Hallo liebes Forum!

Nachdem ich heute den 5. Tag in der Psorisol´Klinik bin, möchte ich mal ein kurzes Feedback geben.

Wie einige wissen, bin ich mit 2 kleinen Kindern angereist. Durch die Osterfeiertage waren die ersten Tage hier ein wenig turbulent - die hauseigene Kinderbetreuung hatte noch geschlossen :mad:

Aber alles ist machbar, wennauch stressiger als bei den anderen Patienten.

Wir wohnen im Haupthaus im Dachgeschoss. Das Zimmer ist riesig, mit einem normalen Bett, einem Doppelstockbett und einem Babybett. Es ist sauber, gemütlich, hat Minikühlschrank, Telefon,TV und DVD Player.

Am ersten Tag gleich Visite bei Dr. Storch, einer Assistenzärztin. Gut, die ist etwas arg hudelig und strebsam - vor allem, wenn Chefärzte in der Nähe sind Sie hat mir noch erklärt, dass sie hier neuerdings Psoriasis mit oralen Antihistaminika behandeln. Wusste ich noch gar nicht.

Abends gab es eine Entschuppungshaube, am nächsten Tag noch 1-2 Körperwickel - ebenfalls zum Entschuppen.

Therapie besteht aus UVA/B und Solebädern und Silkis.

Einen Kritikpunkt muss ich allerdings loswerden: Es wird wirklich noch viel mit starkem Kortison gearbeitet. In meinem (mittelschweren) Hautzustand: Betagalen, Haarlösung (Triamcinolon) und keratolytische Steroidsalbe (Clobetasol).

Nachdem die Arme und Beine noch einmal zusätzlich bestrahlt werden, habe ich heute einen ziemlich starken Sonnenbrand an den Armen.

Also wurde heute von oberärztlicher Seite das strebsame Assistenzärztlein mit schroffer Stimme angewiesen, sofort die Bestrahlungen abbrechen zu lassen. So werde ich also die nächsten 2-3 Tage erstmal nur mit Zinklotion behandelt, bis die Verbrennungen verheilt sind.

Sehr schön ist hier das Freizeit- und Sportangebot wie progressive Muskelentspannung, Bauch-Beine-Po ;-), Rückengymnastik, Geräteübungen, Maltherapie usw.

Wobei ich durch die Kids keine Freizeit habe und deswegen daran noch nicht teilgenommen habe.

Insgesamt fühle ich mich hier sehr wohl und nach den ersten aufregenden Tagen kehrt langsam Ruhe und so etwas wie ein Rhythmus ein.

Wer noch was wissen will, bitte fragen :-)

Lieben Gruss

Murmel

Hallo murmel,

das mit dem Sonnenbrand ist mir in der Psorisol auch schon mal passiert. Ich glaube nicht, dass die Strahlung zu hoch dosiert war. Das kommt einfach vor, wenn man nur 14 Tage Zeit hat, um die PSO in den Griff zu bekommen.

Ein Tip: Bestehe auf Thermalwasserspray, mit dem Du dich abends 2-3 mal einsprühst. Aber bitte zuvor in den Kühlschrank legen. Das hat mir damals sehr geholfen und die Bestrahlung konnte schon am übernächsten Tag fortgesetzt werden.

Liebe Grüße

helm

Hallo murmel,

das mit dem Sonnenbrand ist mir in der Psorisol auch schon mal passiert. Ich glaube nicht, dass die Strahlung zu hoch dosiert war. Das kommt einfach vor, wenn man nur 14 Tage Zeit hat, um die PSO in den Griff zu bekommen.

Ein Tip: Bestehe auf Thermalwasserspray, mit dem Du dich abends 2-3 mal einsprühst. Aber bitte zuvor in den Kühlschrank legen. Das hat mir damals sehr geholfen und die Bestrahlung konnte schon am übernächsten Tag fortgesetzt werden.

Liebe Grüße

helm

Hm, angesetzt sind bei mir erstmal 17 Tage. Hoffe, bis dahin hat sich einiges getan.

Das Thermalwasserspray habe ich auch bekommen und es hilft wirklich sehr gut.

Aber wie sonst soll man denn einen Sonnenbrand bekommen, wenn nicht von zu hoch dosierter Strahlung?

