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boonsi

Ratlos und unaufgeklärt

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boonsi

Hallo Leute, :)

ich leide seit ungefähr 8 Monaten an PSO. Hab alles was ich über diese Krankheit weiß selbst im Internet recherchiert, da mein Arzt es nicht für nötig gehalten hat außer mir zu sagen stress zu vermeiden und damit zu leben.

Nach den Worten 'Du wirst leider dein Leben lang damit kämpfen müssen' ist irgendwas in mir zusammen gebrochen. Da ich PSO vorher weder kannte noch etwas darüber wusste war ich komplett auf mich alleine gestellt und habe auch einige Sachen gefunden.. Ich hatte im winter 2015 einen heftigen Schub, direkt nach dem Ausbruch. den habe ich nur mit cortison in den griff bekommen. Mittlerweile sind meine Knie, Schienbeine, Ellbogen von großen Plaques befallen und kleine punktartige vereinzelt an meinem ganzen Körper zu finden. 

Da der Sommer jetzt da ist weiß ich nicht wie ich mit der Krankheit umgehen soll.. Ich verstecke mich unter langen hosen und langärmlichen Klamotten..  Auf der Arbeit ist das natürlich ziemlich peinlich total verschwitzt da immer zu stehen anstatt einfach mal meinen pulli auszuziehen. :(

könnt ihr mir vielleicht helfen und mir einfach mal absolute PSO-NO-GOS sagen?

Zum Beispiel hab ich gehört, dass es der Haut gut tut in der Sonne zu sein und andrerseits auch nicht..

alles wiederspricht sich und verwirrt mich einfach, da ihr hier bestimmt alle mehr Erfahrung habt als ich wäre es super wenn ich vielleicht ein paar tipps bekommen könnte.. :unsure:

ich danke euch schonmal unendlich im voraus, liebe grüße boonsi <3

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Donna

Hallo boonsi

Willkommen im Forum.

Mir tut der Sommer sehr gut. Ob von der PSO oder der PSA

Wie so vieles muss man für sich ausprobieren.Als erste würd ich mir mal nen anderen Hautarzt suchen.

Mit Sicherheit liegt er zwar mit dieser aussage nicht falsch.aber etwas mehr unterstützung wäre schon 

nicht verkärt . Lies dich hier mal etwas durch. Um so mehr du weist über die PSO um so besser.

Ich vertrage zum Beispiel kein scharfes Essen mehr .

Viel Spass beim schmökern.Es gibt viel interessantes hier.Ansonsten einfach nur Fragen.

Gruss Donna

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Pinie

Hallo boonsi,

 

erst einmal willkommen hier im Forum. Ja, solche Ärzte sind uns wohlbekannt, aber gib nicht auf, auch Du wirst es schaffen.

Jeder hat hier seine eigene PSO, deshalb kann man Dir schlecht raten, was genau Du nun als nächstes tun musst.

Dem Einen hilft dies, dem Anderen das. Mein Mann hat die PSO seit August 2011 (nach einem Infekt und Antibiotikum-Einnahme) und nach etlichen Versuchen ist er nun endlich fast vollständig beschwerdefrei geworden. Bei ihm hat die Ernährung eine große Rolle gespielt und als er seine möglichen Auslöser kannte, kamen keine neuen Stellen dazu. Die alten Stellen gingen aber nicht von alleine zurück, sondern hier halft ihm - wie inzwischen schon sehr vielen anderen Betroffenen auch - die Sorion Creme, die man sich aber selbst kaufen muss. Ich würde Dir raten, ein Ernährungstagebuch zu führen um damit herauszufinden, ob Dir gewisse Lebensmittel Probleme bereiten. Vor allen Dingen: Zitronensäure, Paprika, Zucker, Weizenmehl, Schweinefleisch, Lebensmittel-Zusatz- und Farbstoffe. Wir verwenden inzwischen in kleinen Mengen Rohrzucker, essen Geflügelfleisch, keine Fertignahrung und backen das Dinkelbrot selbst. Manchen haben auch Vitamine und Mineralien geholfen wie Zink, Selen usw., das findest Du alles hier im Forum, wenn Du Dich eine Weile durchliest, aber mein Mann hatte damit keinen Erfolg. Dasselbe bei Cremes, einzig die Sorion Creme hat ihm dauerhaft geholfen, alles andere machte nur einen kurzfristigen Eindruck.

UVB Bestrahlung bei einem Hautarzt hilft auch, aber bei meinem Mann kam anschließend alles wieder zurück.

 

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg.

 

Liebe Grüße

Pinie

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Nüsschen

Hallo boonsi,

ich habe die Pso auch erst seit 2009 und schon vieles probiert. Zuletzt hatte ich Erfolge mit Urea und Wollwachsfett (Lanae alcoholum unguenta aquosa SR.). Zur Zeit habe ich auch wieder mehr Probleme und probiere wieder. Propolis und Sorion sind gerade meine Begleiter. Mal sehen obs was bringt. Viel Erfolg.

 

LG Nüsschen

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Christopherus

Hallo Boonsi,

neben den Tipps meiner Vorredner würde ich dir raten nach einem kompetenten Hautarzt in deiner Umgebung Ausschau zu halten.

Denn es gibt auch Dermatologen die besser aufklären als dein jetziger ;-)

Zusätzlich kannst du dich natürlich auch hier durch das Forum suchen, man findet doch so einige neue Ansätze die man ausprobieren kann.

