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CurlyCat

Schuppenflechte, Psoriasis, Verzweifelt

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CurlyCat

Hallo! 

Ich bin im Moment wirklich verzweifelt und weiß nicht mehr was ich machen soll.. 
Also erstmal, ich habe diese Krankheit wohl schon seit 5 Jahren (ich bin jetzt 20 Jahre alt). Angefangen hat es mit einem befallenen Nagel, damals dachte ich es sei Nagelpilz, mit heftigen Knieschmerzen die ganz plötzlich auftauchten und wieder verschwanden, was damals keiner ernstnehmen wollte, und mit..naja..mäßigem kratzen am Kopf. 
Vor 3 Monaten kam mein kleiner Sohn zur Welt. Kaum war er geboren, war innerhalb der Woche die ich im Krankenhaus war die sämtliche Kopfhaut befallen. (Zum Schluss der Schwangerschaft wurde es auch schon schlimmer) 
Es wanderte bis zum Ohr, bis das ganze Ohrläppchen komplett befallen war. Ich dachte es wäre ein Ausschlag weil keiner der Ärzte dort etwas sagte obwohl sie es sahen. 
Nach 1 Monat hielt ich es nicht mehr aus, es juckte wie wild. Die Ohren waren innen ! und außen befallen, meine Augenbraue, Kopfhaut, und mein Genitalbereich waren nun befallen. 
Der Hautarzt stellte Psoriasis fest und verschrieb mir Elocon-Creme, eine Kortison Creme. Da ich stille durfte ich sie nur 7 Tage lang anwenden, danach eine Haartinktur 7 Tage lang anwenden, danach Pause. Und jeden 2. Tag Lichtkamm - Therapie. 
Das ist jetzt 3 Wochen her. Und alles wurde schlimmer !! 
Der Fleck an der Augenbraue ist riesengroß geworden !! und es sind nun 2. 
Genitalbereich und Bereich zwischen Pobacken ist wieder befallen. Am Oberschenkel ist nun auch schon ein Fleck. Es wandert von der Kopfhaut über die Stirn weiter herunter, an der Nase Rechts ist auch ein Fleck. 
Zwischen den Brüsten ist auch ein Fleck der immer größer wird.
Ich kann nicht mehr nach draußen gehen, es juckt überall und oft kratze ich mir den Kopf blutig, geschweige den die Schuppen die dann in meinem Haar sind.. :( 

Wie gesagt, ich stille zurzeit, hier im Ort ist nur ein Hautarzt der maßlos überfordert ist, wegen Ärztemangel, und ich bin wirklich am verzweifeln weil NICHTS hilft !!! 
Habe verschiedenste Fette, Öle, Salzwasser usw probiert, die verringern gerade mal kurz den Juckreiz, aber das wars. Außerdem sind es nun sooo viele verschiedene Stellen, es ist einfach nur noch schwierig.. 
Achja, ich hatte meine Nägel ganz vergessen zu erwähnen, meine 2 großen Zehennägel sind bereits schonmal ausgefallen, jetzt wieder befallen, und 7 meiner Fingernägel sind schwer befallen..

Was kann eine stillende Mama noch gegen diese Krankheit machen? Ich wäre unendlich dankbar für Hilfe !!!!! 

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HLAB27

Liebe CurlyCat,

das hört sich nicht gut an... Das tut mir sehr leid, dass es dich jetzt so doll erwischt hat. Das liegt an der Umstellung der Hormone - in der Schwangerschaft hast du ordentlich Östrogen-Überschuß und mit der Stillzeit nimmt nun das Prolaktin zu. Dieses ist bei einer Psoriasis leider verschlechternd. Dein Körper muss jetzt erst wieder in sein Gleichgewicht kommen, er ist auch dabei zu entgiften. Aber das ist alles kein Grund jetzt mit dem Stillen aufzuhören - für dein Kind ist die Muttermilch aktuell der beste Schutz und es wäre gut, wenn du noch etwas durchhalten kannst.

