Skyrizi - erste Erfahrungen

[LoriLie]

  Am 20.6.2023 um 06:09 schrieb HHoheluft:

Guten Morgen !

Nachdem es bei mir ja recht schleppend anlief mit einer Veränderung / Verbesserung muss ich nun sagen, dass ich vollkommen begeistert bin von Skyrizi. Ich hatte vorher Stellen an den Knien, den Ellenbogen, hinter den Ohren, in den Ohren - das ist alles komplett weg. Lediglich eine einzige Stelle am Rücken habe ich noch, aber auch die fühlt sich schon deutlich besser an. Einen derartigen Zustand hatte ich seit geschätzt 8-10 Jahren nicht. Nebenwirkungen kann ich direkt keine erkennen.

Ich werde mir jetzt in Kürze meine 3. Spritze verabreichen und bin dann anschliessend mal gespannt, wie sich meine PKV bezüglich der Kostenübernahme für weitere Behandlungen aufstellt.

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@HHoheluftund viel Erfolg mit der PKV!

[C.T.H.]

  Am 27.6.2023 um 21:35 schrieb LoriLie:

Tatsächlich habe ich heute(Tag 4) schon den Eindruck, dass meine Haut ruhiger, glatter und weniger schuppig ist. Ich bin gespannt und hoffe einfach, dass es keine gravierenden Nebenwirkungen mit sich zieht.

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Gratuliere Dir @LoriLie🥳! Du scheinst zu den Glücklichen zu gehören, bei denen Skyrizi turbomäßig wirkt! In Kürze wirst Du Dich vermutlich dann selbst in den berühmten Hintern beißen, dass Du nicht schon längst auf Deinen Arzt gehört hast...

Bei mir dauert es ja erwartungsgemäß etwas länger bis das Medikament seine volle Wirkung auf meine beiden Füße voll entfaltet hat (gegen die PPP - im Off-Label Use). Aber selbst ich bin nun 4 Wochen nach der 1. Spritze auf einem sehr guten Weg und ziemlich begeistert. Für Jubelschreie ist es allerdings z.Zt. noch etwas zu früh... ich hoffe aber sehr, die darf ich demnächst noch ausstoßen, wenn ich den Sommer in luftigen, offenen Schuhen genieße 😜 😄

[HHoheluft]

  Am 27.6.2023 um 21:35 schrieb LoriLie:

@HHoheluft

danke für deine Antwort. Nun habe ich mich auch durchgerungen und am letzten Freitag (23.6) meine erste Injektion erhalten. Ich hatte jahrelang Bedenken…aber mein Verlangen nach einem normalen Leben war jetzt grösser…

Tatsächlich habe ich heute(Tag 4) schon den Eindruck, dass meine Haut ruhiger, glatter und weniger schuppig ist. Ich bin gespannt und hoffe einfach, dass es keine gravierenden Nebenwirkungen mit sich zieht.

Liebe Grüsse 

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@LoriLie Viel Erfolg !

[HHoheluft]

Hat hier eigentlich irgendjemand Erfahrung damit wie eine PKV sich bei einer gewünschten Fortsetzung der Therapie über die ersten 3 Spritzen hinaus aufstellt ? Ist ja doch schon ne ordentliche Kostenposition.

[C.T.H.]

  Am 28.6.2023 um 06:01 schrieb HHoheluft:

… irgendjemand Erfahrung damit wie eine PKV sich bei einer gewünschten Fortsetzung der Therapie über die ersten 3 Spritzen hinaus aufstellt ?

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Was Deine KK i.d.R. da nur haben will, ist ein formaler Nachweis, dass die Therapie angeschlagen hat und für Dich prima funktioniert.
Lass Dir von Deinem HA einfach einen Arztbrief ausstellen (mit Fotos), in dem er die Fortsetzung der Therapie mit Skyrizi / Risankizumab dringend anrät. Und auch warum. Das reichst Du Deiner PKV dann mit der Bitte um Genehmigung der Therapie bis auf Weiteres ein.
Dauert ca. 3-5 Wo., je nach privater KK, bis Dir dann die Fortsetzung genehmigt sein sollte.

bearbeitet am 28. Juni 2023 von C.T.H.

[Bluehoney]

Meine PKV wollte auch nur nach nehm halben Jahr mal nen Brief, dass die Therapie gut läuft und seither zahlen die ohne Probleme. 

[LoriLie]

  Am 20.6.2023 um 06:09 schrieb HHoheluft:

Guten Morgen !

