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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

Du besuchst unser Angebot gerade als Gast und kannst manch nützliche Funktion nicht nutzen – zum Beispiel, um zu antworten, selbst zu fragen oder mehr Bilder zu sehen. Aber es gibt Abhilfe 🙂

Allgemeines

Ein schönes Jahr in der Selbsthilfe geht zu Ende

und ich freue mich auf ein weiteres, aktives Jahr mit unserer Selbsthilfegruppe! Im Nov. war ich an allen Wochenenden in "Sache Selbsthilfe" unterwegs. Es war anstrengend und doch wollte ich diese Wochenenden nicht missen! Ich kann nur jedem Betroffenen raten, sich einer gut organisierten Selbsthilfegruppe anzuschließen oder sich aktiv in der Selbsthilfegruppe einzubringen. Ich würde mir wünschen das viele Betroffene den Mut haben selbst etwas auf die "Beine in Sache Selbsthilfe" zustellen!
Selbsthilfe-Hauterkrankungen

Fragen zu Ärzten

Hallo ihr Lieben, Ich bin in der 12ten Klasse und möchte gerne eine Facharbeit über Schuppenflechte schreiben. Mein Vater ist daran erkrankt und ich interessiere mich sehr dafür. Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen mit Ärzten und Medikamten schreiben würdet. z.B.: Was wurde als erstes Diagnostiziert? Oder Kennt ihr Messen auf die Ich gehen könnte bzw. Ärzte zum Interview. Ihr könnt mir alles schreiben den ich will nicht nur Bücher Lesen sonder auch wissen wie betroffene dam
Harmony

Patienteninformationstag an der Uni- Würzburg

an der Uni - Würzburg. Heute habe ich Flyer von der Uni- Würzburg bekommen jedoch noch keine elektronische Version. Bei mir kamen einige Fragen zum Patienteninformationstag per PN an. Jeder Betroffene kann diesen Patienteninformationstag besuchen und ist herzlich Willkommen. Liebe Grüße Margitta infotagPsoriasis12d.pdf
Selbsthilfe-Hauterkrankungen

Aktive Selbsthilfe

-sprechen sie uns gerne an. Gemeinsam stark! So fängt meine Präsentation an, die ich für den Patienteninformationstag in Würzburg vorbereitet habe. Insgesamt 14 Folien. Ein kleiner Textausschnitt: Praktische Arbeit der Selbsthilfe: Betroffene und nicht Betroffene Aufmerksam machen Mut geben, neue Wege zu gehen & aus der Anonymität zu kommen Information und Unterstützung Selbsthilfe steht & fällt mit jedem Einzelnen Mit der aktiven Teilnahme & Offenheit der Betroffenen &
Selbsthilfe-Hauterkrankungen

Mein Kampf gegen die PSO beginnt 26- Heute

Mit fast 27 Jahren hatte ich endlich begriffen, dass ich mir in den Jahren davor nur etwas vorgemacht habe. Nur wie sollte ich den Kampf gegen die PSO beginnen? Da ich den niedergelassenen Dermatologen nicht traute, habe ich durch zufall erfahren, dass die RWTH AC eine Dermatologische Ambulanz hat. Nachdem ich mehrere Tage ständig am Telefon hing um einen Termin zu bekommen, musste ich anschließend mehrere Wochen warten, bis ich endlich hin konnte. Nachdem ich mich endlich entschieden hatte was
simone84

Ignorierphase und kompletter verweigerung Alter: 16-26

Nach meiner letzten Kur mit 16 Jahren hatte ich die Nase voll. Ich lehnte jede weitere Behandlung beim Dermatologen ab. Ich hatte noch eine starke angemischte Cortisoncreme die ich vor der Kur verschrieben bekommen habe. Es war mir egal, dass mein kompletter Kopf voll war und ich schneite, als ob Fr. Holle auf meiner Kopfhaut wohnt. Ich habe meine Augen vor dem ganzen elend verschlossen. Meine PSO breitete sich immer mehr aus. Im Gesicht und am Oberkörper benutzte ich, wenn es gar nicht mehr aus
simone84

