Probleme mit dem Blut

[Nick78]

 

Hi ich Nico bin 40 Jahre alt und seit 24 Jahre jetzt schon Psoi. Leider habe ich seit ein Paar Jahren mit den Weißen Blutplätchen Probleme, meine werte sind ständig in einem kritischen Bereich. Hat irgend  jemand etwas ähnliches erlebt oder hat jemand eine Idee? 

(Leukozyten) 

[Drachenherz]

Hallo Nico, 

ich habe seit 2006 Psoriasis und seit 2005 eine Thalassämie ( auch bekannt als Mittelmeerblutarmut ) und dadurch auch schon seit über 10 Jahren dauerhafte schlechte Blutwerte sowie Eisen ; VitaminB12 und Folsäuremangel . 

Ich weiss zwar nicht ob es Dir irgendwie weiterhilft , aber ich vermute zwischen denn beiden Sachen eine Verbindung deshalb habe ich mich online bei einem Institut für Humangenetik gemeldet in der Hoffnung das sie mir da vlt weiter helfen können , da ich noch zusätzlich auch Haschimoto Thyreoditis habe  und seit zwei Jahren massive Schmerzen in allen Gelenken habe und bis jetzt keiner meiner Ärzte irgendwas in Richtung Rheuma festgestellt haben. Meine Mutter leidet auch unter Psoriasis  sowie Fibromyalgie  und mein verstorbener Vater hatte Gicht soviel zu meiner Familienanamese .

Wenn Du willst können wir ja vlt in Kontakt bleiben um uns darüber auszutauschen das könnte uns beiden weiterhelfen was meinst dazu ???

 

Liebe Grüsse Drachenherz

[Drachenherz]

ps: ich hab auch noch andere Befunde von mir vorliegen wo ich denke das sie irgendwie alle zusammen hängen denn im Körper hängt irgendwie immer alles zusammen ;)

 

[Claudia]

Hallo @Nick78,

was sagen denn Ärzte dazu – und nimmst du irgendwelche Medikamente?

[Nick78]

Als mir Blut abgenommen wurde, ist aufgefallen das meine Leukozyten zu niedrig sind und zwar dauerhaft in kritisch niedrigem Bereich. Hin und wieder habe ich Kortison bekommen.

Was aber immer sehr unangenehm Neben wirkungen hat. Jetzt heißt es ich muss halt damit leben. Kortison nehme ich nur noch bei extrem Schlächter Werten. 

Ich habe immer wieder Schmerzen in  beiden Beinen, Schlafstörungen, habe 25 kg zu genommen. Aber das schlimmste was mir sehr zu schaffen macht daß ich der Art erschöpft bin, so das ich an manchen Tagen einfach nichts mehr hin bekomme, mir Freitags Frei nehmen muss und daß Wochenende noch  brauche damit ich Montags wieder Arbeiten kann.

In Kur war ich auch schon ein Paar mal die letzten 10 Jahren und wegen der schlechten Werte heim oder ins Krankenhaus musste. 4 Jahre später selbe Kur hab ich gleich Kortison bekommen weil die Werte gleich zu Anfang sehr schlecht waren. Aber richtig helfen kann mir keiner. 

Danke für die Tips und Anregungen find ich echt Super und sollte noch jemand eine Idee haben so bin ich für alles derart dankbar. Es ist wirklich toll ein Paar Menschen zu finden die es verstehen können oder ähnliches erlebt haben. Tausend Dank danke. 

[Drachenherz]

Hallo Nico, 

kannst Du mir alt sagen welche der Blutwerte bei Dir schlecht sind und wie die Zahlenwerte da sind alt können wir was darüber rausfinden wenn Du und ich unsere Werte vergleichen .

Meine Werte liegen beim Hb-Wert momentan so um 13,9 ( war aber viele Jahre bei 6,8 )  ; Leukozyten ( gesamt) bei 7,8 / nl das hat aber auch eine Zeitlang mal drunter gelegen der niedrigste Wert war mal bei 4,4  ; und auch die Erythrozyten schwanken zwischen 4,5 und 4,8 nur mal so als kleine Eckpunkte für Dich  und mein Ferritin-Wert ( körper eigener Eisenspeicher lag) im Juni bei 2 alt hilft Dir das ja irgendwie 

Und natürlich kannst mir hier auch schreiben wenn Du noch Fragen hast . 

