Hallo Ihr,

diesen Artikel fand ich heute interessant zu lesen:

 

"Der Krebs hat mich vom Perfektionismus kuriert – In mancher Krankheit steckt eine Chance"

 

Auf der zweiten Seite geht es um einen Psoriasis-Patienten.

 

Könnt Ihr Eurer Schuppenflechte irgendwas Positives abgewinnen? Ich finde das für mich schwer. Klar, ich habe dadurch das Psoriasis-Netz gegründet, das mir Spaß macht und mit dem ich vor allem so, so, so unterschiedliche Menschen "kennengelernt" habe (nämlich Euch), wie mir das sonst nie möglich gewesen wäre.

 

Was denkt Ihr? Gibt es einen positiven Aspekt Eurer Psoriasis?

Ich bin schon immer ein positiv eingestellter Mensch, das hilft nicht zu verzweifeln...

Irgendwie hat jeder sein Säcklein zu schultern, mehr oder weniger offensichtlich.

Viele meiner Weggefährten sind wegen anderer Krankheiten leider schon verstorben, das macht einen traurig, aber Psori selber ist nicht tödlich....

Man muss seinen eigenen Weg finden und gehen.

Hallo Claudia,

etwas Positives kann ich absolut nicht erkennen. Sicher geht Jeder mit der/seiner Krankheiten individuell um. Ich habe mich halt damit abgefunden. Aber in der "Blütezeit", so von April bis November kann ich mich für absolut nichts begeistern. Da behersscht die Pso mein Leben. Jetzt klingt sie im Moment etwas ab, da es ja ziemlich kühl geworden ist. Das tut meiner Haut gut. Aber ich weiß, im -spätestens- April geht´s wieder los. Und das geht halt jetzt für den Rest meines Leben so weiter.

Aber, schön, daß Du dieses Netz gegründet hast. Danke dafür. Ist manchmal schon hilfreich und auf jeden Fall informativ. Auch wenn oft vom Thema abgeschweift wird. Aber das gehört dazu.

Viele Grüße

Harley

Hallo Claudia

Bei Krankheit lernt man seine wahren Freunde kennen. Und die die übrig bleiben sind dann die wirklichen Freunde.

Und wie du schon schreibst durchs PSO Netz lernt man so viele unterschiedliche Menschen kennen.

Das ist für mich eine interessante und schöne Erfahrung.

Gruss Donna

Ich konnte bislang überhaupt noch keiner Krankheit etwas Gutes abgewinnen. Angefangen beim Schnupfen...

Natürlich kann man sich mühsam gute Seiten abringen. Früher war es vielleicht "Schulfrei", heute gewinnt man neue Freunde im Betroffenenforum oder erfreut sich an der vagen Möglichkeit, dass man wegen eines Gendefekts zwar krank ist aber dafür gegen Krankheiten anderer Art vielleicht besser geschützt. 

Wie ein mir bekannter Mediziner gern und ständig sprach: "Die beste Krankheit taugt nichts" - schließe mich an.

Edited October 14, 201510 yr by KeinePanik

Hallo Claudia,

 

trotz meiner Pso und PsA habe ich oft das Gefühl, ein Glückskind zu sein.

Heute habe ich noch zu meiner Freundin gesagt: "Du weißt gar nicht zu schätzen, wie toll es sich anfühlt, seine Beine richtig benutzen zu können. Beide Füße abzurollen und mit kräftigen Schritten vorwärts zu kommen, und das ganze ohne Schmerzen. Ein unglaubliches Glücksgefühl."

 

Meine Krankheit lehrt mich, dankbar zu sein, sie erdet mich schon mal und bewahrt mich vorm "Abheben".

Aber sie lehrt mich auch, meinen eigenen Weg zu gehen, mich nicht auf vorherrschende Meinungen und auf Andere zu verlassen, sondern auf mein Gefühl. Es gibt niemanden, der sich so für mich einsetzen kann wie ich selber.

