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boonsi

Ratlos und unaufgeklärt

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boonsi

Hallo Leute, :)

ich leide seit ungefähr 8 Monaten an PSO. Hab alles was ich über diese Krankheit weiß selbst im Internet recherchiert, da mein Arzt es nicht für nötig gehalten hat außer mir zu sagen stress zu vermeiden und damit zu leben.

Nach den Worten 'Du wirst leider dein Leben lang damit kämpfen müssen' ist irgendwas in mir zusammen gebrochen. Da ich PSO vorher weder kannte noch etwas darüber wusste war ich komplett auf mich alleine gestellt und habe auch einige Sachen gefunden.. Ich hatte im winter 2015 einen heftigen Schub, direkt nach dem Ausbruch. den habe ich nur mit cortison in den griff bekommen. Mittlerweile sind meine Knie, Schienbeine, Ellbogen von großen Plaques befallen und kleine punktartige vereinzelt an meinem ganzen Körper zu finden. 

Da der Sommer jetzt da ist weiß ich nicht wie ich mit der Krankheit umgehen soll.. Ich verstecke mich unter langen hosen und langärmlichen Klamotten..  Auf der Arbeit ist das natürlich ziemlich peinlich total verschwitzt da immer zu stehen anstatt einfach mal meinen pulli auszuziehen. :(

könnt ihr mir vielleicht helfen und mir einfach mal absolute PSO-NO-GOS sagen?

Zum Beispiel hab ich gehört, dass es der Haut gut tut in der Sonne zu sein und andrerseits auch nicht..

alles wiederspricht sich und verwirrt mich einfach, da ihr hier bestimmt alle mehr Erfahrung habt als ich wäre es super wenn ich vielleicht ein paar tipps bekommen könnte.. :unsure:

ich danke euch schonmal unendlich im voraus, liebe grüße boonsi <3

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Donna

Hallo boonsi

Willkommen im Forum.

Mir tut der Sommer sehr gut. Ob von der PSO oder der PSA

Wie so vieles muss man für sich ausprobieren.Als erste würd ich mir mal nen anderen Hautarzt suchen.

Mit Sicherheit liegt er zwar mit dieser aussage nicht falsch.aber etwas mehr unterstützung wäre schon 

nicht verkärt . Lies dich hier mal etwas durch. Um so mehr du weist über die PSO um so besser.

Ich vertrage zum Beispiel kein scharfes Essen mehr .

Viel Spass beim schmökern.Es gibt viel interessantes hier.Ansonsten einfach nur Fragen.

Gruss Donna

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Pinie

Hallo boonsi,

 

erst einmal willkommen hier im Forum. Ja, solche Ärzte sind uns wohlbekannt, aber gib nicht auf, auch Du wirst es schaffen.

Jeder hat hier seine eigene PSO, deshalb kann man Dir schlecht raten, was genau Du nun als nächstes tun musst.

Dem Einen hilft dies, dem Anderen das. Mein Mann hat die PSO seit August 2011 (nach einem Infekt und Antibiotikum-Einnahme) und nach etlichen Versuchen ist er nun endlich fast vollständig beschwerdefrei geworden. Bei ihm hat die Ernährung eine große Rolle gespielt und als er seine möglichen Auslöser kannte, kamen keine neuen Stellen dazu. Die alten Stellen gingen aber nicht von alleine zurück, sondern hier halft ihm - wie inzwischen schon sehr vielen anderen Betroffenen auch - die Sorion Creme, die man sich aber selbst kaufen muss. Ich würde Dir raten, ein Ernährungstagebuch zu führen um damit herauszufinden, ob Dir gewisse Lebensmittel Probleme bereiten. Vor allen Dingen: Zitronensäure, Paprika, Zucker, Weizenmehl, Schweinefleisch, Lebensmittel-Zusatz- und Farbstoffe. Wir verwenden inzwischen in kleinen Mengen Rohrzucker, essen Geflügelfleisch, keine Fertignahrung und backen das Dinkelbrot selbst. Manchen haben auch Vitamine und Mineralien geholfen wie Zink, Selen usw., das findest Du alles hier im Forum, wenn Du Dich eine Weile durchliest, aber mein Mann hatte damit keinen Erfolg. Dasselbe bei Cremes, einzig die Sorion Creme hat ihm dauerhaft geholfen, alles andere machte nur einen kurzfristigen Eindruck.

UVB Bestrahlung bei einem Hautarzt hilft auch, aber bei meinem Mann kam anschließend alles wieder zurück.

 

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg.

 

Liebe Grüße

Pinie

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Nüsschen

Hallo boonsi,

ich habe die Pso auch erst seit 2009 und schon vieles probiert. Zuletzt hatte ich Erfolge mit Urea und Wollwachsfett (Lanae alcoholum unguenta aquosa SR.). Zur Zeit habe ich auch wieder mehr Probleme und probiere wieder. Propolis und Sorion sind gerade meine Begleiter. Mal sehen obs was bringt. Viel Erfolg.

 

LG Nüsschen

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Christopherus

Hallo Boonsi,

neben den Tipps meiner Vorredner würde ich dir raten nach einem kompetenten Hautarzt in deiner Umgebung Ausschau zu halten.

Denn es gibt auch Dermatologen die besser aufklären als dein jetziger ;-)

Zusätzlich kannst du dich natürlich auch hier durch das Forum suchen, man findet doch so einige neue Ansätze die man ausprobieren kann.

