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🙋‍♀️ Allgemeines zu mir

Ich bin 39 Jahre alt, zweifache Mutter und seit Jahren auf der Suche nach einer verlässlichen Diagnose für meine chronischen Schmerzen.
Die Beschwerden haben nach meiner ersten Schwangerschaft begonnen und sich seitdem kontinuierlich verschlechtert – besonders nach meiner zweiten Geburt und einem Kaiserschnitt.
Seit rund einem Jahr bin ich in meiner Beweglichkeit stark eingeschränkt – selbst alltägliche Dinge wie Einkaufen oder Haushalt bereiten mir große Schwierigkeiten.
Ich nehme Tilidin und Celecoxib, traue mich aber oft trotzdem nicht, das Haus zu verlassen.

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🔥 Symptome (aktuell)

• ISG-Schmerzen beidseitig, rechts besonders stechend beim Gehen

• Sehnenansatzreizung Gluteus medius und minimus

• Chronische Schleimbeutelentzündung (Bursitis) am Trochanter

• Blockaden und Schmerzen im Bereich LWS/BWS-Übergang, v. a. bei Beugung/Drehung

• Starke Verspannungen der gesamten Muskulatur, auch im Psoas, Bindegewebe sehr hart

• HWS-Beschwerden, besonders morgens, häufiger Atlas blockiert

• Bewegung verschlechtert die Beschwerden (Haushalt, Spazierengehen, KG usw.)

• Häufige Infekte/Mandelprobleme nach Kortisonbehandlungen

• Seit Corona-Erkrankung (vor 3 Jahren) deutliche Verschlechterung

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🚫 Symptome, die nicht vorhanden sind

• Keine Schmerzen in Händen, Fingern, Knien oder Füßen

• Keine klassische Morgensteifigkeit (>30 Minuten)

• Keine Nachtschmerzen (Schlaf ist meist gut)

• Keine Fatigue, kein Reizdarm

• Keine chronische Müdigkeit

• Keine Ausstrahlung in die Beine

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💉 Bisherige Therapien (ohne anhaltenden Erfolg)

• Infiltrationen: ISG, Facettengelenke, Nervenwurzeln L4–S1, Trochanter

• Thermokoagulation (L3–S1 + ISG): nur 2–3 Wochen Besserung

• PRP-Injektionen in Bänder & Nervenwurzeln: leichte, aber keine nachhaltige Wirkung

• Procain-Basen-Infusionen (2×/Woche): manchmal entzündungshemmend

• KG am Gerät, Tiefenstabilitätstraining, Osteopathie, Atlastherapie, Laser, Stoßwelle

• Manuelle Therapien: Beckenverwringung korrigiert (Darmbeinschaufel rotiert, steht erhöht), hält nur kurz

• Pohltherapie seit Kurzem (Bindegewebe)

• Ernährungsumstellung kein Weizen, Schwein und Zucker 

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💊 Medikamente

• Tilidin retard (100 mg morgens, 50 mg abends)

• Celecoxib (seit Kurzem, vorher Diclofenac und Naproxen)

• Leberunterstützung: Cholin + Doppelherz Leber

• (Geplant: Start mit Simponi – Biologikum)

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🧪 Diagnostik bisher

• MRT ISG: mit chronischer Sakroiliitis vereinbar

• HLA-B27 negativ

• CRP/BSG meist normal, Leberwerte erhöht, ASL-Titer lange auffällig

• Verdacht auf funktionelle Spinalkanalstenose (LWS)

• Sehnenansatzentzündung und Bursitis am Trochanter

• Zahnwurzelbehandlungen, Mandelprobleme → Verdacht auf Störfelder

• Borrelien-Infektion im Januar, trotz mehrfacher Antibiotikatherapie

• Nagelveränderung: Röhrennagel am Fuß, gelblich verdickt

• Familienanamnese: Mutter hat ebenfalls massive Rückenprobleme und Nagelveränderungen

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❓ Meine offenen Fragen

• Ist es Psoriasis-Arthritis mit axialer Beteiligung, auch ohne sichtbare Psoriasis?

• Oder doch axiale Spondyloarthritis, trotz fehlender typischer Symptome?

• Ist eine infektiös-immunologische Beteiligung denkbar (Streptokokken, Borrelien, COVID)?

• Sollte ich mit dem Biologikum Simponi beginnen oder ist das zu früh?

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Ich freue mich sehr über eure Einschätzungen, Hinweise oder Erfahrungen.
Danke, dass ihr euch die Zeit nehmt 🌸🙏

Liebe Grüße, Steffi

 

Edited June 8, 20251 yr by Jojo1619
Übersichtlicher gestaltet

Jetzt ist es übersichtlicher, vielen herzlichen Dank an alle lieben Menschen, die sich Zeit nehmen,das zu lesen!

