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Mom_

nachdenkliches Hallo

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Mom_

Steckbrief:

Ich

37 Jahre, W

Alleinerziehend

Vollzeit berufstätig

Überfordert (nicht mit Kind oder Arbeit, sondern mit Pso)

In den Familien bisher keine Schuppenflechte vorgekommen, kleine Tochter die erste, die es hat

Krümel

7 Jahre alt, W

1.Schuljahr

Hannah Montana und Aschenputtel-Fan

Eigentlich seit 2 Jahren Pso, im 1.J nur ein Fleck – Hautarzt nicht erkannt,

im letzten J. extremst stark, ganzer Körper, außer Hand- und Fußflächen, Flecken bis zu 12 cm groß.

Ein nachdenkliches „Hallo“ zusammen.

Eigentlich ist es schön, euch zu „lesen“, aber ich hatte gehofft und irgendwann fast geglaubt, ich brauche euch nicht mehr. Nach 6 oder 7 Monaten Horror pur im letzten Jahr, war die Süße auf einmal Beschwerdefrei. Einer meiner größten Wünsche, denn Gott sei Dank war das zur Einschulung.

Vor wenigen Tagen war der erste Fleck da, gestern waren es dreizehn. Noch sind sie auf dem Rücken, Im Genitalbereich und auf der Kopfhaut – sie fallen wegen den Anziehsachen noch nicht auf. Die ersten Rötungen unter den Augen sind schon zu sehen und ich hab einfach nur Angst. Zu gut kann ich mich erinnern, was Pso mit der kleinen gemacht hat und damit meine ich die Seele und weniger die Haut.

Bis auf eine Freundin kennen die Kids in der Schule die Maus nicht mit Pso. Das wird schwer.

Rückblickend haben viele Ärzte (auch Uni-Klinik)experimentiert, dem Heilpraktiker hab ich nachher nicht mehr genug zugetraut und wir fühlten uns überfordert und allein gelassen – außer von euch, ihr Lieben. Es tut mir leid, dass wir nicht da waren, als es uns gut ging und ich gelobe Besserung, denn ihr seid so wichtig für alle.

momentane Therapie:

Propolis-Tinktur morgens und abends mit Wattestäbchen. Gesicht 2x mit Dermasence cremen, abends kompl. Körper mit Dermasence. Shampoo mom. Noch Kindershampoo weil die anderen brennen und elend stinken.

Auf der Kopfhaut scheint Propolis zu wirken, Schuppen sind nach auftauchen abgefallen, Rötungen werden zumindest mal nicht größer.

Der Rücken ist gesamt irritiert, kleine Pickelchen, kleine Flecken bis auf einen gr. den ich mit Propolis betupfe. Farbe verändert sich, kann aber auch am Schub liegen.

Lieben Gruß

Tanja

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panikbraut

...ach Tanja..

...ich fühle mit dir. Zum Glück kommt doch jetzt der Frühling und zum Sommer hin wird bei den Meisten die Pso besser. :daumenhoch:

Hast du denn evtl. mal über eine Kur für Euch nachgedacht? Könnte man doch super in die Sommerferien legen, müsstest dich allerdings mit dem Antrag beeilen.

Als Shampoo nehmen hier so einige hier (ich auch) Head&Shoulders, oder ein Shampoo mit Urea. Vielleicht wäre das ja auch mal eine Option.

Drücke Euch die Daumen, daß es nicht so stark ausufert. Und was die Freunde angeht... wenn man den Kindern genau erklärt was los ist, gehen die meistens besser damit um, wie Erwachsene!

LG Corinna

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moika

Hallo Tanja,

tut mir sehr sehr leid mit deiner Kleinen!

Ich habe eine Enkelin, sechs Jahre alt, da bin ich froh das ich es nur habe.

Ich wünsche deiner Maus das es ihr bald viel besser geht.

LG moika

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Kuno

Liebe Tanja,

Deine Sorgen verstehe ich sehr gut. Meine große Tochter hat Neurodermitis, die sich zum Glück aber im Rahmen hält. Ich kann mich noch sehr gut erinnern an die Zeit, als es los ging. Sie war damals ca. 2 Jahre alt, litt sehr unter dem Juckreiz, zerkratzte sich die Haut. Die Neurodermitis hat sie immer noch, es haben sich auch noch ein paar Allergien hinzugesellt. Dennoch ist sie zu einer erwachsenen jungen Frau heran gewachsen, der es gut geht.

Warum schreibe ich das? Aus meiner Sicht ist es wichtig, dass Eltern ihren Kindern beistehen sollten, wenn diese chronisch erkrankt sind, dass sie die Krankheit gut bewältigen können. Natürlich ist die Tochter auch heute nicht glücklich darüber, dass sie Neurodermitis und Allergien hat. Aber sie hat es gelernt damit zu leben.