Liebe Grüsse,

Murmel

Hallo...

erstmal freuts mich das es Dir so gut gefällt... das mit dem Sonnenbrand ist normal dass das passieren kann. Manche Menschen sind halt UV-empfindlicher, bei mir können sie draufknallen was sie wollen, ich bekomme nur ganz selten nen Sonnenbrand, bei anderen geht es halt viel schneller. Deshalb immer den Ärzten Schwestern usw. reden, die nehmen einen ernst da.

Keine Sorge hab es schon oft mitbekommen das es bei der bestrahlung mal nen Sonnenbrand gibt, aber dann setzen sie die Bestrahlung mal kurz aus und fahren langsamer damit hoch.

Viel Spaß da weiter noch... und ich hoffe Dir gefällts weiterhin so gut.

Hallo...

erstmal freuts mich das es Dir so gut gefällt... das mit dem Sonnenbrand ist normal dass das passieren kann. Manche Menschen sind halt UV-empfindlicher, bei mir können sie draufknallen was sie wollen, ich bekomme nur ganz selten nen Sonnenbrand, bei anderen geht es halt viel schneller. Deshalb immer den Ärzten Schwestern usw. reden, die nehmen einen ernst da.

Keine Sorge hab es schon oft mitbekommen das es bei der bestrahlung mal nen Sonnenbrand gibt, aber dann setzen sie die Bestrahlung mal kurz aus und fahren langsamer damit hoch.

Viel Spaß da weiter noch... und ich hoffe Dir gefällts weiterhin so gut.

Hallo!

Ja, hast Recht, heute ist der Sonnenbrand schon wieder abgeklungen und es geht wieder weiter. Juhu!!

Ab Montag kommt vielleicht PUVA Bad, da die Pso bis jetzt noch so auf- und niederschwappt :confused:

Aber es ist echt toll hier. Die Klinik würde ich wirklich jedem empfehlen.

LG

Murmel

Aber es ist echt toll hier.

l

Das stimmt...die Klinik ist super...

Ich wünsch dir noch weiterhin viel Spaß,und gute Behandlungserfolge...

Liebe Grüße

Hi Murmel,

freut mich, dass es dir so gut gefällt.

Hätte da aber mal eine Frage, ich kann mich erinnern mal gelesen zu haben, dass ein Sonnenbrand die PSO auslösen kann, deshalb verstehe ich nicht ganz warum gleich am Anfang so stark bestrahlt wurde.

Wünsche noch eine schöne Zeit und natürlich dass du beschwerdefrei heimfahren kannst.

M.f.G.

schuppimami

Hi Murmel,

freut mich, dass es dir so gut gefällt.

Hätte da aber mal eine Frage, ich kann mich erinnern mal gelesen zu haben, dass ein Sonnenbrand die PSO auslösen kann, deshalb verstehe ich nicht ganz warum gleich am Anfang so stark bestrahlt wurde.

Wünsche noch eine schöne Zeit und natürlich dass du beschwerdefrei heimfahren kannst.

M.f.G.

schuppimami

Es wird immer ersteinmal langsam gesteigert, auch bei den dunkleren Typen. Wie der Körper wirklich reagiert kann auch das Personal nicht vorher wissen. Leider kann es dann schon einmal etwas zuviel sein. da hilft nur kurz aussetzen und zurückfahren, um dann wieder zusteigern. Ist oft ärgerlich aber nicht ungewöhnlich. Es bekommen auch Pat. die schon länger dort sind noch ab und zu mal einen kleinen Sonnenbrand. Es kann auch am Essen vom Vortag liegen, oder das man in der Freizeit die Sonne zusätzlich genossen hat. In Bad B. hatten die meisten ihren Sonnenbrand wg. Sonnenbaden auf dem Balkon. Dann stimmen auch die Betrahlungszeiten nicht mehr. Es kann also auch durchaus an einem selber liegen auch sollte man mit dem Personal seine Zeiten besprechen und Hinweise geben.

LG. Anjalara

Hi Murmel,

freut mich, dass es dir so gut gefällt.

Hätte da aber mal eine Frage, ich kann mich erinnern mal gelesen zu haben, dass ein Sonnenbrand die PSO auslösen kann, deshalb verstehe ich nicht ganz warum gleich am Anfang so stark bestrahlt wurde.

Wünsche noch eine schöne Zeit und natürlich dass du beschwerdefrei heimfahren kannst.

M.f.G.

schuppimami

Hallo,

gestern beim Pso-Vortrag wurde darauf hingewiesen, dass Pso-Stellen durchaus durch eine Entzündung heraus abheilen kann bzw. die durch den Sonnenbrand hervorgerufene Entzündung heilungsfördernd sein kann.