Da hast Du Dir aber viel Mühe gemacht, aber wir hier sind alle med. Laien und Ferndiagnosen von uns eher wenig sinnvoll. Das Forum   ist voll von Erfahrungsberichten, einfach mal stöbern. Ansonsten ab zum Arzt oder einer Uni Ambulanz, die wissen besser was und mit welchem Mittel Du beginnen solltest. Ich bin auch mit Simponi getartet, hat bei mir nichts bewirkt. Das ist aber eben bei jedem anders und auch gibt es neue Biologika, die eingesetzt werden könnten. 

Wenn Du schon Medis bekommst, wurde doch schon eine Diagnose gestellt, aber Schmerzmittel helfen nicht den Verlauf einer PsA aufzuhalten, sollen eben nur Schmerzen lindern. Das hat nichts mit Therapie zu tun.

Der HLA 27 wird nur 1x gemacht um einen Bechterew auszuschließen. Zeckenbisse können rheumatische Entzündungen auslösen, muss dann aber kein PsA sein. Auf mehr möchte ich nicht eingehen, nur bei einer PsA sollte man frühzeitig mit einer Therapie beginnen, sonst bekommt man Spätschäden die nie wieder weggegehen. ich spreche aus Erfahrung.

Warum Du das Haus nicht verlässt, erschließt sich mir nicht. Die Schmerzen sollten doch durch die Medis besser sein und Schwierigkeiten im Haushalt haben wir alle mit PsA schon mal. 

Lg. Lupinchen

Danke für deine Antwort. Ich habe dieses Forum schon sehr intensiv durchforstet. Diagnosen sind ja schnell mal gestellt und ich hatte auch schon zig Fehldiagnosen. Renne seit Jahren von Arzt zu Arzt, Osteopathen, Physiotherapeuten, Neurochirurgen, Heilpraktiker usw. Das Problem ist, dass die Schmerzmittel nicht wirklich gut helfen, ich kann nur ein paar Meter laufen und dann habe ich wieder starke Schmerzen. Mal rund um das Kreuzbein Steißbein und mal tief im Gesäß. Meine Wirbelsäule fühlt sich total steif an. Nichts hilft. Das Biologikum bekomme ich nur wegen der Sakroliitis. Ich bin halt verunsichert,da viele von euch auch Probleme mit Fingern, Knie, Ellbogen und Füßen haben. Bei mir äußert sich das ja scheinbar nur an der Wirbelsäule und den Sehnen und Bändern rund ums Becken. Ich erhoffe mir von diesem Beitrag auch andere zu finden,denen es ähnlich geht. Vor allem weil meine Schmerzen ja belastungsabhängig sind. Ich falle da irgendwie aus dem Rahmen mit meinen Beschwerden. Und jede einzelne davon ist nicht schwerwiegend genug, dass es eine Operation rechtfertigt. Die spinalkanalstenose zum Beispiel sieht man im liegend MRT gar nicht, die reimt sich mein Orthopäde zusammen. Ich spreche nur auf Kortison an, aber auch nur für ein paar Tage. Ich habe einfach die Sorge, dass etwas übersehen wird und hoffe einfach auf ähnliche Erfahrungen, bei denen ein biologikum geholfen hat.

Liebe Grüße 

Steffi 

Hallo Jojo1619,

wie Du Deine Schmerzen beschreibst, sieht es m.E. nach Arthrose aus, evtl. auch  Fibromyalgie. Durch Röntgen, CD und MRT wurden meine schmerzhaften Baustellen meistens entdeckt, wie die Spinalkanalstenose, hervorgerufen durch Bandscheibenvorwölbung/ Bandscheibenvorfall. Auch die unerklärlichsten Schmerzursachen  wurden nun endlich nach langem Suchen  bei mir gefunden und können nun behandelt werden. ..  Hast Du einmal Deine Nervenleitungen  messen lassen, Überweisung bekommst Du vom Orthopäden.. Alles Gute und LG von Waldfee

Hi, ja beim Neurologen war ich schon,der hat einen Nervenleitungstest gemacht und der war unauffällig. Meine MRTs vom Becken, ISG, LWS sind bis auf die Sakroliitis unauffällig. Vor einem Jahr hatte ich auch schon mal ein MRT von der LWS, da wurde nur geschrieben Hypertrophie der untersten Facettengelenke, aber wohl auch nicht dramatisch. Daher hat der Neurochirurg ja auch meine Nerven verödet, nachdem ich 6 x Infiltrationen in die Facettengelenke erhielt.. Leider half das nur für 2 Wochen.  Ich scheine in Bezug auf alles therapieresistent zu sein. Ich weiß nicht mehr weiter. Wenn es sich " nur" um Arthrose handelt, hilft das Biologikum ja meines Wissens nach auch nicht. 

