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Wollte jetzt die Gelegenheit nutzen, mich kurz vorzustellen. Liege gerade im Krankenhaus und habe viiiiiiel Zeit ;-) Ich bin 24 und habe seit meinem 6. Lebensjahr schwere Schuppenflechte am ganzen Körper. Ausgelöst wùrde sie durch eine Angina mit hohem Fieber, genetisch war sie wohl schon immer vorhanden da auch mein Vater daran leidet. Bin bis vor 3 Jahren jährlich mindestens einmal im Krankenhaus gewesen und habe alle Therapien durchgemacht. Dann habe ich enbrel bekommen. Zuerst war alles weg aber nach einem Jahr war die Wirkung verschwunden. Anschließend kam humira. Ich war 2 Jahre nahezu erscheinungsfrei doch aufgrund eines kinderwunsches habe ich letztes Jahr im November die spritzen abgesetzt. Was soll ich sagen, nun bin ich von oben bis unten voll. Nur mein Gesicht ist noch frei. Die Ärzte sehen mich als absoluten Ausnahmefall an. Psychisch verkrafte ich das alles nicht wirklich gut, es belastet die Partnerschaft sehr. Letzte Woche waren wir an der Nordsee was etwas Linderung brachte. Heute ging's dann schweren Herzens ins Krankenhaus :-S mal sehen wie lange ich hier bleiben muss. Es hat mich übrigens aufgemuntert zu sehen, dass es auch noch andere wie mich gibt, durch Zufall bin ich auf das Forum hier gestoßen. Bilder werde ich noch reinstellen! Aber nun fertig mit meinem Roman ;-)
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Hallo zusammen, ist schon jemand den Weg durch die Kinderwunschzeit unter Cosentyx gemeinsam mit seinem Arzt gegangen? Der Hersteller empfiehlt offiziell, bis 5 Monate nach Absetzen von Cosentyx zu verhüten. Das liegt wohl an der (mittleren) Halbwertszeit von bis zu 46 Tagen, es braucht wohl so 5 Halbwertszeiten, bis das Mittel nicht mehr nachweisbar ist. Antikörper dieser Art gehen wohl erst um die 20. Schwangerschaftswoche in die Plazenta über. Ich habe mit vielen vielen Ärzten gesprochen (auch mit Embryotox und Reprotox) und viele viele Studien gelesen, jeder Arzt sagt quasi was Anderes, was es mir nicht leichter macht. Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrungen? Hat es jemand erlebt? Ich bin gespannt!
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Hallo in die Runde. Meine Frau und ich möchten ein zweites Kind, da ich seit letzten Sommer Cosentyx bekomme (mittlerweile muß ich sogar zwei Spritzen im Monat nehmen, weil das Rheuma sonst gleich durchkommt)und das Medikament noch relativ neu ist, wollte ich Fragen ob hier bereits jemand Erfahrung mit Cosentyx und Kinderwunsch hat. Mein Rheumatologe meint, dass es bisher keine negativen Erfahrungen mit Cosentyx im Zusammenhang eines Kinderwunsches gibt, er räumt aber auch ein dass das Medikament so neu ist, das hier einfach die Erfahrungs- und Vergleichswerte fehlen. Zwar bin ich „nur“ der Mann und muss das Kind nicht austragen, mache mir natürlich aber trotzdem meine Gedanken ob es irgendwelche Folgen haben könnte oder besondere Risiken birgt. Mein Rheumatologe hatte als Option erwähnt die Behandlung so lange auszusetzen, geht aber davon aus das ich dann starke Beschwerden bekommen würde und das Risiko möchte er nicht eingehen. Zumal ja nicht gesagt ist das es mit der Schwangerschaft gleich klappt und somit niemand weiß wie lange ich die Behandlung unterbrechen müsste. Danke für Eure Meinung!