Ein ähnliches Prinzip ist ja auch der Effekt von Dithranol. Durch die Entzündung heraus wird der Abheilvorgang provoziert.

Und wirklich - dort wo die Arme arg verbrannt waren, ist die Pso jetzt weg.

LG

Murmel

Es wird immer ersteinmal langsam gesteigert, auch bei den dunkleren Typen. Wie der Körper wirklich reagiert kann auch das Personal nicht vorher wissen. Leider kann es dann schon einmal etwas zuviel sein. da hilft nur kurz aussetzen und zurückfahren, um dann wieder zusteigern. Ist oft ärgerlich aber nicht ungewöhnlich. Es bekommen auch Pat. die schon länger dort sind noch ab und zu mal einen kleinen Sonnenbrand. Es kann auch am Essen vom Vortag liegen, oder das man in der Freizeit die Sonne zusätzlich genossen hat. In Bad B. hatten die meisten ihren Sonnenbrand wg. Sonnenbaden auf dem Balkon. Dann stimmen auch die Betrahlungszeiten nicht mehr. Es kann also auch durchaus an einem selber liegen auch sollte man mit dem Personal seine Zeiten besprechen und Hinweise geben.

LG. Anjalara

Sonnenbaden auf dem Balkon fällt hier flach zur Zeit. Erstens kein Balkon und zweitens viel zu kühl

Aber im Sommer stimmt diese Vermutung sicher.

Sonnenbaden auf dem Balkon fällt hier flach zur Zeit. Erstens kein Balkon und zweitens viel zu kühl

Aber im Sommer stimmt diese Vermutung sicher.

Meinte es ja generell! Schade mit dem Balkon, aber wenigstens hast Du ein großes Zimmer und ist dort nicht ein schöner Garten so drumherum? Ich meine es vor einigen Jahren dort gesehen zu haben. Mein Zimmer in der TOMESA war von der Größe auch OK, hätte in einigen anderen dort Platzangst bekommen. Balkone gibt es dort auch nicht und die Fenster in einigen Zimmern sind sehr klein. Naja im Sommer kann man die Terrassen nutzen, aber so wie es in BB ist, ist es schon bequem. Es kann aber auch dort sehr warm werden durch die großen Fenster + Balkon.

Viel Erfolg weiterhin und berichte mal von dem Alltag Deiner kleinen Racker.

Ein normaler Sonnenbrand kann eine Triggerfunktion haben und sollte vermieden werden. Die Aussage das es bei der Bestrahlung auch mal positiv wirken soll, halte ich für bedenklich. Es ist immer eine Reaktion der Haut auf zuviel und kann auch zum Hautkrebs führen.

Lg. Anjalara

Meinte es ja generell! Schade mit dem Balkon, aber wenigstens hast Du ein großes Zimmer und ist dort nicht ein schöner Garten so drumherum? Ich meine es vor einigen Jahren dort gesehen zu haben. Mein Zimmer in der TOMESA war von der Größe auch OK, hätte in einigen anderen dort Platzangst bekommen. Balkone gibt es dort auch nicht und die Fenster in einigen Zimmern sind sehr klein. Naja im Sommer kann man die Terrassen nutzen, aber so wie es in BB ist, ist es schon bequem. Es kann aber auch dort sehr warm werden durch die großen Fenster + Balkon.

Viel Erfolg weiterhin und berichte mal von dem Alltag Deiner kleinen Racker.

Ein normaler Sonnenbrand kann eine Triggerfunktion haben und sollte vermieden werden. Die Aussage das es bei der Bestrahlung auch mal positiv wirken soll, halte ich für bedenklich. Es ist immer eine Reaktion der Haut auf zuviel und kann auch zum Hautkrebs führen.

Lg. Anjalara

Doch, hier gibt es einen sehr schönen Garten. Und ausserhalb noch sehr viel Grün. Von daher gäbe es bei schönem Wetter genügend Möglichkeiten, Sonne zu tanken.

Ein Balkon wäre zwar schön, aber Luxus. Wirklich nötig ist er nicht...ausser vielleicht um die Kinder "zum Spielen" rauszuschicken

Mein Fenster hier in dem Zimmer ist auch winzig - dementsprechend dunkel ist es auch.

Auf Tomesa hätte ich ja auch mal Lust (falls nötig). Aber das ist soo weit weg.

