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Mom_

Löweneltern

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Mom_

Hallo zusammen,

ich würde mich gerne mit Eltern von "Marinchen" - kleinen Kindern (vielleicht so bis 10?) mit Pso austauschen, vor allem was Kinderseele und leben und umgehen mit der Krankheit angeht.

Ich wäre dankbar für eure Erfahrungen

Tanja

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panikbraut

Schau doch mal unter

www.psoriasis-kids.de

nach!

Vielleicht ist ja da für Euch was bei?!

LG Corinna

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Mom_

Schau doch mal unter

www.psoriasis-kids.de

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Vielleicht ist ja da für Euch was bei?!

LG Corinna

...ach du Liebe,

hab ich schon, aber irgendwie sind wohl alle hier?!?

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Mom_

Hier einige Bilder aus dem letzten Jahr...

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panikbraut

So ein Mist! :angry: ...ich meine auf die Bilder bezogen.

....wenn alle hier sind, dann bleibt ihr auch hier! Schön!

LG Corinna

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Mom_

So ein Mist! :angry: ...ich meine auf die Bilder bezogen.

....wenn alle hier sind, dann bleibt ihr auch hier! Schön!

LG Corinna

Ja, Mist. Wie bei euch allen und ungerecht.

In dem anderen Forum ist leider nicht viel los, mal schauen, wie viele ich hier finde. Hattest du das eigentlich auch schon als Kleine?

LG

Tanja

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Kuno

Oha, das erinnert mich sehr an die Zeit, als meine große Tochter - mit den entsprechend anderen - Effloreszenzen ihren ersten Schub einer Neurodermitis bekam und unter quälendem Juckreiz litt. In der Rückschau sehe ich das ein wenig entspannter. Natürlich gab es schwierige Zeiten, aber dennoch ist sie zu einer tollen Frau geworden. Auch heute hat sie immer mal wieder Probleme mit der Haut und leider auch - was bei Neurodermitis oft ist - auch eine ganze Handvoll Allergien.

Herzliche Grüße von Kuno

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Tina32

Moin Mom,

da hat es deine Tochter aber echt heftig erwischt.

Levke hat im Gesicht bisher nur eine kleine Stelle gehabt, ist mit Bepanthen Augen und Nasensalbe wieder weggegangen. Warum weiß ich aber auch nicht.

Sonst hat sie Stellen von Kopf bis Fuß, im wahrsten Sinne den Wortes: eben Kopf - Pso bis hin zu einer Stelle direkt unter dem Schnürsenkel im Schuh.

Fotos kann ich nicht ins Netz stellen, ich fotografier noch "Analog" und hab keinen Scanner.

Aber wir haben Levke zeitweise in Folie eingepackt, damit die Salbe besser wirkt (Okkusivverbände´), und dann mit so selbstklebenden Bandagen drüber, Das Foto ist auch sehenswert.

Das war eben die Behandlung, die jetzt bei ihr so gut angeschlagen hat.

Erst Hautarzt heir aus der Umgebung, tausend Sachen ausprobiert, nichts wirklich geholfen. Darauf schickte uns der Kinderarzt zur Psoriasis-Sprechstunde an die Uniklinik, ( 1 Strecke ca 1,5 h Fahrzeit, aber bitte):

Dort eben Ecural Salbe verschrieben bekommen (in den ersten 10 Tage jeweils 4 Stunden unter Folie), Danach 1 Woche ohne Folie. (Ecural ist ein Kortison Stufe 3 - für Kinder nicht zugelassen - Also hatte ich tierische Bauchschmerzen dabei) - aber es half!

Danach sind wir zu schnell vom Cortison runter (aber nach Anweisung der Hautklinik) auch die haben nicht unbedingt Erfahrung mit kleinen Kindern. Dadurch kam es zu einem fürchterlichen Rückfall, (eben von Kopf bis Fuß), wir aber schön weitergecremt im Wechel mit Calcicotriol (Vitamin D3 Salbe). Beim nächsten Termin 3 Monate später - öfter gibt es keine Termine in der Uniklinik) bekamen wir ein schwächeres Kortison, weiter im Wechesel mit Calcipotriol. Beides haben wir jetzt stark zurückgefahren, man sieht die Stellen noch, aber es gibt z.z. keine Probleme.