[Drachenherz]

noch ein kleiner Tip es gibt hier auch einen Chat jeden Freitag so ab 20 Uhr da kann man sich auch austauschen ich schaue auch immer wieder mal rein auch wenn ich noch nicht solange hier angemeldet bin

vielleicht magst ja auch mal dazu kommen wäre toll 

[Nick78]

Gerne. Leider habe ich es heute zu spät gesehen aber nächste Woche auf jeden Fall. 

Danke

[Nick78]

Danke Drachenherz ich danke Dir schon mal. Ich bin echt froh

(nicht falsch verstehen) daß es jemanden gibt der so was ähnliches oder so gar das gleiches hat. Ich werde die Tage nach meinem Wert schauen und sie schicken. Was ist Thalassämie ( auch bekannt als Mittelmeerblutarmut und Ferritin-Wert das sind Dinge die mir nichts sagen und die ich auch noch nie vom Arzt gehört hatte. Danke schon mal für die tollen Antworten und die Hilfe von allen Danke echt super. Danke

[Drachenherz]

Hallo Nico,

die Thalassämie ist eine Blutarmut die gab es in früheren Jahrhunderten sehr oft in denn Mittelmeerländern  Menschen die sowas haben können zum Beispiel auch nicht an Malaria erkranken denn die Blutarmut schütz sie davor und es gibt zwei Formen und sehr viele Unterformen davon , die zwei Hauptformen sind Thalassämie Minor  ( ist eine leichtere Form aber nicht heilbar bis jetzt aber mann kann damit leben ) die zweite ist die Thalassämie Major das ist die schwere Form nicht heilbar aber auch behandelbar und dann gibt es noch eine das ist die schwerste davon , denn da kann ein ungeborenes Leben die Schwangerschaft nicht überleben ist aber eher selten .

Mit der Thalassämie geht auch oft ein Eisenmangel einher. Eisen ist für denn Körper wichtig da er denn Sauerstoff mit denn roten Blutkörperchen  in alle Bereiche transportiert wird und wenn man zu wenig Eisen hat bzw der Eisenwert sehr niedrig ist kann sich das auch auf denn Körper auswirken , man wird müde , hat auch manchmal das Gefühl von kribbelnden  Beinen in der Nacht , das wiederum raubt einem dann denn nötigen Schlaf und es kommt dadurch dann zu Erschöpfungserscheinungen so wie Du sie beschrieben hast .

Ich kenne das schon seit über 10 Jahren und kämpfe auch sehr damit .

Dazu kommt wie ich schon anfangs geschrieben habe noch die Psoriasis und das Hashimoto ( Schilddrüsenunterfunktion) hinzu und eben auch massive Schmerzen in allen Gelenken ( die habe ich seit zwei Jahren jetzt so extrem ) und wie ich zu beginn schon geschrieben habe wirkt im Körper so einiges zusammen und deswegen kam ich auch auf die Idee das mal Gentisch in Augenschein nehmen zu lassen denn die Psoriasis , sowie das Hashimoto sind Autoimmunerkrankungen  die teilweise eventuell auch eine sytemische Form haben und denkbar wäre es das das mit der Thalassämie in irgend einer weisse zusammenhängt .

Zumindest sind alle drei Sachen vererbbar auch wenn viel gesagt wird das es bei der Psoriasis und bei Hashimoto nur vermutet wird ich denke aber da es in meiner Familie ein gehäuftes auftreten gibt ist da erblich sicher mehr dahinter als man bis jetzt wirklich vermutet und ich möchte das für mich , meine Kinder und späteren Enkelkinder eben genau wissen  .

Vielleicht hilft es Dir ja weiter das würde mich freuen .

Der Ferritinwert ist der Körpereigene Eisenspeicher der sollte bei über 140 liegen , aber bei mir lag der vor nem halben Jahr nur bei grade mal 2 .

