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Treffen in Berlin


Bibi

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hallo, ihr lieben -

ich bin mal wieder in Berlin - Helga und ich freuen uns, wenn wir bekannte Menschen und auch unbekannte Menschen kennenlernen -

das Treffen ist am Sonntag, dem 16.06. mittags um 12.00 h in diesem Lokal -

https://www.roma-ristorante.de/

Danke dir , Claudia - dass du dieses Lokal vorgeschlagen hast - das ist sicherlich ruhiger als dieser 'Touristenbums' im Brauhaus - zu laut, zu stressig - das Essen war gut, und die Bedienung war sehr nett und 'aufgeräumt' bezüglich des Stresses rundherum - aber der Geräuschkegel rundherum war schon heftig -

ja, lange Rede - wir freuen uns auf Menschen, die Lust haben, mal mittags nicht kochen zu brauchen und gleichgesinnte (PSO) Menschen kennenlernen möchten -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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vor 10 Stunden schrieb Nüsschen:

Habe danach Urlaub. Mal sehen ob es klappt für ein paar Stunden. 

 

D.h., Ihr seid dann auf der Durchreise irgendwohin? Man könnte sonst hinterher noch unser Eisbär-Mädchen im Tierpark besuchen gehen... ;) 

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Nein @Claudia wir fahren erst am 19.06. in den Urlaub. Aber wir fahren abends wieder nach Hause. Wir haben schon recherchiert : es ist kein Formel 1 an dem Sonntag. 

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  • 5 weeks later...

menno, ihr lieben -

das wird ja ein kleines Treffen - ja, es ist Urlauszeit und ich bin ja auch weg aus Bremen - :D -

mal wieder hochschieben - falls noch jemand kommen möchte - bzw.sich anmelden möchte -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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hallo, Claudia -

ich weiss nicht, ob ich jetzt herumtüddel - ich habe deine Nachricht mit der Landkarte gelesen, aber hier im  Thread sehe ich nichts davon -

es war ja bezogen auf das Berlin-Treffen am  16.06. um 12.00 h - also deinen Eintrag meinte ich -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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das wäre ja schön - liebe Gehli und Klaus -

dann sind wir ja fast ein Sechserpack in Berlin -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi
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hallo, Nüsschen -

das freut mich - wenn so schönes Wetter ist wie letzte Woche, machen wir alle uns einen schönen Nachmittag -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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  • 4 weeks later...

Hallo zusammen, ich möchte auch gerne kommen und werde es mir merken, weiß aber nicht, ob es klappen wird. 

Gibt es eigentlich hier in Berlin, z. B. Berlin - Schöneberg eine Selbsthilfe Gruppe. 

Liebe Grüße Blume 1938 

Edited by Blume1938
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hallo, Blume1938 -

der Termin, die Zeiten und das Lokal liest du weiter oben -

bitte melde dich, wenn auch kurzfristig an, denn Claudia bestellt einen Tisch für uns -

schön, wenn du es zeitlich einplanen kannst - wir freuen uns immer über 'Neulinge' , die sich austauschen möchten und einen schönen Nachmittag geniessen möchten -

es gibt eine Gruppe in Berlin, schaue doch mal hier im Forum nach - das ist dann nur für euch Berliner - unter Gruppen und dann Berlin anklicken -

ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited by Bibi
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vor 22 Stunden schrieb Blume1938:

Gibt es eigentlich hier in Berlin, z. B. Berlin - Schöneberg eine Selbsthilfe Gruppe. 

In Schöneberg wüsste ich keine, aber am Platz der Luftbrücke, da trifft sich einmal im Monat unsere Berliner Selbsthilfegruppe.

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hallo, Blume1938 -

oder einfach mal in der Gruppe, wie ich oben schon geschrieben habe, nachfragen -

schaue dir mal den Eingangstead an - ab und zu bin ich in Berlin ......

so z.B. könntest du doch auch mal eine Umfrage im Berlin -Forum starten und dich mit netten Menschen verabreden - nur mal so als Tipp -

Schöneberg oder umzu geht ja sicherlich -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

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  • 3 weeks later...

