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Kringelblümchen

Petition für Hautpflegeprodukte als Kassenleistung

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Kringelblümchen

Hallo Ihr Lieben,

gestern flatterte mir eine Email von change.org ins Postfach mit einer Petition, die sich dafür einsetzt, dass chronisch Hautkranke Hautpflegeprodukte als Kassenleistung erhalten. Die Petition wurde vom Deutschen Neurodermitis Bund e.V. gestartet, hat natürlich in erster Linie Neurodermitiker im Blick, aber der Titel bezieht sich eben auf "chronisch Hautkranke", was uns ja mit einschließt. Oder weiß jemand von einer ähnlichen Petition von/für Psoriatikern? Eine kurze Stichwortsuche hat nichts zu Psoriasis auf change.org ergeben.

Ich habe die Petition unterschrieben. Vielleicht möchte jemand anderes es auch tun, dann hier entlang: https://www.change.org/p/hautpflegeprodukte-für-chronisch-hautkranke-als-kassenleistung

Schöne Grüße vom

Kringelblümchen

 

  • + 2

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Schuppenflechte braucht Wissen. Hilf uns dabei!


Claudia

Hallo Kringelblümchen :)

guter Hinweis :daumenhoch: Ich kenne auch keine andere Petition und schon gar keine aktuelle, die sich auf Leute mit Schuppenflechte bezieht.

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halber Zwilling

Hallo Kringelblümchen

Danke für den Link! Ich habe soeben auch unterschrieben.

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missmarple

Hallo, Kringelblümchen, Claudia und halber Zwilling,

auf der verlinkten Seite gibt es einen Button zum Erstellen einer eigenen Petition! Meint Ihr, wir bekämen für uns "nur" Psoriatiker ebenfalls stimmliche Unterstützung? Allein vielleicht schon durch die Mitglieder hier im Netz? Wieviele sind wir eigentlich aktuell?

Grüße von missmarple

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Kringelblümchen

Hallo missmarple,

ich denke zwar schon, dass eine Petition nur von/für Psoriatikern auch einige Stimmen bekommen würde, aber halte es doch für sinnvoller, die Stimmen der chronisch Hautkranken zu bündeln. Diese Petitionen sind ja im Prinzip wie eine Demo, da ist es auch wichtig, dass so viele wie möglich hingehen, um Gehör zu finden. 1000 Stimmen z.B. sind da nicht so viel. Die Petion oben kratzt gerade an der 35.000 - Marke. Man könnte allerdings entweder den Petenten anschreiben und bitten, auch die Psoriasis noch einmal mit zu erwähnen, oder sowas in den Kommentaren hinterlassen.

Schöne Grüße vom

Kringelblümchen

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missmarple

Hallo, Kringelblümchen,

habe Dir gerade im Sorion-Thema geantwortet. - Die Petition der Neurodermitiker zu erweitern, halte ich auch für praktischer. In dem Berich Hauterkrankungen muss noch soviel privat geleistet werden.

Gute Idee, Gruß missmarple

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Margitta

Ich ermutige jeden Hautkranken diese Petition zu unterschreiben!

Wenn ich gerade zurück blicke was ich im letzten viertel Jahr in der Apotheke an Euros gelassen habe, könnte ich locker ein schönes Wochenende im Hotel verbringen. 

Sonnige Grüße aus der Rhön

Margitta

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halber Zwilling

 Hallo Kringelblümchen, würdest  Du den Petenten anschreiben? Vielleicht wäre es auch gut, wenn es von "offizieller" Seite (sprich Claudia käme?;) - die Idee ist auf alle Fälle super!

bearbeitet von halber Zwilling
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    • Emmi050885
      Von Emmi050885
      Ich bin ganz neu hier angemeldet, aber da ich selber immer nach Hilfe gegen meine Psoriasis gesucht habe, und über jeden Tipp dankbar war / bin, dachte ich, ich teile mal meine neusten Erfahrungen mit euch.
      Ich bin auf die Avocado B12 Creme gestoßen (hab die Duschpflege, die Creme und auch die Gesichtscreme) und seit ich die Produkte benutze, geht es meiner Haut echt viel besser und mir im Allgemeinen natürlich auch! Vor allem das lästige jucken ist fast verschwunden.
      Vielleicht konnte ich ja euch mit meinem Tipp etwas helfen und bin natürlich nach wie vor für Tipps dankbar.
       
