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Kringelblümchen

Petition für Hautpflegeprodukte als Kassenleistung

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Kringelblümchen

Hallo Ihr Lieben,

gestern flatterte mir eine Email von change.org ins Postfach mit einer Petition, die sich dafür einsetzt, dass chronisch Hautkranke Hautpflegeprodukte als Kassenleistung erhalten. Die Petition wurde vom Deutschen Neurodermitis Bund e.V. gestartet, hat natürlich in erster Linie Neurodermitiker im Blick, aber der Titel bezieht sich eben auf "chronisch Hautkranke", was uns ja mit einschließt. Oder weiß jemand von einer ähnlichen Petition von/für Psoriatikern? Eine kurze Stichwortsuche hat nichts zu Psoriasis auf change.org ergeben.

Ich habe die Petition unterschrieben. Vielleicht möchte jemand anderes es auch tun, dann hier entlang: https://www.change.org/p/hautpflegeprodukte-für-chronisch-hautkranke-als-kassenleistung

Schöne Grüße vom

Kringelblümchen

 

  • + 2

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Claudia

Hallo Kringelblümchen :)

guter Hinweis :daumenhoch: Ich kenne auch keine andere Petition und schon gar keine aktuelle, die sich auf Leute mit Schuppenflechte bezieht.

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halber Zwilling

Hallo Kringelblümchen

Danke für den Link! Ich habe soeben auch unterschrieben.

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missmarple

Hallo, Kringelblümchen, Claudia und halber Zwilling,

auf der verlinkten Seite gibt es einen Button zum Erstellen einer eigenen Petition! Meint Ihr, wir bekämen für uns "nur" Psoriatiker ebenfalls stimmliche Unterstützung? Allein vielleicht schon durch die Mitglieder hier im Netz? Wieviele sind wir eigentlich aktuell?

Grüße von missmarple

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Kringelblümchen

Hallo missmarple,

ich denke zwar schon, dass eine Petition nur von/für Psoriatikern auch einige Stimmen bekommen würde, aber halte es doch für sinnvoller, die Stimmen der chronisch Hautkranken zu bündeln. Diese Petitionen sind ja im Prinzip wie eine Demo, da ist es auch wichtig, dass so viele wie möglich hingehen, um Gehör zu finden. 1000 Stimmen z.B. sind da nicht so viel. Die Petion oben kratzt gerade an der 35.000 - Marke. Man könnte allerdings entweder den Petenten anschreiben und bitten, auch die Psoriasis noch einmal mit zu erwähnen, oder sowas in den Kommentaren hinterlassen.

Schöne Grüße vom

Kringelblümchen

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missmarple

Hallo, Kringelblümchen,

habe Dir gerade im Sorion-Thema geantwortet. - Die Petition der Neurodermitiker zu erweitern, halte ich auch für praktischer. In dem Berich Hauterkrankungen muss noch soviel privat geleistet werden.

Gute Idee, Gruß missmarple

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Margitta

Ich ermutige jeden Hautkranken diese Petition zu unterschreiben!

Wenn ich gerade zurück blicke was ich im letzten viertel Jahr in der Apotheke an Euros gelassen habe, könnte ich locker ein schönes Wochenende im Hotel verbringen. 

Sonnige Grüße aus der Rhön

Margitta

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halber Zwilling

 Hallo Kringelblümchen, würdest  Du den Petenten anschreiben? Vielleicht wäre es auch gut, wenn es von "offizieller" Seite (sprich Claudia käme?;) - die Idee ist auf alle Fälle super!