 

Ich habe hier im Forum Leute kennengelernt, die so ticken wie ich, mit denen ich mich austauschen kann. Darüber bin ich sehr froh. Deshalb möchte ich mich auch bei Dir für Deine Arbeit und Mühen bedanken.

 

Meine Freundin hat mich schon das ein oder andere Mal bedauert. Ich hab jedoch immer gesagt, dass ich nicht mit ihr tauschen möchte und gerne meine Krankheit behalte (sie hatte eine schwer kranke Mutter, die sie sehr lange gepflegt hat). 

Ich schaue mir meine Mitmenschen schon mal genau an und überlege, ob ich tauschen wollte. NEIN, ich will keine andere Krankheit und auch kein anderes Leben. Bis jetzt habe ich noch niemanden gefunden, mit dem ich tauschen wollte.

 

Liebe  Grüße

Kitty1389

Das Argument, dass ich dadurch das Netz und nette Leute kennengelernt habe, z.T. auch Freundschaften sich entwickelt haben, ist so ziemlich das einzige, welches mir zu dem Thema spontan einfällt.

 

Und nach längerer Überlegung: ich lebe mit der Krankheit angstfreier und gehe offener mit ihr um. Aber auch wieder vorrangig durch das Pso-Netz initiiert.

 

Meine Kinder haben schon ihre Bedenken geäußert, dass sie vielleicht auch Psoriasis bekommen werden. So wie einige in meiner und ihres Vaters Familie. Leider ist diesbezüglich die Wahrscheinlichkeit nicht gerade gering. Aber die Angst davor konnte ich ihnen bis jetzt immer nehmen. Eben weil ich über die Erkrankung und mögliche Therapien gut aufgeklärt bin.

 

Als "Anfänger" in Sachen Psoriasis hätte ich vielleicht geantwortet, dass man seinen Körper genauer beobachtet. Aber das kann auch ganz schnell nach hinten losgehen, weil man bei jeder neuen Stelle aufs Neue besorgt sein könnte.

 

In Summe: Die Erkrankung selbst bringt nichts positives!

 

Das Forum und Kontakte zu Betroffenen können die Probleme etwas mildern. Und natürlich ein gute Therapie, die fast vergessen lässt, wie schlimm die Erkrankung ausgeprägt sein kann. Ich bin in der glücklichen Lage, dass es mir nach Schwierigkeiten im Sommer derzeit wieder sehr gut mit meiner Haut geht. Wünschenswert wäre in diesem Zusammenhang, dass möglichst viele Betroffene so gut betreut werden, dass sie das von sich behaupten können.

Ich kann den Beiträgen von Kitty und Malgucken nichts hinzufügen. Sie haben meine Gedanken wieder gegeben, als könnten sie diese lesen. Oder ist das nur der Zusammenhalt unter uns Psioratikern.

Das Forum hat mich bereichert, dafür DANKE Claudia und Rolf und es mir leichter gemacht mit der Krankheit umzugehen. Und solche Veranstaltungen wie am 02.10.2015 in Hersbruck kann ich nur begrüßen. Es war einfach sehr informativ und lehrreich.

 

Meine Devise: es gibt schlimmere Krankheiten und bin froh, dass ich nur "Pso" und meine kaputte Wirbelsäule habe. Dagegen kann man etwas tun, wenn auch nicht heilen.

Ich halte von solchen Aussagen nicht besonders viel. Ich kann verstehen, dass es manchen Menschen hilft sich mit ihrer Krankheit zu arrangieren.

 

Mich erinnert es ein Wenig an ein Buch aus den 1980ern - 'Krankheit als Weg'. Darin wurde von irgendwelchen 'Seelischen Problem' gefaselt die sich dann in Krankheiten manifestieren.

Krankheit ist Scheiße Punkt. Und die meisten Krankheiten 'passieren' halt - 'shit happen's'. IdR ist man weder 'Schuld' dran, noch muss man sich Gedanken darüber machen nicht gut genug gebetet zu haben.