Liebe Grüße

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malgucken

Hallo boonsi,

 

Da der Sommer jetzt da ist weiß ich nicht wie ich mit der Krankheit umgehen soll.. Ich verstecke mich unter langen hosen und langärmlichen Klamotten..  Auf der Arbeit ist das natürlich ziemlich peinlich total verschwitzt da immer zu stehen anstatt einfach mal meinen pulli auszuziehen. :(

könnt ihr mir vielleicht helfen und mir einfach mal absolute PSO-NO-GOS sagen?

 

im Moment brütet draußen die Hitze und da sind natürlich lange Klamotten besonders ungünstig. Ich habe auch gerade wieder mit großen Plaques an den Ellenbogen und einigen Flecken am Körper zu kämpfen. Mir macht es in diesem Stadium (noch) nichts aus, kurzärmlig gekleidet zu sein. Wenn du eine gute Pflege benutzt, dann fallen die weißen Schuppungen auch nicht so sehr auf.

 

Eine weitere Möglichkeit besteht auch darin, besonders leichte Stoffe beim Kleiderkauf auszuwählen. Dann kann auch ein langärmliges Teil nicht so lästig sein.

 

Wenn du starke Flechten am Kopf hättest, würde ich nicht unbedingt empfehlen, schwarze Shirts oder Hemden u.ä. zu tragen.

 

Gegen die lästigen Schweißflecken kann man ein Antitranspirant wie z.B. Syneo 5 anwenden. Stiftung Warentest beschreibt sehr gut die Wirkung. Allerdings muss ich dazu sagen, dass in diesem auch Aluminiumchlorid enthalten ist. Ich wende es jedenfalls ab und zu an und bin sehr zufrieden.

 

 

Zum Beispiel hab ich gehört, dass es der Haut gut tut in der Sonne zu sein und andrerseits auch nicht..

alles wiederspricht sich und verwirrt mich einfach,

 

Meine Flechte hab ich in den letzten Jahren nicht mehr mit dem Sonnen wegbekommen. Allerdings beruhigt sich die Haut und wenn ich nach dem Sonnen ein gutes Pflegemittel wie z.B. Psoriane-Milch (zur Zeit im Test unserer Community) benutze, habe ich eine Weile Ruhe vor dem Juckreiz.

 

Längerfristig wird dir wohl nur ein Besuch bei einem kompetenteren Hautarzt Linderung bringen.

 

Ich wünsche dir trotzdem viel Freude in diesem Sommer und vielleicht ringst du dich ja doch einmal durch, mit einem T-Shirt die Sonnenstrahlen zu genießen. ;)

 

Es grüßt dich

 

Kati

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      Liebe Grüße,

      Laale
       
       
    • Gold
      By Gold
      Hallo miteinander
      Meine PSO Vulgaris ist am 07.01.12 ausgebrochen, nach massivem Rotweingenuss gepaart mit psychischem Stress und Halsschmerzen. Nach Cortisoncremen (Dermovate) ging es weg und nach 1 Monat wars wieder da. Ich habe eine kleinfleckige Form wo ca.1-2 % vom Körper befallen ist aber leider sehr verteilt. ca 20 -30 Flecken die grössten 10 Cent gross. Ich schmiere Dermovate abwechselnd mit Curatoderm einmal am Tag und nach ca.3-5 Tagen bin ich zu 95 % Erscheinungsfrei aber immer nur für ca 2Wochen, dann wieder das gleiche Spiel. Ich rauche ca 1 Packung am Tag aber trinke fast keinen ALkohol mehr, villeicht 2 Bier pro Woche, Ich habe Asthma und brauche ab und an Ventolin Spray. Ich bekam schonmal MTX,bestrahlung etc. aber es half wenig. Mit Cremen bin ich eigentlich von der Wirkung überzeugt. Im Gesicht (Diagnose unklar)habe ich gegen Rötungen Elidel zur Hand was gut wirkt und ich intermittierend anwende. Ich pflege meine Haut wenig, das werde ich nun ändern um evtl. die Schübe hinauszuzögern. Im Sommer war ich fast 2-3 Monate zu 95%erscheinungsfrei, weis auch nicht wieso:( Ich leide halt wie die meisten sehr und schäme mich während eines schubes sehr obwohl es max. 10 Tage anhält bei sofortiger Behandlung. Ich war übrigens bei ungefähr 5 Hautärzten bis ich wirkliche Hilfe bekam....Ich denke ich werde villeicht 1 mal pro Woche ins Solarium gehen aber natürlich Elidel vorher absetzen um Schübe vorzubeugen. Von meiner Erfahrung her die beste Creme die bei mir wirkt aber ob das PSO im Gesicht ist, ist nicht sicher.....
      Meine Fragen:
      habt ihr eine Idee wieso die Schübe immer so schnell wiederkommen?
      Ist die Behandlung in ordnung oder gibt es gute Alternativen? (Ich weis Dermovate Stärke 4)
      Mir kommt es vor als ob die PSO sehr mit der Psyche zusammenhängt, da ich lange Zeit "Liebeskummer hatte" und es da stark ausgeprägt war.
      Mein Ziel ist es wenn möglich alle 2 Monate einen Schub zu haben, mit dem könnte ich gut leben aber nicht alle 2 Wochen zu schmieren, denn die Salben sind recht fettig und ich gehe dann immer im Trainer schlafen, da es leider so lange geht bis es eingezogen ist. Ich brauche auch meist nur max. 3-5 Tage zu cremen, dann verschwindet die PSO ohne weiteres Cremen von selbst..
      Danke fürs lesen und für eure Antworten
      Lg Gold
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