Liebe Grüsse Drachenherz

[Drachenherz]

ps: ich bin immer mal wieder verteilt so über denn Tag mal hier und schaue an was es im Forum so neues gibt meistens so gegen 11 Uhr und dann oft auch mal gegen Abend noch so zwischen 20 und 21 Uhr manchmal auch etwas später falls Du reden magst

 

[Nick78]

Danke erst mal tausend mal für die Infos das ist erst mal eine menge an Infos. Das muss erst mal sacken aber damit werde ich im neuem Jahr erst mal meinen Arzt sprechen und mal schauen was der da zu sagt und das er diese Werte testet. Ich möchte endlich Klarheit und Hilfe damit es etwas besser wird. Zur Zeit geht es da ich nicht so belastet bin (Urlaub) und ich bin froh das es mir die letzten Wochen relativ gut geht aber wen wieder die Schübe kommen könnt ich an einigen Tagen echt verzweifeln. Aber durch diese Infos hab ich echt neue Hoffnung. Also an alle erst mal Tausend Danke. 

Ich habe mal meine Werte unten angehängt. 

[Drachenherz]

Hallo Nico, 

ich hab mir das mal etwas angeschaut und ich hab so einiges gefunden was bei uns fast gleich ist und manches was ich nicht so habe wie Du . 

Mir ist auch aufgefallen das Dein Blutzuckerwert erhöht ist könnte eventuell auf Diabetes deuten aber das solltest Du auf alle fälle auch mal mit Deinem Hausarzt in Augenschein nehmen und am besten ein komplettes Blutbild machen lassen ( grosses und kleines Blutbild ). Dein CRP-Wert liegt so wie ich das sehen kann im Normbereich da er kleiner als 5, 0 ist bei mir ist dieserWert erhöht bei 7, 6  und die Werte MCV , MCH und MCHC sind nur ganz minimal unterschiedlich bei dir als die meinen  und der Hämatokrit ist bei Dir niedriger als bei mir . 

Aber so einen Laborbefund vom Blutbild habe ich so noch nicht gesehen meiner sieht im Aufbau auch ganz anders aus als bei Dir .

[Bibi]

hallo, Nick78 und Drachenherz -

meine Blutbilder - Ausdrucke sehen jedes Quartal unterschiedlich aus bei dem Prof. und dem Internisten.

Es gibt jedoch die Möglichkeit, alle Werte auch als Laie zu überprüfen.  Das verstehe ich sogar und kann es nachvollziehen.

Sollte ein Wert erhöht sein, reagiert einer der beiden Ärzte -

ich meine, man muss selbst auch etwas tun und sich schlau machen - dafür ist das Internt zuerst einmal eine gute Informationsquelle - und dann mit dem Arzt die Werte besprechen, die man nicht versteht -

ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen - einen Dentanstoss geben - und vor allen Dingen eine kleine Hilfestellung -

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet Dezember 29, 2018 von Bibi

[Nick78]

Ich bin ständig im Kontakt mit meinem Arzt und auch ständig bemüht selber Werte zu entschlüsseln nur habe ich jetzt die Antwort bekommen. Ich müsste halt mit dem Leben, das sei halt so.

Was ich nicht begreifen kann und will das kann doch nicht sein!

So wollte ich mich jetzt wieder mal selbst auf machen und versuch es über diesen Weg. 

[Richard-Paul]

vor 7 Stunden schrieb Nick78:

Ich müsste halt mit dem Leben, das sei halt so.

Hallo Nick,

so denken ist nicht richtig (sonst würde ich schon 40 Jahre im Rollstuhl sitzen; - ich habe - bisher - alles "überwunden" und bin gesund; mit Ausnahme meiner Skoliose). >> Die Tabelle mit deinen Werten kann ich bei mir nicht öffnen.

Empfehlung: Du solltest bei den Blutuntersuchungen ein "großes Blutbild" machen lassen (kostet ca. 80 € bei meinem Arzt) mit weiteren bestimmten Werten (bei mir: Vitamin D3, Zink, Borrelien, u.a.). > Dann solltest du dir eine Excel-Tabelle anlegen (die Norm-Werte mit eintragen), wo du immer alle Werte einträgst (für später zum Vergleich).  Sollten deine Werte wirklich so abweichend sein, solltest du mal eine "Schwarzblut"-Bestimmung machen lassen (Naturheilkunde! - ich habe nichts damit zu tun); eine andere Art der Blutwerte-Bestimmung zum Vergleich. 

Drachenherz  hat sehr gute Darstellung/Hinweise geschrieben.