Bei der eingangs erwähnten Gaststätte bleibt es? Nur fürs Navi.

Bin etwas gehandicapt nach einem Sportunfall. Aber schon wieder auf dem Weg der Besserung. Bis dahin habe ich noch dreimal Physiotherapie. Es könnte nur sein dass ich im Tierpark ab und zu den Fuß hochlegen muss, sprich eine Pause brauche.

Ich freue mich auf alle die erscheinen.

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Ich wünsche euch einen schönen Tag zusammen , habt Spass miteinander beim Zoobesuch -  bei hoffentlich Sonnenschein ohne Gewitter!:tw_blush:

Ich wäre gern dabei gewesen, aber es sollte nicht sein - irgendwann klappt es mal, da bleibe ich zuversichtlich.:tw_smirk:

 

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Nun sind wir wieder auf dem Heimweg. Wetter hat gut durchgehalten und es war ein schönes kleines Treffen. Danke Bibi für die Idee und Claudia und Rolf für den Rundgang im Tierpark. 

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  • 2 weeks later...

hallo, ihr lieben -

es war ein sehr nettes Treffen mit langjährigen Usern -

 auch wenn man sich nur ca. zwei Stunden zum Essen trifft, finde ich die Treffen wertvoll -

ich bin nicht so der 'Schnacker' - wisst ihr ja, aber ich habe mich sehr gefreut, den 'harten' Kern mal wiederzusehen -

es gab doch ein Gemeinschaftsfoto, liebe Claudia - also her damit - :D -

die Zugvebindung heute hat mal gut funktioniert, ohne Verspätung - aber im Zug von HH nach HB fiel die Klimaanlage aus - alle haben fast geschlafen und es war so ruhig in dem Grossraumwagen, wie noch nie -

ich hatte Mineralwasser genug mit -

und ich freue mich nach den tollen zwei Wochen in Berlin wieder, dass ich in meinem Zuhause bin - Micha hat gut eingehütet, meine mir lieben vielen Blumen sind weder vertrocknet noch ertrunken -

falls ich im Winter wieder nach Berlin reise, schreibe ich hier im Thread rechtzeitig -

liebe Grüsse euch allen sendet - Bibi -

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Schön das auch Du wieder wohlbehalten zu Hause angekommen bist trotz Hitze im Zug.

Wenn auch nur 2 Stunden - war schön mit Euch allen " alten Bekannten " und der Rest der Truppe hatte noch einen schönen Aufenthalt im Tierpark.

Bis zum nächsten kurzem  aber schönen Treffen !

