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Kringelblümchen

Petition für Hautpflegeprodukte als Kassenleistung

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Kringelblümchen

Hallo Ihr Lieben,

gestern flatterte mir eine Email von change.org ins Postfach mit einer Petition, die sich dafür einsetzt, dass chronisch Hautkranke Hautpflegeprodukte als Kassenleistung erhalten. Die Petition wurde vom Deutschen Neurodermitis Bund e.V. gestartet, hat natürlich in erster Linie Neurodermitiker im Blick, aber der Titel bezieht sich eben auf "chronisch Hautkranke", was uns ja mit einschließt. Oder weiß jemand von einer ähnlichen Petition von/für Psoriatikern? Eine kurze Stichwortsuche hat nichts zu Psoriasis auf change.org ergeben.

Ich habe die Petition unterschrieben. Vielleicht möchte jemand anderes es auch tun, dann hier entlang: https://www.change.org/p/hautpflegeprodukte-für-chronisch-hautkranke-als-kassenleistung

Schöne Grüße vom

Kringelblümchen

 

  • Upvote 2

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Claudia

Hallo Kringelblümchen :)

guter Hinweis :daumenhoch: Ich kenne auch keine andere Petition und schon gar keine aktuelle, die sich auf Leute mit Schuppenflechte bezieht.

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halber Zwilling

Hallo Kringelblümchen

Danke für den Link! Ich habe soeben auch unterschrieben.

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missmarple

Hallo, Kringelblümchen, Claudia und halber Zwilling,

auf der verlinkten Seite gibt es einen Button zum Erstellen einer eigenen Petition! Meint Ihr, wir bekämen für uns "nur" Psoriatiker ebenfalls stimmliche Unterstützung? Allein vielleicht schon durch die Mitglieder hier im Netz? Wieviele sind wir eigentlich aktuell?

Grüße von missmarple

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Kringelblümchen

Hallo missmarple,

ich denke zwar schon, dass eine Petition nur von/für Psoriatikern auch einige Stimmen bekommen würde, aber halte es doch für sinnvoller, die Stimmen der chronisch Hautkranken zu bündeln. Diese Petitionen sind ja im Prinzip wie eine Demo, da ist es auch wichtig, dass so viele wie möglich hingehen, um Gehör zu finden. 1000 Stimmen z.B. sind da nicht so viel. Die Petion oben kratzt gerade an der 35.000 - Marke. Man könnte allerdings entweder den Petenten anschreiben und bitten, auch die Psoriasis noch einmal mit zu erwähnen, oder sowas in den Kommentaren hinterlassen.

Schöne Grüße vom

Kringelblümchen

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missmarple

Hallo, Kringelblümchen,

habe Dir gerade im Sorion-Thema geantwortet. - Die Petition der Neurodermitiker zu erweitern, halte ich auch für praktischer. In dem Berich Hauterkrankungen muss noch soviel privat geleistet werden.

Gute Idee, Gruß missmarple

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Margitta

Ich ermutige jeden Hautkranken diese Petition zu unterschreiben!

Wenn ich gerade zurück blicke was ich im letzten viertel Jahr in der Apotheke an Euros gelassen habe, könnte ich locker ein schönes Wochenende im Hotel verbringen. 

Sonnige Grüße aus der Rhön

Margitta

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halber Zwilling

 Hallo Kringelblümchen, würdest  Du den Petenten anschreiben? Vielleicht wäre es auch gut, wenn es von "offizieller" Seite (sprich Claudia käme?;) - die Idee ist auf alle Fälle super!

Edited by halber Zwilling
Schreibfehler

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  • Similar Content

    • Auri
      By Auri
      Hallo Zusammen 
      Kennt sich denn hier jemand mit Enbrel aus ?
      Ich habe nämlich vor dieses Medikament demnächst zu nehmen, da meine Psoriasis sich deutlich verschlimmert hat.
      Da ich aber auch durch Krafttraining und gute Ernährung Muskeln aufbauen möchte, möchte ich gerne wissen ob dies unter Enbrel schwieriger oder schlechter möglich ist?
      Enbrel schwächt ja auch das Immunsystem und so...
      Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mir die Frage jemand beantworten kann oder vielleicht jemand schon selbst Erfahrungen damit gemacht hat.
      Vielen Dank!!
    • Luna49
      By Luna49
      Hallo und ein frohes neues Jahr ersteinmal,
       