Dort gibt es nur Einzelzimmer, oder? Und in BB?

In BB hätten sie mir ja zwei Zimmer mit Verbindungstür angeboten PLUS noch ein extra Zimmer nebenan als "Aufenthaltsraum" für mich wenn die Kinder schlafen. Das wäre schon mehr als bequem gewesen.

So zu dritt in einem Zimmer ist schon anstrengend. Wenn das Baby schläft, muss der Grosse auf Zehenspitzen durch den Raum laufen und ich kann abends weder Licht machen noch TV gucken.

Es wäre bestimmt gut, wenn sich die Psorisol dahingehend irgendwas überlegen würde - bei der grossen Anzahl an Müttern mit Kindern hier.

Vielleicht war die Aussage bzgl. der Verbrennung durch die Bestrahlung einfach eine Rechtfertigung...keine Ahnung.

Lieben Gruss

Murmel

Hi Murmel,

wie geht es dir? Alle Schuppen schon weggebrannt?

Was machen deine Kleinen? Bei dem Wetter kann man ja sehr wenig unternehmen. Ich hoffe sie nerven dich nicht zu sehr.

Weiterhin viel Erfolg!

LG

Schuppimami

Hallo Murmel,

ich war ja auch schon mehrmals in der Psorisol (13mal) und bin des öfteren verbrannt worden. Du schreibst gerade was von der Bade -PUVA die hatte ich auch und wurde damit doppelt bestrahlt. Das war dann dem Guten zuviel.

Die Klinik ist Klasse ,aber wegen der Doppelzimmer Regelung nichts mehr für mich. Es gab zwar hin und wieder Zeiten , da haben sie sich auch mal erweichen lassen ,aber seit der Patient nur noch Kunde ist ,wird mehr wirtschaftlich als gesundheitlich gedacht.

Grüße mir mal die ganze Rezeption und den Service von Hartmut

Gruß Hartmut

Hi Murmel,

wie geht es dir? Alle Schuppen schon weggebrannt?

Was machen deine Kleinen? Bei dem Wetter kann man ja sehr wenig unternehmen. Ich hoffe sie nerven dich nicht zu sehr.

Weiterhin viel Erfolg!

LG

Schuppimami

Hallo,

mir gehts gut. Es ist unglaublich, ich bin fast erscheinungsfrei

Zwar brodelt hier und da noch ein kleiner Herd, aber wir haben ja jetzt noch 5 Tage um diese Stellen zu "eliminieren"

Bade-PUVA wurde gecancelt, die normalen UVB Bestrahlungen allerdings stark erhöht.

Bekomme jetzt wiederholt Betagalen (wieder Kortison - leider) für den Kopf, weils da auch noch schuppt.

Ich mache mir allerdings grosse Sorgen, ob dieser gute Effekt nun nachhaltig ist, oder ob die Pso gleich wieder aufflammt, wenn ich zu Hause bin und die Bestrahlungen beendet sind.

Habe aber heute einen Attest bekommen für einen Lichtkamm für zuhause. Das ist toll!!

Die Kinder haben sich mittlerweile an den KH-Alltag gewöhnt und gehen morgens gerne in die Kinderbetreuung. Ohne Tränen

Allerdings fällt uns allen so langsam die Decke auf den Kopf und die Kinder vermissen ihren Vater sehr. Vor allem der grössere mit fast 3 Jahren weint sich jeden Abend in den Schlaf, weil sein heissgeliebter Papa nicht da ist.

Nebenbei streite ich mich mit meiner Krankenkasse herum, weil sie nicht die vollen Unterbringungskosten für die Kinder übernehmen wollen. Und die sind nicht gerade knapp hier in der Psorisol.

Das macht mich echt sauer. Ich meine, ich bin krank UND betreue meine Kinder nebenher. Die 2,5 Stunden, die die beiden morgens in der Kinderbetreuung sind, mal ausgenommen.

naja, mal sehen, was herauskommt.

Bis dann,

M.

Hallo Murmel,

die Kosten für die Kinder sollte man vorher genehmigen lassen, nachträglich ist das immer schwierig. Könnte allerdings auch an der Akut-Einweisung liegen, denn bei Reha ist das eigendlich kein Problem. Der Sachbearbeiter weiß bestimmt mal wieder nicht......wo das steht mit der Kostenübernahme, da ist ablehnen ja erst einmal leichter.