Kommt gut durch die Hitze 

LG. Gehli und Klaus 

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    • Claudia
      By Claudia
      Hallo Berliner,
      wir haben von einer Studie erfahren, die vielleicht für den einen oder anderen von euch interessant ist. Sie ist für alle geeignet, die neben der Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen haben und nicht wissen, ob dahinter vielleicht eine Psoriasis arthritis stecken könnte. Wer teilnehmen will, muss mit seinem Hautarzt sprechen, damit der einen dort anmeldet.
      Die „axiale Psoriasis arthritis“ ist eine eher seltene Form der Gelenk-Schuppenflechte. Sie wird oft viel zu spät erkannt, was schwerwiegende Folgen haben kann. An der Berliner Charité läuft diese Studie, um entzündliche Veränderungen an der Wirbelsäule bei Psoriatikern möglichst frühzeitig diagnostizieren zu können. Dafür werden eben Patienten mit Schuppenflechte gesucht. Es müssen einige Voraussetzungen erfüllt sein.
      Bekanntlich ist die Pso arthritis (PsA) eine typische Begleiterkrankung der Schuppenflechte. Neben den Hand- und Fußgelenken, Sehnen und Weichteilen kann sich auch die Wirbelsäule unter einer PsA entzünden. Das ist mitunter sehr schmerzhaft. Zu spät behandelt, können sich diese Gelenke versteifen. Klassische Rückenschmerzen dagegen sind oft eine typische Zivilisationskrankheit. Meist hilft Rückentraining, Bewegung, Massagen und Wärme. Das hilft jedoch nicht, wenn die Rückenschmerzen von entzündeten Gelenken an der Wirbelsäule hervorgerufen werden.
      Selten berichten Patienten dem Hautarzt von ihren Rückenschmerzen und dem Orthopäden von ihrer Schuppenflechte. Deshalb bleibt eine axiale Psoriasis arthritis – also die Psoriasis arthritis an der Wirbelsäule – oft lange unerkannt und wird dadurch nicht zielgerichtet behandelt.
      Diese Form der Gelenk-Schuppenflechte tritt vor allem an der Wirbelsäule oder den Kreuzbein-Darmbein-Gelenken des Beckens auf. Sie wird oft mit dem Morbus Bechterew oder der Axialen Spondyloarthritis verwechselt. Wie bei allen entzündlichen Gelenkkrankheiten gilt: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto größer ist die Chance, schwere Gelenkschäden zu verhindern.
      (Quellen: Netdoktor, Patientenseite der Pharmafirma UCB, Medical-Tribune)
      Wer mit Schuppenflechte auch chronische Rückenschmerzen hat, sollte mit der Hautärztin oder dem Hautarzt abklären, ob es ratsam ist, sich an dieser Studie zu beteiligen. Zur Suche nach den Ursachen gehört z.B. ein MRT der kompletten Wirbelsäule. Weil das sehr teuer ist, werden üblicherweise nur Teilbereiche gescannt.
      Die Teilnahme an der Studie ist für Patienten kostenlos. Die Dermatologen erhalten eine Aufwandsentschädigung. Für weitere Informationen können sich die Ärzte an die Rheumatologischen Studienambulanz der Berliner Charité wenden. Studienkoordinatorin ist Caroline Höppner, Tel. 030 8445 2156 oder Email caroline.hoeppner@charite.de
    • DerDa4
      By DerDa4
      … Ihr Lieben 👋, 
      ich habe schon oft auf der Seite und den Foren nach Informationen gesucht und rumgestöbert und dachte es sei nun mal an der Zeit sich auch anzumelden. 😊
      Von daher – ich bin dabei. 
      Ich habe seit nunmehr 20 Jahren PSO Vulgaris und Nagel-PSO und neuerdings sind meine Entzündungswerte erhöht, weshalb mich mein Hausarzt zum Rheumatologen überwiesen hat. Mal sehen was dabei so geschieht. Ansonsten habe ich Vitamin D und Kortison-Salben, UV-Bestrahlung und auch fast 2 Jahre Fumaderm angewendet. Neuerdings auch Enstilar. Alles hilft mal besser mal schlechter. Neuerdings sind die Schübe aber heftiger und in kürzeren Abständen.
      Es ist schon erstaunlich, was man so alles in den Jahren mit zahlreichen Hautärzten erleben konnte. Leider muss ich sagen, dass die meisten Doktoren nicht sonderlich "motiviert" sind. Aber das ist ohnehin ein schwieriges Thema.
      Nun denn. Freu' mich auf Austausch.
       
      Bis dahin
      :David
       
      PS: Cremen nicht vergessen.
    • DerDa4
      By DerDa4
      Hallo Ihr Lieben und leidgeplagten Schuppis, 
      ich habe schon öfter die Seite besucht und das Forum durchwühlt nach Informationen, Erfahrungen anderer und Anregungen zu und im Umgang mit meiner PSO vulgaris. Nun endlich dachte ich, ist es an der Zeit, sich hier einmal anzumelden und aktiver zu werden. 
      Ich habe heute einen kurzfristigen Termin bei meinem Hautarzt eingefordert, da sich nach der empfohlenen Therapie mit Daivonex die Schuppenflechte EXTREM verschlechtert hat. Die Praxis ⚕️ hatte aber 3 Wochen urlaubsbedingt geschlossen. 
      Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Meinungen und Hilfen im Umgang mit unserer Erkrankung.
      Gibt es schon einen Termin für ein Treffen in Berlin? Dem Kalender konnte ich nix entnehmen. 
       
      Bis dahin,
      David
       
      PS: Cremen nicht vergessen 😉
       

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