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Hallo zusammen, Ich bin neu hier, 39 Jahre jung und weiblich, habe mich grade erst angemeldet, nachdem ich schon längere Zeit stille Leserin in entsprechenden Facebook Gruppen war / bin... Liege aktuell seit 6 Tagen im Krankenhaus und habe zunächst äußerliche Therapie erhalten. Es wurde Blut abgenommen und ich warte auf die Ergebnisse, wenn alles negativ ist (Aqueronwert fehlt noch) wird wahrscheinlich morgen mit Humira begonnen... Ich bin schon aufgeregt... Bis Oktober 2016 habe ich MTX gespritzt, habe es wegen dem Kinderwunsch abgesetzt (da war ich bis auf zwei kleine Stellen erscheinungsfrei) Nach dem Absetzen konnte ich zusehen wie die Plaques wieder mehr wurden... meine Kopfhaut wuchs mehr und mehr zu mit einer "Schuppendecke", PUVA und UVA Bestrahlung habe ich nicht gut vertragen, war immer schnell verbrannt... Habe unzählige verschiedene Salben, Tinkturen, Lotions ausprobiert, (ja auch Sorion - stinkt nur und hat noch mehr Juckreiz ausgelöst) Meersalz & Algen in den unterschiedlichsten Variationen... Nichts hat geholfen, der eine Plaque verschwand dafür kamen drei neue an einer anderen Stelle... und ja, mein ganzer Körper ist betroffen (auch die unmöglichsten Stellen) Genug erst mal... Meine Frage in die Runde, hat jemand Erfahrungen mit Humira und Kinderwunsch?!? Ich habe schon alles was es dazu gibt im Internet nachgelesen, mich interessieren persönliche Erfahrungen oder professionelle Ratschläge... Ich danke Euch im Voraus ganz herzlich und wünsche allen einen juckfreien Abend
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PSA und kein Ende
Jacky.X hat ein Thema erstellt in: Fragen rund um die Schuppenflechte, Psoriasis arthritis, Therapie, Klinik...
Hallo Frau Dr. Allmacher, ich weiblich, 33 Jahre alt und habe im November 2013 PSA diagnostiziert bekommen. Zuvor hatte ich bereits mehrere Jahre als einzige in der Familie PSO Vulgaris. 2011 hatte ich einen schlimmen Schub der PSO und bekam Fumaderm verschrieben. Im Sommer des letzten Jahres bekam ich Schmerzen im li. Knie. Es wurde aufgrund eines Plica Syndrom im August 2013 ambulant operiert. Es war vorher auch ab und an mal dick und wurde mit Ibuprofen behandelt. Zu dieser Zeit war bereits der kleine Zeh am linken Fuß ebenfalls schmerzhaft angeschwollen. Im Oktober 2013 wurde ich stationär wegen einer akuten Sakroilitis rechts mit pseudoradikulärer Ischialgie behandelt, da die Schmerzen nachts nicht mehr auszuhalten waren. Hier wurde eine CRP Erhöhung festgestellt, eine HLAB - 27 Typisierung zeigte sich positiv. Im November 2013 erfolgte eine Einweisung in eine Rheumatologische Klinik. Hier verblieb ich ebenfalls stationär und der kleine Zeh wurde gespritzt. Rheumafaktor war ist negativ. Es wurde eine Therapie mit Sulfasalazin eingeleitet da ich einen Kinderwunsch hege. Seit dem 20.12.13 nehme ich vier Tabletten Sufalsalazin. Noch in den letzten Dezember Tage schwoll erneut eine Zehe 2. Zehe li. an. Ich begab mich in den ersten Januartagen erneut in die Klinik. Hier diagnostizierte man nun Daktylitis Zehe 2 li. Gonararthris, Plantarfasziitis bds. und mein linkes Knie schwoll erneut an. Der Linke Fuß wurde zweimal gespritzt ...keine Besserung. Es wurde ebenfalls in die rechte Ferse gespritzt, es ist besser. Das li.. Knie wurde gespritzt, es schwoll ab. Ist nun aber wieder dick. Man klärte mich über Humira auf ich bekam es aber nicht da mein Kinderwunsch kein Grund für ein so teures Medikament sei und ich MTX nehmen müsste. Aktuell sind drei Zehen li. seit Wochen geschwollen, sowie das Knie li. Ich habe Schmerzen im li.. Kiefergelenk. Und nachts bekomme ich starke Schmerzen diesmal