Nachdem es bei mir ja recht schleppend anlief mit einer Veränderung / Verbesserung muss ich nun sagen, dass ich vollkommen begeistert bin von Skyrizi. Ich hatte vorher Stellen an den Knien, den Ellenbogen, hinter den Ohren, in den Ohren - das ist alles komplett weg. Lediglich eine einzige Stelle am Rücken habe ich noch, aber auch die fühlt sich schon deutlich besser an. Einen derartigen Zustand hatte ich seit geschätzt 8-10 Jahren nicht. Nebenwirkungen kann ich direkt keine erkennen.

Ich werde mir jetzt in Kürze meine 3. Spritze verabreichen und bin dann anschliessend mal gespannt, wie sich meine PKV bezüglich der Kostenübernahme für weitere Behandlungen aufstellt.

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  Am 27.6.2023 um 23:57 schrieb C.T.H.:

 

Gratuliere Dir @LoriLie🥳! Du scheinst zu den Glücklichen zu gehören, bei denen Skyrizi turbomäßig wirkt! In Kürze wirst Du Dich vermutlich dann selbst in den berühmten Hintern beißen, dass Du nicht schon längst auf Deinen Arzt gehört hast...

Bei mir dauert es ja erwartungsgemäß etwas länger bis das Medikament seine volle Wirkung auf meine beiden Füße voll entfaltet hat (gegen die PPP - im Off-Label Use). Aber selbst ich bin nun 4 Wochen nach der 1. Spritze auf einem sehr guten Weg und ziemlich begeistert. Für Jubelschreie ist es allerdings z.Zt. noch etwas zu früh... ich hoffe aber sehr, die darf ich demnächst noch ausstoßen, wenn ich den Sommer in luftigen, offenen Schuhen genieße 😜 😄

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@C.T.H.: ich drücke dir die Daumen✊🏻!
Jubelschreie werde ich auch erstmal nicht machen….ich hab so unwahrscheinlichen Respekt vor kommenden Nebenwirkungen, resp. einem Rückfall….

[LoriLie]

  Am 28.6.2023 um 05:58 schrieb HHoheluft:

@LoriLie Viel Erfolg !

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@HHoheluft:Herzlichen Dank, dir auch weiterhin!

[C.T.H.]

  Am 28.6.2023 um 13:38 schrieb LoriLie:

ich hab so unwahrscheinlichen Respekt vor kommenden Nebenwirkungen, resp. einem Rückfall….

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Hi LoriLie, 

Du hast Dich erfolgreich getraut den Schritt 1 zu gehen. Steh Dir nun mit Negativgedanken besser einfach nicht länger selbst im Weg und bau Deine Ängste ab. Nicht, dass vor lauter Misstrauen und Unkrufen dann noch der Nocebo-Effekt eintritt!
Es ist sehr unwahrscheinlich, dass Skyrizi ausgerechnet bei Dir schlimme NW hervorruft. Freue Dich lieber darüber und sei dankbar, dass es bereits so schnell wirkt! 

Und danke Dir fürs Daumen drücken, kann ich gut brauchen 😚!
LG 🌻, Christiane 

[HHoheluft]

Thx  @C.T.H., @Bluehoney, @LoriLie !!

[Waldfee]

Hallo Ihr,

jetzt in diesem Tread meine Skyrizi Erfahrungen: 

Leider habe ich nix positives zu berichten. Nachdem Tremfya nicht mehr gewirkt hatte, bekam ich doch im Mai in der Uniklinik mein 1.Rezept über Skyritzi mit dem Hinweis, dass die 2.Skyrizi statt in 4 Wochen erst in 3 Monaten erfolgen soll, da mein Körper noch Tremfya indus  hat. Das Rezept dazu bekam ich auch gleich mit.  Meine Haut wurde aber seit Mai noch  schlimmer, solle aber bei dem Termin Juli  bleiben. Nun war ich heute endlich in der Klinik, der Prof. war nicht da, so mußte die Assistenzärztin mit mir entscheiden. Zur Beweislage gegenüber den KK s wurden Fotos gemacht, ich darf jetzt meine Skyrizi, die seit Mai im Kühlschrank zu Hause schlummert, anwenden und bekam gleich ein neues Rezept für die 3. Spritze und  einen neuen Termin Mitte September. Die Ärztin war ehrlich mit der Sachlage: Die Herauszögerung des Termins auf Juli war von den Krankenkassen gewollt, denn es wäre ein 4000- Euro Medikament. Hallo? Müssen auch die Unis am Sparstrumpf unseres Gesundheitssystems und auf Kosten des Patienten mit stricken? LG Waldfee

[C.T.H.]