Zuhause kannst Du doch mit Bestrahlung weitermachen, Du kommst doch aus Bayern!!?? Kann man hier nicht das TOMESA-Prinzip durchführen? Ausserdem ist die ambulante Balneo-Photo-Therapie nicht nur in den GKV-Katalog aufgenommen, sondern die Bezahlung ist zwischenzeitlich auch geklärt. Wenn Du Hilfe benötigst melde Dich via PN, ich sende Dir dann mal etwas schriftliches dazu. Am Kopf/Ohren nehme ich auch Kortison, mach Dir nicht soviele Gedanken!, die Kopfhaut kann das ganz gut ab.

Kann der Papa denn nicht mal kommen am WE?:confused:

Lg. Anjalara

Hallo Murmel,

die Kosten für die Kinder sollte man vorher genehmigen lassen, nachträglich ist das immer schwierig. Könnte allerdings auch an der Akut-Einweisung liegen, denn bei Reha ist das eigendlich kein Problem. Der Sachbearbeiter weiß bestimmt mal wieder nicht......wo das steht mit der Kostenübernahme, da ist ablehnen ja erst einmal leichter.

Zuhause kannst Du doch mit Bestrahlung weitermachen, Du kommst doch aus Bayern!!?? Kann man hier nicht das TOMESA-Prinzip durchführen? Ausserdem ist die ambulante Balneo-Photo-Therapie nicht nur in den GKV-Katalog aufgenommen, sondern die Bezahlung ist zwischenzeitlich auch geklärt. Wenn Du Hilfe benötigst melde Dich via PN, ich sende Dir dann mal etwas schriftliches dazu. Am Kopf/Ohren nehme ich auch Kortison, mach Dir nicht soviele Gedanken!, die Kopfhaut kann das ganz gut ab.

Kann der Papa denn nicht mal kommen am WE?:confused:

Lg. Anjalara

Hallo Anjalara,

die Kosten habe ich mir doch im Vorfeld genehmigen lassen. Der Sachbearbeiter hat nur vergessen zu erwähnen, dass im Rahmen der Haushaltshilferegelung für beide Kinder nur 64 Euro pro Tag insgesamt gezahlt werden. :wein

Den Rest soll ich selber tragen.

Ich komme aus München. Es gibt hier schon ein Tomesa Zentrum. Das wusste ich bis jetzt gar nicht und habe erst gestern von einer Mitpatientin hier erfahren, deren Mann ebenfalls an Pso erkrankt ist und dort gerade in Behandlung ist.

Der Papa kann leider am WE nicht kommen, denn er arbeitet in Italien - ca. 700 km entfernt von Hersbruck :wein

LG

Murmel

Hallo Murmel,

das ist echt ärgerlich, dass die Kosten für die Kinder nicht übernommen werden. Vor allem weil du dich vorher erkundigt hast und die dir nur die halbe Wahrheit erzählt haben. Versuche es doch noch mal über einen anderen Sachbearbeiter, eventuell gibt es doch noch ein Hintertürchen damit die vollen Kosten übernommen werden.

Wenn ich so richtig lese bekommt du nur eine Anwendung und zwar UVB Bestrahlungen (wie lange dauert die denn) und Kortisoncreme für den Kopf und das wars dann oder?

Kann mir vorstellen, dass du da deine Zweifel hast, ob sich da eine Besserung auf Dauer einstellt.

Was machen sie denn sonst noch in der Klinik. Allergietest, Ernährungsberatung ????

Wettermäßig wird es jetzt besser, da kannst du deinen Großen draußen toben lassen, dann ist er abends müde.

@anjalara

Was versteht man denn unter TOMESA-Prinzip eine andere Behandlungsart?

@Hartmut

13 x Psorisol das spricht ja nicht gerade für einen dauerhaften oder länger anhaltenden Erfolg.

Alle loben doch die Klinik so, für mich liest sich das aber sehr negativ - in etwa so - einmal in der Psoriso verbrannt und man wird zum Dauergast.

Sonnige Grüße an alle

von Schuppimami

Hallo Murmel,

das ist echt ärgerlich, dass die Kosten für die Kinder nicht übernommen werden. Vor allem weil du dich vorher erkundigt hast und die dir nur die halbe Wahrheit erzählt haben. Versuche es doch noch mal über einen anderen Sachbearbeiter, eventuell gibt es doch noch ein Hintertürchen damit die vollen Kosten übernommen werden.

