Liebe Leute,

bisher war ich hauptsächlich passiv hier im Forum unterwegs und habe viele wertvolle Infos und auch Ermutigungen erhalten. Dafür vielen Dank. Nun will ich selber etwas berichten, und zwar meine Erfahrungen mit Biologika. Vielleicht interessiert es ja jemanden.

Ich bin 49 Jahre alt, Nichtraucher, normalgewichtig und halbwegs sportlich. Pso habe ich seit meiner Jugend, lange nur leicht bis mittelschwer und mit Salben in den Griff zu bekommen. Vor rund 15 Jahren kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Seit wenigen Jahren wurden sowohl Haut als auch Gelenke deutlich schlimmer. Äußere Faktoren für diese Schübe kann ich gar nicht erkennen. Dann habe ich mich für eine systemische Therapie enschieden und in relativ geringen Abständen Vieles ausprobiert und aufgrund mangelnder Wirkung oder starker Nebenwirkungen wieder abgesetzt: Fumaderm, MTX, Otezla (Apremilast). Vor einem Jahr  - nach langem Zögern - das erste Biologikum: Cosentyx, was nach kurzer Zeit die Haut extrem verbesserte und die Psorias-Arthritis komplett ausschaltete. Nach etwa acht Monaten ließ die Wirkung allerdings nach, gleichzeitig traten sehr blöde NW auf: Haarwurzelentündungen (kleine Pickel) am ganzen Körper, Hautausschläge und -rötungen, sowie neue Pso-Stellen, zum ersten Mal auch im Gesicht, und die Kopfhaut war wirklich sehr stark betroffen. In einer Tagesklinik wurde ich dann auf Taltz umgestellt; obwohl ein anderer Wirkstoff, wird hier ja dasselbe Interleukin wie bei Cosentyx gehemmt. Trotzdem versprachen sich die Ärzte einen Erfolg. Der blieb leider aus, die NW wurden nur noch schlimmer.

Gleichzeitig begann meine Psyche extrem zu leiden. Immer wieder depressive Phasen, manchmal fühle ich mich sehr antriebslos, könnte nur heulen. Dazu habe ich hier einen Forumsbeitrag geschrieben. Ich habe diese seelische Krise bisher nur auf die Krankheit geschoben, vor allem auf den Frust, dass die anfängliche exzellente Wirkung des ersten Biologikums so schnell nachgelassen hat bzw. die Haut sogar noch verschlimmerte. Inzwischen habe ich - auch nach der Lektüre einiger Forumsbeiträge hier - den Verdacht, dass die depressiven Phasen auch eine Nebenwirkung des Biologikum sein könnte. (Weiß da jemand mehr?)

Jedenfalls bin ich nun von Taltz auf Tremfya umgestiegen. Ohne Pause. Meine Dermatologin meinte, das würde nahtlos gehen. Also habe ich vor fünf Tagen meine erste Tremfya-Spritze bekommen. Noch gibt es natürlich keine Veränderungen, aber ich bin voller Hoffnung, dass dieses noch neuere Biologikum hilft und die NW zurück gehen werden.

Ich werde versuchen, hier regelmäßig zu berichten. Vor allem im Hinblick auf die Nebenwirkungen und die Psyche könnte das vielleicht von Interesse sein? Eventuell gebt mir doch bitte ein Zeichen (Kommentar oder Daumen-hoch), ob ich mein "Tremfya-Prototokoll" weiterführen soll.

So viel auf die Schnelle.

Herzliche Grüße in die Runde,

Euer Hubertus

 

 

Bearbeitet (6. Februar 20197 J. von Hubertus)

Ich muss auch dazu sagen, ich hab mich sooooo lange gegen solche Medikamente gewehrt und echt viel versucht. Bäder, Bestrahlung, jede mögliche Salbe, sogar ein Wunderheiler (schäm).  
Nun bin ich froh, dass ich mich dazu entscheiden konnte und es so gut wirkt. Und hoffentlich tut es das noch recht lange. Ich hatte auch das Glück, gleich Tremfya zu bekommen. Ohne vorher Fumaderm oder MTX nehmen zu müssen. 

Am 10.10.2021 um 12:02 schrieb Bluehoney:

Schnell mal rutscht die Packung nach hinten und dann gefriert es oder die Schachtel wird schnell rausgestellt

einfach ins Gemüsefach packen, da friert nix und kann auch nix an die Rückwand rutschen

Oh nein, das ist bei uns definitiv zu riskant! Mit einem kleinen Kind daheim. Am Ende fällt ihr das Tremfya runter und sie sagt mir das aus Angst nicht und dann ist es kaputt und ich weiß es nicht mal. 
In meiner Apotheke ist es definitiv am besten aufgehoben. Das passt schon so. 

Hallo alle,
ich habe hier EWIG nichts mehr geschrieben und meine Erfahrungsbericht nicht weitergeführt. Der Grund ist ein sehr schöner: Es gibt nichts zu berichten. Auch nach der 33. Tremfya-Spritze habe ich weder irgendwelche Symptome noch Nebenwirkungen. Es ist fantastisch. Das Einzige ist, dass ich seit einiger Zeit kein Deo und kein Parfum mehr vertrage, das verursacht heftigen, fast schon ekzemartigen Hautausschlag, an den Hautstellen, die damit Kontakt haben. Auch alkohol- und aluminiumfreie Deos vertrage ich nicht. Keine Ahnung, ob diese Empflindlichkeit mit Tremfya zusammenhängt. Kennt das Problem jemand oder kennt gute, ultrasenisitive Deo-Ersatzprodukte?