      Ich war lange nur stiller Mitleser in diesem Forum aber heute war mir sehr danach mich anzumelden.
      Ich habe die PSO seit 14 Jahren, also seitdem ich 14 bin. Im Laufe der Jahre wurde es immer mehr und 2017 entschied ich mich zum ersten Mal für einen stationären Aufenthalt in der Hautklinik. Fumaderm habe ich leider nicht vertragen, allerdings war ich nach dem Klinikaufenthalt durch die Bestrahlungstherapie und das Cremen nahezu erscheinungsfrei. In den Wochen in denen ich erscheinungsfrei fühlte ich mich wie ein anderer Mensch. Durch diese krasse Veränderung in so kurzer Zeit, wurde mir irgendwie nochmal bewusst, wie sehr mich die Schuppenflechte hemmte und ich mich selbst dadurch einschränkte.
      Leider war es nicht von langer Dauer und nach wenigen Wochen habe ich, laut den Ärzten infektbedingt, einen heftigen Schub Psoriasis Gutatta bekommen. Leider hat der sich größtenteils manifestiert und ist seitdem durch Cremen und Lichttherapie auch nicht so richtig in den Griff zu bekommen. Somit hab ich jetzt die Schuppenflechte eigentlich noch schlimmer als sie vorher schon war. Vorallem an Stellen, die vorher nie befallen waren. Zum ersten Mal hatte ich im Zuge dieses Guttatta Schubes auch den übelsten Juckreiz. Vorallem nachts brannte und juckte meine Haut so dass ich nicht oder kaum schlafen konnte.
      Der letzte Klinikaufenthalt lag zu dieser Zeit noch nicht allzu lange zurück und irgendwie war ich auch  nicht bereit, gleich wieder in die Klinik zu gehen.
      Ich war noch mehrere Male ambulant in der Klinik. Vorallem auch weil der Verdacht auf PSA bestand. Zum Glück hat sich dieser Verdacht nicht bestätigt.
      Trotzdem wurde mir in dieser Zeit Hoffnung darauf gemacht, dass ich Cosentyx bekomme. Den wechselnden Ärzten in der Klinik zufolge, wurde mir dann aber eine Behandlung mit MTX angeboten. Durch Berichte von anderen Patienten habe ich, wenn vielleicht auch nicht begründbar, eine richtige Abneigung gegen MTX entwickelt. Die Aussage einer Ärtzin, dass sie mich damit gerne verschonen möchte, weil ich noch jung bin und sie mir ein langes Leben ohne diese möglichen, heftigen Nebenwirkungen wünscht, bestätigte mich darin MTX nicht zu nehmen. Auch vorher schon hatte ich die Befürchtung, dass MTX meine Lebensqualität eher mindert als steigert.
      Vor zwei Wochen war ich wieder ambulant in der Hautklinik und habe mich für einen erneuten stationären Aufenthalt in der Klinik entschieden. Im Februar ist es soweit..
      Wenige Tage darauf hat mich erneut ein Infekt heimgesucht. Mein Hausarzt hat mir Antibiotika verordnet das ich widerwillig nach 1,5 Wochen dann auch genommen habe.
      Jetzt stehe ich wieder an der gleichen Stelle... Ich kann seit vier Tagen nicht wirklich schlafen weil meine Haut mich nachts in den Wahnsinn treibt  Heute beim Hausarzt wurde mir ein Antikallergikum gegen den Juckreiz und eine Krankschreibung für diese Woche in die Hand gedrückt. Abgesehen davon, dass meine Nerven durch den wenigen Schlaf eh schon wie Drahtseile sind, hab ich aber auch gerade das Gefühl in ein Loch zu fallen. Dauernd kreisen meine Gedanken nur um die Psoriasis und in meinem Kopf sind Fragen über Fragen. Sollte ich es doch mit MTX versuchen? Wie kann ich mit dieser Krankheit wieder ein bisschen Selbstbewusstsein und Lebensfreude zurückerlangen? Finde ich jemals noch einen Partner, trotz meiner Schuppenflechte? Kann ich irgendwann mal wieder unbeschwert mit T-Shirt und kurzen Hosen durch die Gegend laufen?
      Es tut mir Leid wenn ich gerade im Selbstmitleid versinke und hier nur negative Gedanken äußere.. aber vielleicht haben einige ja ähnliche Phasen durchgemacht!
      Falls ja, wie habt ihr es geschafft in solchen Momenten nicht alles so schwarz zu sehen?
      Vielen Dank im Vorraus
       
       
       
       
       
    • derFuchs
      By derFuchs
      Hallo erstmal an alle,  ich bin neu hier und stelle mich und meine Krankheit mal kurz vor:
       