Vor allem die Behandlung auf dem Kopf war anstrengend, ecural bzw Calcipotriol-Lösung Ist Scheitel für Scheitel aufzutragen und dauert zwischen einer halben und dreiviertel Stunde (jeden Tag, außer Heiligabend) Und da fragte Levke noch dreimal, ob der Arzt es denn wirklich erlaubt hätte, dass wir einen Tag Pause machen. Es tut weh, ganz tief unten.

In der Zeit haben wir doch mehr Fernsehen und Video geschaut als ich eigentlich für richtig empfinde, aber halt sonst mal ein Kind für diese Zeit ruhig.

Aber es hat gewirkt, und das war wichtig, als ob ich nicht noch was anderes zu tun hätte (Ich arbeite 1/2 Stelle, hab 2 Kinder und sonst auch viel zu tun).

So, jetzt muss ich mal wieder Schluss machen, Ich muss mit den Lütten nach draußen (Handlämmer füttern)

Bis demnächst Tina

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Mom_

Hi Tina,

das mit den Bandagen stelle ich mir schrecklich vor, für euch beide.

Einen Teil der Medis kenne ich und Fernsehablenkung auch, seufz.

Ich arbeite vollzeit und bin alleinerziehend, ich weiß, was du meinst. In den Spitzenzeiten waren es 6 Anwendungen pro Tag und Duschtherapien. Ich muss nachschauen, wie dieses Zeug hieß.

Was mich wundert, ist, dass sie ein halbes Jahr (über den Winter, komisch, oder?) Beschwerdefrei war.

Jetzt hat sie es, wie im letzten Jahr, auch im Genitalbereich. Das ist totaler Mist.

Ich hab ihr letztes Jahr zwei Kätzchen auf Anraten des Arztes geholt. Das war eine tolle Idee, wirklich. Die Laune stieg, die Arbeit auch, die machen nämlich nur usel.

Ihr habt Lämmchen? Das ist ja traumhaft. Erzählst du das noch mit der Kur, oder hast du das schon irgendwo geschrieben? Würde mich wirklich interessieren. Bei uns war die Klinik total überrascht wegen der schnellen Genehmigung, aber wie gesagt, wir haben sie dann ja nicht gemacht.

Ganz lieben Gruß

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Tina32

Moin Tanja,

das mit der Kur ist schnell erzählt, sowohl Hautarzt als auch Kinderarzt meinten zu meiner Anfrage auf Kur: Bringt nichts, wird nicht genehmigt, Anwendungen sind sowieso nur für Erwachsene und wir wohnen ja schon da, wohin andere zur Kur fahren (nämlich an der Nordsee).

Das stimmt schon, nur komme ich an die Ärzte und Kureinrichtungen vor meiner Haustür nicht ran. Sonst würde ich ja nicht für einen Hautarzttermin 3 Stunden mit dem Auto fahren.

Daraufhin habe ich mal der Ärztin der Aesklepius-Klinik in Westerland (Sylt) gemailt und mein Leid geklagt. Sie versprach, mich zu unterstützen, allerdings ist Levke z.z. ja fast beschwerdefrei. Ist kein gutes Argument für eine Kur. Also warten wir lieber, (hoffentlich ziemlich lange) bis es sie mal wieder erwischt.

Das mit den Bandagen ging eigentlich besser als gedacht, Der Hautarzt schlug vor, sie nach dem Kindergarten über Nachmittag einzuwickeln. Ganz blöde Idee, da die Stellen zum Teil auf den Gelenken (Knie und Ellenbogen) saßen. Also haben wir sie abends vor dem Zubettgehen eingewickelt und ich bin dann Mitternacht nochmal aufgestanden und hab sie wieder ausgewickelt. Schlafen geht damit, spielen weniger.

Und das ist das, was mich am meisten nervt, dass man alles erst allein herausfinden muss.

Bei einem Erwachsenen mag es gehen, die Gelenke über Tag einzuwickeln, die wissen ja, wofür das gut ist.

Aber erklär das mal einem Kind.

Auch diese Medikationsanleitung mit dem Kortison (siehe meinen Text vorhin) und das plötzlichen Absetzen, das mag bei einem Erwachsenen vieleicht gehen, (wobei ich auch da meine Zweifel habe), Aber Levke ist 6 Jahre und wiegt noch keine 20 kg.