wahrscheinlich linksseitig pseudoradikulärer Ischialgie. Die PSO vulgaris habe ich z.Z. noch gut im Griff leicht auf der Kopfhaut Clareluxschaum hilft. Und im Intimbereich Ecural hilft nicht so dolle. Die Schwellungen bekomme ich auch nicht mit Arnicasalben, Enelbin, Traumeel etc. in den Griff. Derzeit kann ich max 500 m weit gehen ich bekomme dann Schmerzen, rennen geht garnicht. Beruflich ist es eine Katastrophe. Ich war eigentlich immer sportlich bin seit mehreren Monaten Nichtraucher. Momentane Medikamention: Sulfasalazin 2-0-2 Ibuprofen 600 - 400 - 600 Aber immer noch Schmerzen. Meine Nägel bessern sich etwas, kann es sein dass mir Sufasalazin noch hilft oder muss ich wieder in die Klinik :-(. Vielleicht haben Sie ja noch nen Tip wie sich mein Zustand bessern könnte. Lg Jacky X -
Fumaderm absetzen, zwecks Kinderwunsch
batida de coco hat ein Thema erstellt in: Fumaderm und Skilarence
Hallo, Ich nehme seit ca. 11 jahren schon fumaderm, jeden tag 1 Tablette. Habe mich beim Hautarzt informiert und er meinte es dauert ein halbes jahr bis es aus dem Körper ist. Nun habe ich angst das es natürlich sofort schlechter wird. Hat jemand Erfahrung beim absetzen? Und was könnte man dann zu alternative nehmen was gut wirkt. Ich habe vor ca. 2 jahren mal 2 tagen aufgehört zwecks schlechten blutwerten und es war echt schlimm natürlich auch das reinsteigern was ich gut kann Mir gehts echt nicht gut mit dem Gedanken fumaderm abzusetzen, aber mir bleibt wohl nichts anderes übrig. -
Hallo! Unser Kinderwunsch hat geklappt und die Familienplanung ist soweit abgeschlossen. Bei meiner Frau scheidet ein Eingriff aus, da sich der Kaiserschnitt schwierig gestaltet hat, so daß ich überlege, bei mir eine Vasektomie, also Sterilisation durchführen zu lassen. Da ich Pso habe, wäre ich Euch dankbar, wenn einer mir sagen könnte, ob und wie sich dass auf die PSO auswirken kann? Ich mein jetzt nicht die OP an sich, sondern eher danach?
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Hallo zusammen, ich bin neu hier und muss mich einfach mal auskotzen bei jemanden der mit der gleichen Erkrankung leben muss und mich vielleich eher verstehen kann. Ich habe seit 2013 nachdem ich einen Bandscheibenvorfall hatte plötzlich Psoriasis an meinen Händen bekommen, und 2014 wurde durch Bluttest Psoriasis Athritis festgestellt. Ich wäre bereits in einer Hautklinik wo ich Ciclosporin bekommen habe... mitlerweile bin ich bei Corsentyx angekommen.. Und jetzt brauch ich einen Rat... Mein Freund und ich möchten gerne ein Kind und ich weiß nicht was ich machen soll ich habe schon solange einen Kinderwunsch.. Ende Mai hab ich meine letzte Spritze Corsentyx genommen und jetzt wollt ich Fragen ob auch jemand Corsentyx von euch nimmt und Kinderwunsch hat oder bereits ein Kind bekommt. Ich weiß halt nicht wielange wir warten sollen... Vorallem jetzt da ich garnichts mehr nehme wird meine Hand wieder total schlimm alles reißt wieder auf.. werde auch nächste Woche wieder in die Hautklinik gehen, hoffe nur die behalten mich drinnen da es noch nicht so schlimm ist wie beim letzten mal aber ich hoffe das es auch garnicht erst soweit kommen muss.. Aber kann mir jemand von euch einen Rat oder Tipp geben wielange wir warten sollten mit Kind? Und ob ihr irgendwelche Tipps habt was ihr so nehmt womit ihr eure Psoriasis auch ohne Medi in Griff bekommt? Ich freu mich auf eure Antworten