LG Richard-Paul 

[clarus]

vor 2 Minuten schrieb Richard-Paul:

Hallo Nick,

so denken ist nicht richtig (sonst würde ich schon 40 Jahre im Rollstuhl sitzen; - ich habe - bisher - alles "überwunden" und bin gesund; mit Ausnahme meiner Skoliose). >> Die Tabelle mit deinen Werten kann ich bei mir nicht öffnen.

Empfehlung: Du solltest bei den Blutuntersuchungen ein "großes Blutbild" machen lassen (kostet ca. 80 € bei meinem Arzt) mit weiteren bestimmten Werten (bei mir: Vitamin D3, Zink, Borrelien, u.a.). > Dann solltest du dir eine Excel-Tabelle anlegen (die Norm-Werte mit eintragen), wo du immer alle Werte einträgst (für später zum Vergleich).  Sollten deine Werte wirklich so abweichend sein, solltest du mal eine "Schwarzblut"-Bestimmung machen lassen (Naturheilkunde! - ich habe nichts damit zu tun); eine andere Art der Blutwerte-Bestimmung zum Vergleich. 

Drachenherz  hat sehr gute Darstellung/Hinweise geschrieben.

LG Richard-Paul 

Diese Blutwerttabelle kann ich auch nicht öffnen!

Gruß

clarus

[Drachenherz]

Vielen Dank Richard-Paul, naja wie gesagt habe ich das Problem mit meinen Blutwerten jetzt schon seit über zehn Jahren  und dann lernt man auch damit irgendwie umzugehen und sich eben auch da dann schlau zu machen so gut es eben für uns als Laien möglich ist .

Mein Tip ist noch beim Arzt anfragen wenn irgendwelche  Werte unklar sind und am besten sollte man es ihm so sagen das man das in einfachen Deutschen Worten erklärt haben möchte denn mit denn Lateinischen Begriffen können wir als Laien wie gesagt auch nicht wirklich viel anfangen

 

bearbeitet Dezember 30, 2018 von Drachenherz

[Drachenherz]

Wegen dem nächtlichen Kribbeln in denn Beinen das könnte ein Restless-Leg-Syndrom sein und kommt auch dann vor wenn man einen zu niedrigen Eisenwert im Blut hat zumindest hat mir das meine Neurologin so gesagt und auch die Rheumatologin.

[Richard-Paul]

Hallo,

das Kribbeln (das ich z.Z. auch beim Hinlegen ins Bett in der Schulter habe für paar Minuten) könnte mit dem Dopamin-Stoffwechsel (ist Chemie - "wo" "was" an Molekülen angedockt werden kann, um die richtigen "Schaltungen" durch die Nerven zu erledigen; - ist sehr einfach ausgedrückt) zu tun haben [bitte googeln]. - Eine Folge, weil bestimmte Verbindungen/Atome (z.B.: Eisen, Magnesium, Vitamine, …. nicht/ oder nicht in ausreichender Menge im Körper zur Verfügung stehen); - oft folge einer falschen Ernährung, vor allem mit Nahrungsergänzungsmitteln. 

 

Eine eigene Excel-Datei mit den Blutwerten [aus meiner langen Erfahrung] ist besser als beim Arzt nachfragen.   

[Drachenherz]

Guten Abend zusammen ,

das mit einer Excel-Datei zu machen ist sicher sinnvoll ,aber ich komme nicht so gut klar mit Excel , deswegen sammeln ich alle meine Diagnosen und Befunde in Form von Kopien die ich mich bei meinen jeweiligen Arztterminen aushändigen lasse so kann ich es in einem extra dafür angelegten Ordner ablegen und so auch vergleichen was sich geändert hat und was nicht  und gleichermassen habe ich so alles gleich parat für denn Fall das noch ein weiterer Arzt hinzukommt damit der die dann sofort einsehen kann .

Dopamin ist ein Botenstoff so wie ich das weiss, normalerweise produziert unser Körper denn auch aber es gibt Erkrankungen wo das nicht der Fall ist ( wie z. Beispiel Parkinson ) da wird Dopamin verabreicht damit die Muskulatur denn Tremor ( Zittern der Hände oder der Beine) unterdrückt wird da der Muskel fehl geleitet wird durch die Ausschüttungen der anderen Botenstoffe so kommt es zu dem Zittern der Hände und Beine.