Wenn ich so richtig lese bekommt du nur eine Anwendung und zwar UVB Bestrahlungen (wie lange dauert die denn) und Kortisoncreme für den Kopf und das wars dann oder?

Kann mir vorstellen, dass du da deine Zweifel hast, ob sich da eine Besserung auf Dauer einstellt.

Was machen sie denn sonst noch in der Klinik. Allergietest, Ernährungsberatung ????

Wettermäßig wird es jetzt besser, da kannst du deinen Großen draußen toben lassen, dann ist er abends müde.

@anjalara

Was versteht man denn unter TOMESA-Prinzip eine andere Behandlungsart?

@Hartmut

13 x Psorisol das spricht ja nicht gerade für einen dauerhaften oder länger anhaltenden Erfolg.

Alle loben doch die Klinik so, für mich liest sich das aber sehr negativ - in etwa so - einmal in der Psoriso verbrannt und man wird zum Dauergast.

Sonnige Grüße an alle

von Schuppimami

Hallo Schuppimami,

ich lese aus deinem Beitrag heraus, dass du immer noch starke Zweifel hast bezüglich der stationären Behandlungsmethoden

Ich bekomme folgendes Gesamtpaket an Behandlungen:

1. Ganzkörper UVB-Bestrahlung

2. extra Einheit UVB für die Arme und Beine

3. Lichtkamm für den Kopf

4. Creme PUVA für Hand- und Fussrücken

5. Bluepoint für die Nägel

6. Solebäder

7. Silkis

8. bei den hartnäckigen Stellen Kortison

9. und zu guter Letzt tägliche Arztvisiten

Zu Behandlungsbeginn wurde auch eine orale Therapie mit Cetirizin angedacht. Das wurde aber wieder gecancelt, weil ich den Kleinen noch stille und Cetirizin deswegen kontraindiziert ist.

Aber das was getan wird ist schon eine Menge und ich bin guter Hoffnung, dass der Erfolg anhält.

Meine Ärztin sagte auch, dass man Schübe nur für den Moment auffangen kann - heilbar ist diese Krankheit ja nicht.

Ich habe sie aber doch noch auf die wiederholte Gabe von Kortison angesprochen. Nicht, weil ich sonderlich "Angst" vor Kortison habe, sondern weil ich aus Erfahrung weiss, dass der positive Effekt nur von kurzer Dauer ist. Leider hat sie auf meine Frage nicht reagiert. Sie wird schon wissen, warum ;-)

Ja, es wird hier noch mehr angeboten.

Psychologische Trainings wie Anti-Kratz-Training oder Stressbewältigung bzw. Umgang mit der Krankheit, Psoriasis-Schulungen, Ernährungsberatung, Elternschulung für Eltern von betroffenen Kindern, auf Wunsch Psoriasis-Kost, bei Bedarf auch Allergietests. Wurde bei mir nicht gemacht, weil ich keine Allergien habe - ausser auf Penicillin.

Dann gibts noch ein Sport- und ein Kunstprogramm, woran ich aber nicht teilgenommen habe.

Wenn ich schon jetzt ein kleines Resümee ziehen darf, würde ich die Klinik weiterempfehlen.

Allerdings hatte ich hier oft den Eindruck, dass die Assistenzärzte grosses Interesse daran haben, sich vor Prof. Amon zu profilieren - und das tun sie anhand guter Entlassungsergebnisse bzw. gutem Hautzustand bei Entlassung. Ob der Erfolg nun kurzfristig herbeigeführt wurde (Stichwort starke Kortisone) oder ob der positive Hautzustand nachhaltig ist, hat keine besondere Priorität.

Ich bin aber erstmal nur glücklich, dass mein momentaner Schub durch die Behandlungen gestoppt wurde.

Jaa, das Wetter soll ab morgen besser werden. Der ständige Regen schlägt ja aufs Gemüt

LG

Murmel

Das ist schade mit den Behandlungen die forciert werden wg. Erfolgsdruck ggü. Chefarzt. Da ist der Patient immer der Dumme. Meist ist es ja andersherum, dass die Ärzte dann doch Kortison einsetzen weil die Pat. schnellen Erfolg wollen. Ich sehe dass immer anders und habe sowohl in BB als auch in der Tomesa das so nicht erlebt. Allerdings der inzw. GsD nicht mehr vorhandene Oberarzt-Neugebauer???- in BB hat es bei mir auch mal versucht, der wollte mich damals mißverstehen, ich wollte aber nur eine Verlängerung um 1 Wo. Ich mache mir nie Druck, bringt nichts. Wobei ich es auch negativ empfinde wenn ich den Ärzten ständig sagen muss was sie verordnen sollten;) Bin zwar ein mündiger Pat. aber wer hat denn da studiert?......

