Neu und gleich ne dringende Frage :-)

am 17. Dezember 2012

Hallo, liebe Forumsmitglieder,

sorry, dass ich gleich so reinrumpel hier, aber es brennt im wahrsten Sinne... es geht um meinen kleinen Enkel, 6 Jahre alt, seit 2 Wochen sichtbarer Psoriasis-Inhaber mit einem sehr ausgeprägten Befund. Die Schuppenflechte ist leider überall - unter den Augen, im Gesicht, am ganzen Körper, im Genitalbereich.

Natürlich sind wir nicht erstaunt, die Krankheit ist in unserer Familie alles andere als unbekannt, aber diese Wucht haut einen dann doch um.

Nie wieder möchte das sensible Kind in den Kindergarten, nie wieder zum schwimmen, überhaupt geht er nur noch im Dunklen raus und versteckt sein Gesichtchen in seiner Jacke. Keiner soll die Flecken sehen.

Heute war meine Tochter mit ihm in einer bekannten Uni-Klinik in München. Der Kinderarzt hat sie dorthin geschickt. Es ist okay, wenn man 5 Stunden warten muss. Es ist auch okay wenn vom kleinen Student über den Assistenten bis zum Oberarzt jeder die Sensation eines so ausgeprägten Fall in diesem Alter diskutieren muss. Aber muss es in Anwesenheit von Mutter und Kind sein?

Kann es wirklich richtig sein, dass dieses Kind dann nackt vor dem mürrischen Fotografen von allen Seiten fotografiert wird? Entwürdigend. Traurig. Zum kotzen.

Schließlich wurde er mit Kortisonsalbe und Salycilsalbe nach hause geschickt.

Ich bin entsetzt über diesen Termin. Leider war ich nicht dabei, ich wohne 200km entfernt. Es wurmt mich, dass man so mit dem kleinen Kerl umgeht.

Ist es nicht so, dass diese Krankheit ein Leben lang ein Teil von ihm sein wird? Sollte er da nicht von anfang an einfühlsam und ganzheitlich betreut werden? Kann es wirklich sein, dass man so eine Behandlung hinnehmen muss, vielleicht noch in weißkittelkriecherischer Dankbarkeit?

Schließlich mein Frage an Euch:

Wer hat einen Tip für uns? Gibt es eine empfehlenswerte Klinik/ Praxis in München oder nahe an München (Oberbayern) , in der man auch als Kassenpatient wie ein Mensch, in diesem Fall, als kleiner Mensch, behandelt wird?

Gibt es vielleicht Gruppen zum Austausch?

Ich bin dankbar über jede Antwort, jeden Tip, jede Erfahrung mit Psoriasis im Kindesalter.

Vielen Dank

Poci

am 17. Dezember 2012

Hallo Poci,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich kann Dich und Deine Bestürzung gut verstehen. Meine Schwester (ist schon viele Jahre her) hatte im Alter von 15 Jahren eine besondere Form der Knötchenflechte auf dem Kopf und an den Schleimhäuten (besonders am Zahnfleisch). Die Erkrankung war zum damaligen Zeitpunkt noch nicht so therapierbar und sie-und meine Eltern- damals haben das erlebt was Du heute über Deinen Enkel schreibst. "Zur Schau stellen", meine Mutter hat das damals ausgedrückt "man muss sich doch wie ein Tier beim Fleischbeschau vorkommen". Meine Schwester ist damals in Unikliniken, zu Vorleseungen etc. bis das sie das abgebrochen hat. Meine Schwester hat seit diesem Zeitpunkt aufgrund der Flechte einen Grossteil ihrer Haare verloren die auch nie wieder zurückgekehrt sind.

Was ich Dir damit schreiben möchte: diese Vorstellungen-wie schrecklich sie auch immer gewesen sind- sind vielleicht aber wichtig gewesen für die Menschen die dort teilgenommen haben. Nur anhand von -weiss jetzt nicht wie ich es richtig ausdrücken soll- Menschen die mit ihrer Erkrankung vor Ort sind und wo man die Erkrankung "vor Ort" sehen kann, sind wichtig für die weiteren Therapiemöglichkeiten.

Natürlich wirst Du Dich jetzt fragen Poci "warum mein Enkelkind ausgerechnet?" aber, eine Uniklinik hat auch immer was mit Lehre, Forschung und Wissenschaft zu tun. Und gerade bei Kindern und jungen Menschen ist es doch wichtig schon früh eine geeignete Therapie zu finden. Die entsteht nicht unbedingt nur in den Köpfen der Wissenschaftler sondern auch, weil sie den -in diesem Fall-Kleinen Patienten vor sich haben.

Ich habe schon mehrfach gelesen dass die Uniklinik München einen guten Ruf im Bereich der Dermatologie hat. Vielleicht bespricht Deine Tochter das nochmal mit dem behandelnden Arzt dass Ihr eine derartige Vorgehnsweise nicht möchtet. Das kann einer weiteren Behandlung keinen Abbruch tun.

Und sonst gibt es sicherlich den ein oder anderen hier der im Bereich München gute Erfahrungen mit Dermatologen gemacht hat.

Alls Gute und Viele Grüsse

Saltkrokan

am 17. Dezember 2012

vielen Dank Saltkrokan ,

das war bestimmt sehr schwer für deine Familie, v.a. für deine Schwester.

ohne Zweifel ist der Kleine ein hochinteressanter Fall und ich weiß schon wie es ist in der Uni. Ich arbeitete selbst viele Jahre in der dort und gerade deshalb kreide ich Unmenschliches Verhalten an. Es ist immer eine Frage der Kommunikation. Und Patienten sind nunmal keine Cirkuspferde und haben einen anständigen Umgang verdient. Zumal gerade Kinder in ihrer noch grösseren Empfindsamkeit zu beachten sind. So eine Kinderseele ist ruckzuck kaputt getreten und das meine ich.

Unikliniken behandeln Fälle. "Heute kommt die Neurodermitis von Zimmer 7 dran". Sie begutachten, forschen, lehren und informieren. Alles wichtig. Patienten leben aber. Sie weinen individuell und reagieren individuell. Trotz den schönen Leitbildern, die die Klinikgänge schmücken, ist leider die Menschlichkeit immer noch gross geschrieben und klein gelebt. Ich wünschte, alle hätten die Zeit und die finanziellen Mittel den ganzen Stress einer Behandlung endlich mal abzubauen.

bearbeitet am 17. Dezember 2012 von Poci

am 17. Dezember 2012

Ja, Poci,

genauso sieht es leider-oftmals-heutzutage aus.

Du kannst Dir zum Glück aufgrund Deiner beruflichen Tätigkeit dort ein eigenes Bild machen, das ist gut ! Es ist immer ein Unterschied von "aussen" zu schauen oder sich mit den Gegebenheiten auszukennen.

Wenn es dann noch persönlich, familiär wird, dann steht man auf der anderen Seite.

Sicherlich ist es auch für Studenten wichtig den Patienten vor sich zu sehen mit seiner Erkrankung aber, es sollte IMMER mit Respekt und Einverständnis des Patienten bzw. bei Deinem Enkel mit Deiner Tochter geschehen.

Ich drücke Euch die Daumen dass so ein Ereignis Deinem Enkel in Zukunft erspart bleibt und Ihr einen guten Dermatologen findet der Deinem Enkel helfen wird.

Ganz herzliche Grüsse

Saltkrokan