Ich denke, dass es bei vielen Kindern so einen heftigen Rebound-Effekt gegeben hätte.

Aber so ist das, wir bilden uns eben weiter, deshalb finde ich dieses Forum auch so gut.

Ja, wir haben Schafe und nun auch schon Lämmer, davon 7 Flaschenkinder ( Mein Mann ist nicht gerade begeistert, die Kinder schon)

Was für Duschtherapien habt ihr gemacht? Wir baden zurzeit lieber und nehmen ein Babyölbad, schmiert schön und tut ihr gut.

Bis demnächst, Tina

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Mom_

da habt ihr ja wirklich richtig nette Ärzte gehabt, grmpf. Wir haben das mit der Kur so gemacht:

Ich hab ein Medi-Tagebuch geführt mit Stichpunkten über Anwendung und Veränderungen. Dazu hab ich ein Foto-Tagebuch gemacht. Vorher hatte ich auch keine Digitalkamera, ich liebe analoges knipsen, aber so ging das einfacher. Heute knipse ich mit Datumseindruck.

Dann habe ich mich hier umgesehen und rausgefunden, dass die Tomesa-Klinik große Erfahrungen (auch) mit Kindern hat und hab mit ihnen telefoniert (aus genau dem Grund, den du geschrieben hast – sie kennen sich eben nicht alle mit Kids aus).

Ich hab Antrag, Fotos und Medi-Übersicht der Hautärztin auf den Schreibtisch gelegt und gesagt, ich brauche nur noch ihren Teil. Sie hat mich kurz sparsam angesehen.

Dann habe ich gefragt, wie viele Kinder in dem Alter sie mit Schuppenflechte in Behandlung hatte und das ich das nicht böse meine, aber die Tomesa-Klinik hat genau da die Erfahrung und Nina sieht zusätzlich, dass sie nicht das einzige Kind ist.

Ich hatte ihr Gutachten oder ihre Indikation innerhalb von drei Tagen, sie konnte sich an meinen Unterlagen orientieren und die Deutsche Rentenversicherung Bund hat rasend schnell reagiert, ehrlich.

Ich kann mich nicht an alle Medikamente vor den Aufzeichnungen erinnern, ich weiß, dass wir auch Calcicotriol, Psorcutan, Diavobet (oder so ähnlich) und andere hatten, teilweise auch in der Praxis angemixte. Was wusste ich schon von „ausschleichen lassen“ und den anderen Dingen….

Duschtherapie hört sich freundlich an, war es aber nicht. Micanol 1% nur auf betroffene Stellen tupfen, nicht auf gesunde Haut (du hast die Bilder gesehen). Einwirkzeit beginnend mit 4 Min., nicht bewegen, nichts berühren, gründlich abspülen. Jede Anwendung 2 Min. steigern, bis 24 Minuten…alle 2 Tage.

Gesunde Haut mit Eucerin Urea 5%, 2x täglich, oft hat`s gebrannt. Haare waschen mit Teershampoo. Auf die Stellen der Kopfhaut Creme Urea 20% auf 100. Kein Witz, die Apothekerin ist fast verzweifelt, weil der Mix wohl schwierig ist. Über Nacht mit einer Duschhaube einwirken lassen. Hat etwa 7 Minuten funktioniert, bis Nina sie runterriss. Die Haare waren dauernd fettig.

Silkis unter die Augen, im Gesicht, Hals, Genitalbereich. Beipackzettel:nicht im Gesicht und nicht bei Kindern unter 18 Jahre anwenden. Das hat mir niemand gesagt. Nach 7 Stunden (trotz Termin) in der Uni-Klinik Münster hab ich das auf dem Beipackzettel zu Hause gelesen und ich hab geweint, weil ich nicht wusste, ob er sich vertan hat. Wirklich geredet hat der Proff sowieso nicht mit mir, nicht mal angeschaut. Er hat gefachsimpelt und seine Diagnose runtergeleiert und „wie selten und wie außergewöhnlich“, da haben wir uns doch gleich besser gefühlt, seufz, Fragen hat er abgetan.