Naja zumindest wurde mir das so von einer Ärztin meiner Omi erklärt .

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend und falls man sich vor dem Neuen Jahr nicht mehr liest wünsche ich Euch allen einen Guten Rutsch ins Neue Jahr 2019

[Drachenherz]

Hallo Nico ,

wollte mal hören wie es Dir grade so geht und ob Du einiges von denn Infos für Dich schon mal verarbeiten konntest ??

Ich hatte gestern noch einen Termin beim Orthopäden und der scheint mit seinem Latein bei mir am Ende zu sein und hat mir jetzt eine Überweisung geschrieben für eine Schmerzklinik und ein Rezept für Krankengymnastik obwohl ich denke das die mir nicht viel bringen wird , werd es aber trotzdem mit nehmen . Und ich warte immer noch auf denn Anruf vom Institut für Humangenetik wegen einem Termin dort .

Ich hab das Gefühl das es irgendwie gar nicht mehr weiter geht und seit gestern habe ich wieder voll die massiven Schmerzen in der linken Schulter , dem Arm bis runter in die Finger und die Knie bis runter zu denn Füssen ich weiss bald nicht mehr wie es weiter gehen soll und irgendwie scheinen die ganzen Ärzte das gar nicht wirklich zu realisieren das man Angst bekommt davor nichts mehr eigenständig machen zu können , sie nehmen auch nicht wirklich wahr wie es in einem drinnen wirklich aussieht ( der pure Horror ) .

Da ich auch Hypermobile Gelenke habe habe ich denn gestern auch gefragt ob es damit alt was zutun haben könnte und er meinte nur ganz lapidar nein , allerdings habe ich dann gestern mal in google ein wenig gesucht und habe noch so einiges gefunden wo auf mich zutreffen könnte und ja der Ortho. hat natürlich nicht ganz so recht das es nix mit der Hypermobilensituation meiner Gelenke zutun hat hab da so einiges gefunden das dafür spricht das es das eben doch hat .... wie ich immer wieder sage im Körper wirkt alles miteinander und untereinander und ich denke das es mit bisher allen meiner Befunde zusammenhängt in irgend einer Art und Weise man müsste es eben nur mal noch genauer unter die Lupe nehmen .

Das Skelettszintigramm das ich ja auch im Oktober hatte zeigt schon das ich in denn Bereichen der Schulter , der Ellenbogen , der Hände , der Knie und dem Sprunggelenk rechts eine Entzündung gibt zwar nur minimal laut dem Doc aber es ist eine da und trotzdem scheint keins der Medis die ich bekommen habe darauf zu wirken .... das ist schon sehr merkwürdig bis seltsam sogar schon fast skurril würde ich mal sagen . Und keiner kann irgendwie helfen , naja es wäre unfair vlt. zusagen das sie nicht helfen wollen weil sie einen ja so wie so in die Psychoschiene schieben wollen am liebsten ... aber ich denke da gehört keiner wirklich irgendwie hin seuffzzz 

Wie auch immer muss jetzt noch Termine für die Krankengymnastik machen und noch einen Termin bei meiner Hausdoci wegen Blutabnehmen usw. ..... werde sie bitten ein komplettes Grosses und Kleines Blutbild machen zulassen und vlt auch noch ein 3-Stufen-Bluttest und eine Schwarzblutbestimmung machen zu lassen damit ich da mal mehr drüber erfahre . 

Achja  das hätte ich fast vergessen zu erwähnen auch der Knochenstoffwechels ist bei mir etwas erhöht was das auch immer bedeuten mag darüber muss ich noch etwas rausfinden  .... und ich werd denn Kopf nicht hängen lassen sondern weiter Kämpfen bis ich genau weiss was bei mir so alles nicht in Ordnung ist 

Wäre schön wenn ich bald mal wieder was von Dir hier hören würde 

VLt auf bald Drachenherz 

[Richard-Paul]

vor 2 Stunden schrieb Drachenherz:

