Cosentyx (Secukinumab) - Erfahrungsbericht

[Mendearis]

Liebe Community, 

es ist ca. 8 Jahre her, dass ich hier etwas gepostet habe. Meine anderen Beiträge, z.B. über Schloss Friedensburg findet Ihr unter meinem alten Benutzernamen "Arismende" (leider war ein Log-in mit meinen alten Daten nicht mehr möglich). Heute möchte ich diesen Thread eröffnen, da ich mit einer Cosentyx-Therapie begonnen habe. Ich werde Euch regelmäßig berichten, ob und was sich bei mir tut, sowie Fotos beifügen.

Momentan liegt mein PASI bei 43, weshalb mein Hautarzt mir die Therapie mit dem Biologikum Cosentyx fast "aufgedrängt" hat. Vor zehn Jahren waren die Biologics noch nicht so weit und es gab mitunter z.B. massive Probleme mit dem Medikament "Raptiva", das letztlich vom Markt genommen wurde. Mein Hautarzt hat es mir so erklärt, dass Cosentyx sozusagen keine Breitenwirkung auf das Immunsystem mehr hat, wie die Vorläufer, sondern ganz gezielt nur mit einem Protein interagiert, das für die Entzündungsreaktionen bei der Pso verantwortlich ist, diese wird also geblockt. 

Da ich die letzten Jahre immer wieder schlimme Schübe hatte, die mich insgesamt sehr lethargisch machen und meine Fähigkeit zur sozialen Interaktion einschränken, ja, mich ganze Sommer gekostet haben, bin ich nun bereit, es mit Cosentyx zu versuchen, auch, weil ich hier andere Erfahrungsberichte gelesen habe, die mir Mut machen; danke Euch dafür.

Der Übersicht halber möchte ich Euch bitten, von guten Wünschen etc. in diesem Thread abzusehen, damit die tatsächlichen Informationen für alle gut sichtbar bleiben.

 

Injektion 1 von 4 (wöchentlicher Rhythmus):

Heute ist der 10.09.2018 und ich habe mir gegen 17 Uhr 300 mg Cosentyx in zwei Fertigpens verabreicht. Arzt und Packungsbeilage haben mir sehr gut erklärt, wie das geht und mit der Injektion hatte ich keinerlei Probleme oder Schmerzen. Seitdem auch keine Nebenwirkungen. Meine Erkältung aus der Woche zuvor habe ich allerdings vor Therapiebeginn soweit ausgestanden. Sollte die Therapie anschlagen, sagt der Arzt, dass es sein kann, dass man 3-4 Kilo zunimmt, da die Entzündungsreaktin der Pso den Körper viel Energie kostet, ein Verbrauch, der dann wegfällt. - Mal sehen...

 

Ich halte Euch auf dem Laufenden. - Nächste Woche, Montag, den 17.09. folgt dann Injektion 2 (d.h. wieder 2 Pens à 150 mg Cosentyx) von 4, bevor es monatlich weitergeht. Dazwischen werde ich Bilder meines jetzigen Zustands posten. 

Alles Liebe und gute Besserung Euch, 

Mendearis

 

[Mendearis]

So, nicht die angenehmsten Bilder, aber das ist mein Ausgangspunkt an Tag 0... 

Heute Nacht, nach den ersten beiden Injektionen, sehr tief geschlafen, was aber angenehm war; sonst bisher weiter keine Effekte. Ich melde mich nächste Woche wieder. 

[Matthias123]

Ich hoffe das es bei dir so wirkt wie bei mir 

drück die Daumen 

lg Matthias 

[nudelsalat]

Hallo Mendearis,

so schlimm sah es bei mir auch aus,kann die Schmerzen nachempfinden.

Nach der 4.Woche ging es bei mir besser,nach zwei Monaten war alles weg.

Danke,daß du das mit der Gewichtszunahme erwähnst,vermutet hatte ich einen Zusammenhang auch.

Habe mich zwar nicht gewogen,aber habe schon ne mittelprächtige Wampe bekommen,also 3-5 kg Gewichtszunahme könnte passen.