Ich hab also zu Hause meinen Kinderarzt angerufen, ein Goldschatz, ehrlich. Er hat sich schlau gemacht und mir gesagt, dass die Medis alle nicht für Kinder zugelassen sind, weil der finanzielle Aufwand zu groß sei und es dafür zu wenige betrifft. Er war genauso sauer darüber wie ich. Ich weiß noch gut, wie ich mich gefühlt hab. Die viel zu hohe Verantwortung auf deinen Schultern mit dem Wissen, dass dir niemand sagen kann, welche Auswirkungen die Medikamente bei deinem Kind haben werden. Ausgeliefert sein…

Vorbeugend hat man noch eine Antibiotheka-Therapie verordnet und für den Genital-bereich gab es noch Lutricomb.

Die „normalen“ Duschen hab ich mit Seba-Med Duschöl gemacht. Zum einen verbinde ich mit dem Geruch eine wunderschöne Zeit (ich hab es selbst in der Schwangerschaft benutzt) und zum anderen ist es halt ein Öl und richtig schön für die Haut.

Gebadet hab ich Nina nur noch mit Meersalz und einem kl Schuss Olivenöl. Kein geliebtes Kinder-Shampoo, kein geliebter „Badespaß“ mehr.

Wir haben alles gemieden, was Arbeit der Haut erfordert. Kein Chlor, nur noch Sole-Becken, keine Sonnencreme (puh, Pest oder Cholera), kein Weichspüler und Waschmittel mehr mit Duftstoffen.

Heute

Von Eucerin bin ich heute weg. Auch in der beschwerdefreien Zeit hab ich mich bei Dermasence Hydro eingependelt. Das Gesicht hab ich immer 2x gecremt, bzw. macht sie heute selbst schon. Den Körper habe ich eine Zeit lang auch 2x eingecremt, bis ich fand, das sich das anfühlt wie ein Film. Schon meine Großmutter hat gesagt: „Alles, was zu viel ist, kann nicht gut sein“. Trotz neuem Ausbruch mache ich das jetzt nur abends, nur halt das Gesicht 2x.

Wir nehmen wieder Kinder-Shampoo, weil Nina es liebt und das Teer-Shampoo so stinkt.

Manchmal nehme ich das Dusch-Öl, ansonsten auch von Derma-Sence die Waschlotion.

Es gibt hier Salz-Grotten mit Licht-Therapien in der Nähe, die Ausflüge dahin hat Ninas Papa übernommen, wofür ich sehr dankbar bin.

Überall am Körper bilden sich jetzt neue Punkte, ach mein Marinchen… heute morgen leider auch die ersten im Gesicht, an den Augen. Das ist das schlimmste für das Prinzesslein, der ihr Aussehen so wichtig ist. Sie ist wirklich ein Orginal-Mädchen. Ihre Handtasche ist besser ausgestattet als meine, die Schuh-Verkäuferin bekommt mit Nina Schweißausbrüche und für hübsche Kleider bietet Nina sogar ihre Sparbüchse an – und das bei einem Sparfuchs, lach.

Aber wie bei der Vorstellung schon gesagt, ich versuche uns nicht in diese Ecke drängen zu lassen, nicht zum Getriebenen zu werden.

Ich betupfe immer noch 2x täglich mit Propolis und es kommen zwar ständig neue Stellen, aber die anderen wachsen kaum und sind vor allem nur hellrot, sehen nicht entzündet aus. Auf der großen Stelle bildet sich eine Schuppe, aber dünn und nicht verkrustet.

Vielleicht funktionierts.

Im Genital-Bereich kann ich Propolis nicht nehmen, der gesamte Bereich ist über Nacht wund geworden und Propolis brennt dort dann (auf den anderen Stellen noch nicht). Dort nehme ich das Lutricomb (oder so ähnlich). Mal sehen.

Hatte Levke auch Zeiten seit dem ersten Ausbruch ganz ohne Punkte, so wie Nina oder steuert ihr jetzt erst darauf zu? Nina hatte ein halbes Jahr ganz Ruhe.

Ich hab hier eine Umfrage zu Nutzern mit Kindern gestern gemacht, ich bin sehr gespannt. Ich habe einige gesehen, aber oft nur alte Beiträge. Machst du bitte auch mit?

Ich grüß dich ganz lieb!

Tanja

Edited by Mom_

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panikbraut

Nee, bei mir sind de ersten Anzeichen (leicht) in der Pubertät aufgetaucht. Richtig schlimm ist die Pso erst in der Schwangerschaft geworden.