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Hallo, ich bin auch mal wieder da Leider geht es mir mit meiner PSO immer noch nicht besser, im Gegenteil. Ich habe ja viele Stellen vor allem an den Beinen( von den Knien abwärts) und an den Ellbogen und Ellen, sowie seit kurzer Zeit auch wieder an den Ohren und am Haaransatz und einen kleinen Punkt an der Augenbraue. Leider werden die immer größer, warum weiß ich auch nicht Ich habe schon 2x Fumaderm bekommen, das erste mal wars super, ich war beschwerdefrei, aber dann gingen die Werte runter und ich musste langsam damit aufhören und absetzen. Das 2. Mal hats gar nicht mehr geholfen leider und auch die Nebenwirkungen waren heftig. Zuvor hab ich hab auch schon so Bestrahlungen bekommen, aber das hat auch nichts gebracht. Momentan nehme ich nichts ein, ich hab nur zwei Cremes die ich benutze. Einmal Daivonex und einmal Ecural Fettcreme. Naja die helfen ja auch nicht so wirklich aber der Juckreiz wird weniger. Im September war ich im Urlaub auf Mallorca, hab mich so aufs Meer und die Sonne gefreut und dachte das es wieder besser werden könnte, aber leider wars nicht so. Ich finde es ist ein bisschen schlimmer geworden, also das die Haut noch besser gereizt war. Meine Haut hat aber nicht gebrannt oder so wenn ich ins Wasser gegangen bin. Natürlich haben manche Leute blöd geschaut aber das hab ich ausgeblendet, schließlich kennt mich da ja keiner Nun zur eigentlichen Frage. Ich bin ja erst 28 Jahre alt und möchte zwar nicht jetzt sofort ein Baby haben, aber schon in den nächsten Jahren irgendwann, also wenn auch den passenden Partner gefunden hab. Im Moment bin ich alleinstehend, also schon länger, da is PSO bestimmt auch ein Grund für.... Ok nun war ich wieder mal bei meiner Hautärztin und die will mir ja schon länger das MTX verschreiben, auch wenn ich so "jung" bin und Kinderwunsch besteht. Sie meint ich müsste erst alle andren Therapien usw probieren bis ich an die Biologics komme... Ich weiß aber nicht so recht was ich machen soll Ich hab mal gelesen das man von MTX auch Unfruchtbar werden könnte, ja nur in millionsten Fällen, aber wer weiß ob nicht gerade ich das dann bin das macht mir schon Angst ganz ehrlich. Und es is ja wohl auch kein leichtes Medikament das man einfach so nimmt... Dann hat sie mir noch Ciclosporin und Acicutan angeboten und auch so Heftchen mitgegeben zum durchlesen. Das Acicutan schließe ich sowieso komplett aus, da dürfte ich in den nächsten 2 Jahren kein Kind bekommen und das ist mir zu riskant. Über das Ciclosporin hab ich noch nicht so viel gelesen, was ist das denn genau? Darf man da denn schwanger werden oder gibts da auch so krasse Nebenwirkungen? Oh man ich weiß echt nicht was ich machen soll Könntet ihr mir bitte Tipps geben oder sagen was ihr machen würdet? Oder was habt ihr für Erfahrungen mit MTX und Ciclosporin gemacht? Bin über jede Antwort dankbar vlg Toni
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Liebe Alle, ich habe eine Frage zu Humira. Mein Partner bekommt nun Humira gegen die Psoriasis. Wie schon in einigen Forumsfragen ausgewertet, können sowohl Pharmafirma und Ärztin als auch das embryotoxikologische Institut in Berlin keine verbindlichen Auskünfte geben, ob und wie sich Humira beim Mann auswirkt. Die letzte Aussage der Ärztin, die netterweise noch einmal bei der Pharmafirma nachgefragt hatte, war ambivalent, aber eher in die Richtung, dass sie es nicht so sagen darf (aus rechtlichen Gründen) aber eigentlich nichts dagegen spricht. Hat einer schon Erfahrungen mit Humira gemacht, bzw. unter Einnahme von Humira ein Kind gezeugt und kann uns (natürlich UNVERBINDLICH) mit Infos weiterhelfen? Oder hat jemand schon einmal diese Frage mit seinem Arzt/ seiner Ärztin diskutiert? Über Impulse wären wir sehr dankbar, es ist ja schon eine wichtige Entscheidung ;-).
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Durch Psoriasis Arthritis Gelbkörperhormonschwäche?