Hallo Steffi, hast du es schon einmal damit versucht, dass du zu einem Physiotherapeuten, der mit bzw.nach DORN arbeitet, suchst bzw. gehst. Mir hat damals die Chefin selber mit dieser Methode geholfen. Schon eine einzige Behandlung mit dieser Methode hat z.b. dazu geführt, dass ich meinen linken Arm wieder hoch bekam.

Einfach mal probieren. Vielleicht hilft es dir auch.

Gruss Anne

Hallo Steffi,

kennst du die Sendung Abenteuer Diagnose? Du findest alle Folgen in der ARD Mediathek. Da berichteten Menschen von ihren Symptomen und der erfolgreichen Suche nach einer Diagnose und wie ihnen geholfen wurde. Vielleicht erkennst du dich da wieder? Hast du schon mal diesen Fragebögen zur zur Psoriasis arthritis gemacht? Da werden verschiedene Symptome und Parameter abgefragt und gewichtet wie wahrscheinlich eine PsA ist! 
Meine Schwester hat mehrere seltene Erkrankungen und hat lange Jahre, viele Arztbesuche hinter sich gebracht. Manchmal wird die Diagnose erschwert, weil es nicht nur eine Krankheit ist, sondern mehrere. Nicht aufgeben.

Liebe Grüße, Radelbine

Danke für eure Beiträge, ich werde das mal in Angriff nehmen. 

Hallo Jojo1619,

wow, das ist mal ein Bericht / Posting von dir, Respekt. Sehr ausführlich, so kann man wirklich einiges verstehen und auch mit sich vergleichen. 
Ich habe gelesen das du in orthopädischer Behandlung bist/warst. Auch einen Neurologen hast du erwähnt. Warst du schon bei einem Rheumatologen? Mit deinen Infos und eventuell aktuellen Blutwerten müsste er doch schon eine Diagnose stellen können. 
Als ich vor kurzem zu meinen „neuen“ Rheumatologen das erstmal ging sagte er : Wir machen als erstes ein Szintigramm und schauen mal. Vielleicht geht es über die Schiene.

Bei mir ist es mit den Muskeln, Knochen, Gelenken Sehnen usw. so das es nicht überall und auch nicht gleich schmerzt/ weh tut/drückt/ zieht usw. Viele deiner Symptome und deine Beschreibung deines Zustandes passen gut auf meine Beschwerden die ich immer mal mehr oder weniger habe. Da ich kein Arzt bin kann ich dir keine Diagnose stellen, aber ich kann dir schreiben welche Diagnose ich habe, ich habe nämlich eine PSA. 
Tilidin Tabletten habe ich auch eine Weile genommen allerdings war die Dosis deutlich höher 200-100-200, das wurde selbst mir schon zuviel da sie nicht so gewirkt haben. Mittlerweile nehme ich wieder TILIDINTropfen, die kann ich genauer steuern und dosieren. Dadurch benötige ich vom Wirkstoff weniger als bei den Tabletten. Aber jeder ist da anders und muß es wohl selbst ausprobieren. Osteopathie hilft mir auch etwas , aber nur 1-2 Tage nach der Behandlung. Meine Nerven zum ISG wurden auch lahm gelegt.Auslöser deiner Krankheit ? Das kann viele Ursachen haben und ist wohl nicht immer heraus zu bekommen. Wichtig ist - Was hilft mir ???

Mein Rat, such dir einen guten internistischen Rheumatologen ( auch wenn es länger dauert ) druck dein Postig aus und leg es ihm vor, dann braucht er eigentlich nur noch etwas Blut von dir. Er wird dann auch bestimmt das richtige Biologikum für dich finden. 
Wenn du noch postest aus welcher Gegend du kommst dann bekommst du vielleicht auch Tips für einen guten Rheumatologen.

LG Winfried

 

 

 

Lieber Winfried,

danke für deine Antwort. Das ist echt eine tolle Community . Ich bin in Bochum beim Rheumatologen. Ich nehme meinen Bericht immer überall hin mit. Die Blutwerte sind eben nicht eindeutig, keine typischen Rheuma Zeichen. Mein Rheumatologe verordnet mit Simponi wegen axialer Spondylarthritis/ oder PSA. Ist eben nicht eindeutig. Die Verödung habe ich letztes Jahr November machen lassen. Zwei Wochen war Ruhe,dann kam es schlagartig zurück. Ich habe die Beschwerden aber schon mehrere Jahre. Als Auslöser für ISG Probleme sehe ich die erste Schwangerschaft. Vor drei Jahren hatte ich Corona und seitdem geht's kontinuierlich bergab. Ich bin seit einem Jahr jede Woche bei mindestens 1-3 Ärzten/ Osteopathen/ Physio und vieles mehr. 