      Zu meinen Symptomen:
      Ich bin 36 Jahre alt und habe seit frühester Kindheit Psoriasis.
      Meine Mutter hatte auch Psoriasis, meine beiden Brüder und mein Neffe haben sie auch. Meine Großmutter hatte „schweres Rheuma“, zumindest laut damaliger Diagnostik.
      Jetzt sind in den letzten Wochen/Monaten (so genau weiß ich das gar nicht, ich habe die Schmerzen wohl eine Zeit lang ignoriert, bzw. für Alterserscheinungen gehalten)
      auch noch Gelenkschmerzen hinzubekommen.
      Momentan schmerzen bei Bewegung bzw. beim Auftreten:
      Alle Fingerendgelenke, morgens am stärksten (+sehr steif). Ich kann keine Faust ballen, ohne das die Fingerendgelenke schmerzen.
      Fußballen bzw. Großzehengrundgelenk links, manchmal auch rechts, im Sommer war es einmal 3 Tage am Stück so schlimm, dass ich links nicht mehr mit dem Fußballen auftreten konnte und herumgehumpelt bin.
      Kniegelenke beim Treppensteigen bei jeder Stufe, auch runter. Beim Bergablaufen auch.
      Fußgelenke.
      Ich bin allgemein sehr steif, besonders morgens. Da stelze/humpele ich erst mal zum Bad. Die Steifigkeit – besonders der Beine – nimmt auch über den Tag kaum ab.
      Es strengt mich an bzw. ich habe Schwierigkeiten/Schmerzen beim Bücken/ Hose anziehen/Schuhe anziehen/Gurt anlegen im Auto.
      Ich habe Schmerzen beim Aufstehen nach Sitzen (Knie+Hüften).
      Ich habe geringe Schmerzen beim Bewegen der Schultergelenke.
      Ich habe geringe Schmerzen beim Bewegen der Ellbogengelenke.
      Ich habe geringe Schmerzen beim Bewegen der Handgelenke.
      Es fällt mir schwer Drehbewegungen im Rumpf auszuführen, der Rücken fühlt sich oft steif an.
      Mit den Händen beobachte ich auch Schwierigkeiten feinmotorische Handgriffe durchzuführen.
       
      Meine Psoriasis ist im Frühling wieder stark aufgeflammt, der Bereich meiner Schienbeine war permanent blutig gekratzt und tiefrot. Erst nach wochenlanger Behandlung mit Prednicarbat (Klasse 2), Solarium und einem 1-wöchigen Urlaub am Mittelmeer verschwanden die Plaques fast wieder.
      Im gleichen Zeitraum bekam ich erstmalig seit meiner Kindheit auch wieder Plaques auf dem Kopf (kleinere Stellen), und zum allerersten Mal überhaupt auch im Gesicht (Augenbraue, Nasenflügel, Nähe der Unterlippe).
      Das Prednicarbat wurde mir vom Hausarzt verordnet, bis zu dem Zeitpunkt hatte ich auch noch nicht an eine mögliche PSA gedacht, bzw. wusste gar nicht, dass es dieses Krankheitsbild überhaupt gibt.
       
      Nachdem ich hier so einiges gelesen hatte und generell sehr viel zu PSA habe ich auch mal meine Fingernägel untersucht. Ergebnis:
      Zum Teil, aber nur unter Licht und bei genauem Hinsehen zu erkennen, winzige stecknadelförmige Vertiefungen in den Nägeln. Nicht viele, aber doch erkennbar. Jedoch kein Vergleich zu den Bildern die man sieht, wenn man Nagelpsoriasis oder Tüpfelnägel googelt.
       