bearbeitet von halber Zwilling
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    • LütteDeern
      Von LütteDeern
      Mein Name ist Christin und ich habe vererbte Psoriasis.  
      Ich bin schon lange inkognito in diesem Forum unterwegs gewesen und habe mir etliche Beiträge angeschaut, durchgelesen und mich sehr oft in einer schweren Stunde wieder ermutigt gefühlt. Ich dachte also es ist an der Zeit vielleicht auch mal meine Geschichte zu teilen. Womöglich gibt es Menschen da draußen die es auch wie mir geht? Wenn ich etwas hier gelernt habe - niemand ist mit Psoriasis alleine!
      Zu mir und meiner Schuppenflechte:
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      Oma: Psoriasis Kopf  und mit dem Alter auch Körper immer mehr (seit dem sie 20 Jahre alt ist), Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) = beides bekannt als Autoimmun. 
      Tante: Psoriasis arthritis (seit Anfang 50)
      Tante: noch nichts bekannt
      Vater: Vitiligo
      Schwester: Psoriasis Kopf (1 Stelle)
      Ich: Psoriasis Kopf (unzählige Stellen), Vitiligo am Körper verbreitet
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      Unnötig zu erwähnen dass ich mich nicht ernst genommen gefühlt hab von dem Arzt? Leider würde es nicht der letzte Arzt bleiben der mich nicht ernst nehmen wird... (und das ist eigentlich das traurige daran) Ich wurde nach 10 Minuten wieder nach Hause geschickt, aber ich sollte mich melden wenn es schlimmer wird. Ich war nach drei Monaten wieder da. Ich beweise bei Anwendungen einen langen Atem, immerhin wollte ich der Behandlung eine Chance geben. Ich hab in der Zeit eine neue prominente Stelle über dem linken Ohr bekommen, die doppelt so groß wie eine 2 Euromünze war. Die Schuppen rieselten munter und ich verzweifelte mehr. Endlich sah er das Problem, aber so richtig eine Lösung wusste er nicht. Trotzdem bekam ich zum ersten Mal eine Cortisonlösung für die Kopfhaut. (ich glaub es war Dexa Loszog mono Lösung, aber das ist schon 5 Jahre her...) Der Erfolg damit war beschaulich, der Juckreiz wurde für einen Moment gestillt, aber die Plaques blieben leider erhalten.
      Zeit den Hautarzt zu wechseln. Zeit für eine zweite Meinung! Zeit endlich etwas zu Bewirken - ich hoffte es zumindest. Bei der nächsten Hautärztin traf ich auf menschlicher Seite endlich mal auf Verständnis. Sie verschrieb mir aber Loyon, Dermatop und Selsun zur Anwendung. Wie immer gab ich den Mitteln Zeit zu wirken, etwas zu bewirken! Irgendwas... aber es stellte sich keine Verbesserung ein und ich begann zu resignieren. Vielleicht muss ich damit leben? Vielleicht kann man mir nicht helfen? Vielleicht gibt es kein gutes Mittel für mich? Meine Schwester sagte mir, sie bekommt eine Creme in der Apotheke zusammen gemixt für ihre Psoriasis. Was hatte ich zu verlieren? Ich probierte auch ihren Mix und es war dasselbe Ergebnis. Meine Schuppenflechte schien es nicht die Bohne zu interessieren womit ich ihr zu Leibe rückte, sie dankte es mir indem sie einfach noch mehr Plaques ausbildete. 
      Im Sommer 2015 bekam ich eine rezidivierende Mandelentzündung, mit anderen Worten: egal wie viel, wie lange und oft ich Antibiotika schluckte und die Symptome verschwanden - sie kehrte doch zurück. Es resultierte in der Entfernung der Mandeln. Warum ich das erzähle? Spannender Weise war in der Zeit meine Schuppenflechte total nebensächlich geworden! Der Hals tut so weh, dass Essen und Trinken keine Option mehr ist, das Immunsystem muss sich massiv um einen anderen Problemherd bemühen. Ich glaube schlicht: es hatte gar keine große Wahl meine eigene Haut weiter zu attackieren! Sicherlich hin und wieder war da noch was.. ein Jucken und ein Kratzen, aber es dominierte nicht mehr meinen Tag... zum Herbst hin kam die Schuppenflechte mit Anlauf dann wieder zurück und gipfelte Weihnachten in einem Ausfall von meiner Seite.
      Da hatte ich zum ersten Mal einen Zusammenbruch wegen meiner Schuppenflechte. Meine Mutter nörgelte an mir herum ich soll das kratzen lassen und überhaupt die Schuppen sind überall. Meine andere Oma Schlug in dieselbe Kerbe... das Sahnehäubchen war dann der Vergleich mit meiner Schwester, bei der es doch auch nicht so schlimm ist. Der Moment der das berühmte Fass zum Überlaufen brachte. Ich hab sie irgendwann angeschnauzt, dass sie mir nicht sagen müssen was ich tun oder lassen soll, ich weiß es selbst doch auch. Es juckt nur fürchterlich und ich kann das nicht ignorieren. Ich kann nicht mehr, nichts hilft! Meine Schwester hat eine miese kleine Stelle auf dem Hinterkopf. Ich kann meine Stellen gar nicht zählen weil ich sie zum großen Teil nicht sehe und nur ungefähr fühle wo sie sind! Sie sollen aufhören mir sagen was ich besser machen soll oder sein lass und endlich mal Verständnis zeigen und Toleranz und mich so nehmen wie ich im Moment bin! 
      Weihnachten war gelaufen... Ich bin zurückgefahren und hab zum ersten Mal in meiner Wohnung geweint. Stundenlang. Meine Oma rief ein paar Tage später an und entschuldigte sich. Sie hat sich erkundigt und mit anderen gesprochen. Homöopathische Mittel gibt es doch auch, oder Olivenöl. Eine hat gesagt ihr hätte es geholfen.
      Ich war ihnen nie wirklich böse deswegen, dieses Stigma begleitet mich überall hin. Wer kennt Sie nicht? Die Blicke in der Öffentlichkeit, wenn man mal wieder automatisch genüsslich am Kopf kratzt, weil es in einem schon drin ist. Übergegangen in Fleisch und Blut und nicht mal mehr bewusst merkt, was man macht. Leute die sich wegsetzen, weil sie denken es wäre etwas Schlimmeres oder ansteckendes wie Läuse. Irritierte Blicke. Wenn man sich auszieht und kurz der erste "Schnee" fällt, weil so viele Schuppen aus dem Jackenkragen fallen. Wenn man sich auf der Arbeit kaum konzentrieren kann auf das was gesagt wird, weil der Kopf so juckt. Man schämt sich dafür. Man schämt sich schwach zu sein und es nicht in den Griff zu kriegen. Man ertappt sich immer wieder selbst dabei wie die Finger in das Haar gleiten. Man schneidet sich die Fingernägel kurz um so wenig Schaden wie möglich anzurichten. Wer kennt das nicht? 