Auch in der Stillzeit gibt es Möglichkeiten die Psoriasis zu "behandeln":

Als Erstes: Muttermilch ist auch für dich gut. Probiere es gleich mal an einer kleinen Stelle aus und gib etwas Muttermilch auf die Pso-Stellen. Die MuMi kannst du ja auch abpumpen und im Kühlschrank aufbewahren bzw. einfrieren wenn es sein muss. Das hast du aber jetzt sofort verfügbar.

Was ebenso sofort verfügbar ist und ein altes Hausmittelchen: Naturtrüben Apfelsaft verdünnen mit Wasser (in 1L ca. 3-4 EL) und mit einem Waschlappen auf der Haut richtig schön verreiben. Das kannst du mehrfach am Tag machen - danach evtl. mit hochwertigem Kokosöl einreiben falls du welches hast. Hilft bestens bei Juckreiz. Es kann auch brennen - aber der Essig hat gleichzeitig eine antibakterielle Wirkung.

Desweiteren ist es extrem wichtig, dass du ausreichend Omega-3-Fettsäuren zuführst und sehr wenig Wurst o.ä. Ein Klassiker: Magerquark mit 2 EL Leinöl (z.B. von Alnatura) verrühren und essen. Jeden Tag. Du kannst auch 1 EL Leinöl pur am Tag zu dir nehmen. Desweiteren viel Fisch, Nüsse (vor allem Walnüsse), Naturjoghurt, Avocados,... essen. Gesunde Öle zuführen - Rapsöl, Olivenöl, Leinöl, Hanföl usw. Iss am besten gar keine Weizenprodukte, eher Dinkel- Hafer- oder Roggenprodukte. Und was dir die Hebamme sicher schon gesagt hat: sehr viel trinken. Wenn du kannst - iss Kokosöl wie Butter. Vermeide Zucker - sowohl raffiniert als auch versteckt in Süßigkeiten, Säften und nicht zu viel Obst mit viel Fruchtzucker.

Für die Haut: SORION Creme und Shampoo dürfen in der Stillzeit (und in der Schwangerschaft) verwendet werden. Es kann sich mit beidem kurzfristig der Juckreiz verstärken - das geht aber vorbei mit regelmässiger Anwendung. Du kannst aber auch erst einmal innerlich etwas tun: gegen den Juckreiz würde ich dir Natrium chloratum D12 empfehlen - 3x täglich. Für den Genitalbereich wäre evtl. Sepia etwas. Hier kann dir aber der Apotheker auch weiterhelfen oder vielleicht hast du ja einen Arzt mit Schwerpunkt auf Homöopathie in der Nähe? Gerade in der Stillzeit sind diese ein Segen - Schulmediziner sind hier überfordert. Habe ich selbst in der Schwangerschaft und in der Stillzeit erlebt.

Hast du noch eine Hebamme? Diese weiß auch viele homöopathische Mittel.

Desweiteren für die Körperpflege bei Psoriasis: Psorolin Seife.

Ich denke an dich und ich drück dich mal in Gedanken! Das ist jetzt eine echte Herausforderung, aber du schaffst das! Du hast ein KIND bekommen - wer das schafft, schafft alles andere LOCKER *lach*!!!!! Lass dich nicht unterkriegen!!!

Ganz liebe Grüße,

Bettina

 

  • Like 2

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Waldfee

Hallo HLAB27,

ich finde es toll, wie Du mit Deinem Wissen immer versuchst, zu helfen. Also Daumen hoch! LG Waldfee

  • Thanks 1

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Evana

Hallo,

was ich früher gemacht habe ist, dass ich meinen Kopf in Olivenöl mir Salezyl Salz eingepinselt habe, das hat für mich für zumindes 24-48 Stunden die Haut beruhigt.

 

Liebe Grüße

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wasgenstein

Hallo Schuppentier, 

irgendwie bist du etwas durcheinander. Einmal schreibst du von niederschmetternder Diagnose, dann wieder vom Bandscheibenvorfall. Sortiere dich erstmal damit man weis was du willst.

