Stelara und Bronchien

[marmelade]

Hallo,

 

ich nehme nun schon seit 4 Jahren Stelara mit eigentlich gutem Erfolg. Es sei, die 3 Monate gehen langsam zu Ende, dann blüht die Pso auf und ich sehne mich der nächsten Injektion entgegen.

 

Nebenwirkungen, hatte ich, bis auf Zahnfleischentzündung, Gürtelrose am Ohr und verstopfte Nase, nichts. Blutwerte immer top.

Aber seit ein paar Monaten machen mir die Bronchien zu schaffen. Vor allem morgens, dann schmerzen die Bronchien als hätte ich eine Schachtel Zigaretten am Vorabend geraucht ( bin Nichtraucher) und beim Ausatmen so ein langgezogenes Pfeifen. Auch dauert die Ausatmungsphase so lange und hab richtige Atemnot.

Aufgefallen ist mir auch, dass es hauptsächlich Stunden nach dem Schwimmen auftritt oder wenn es generell sehr kalt ist.

 

Ich war jetzt beim Lungenfacharzt und er hat nach den Untersuchungen festgestellt, dass ich sehr empfindliche Bronchien habe. Bekomme jetzt zur Dauertherapie ein Cortisonspray zum Inhalieren ( Novopulmon 200)

und ein Notfallspray ( Salbutamol-CT). Habe das Notfallspray nach meinem letzten Schwimmbadbesuch nehmen müssen.

Auf meine Frage, ob meine Beschwerden von Stelara kommen könnten, verneinte er. Das wäre sehr selten.

Aber ich finde, so selten ist das gar nicht. Bei einer Studie von 1700 Patienten, die Stelara über 4 Jahre nahmen, stehen Infektionen der oberen Luftwege auf Platz 2 !!

 

Meine Frage an Euch, wer hat seit der Einnahme von Stelara auch Beschwerden mit den Bronchien bekommen?

 

Im Moment wird mir meine ganze Lebensfreude genommen.

Mag nicht mehr zur Wassergymnastik oder Schwimmen ( gehe normal 3 mal die Woche), weil ich befürchte wieder Probleme mit den Bronchien zu bekommen.

Und das Cortisonspray schlägt mir auf die Stimmbänder, so das ich mich immer heiser anhöre, was sich beim Chorsingen auch nicht gut macht.

 

Lg marmelade

 

 

 

 

[Waldfee]

Hallo marmelade,

Deine Beschwerden hören sich nach Asthma bronchiale an. Habe selbst ein Anstrengungsasthma vor Jahren entwickelt, d.h. z.B bei Anstrengungen beim Schnelllaufen, Fahrradfahren, Steigungen usw. Bekomme auch ähnliche Sprays wie Du. Du mußt unbedingt Deinen Mund/Rachen nach der Sprayeinnahme gut ausspülen. Aber leider habe ich auch eine rauchige Stimme davon bekommen. Man gewöhnt sich daran. Allerdings kann ich Dir leider nicht sagen, ob es von Stelara kommt. Es ist schwierig, aber versuche doch noch eine Zweitmeinung, z.B. Hautarzt zu bekommen. Alles Gute! Waldfee

[Donna]

Hallo marmelade

Ich nehme seit fast 5 Jahren Stelara und mir geht es auch so ähnlich wie dir. 

Allerdings noch nicht so schlimm das ich ein Spray brauche.

Zu mal ich aber auch immer wieder Probleme mit den Nebenhöhlen habe.

Das ich aber nicht in Verbindung mit Stelara bringe da ich das Problem schon in jungen Jahren hatte.

Gruss Donna

[Tenorsaxofon]

Hallo marmelade,

 

die Ausatmungsphase muss länger sein. Im Autogenen Training geht man von 4 zu 11 aus. Zumindest habe ich es so gelernt.

Schwimmbäder, egal welcher Art, haben den Nachteil, dass gechlort werden muss. Es muss noch nicht einmal sein, dass du es riechst,

jedoch dein Körper es wahr nimmt.

 

Ich kann dir nur raten, nochmals einen anderen Lufa auf zu suchen, denn Cortisonspay als Dauermedikament ist nicht ohne. Hämatome

sind so vorprogramiert.

 

Zum entkrampfen der Bronchien kann ich dir Thymian empfehlen. Solltest du allerdings nicht am Abend verwenden. Informier dich auch über

die richtige Anwendung der Lippenbremse.

 

Hat der Lufa auch eine Blutgasanalyse vorgenommen und sind dein Sauerstoff und CO2 Werte OK?

 

Gruß Anne

[marmelade]

Hallo,

 

Danke für eure schnelle Antworten

Ich habe am Donnerstag nochmal einen Termin beim Lungenfacharzt, um die Blutergebnisse, das Ergebnis vom MRT und wie es überhaupt weitergeht, zu besprechen. Habe mir Notizen gemacht, danke für eure Tipps

Das Cortisonspray möchte ich nicht auf die Dauer nehmen.

Ich bemerke keine Besserung. Bin noch immer kurzatmig.