  Am 18.7.2023 um 16:59 schrieb Waldfee:

… bekam ich doch im Mai in der Uniklinik mein 1.Rezept über Skyritzi mit dem Hinweis, dass die 2.Skyrizi statt in 4 Wochen erst in 3 Monaten erfolgen soll, da mein Körper noch Tremfya indus  hat. … Meine Haut wurde aber seit Mai noch  schlimmer, solle aber bei dem Termin Juli  bleiben.

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Hi Waldfee,

von Mai - Juli sind es rechnerisch nur 2 Monate und nicht 3?
Ebenso dann auch von Juli - September? Heißt das nun, dass Du Skyrizi alle 8 Wochen spritzen darfst, anstatt wie vorgesehen nur alle 12 Wochen?

Eine Spritze / PEN mit 150mg kostet übrigens 4.385 € und wird normalerweise alle 3 Monate verabreicht. Rechnet man den Betrag auf 12 Wochen um und multipliziert das Ergebnis - zum Vergleich mit Tremfya - wiederum mit (nur) 8 Wochen, läge man bei 2.923 €. Die Spritze Tremfya mit 100mg kostet aktuell 2.773 €… heißt, wir reden also über lediglich 150€ mehr an Therapiekosten für Skyrizi alle 2 Monate bzw. über insgesamt 902€ Mehrkosten im Jahr. Kann man daher also wohl getrost vernachlässigen, oder?

Solltest Du Skyrizi aber mit Genehmigung der Ärzte der Uniklinik nicht etwa nur alle 3 Monate spritzen sondern bereits alle 2 Monate, sieht diese Rechnung natürlich etwas anders aus!
Einen Grund für Dich sich zu beschweren oder darüber zu lästern kann ich jedenfalls nicht erkennen… evtl. habe ich aber auch garnicht verstanden, was Du uns eigentlich sagen wolltest 🤓🤔?? LG 🌻 Christiane 

bearbeitet am 19. Juli 2023 von C.T.H.

[Olaf72]

  Am 18.7.2023 um 16:59 schrieb Waldfee:

Die Ärztin war ehrlich mit der Sachlage: Die Herauszögerung des Termins auf Juli war von den Krankenkassen gewollt, denn es wäre ein 4000- Euro Medikament. Hallo? Müssen auch die Unis am Sparstrumpf unseres Gesundheitssystems und auf Kosten des Patienten mit stricken?

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Hallo Waldfee,

da hat die Assistenzärztin echt einen Satz rausgehauen Die Krankenkasse darf nicht bestimmen ab wann Du ein Medikament nehmen darfst, Arzt verschreibt, Kasse zahlt und du nimmst es wann der Arzt es für richtig hält. Ich wünsche Dir viel Erfolg mit Skyrizi, mir hat es ziemlich schnell geholfen und fast Erscheinungsfrei

Mir persönlich fällt auf, dass manche Ärzte immer mit dem Preis der Spritzen um sich werfen. Ich glaube sie wollen zeigen über welche Werte sie entscheiden dürfen. Meine Ärztin in der Uniklinik hat mir letztens Rezept für 3x Skyrizi ausgestellt mit dem Hinweis "Sie brauchen es und so sparen sie sich 2 Touren in die Uni" der Preis ist ihr völlig egal.

@C.T.H. ich finde man sollte die Preise der Behandlung einfach mal ausblenden, das sind nicht unsere Probleme, wir haben so schon genug mit der Erkrankung zu tun. Skyrizi kann nach Absprache mit dem Arzt auch alle 8 Wochen gespritzt werden.

LG Olaf

[Waldfee]

Hallo C.T.H.,

was ich damit meine , ist ganz einfach:

Anfang Mai die 1. Skyritzi, dann wurde damals die 2. Skyritzi statt in 4 Wochen erst in 12 Wochen, also Ende Juli vorgesehen, ich war aber bereits vorgestern in der Uni, weil meine Haut die ganze Zeit immer schlechter  wurde und das geht auf die Psyche. Da hat mir die Ärztin den Preis des Medikamentes genannt und die Begründung mit den Krankenkassen gegeben. Ob Skyritzi nach dem richtigen Abstand von 4 Wochen geholfen hätte, weiß ich natürlich nicht. Der nächste Abstand der 3. Skyritzi ist in 8 Wochen vorgesehen (?). Schade, dass der Prof. nicht da war, die Assistenzärztin war sehr nett, aber in meinen Augen unsicher. LG Waldfee

[Tenorsaxofon]

  Am 20.7.2023 um 05:47 schrieb Olaf72:

 

Mir persönlich fällt auf, dass manche Ärzte immer mit dem Preis der Spritzen um sich werfen. Ich glaube sie wollen zeigen über welche Werte sie entscheiden dürfen. Meine Ärztin in der Uniklinik hat mir letztens Rezept für 3x Skyrizi ausgestellt mit dem Hinweis "Sie brauchen es und so sparen sie sich 2 Touren in die Uni" der Preis ist ihr völlig egal.