      Die Zeit der Homöopathie, der Öle und Salben... Ernährung ändern und auf Zucker verzichten. Ich habe das alles durchgemacht. Stress reduzieren - mehr Spaß am Leben. Ich habe alles probiert doch etwas blieb nach wie vor Konstant in meinem Leben. Diese verdammte Schuppenflechte... Ich arbeite an der Uni und ich habe den Betriebsarzt am Ende konsultiert. Ob er irgendjemanden kennt hier in München, einen Hautarzt der sich auf Schuppenflechte spezialisiert hat, irgendwer der mich ernst nimmt und mir endlich helfen kann.
      Er hat mich an die Hautklinik der Uni verwiesen und gesagt, dass es dort eine ganze Abteilung gibt nur für Schuppenflechte. Ärzte die sich mit nichts anderes beschäftigen. Hoffentlich alles schon mal gehört und gesehen haben und Ideen und Arzneimittel kennen die wirklich wirken. 
      Die Odyssee durch die Bürokratie der Klinik entfällt an dieser Stelle mal, trotzdem bevor man in die Abteilung kommt muss man in die normale Ambulanz. Dort traf ich auf eine junge Ärztin die mir all das nochmal verschreiben wollte, was ich schon mal bekommen hab. Am Ende gab es ein Rezept für eine Cortison Lösung und den Vermerk in die Psoriasis Abteilung zu gehen. 
      Ich war endlich dort. Nach der Schilderung all meiner Probleme empfahl mir das Rezept zu zerreißen, es würde sowieso nicht helfen. Es war wie ein Boxkampf jetzt, ich und meine Hoffnung gegen die bittere Erkenntnis. Eine Mandelentzündung kann auch im Zusammenhang mit der Schuppenflechte stehen. (1:0 für die Krankheit) Das ich auch noch zwei Autoimmunerkrankungen hab macht es nicht besser. Die können sich gegenseitig potenzieren (2:0 für die Krankheit und meine miesen Gene) Ab und zu Probleme mit den Händen? Könnte schon auf die Arthritis Form hindeuten (3:0 und damit KO für mich) In meinem Stadium und mit meiner Geschichte war ich ein Kandidat für die innere Behandlung bereits. Trotzdem wollte die Ärztin noch einen letzten Versuch wagen die Psoriasis mit äußerlichen Mitteln in den Griff zu bekommen. Sie verschrieb mit Enstilar. Wir rückten meiner Schuppenflechte also mit der großen Keule und einer kurzen Intensivbehandlung zu Leibe. Eine Woche täglich! Aber nur diese eine Woche und danach abwarten und schauen, und bitte zum Rheumatologen gehen und abklären ob ich die Arthritis Form haben könnte. Hätte, könnte, sollte... bedeutet ein anderer Arzneiplan.
      Wenn jemand mit Enstilar nicht vertraut ist? Ich glaub hier im Forum gibt es schon einige Berichte. Was mich wunderte, eigentlich ist es wohl für die Anwendung auf der Haut geeignet, nicht grade für die Kopfhaut! In diesem Produkt befindet sich Paraffine - also Wachse...  Zum Kotzen das irgendwann, irgendwie aus den Haare zu bekommen! Meine Haare litten unter der Behandlung, ich unter der Tatsache, dass ich das Zeug nicht aus dem Haar bekommen würde. Und trotzdem nach einer Woche war der Juckreiz verschwunden. Keine Flecken mehr zu sehen. Weggezaubert! 
      Sie war weg! Weg! Weg! Weg! Einen ganzen Monat lang. Warten und innehalten. Durchatmen und sich nicht mehr kratzen. Keine Schuppen mehr, sich wundern warum man sich nicht mehr kratzen muss. Schwimmen gehen, das Leben genießen und sich freuen. Die Zeit war toll, aus solchen Momenten muss man seine Energie ziehen - unbedingt! 
      Der Rückfall kam... nach einem Monat ging es schleichend wieder los. Nur ein wenig am Hinterkopf... Also das tolle Mittel wieder nutzen, wieder irgendwie das Wachs aus den Haare bekommen. (Stärke ins Haar schütteln hilft da tatsächlich wunder) Beim Rheumatologen anmelden und abklären lassen ob man Arthritis hat oder bekommen könnte. Röntgen gehen, Blut abnehmen und auf Ergebnisse warten. Schuppenflechte wieder bekämpfen. 
      Ergebnisse:
      positiver Befund der Genanalyse - eine Arthritis könnte sich entwickeln, momentan keine Anzeichen - bitte beobachten und ggf. erneut zum Rheumatologen
      neben Befund des Röntgen: Melorheostose (Wachsknochen; danke ich hab nicht genug Probleme) - beobachten, sollte keine weiteren Probleme machen
       