Das ist aber unwichtig,dafür daß ich nun endlich frei bin.

Habe schon mit Joggen wieder angefangen,werde die Plauze schon wieder los.

LG

nudelsalat

[Mendearis]

Liebe alle,

heute ist genau eine Woche seit meiner ersten Injektion vergangen und mein Hautzustand hat sich erheblich verbessert in dieser sehr kurzen Zeit (siehe Bilder unten). Die Herde sind insgesamt flacher, weniger entzündet und schuppen kaum mehr. Ich bin, ehrlich gesagt, ziemlich erstaunt und nun sehr froh, dass mir mein Hautarzt dieses Medikament empfohlen und verschrieben hat. 

An Nebenwirkungen ist kaum was zu verzeichnen: insgesamt kann ich länger und tiefer schlafen, was für mich positiv ist, und ich träume wohl deswegen auch wieder viel mehr. An einem Tag hatte ich etwas zu viel Alkohol getrunken; das ist nicht zu empfehlen, am nächsten Tag ging es mir vom Kreislauf her nicht gut, also schlechter, als ohne die Kombination mit Cosentyx, aber das ist ja auch irgendwie logisch; also Vorsicht damit. An diesem Tag hatte ich auch das Gefühl, dass mein Auge (ich trage Kontaktlinsen) trockener und gereizt war, als sonst, an einem weiteren in einem Ohr leichte Schmerzen, die sich aber schnell wieder gelegt haben. Also alles gut soweit..

Habe die zwei Injektionen (wieder je à 150 mg) für heute vor einer halben Stunde aus dem Kühlschrank geholt und werde sie gleich anwenden. Danke Matthias für's Daumen drücken und nudelsalat für Deinen Beitrag; es ist gut, dass man sich hier austauschen kann. Bis nächste Woche!

Hier nun die Fotos von heute, Tag 7:

 

[Schlupp10]

wow..... nach nur 1 Woche..... Gratulation...... wie oft muss du zum Bluttest ? .....

 

lieben Gruss

Claudia

[Mendearis]

Ja, ist ganz schön irre, wie schnell es bei mir anschlägt... Fühle mich natürlich psychisch auch viel besser dadurch. - Einen Bluttest musste ich vor Beginn der Therapie machen und den nächsten wieder, bevor der monatliche Zyklus anfängt, also Anfang November. Liebe Grüße!

[halber Zwilling]

Wow!! Toitoitoi weiterhin! Das sind doch mal gute Aussichten- ich drück die Daumen!

[Mendearis]

Gestern, am 24. 09.2018 war die dritte von vier wöchentlichen Injektionen fällig. Mein Hautzustand hat sich über die letzte Woche weiter verbessert, Nebenwirkungen habe ich bisher weiter keine nennenswerten, außer die intensiven Träume, die ich oben schon erwähnt habe (gestern v. a. unmittelbar nach der Injektion, als ich mich für ca. zwei Stunden hingelegt habe, eher einen Albtraum mit unangenehmem Körpergefühl; das hat sich aber nach dem Aufwachen wieder gelegt und ich weiß nicht, ob das wirklich mit Cosentyx in Zusammenhang steht).

Die Struktur meiner Haut normalisiert sich nach und nach; die tiefen Furchen verschwinden, die Rötung nimmt ab, Schuppen habe ich kaum mehr. Leider bin ich noch nicht dazu gekommen, neue Fotos zu machen, das hole ich bald nach.

Etwas anderes: Eben bin ich auf einen Bericht aus der Apothekerzeitung gestoßen, in dem ein Zusammenhang von Cosentyx und entzündlichen Darmerkrankungen erwähnt wurde. Da ich in anderen Beiträgen und Erfahrungsberichten oft von Darmproblemen gelesen habe, teile ich hier mal den Link, vielleicht ist das für den ein oder anderen von Interesse: 

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2018/04/10/cosentyx-koennte-chronisch-entzuendlichen-darmerkrankungen-verschlechtern

 

[Mendearis]

Liebe alle,

heute ist Tag 21 und bevor ich mir die 4. wöchentliche Injektion von 4 verabreiche, melde ich mich wieder mit neuen Bildern. Der monatliche Rhythmus beginnt dann bei mir Anfang November und dann muss ich auch wieder zur Blutabnahme. 