@C.T.H.

LG Olaf

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Oft ist es aber so, dass solche 3er Einheiten bedeutend günstiger sind. A für die Kasse und B für den Patienten. Den Fall hatte ich selber schon. Nur der Arzt wusste nichts davon.

Gruss Anne

[C.T.H.]

  Am 20.7.2023 um 05:47 schrieb Olaf72:

Skyrizi kann nach Absprache mit dem Arzt auch alle 8 Wochen gespritzt werden.

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Hi Olaf,

dazu gibt es im Netz leider keinerlei Quelle oder Angabe.
Im Gegenteil, da ist grundsätzlich der Abstand von 12 Wochen festgeschrieben.

Woher beziehst Du bitte dieses Wissen?
Und gilt das evtl. ausschließlich zur Behandlung der PsA? LG 🌺

[C.T.H.]

  Am 20.7.2023 um 07:25 schrieb Tenorsaxofon:

Oft ist es aber so, dass solche 3er Einheiten bedeutend günstiger sind.

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Hi Anne,

es gibt keinen 3er-Pack für Skyrizi…. dafür ist dieses Medikament definitiv noch viel zu neu! LG 🌻 Christiane 

[C.T.H.]

  Am 20.7.2023 um 06:46 schrieb Waldfee:

Der nächste Abstand der 3. Skyritzi ist in 8 Wochen vorgesehen (?). Schade, dass der Prof. nicht da war, die Assistenzärztin war sehr nett, aber in meinen Augen unsicher.

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Hi Waldfee,

dann weiß die junge Ärztin vielleicht auch garnicht, dass der Abstand bei Skyrizi nicht 8 sondern eben 12 Wochen beträgt? LG 🖖!

[Olaf72]

  Am 20.7.2023 um 11:07 schrieb C.T.H.:

Woher beziehst Du bitte dieses Wissen?
Und gilt das evtl. ausschließlich zur Behandlung der PsA? LG 🌺

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Frau Prof. Dr. Gaffal Uniklinik Magdeburg

Nach Rücksprache mit dem Hersteller spricht nichts gegen eine Verkürzung der Intervalle, sollte aber nicht dauerhaft gemacht werden, so ihre Aussage. 

Ich selbst habe auch 3 Anwendungen auf 8 Wochen verkürzt, der Schub wurde dadurch gestoppt und die Haut ist wieder gut. Jetzt spritze ich wieder alle 12 Wochen. 

LG Olaf

[Olaf72]

  Am 20.7.2023 um 06:46 schrieb Waldfee:

Ob Skyritzi nach dem richtigen Abstand von 4 Wochen geholfen hätte, weiß ich natürlich nicht.

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evtl. ja, nach 4 Wochen die 2. Spritze und dann alle 12 Wochen Erhaltungsdosis so sollte gestartet werden. Schade das dir die 2. Spritze nach 4 Wochen nicht gegeben wurde. Die Erfolgschancen wären evtl. höher gewesen. Meine Haut und Gelenke wurden auch erst nach der 2. Spritze so richtig gut.

LG Olaf

[Waldfee]

Hallo Olaf72,

genauso hatte ich es mir auch vorgestellt.

C.T.H.,

die Ärztin weiß schon die Handhabung. Die Entscheidung lief bei ihr allein.  LG Waldfee

[C.T.H.]

  Am 20.7.2023 um 11:48 schrieb Olaf72:

Frau Prof. Dr. Gaffal Uniklinik Magdeburg

Nach Rücksprache mit dem Hersteller spricht nichts gegen eine Verkürzung der Intervalle, sollte aber nicht dauerhaft gemacht werden, so ihre Aussage. 

Ich selbst habe auch 3 Anwendungen auf 8 Wochen verkürzt, der Schub wurde dadurch gestoppt und die Haut ist wieder gut. Jetzt spritze ich wieder alle 12 Wochen.

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Dankeschön 😙, Olaf!

Ich habe Deine Ärztin mal gegoogelt… die ist ja offenbar ein echter Glücksgriff 👍!

Meine neue Dermatologin hat mir Ende Mai Skyrizi zwar verordnet, war aber zeitgleich der Meinung, dass die Initialisierung mit der 2. Spritze in Woche 4 dann nicht notwendig ist.