Allerdings mache ich mir um meinen Sohnemann (9) etwas sorgen. Er ist sehr Warzenemofänglich und hat an Knie und Ellenbogen Borken, die sehr Pso ähnlich aussehen.

Kinderarzt meint, daß es Pso sein könnte, aber einen

(Be-)Handlungsbedarf gibt es da noch nicht. :daumenhoch:

LG Corinna

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Mom_

Nee, bei mir sind de ersten Anzeichen (leicht) in der Pubertät aufgetaucht. Richtig schlimm ist die Pso erst in der Schwangerschaft geworden.

Allerdings mache ich mir um meinen Sohnemann (9) etwas sorgen. Er ist sehr Warzenemofänglich und hat an Knie und Ellenbogen Borken, die sehr Pso ähnlich aussehen.

Kinderarzt meint, daß es Pso sein könnte, aber einen

(Be-)Handlungsbedarf gibt es da noch nicht. :daumenhoch:

LG Corinna

Liebe Corinna,

ganz fest die Daumen drück. Ich überleg gerade; Nina hatte vorher auf Warzen, die nur ganz schwer weggingen. Ob das in einem Zusammenhang steht? Bei uns hat niemand sonst pso, auch nicht in den 3-4vorherigen Generationen, wir waren völlig überrascht.Richtig schlimm ist die Pso erst in der Schwangerschaft geworden.das muss für dich sehr schlimm gewesen sein. Gibt es bei dir völlig schubfreie Jahreszeiten? Das habe ich an der Krankheit noch nicht verstanden...

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panikbraut

Hallo Tanja!

Nein, bei mir gab es bis dato nicht wirklich schubfreie Zeiten, ist aber auch bei jedem anders. Wie man damit umgeht? Tja, ich musste für mich lernen, die Pso zu akzeptieren. So wie die blöde Tante im Polyesterpulli und dicken Lippen, die einen immer knutschen will. Bei den Kindern nicht gerne gesehen, gehört aber zur Familie und taucht regelmäßig wieder auf. ;)

Das Ding mit den Warzen ist schon komisch. Seit 3 Jahren quälen wir uns immer wieder mit Dellwarzen herum. Erst haben wir sie gar nicht beachtet, dann haben diese allerdings meinen Sohn sehr beeinträchtigt. Kein Schulsport und schwimmen mehr.

Das war sehr schlimm. Der Hautarzt hat in ca. 4 Sitzungen an die 200 Stück entfernt, was aber auch nicht die Lösung brachte. Wir haben uns dann mit Tuja aus der Hömöopathie geholfen. Ein Jahr war Ruhe, jetzt kommen sie wieder..

Aber wir sind immer frohen Mutes!

LG Corinna

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Mom_

Hi Corinna,

dann hat dein Kurzer ja auch schon viel mitgemacht, Mensch ist das alles ein Käse.Fohen Mutes find ich gut; man nehme eine Portion Gelassenheit, eine Brise anderen Blickwinkel, 1/4 gute Laune und tägliche Rationen Schmuse-Einheiten, obwohl... lassen sich kleine Männer noch kuscheln oder kommt das erst wieder, wenn sie erwachsen sind? grins

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panikbraut

:D Dieser eine Mann lässt sich noch so richtig gerne durchknuddeln! :wub:

Allerdings auch nur von mir. Der Papa oder jemand Anderes geht gar nicht. Gut für mich!

Ich weiß ja, daß es irgendwann, höchstwahrscheinlich, fast mit Sicherheit, aber hoffentlich noch ganz weit weg, nicht mehr so sein wird :unsure:

Da werden mir Mamis wohl alle mal durch müssen.

In diesem Sinne noch einen schönen Abend...

...auf der Couch wartet schon eine kleine Kuschelattacke auf mich....

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Tina32

`n Abend alle zusammen,

nur ganz kurz heute:

Ja, einige Zeit war Lvke erscheinungsfrei, letztes Jahr im Hochsommer:

Erst `ne Salbe vom 1. Hautarzt, die nach Auskunft der Uniklinik überhaupt nicht für Kinder geeignet ist, weil sie neben Kortison auch Salizylsäure enthält.