Herzlichst Wasgenst.

 

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wasgenstein

Liebe Curly Cat,

habe gerade deinen verzweifeltelten Ruf nach Hilfe gelesen. Nur soviel, gehe zu deinem Haut od. Hausarzt, lasse dir eine Überweisung in die Dermatologische Fachklinik in Leutenberg/TH. ausstellen. Bringe ca. 5-6 Wochen Zeit mit. Dein Körper wird ganzheitlich behandelt nicht nur die Symptome. Viel Erfolg wünsche ich dir, der sich bestimmt einstellen wird. Ich selbst war 30 Jahre mir Psoriasis befallen. Durch Zufall bin ich an die Klinik geraten. War 4 Wochen in Behandlung, Mai/Juni 2018.

Herzliche Grüße Wasgenstein

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    • cancri49
      By cancri49
      ..... hätte ich nie gedacht. Erst mal "Grüß Gott" an alle Leidensgenossen.
      Die Kurzfassung meiner Pso liest sich recht unspektakulär: vor ca. 8 Monaten fing es am kleinen Finger an. Ich dachte mir absolut nichts dabei, da ich von der Erkrankung so gut wie Nichts wusste. Es ging weiter unter dem einen Fuß, dann unter dem anderen. Nach 4 verschiedenen Dermatologen wurde letztendlich die Hautklinik fündig und stellte die Diagnose.
      Nach dem Wenigen, was ich hier bisher gelesen habe, gehöre ich zu den Glücklichen, die es noch nicht sooo schlimm erwischt hat - aber es nervt mich schon jetzt total, dauernd cremen und abdecken zu müssen, da ich sonst nicht gut laufen kann.
      Das wars mal für den Anfang und ich wünsche allen gute Besserung.
    • Loury
      By Loury
      Hallo allerseits!
      Ich habe mich soeben angemeldet und schildere hier nun mein Problem.
      Ich habe seit Oktober 2013 Schuppenflechte, seit meinem 19. Lebensjahr. Davor hatte ich schon mehrere Jahre lang immer wieder kleine Bläschen an den Händen, die ich für ein dishydrotisches Ekzem hielt (was es nun ist, hat sich nie aufgeklärt). Ich war bei mehreren Ärzten, die die Schuppenflechte zunächst gar nicht erkannt haben oder mich nach 2 Minuten mit der schlichten Diagnose "Ekzem" aus dem Behandlungszimmer geschubst haben. Schließlich wurde mir dann Momegalen Salbe verschrieben, die nicht geholfen hat. Auch nach weiteren Nachfragen bei der Ärztin, die mir dies verschrieb, merkte ich, dass sie ein Ratespiel betrieb und mir wahllos irgendwelche Medikamente verschreiben wollte, die bei Irgendwelchen Hautproblemen eventuell helfen könnten, mich aber weder aufklären noch kompetent beraten konnte. Ich versuchte daraufhin, einen Termin in einer darauf spezialisierten Klinik zu erhalten. Unmöglich als Kassenpatient. Durch meine Hausärztin konnte ich aber eine stationäre Behandlung im März 2014 erwirken. Zu dem Zeitpunkt hatte sich die Psoriasis bereits auf meine Hände, Füße, Beine und meine Intimzone sowie meine Kopfhaut ausgebreitet.
      Der Krankenhausaufenthalt war der Horror. Man wurde menschenunwürdig behandelt (wenn man überhaupt behandelt wurde, der Begriff ist noch sehr nett ausgdrückt). Die Assistenzärzte, die teilweise noch nichtmal richtig Deutsch konnten, sagten wörtlich es sei "lächerlich, dass ich mit so einem "geringen" Befall statinär dort" wäre und dass es "peinlich" wäre, dass die anderen Hautärzte mir nicht helfen konnten. Das war ein Eigentor, da mir im Krankenhaus auch keiner helfen konnte. Mir wurde Folgendes verordnet:
      Eine Cremé, die mit F beginnt (leider habe ich den Namen vergessen) morgens und Daivonex abends. Lustigerweise steht im Krankenhausbrief, dass eine Behandlung mit völlig anderen Medikamenten fortgeführt werden soll, die ich im Krankenhaus nie erhalten habe und von denen ich noch nie etwas gehört habe.
      Und zwar " Dermatop Fettsalbe" abends und "Silkis Salbe" morgens. Ich hoffe, es handelt sich um Austauschprodukte, aber da die Hälfte meines Briefes fehlerhaft ist, will ich mich lieber nicht darauf verlassen.
      Des Weiteren wurden meine Werte vertauscht und in meinem Brief steht irgendwas von Urinuntersuchungen - ich habe nie Urin abgegeben. Die Ärztin hat sogar nochmal gefragt nach dem Urin bei der Übergabe des fertigen briefs (sie wusste also, dass das im Brief stand) und als ich verneinte, hat sie ihn mir trotzdem schweigend übergeben, ohne den Fehler zu erwähnen. Ob meine anderen Werte echt sind, konnte nie geklärt werden. Das Statement des Krankenhauses dazu: "Tja, da kann man jetzt auch nichts mehr machen."
      Kleiner Rat am Rande: Bitte liebe Leute, besucht niemals das Josef Hospital in Bochum. Dieser Haufen von gebrochen sprechenden "Ärzten" ist an Inkompetenz ist nicht zu übertreffen. Sowas habe ich noch nie erlebt. Über den Aufenthalt könnte ich ein Buch schreiben... und es wäre eine Horror Story.
       