Mir geht's jetzt (wie man unten sieht), sehr gut mit der Haut, auch wenn gelegentlich hier und da wieder ein neuer Punkt dazukommt; man merkt, dass die Haut noch "arbeitet"; die Oberfläche ist an den Beinen noch leicht gerötet und rau, aber im Vergleich zu Tag 0 ist das alles nicht der Rede wert. 

Was die Nebenwirkungen anbelangt, bin ich insgesamt vielleicht ein bisschen schlapper, aber das könnte auch daran liegen, dass der Herbst gerade beginnt. Ich habe die letzten Jahre immer wieder zwischendurch Außenohrschmerzen gehabt, eventuell treten die im Moment etwas häufiger auf, aber auch nicht dauerhaft oder so, dass es mich plagen würde (werde dann demnächst den Arzt danach fragen).

Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden!

Glückliche Grüße, Mendearis

 

 

[Claudia]

@Mendearis Das sieht wirklich gut aus. Klar sieht man (als Pso-Geübter) die Stellen und ihre Reste noch, aber es ist erholsam, so in den Herbst zu gehen, oder?  

[Mendearis]

@Claudia, ja, bin mehr als erleichtert  

[Schlupp10]

wie geht es dir mendearis ?

 

lg

Claudia

[Holger A. Müller]

Man oh man....

Ich bekomme das Medikament jetzt in der 5ten Woche.

Meine Arme sind schon Schuppenfrei.

Wenn ich deine Bilder sehe, treibt es mir Freudentränen in die Augen. Einmal für dich und einmal auf das was mich noch erwartet.

Im November fliege ich nach Miami und will ohne blöde Blicke ins Meer steigen. Ich danke dir für diese Bilder Strecke.

Gruß aus der Pfalz 

Holger 

[Mendearis]

Danke, mir geht's nach wie vor immer noch sehr gut mit der Haut. Nächsten Montag, am 5.11. gehe ich wieder zum Hautarzt für eine Blutprobe und hoffentlich dann auch die erste monatliche Spritze. 

Insgesamt scheint meine Kopfhaut ein bisschen trockener geworden zu sein, jedenfalls juckt sie (jetzt ohne Pso) ganz schön zwischendurch. Völlig regeneriert hat sich meine Haut immer noch nicht (ist ja logisch nach so vielen Monaten des Befalls), das sieht man aber eigentlich nur, wenn ich sie gegen's Licht halte, also alles nicht der Rede wert, wenn ich an die krasse Entzündung und die ständige Schuppung von vorher denke.

Hier und da kommen nun wieder ein paar kleine schuppige Stellen dazu, die aber nicht entzündet sind und dann auch wieder verschwinden. Holger, ich drücke Dir die Daumen; in der Tat ein so viel besseres Lebensgefühl. Das beste ist fast, dass man sich nicht mehr beobachtet fühlt, das wünsche ich Dir auch und gute Erholung in Miami!

Vielleicht stelle ich in zwei Wochen nochmal Bilder ein..

Liebe Grüße!

 

[Koi1962xyZ]

Hallo Mendearis. Ich freue mich auch für dich,da ich ebenfalls genau wie du befallen war . Cosentyx spritze ich jetzt seit 2Jahren und bin Erscheinungsfrei. Da ich im vorgeschritten Alter bin ,habe ich mich für eine innere Therapie überzeugen lassen.  Diesen Sommer konnte ich seit sehr langer Zeit richtig genießen ich hatte aber auch ein paar Schwierigkeiten im Wohlbefinden ( Schweißausbrüche, Kreislauf, Niedergeschlagenheit.) Aber dein Kommentar über Alkohol ließ mich nachdenklich werden. Das im Sommer liebgewonnene Bir Mixgetränk habe ich dann weg gelassen . Die Feststellung ist ,es geht mir gut. So nun ein Tip von mir. Die Infektionsgefahr ist im Zusammenhang mit Cosentyx groß,also Versuch dich zu schützen. Ich habe in jeder Tasche ein Dessinfektions Gel, die Bakterien lauern überall.( Einkaufswagen,Geldautomaten ,Tastaturen, Händedruck.)  Schütze dich.Bis bald ,Koi