Der eine sagt es ist fibromyalgie, der andere sagt es liegt am schiefen Becken, wieder ein anderer sagt Facettengelenke und so weiter. Ich denke dass hängt alles zusammen.

Diese szintigramm hatte ich noch nicht. Kommt auf meine to do Liste.

 

Herzlichen Dank ☺️ 

Hast du einmal Rheumawerte beim Hausarzt nehmen lassen?

Vielleicht einmal in eine Rheumaklinik überweisen lassen. 

Gute Besserung 

vor 23 Minuten schrieb eva0062:

Hast du einmal Rheumawerte beim Hausarzt nehmen lassen?

Vielleicht einmal in eine Rheumaklinik überweisen lassen. 

Gute Besserung 

.....siehe oben. 

@Jojo1619...... Hier kochen viele Köche an einem Brei, wie man so sagt. Da ist es für den einzelnen Arzt schwer durchzuschauen. Man kann durchaus mehrere Autoimmunerkrankungen haben, habe gleich 3, und auch rheumatische Erkrankungen. Dane können durchaus auch noch orthopädische Probleme vorkommen. Da ist eine richtige Medikation oft schwer. Ich habe PsA und Arthrose, und durch die Arthrose auch einen Rheumafaktor. Bei der PsA gibt es ihn nicht. War früher immer ein Problem für alle mit PsA, sie wurden oft als Hypochonder gehalten.

Was Du brauchst ist ein Arzt oder Klinik die mal alles bündelt, sonst wird das so nichts, meine Meinung. Eine Rehaklinik würde da auch erstmal nichts helfen, denn die arbeiten nur mit eindeutigen Diagnosen.

Gut wäre eine orthopädisch/rheumatologisch ausgelegte Klinik, es gibt eine in Herne, aber sicher auch noch woanders, das ganze natürlich  stationär. 

Lg. Lupinchen

Ja das stimmt. Ich habe sehr viele Diagnosen und jede einzelne wurde irgendwie therapiert, leider erfolglos. Ich überlege in die Rheumaklinik nach Sendenhorst zu gehen, die haben mehrere Abteilungen, die alle gut zu mir passen. Ich danke euch für eure Tipps und Anregungen, manchmal kommt man auf die einfachsten Sachen nicht von selbst.

Edited June 9, 20251 yr by Jojo1619

vor 5 Stunden schrieb Jojo1619:

Ja das stimmt. Ich habe sehr viele Diagnosen und jede einzelne wurde irgendwie therapiert, leider erfolglos. Ich überlege in die Rheumaklinik nach Sendenhorst zu gehen, die haben mehrere Abteilungen, die alle gut zu mir passen. Ich danke euch für eure Tipps und Anregungen, manchmal kommt man auf die einfachsten Sachen nicht von selbst.

Hallo Steffi,

ich stelle mich morgen mit meiner Daktylitis/Enthesitis in der Hand in der Rheumaorthopädie in Sendenhorst vor. Da ich die Schmerzen nicht mehr ertrage, will ich die entzündeten und verkürzten Sehnen operativ richten lassen. Ich habe als relativ gesicherte Diagnose "PsA sine Psoriase". Eine reaktive  Arthritis könnte es noch sein, alles andere scheidet wegen des klinischen Bildes definitiv aus. Bin auch - typischerweise- seronegativ, aber die MRT-Auswertung war eindeutig.

Vorab habe ich schon einmal Sendenhorst und die Klinik angeschaut, auf den ersten Blick wirkt sie gut strukturiert und angenehm gelegen. So bin ich gespannt, ob ich dort Hilfe finde. Ich habe schon ein paar Medis durch, aber Vergleiche der individuellen Wirksamkeiten mit anderen Betroffenen bringen nicht allzu viel.

Zusammenfassend kann ich für mich sagen:

Ich spreche auf etliche Schmerzmittel unzulänglich an, für Tilidin(50mg/ 100mg) bin ich offenbar kompletter Non-Responder.

An Biologika habe ich bislang alles nebenwirkungsfrei vertragen, das Gleiche galt auch für MTX und Otezla.

Liebe Grüße

Kirsten

An deiner Stelle würde ich Simponi versuchen und mir nicht allzu viele Gedanken machen, ob es evtl. zu  früh sein könnte.

Ich halte einen hohen Level an Schmerzmitteln für bedenklicher.

 

Hi, danke für deine Antwort. Ich drücke dir die Daumen, dass du dort gut aufgehoben bist. Ich habe nur Gutes gehört. Ich freue mich über deinen Bericht, wenn du denn dann die Muße dazu hast.

Liebe Grüße