Behandlungsmarathon Alter: 10-16

Wechsel zur Weiterführenden Schule und BOOOMM. Ich blühe noch schlimmer als zur Einschulung. Meine Hautärztin die mich mit UV-A Strahlen mehrmals die Woche bestrahlte, konnte mir nicht mehr helfen. Ich wurde zum nächsten Dermatologen Überwiesen. Mehrmals in der Woche Bestrahlung mit UV-B und diverse Salben, Tinkturen...... Jedoch stellte sich keine Besserung ein. In den Sommerferien im Alter vonn 11 Jahren, wurde ich in die Uniklinik Düsseldorf eingewiesen und dort 3 Wochen behandelt. Es wurde
simone84

Meine Behandlungen im Alter von 6-10

Mit 6 Jahren kam ich in die Schule. Was für ein Stress so eine neue Situation darstellt, zeigte meine Haut. Nach der Einschulung wurde es so schlimm, dass die Dermatologen am Klinikum nicht mehr weiter wussten. Ich musste mit 6 Jahren für 6 Wochen in Kur, ohne Eltern. Denn damals gab es keine Mutter-Kind-Kuren. Nach der Kur ging das tägliche Morgen und Abendprogramm weiter. Salben, Tinkturen, Bäder, Shampoo... Wir hatten die PSO soweit im Griff, das mein Körper zu 25% und mein kompletter Kopf
simone84

Frau Dr. Herold eine Kompetente Ärztin

Es gibt Ärzte die großes, fachliches Wissen und etwas lebendiges in ihrem Gemüt haben und dazu gehört Frau Dr. Herold vom Schlosskrankenhaus Friedensburg. Man kann dieser Frau stundenlang zu hören ohne das es langweilig oder uninteressant wird. Dies konnte ich auch bei unseren Besuchern bemerken, im Rathaus war eine Stille eingekehrt als sie mit ihrem Vortag begann. Danach und schon vor der Veranstaltung beantwortet sie Fragen von unseren Besuchern auch in Einzel - Gesprächen. Sie sieht nicht
Selbsthilfe-Hauterkrankungen

Lepra - und was sie mit Psoriasis zu tun hat

Bei unserem Urlaub in und um Münster fiel mir zunächst nur ein Hinweisschild auf - sinngemäß: zum Lepra-Museum links abbiegen. Einige Tage später bogen wir wirklich links ab. Was soll ich sagen? Wer jemals in Münster ist, sollte das auch tun. Um die Scheu zu nehmen, gleich vorweg: Es ist nichts zu sehen, von dem sich empfindlichere Naturen abwenden müssten. Die Gesellschaft für Leprakunde e.V. hat am Kinderhaus 15 zusammengetragen, was sich zum Thema zeigen lässt: Fotos, Zeichnungen, Modelle,
Claudia

Meine Eltern und der Weg zur Diagnose. Mein Alter 0-6 Jahre

In meinem Blog möchte ich mein Leben mit der PSO beschreiben von Anfang an. Einfach mal alles von der Seele schreiben. In meinen ersten beiden Lebensjahren war ich ein sehr ruhiges Kleinkind das ständig kränkelte. Meine Mutter fuhr mit mir von Arzt zu Arzt, bis ein HNO feststellte, dass meine Mandeln durchgehend entzündet und daher auch sehr dick waren. Ich konnte kaum Essen und wenn dann nur weiches und hatte zu wenig Gewicht. Meine Stime war piepsig und kratzend. Doch der Arzt sagte, ich sei
simone84

Woche 16

Halli Hallo und guten Tag! So, heute mal wieder ein etwas ausführlicherer Bericht als die vergangenen Wochen; Also vorweg: Es bessert sich. Nur langsam, aber es bessert sich. Parallel zu der Homöopathie (2x wöchentlich jew. 5 Tropfen Tbc bovinum C200) mache ich etwa 1-2x die Woche ein Totes-Meer-Salz-Bad, und habe an den warmen Tagen auf dem Balkon die Sonne genossen. Das werd ich jetzt wohl nicht mehr tun, hier ist es nämlich schweinekalt geworden.. (Da denkt man die Sonne scheint, geht au
Toastbrot

Woche 15

So, nach langer Zeit mal wieder on. Einfach mal ein Bild zum Vergleich. Verändert hat's sich auf jeden Fall - ob mans vorher oder oder jetzt "besser" findet sei jedem selbst überlassen. Wieder einmal bin ich zu faul zu schreiben...
Toastbrot