      Aber ich schweife ab... hier sind meine Fragen an euch. Es würde mir viel bedeuten, wenn mir endlich jemand helfen könnte nach den vielen Enttäuschungen.
       
      - Hat eine Ernährungsumstellung euch geholfen? Ich habe gelesen, dass es helfen könnte, die Ärzte meinten das Gegenteil (denen ich allerdings auch nicht mehr vertraue).
      - Konntet ihr Veränderungen der Nägel anders als mit Fumaderm behandeln? Oder ist das der letzte Ausweg?
      - Kann ich Fumaderm eventuell wieder absetzen nachdem alles abgeklungen ist und bei neu auftretenden Schüben dann wieder versuchen, mit Cremés ein komplettes Ausbrechen zu verhindern?
      - Was sind die stärksten Cremés, die ihr kennt?
      - Was sagt ihr zu "Dermatop" (eventuell Äquvalenzpräparat zu Daivonex?) und "Silkis"? Die (vermutlichen?) Austauschprodukte konnten mir ja nicht helfen..
      - Was hilft euch außerhalb der üblichen Medikamente beim Kampf gegen die Psoriasis? Sport, Bewegung, bestimmte Nahrungsmittel oder Beschäftigungen?
      - Wie färbt ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie wascht ihr eure Haare mit Psoriasis?
      - Wie pflegt ihr die betroffenen Stellen generell (außerhalb der direkten Behandlung)?
      - Wie enthaart ihr eure Beine mit Psoriasis?
      - Kennt ihr gute Hautärzte für Kassenpatienten in Bochum und Umgebung?
       
      Ich freue mich auf eure Antworten! Vielen Dank im Voraus!
      Eure Loury
    • Claudia
      By Claudia
      Im gestrigen Tatort "Wer das Schweigen bricht" spielte die Psoriasis wohl eine Rolle - konkret die Schuppenflechte an den Nägeln. Ich kann mir das aber nur "zusammenreimen" - mir ist die Handlung im Allgemeinen und der Bezug zur Psoriasis erzählt worden, und die BILD erklärt heute knapp, worum's da in Sachen Psoriasis ging. ( Ich mag eigentlich nur den Münsteraner Tatort und den, in dem Maria Furtwängler vorkommt - welcher auch immer das ist )
      Hat jemand gestern den Tatort gesehen und kann besser erklären, was da vorkam? War das für Euch realistisch?
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