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Wasserfrau97

PPP fast ganz weg bekommen

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Wasserfrau97

Hallo,

ich bin 22 Jahre alt und habe vor 3 Jahren am Fuß eine trockene Stelle entdeckt. Das dehnte sich schnell auf die Linke Handfläche, den Zeigefinger Nagel rechts und beide Füße samt Nagel der großen Zehen aus. Ihr kennt es - zig Cremes, Salben, Bestrahlung, volles Programm. 

Der Zustand wurde immer schlimmer, sodass ich nur an guten Tagen gehen konnte. Die Tage an denen vor allem mein rechter Fuß aber kompletten offen war und einfach höllisch weh tat, hatten überhand. 

Nach einem Aufenthalt im Krankenhaus habe ich mit Fumaderm begonnen. Leider keine Besserung und nach 4 Wochen musste ich dann wegen der starken Nebenwirkungen wieder davon absehen. 

Da der Hautarzt wieder nur neue Salben verschrieb, bin ich nach Essen in die Uniklinik. Aufgrund meines zeitnahen Kinderwunsches kamen Neotigason u.a. nicht in frage, sodass ich mit dem Biologikum Cimzia begonnen habe. 

Seit dem sind nun 6 vergangen. Ich fühle mich wie ein neuer Mensch. Ich kann raus gehen, spazieren, alles machen, was vorher nicht mehr ging. Die haut ist noch gerötet und wirkt etwas hart -wie eine Hornhautschicht - aber es fühlt sich an als ob alles super wär, keine Schmerzen oder offene Stellen. Auch die Fläche geht zurück. Ich fotografiere seit Monaten jeden Tag meinen schlimmeren Fuß, um den Verlauf zu protokollieren. Ich haben keine Nebenwirkungen und meine Blutwerte sind nach wie vor super. 

Kopf hoch, es ist immer Licht am Ende des Tunnels!

 

Edited by Wasserfrau97
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Claudia

Hallo @Wasserfrau97

Danke fürs Mutmachen. Mit PPP meinst du Psoriasis pustulosa palmoplantaris – oder?

Am 11.12.2019 um 20:08 schrieb Wasserfrau97:

Seit dem sind nun 6 vergangen.

6 Wochen? Monate?

Auf jeden Fall alles Gute, auch für den Kinderwunsch :) 

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Wasserfrau97

Ja genau, gemeint ist die pustulosa🙄 

in 6 Wochen, die Ärztin war auch erstaunt. Hoffentlich bleibt es so!

Dankeschön 😊

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Bibi

hallo, Wasserfrau97 -

alles Gute für dich - dass alles so gut bleibt -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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    • Bernard
      By Bernard
      Hallo zusammen, 
      ich möchte mal eure Erfahrung bezüglich der Wirkdauer eurer Medikamente/Spritzen Zur PSA Therapie erfragen.
      Bei mir wurde nach überleben der Basismedikation MTX/Arava in 2010 mit Humira begonnen. Die Wirkung trat am übernächsten Tag ein, ich war komplett beschwerdefrei und begeistert. Spritzenintervalle zwischen 4 und 6 Wochen.
      Nach 7 Jahren ließ die Wirkung von Humira nach und ich bekam Cimcia. Gleiche gute Wirkung. Nach nun 3 Jahren reichen die Spritzenintervalle nicht mehr. Schübe kommen nach 2,5 Wochen. 
      habt ihr Erfahrung was es noch als Folgemedikation geben kann?
      LG 
       
       
    • Elli_M
      By Elli_M
      Hallo in die Runde,
      ich werde wegen PsA & Pso mit Cimzia therapiert und beobachte seit einiger Zeit, dass ich Haare verliere.
      Nicht super viel, aber doch so viele, dass es mir auffällt. Es ist, als ob ich ein bisschen in der Mauser wäre,
      ganzjährig.

      Wie sieht das denn bei anderen Biologika, die sich gegen TNF richten, aus, beispielsweise Humira?
      Oder ist Haarausfall einen generelle Nebenwirkung aller Biologika, egal gegen welches Zytokin sie gerichtet sind?
      Wäre ganz schön blöd

      Elli
       
       
    • C.T.H.
      By C.T.H.
      Hallo Community,

      inzwischen mache ich mir echte Sorgen. Heute ist Tag 6 nach meinem Therapiestart mit Tremfya - und anstatt irgendeiner Besserung befinde ich mich inmitten eines schweren Rückfalls. Am schlimmsten betroffen sind meine (feuerroten) Füße, die seit heute Mittag förmlich übersät sind mit (großen) Herden von Wasserblasen. Diverse Eiterpustel sind leider nun auch wieder mit dazugekommen. Alles juckt, brennt und schuppt sich großflächig. Zurückkatapultiert in den letzten Sommer, als ich mir nicht mehr anders zu helfen wusste als diese Herde aufzustechen und neben Cortisoncremes noch irgendwelche Kühlgels drauf zu schmieren und so zumindest für 1-2 Stunden Linderung zu haben ...  Soweit zur aktuellen Situation. Außer Tremfya nehme ich übrigens noch täglich (seit Jahren) die Allvent-Intens-Kapseln gegen Heuschnupfen, MSM für die Darmflora und Propolis Globuli als Prophylaxe zur Steigerung der Immunabwehr. Ich glaube aber eigentlich nicht, dass irgendwas davon diesen heftigen Schub ausgelöst hat oder evtl. kontraproduktiv zu Tremfya wäre?
      Kann es wirklich sein, dass man hier erst einmal durch ein ganz tiefes Tal hindurch - und tatsächlich wieder bei Stunde Null anfangen muss (Rückfall / Schub ausgelöst durch Tremfya ) - um dann irgendwann vllcht. die gewünschte Besserung durch diesen Hightechwirkstoff  zu erfahren?
      Hat irgendjemand von Euch vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen, was hat Euch geholfen? Für jeden Hinweis oder Tipp wäre ich dankbar, gerne auch dazu wie lange so ein Rückfall andauern kann...
      Ich frage mich nämlich inzwischen auch ernsthaft, wie man eigentlich den Unterschied erkennt, ob Guselkumab/Tremfya einem letztlich evtl. ja mehr schadet als nützt?? (Dieser schwere Rückfall verunsichert mich tatsächlich ziemlich.) (Im Beipackzettel von Tremfya steht dazu leider null.) Hinzufügen möchte ich noch, dass ich um diese Therapie wie eine Löwin gekämpft habe (da ja für die PPP nicht offiziell zugelassen) und hier auch eigentlich die 2. und auch 3. Spritze noch gerne abwarten wollte... 
      Und was ich ergänzend dazu noch gepostet habe (am 27. + 29.06.), fände sich, falls Interesse besteht, dann im Beitrag "1 Jahr Tremfya" (von Machtnix) auf der hinteren Seite. Ich weiß nämlich leider nicht, wie ich den Link einfüge.    
      Bereits vorab an alle ganz lieben Dank für Euer Feedback 😗!!
      glG 🌺💁‍♀️ von Christiane
       
       
       
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