unauffällig seinen wäre nicht ungewöhnlich, das sei seronegativ oder so. 

Sie hat mir eine Vitamin D-ähnliche Salbe verschrieben. Morgen bin ich beim Orthopäden, mal sehen ob der in dem Bereich fit ist. 

Den Arztbrief vom ambulanten Termin im UKE hab ich, CK gesamt ist immer noch zu hoch, 321. Für die sei der ok, nur ich hab davor keinen Sport gemacht und zum Renovieren bin ich zu fertig. Die machen auch keinen Deut mehr als notwendig. Die hätten ja weitere Wege aufzeigen können. Am Sonntag konnte ich kaum Staubsaugen, wegen Muskelschwäche und Beschwerden. Das Plötzliche an der Geschichte wundert mich halt, manchmal hab ich warme Mittelhandknochen und dann tun die Fingergelenke weh.

Immerhin ist das jetzt eine schlüssige Richtung. Und auch wenn die Creatinkinase nicht durch die Decke geht, kann das ein Indiz sein dafür, sacht das Internetz.

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/keine-panik-bei-erhoehter-kreatinkinase

Wollen wir hoffen, dass der Orthopäde morgen keine Pfeife ist.

Gestern gings ok, wenn ich mich mit Ginseng, Cordyceps usw. voll baller geht es und hab Energie. 

[Radelbine]

Hallo,

wie ist es dir beim Orthopäden ergangen? Eigentlich sollten die PsA erkennen, aber da habe ich ganz schlechte Erfahrung gemacht. Was mich ein wenig stutzig macht ist deine Beschreibung Muskelschwäche. Das klingt für mich nicht nach Arthritis. Aber wie heißt es so schön, man kann Läuse und Flöhe haben. Hast du mal bei Morbus Fabry reingelesenen? Das ist eine der Krankheiten die meine Schwester hat und einige der Symptome sind vergleichbar.

Viele Grüße, Radelbine 

[florianz]

Ich war heute beim Orthopäden, ein junger Arzt. Hab einen Steckbrief geschrieben über die Probleme und ihm hingelegt, er hats sogar gelesen. Über das UKE meinte er, warum ich da war, nachdem ja keine Muskelbiopsie gemacht wurde. Wäre jetzt praktisch. Hab gesagt, ich war da 2x und es war ganz schwaches Tennis. Da hab ich endgültig gemerkt dass ich verarscht wurde. Jedenfalls war er auf Zack und hat das getan was jeder Arzt machen sollte: zuhören, nachdenken, kombinieren...

Für ihn sei die Sache klar, aber wir brauchen eine Diagnose und er schickt mich direkt zum Rheumatologen. Es gibt in HH ein Netzwerk und denen hat er ein Fax geschickt. Und ne Eilüberweisung mit Code hab ich auch bekommen. Ich habe nach einem Jahr wieder Hoffnung bekommen. Guter Typ!

Danke Für den Hinweis zu den Candesartan, ich wusste zwar dass die Probleme machen können, die Gelenkschmerzen hatte ich nicht aufm Schirm. Ich hatte eher gedacht, dass die Biso ungünstig seien.

Wenn ich mir nicht alles mögliche rein pfeife bin ich zu nix zu gebrauchen. Am Mittwoch hab ich renoviert, dank Cordyceps, Ginseng und zwei Pre-Workout Getränken hatte ich einigermaßen Schwung. 

[Radelbine]

Das ist doch mal ein positiver Eindruck von einem Orthopäden. Meine eigenen Erfahrungen sind ziemlich schlecht und ich kenne viele andere denen es auch so ergangen ist. Dann hoffe ich für dich das der Termin in der Rheumatologie dich weiter bringt. 
 

Alles gute, Radelbine 

[Marl]

Hallo! 

Das klingt alles nach einem sehr langen und schwierigen Weg. Den fange ich selbst erst an. Es hat bei mir mit einem Fußschmerz angefangen. Danach schmerzten auch andere Gelenke vor allem die Schulter. Nachdem der Orthopäde lange nur auf Einlagen bei dem Fuß verwiesen hat, hat endlich ein anderer Arzt ein MRT gemacht. Dort gab es Veränderungen, die nach Rheuma aussahen oder eben auf Psoriasis Athritis hinweisen. Jetzt befinde ich mich erst im Prozess der Diagnosenstellung. Es zieht sich aber sehr und die Schmerzen sind da. Jemand hat mir empfohlen, basische Bäder zu machen und auf basische Ernährung zu setzen. Dies soll mindestens die Sympthome mindern. Diese Produkte wurden mir empfohlen: 

Bioleo Jungbrunnen Basenbad: https://basenshop.de/products/bioleo-jungbrunnen-badepulver  

oder Jentschura MeineBase Basenbad: https://basenshop.de/products/jentschura-meine-base-badesalz

Hat jemand Erfahrungen damit?

Danke für Eure Hilfe schon vorab!

Viele Grüße

Marlene

 

[florianz]

es ist der komplette Albtraum. V.a. weil es seit einer Woche schlimmer wird, die Gelenk/Knochenprobleme sind zurück, Nadelstiche im Handballen, Kraftlosigkeit und tw. Schmerzen in den Armen/Muskeln. Ich weiß immer noch nix und dass im UKE nichts gemacht wurde, das kotzt mich momentan wieder richtig an. 

Was Besserung gebracht hat war der Besuch beim TCM Arzt, hat mir was zum Einnehmen gegeben und Akupunktur. Dann war ich praktisch Beschwerdefrei für 2 Wochen oder so. Dann kam aber die Leberwertentgleisung.