9 Antworten vorhanden

[ducatimichi]

Hallo liebe Leidensgenossen,
da meine Kur ja bekanntlich abgelehnt wurde und ich Fumaderm beim besten Willen nicht länger vertragen hatte
war ich für 10 tage am roten Meer.Hat auch nichts gebracht.Gestern auf der Arbeit fingen dann meine Hände an zu Bluten da die Pso auch hier ganze Arbeit leistete.Dann heute zum Hautarzt und erstmal 8 Tage krankgeschrieben
und Überweisung zur Uniklinik. Die Hautärzte dort diagnostizierten eine starke pso mit 60% Befall.
Dann erklärte man mir was man tun könnte(mtx,fumaderm,alpha blocker) oder an einer Studie teilnehmen für noch nicht zugelassenes medikament "Secukinumab".
Jetzt meine frage: Nimmt hier vielleicht auch jemand an dieser Studie teil? Welche Erfolge? Welche Nebenwirkungen?
Ach ja und noch eins, die Rentenversicherung die meine Kur abgelehnt hat mit dem Vermerk eine örtliche ambulante
Behandlung sei sinnvoller sollte man verklagen.Meine Pso hat sich nämlich ständig verschlechtert trotz tägl.Bestrahlung und etlichen Kortisoncremes. Mehrere male krank gewesen, fast den Job verloren. Armes Gesundheitswesen Deutschland.

[VanNelle]

ducatimichi schrieb 11. Januar 2012 - 18:03 :

Ach ja und noch eins, die Rentenversicherung die meine Kur abgelehnt hat mit dem Vermerk eine örtliche ambulante
Behandlung sei sinnvoller sollte man verklagen.

Du hättest doch klagen können. Meistens scheitert sowas an der eigenen Courage und der Angst vor angeblich
"übermächtigen" Versicherungen und ihren Anwälten.
Auch mir war anfangs nicht wohl dabei zumute. Hab das dann aber durchgezogen, wie ichs angekündigt habe
--- und gewonnen.

An der Studie würd ich an deiner Stelle ruhig teilnehmen. Du hast ja nix zu verlieren.
Viel Erfolg
Wolle

[Bibi]

hallo, ducatimichi -

hast du zehn-Tage-Reise ans Tote Meer selbst bezahlt ?

Ich frage mich allerdings, wie du an einer Studio eines Mittels teilnehmen kannst, das noch nicht auf dem Markt ist - und du kennst den Namen - ich dachte, dass das immer unter Verschluss bleibt bei den Ärzten gegenüber den Probanten -

um was handelt es sich bei Secukinumab - sind es Tabletten, Spritzen, Salben oder Cremes - bitte schreibe hier -

ich würde niemals an so einer Studie teilnehmen ehrlich gesagt - wäre mir zu suspekt - ich hoffe, dass du hier wieder berichtest, wenn du dich entschieden hast -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[marmelade]

Hallo Bibi,

es ist aber wichtig, dass Medikamente vorher an Probandem getestet werden oder hättest du dir Humira gespritzt ohne das es vorher an Menschen gestestet wurde? Wohl kaum...
Bin froh, dass es Menschen gibt, die sich einer Studie unterziehen, habe es selbst auch schon an der Uniklinik Münster gemacht. Man wird streng ärztlich überwacht.
Danke an alle Versuchskaninchen, ohne euch wären wir noch schlechter dran

Gruß
marmelade

[Kuno]

Hallo!

Die DRV lehnt oft ab und besinnt sich im Widerspruchsverfahren eines besseren. Selbst habe ich zwar meinen Antrag im Jahr 2007 und im vergangenen Jahr unter einer anderen Indikation auf Anhieb durchgebracht. Inzwischen bin ich Rentner und arbeite nur noch ein wenig. Als ich noch voll im Job war, hatte ich öfter mit verunglückten Anträgen beruflich zu tun. Es war ein Phänomen, wie schnell mit etwas Widerspruch und einem zusätzlichen Kurzgutachten die meisten Anträge dann doch bewilligt wurden. Daher kann ich nur zum Widerspruch raten.

Wichtig ist dabei, dass die behandelnden Ärzte auch dahinter stehen. Und wichtig ist es, sich klar zu machen, welche Funktion die DRV hat. Sie soll die Wiedereingliederung in Arbeit, Beruf und Gesellschaft erreichen. Dabei sind die ersten beiden Punkte am wichtigsten. Sich zu überlegen, wie wirkt sich meine Krankheit auf meine Fähigkeit durch meine Arbeit meinen Erwerb zu bestreiten. Wo ist sie hinderlich. Ein wenig kommt dann auch hinzu, wo schränkt mich die Krankheit in meinem sonstigen Leben ein. Mit solchen Überlegungen kannst Du schnell zu handfesten Argumenten kommen.