Die 2. Spritze wurde daher im vorgeschriebenen 3-Monate-Abstand auf Ende August terminiert. Das hatte soweit auch tatsächlich recht gut funktioniert und ich war auf einem sehr guten Weg, bis mich zuletzt eine massive Erkältung heimsuchte, die meine Pustulosa leider wieder neu triggerte 🥴. Damit laboriere ich nun seit bereits 3 Wochen herum, was bei diesen Temperaturen auch nicht wirklich prickelnd ist…

Von einem bei Bedarf ggf. verkürztem Intervall hat meine Ärztin leider nichts gesagt, obwohl sie sich sehr gut mit Biologika auskennt und zu so manchem Hersteller auch persönlich Kontakt pflegt. Ich werde mit Deinen Infos nun einfach mal versuchen, ob sie sich der Meinung ihrer Kollegin anschließt und ich den 2. PEN hoffentlich dann deutlich früher setzen kann. 

Danke nochmals und lG 😎, Christiane 

bearbeitet am 21. Juli 2023 von C.T.H.

[Olaf72]

  Am 21.7.2023 um 11:57 schrieb C.T.H.:

die ist ja offenbar ein echter Glücksgriff 👍!

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ja das ist sie und ich bin so Happy das ich weiter betreut werde bei Ihr

Ich drücke dir alle Daumen und wünsche dir einen guten Behandlungserfolg

LG Olaf

[C.T.H.]

  Am 21.7.2023 um 11:57 schrieb C.T.H.:

Von einem bei Bedarf ggf. verkürztem Intervall hat meine Ärztin leider nichts gesagt, obwohl sie sich sehr gut mit Biologika auskennt und zu so manchem Hersteller auch persönlich Kontakt pflegt. Ich werde mit Deinen Infos nun einfach mal versuchen, ob sie sich der Meinung ihrer Kollegin anschließt und ich den 2. PEN hoffentlich dann deutlich früher setzen kann. 
 

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  Am 21.7.2023 um 12:39 schrieb Olaf72:

Ich drücke dir alle Daumen und wünsche dir einen guten Behandlungserfolg

 

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So, hier dazu mal ein Update von mir:

Ich hatte meine Ärztin angeschrieben, die Situation geschildert und um eine Verkürzung des Intervalls gebeten, was auch gelang. Live meinte sie dann noch dazu, dass es völlig legitim und vertretbar sei den Zeitraum etwas zu verkürzen - auch, weil da anfangs nicht geboostert wurde.

Gestern war ich in der Praxis und durfte mir nach guten 10 Wochen dann den 2. Skyrizi -PEN unter Aufsicht erstmals selbst setzen.
Selbiger war aus dem Kühlschrank genommen worden als ich die Praxis betrat und hatte, bis es soweit war, dann ca. 30-40 Minuten geruht. Ging letztlich alles gut und war ratzfatz erledigt 😛😁!
Gespürt habe ich nichts, keine Nadel und kein Brennen. War nur anfänglich etwas irritierend, da ich vor Aufregung den PEN erst nur aufgesetzt, dabei aber nicht weit genug heruntergedrückt hatte und die Spritze zunächst nicht auslöste. Als der Fehler erkannt war, konnte ich den grünen Knopf problemlos herunterdrücken und das Auslösen war dann gut hörbar. Puh… juhu… geschafft 😅!

Nun heißt es wieder auf die gute Wirkung von Skyrizi warten 🙏… ich bin da aber eigentlich ganz zuversichtlich! Ich hoffe sogar, dass es dieses Mal noch besser und schneller klappt als beim ersten Mal und ich noch im August in Flip Flops und Sandalen herumlaufen kann ✌️… in Bayern ist da ja noch Sommer 🌻!

Soweit zu den News. Liebe Grüße an alle!

[marmelade]

Hallöchen,

auch ich gehöre nun zu den Skyrizi Anhängern 😄

Vor ca 4 Wochen die Erste verabreicht bekommen, kommende Woche hole ich mir meine 2. Spritze aus der Apotheke und spritze sie mir selbst 🙈

Ich hoffe, es gelingt mir...😅

Von der bisherigen Wirkung bin ich sehr begeistert. So gut sah ich in den ganzen 12 Jahren unter Stelara nicht aus. Nebenwirkungen bisher keine.

Nach 2 Wochen trat die Wirkung bereits ein und wird von Tag zu Tag immer besser.

Ich wünsche euch allen auch weiterhin positive Erfolge mit Skyrizi

lg marmelade