Zwischenfazit

Hallo Freunde, nach mittlerweile knapp sechs Wochen und vier Injektionen mal ein kleines Zwischenfazit. Es geht mir ausgezeichnet!!!! Von der Pso absolut keine Spur und das seit knapp fünf Wochen!!!Auch Nebenwirkungen sind bis jetzt keine aufgetreten. Ich fühl mich pudelwohl,gehe inzwischen auch wieder ins Freibad,was während meiner Pso nicht in Frage kam!!!!Rundum alles positiv und das stimmt mich echt froh!Hoffe auch das der oder die andere auch die Möglichkeit hat an solch einer Studie teil
ulli pso

Wenn Kinder in die Welt ziehen…

Unsere älteste Tochter ist ausgezogen. Weit genug, dass neue Winde und Stürme von uns unbesehen ihre Nase umwehen. Dabei war sie doch eben noch „unser Baby“. Wir haben sie unterstützt bei der Ausbildungssuche. Haben mit ihr gemeinsam gekämpft, dass sie dorthin geht, wo sie das Beste für sich sieht. Und jetzt ist ihr Zimmer leer. So leer, dass man es kaum erträgt hineinzugehen. Was kommt nun?
malgucken

Umstellung auf Remicade

Hallo liebe Mitleidenden, gestern war es nun soweit! Nachdem Humira seine Wirkung aufgegeben hatte und Enbrel erst gar nicht wirkte wurde mir die erste Infusion mit Remicade verabreicht. Nach der Belehrung durch den Arzt ging es in den Infusionsraum. 6 Plätze die meistens belegt waren. Mir wurden 600ml verabreicht und da es beim ersten mal langsam eingestellt wird, dauerte es 3,5 Stunden. Eine Wirkung tritt bei manchen Patienten ziemlich schnell ein, teilweise schon am selben Tag, so der
butzy
  • butzy

Biologica`s - ich komme

Hallo alle zusammen, anbei eine kurze Übersicht zu meiner Story. Ich bin 24 Jahre jung und habe seit einem Motorradunfall im Rennsport (mit 15) die Psoriasis. Wie bei den meisten fing natürlich auch meine Versuche mit allen möglichen Salben und Cremen an. Das Erscheinungsbild wurde natürlich ein wenig besser, aber mehr auch nicht. Schließlich begann ich eine Furmarsäure Therapie mit "Fumaderm" an. Da bei Hautbild schon sehr stark von der Psoriasis geprägt war, nahm ich gleich die richtigen bla
Prototyp

Die Erste Woche

Hallo Feunde, so die erste Woche ist vorbei und ich bin total begeistert!!!!! Ich kann wohl zu 100% behaupten,kein Placebo bekommen zu haben. Da ich 2 Wochen vor der ersten Injektion nichts aber auch garnichts gegen die Pso unternommen habe(um den Effekt besser zu spüren),ist diese natürlich so richtig ,,aufgeblüht`` und mein Körper war von Kopf bis Fuss übersät von grossflächigen Plaques. Freitag letzter Woche dann die erste Spritze und jetzt ging es los!! Das darauf folgende WE lösten sic
ulli pso

Es geht los Meine erste Injektion

Hallo Freunde, so Freitag war es endlich soweit,ich bekam meine erste Spritze!! Nach Rückruf der Uniklinik Kiel am Dienstag(alle Werte im grünen Bereich),wurde ich entgültig für die Studie zugelassen! Also am Freitag auf nach Kiel,immerhin 350 km hin und zurück,aber egal. Nach weiteren Blutabnahmen,EKG usw.usw.ging es dann los.Die erste Spritze mein Studienarzt, die zweite ich. Also bis jetzt geht es mir bestens und ich bin Guter Dinge!!!!! Da es sich ja um eine Studie handelt besteht ja a
ulli pso

Was hilft?

Hallo Leidensgenossen, meine Psoriasis and Haenden und Fuessen inklusiv vieler Naegel wird immer schlimmer, so dass jetzt schon das Laufen schwerfaellt. Die Krankheit hat vor ueber 20 Jahren langsam angefangen und ich hatte versucht sie mit diversen Cremes zu behandeln, sie soweit wie moeglich zu verstecken und nicht so wichtig zu nehmen. Ich kann nicht aufzaehlen bei wie vielen Hautaerzten ich war und wieviele verschiedene Cremes ich im Laufe der Jahre schon ausprobiert habe. Nichts hat jedoc
deami
  • deami

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