Und danach Hochsommer, erst hier an der Nordsee, ständig draußen und dann noch bei meinen Eltern, etwas weiter im Süden, bis 37Grad.

Da störte noch nicht mal das Chlor im Freibad.

Hier baden wir sonst nur in der Nordsee bzw. im Meerwassserhallenwellenbad (tolles Wort, oder ;-) mit Betonung auf Meerwasser!

In andere Hallenbäder trauen wir uns nicht rein, weil ich eben nicht weiß, ob es einen Schub auslösen könnte, obwohl die Therme natürlich sau - teuer ist.

Und jetzt sind sie nach meinem Empfinden auch gut aus, obwohl nicht komplett erscheinungsfrei.

Zwischenzeitlich haben wir imm leichte Aufs und Abs gehabt, z.B. hat man einen Tag vorher an der Haut , dass sich Levke erkältet hatte, bevor ´sie eine verstopfte Nase oder Halsschmerzen hatte. Auf die Magen-Darm-Infektion hat die PSO allerdings angeschlagen, ist alles komisch.

Bis demnächst, Tina

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Mom_

Meerwasserhallenwellenbad????

Mit dem Wort musst du dich unbedingt an dem Berufespiel hier beteiligen (z.B. Meerwasserhallenwellenbadreiter :D )

Noch eine Frage an euch:

Wie habt ihr den Kindern die Krankheit erklärt und wie gehen die kleinen damit um?

Habt einen guten Tag!

Tanja

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nadel234

Hallo! Meine Tochter ist gerade 11 geworden.Schuppenflechte hat sie seit ca. 3 Jahren. Angefangen hat es mit einem Fleck am Auge und einem Fleck am Arm. Kurz danach war ihr Körper voll von Kopf bis Fuß, wie am Bild von Moms Tochter. 1 Jahr lang waren wir in der Behandlung bei einem Professor in der Kinderklinik in Hamburg.Wir sind jede 2 Monate ca. 300 km nach Hamburg gefahren. Verschiedene Salben ausprobiert.Aber es wurde schlimmer und schlimmer.Danach sind wir zur unsere Hautärztin zurückgekehrt. Dann war die Micolintherapie mit Lichtbestrahlung. Es ist viel schlimmer geworden-Verbrennungen. Seit Dec.2009 nimmt meine Tochter Fumaderm initial. Jede 6 Wochen wird das Blut kontrolliert. Angefangen mit 3 Tabletten am Tag,später 2 Tabletten. Und im Sommer 2010 haben wir die Dosis auf eine Tablette am Tag reduziert. Jetzt ist sie fast erscheinungsfrei, nur paar Stellen am Knie und Ellenbogen. Körper, Gesicht,Kopfhaut und Genitalienbereich sind frei. Sie hatte im Herbst ein Paar Mal Flush gehabt.Bis jetzt war das die einzige Nebenwirkung. Wir hoffen, das es länger so bleibt.

In diesem Forum habe ich sehr viel über die Krankheit erfahren,und bin allen Menschen sehr dankbar ,die hier über ihre Erfahrungen mit Psoriasis erzählen!

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Mom_

Dann war die Micolintherapie mit Lichtbestrahlung. Es ist viel schlimmer geworden-Verbrennungen. Seit Dec.2009 nimmt meine Tochter Fumaderm initial. Jede 6 Wochen wird das Blut

schluck, das ist ja heftig Nadel, Wahnsinn... oh man...

Gott sei Dank, dass das jetzt angeschlagen hat, man, man, man.

Wie seid ihr mit dem Thema umgegangen, wie habt ihr euch "stark" gemacht?

Ich bin auch dankbar für euch. Alle in unserem Umfeld sind halt hilflos, hatten das Thema noch nie - wir ja vorher auch nicht. Und so bekommt man gefühlte 1000x z.B.die Empfehlung, Meersalzbäder zu machen und man weiß, wie lieb das gemeint ist, aber

irgendwann kann mans einfach nicht mehr hören.

Ich freu mich über euch, weil ich ganz fest glaube, dass wir voneinander lernen können.

Ganz lieben Gruß

Tanja

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Guest bruno1234

Hallo Mom,

wenn ich die Bilder sehe, kommen mir fast die Tränen.

So eine bescheuerte Krankheit.