 

LG und euch auch alles Gute

Claudia

[Lupinchen]

....hört sich nicht wirklich gut an. Aber meine Erfahrung ist, dass die Ärzte sich mit NB nicht nur nicht gut auskennen, sondern sie auch oft ignorieren. Mir erging es jedenfalls so.

Alles Gute.

 

Gruß Lupinchen

[Kitty1389]

Auf meine Frage, ob meine Beschwerden von Stelara kommen könnten, verneinte er. Das wäre sehr selten.

 

Hallo marmelade,

 

helfen kann ich Dir leider nicht, da ich kein Stelara spritze.

 

Dass Nebenwirkungen selten auftreten, bedeutet ja, dass sie auftreten. Und wie will Dein Arzt wissen, dass es bei Dir nicht so ist?

Ich würde Dir auch raten, noch einen anderen Arzt aufzusuchen. Wie Lupinchen schreibt, habe auch ich die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte von Nebenwirkungen nichts wissen wollen.

 

Dir gute Besserung und liebe Grüße

Kitty1389

[Tenorsaxofon]

Hallo,

 

Ich bemerke keine Besserung. Bin noch immer kurzatmig.

 

LG und euch auch alles Gute

Claudia

 

Auf diese Ergebnisse bin ich gespannt.

 

Was du auch noch machen kannst: Wenn du bei  einem Kugelschreiber die Miene entfernst und durch diesen dann langsam ausatmest.

Nicht leicht wie du festellen wirst, aber mit der Zeit hast du es raus. Vor allem, wenn ich von mir aus gehe, - es bringt was.

 

Es kann sehr gut sein, dass du zu viel Co2 im Blut hast. Dadurch entsteht auch dieses Gefühl der Atemnot. Lasse dir den Befund gut erklären bzw. mitgeben.

 

 

@Kitty1389

 

Es ist oftmals gar nicht so einfach diese ungeliebten Nebenwirkungen an einem bestimmten Medikament fest zu machen. Nicht immer fällt es in den Bereich

von DIESEM Arzt und du wunderst dich, dass er/sie nicht reagiert.

 

 

Gruß Anne

 

 

[Kitty1389]

@Kitty1389

 

Es ist oftmals gar nicht so einfach diese ungeliebten Nebenwirkungen an einem bestimmten Medikament fest zu machen. Nicht immer fällt es in den Bereich

von DIESEM Arzt und du wunderst dich, dass er/sie nicht reagiert.

 

 

Gruß Anne

 

Hallo Anne,

 

das mag sein. Aber deshalb kann ein Arzt es doch nicht einfach abtun. Wenn das so schwierig ist, kann er doch auch nicht einfach behaupten, dass es nicht von Stelara kommt.  Das hat für mich was von Glaskugel-Orakel ohne Glaskugel.

 

Mein Ex-Hausarzt hat auch einfach behauptet, dass meine geschwollenen Gelenke nicht von der Psoriasis kommen. Ich bin da empfindlich.

 

Liebe Grüße

Kitty1389

[Tenorsaxofon]

@Kitty1389

 

Hallo Kitty,

 

hast du einen Beipackzettel von Sterela? Ich nicht und ich konnte ihn auch nicht im IN lesen.

 

Ich habe selber schon beides erlebt. Momentan klärt sich das eine oder andere auf und ich muss sagen,

dass ich meinenRheumadoc zu Unrecht in diese Schublade reingeschoben habe. Ist ein ganz anderes Medikament dafür verantwortlich.

 

Gruß Anne

[Kitty1389]

Hallo Anne,

 

kann ja wirklich sein, dass was ganz anderes dafür verantwortlich ist. Aber woher weiß der Arzt das ohne Untersuchungen?

Im Anhang ist der Beipackzettel von Stelara.

 

STELARA45mgInjektionslsungineinerFertigspritze-norm.pdf

 

Liebe Grüße

Kitty1389

[Tenorsaxofon]

Hallo Kitty1389,

 

erst mal danke für den Link. Ich hatte  nichts gefunden.

 

Der Lungenarzt hat ganz sicher eine Blutgasanalyse und das ganze Andere bei ihr gemacht und kann anhand dieser Ergebnisse

schon einiges erkennen.

Nachdem Donnerstag längst vorbei ist frage ich mich, wie nun die Ergebnisse sind.

Mich macht nämlich eine Aussage stutzig. NACH DEM SCHWIMMBADBESUCH SPIELEN MEINE BRONCHIEN VERRÜCKT.

 

Ein Lungenfacharzt hat nur am Anfang (Allgemeine-, Internistisch- Medizin) die selbe Ausbildung wie der Internistische Rheumatologe,

dann trennen sich ihre Wege in die jeweiligen Fachgebiete. Nicht immer kennen sie die Medikamente aus anderen Fachbereichen bzw.

deren Neben- oder Wechselwirkungen.

 

Gruß Anne

[Tenorsaxofon]

Hallo marmelade,

 

was ist denn nun bei deiner Befundbesprechung heraus gekommen?

 

Gruß Anne

[marmelade]

Hallo und sorry, dass ich mich jetzt erst melde, die Ereignisse haben sich überschlagen.

Bin auch gestern erst aus dem Urlaub gekommen und hatte schlechten Internetempfang.