@ Schuppimami

Zum TOMESA-Prinzip kann man sicher im Web einiges nachlesen, würde den Rahmen hier sprengen. Es geht simpel um ein Duales System bei der Bestrahlung.

Ausserdem wenn Du nicht zur Reha willst, lass es. Nur weil jemand regelmäßig zur Reha fährt, heißt das nicht das es schlecht dort ist. Es gibt Menschen, zu denen gehöre ich auch, die schon froh sind mal 1/2 Jahre (fast) erscheinungsfrei zu sein. Bin allerdings was Pso betrifft ein leichter Fall inzw.

Ausserdem gibt es Reha-Kliniken mit verschiedenen Behandlungsansätzen, jeder kann wählen.

Lg. Anjalara

@Hartmut

13 x Psorisol das spricht ja nicht gerade für einen dauerhaften oder länger anhaltenden Erfolg.

Alle loben doch die Klinik so, für mich liest sich das aber sehr negativ - in etwa so - einmal in der Psoriso verbrannt und man wird zum Dauergast.

Hallo,

einfach gedacht.... kann man es s o deuten. Vorstellbar ist aber sicher auch, das Pateinten, die eine schwere Auspägung der Krankheit mit stark "kurvigem" Verlauf dichter liegende Akutbehandlungen brauchen.

Wenn man nur ein "Paar Pünktchen" hat, ist die Freuenz der Einweisungen sicher niedriger...

Gruß:

Hardy

Weiß jemand von euch, in welchen Abständen man in die Psorisol eingeliefert werden kann ?

Werde ab 11.05. zum ersten Mal da sein.

Liebe Grüße

Bella

Hallo,

einfach gedacht.... kann man es s o deuten. Vorstellbar ist aber sicher auch, das Pateinten, die eine schwere Auspägung der Krankheit mit stark "kurvigem" Verlauf dichter liegende Akutbehandlungen brauchen.

Wenn man nur ein "Paar Pünktchen" hat, ist die Freuenz der Einweisungen sicher niedriger...

Gruß:

Hardy

So sieht es aus. Danke Hardy. Jede Klinik ist nur so gut wie es deine Psoriasis zulässt. Bei mir ist es schon ein Erfolg nach einem Klinikaufenthalt erscheinungsfrei zu sein. Das ist recht selten und unabhängig von der Klinik.

Ich hätte die Psorisol auch nicht 13 mal gewählt , wenn sie schlecht wäre. Die Aufenthalte waren auch auf 8 Jahre verteilt.

Hallo Bella,

sooft wie eine medizinische Notwendigkeit besteht kannst du eingeliefert werden. Das bestimmt dein Arzt und in seltenen, mir bekannten Fällen ,der medizinische Dienst. Ich hatte bisher keine Probleme. War auch schon in einem schlechten Jahr bis zu 3 mal in einer Klinik.

Gruß Hartmut

ps. befinde mich gerade in der Salus Klinik Bad Reichenhall :-)

Danke Hartmut,

dann hab ich doch noch Hoffnung.

Liebe Grüße

Bella

Werde ab 11.05. zum ersten Mal da sein.

Hallo Dagmar...

freu dich ....die Psorisol-Klinik ist wirklich toll..

war ja auch schon da.Zwar erst einmal,aber wenn ich wieder mal ins KH muss,dann nur dorthin...

Du wohnst ja auch garnicht weit weg davon.Hast schonmal ne super Anreise...

Ich wünsch dir viel Spaß und natürlich auch einen super Heilungserfolg in der Klinik...

Liebe Grüße

Herzlichen Dank Murmel,

für deinen langen Bericht. Das Antworten hat etwas länger gedauert, weil ich einige Ausdrücke (Bluepoint Silkis, Cetirizin) erst übersetzen musste.

Mich interessieren die einzelnen Behandlungsmethoden der Klinik sehr, weil mein Sohn auch nach Hersbruck gehen möchte.