Aber egal, wie es ausgeht, ich wünsche Dir eine schnelle Wiederherstellung Deiner Gesundheit. Viele Grüße von Kuno

[Hans1000]

Hallo,

Bibi schrieb 11. Januar 2012 - 21:19 :

Ich frage mich allerdings, wie du an einer Studio eines Mittels teilnehmen kannst, das noch nicht auf dem Markt ist - und du kennst den Namen - ich dachte, dass das immer unter Verschluss bleibt bei den Ärzten gegenüber den Probanten -
ich würde niemals an so einer Studie teilnehmen ehrlich gesagt - wäre mir zu suspekt - ich hoffe, dass du hier wieder berichtest, wenn du dich entschieden hast -

Es gibt immer einen Herstellernamen für ein zuzulassendes Mittel. Im Fall von Secukinumab ist die Bezeichnung AIN457 unter der auch genug Information für Interessierte im Internet zu finden ist. Die Medikamente unterliegen mehrere Phasen der Zulassung und es entscheidet auch erst einmal eine unabhängige Kommission darüber, ob es am Menschen getestet werden darf. Die Überwachung während der Studie ist auch enstprechend engmaschig.
Du bist meines Wissens Humira-Patientin und das ist auch nicht vom Himmel gefallen. Da haben letztlich tausende von Probanden für Dich die "Drecksarbeit" gemacht, von der nun profitieren darfst. Studien sind auch mitnichten suspekt, sondern Du erhälst umfassende Aufklärung über das Medikament und den bekannten Nebenwirkungen von den Ärzten und wirst auch nicht gezwungen daran teilzunehmen und kannst jederzeit aussteigen. Du bekommst also mitnichten von der Pharma-Mafia im verborgenen irgendwelche unbekannte Substanzen verabreicht.
Daß man Angst vor der Teilnahme haben kann, ist mir klar und es ging mir anfangs auch so. Andererseits muß man für sich das Risiko abwägen und kann das auch mit den Ärzten besprechen. Es wichtig, daß sich Leute zur Verfügung stellen, damit es überhaupt neue Medikamente gibt. Bei den PSO-Studien finden sich auch gottlob genug Betroffene, die sich für Tests zur Verfügung stellen. An diesen anonymen Kreis sage ich hier einmal: Danke !

Bibi schrieb 11. Januar 2012 - 21:19 :

um was handelt es sich bei Secukinumab - sind es Tabletten, Spritzen, Salben oder Cremes - bitte schreibe hier -

Es handelt sich um einen Antikkörper, der den Botenstoff Interleukin-17 blockiert. Das Mittel wird gespritzt wie Humira oder Stelara.
Auf der Hauptseite von Psoriasis-Netz gibts auch Infos zu diesem Medikament: Secukinumab

Gruß Hans

[ducatimichi]

hallo liebe leidensgenossen,
danke für eure Nachrichten.
Und nun das Verblüffende:habe letzten Dienstag die ersten beiden Spritzen"Secukinumab"erhalten.Schon am dritten Tag schuppte meine Haut nicht mehr.Auch die Hände heilten.Mein PASI SCORE war 38.
Seit einem Jahr habe ich alles versucht,tägliche Bestrahlungen,Kortisonsalben, Salzbäder,Urlaub am roten Meer,Fumaderm(mit drastischen Nebenwirkungen),nichts hat geholfen.Und jetzt nach gerade mal 2 Spritzen ist mein Körper fast frei von den Schuppen.Lediglich auf dem Kopf halten sie sich noch.Morgen bekomme ich die nächsten Spritzen. Keinerlei Nebenwirkungen aufgetreten.
Auch zur Arbeit kann ich morgen wieder gehen.Meine Familie ist total überrascht gewesen, zumal meine Tochter auch Krankenschwester ist.Ich hoffe auch für euch das das Medikament im nächsten Jahr eine Zulassung erhält.
Ich halte es für einen wahren Durchbruch in der PSO-Forschung.
Ich werde euch auf dem laufenden halten

[Cantaloop]

Super, dsnn werde ich auch mal zur Uniklinik nach Köln tigern. Da dürften sie Studien ja auch laufen.

[Bibi]

ich danke euch für die Antworten - besonders für die 'aufrüttelnden' -

ja, ich bin ein 'Schisser' - ich hätte niemals an einer solchen Studie teilgenommen - für kein Geld -

damit ist alles gesagt meinerseits -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Brummel]

Hallo Leute,
bin heute zufällig auf diese Seite gestoßen und habe die Inhalte gelesen.
Bedenken bei Versuchen neuer Medikamente sind natürlich und verständlich.
Nach nunmehr fast 50 jährigem Leben mit Psoriasis mit meinen 60 Jahren war mir das aber ziemlich gleichgültig weil man nach diversen Versuchen mit Cremes, Salben, Tabletten, Bädern und Bestrahlungen irgendwann den Nerv verliert (ich jedenfalls).
Ebenso wie heute stolperte ich durch Zufall über eine Internetseite mit dem Inhalt Secukinumab.
Ich meldete mich kurz entschlossen bei der Dermatologischen Forschungsabteilung in HH Eppendorf und konnte nach ausgiebigen Untesuchungen an diesem Projekt teilnehmen.
Seit Anfang Dezember bin ich dabei habe mittlerweile 5 Doppelinjektionen bekommen (Nebenwirkungen hatte ich bisher keine) und die Wirkung ist bisher Phänomenal.
Man fühlt sich wieder als vollwertiger Mensch fast ohne Juckreiz und die lästige Krümelei der Hautpartikel ist fast komplett vorbei.
Ich kann nur sagen: " Für mich hat es sich gelohnt - selbst wenn es vielleicht nicht dauerhaft wirkt "
Wer die Möglichkeit hat an dieser oder ähnlichen Studie teilzunehmen - sollte es tun !
Ich wünsche Euch positive Erfahrungen und gute Gesundheit.
Gruß aus dem Norden
Brummel