Und klar erlebt man auch Gute Dinge, obwohl man krank ist. Wäre man nicht krank würde man andere Dinge erleben. Man ist ja nicht nur seine Krankheit.

 

Außerdem schwingt für mich bei solchen Sprüchen schnell mit: 'Wer aus seiner Krankheit nicht Gutes raus ziehen kann ist selber Schuld'

Aber wahrscheinlich bin ich nicht spirituell genug

Ich möchte allen zum Trotz mich auf Claudias Frage stürzen.

Jaaha, ich kann meiner Pso eine Menge Positives abnehmen.

Zuvor aber ein dickes D A N K E S C H Ö N an Deine Arbeit, Claudia. Und gäbe es diese "Welt verbessernde Elektronik 'noch' nicht, ich würde weiter leiden.

Hatte ich keine Pso/PSA, währe ich niemals ins Hl.Land gekommen. Ich laß die Politik mal außen vor. Aber wem ist es eigentlich bewußt, wenn er in En Boqeq auf seiner Liege brutzelt, wooo er sich eigentlich befindet?

Als ich vor Jahren das erste mal den Boden Israels betrat, kam ich als gläubiger Christ mir vor, wie ein Moslem, dem es geboten ist, einmal in seinem Leben an den sinnbildliche Ursprung seines Glaubens zu reisen.

Ich hätte mir privat niiiie diese Reisen leisten können.

Mein erster Aufenthalt 1996 verlief über 10Wochen !!!!! Der zweite Aufenthalt zwei Jahre später verlief über 7Wochen. Und 2000 Ende August war ich auch sechs Wochen dort. Und noch heute freu ich mich, auf meinen nächsten Aufenthalt um am Ende meiner Kur, denn es ist schwerst Arbeit, mich zu belohnen, mit einem Ausflug. Wohin auch immer in dieser wunderschönen Landschaft.

Somit liebe Claudia, ist das die "positive" Seite meines Hautdefektes. Anders herum, geht's mir an manchen Tagen besch....eiden. Und jetzt mit dem HH-Klima hab ich so meine Probleme...

Das äußeres Hauptbild ist mir völlig schnuppern. Der eine hat 'ne schiefe Nase und die Leute gucken. Der Andere hat Pso an den Beinen und oder sonst wo und die Leute gucken. Na und??? Alles nur Äußerlichkeiten. Mich nervt die morgendliche Unbeweglichkeit!!!! Bin froh seit sechs Jahren einen "Galgen" am Bett zu haben, um mich trotz meiner diversen Schrauben im Kreuz einigermaßen schmerzfrei umzudrehen.

Und noch ein Aspekt: Ich habe das NEIN-sagen gelernt. Lächelnd dem Anbieter (z.B.Proben in den Apotheken, usw. mit meiner WolwachsAllergie) NEIN sagen fällt mir schon lange nicht mehr schwer. Das sind in meinen Augen die positiven Seiten M E I N E R !!! "Krankheit".

Wie kann Krankheit, welche auch immer, positiv sein? Ich war schon immer auf solche Kalendersprüche allergisch. Menschen lerne ich heute wie damals kennen, früher durch mein Ehrenamt war es eher "pso-lastig", aber heute ist das anders.

Und ob ich ans Tote Meer gefahren wäre ohne Pso, wohl eher nicht. Dort habe ich allerdings vermehrt nette Menschen kennen gelernt und Freundschaften geschlossen. Ohne Pso wären es wohl nicht so viele gewesen, aber ob das ein Vorteil ist? In Foren wäre ich sicher auch ohne Pso unterwegs, ist der Lauf der Zeit.

 

Gruß Lupinchen

Edited October 15, 201510 yr by Lupinchen

ach, ich meine, man kann alles so und so oder anders sehen.....

 

(be-)werten möchte ich das nicht....man sucht ja immer einen Sinn und möglichst natürlich einen positiven, um eine sinnvolle Erklärung zu haben.....

 

so sind wir Menschen, und ich finde, wer etwas Positives findet, kann sich vielleicht besser damit arrangieren, es besser akzeptieren..