Es stimmt ich bin ein sehr misstrauischer Mensch und Ärzten traue ich nur bedingt. Ich habe immer so das Gefühl sie sehen den Menschen nicht als Ganzes, sondern nur den momentanen Erfolg. Ich finde einfach, wenn die Ärzte mehr auf den Patienten eingehen würden, dann könnte ein dauerhafter Erfolg - bei den meisten - möglich sein.

Deshalb bin ich auf der Suche nach einer Klinik, die nicht nur ihr 08/15-Programm durchzieht um den Patienten erscheinungsfrei entlassen zu können, egal ob dann zu Hause die Schuppen in kürzester Zeit wieder auftreten.

Die Ärzte haben da schon eine gewisse Narrenfreiheit, denn Psoriasis ist ja unheilbar. Niemand kann beweisen, dass ihre Behandlungsmethoden erfolglos waren.

Wenn ich hier dann lese, dass viele der Patienten immer wieder dorthin fahren nur um für ein paar Monate erscheinungsfrei zu bleiben, dann ist mir das einfach zu wenig.

Auch teile ich die Meinung der meisten Forumsteilnehmer nicht, dass man ein Leben lang mit dieser Hautkrankheit leben muss.

Ich habe es selber erfahren, wenn man den Auslöser findet und bekämpft, trägt man zwar das Gen in sich, aber es muss nicht mehr ausbrechen.

Ich spreche da aus Erfahrung, denn mit 35 Jahren brach bei mir die Schuppenflechte (vom Facharzt diagnostiziert) aus und ohne ärztliche Behandlung

(habe die Bestrahlungen abgelehnt und die Cremes nicht aufgetragen, sondern nach den Ursachen gesucht, welche diese Krankheit bei mir ausgelöst haben. Finde das Buch von Maria Treben hat mir dabei geholfen) war ich nach einem halben Jahr erscheinungsfrei und bin es bis heute (23 Jahre lang) geblieben.

Muss erwähnen, dass ich jetzt wieder sehr ungesund lebe, Schweinefleisch, Alkohol, Ziggis... Schränke ich nicht ein. Nur Säfte insbesondere den schwarzen Johannisbeersaft meide ich. Esse auch sonst wenig Obst. Finde das war damals der Auslöser bei mir und der Tod meiner Mutter.

Ich will und kann die Hoffnung nicht aufgeben, dass bei meinem Sohn eine dauerhafte Eindämmung dieser Hautkrankheit auch möglich ist.

Die Bestrahlungen und damit verbundenen Hautverbrennungen machen mir einfach Angst. Ich finde(wird bestimmt falsch sein) damit wird die Krankheit erst richtig in die Haut eingebrannt, mag zwar momentan verschwinden, aber sobald diese Behandlung beendet ist. Blüht alles wieder auf. Deshalb interessiert mich ganz besonders, ob auf die Ursachen (bei jedem Patienten verschieden) auch eingegangen wird. Ob sich der eine oder andere Arzt auch Gedanken darüber macht, warum gerade bei „mir“ diese Krankheit ausgebrochen ist. Ob man Tipps bekommt was man eventuell nicht essen soll oder was meinem Körper fehlt und und und, und dass man nicht nur mit einem neuen Rezept entlassen wird.

Vielleicht wirkt mein Schreiben etwas doof auf die alten Schuppis, aber wir haben uns mit dieser Krankheit noch nicht so richtig auseinander gesetzt, weil mein Sohn bisher noch nicht so stark betroffen war. Erst in diesem Winter haben die Schuppen voll zugeschlagen, langsam dehnen sie sich auf dem ganzen Körper aus.

@anjalara, Hardy, Hartmut,

ich will keine Akutklinik schlecht machen, ganz bestimmt nicht, aber es liest sich für einen Anfänger hier sehr ernüchternd, dass manche immer und immer wieder in eine Akutklinik fahren um einigermaßen mit der Schuppenflechte leben zu können. Ermutigend ist das nicht gerade. Ihr schreibt das hier so locker, könnt euch aber bestimmt nicht vorstellen wie das bei den Forumsanfängern rüberkommt. Da ist alle Hoffnung dahin jemals wieder ohne Schuppen leben zu können.

Hartmut ich hoffe du berichtest von Bad Reichenhall und natürlich wünsche ich dir einem langanhaltenden Erfolg.

@ Murmel heute war doch ein Traumtag. Sonne pur und es soll so weitergehen. Was habt ihr drei denn unternommen? Spielplatz???

Weiterhin viel Erfolg!

LG Schuppimami