Jacky.X hat ein Thema erstellt in: Psoriasis arthritis
Huhu ihr Lieben, ...seit einigen Monaten versuche ich schwanger zu werden. Trotz der Einahme von Agnustan will mein Zyklus nicht so wie ich dass will. Meine Frauenärztin konnte Follikel sehen, ich habe demnach regelmäßig meinen Eisprung. Nun habe ich bereits 2 x das Problem gehabt, saß die zweite Zykushälfte wesentlich verkürzt war. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und könnte es sein, dass ich als PSA Patientin auch zeitgleich unter einer Gelbkörperhormonschwäche leide. Ich nehme aufgrund des Kinderwunsches nach wie vor Sulfsalazin & Iboprofen. LG Jacky -
Hallo, ich (w) habe das erste Mal Schuppenflechte und bekomme nun eine PUVA-Bad-Therapie mit Meladinine. Meine Frage dazu: Wir sind mitten in der Kinderwunschplanung. Die Hautärztin meinte zuerst, eine Bädertherapie ist in der Schwangerschaft unbedenklich. Nach meinen Recherchen im Netz habe ich noch mal nachgefragt und erhielt dann eine gegenteilige Antwort von der Sprechstundenhilfe... Wir warten jetzt natürlich den Behandlungszyklus ab. Allerdings lese ich auch ab und an im Netz, die Therapie ist auch nicht geeignet bei Frauen im gebährfähigen Alter. Warum? Die Therapie hemmt ja das Zellwachstum. Ist das denn auch nach der Therpaie noch der Fall? Ich habe keine Studien oder weiteren Angaben gefunden. Hat jemand hier schon mal Erfahrung mit dem Thema gemacht oder weiß, an wen ich mich wenden könnte? Danke und viele Grüße
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Hallo ihr lieben, Seit langem bin ich stille Mitleserin und nun habe ich mich auch endlich dazu entschieden, mich hier anzumelden. Zu mir, bin 24, berufstätig, ein ganz normales mädchen von nebenan und LEIDE seit ca. 2012 an PSO. Und mittlerweile auch mit der Gelenkbeteiligung. Anfangs hat es mich nicht sonderlich gestört, es war nur der Kopf, inzwischen ist es der ganze Körper, ja wirklich der ganze. Ich habe MTX, leflunomid, Fumaderm usw. Alles hinter mir, war mehrmals in der Hautklinik in Bad Rothenfelde, was auch geholfen hat, aber nie länger als 2 Monate. Ich bin ein sehr emotionaler und sensiblrr Mensch, nehme mir vieles zu Herzen und denke sehr viel nach, was nicht gerade sehr förderlich für meine Genesung ist. Ich habe mich nach 4 Jahren von meinem Freund getrennt, die Beziehung ging sehr an meine Psyche und ja, ich leide auch heute noch unter der Trennung, weine viel, und hänge sehr an meinen EX. Gestern war ich bei meinem Hautarzt, als er meinen Körper gesehen hat, war er sprachlos und hat gesagt, dass er mich einweisen will, damit das Krankenhaus die Therapie mit einem Biologika beginnt. Auf die Frage hin, was die Nebenwirkungen sind, meinte er nur ganz trocken, dass ich nicht mehr weinen müsse.... Ich habe viel gelesen, aber dennoch bin ich nicht wirklich schlau. Jetzt weiss ich gar nicht, was ich machen soll. Ob es wirklich so ein Giftzeugs ist oder ob ich den Versuch wagen soll. Mein Sexleben Sozialleben, Berufsleben, Familie einfach alles leidet unter der PSO. Ich kappsel mich immer mehr ab, werde immer "depressiver" und dass will ich nicht mehr. Ich will spass am leben, raus gehen, anziehen was ich will, ohne dass es aussieht als hätte es geschneit und ohne dass ich überall ein Berg Schuppen hinterlasse. Am 28.10. Ist mein Termin in der Klinik, wo die Therapie dann beginnen soll. Jetzt wollte ich einfach mal fragen, wie eure Erfahrungen denn sind. Ich weiss, mir kann die entscheidung keiner abnehmen, aber eventuell erleichtern. Mein rheumatologe war nicht begeistert und meinte, ich sei noch zu jung für solche Medikamente, aber so leben, will ich auch nicht mehr....