Hallo Hubertus,

danke für deinen neuesten Status-Mitteilungsbericht. Bekamst du die Tremfya-Spritzen hauptsächlich zur Besserung der äußerlichen Hauptsymptomen verschrieben oder ganz explizit auch, damit sich Gelenk-/Sehnenentzündungen bessern sollen bzw. sich gebessert haben?

Danke für die Rückmeldung, Georg 

vor 4 Stunden schrieb Hubertus:

Kennt das Problem jemand oder kennt gute, ultrasenisitive Deo-Ersatzprodukte?

Hast Du schon mal den Balsam sensitiv 48h von Sebamed ausprobiert (kommt im Glas)? Läuft zwar auch unter dem Begriff Deo-Roller, ohne Alkohol und ohne Aluminiumsalze, reizt oder brennt aber nicht. Ich nehme ihn immer dann her, wenn ich mich unter der Achsel rasiert habe.

Ansonsten Gratulation zu Deinem tollen und lange anhaltenden Erfolg mit Tremfya 🤗… schön zu lesen, dass Du damit alles prima in den Griff bekommen hast, die PSO und die PsA 👍👍! 

Bearbeitet (1. April 20242 J. von C.T.H.)

vor 12 Stunden schrieb Georg_Bodensee:

Hallo Hubertus,

danke für deinen neuesten Status-Mitteilungsbericht. Bekamst du die Tremfya-Spritzen hauptsächlich zur Besserung der äußerlichen Hauptsymptomen verschrieben oder ganz explizit auch, damit sich Gelenk-/Sehnenentzündungen bessern sollen bzw. sich gebessert haben?

Danke für die Rückmeldung, Georg 

Lieber Georg,

ich hatte mehrere nervige Hautstellen, aber vor allem wurden die Gelenke und Sehnensätze immer entzündlicher, außerdem war ich ständig müde und angeschlagen. Für die Haut hatte ich es mit diversen Salben probiert, was natürlich halbwegs gut funktioniert, solange man es konsequent anwendet, und für die Gelenke  hatte ich erst Fumaderm (leider ohne Erfolg), dann Methotrexat (heftige NW) und schließlich erst Cosentyx, dann Taltz und nun seit 33 Spritzen Tremfya (Guselkumab). Alle acht Wochen spritze ich mich, wobei ich die Abstände versuche, langsam größer zu machen, bin momentan bei 10 Wochen - und es geht mir absolut gut. Bin mega dankbar und glücklich. 

vor 8 Stunden schrieb C.T.H.:

Hast Du schon mal den Balsam sensitiv 48h von Sebamed ausprobiert (kommt im Glas)? Läuft zwar auch unter dem Begriff Deo-Roller, ohne Alkohol und ohne Aluminiumsalze, reizt oder brennt aber nicht. Ich nehme ihn immer dann her, wenn ich mich unter der Achsel rasiert habe.

Ansonsten Gratulation zu Deinem tollen und lange anhaltenden Erfolg mit Tremfya 🤗… schön zu lesen, dass Du damit alles prima in den Griff bekommen hast, die PSO und die PsA 👍👍! 

Liebe Christiane,

herzlichen Dank für den Tipp. Werde ich ausprobieren! Habe heute auch gehört, dass das Deo von Speck sehr gut sein soll. 

Wobei es bei mir ja nicht nur „brennt“, sondern ich selbst nach nur einmaligem Auftragen eines Deos tagelang richtig heftigen Ausschlag habe - auch bei Deos, die weder Alkohol noch Aluminium enthalten. Insofern bin ich sehr zögerlich, überhaupt nochmal was auszuprobieren. 
 

trotzdem nochmal besten Dank! 

 

Lieber @Hubertus,

Du meinst vermutlich den Deostick von Speick, der aber ja nun leider Alkohol enthält?

Der Sensitive-Balsam-Deoroller von Sebamed hingegen ist tatsächlich sehr sanft und enthält weder Parfüm, noch Alkohol noch Aluminium. Sowie ich nach der Rasur mal einen anderen Roller oder Stick verwende, habe ich sofort rote Pickel und Ausschlag. Und die Achsel brennt höllisch und beruhigt sich erst 2-3 Tage später wieder. Insofern denke ich, weiß ich wovon Du redest. Das Teil kostet so um die 3 EUR und wenn es bei Dir nicht funktioniert, ist nicht viel Geld verbrannt. Trau Dich und berichte bitte, ja? 🖖 LG 

vor 4 Stunden schrieb C.T.H.:

Lieber @Hubertus,

Du meinst vermutlich den Deostick von Speick, der aber ja nun leider Alkohol enthält?

Der Sensitive-Balsam-Deoroller von Sebamed hingegen ist tatsächlich sehr sanft und enthält weder Parfüm, noch Alkohol noch Aluminium. Sowie ich nach der Rasur mal einen anderen Roller oder Stick verwende, habe ich sofort rote Pickel und Ausschlag. Und die Achsel brennt höllisch und beruhigt sich erst 2-3 Tage später wieder. Insofern denke ich, weiß ich wovon Du redest. Das Teil kostet so um die 3 EUR und wenn es bei Dir nicht funktioniert, ist nicht viel Geld verbrannt. Trau Dich und berichte bitte, ja? 🖖 LG 

Liebe Christiane,

danke für den Hinweis! Ja, ich meinte Speick und nicht Speck. Und oh je, der Hautausschlag bei Dir klingt auch echt fies. Da sind wir also Leidensgenoss/innen. 
 

Liebe Grüße!