Natürlich ist es für die Eltern eine Belastung zu sehen, wie es dem Kind geht. Aber Kinder haben die Chance mit ihren Krankheiten viel selbstverständlicher umzugehen als wir Erwachsenen. Sie nehmen diese Haltung auch in das Erwachsenenalter mit. Sehr deutlich kann man das auch an Kindern sehen, die an Diabetes erkrankt sind. Wenn ich erwachsenen Diabetikern begegne, die schon sehr jung ihre Krankheit bekommen haben, merke ich das sofort.

Auch wenn ich Deiner Tochter in keiner Weise eine Psoriasis wünsche, so hat sie die Chance viel natürlicher da hinein zu wachsen. Sie hat ja auch die Chance, die ich ihr von Herzen wünsche, immer wieder symptomfreie oder symptomarme Zeiten zu erleben.

Wie ich Deiner Darstellung entnehme, gibst Du Dir ja sehr viel Mühe die Haut Deiner Tochter zu pflegen. Dabei bist Du auch offensichtlich sehr erfolgreich. Das finde ich gut. Es hilft Deiner Tochter bestimmt mit allem fertig zu werden.

Herzliche Grüße von Kuno

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Mom_

Vielen Dank für Eure Grüße und Antworten, fühlt Euch ehrlich geherzt.

Durch den extremen Verlauf haben wir im letzten Jahr per Eilantrag innerhalb eines Monats eine vierwöchige Kur genehmigt bekommen. Die wäre zur Einschulung gewesen und ich habe sehr gezögert und gehadert, denn Nina kannte nur ein Kind aus der Klasse vorher und hätte ihre Einschulung und die ersten vier Wochen verpasst. Dann wurde es besser und wir haben schweren Herzens abgesagt, weil ich wichtiger fand, dass sie ihren Platz in der Gemeinschaft findet und von Anfang an Bestandteil ist.

Ich hab viel nachgedacht und viele Erfahrungen sammeln müssen, vor allem halt auch die Kleine und Kuno, ich weiß genau was du meinst und genau deshalb bin ich hier.

Ich glaube nicht im Forum ein Mittel zu finden, dass ihr wahrscheinlich helfen wird. Nach etlichen Kortison-Cremes und anderen Mitteln weiß ich heute, dass es mehr mit Glück als mit Rezepten zu tun hat.

Ich bin hier um die Kraft zu tanken (egoistisch, ich meine nämlich meine Kraft), weil ich verstanden habe, dass ein Schlüssel zum Erfolg sein muss, die Pso anzunehmen und nicht wie eine Grippe zu sehen, die man verkrampft und verzweifelt bekämpft. Eigentlich hat Nina mir das genau so im letzten Jahr schon gesagt, als sie mich ansah und sagte: Mama, die Flecken sind jetzt meine Freunde. Ich hab ihnen gesagt, sie müssen gar nicht sterben, sie sollen nur bitte unter die Haut gehen

Ich werd nicht aufhören nach Dingen zu suchen, die es lindern, aber ich werd auch nicht mehr zulassen, dass sich drei viertel um diese verfluchte Krankheit dreht und nur ein viertel Kind übrig bleibt. Ich bin mir sicher, ihr wisst genau was ich mein. Ich hab halt für diese Erkenntnis n Jahr gebraucht,;-)

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Tina32

Hallo Mom,

ich kann nachvollziehen, wie es dir geht. Aber deine Einstellung finde ich gut. Ich weiß nicht, ob wir schon so weit sind.

Meine Kleine sagte im Winter (als es ganz schlimm war): " Mama, warum kannst du nicht zaubern, dass könntest du alle Stellen wegzaubern!"

Meine Kleine ist jetzt gerade 6 geworden, soll im Sommer in die Schule.

Im Kindergarten und im Sportverein kennen sie alle mit Schuppenflechte, es war bisher im großen und ganzen kein Problem.

Und mit vielen von diesen Kindern kommt sie jetzt auch zur Schule, mal sehen.

Psoriasis hat sie jetzt seit etwas mehr als einem Jahr, letzten Winter ganz schlimm.

Eine Kur haben wir noch nicht erreichen können, aus verschiedenen Gründen, schreibe ich demnächst mal mehr.

Und zurzeit ist sie fast beschwerdenfrei, ich hoffe, es bleib lange so,

Bis demnächst, Tina

Edited by Tina32

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Mom_

Hallo Mom,

ich kann nachvollziehen, wie es dir geht. Aber deine Einstellung finde ich gut. Ich weiß nicht, ob wir schon so weit sind.

Meine Kleine sagte im Winter (als es ganz schlimm war): " Mama, warum kannst du nicht zaubern, dass könntest du alle Stellen wegzaubern!"

Meine Kleine ist jetzt gerade 6 geworden, soll im Sommer in die Schule.

Im Kindergarten und im Sportverein kennen sie alle mit Schuppenflechte, es war bisher im großen und ganzen kein Problem.

Und mit vielen von diesen Kindern kommt sie jetzt auch zur Schule, mal sehen.

Psoriasis hat sie jetzt seit etwas mehr als einem Jahr, letzten Winter ganz schlimm.

Eine Kur haben wir noch nicht erreichen können, aus verschiedenen Gründen, schreibe ich demnächst mal mehr.