Ich wünsche dem Mädchen, daß es sich im laufe der Zeit doch so bessert, daß sie damit leben kann. Vielleicht verschwindet sich auch mal für ein paar Jahre. (war bei mir so)

Ich drücke die Daumen.

bruno

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Mom_

Hallo Mom,

wenn ich die Bilder sehe, kommen mir fast die Tränen.

So eine bescheuerte Krankheit.

Ich wünsche dem Mädchen, daß es sich im laufe der Zeit doch so bessert, daß sie damit leben kann. Vielleicht verschwindet sich auch mal für ein paar Jahre. (war bei mir so)

Ich drücke die Daumen.

bruno

Hallo Bruno,

ja... bescheuerte Krankheit und hat wirklich niemand verdient. Ich danke dir für deine lieben Worte und wünsche dir, dass es nochmal für ein paar Jahre unter die Haut geht.

Ganz lieben Gruß

Tanja

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nadel234

Hallo Tanja!

Ich habe erst vor Kurzem angefangen über diese Krankheit zu reden. Am Anfang habe ich immer gesagt, dass meine Tochter eine Art Allergie hat. Nicht mal meine Tochter wusste die wahre Diagnose. Nur mein Mann und ich wussten Bescheid. Ich rannte von einem Arzt zu einem anderen. Mehrere Hautärzte, Zahnarzt, OHN Ärzte, Bioresonanz, keiner wusste was meine Tochter hat. Nach ca. 7 Monaten wurde Gewebeprobe entnommen. So kam die Diagnose. Später haben die Mitschüler angefangen meine Tochter zu fragen, was sie eigentlich an der Haut hat. Natürlich kamen auch die Beleidigungen. Z.B. „Fischaugen“( sie hatte rote Stellen ums Auge und Schuppen). Da musste ich schon mit Grundschullehrer sprechen und ihm die Diagnose sagen. Er hat mit Kindern geredet und meine Tochter ständig beschützt. So hat er ihr viel Stress erspart. Aber ich denke, dass meine Tochter weniger psychisch gelitten als ich. Sie hat sehr locker damit umgegangen. In diese Zeit haben wir alles, wirklich alles ausprobiert. Salzbäder mit und ohne Zusätze, Schöllkrautbäder, Sitzbäder 2 mal am Tag, Eincremen bis zu 3 mal am Tag , Schwarzkümmelöl und Sanddorn Öl , Aber was wirklich geholfen hat, das war die Mittelmeersonne und den ganzen Tag dort baden . Mittlerweile haben wir eine super gute und nette Hautärztin, die viel Zeit für uns nimmt. Sie spricht nicht nur mit mir, sondern auch mit meiner Tochter.

Ich würde mich freuen, wenn du auch für deine Tochter die passende Behandlung findest. Ich hoffe, wir bleiben weiter im Kontakt!

Liebe Grüße Nadel234

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Mom_

Hallo Tanja!

Ich habe erst vor Kurzem angefangen über diese Krankheit zu reden. Am Anfang habe ich immer gesagt, dass meine Tochter eine Art Allergie hat. Nicht mal meine Tochter wusste die wahre Diagnose. Nur mein Mann und ich wussten Bescheid. Ich rannte von einem Arzt zu einem anderen. Mehrere Hautärzte, Zahnarzt, OHN Ärzte, Bioresonanz, keiner wusste was meine Tochter hat. Nach ca. 7 Monaten wurde Gewebeprobe entnommen. So kam die Diagnose. Später haben die Mitschüler angefangen meine Tochter zu fragen, was sie eigentlich an der Haut hat. Natürlich kamen auch die Beleidigungen. Z.B. „Fischaugen“( sie hatte rote Stellen ums Auge und Schuppen). Da musste ich schon mit Grundschullehrer sprechen und ihm die Diagnose sagen. Er hat mit Kindern geredet und meine Tochter ständig beschützt. So hat er ihr viel Stress erspart. Aber ich denke, dass meine Tochter weniger psychisch gelitten als ich. Sie hat sehr locker damit umgegangen. In diese Zeit haben wir alles, wirklich alles ausprobiert. Salzbäder mit und ohne Zusätze, Schöllkrautbäder, Sitzbäder 2 mal am Tag, Eincremen bis zu 3 mal am Tag , Schwarzkümmelöl und Sanddorn Öl , Aber was wirklich geholfen hat, das war die Mittelmeersonne und den ganzen Tag dort baden . Mittlerweile haben wir eine super gute und nette Hautärztin, die viel Zeit für uns nimmt. Sie spricht nicht nur mit mir, sondern auch mit meiner Tochter.