      Entzückend oder? Ich meine, meine Reise war lang und beschwerlich, auf einmal macht vieles Sinn was meine Familie betrifft und was mich betrifft. Doch ich bin nicht am Ende - oder am Gipfel angekommen, wie man so schön sagt. Momentan wirkt es so als sei meine Schuppenflechte resistent geworden gegen die Behandlung mit Enstilar. Es verliert seine Wirkung, die Intervalle der freien Zeit - gibt es nicht mehr. Der Juckreiz ist unmittelbar am nächsten Tag nach der Behandlung wieder da. Die Schuppenflechte hat jetzt in den letzten vier Wochen meinen Gehörgang und meine Ohrmuschel befallen. Ich muss habe mir fest vorgenommen wieder zur Hautklinik zu gehen, auch mit der Nervosität und dem unguten Gefühl jetzt wohl eine innere Behandlung beginnen zu müssen.
       
      Ich weiß, es gibt unterschiedliche Formen und Ausprägungen von der Psoriasis, jeder empfindet etwas anderes, nimmt sie anders war. Doch irgendwie leiden wir alle darunter und haben manchmal schwere, schwarze Stunden an dem nichts mehr geht. Doch ich glaube uns alle eint auch etwas! Wir alle kämpfen dagegen. Wir alle finden den Mut wieder aufzustehen und weiter zu machen, uns eben nicht die Lebensfreude und Qualität nehmen zu lassen!  Wir sind noch lange nicht am Ende angekommen, haben noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft! Es gibt neue Mittel und Produkte und ich glaube fest daran irgendwann werde auch ich mit der Ärztin etwas finden was mir hilft und mich endlich beschwerdefrei werden lässt.
       