Und zurzeit ist sie fast beschwerdenfrei, ich hoffe, es bleib lange so,

Bis demnächst, Tina

...das wünsche ich euch auch, ganz fest und es ist toll, wenn sie mit Kindern zusammen kommt, den sie es nicht erklären muss, weils einfach für die Zeit die "es" braucht "normal" ist. Das ist schon gut so.

Gehänselt wurde auch Nina bisher nie und ich glaub auch kaum, dass das passiert. Bei den Kids gabs damals neugierige Fragen und dann war das Thema durch. Die Erwachsenen sind da deutlich anstrengender.

Ein lieb gemeintes "oh Gott Nina, was ist dir denn passiert" ist mitfühlend, aber schwer für ein Kinderseelchen. Auf der Kirmes hat eine andere Mutter ihr Kind aus dem Wagen genommen als Nina zustieg und manch eine Verkäuferin hat peinlich darauf geachtet, Nina beim Wechselgeld geben ja nicht zu berühren. Die gute Frau an der Fleischtheke, die alle das blöde Licht haben wo die Flecken richtig leuchten, hat uns gefagt was das Kind denn hat (Hallo, eine Hautkrankheit - keine TAUBHEIT) und so könnte ich viele Situationen erzählen, die ein Löwinnenherz zum verzweifeln bringen. Es gab aber auch schöne Momente. Die Freundin, die fürs Planschbecken Regenwasser (damit es nicht zusätzlich belastet) aufgefangen und ihre zweijährige auf ihrer Geburtstagsfeier demonstrativ mit Nina da rein gesetzt hat, der Nachbarsjunge, der Nina gesagt hat: musst nicht traurig sein, bist immer noch die gleiche. Ich hab einen Sprachfehler und du magst mich doch auch so wie ich bin und die vielen anderen, denen völlig egal war, "in welcher Haut sie steckt".

Ich hatte gestern Abend Klassenpflegschaftssitzung und getreu dem Motto: Angriff ist die beste Verteidigung" hab ich denn Eltern von der Pso erzählt, Fotos gezeigt (man sieht es ja im mom. noch nicht wenn sie angezogen ist) und erklärt, dass es nicht ansteckend ist. Heute morgen hat die Süße es zusammen mit dem Lehrer den Kids erklärt, damit nicht jeder einzeln später fragt. Ich bin gespannt, ob sie sich getraut hat. Ich hoffe es und selbst wenn nicht, bin ich ganz schön stolz auf sie. Und wieder einen Schritt weiter zur Akzeptanz.

Ich weiß nicht, ob es einen Thread gibt zu Eltern, ich weiß von dem anderen Netzwerk. Aber es sind ganz viele ja hier und darüber würde ich mich gerne austauschen - über Löwen und Löwinnen, lächel

Habt einen guten Tag!

Tanja

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panikbraut

!!!! Wie hieß das gleich noch?

Tschakka!!!!

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Tina32

Moin Mom,

in dem PsoriasisKids Forum ist leider nciht viel los, deshalb habe ich mich hier angemeldet. Erst mal viel, viel gelesen, es hat gut getan, auch von anderen zu lesen und viele Informationen zu bekommen. So bekommt man mehr Sicherheit und kann sich der Krankheit besser annehmen.

Denn bisher hatte ich immer das Gefühl, dass ich als Mutter eines so kleinen Kindes allein damit bin. "Gibt es so selten, Medikamente sind nicht zugelassen für Kinder unter 13 bzw. 18 Jahren, " Das beste war " Kuren für Kinder sind nicht sinnvoll, das alle Anwendungen nicht für Kinder dieses alters zugelassen sind und außerdem wohnen sie ja dort, wo andere zur Kur fahren."

Mal wieder nur kurz geschrieben, mein Kleiner hat ´ne volle Hose und heult,

Bis demnächst, Tina

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Mom_

Moin Mom,

in dem PsoriasisKids Forum ist leider nciht viel los, deshalb habe ich mich hier angemeldet. Erst mal viel, viel gelesen, es hat gut getan, auch von anderen zu lesen und viele Informationen zu bekommen. So bekommt man mehr Sicherheit und kann sich der Krankheit besser annehmen.

Denn bisher hatte ich immer das Gefühl, dass ich als Mutter eines so kleinen Kindes allein damit bin. "Gibt es so selten, Medikamente sind nicht zugelassen für Kinder unter 13 bzw. 18 Jahren, " Das beste war " Kuren für Kinder sind nicht sinnvoll, das alle Anwendungen nicht für Kinder dieses alters zugelassen sind und außerdem wohnen sie ja dort, wo andere zur Kur fahren."

Mal wieder nur kurz geschrieben, mein Kleiner hat ´ne volle Hose und heult,

Bis demnächst, Tina

oh Tina,

fühl dich ganz doll gedrückt, denn bis auf die Kur und natürlich die volle Hose (grins) hätte das ich auch schreiben können. Ich hab in dem Block "Psyche" einen Post gesetzt zum Austausch. Wäre toll, wenn du Lust hast, ich bin mir sicher, dass wir voneinander lernen können.

Herzlichen Gruß

Tanja

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