[Tüt 2022]

Ich kämpfe schon ein paar Jahre mit der Psoriasis Arthritis. Behandlungen erfolgten zuerst mit Ibuprofen ,dann Prednisolon ,dann MTX als Spritze ,dann mit Ethanerecept als PEN mit Novamin sulvon und jetzt Cosentyx mit begleitend torodon. Meine Gelenke waren stark geschwollen und schmerzten. Gelenke springen auf und gleichzeitig Ausschläge an den Füßen ,was sehr unangenehm ist. Ich bin sehr müde und kaputt u d nicht belastbar. Musste beruflich vier Wochen eine Pause einlegen da nichts mehr ging. Treppe hoch und in die Knie gehen sehr schwierig. Ich bin einfach nur unzufrieden. 

[Supermom]

Bekomme Cosentyx seit dem September... Haut absolut erscheinungsfrei (War ja aber noch nie mein großes Problem), die Gelenke machen Mätzchen, mehr als unter den anderen Medis, ich habe kaum schmerzfreie Intervalle, ein Dauerdruck scheint sich breit zu machen und meine Infektanfälligkeit ist sehr deutlich nach oben gegangen... großer Mist in einer Kita. Neuerdings nehme ich jeden Sch...Virus mit. Allerdings musste ich jetzt auch ständig wegen irgendwelcher Infekte aussetzen und verschieben. Weiß noch nicht so richtig, was ich davon halten soll.

[Tüt 2022]

Ich nehme Cosetyx jetzt seid vier Wochen in Verbindung mit todotra 5mg. Schmerzen sind dadurch besser geworden überwiegend. Leider sind trotzdem noch Schmerzschübe in den Fingergelenken extrem. Einige sind weiter noch dick. Blutwerte sind immer ein auf und ab. Blutarmut und Nierentätigkeit sind immer ein Thema. Ich bin extrem müde und antriebslos. Freue mich trotzdem nach vier Wochen krank wieder arbeiten zu können. Habe auch Corona gehabt Anfang des Jahres und kämpfe immer noch schubweise mit Luftproblem. Ich fühle mich total ausgebrannt. 

[Claudia]

Hallo @Tüt 2022

Cosentyx bekomme ich auch. Davon spüre ich eigentlich keine Nebenwirkungen.

Du schreibst, du bekommst außerdem torodon (?) oder todotra 5mg. Meinst du Lodotra? Das ist ein Kortison gegen die Entzündung. Da sollten nach vier Wochen langsam auch die dicken Finger abschwellen. Was gibt's denn als Alternative? Haben die Ärzte dazu was gesagt?

Können einige deiner Probleme auch mit dem Gleitwirbel zusammenhängen und andere mit Corona? Hast du mal über eine Reha nachgedacht?

Ich hatte Ende April 2022 Corona und habe bis heute Phasen, in denen ich extrem müde und erschöpft bin. Die Lungenärztin hat gesagt, dass das durchaus ein Jahr so gehen kann. Da hab ich noch ein paar Monate vor mir.

So mutlos sollte niemand durch die Welt stapfen. Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass es dir bald besser geht!

 

[Tüt 2022]

Hallo Claudia, da haben sich bei mir aber einige Schreibfehler eingeschlichen. 😂 Ja ich nehme im Moment Lodotra 5 mg zusätzlich zu Cosentyx. Ich hoffe sehr auf baldige Besserung meiner Beschwerden durch die neuen Medikamente. Die Müdigkeit und Antriebslosigkeit sind durch Corona noch verstärkt worden. Hoffe auch das es besser wird mit der Zeit. Meine Rheumatologin meint das es auch zusätzlich zum Krankheitsbild passt. Bin jetzt wieder arbeiten und halte den Kopf trotz allem hoch auch wenn es manchmal schwer fällt. Vielleicht wäre eine Reha mal eine Überlegung.