 

Klar, wer eine" CHance" sieht verhält sich positiver,aktiver..und das ist gut so...

 

Alles was zu einer positiven Bewältigung und Lebensgestaltung beiträgt ist super!

 

Ich war in all den Jahren immer so drauf, dass ich sagte "alles ist zu irgendwas gut"

 

iaber inzwischen kann ich  nach all den Jahren erfolglosen Kämpfens in meinem Leben zur Zeit eher nichts Postives oder "Chancenhaftes" mehr erkennen, leider....

Edited October 15, 201510 yr by mni

Hallo nochmal,

 

ich möchte meinem Post gerne noch etwas hinzufügen.

 

Wie ich bereits an anderer Stelle erwähnt habe, wurde ich kurz nach Ausbildungsende krank (eine andere Krankheit). Ich war 19, hatte mir ein Auto gekauft und mich auf das Leben gefreut, Anschaffungen geplant. Die Diagnose bedeutete ein sofortiges Berufsende. Nach Arbeitsunfähigkeit und Reha kam die Umschulung. Vollkommen neues Terrain für mich. Ich war so schüchtern und ängstlich und wusste nicht, wie es weitergeht und ob ich das alles schaffe. Heute kann ich objektiv feststellen, dass ich einen wesentlich besseren Job habe als damals, der auch besser vergütet wird bei schöneren Arbeitszeiten.

 

Rückwirkend kann ich also sagen, dass es ein Glück war, diese Berufskrankheit zu bekommen. Ohne wäre ich wahrscheinlich heute noch in dieser Firma. Und die Diagnose damals hat mir mehr zu schaffen gemacht als die der PsA. Ob ich das irgendwann auch über meine Psa sagen kann, wer weiß das schon? Ich nicht.

 

Liebe Grüße

Kitty1389

Ich kann keiner Krankheit etwas Positives abgewinnen.

 

Einzig und allein positiv ist das Internet, das uns die Möglichkeit gibt, mit Menschen in Kontakt zu kommen, mit denen man ohne diese Plattform nie hätte kommunizieren zu können. Da findet man mehr oder weniger gute Seiten für alle Belange. Für Menschen mit Pso gibt es nur ein gutes: Psoriasis-Netz.  

Ich kann keiner Krankheit etwas Positives abgewinnen.

 

:daumenhoch:

 

 

Für Menschen mit Pso gibt es nur ein gutes: Psoriasis-Netz.  

 

Es würde mir unheimlich viel bedeuten, wenn wir dies nochmal unter 4 Augen (aus)diskutieren könnten?

 

Ich nehme zur Kenntnis und halte dir zugute: um 0:53 wäre ich auch nicht mehr zurechnungsfähig    

Ich persönlich kann der Psoriasis nur das Gute abgewinnen, daß ich damit theoretisch 100 Jahre alt werden kann. Bei meinem ehemaligen Krebs besteht immer theoretisch die Möglichkeit, daß er zurück kommen kann, dann gute Nacht. Keiner meiner Baustellen widme ich eine Dankesrede und wenns mir mal bescheiden geht, haue ich in die Tasten oder höre mir mit voller Dröhnung Musik an. Ach und durch die vielen Klinikaufenthalten in verschiedenen Gegenden von Deutschland konnte ich wunderschöne Landschaften unseres Heimatlandes kennenlernen und wertvolle Freundschaften schließen. Auch der Umgang mit Gleichgesinnten in Selbsthilfe-und verordneten Sportgruppen ist eine positive Bereicherung. Trotzdem kann man ( außer den lieb gewonnenen Menschen ) auf alles gerne verzichten!

Meiner Pso kann ich nix gutes abgewinnen.

Ich hab mich gestern selber in der Apotheke beobachtet wie peinlich es mir war das da Hautschuppen auf dem Tisch waren die ich gleich runter wischen musste.