… werde sie bitten ein komplettes Grosses und Kleines Blutbild machen zulassen …

Das kleine Blutbild ist (jedenfalls bei mir) im großen enthalten. - Was (mir) dein sonstiger Beitrag sagt: - wenn du dein Problem [Zitat: … irgendwie scheinen die ganzen Ärzte das gar nicht wirklich zu realisieren]  erkennen willst, musst du dich mit der Chemie befassen. Um es mal sehr banal auszudrücken: - wenn du im Auto ein Kabel [bei uns die Medikamente in Bezug auf das Immunsystem/Nerven) verlegen musst, ist es nicht egal, ob du das Kabel, welches du meinst oder dein Arzt, im Kabelstrang an ein anderes Kabel anschließt. Funktioniert meistens nicht: so ist es auch bei den Ärzten; sie kennen sich nicht damit aus; - du bist nur ein Versuchskaninchen. Es gibt nur wenige Spezialisten, dies das richtig machen können. - Frage mal lieber bei unserer lieben sia nach.  Es ist vieles sehr richtig, was sie schreibt.

Das Problem der heutigen Zeit ist, dass jeder etwas Besseres will als das, was man bereits hat, - ohne zu bemerken, dass es garnichts Besseres gibt als das, was man hatte.

LG  Richard-Paul

 

 

[Drachenherz]

Hm Du hast sicher Recht mit dem was Du schreibst aber bis jetzt hatte ich an Medis normale Ibuprofen, dann hatte ich ibuflam 800mg , dicolfenac 75mg und zur Zeit nehme ich gegen die Schmerzen Novaminsulfon 500mg je nach Bedarf und ich hatte einen sieben Tage -Versuch mit Prednisolon 10mg a zwei Tabletten pro Tag  und bis jetzt hat nichts so wirklich die Schmerzen reduzieren bzw zum verschwinden gebracht .

Was ich damit sagen will wenn das eine nicht funktioniert und das andere auch nicht und das nächste und übernächste auch nicht und der Arzt dann meint er ist mit seinem Latein am Ende dann würde ich mal sagen das er nicht wirkliche Ambitionen hat einem weiterzuhelfen  und im Umkehr Schluss ist man dann doch wieder nur das Versuchskarnickel..... und das möchte keiner wirklich gerne sein .

Im übrigen habe ich nicht das Gefühl bis jetzt das beste bekommen zu haben denn ich kenne mich recht gut aus mit denn Medis die ich bis jetzt bekommen habe da ich die bereits auch schon ne ganze weile nehme ... und die Nebenwirkungen naja von dennen möchte ich grade da auch mal nicht sprechen ... denn die haben die die ich bis jetzt habe und die ich vlt noch bekommen werde haben die sicher auch also heisst es dann eher doch friss und halte es aus oder friss und stirb damit *Ironisch lach*.... und im gewissen Sinne hat meine Omi da nicht ganz Unrecht wenn sie sagt ich zitiere " die würden einem lieber eine Spritze in denn Allerwertesten geben damit man ins sprichwörtliche Gras beisst und dann keine Kosten entstehen für die armen Krankenkassen  ..."

Und doch sollte man meinen das einer der für denn Doktortitel solange studiert hat dann auch etwas drauf haben sollte um helfen zu können und wenn es nur die Motivation ist denn betreffenden Menschen die Hilfe brauchen zu helfen oder besser ausgedrückt denn Ehrenkodex des Hippokratischen Eides folge zu leisten oder meinst nicht auch 

Ich versuche es weiter einen Weg zu finden um alles was ich Gesundheitlich habe für mich zu verbessern denn wer aufhört zu lachen und wer aufhört zu Kämpfen der hat im Leben verloren 

Also Kopf hoch , Brust raus , denn Allerwertesten eingezogen und ab durch die Mitte und irgendwo geht immer eine Türe auf grins für jeden von uns der hier in diesem Form sich angemeldet hat

bearbeitet Januar 4, 2019 von Drachenherz

[Richard-Paul]

Heute habe ich mich wieder für ein großes Blutbild angemeldet (hätte sofort kommen können; Wetter ist zu schlecht mit dem Fahrrad). So fahre ich am Freitag hin. - Ich sage mal voraus, dass dieses Mal etwas nicht stimmt; - obwohl ich mich gesund fühle. "Vitamin-D3-Wert" dürfte auch schlecht sein (bin aber bald wieder in der Sonne).