      Zur Diagnostik:
      Ich habe natürlich angefangen meine Symptome zu googeln und bin zum zum Glück auf Psoriasis-Netz gestoßen. Bei weiterer Recherche wurde mir klar, dass es sich bei meinen Beschwerden durchaus um eine PSA handeln könnte (zumindest imho).
      Ich bin also nachdem die Psoriasis wieder aufgeflammt war zum Hautarzt gegangen.
      Dieser verschrieb mir Soderm(Klasse 3) und sagte dass es sich bei meinen Gelenkbeschwerden um PSA handeln könnte und dies unbedingt beim Rheumatologen abgeklärt werden müsste. Selber wollte er sich aber nicht zu einer Diagnose hinreißen lassen. Die Plaques waren mit Soderm innerhalb einer Woche verschwunden. Ich war erstaunt wie schnell das ging, scheint wirklich eine ganz andere Hausnummer zu sein als die Klasse 2 Kortisonsalben.
      Meine Gelenkschmerzen wurden natürlich nicht besser.
      Ich fing an ein Schmerztagebuch zu führen um evtl. bei der Diagnosestellung helfen zu können.
      Nun versuchte ich einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen, mit mäßigem Erfolg. …“dieses Jahr nicht mehr“ war zum Beispiel so eine Aussage.
      Also habe ich einen Orthopäden mit Spezialgebiet rheumatische Erkrankungen gefunden und innerhalb einer Woche einen Termin bekommen. Mein Ziel war schon mal eine Überweisung mit Verdachtsdiagnose zu bekommen, damit sich die Terminvergabe beim Rheumatologen vielleicht etwas beschleunigen lässt.
      Das hat soweit auch geklappt. Der Orthopäde meinte zwar, dass ich bei ihm an der falschen Adresse wäre, da er diagnostisch mit den Mitteln seiner Praxis nicht viel tun könne, dass meine Beschwerden, vor allem der Befall der Fingerendgelenke stark auf eine PSA hindeuten würden. Er schrieb mir eine Überweisung wegen „Verdacht auf Psoriasis Arthritis bei familiärer Disposition“.
      Am selben Tag ließ ich beim Hausarzt ein Blutbild machen, mit Augenmerk auf die Werte die die hiesige Rheumasprechstunde der Uniklinik (Heidelberg) zum ersten Untersuchungstermin mitzubringen bittet.
      Am nächsten Tag sprach ich beim Hausarzt vor:
      Er so: “Gute Nachrichten, der Rheumafaktor ist negativ“
      Ich so: “Das habe ich erwartet und das kann auf eine PSA hindeuten, für mich sind das keine guten Nachrichten.“
      Er so: „Aber der Harnsäurewert ist erhöht, da deutet auf einen Gichtanfall hin“
      Ich so: „Auch erhöhte Harnsäure kann ein Anzeichen für PSA sein“
      Na ja, er wollte auf meinen PSA-Verdacht partout nicht eingehen und verordnete mir eine Stoßtherapie mit Prednisolon und Arcoxia für 3 Tage,  … „damit sollten wir sie schmerzfrei kriegen“
       
      Ich halte nochmal fest:
      Harnsäure erhöht (8,1)
      Rheumafaktor negativ
      CRP unauffällig (<0,3)
       
      Ich habe gestern die Überweisung unter Beschreibung meiner Beschwerden+Schmerztagebuch an einen auf PSA spezialisierten Rheumatologen in Mannheim geschickt und heute Morgen einen Rückruf bekommen. Ergebnis:
       
      Termin in 3 ½ Wochen, das ist schätze ich ziemlich gut.
      Jetzt ein paar Fragen:
      Soll ich diese Stoßtherapie machen und dann eventuell symptomfrei zum Rheumatologen gehen.
       
      Ist von dieser Stoßtherapie Besserung der Beschwerden zu erwarten und wenn ja für wie lange.
      Es klingt vielleicht blöd, aber zurzeit benutze ich auch die Soderm Salbe nicht mehr, damit der Arzt wenigstens die PSO auch sieht.
      Ich bin echt schockiert, wie lange viele von Euch schon auf eine Diagnose warten, besonders wenn man bedenkt wie wichtig eine frühzeitige Behandlung ist wenn es sich wirklich um  eine PSA handeln sollte.
      Meiner Meinung nach deutet vieles auf eine PSA hin, aber bilde ich mir das vielleicht nur ein? So wie einen die Ärzte zum Teil behandeln, kommt man sich schon ein bisschen blöd vor, so nach dem Motto: „schon wieder so ein Hypochonder der seine Symptome im Netz gegoogelt hat“.
      Außerdem sind viele hier von den Schmerzen und ihren Einschränkungen her sehr viel schlimmer dran als ich. Die Schmerzen sind nicht unerträglich, aber sie sind bei Bewegung halt ständig da. Und ich bin inzwischen auch bei Alltagstätigkeiten eingeschränkt.
      Arbeiten geht zum Glück auch noch problemlos, da ich am PC arbeite. Es gab allerdings auch schon 2 Tage, da habe ich selbst das Scrollen mit dem Mausrad im Endgelenk des Zeigefingers gespürt.
       
      Hätte ich mich irgendwo anders vehalten müssen?
       
      Und übrigens:
      Falls ich irgend etwas richtig gemacht habe, dann verdanke ich das nur diesem Forum und den vielen engagierten Mitgliedern. Fast meine gesamte Vorgehensweise fußt auf dem, was ich hier in den Erfahrungsberichten der anderen lesen und was ich mir hier an Wissen aneignen konnte. VIELEN DANK!
       
      So, das sollte dann auch genug sein für meinen allerersten Post. Vielen Dank schon mal im Voraus für eure Antworten, Anregungen und Infos.
       
      Liebe Grüße,
       
      Uli
       
       
       
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