Bis jetzt hat es mich in beruflicher Situation so stark eingeschränkt, das es hier im "tiefsten Osten" keine Arbeit für Hautkranke gibt und noch nicht einmal das Arbeitsamt oder die Rentestelle wissen, was ich außer Lehrgängen oder Umschulungen ohne Aussicht auf Arbeit machen könnte.

Auch viele Erwachsene halten Abstand oder Gaffen regelrecht.

Gut ist, das ich viele kenne die mich so nehmen wie ich bin und das baut an schlimmen Tagen doch auf.

Liebe grüsse und noch eine gute Nacht

Daggi

Im Prinzip sind alle Argumente gekommen... man kann sich damit arrangieren. ...und wenn man Glück hat, hat man ein sonniges Gemüt und zieht positive Bilanz daraus...

 

Da, ich gefühlt schon mein Leben lang Schmerzen habe und die PSA mit 13 Jahren dann "ihren Namen" bekam und als i-Tüpfelchen  die PSO dazu, kenne ich es kaum anders...

 

Sage kann ich aber, dass sie mich kämpfen gelehrt hat, dass ich ihr nicht die Oberhand über meine Leben gebe und sie hat mich sensibilisiert, für Leid anderer... sie lässt mich prakmatisch denken und handeln... und sie erdet mich immer mal wieder...

Es würde mir unheimlich viel bedeuten, wenn wir dies nochmal unter 4 Augen (aus)diskutieren könnten?

 

Dir würde ich das ja gern antun.   Aber die arme Anne ... 

Ich nehme zur Kenntnis und halte dir zugute: um 0:53 wäre ich auch nicht mehr zurechnungsfähig  [[PROTECTED_2]]/emoticons/default_tongue.png" alt=":P" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/tongue@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">   [[PROTECTED_3]]/emoticons/default_wink.png" alt=";)" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/wink@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

 

Wir sind eben wie Sonne und Mond. Wenn du aufstehst, gehe ich schlafen.   

 

Aber ernsthaft: Stelara hat mir so einen Pruritus verschafft mit schönen großflächigen, roten Flecken. Besonders Bettwärme führt zu regelrechten Kratzorgien.

 

Und manche Freunde, die man durch die Pso gewonnen hat, sind nach Jahren nur noch begrenzt nett:

 

Du hast in meinem Zimmer die Kratzbäume entfernt! 

 

Liebe Grüße 

Dir würde ich das ja gern antun.   Aber die arme Anne ... 

 

Dem Zwerg juckt das nicht, sie geht mit den Katzen ins Bett.

 

 

Besonders Bettwärme führt zu regelrechten Kratzorgien.

 

In unserem Alter gönnt man sich ja sonst nix mehr. ;-)

 

Kenne ich auch aus meiner Cignolin Zeit. Habe mich trotz Repeltin Forte (hochdosiert) kaputt gekratzt und nachts die Wand.-u.Bodenfliesen gezählt.

 

 

Und manche Freunde, die man durch die Pso gewonnen hat, sind nach Jahren nur noch begrenzt nett:

 

Du meinst doch nicht .............., mhh, ne, das glaube ich jetzt nicht? ;-)

 

 

Du hast in meinem Zimmer die Kratzbäume entfernt! 

 

Ja.

Abba die Katzen sind noch da. Und wenn du sie höflichst bittest, reißen sie dir dein Fell runter.

 

Zwerg hat bis 21:00 Schicht. :-(

 

LG

Wenn ich ehrlich bin, suche ich noch nach dem positiven Aspekt meiner Erkrankung. Im Augenblick zieht es mich ziemlich herunter.

Zumal so ziemlich alles in meinem Leben zur Zeit im Umbruch ist.

Da kam mir die Diagnose genau recht.

Aber ich kann es halt nicht ändern und hoffe und wünsche mir, dass ich lernen kann damit zu leben.

Darum freue ich auch, dass ich dieses Forum gefunden habe und danke dir jetzt schonmal (auch wenn ich noch nicht soooooo viel gesehen habe)

 

LG

Anoushka