Ich würde mich freuen, wenn du auch für deine Tochter die passende Behandlung findest. Ich hoffe, wir bleiben weiter im Kontakt!

Liebe Grüße Nadel234

Das ist so unfassbar, echt und das macht wütend. Ich freue mich sehr, dass ihr jetzt einen Weg gefunden habt, witklich.

Einen guten Hautarzt haben wir immer noch nicht gefunden, momentan therapier ich halt selbst mit dem Propolis und es hilft. Es verhindert nicht die unzähligen neuen Stellen, mittlerweile ist wieder der ganze Bauch und vor allem der Rücken voll und es breitet sich weiter aus, aber die Stellen sehen völlig anders aus, entzünden sich nicht, schuppen (noch) nicht. Es ist anstrengend und mmühsam, aber es funktioniert und das ist die Hauptsache.

Mein Gott, Fischauge... das ist so.... oh man...

Das blieb Nina bisher erspart. Jetzt in der Schule sind wir bevor man es sehen konnte offensiv damit umgegangen. Den Eltern hab ich das auf einem Elternabend gesagt und halt auch die Fotos vom letzten Jahr gezeigt und der Direktor hat es mit Nina gemeinsam morgens den Kindern erklärt. Für Nina war es damals in der KiTa irgendwann unerträglich zum 70x erklären zu müssen, was das ist. Sie hat dann nur noch Pipi in den Augen gehabt und mit den Schultern gezuckt. Deshalb haben wir uns für den Weg jetzt entschieden und ich glaube es war gut so.

Nina hat im letzten Jahr sehr stark psychisch gelitten, aus dem offenen freundlichen und forschem Kind wurde ein stilles, immer mehr zurückgezogenens. Nicht weil es blöde Sprüche gab, die gab es nur ganz selten und dann von Erwachsenen, sondern weil sie so ein "Schön-Geist" ist, ich weiß kein anderes Wort. Sie hat sich so entstellt gefühlt und oft über die Flecken im Gesicht vorm Spiegel gestrichen, wenn sie glaubte, es sieht keiner und dann sind Tränen gekullert. Vieles war von außen so lieb gemeint, aber nicht gut. Sätze wie: "ich hab dich trotzdem lieb" sind einfach doof, denn da ist halt eben ein TROTZDEM drin. Na ja. Ich bin von Anfang an auch mit ihr sehr offen umgegangen, es ließ sich auch gar nicht verhindern durch die Ärzte und wir haben viel darüber gesprochen. Ob ich der damals 6 jährigen damit zuviel zugemutet hab, weiß ich nicht. Aber es hat sich viel zu viel um Schuppenflechte gedreht - das ist sicher und sei meiner Verzweiflung damals geschuldet. Als die Flecken jetzt wiederkamen war das ein Schlag ins Gesicht. Was mache ich, wenn die Angst mich findet.... Aber auch darüber haben wir gesprochen, dass wir wussten, das es wiederkommen kann und das wir einen Weg finden und das es nichts schlimmes ist. Ich versuche die vielen Punkte, Flecken so nebensächlich wie möglich zu nehmen, ich werd mich wohl nicht mit ihnen anfreunden, aber ich werd ihnen keine Macht mehr geben und versuche das Nina genauso beizubringen.

Ich freu mich so, dass ich euch gefunden hab, denn für mich, seid ihr meine Tankstelle für neue Blickwinkel, ganz viel Sonne und Kraft.

Ganz lieben Gruß

Tanja

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nadel234

Ja, Tanja… Sehr traurige Geschichte…Wenn die Kinder leiden, dann leiden die Eltern mit.

Es tut der Seele sehr weh. Meine Tochter hatte gute Mittel für den Kopf und für den Genitalienbereich.

Ich weiß, dass du schon Vieles ausprobiert hast, aber vielleicht warst du mit irgendwelchem Mittel nicht ganz zufrieden? Ich kann dir meine Mittel aufschreiben, wenn du möchtest, die könnten deiner Tochter auch helfen.

Liebe Grüße Nadel234

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