Liebe Grüße

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malgucken

Hallo boonsi,

 

Da der Sommer jetzt da ist weiß ich nicht wie ich mit der Krankheit umgehen soll.. Ich verstecke mich unter langen hosen und langärmlichen Klamotten..  Auf der Arbeit ist das natürlich ziemlich peinlich total verschwitzt da immer zu stehen anstatt einfach mal meinen pulli auszuziehen. :(

könnt ihr mir vielleicht helfen und mir einfach mal absolute PSO-NO-GOS sagen?

 

im Moment brütet draußen die Hitze und da sind natürlich lange Klamotten besonders ungünstig. Ich habe auch gerade wieder mit großen Plaques an den Ellenbogen und einigen Flecken am Körper zu kämpfen. Mir macht es in diesem Stadium (noch) nichts aus, kurzärmlig gekleidet zu sein. Wenn du eine gute Pflege benutzt, dann fallen die weißen Schuppungen auch nicht so sehr auf.

 

Eine weitere Möglichkeit besteht auch darin, besonders leichte Stoffe beim Kleiderkauf auszuwählen. Dann kann auch ein langärmliges Teil nicht so lästig sein.

 

Wenn du starke Flechten am Kopf hättest, würde ich nicht unbedingt empfehlen, schwarze Shirts oder Hemden u.ä. zu tragen.

 

Gegen die lästigen Schweißflecken kann man ein Antitranspirant wie z.B. Syneo 5 anwenden. Stiftung Warentest beschreibt sehr gut die Wirkung. Allerdings muss ich dazu sagen, dass in diesem auch Aluminiumchlorid enthalten ist. Ich wende es jedenfalls ab und zu an und bin sehr zufrieden.

 

 

Zum Beispiel hab ich gehört, dass es der Haut gut tut in der Sonne zu sein und andrerseits auch nicht..

alles wiederspricht sich und verwirrt mich einfach,

 

Meine Flechte hab ich in den letzten Jahren nicht mehr mit dem Sonnen wegbekommen. Allerdings beruhigt sich die Haut und wenn ich nach dem Sonnen ein gutes Pflegemittel wie z.B. Psoriane-Milch (zur Zeit im Test unserer Community) benutze, habe ich eine Weile Ruhe vor dem Juckreiz.

 

Längerfristig wird dir wohl nur ein Besuch bei einem kompetenteren Hautarzt Linderung bringen.

 

Ich wünsche dir trotzdem viel Freude in diesem Sommer und vielleicht ringst du dich ja doch einmal durch, mit einem T-Shirt die Sonnenstrahlen zu genießen. ;)

 

Es grüßt dich

 

Kati

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    • rico17
      By rico17
      Ein Hallo von rico17,
      habe seit 13 Jahren PSO vulgaris und so einiges schon durch. Da ich schon über 60 bin, nehme ich es gelassen. Außer, wenn mir ein Hautarzt Kortison verschreibt. Das hilft zwar schnell, ich vertrages es aber nicht. ZZt.bin ich auf Fumaderm. Nach mehr als 16 Wochen, täglich 6 Stück, stellt sich ein kleiner Erfolg ein. Aber Durchhalten soll sich auszahlen.
      Gruß von rico
    • halber Zwilling
      By halber Zwilling
      Liebe PSOler,
      zunächst einmal 1000 Dank für Eure wertvollen Beiträge!
      Da mir kein Hautarzt meine Fragen beantwortet (oder beantworten kann), wende ich mich an Euch, die Ihr mir sicher aus Erfahrung antworten könnt.
      Frage 1:
      Kennt Ihr das, dass die entzündeten Stellen morgens blass erscheinen, so als wären sie auf dem Rückzug.
      Nachmittags und Abends sind die Hände und die Stellen am Körper (Oberschenkel, Unterschenkel, Kopf, Rücken...) aber wieder feuerrot, brennen und jucken fürchterlich.
      Frage 2:
      Geht es Euch auch so, dass für ca. 10- 14 Tage Ruhe einkehrt ( hatte ich doch tatsächlich in den letzten beiden Wochen ), der Juckreiz fast verschwunden ist, und dann plötzlich alles wieder massiv aufblüht?
      Ist dieses Auf und Ab bei der PSO normal und ich muss mich daran gewöhnen? Oder kommen auch mal wieder längere gute Phasen?
      Frage 3:
      Ich hatte in Neukirchen /Rötz im Sommer Lichttherapie bekommen. Am Körper mit Erfolg. An Händen und Füssen wurde alles eher schlimmer.
      Jetzt habe ich vergangene Woche Donnerstag beim Hautarzt wieder mit einer Lichttherapie begonnen (keine PUVA) und habe seither die volle Blüte.
      Der Juckreiz ist ohne Fenistil unerträglich. Mir kommt es fast vor wie eine Sonnenallergie. Ist das vielleicht eine normale Reaktion, die sich wieder beruhigt?
      Wer kennt das auch?
      Ich freue mich auf Eure Antworten.
      Liebe Grüße vom halben Zwilling
       
       
       
    • ilm99
      By ilm99
      Hallo 😄
      zunächst einmal hoffe ich, dass ich das hier alles richtig mache und in die richtige Kategorie eingeordnet habe. Sollte das nicht so sein, lasst es mich wissen und ich lösche es wieder😅
      Ich wollte mich mal erkundigen wie ihr das im Winter mit Kleidung macht? Ich habe große Probleme irgendetwas (vor allem Hosen!) zu finden, das nicht reibt, aber trotzdem warm hält. Hat irgendjemand einen Tipp, aus welchem Material man warme Hosen kriegt, die nicht so schlimm reiben wie zB Jeans?
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