      Ich weiß das war ein mega langer Text und wer immer sich die Zeit dafür nimmt ihn durchzulesen - danke! Danke das du an meiner Geschichte teil nimmst und vielleicht auch dich darin wiederfinden kannst. Dank das du mir zeigst, dass ich nicht alleine damit bin. Danke für das Verständnis! Danke für all die Worte hier die einen aufbauen und weiter machen lassen. Danke, dass ihr alle eure Erfahrungen hier teilt. Ihr seid toll und wundervolle Menschen 
       
      Christin aka LütteDeern
    • Emma2002
      Von Emma2002
      Hallo,
      Mein Name ist Emma und ich bin 16 Jahre alt. Seit ca. 1 Jahr habe ich Psoriasis und schreibe nun eine Facharbeit für die Schule darüber. Ich brauche dringend Freiwillige die bereit sind, ihre Geschichten in einem kleinen Interview zu teilen. Diese sind auch über E-mail möglich. In meiner Umgebung habe ich noch nie jemanden getroffen der auch Psoriasis hat und ich kann mich mit niemandem austauschen. Bei Interesse bitte dringend melden.

    • Timura81m
      Von Timura81m
      Hallo zusammen,
      bei mir ist die Schuppenflechte mit 14 in 1995  zwischen Juni- September ausgebrochen. Ein Triggereignis, psychisch oder physisch ließ sich damals und jetzt nicht festmachen.
      Ich hab den ersten Jahren mit Salicylmolle 3% und 5% gearbeitet, dann später mit Psorcutan und Lichttherapie zweimal die Woche. Die Plaque war sehr stark am Kopf, Oberkörper sowie Armen und Beinen.
      Ernährungstechnisch habe ich nie etwas geändert.
      Im November 1996 war ich einmal auf der Insel Norderney während der Schulzeit für vier Wochen auf Kur, dort wurde mit Salicylmolle,Balneo-und Lichttherapie gearbeitet. Danach auch mit Psorcutan und Daivobet nicht ganz so erfolgreich.
      Während meiner Bundeswehrzeit in 2000 habe ich mit Dithranol, PsoralonMT behandelt. Auch aufgrund der Schuppenflechte habe mich erst spät auf eine Partnerin eingelassen. Ich war nicht zu weiteren Kuraufenthalten oder Urlauben im Süden.
      Wweitere Behandlung mit Lichttherapie wechselnd mit Daivobet und Psorcutan.
      In 2006 habe ich Fumaderm genutzt, 6 Tabletten am Tag.Die Nebenwirkungen waren mir zu stark, so dass ich wieder zu Lichttherapie und Daivobet gewechselt bin. Die Schuppenflechte war immer unterschiedlich stark ausgeprägt, aber nie ganz weg.
      Im Juli 2016 habe ich für ein Jahr an einer Novartisstudie mit dem Biological Cosentyx teilgenommen. Die Schuppenflechte ging innerhalb von 4 Wochen zurück, allerdings bekam ich eine leichte  Palmoplantose an den Füßen. Ausschläge und. Juckreiz im  Anal- und Genitalbereich gingen nie ganz weg. Zusätzlich war ich anfälliger für Infekte und Pilzinfektionen. Das nur vierwöchige mit Spritzen empfand ich als sehr angenehm,aufgrund beruflicher Reisetätigkeit mit Flügen,war es jedoch nie ganz einfach.
      Nach dem Ende der Studie im Juli 2017 ist die Schuppenflechte im Oktober 2017 wieder aufgeblüht. Ich habe nicht behandelt, sie war heftiger denn je, dazu kamen auch viele Veränderungen im privaten und beruflichen Umfeld. Manchmal habe ich die Symptome mit Daivobet behandelt.
      Im Juli 2018 habe ich mich auf die Behandlung mit hochdosiertem Vitamin D3 nach dem Coimbra-Protokoll eingelassen, dazu habe ich kurz unter einem anderen Thread geschrieben. Neben dem Protokoll habe ich auf Milchprodukte (Calcium siehe Coimbra), Kaffee, Alkohol, Softgetränke, Süßigkeiten weitestgehend verzichtet. Nach einer ungewollten beruflichen Auszeit seit 09/2018 ist Schuppenflechte wohl auch im Zusammenhang mit Sonnenbaden/Urlaub auf Mallorca weiter zurückgegangen. Reduzierung Juckreiz, Schuppung, Flecken.
      Ich habe immer wieder mal Fusspilz und Lippenherpes zu kämpfen, auch zeigt sich die Schuppenflechte an den großen Zehennägeln.
      Mal schauen wie es mir mit dem Coimbra-Protokoll weitergeht, es liegen wenige Studienergebnisse vor, zu Biologicals oder anderem kann ich immer noch wieder wechseln.
       
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