 

Ich war dann am 7.04. nochmal beim Lufa und er sagte, meine Blutwerte wären soweit ok, keine Allergene nachweisbar.

Nach dem Sauerstoff im Blut hab ich auch gefragt, war 97 % und somit auch ok.

Hab dann gefragt, ob ich denn nun Asthmatikerin bin oder nicht? Und ob ich das Cortisonspray jetzt ewig nehmen müsse wegen der Stimmbänder?

Er meinte, ich stehe eine Stufe davor, Astmatikerin zu werden und müsse das Spray leider auf Dauer nehmen. Er würde mir aber ein anderes verschreiben, was nicht auf die Stimmbänder geht, aber erst nach dem Urlaub.

Er wollte mir aber nochmal Blut entnehmen, nochmal Lungenfunktionstest machen, dann musste ich das Notfallspray nehmen und nochmal den
lungenfunktionstest machen. Gesagt, getan. Ich sprach gut drauf an und solle auch das Notfall- Spray ruhig öfters nehmen und prophylaktisch vor dem Schwimmen.

 

Er meinte dann noch, dass jetzt mein Blut untersucht würde und wenn alles ok ist, er sich nicht meldet. Musste meine Handynummer dalassen, um erreichbar zu sein.

Bin dann raus und keine 20 min später meldete er sich, ich solle umgehendst in die Praxis zurückkommen.   

Verdacht auf Lungenembolie. Der Dimerewert sei erhöht und dann dazu die Atemnot.

Ich dachte, ich bin im schlechten Film. Meine Mutter war mit nur 54 Jahren an Lungenembolie verstorben.

Bin dann wie in Trance rüber ins Krankenhaus und musste ein ct machen lassen .Entwarnung !! Dann noch eine spezielle Lungenuntersuchung bei einem Nuklearmediziner, um eine Lungenembolie gänzlich auszuschliessen.

Zum Glück haben auch diese Ärzte Entwarnung gegeben. Keine Lungenembolie und auch keine POCD.

Das Einzige was gefunden wurde, dass ich wohl mal unbemerkt eine Lungenentzündung hatte. Es waren Vernarbungen im Lungengewebe zu sehen.

Ich hab geheult vor Freude, dass doch alles in Ordnung ist.

 

Warum dieser Wert erhöht ist, weiss ich nicht, werde es aber weiter untersuchen lassen.

Kann aber auch nur ein simpler Infekt gewesen sein und den hatte ich ein paar Tage zuvor. Einen grippalen Infekt.

Bin froh, dass ich in den Urlaub fahren durfte und mich von dem Schock erholen konnte.

 

Danke euch für`s Lesen

LG Claudi

[Tenorsaxofon]

Hallo Claudi,

 

dein Sauerstoff ist gut. Meinst du COPD? denn POCD ist mir unbekannt.

Frag mal deinen Lufa nach einer COBRA Schulung. Da erfährt man einiges über richtiges inhalieren,

wie die Mittel wirken und auch wie lange es dauert bis eine Wirkung einsetzt.

Was man machen kann wenn man in eine Atemnot bekommt.

Vor allem eines ist wichtig. Kein Gewaltakt. Wenn du merkst, dass dir das Inhalat (gibt Spray und Pulver) nicht gut tut,

nicht abwarten, sondern gleich mit deinem Arzt reden.

 

Gruß Anne

[marmelade]

Hallo Anne,

 

ups, Buchstabensuppe    ja natürlich, meinte POCD.

 

Vielen Dank für den Tipp, werde meinen Lufa mal drauf ansprechen.

Wollte ihn sowieso mal fragen, wie es mit einem Inhaliergerät mit Sole/Salzwasser aussieht. Eine Bekannte, eine Asthmatikerin, hat ein solches Gerät zum Unterstützen und es hilft ihr sehr gut.

Ich war jetzt eine Woche am Mittelmeer und das warme Klima und die Seeluft taten mir sehr gut. Hatte keinerlei Beschwerden mit dem Bronchien. War belastbar, konnte wandern ohne Atemnot.

Kaum in Deutschland, tun mir wieder die Bronchien weh und kann schlecht tief einatmen. Ich vermute, es ist die kalte Luft. Samstag gehe ich Schwimmen. Mal sehen, was passiert....Notfallspray hab ich im Gepäck

 

LG Claudi

[Tenorsaxofon]

Hallo marmelade,

 

mach dir da keine zu große Hoffnungen. Einen Pariboy wirst du sicher nicht verordnet bekommen. Es gibt jedoch Geräte zum inhalieren, in die du eine Kochsalzlösung zum inhalieren einfüllen kannst.

Musst du allerdings selber kaufen. Der von OXYCARE = OxyHaler kostet z.B.345.- €. Bei Lidl ca. 40.- € und bei Aldi habe ich knapp 70.- € bezahlt.

Unser unbeständiges Klima wirkt sich massiv auf die Lunge aus. Ist nicht nur bei dir so.

 

Inhalier nicht erst im Schwimmbad, sondern ca. 30 Minuten vorher, damit das Spray auch wirken kann.

 

Gruß Anne