      Viele Grüße,
      Emmi
    • TinaK
      Von TinaK
      Hallöchen zusammen, ich bin Tina und ziemlich neu hier. Ich bin 55 Jahre alt und habe einen erwachsenen Sohn. Ich leide an Psoriasis seit meiner Jugend. Da ich aber nun seit Monaten an sehr starker PSO leide und ich mittlerweile ziemlich verzweifelt bin, bin ich auf dieses Forum gestoßen. Baleotherapie gemacht, dann war es für ein paar Wochen besser. Dann fing es wieder klein an und jetzt sehe ich aus wie ein Hummer. Es juckt und brennt und ich komme mir dem cremen fast nicht hinterher. Am meisten betroffen sind die Beine. Zwischendurch bekomme ich auch eine angemixte Salbe die  Cortison enthält. Hilft auch nur bedingt, bis jetzt habe ich Kokosöl, Bepanthensalbe, Olivenöl und Hanföl. Das Hanföl erst seit ein paar Tagen. Bisher ist es noch nicht besser. Hat jemand noch andere Erfahrungen mit Cremes oder Ölen? Danke und LG 
    • Lina9523
      Von Lina9523
      Hallo ihr Lieben,
      ich habe mich soeben hier angemeldet und wollte mich mal vorstellen 
      Ich bin 23 und bei mir wurde die Schuppenflechte 2008 diagnostiziert, nachdem ich die ersten roten Stellen auf der Kopfhaut hatte. Es war leider relativ schnell klar, dass ich Schuppenflechte habe, da meine Mutter ebenfalls davon betroffen ist. Als ich ca. 16 war brach die Pso nachdem ich mir ein Piercing hab stechen lassen am ganzen Körper aus. Es begann mit einer kleinen Stelle am Bauchnabel (musste das Piercing daher rausnehmen) und breitete sich über ca 70% der Körperfläche aus. Es war teilweise schwer eine Golfballgroße Stelle zu finden die komplett frei von der Pso war. Nachdem ich einige Zeit Cremes wie Daivobet erfolglos ausprobiert hatte, entschied der Dermatologe, dass eine Lichttherapie jetzt der nächste Schritt wäre. Gesagt, getan und das Ergebnis war überragend. Leider hielt es nicht lange an. Nachdem die Therapie beendet war und ich fast "fleckenfrei" war kam alles innerhalb kürzester Zeit wieder (fast genauso schlimm wie vorher).
      Zwischenzeitlich hatten die Ärzte, nach fast zwei Jahren, 2013 die sehr offensichtliche Diagnose der Psoriasis Arthritis gestellt (auch hier liegt der erbliche Aspekt vor, da auch meine Mutter davon betroffen ist). Von da an ging es steil bergab. Zuerst fing es im rechten Knie an, dann der linke Ellbogen, Daumen und zu guter letzt das Kiefergelenk, sodass ich morgens kaum sprechen oder Essen konnte. Den Ellbogen und das Bein konnte ich mittlerweile durch die extreme Schwellung nicht mehr ganz durchstrecken. Anfang 2015 wusste ich nicht mehr weiter und begab mich zu einem Rheumatologen. Ich begann die Therapie mit 15mg MTX (Tabletten) und 30mg Prednisolon (Stoßtherapie). Auch hier stellte sich der Erfolg in Kombination mit Sonne und Meer (3 Monate Kaliforniern) relativ schnell ein, sodass ich fast Pso frei wieder die Heimreise antrat. Die Gelenke besserten sich, doch mit dem Ausschleichen des Prednisolons war auch  dieser Erfolg passé wodurch das MTX auf 17,5mg erhöht wurde. Dieses musste aber nach wenigen Wochen aufgrund von extremer Übelkeit und Haarverlust heruntergesetzt werden.
      Nach unzähligen Arztbesuchen, einem Klinikaufenthalt und verschiedenen Aussagen was denn das Beste wäre, nehme ich nun 12,5mg MTX subkutan und 10mg Predni (dauerhaft). Da mir aber auch bei dieser Dosis die Gelenke und leider auch wieder die Haut einen Strich durch die Rechnung machen, soll ich nun auf Biologica (Cosentyx zusätzlich zum MTX) umgestellt werden. Ich muss sagen, dass ich jetzt extrem verunsichert bin ob ich diesen Schritt wagen soll...
      Ich freue mich wenn ihr mal ein paar Erfahrungen mit mir teilen wollt wie es euch so mit Biologica geht und ob es wirklich "der letzte Ausweg" ist.
      Liebe Grüße und noch ein wunderschönes Wochenende
       
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