Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Liebe Forum Gemeinde,
ich hoffe das ich hier richtig bin und möchte gerne etwas kundtuen woran ich schon lange nicht mehr geglaubt habe. Vielleicht mögt ihr euch die Mühe machen und es lesen vielleicht kann ich Mut machen und schauts euch einfach an....
Ich war vor ca. 1 Woche mal wieder bei meinem Doc. Nun möchte ich dazu sagen und auch gestehen ich bin eine Schlampe ( was man halt so bezeichnet ) :-) Ihr werdet in meinem Bericht später sehen warum. Ich möchte mich nur dazu outen. ich habe meine Schuppenflechte seit nun mehr 15 jahren, quasi als meine erste Tochter auf die Welt kam. Das hat mich anscheinend so über den Haufen gehauen das mein Körper nicht mehr anders konnte als das die Schuppenflechte ausbrach.
In der Familie gesucht wer sowas hatte. Vererbt??? Fehlanzeige. Ich also zum Doc weil ich auch gar nicht einzuschätzen wusste was ich überhaupt habe. Naja lange rede kurzer Sinn Schuppenflechte wurde diagnostiziert. Seit dieser Zeit nimmt also mein Leidensweg seinen Lauf.
Versucht was zu machen war. Fumaderm, Metrotaxat,Zignolin als Kur, einen Haufen Cremes probiert und noch einige unzählige andere Sachen. Nun komme ich zu dem Punkt. Wo ich mich als Schlampe .-) oute. Da ich irgendwann also die Hoffnung aufgegeben habe ging ich nur noch sporadisch zum Doc. Da auch eine 5 Wochen Kur in der Uni Düsseldorf nicht den erhofften erfolg brachte ( Daivonex, Dermoxin, Zignolin um nur einiges aufzuzählen, habe ich dann die Klinik wieder verlassen mit dem Erfolg das alles rot war. Schuppen zwar weg aber nach 4 Wochen sah ich wieder genauso aus.
Vielleicht zur Vorstellung : Plaque mässig von Kopf ( Bartflechte ) bis über Brust, Arme , Bauch und Beine. Desweiteren deformierung meiner ganzen Nägel.
So nun also mein Ding. Ich letzte Woche mal wieder nach ewiger Zeit zum Artzt. Meine sonstige zeit verbringe ich so gut es geht an der Nordsee und mit Bädern zu hause ( 3 kg Tote Meersalz und Balmandollösung ). Dann haben wir
CICLOSPORIN
angefangen und ich will es nicht glauben....ich mache am WE beweisbilder, Leute ich hebe ab. ich hab momentan ein wenig gute Bauchschmerzen und ich schlafe recht bescheiden ( wohl erst mal von den Medikamenten ).....ABER ich bin auf dem Weg ein Mensch zu werden. Ich habe mir das Medikamt nachweislich am Freitag den 2ten bestellt in der Apotheke und Samstags bekommen. ich nehme weil ich nicht der schlankeste bin einheiten momentan von 250 mg pro Tag ( morgenss 100 abends 150 ). Am Anfang habe ich gedacht vom Geruch her ich bekomme das Zeug nicht runter. Mittlerweile bin ich Gott dankbar. Ich schwöre ( weil ich es selber kaum glaube ) innerhalb von 5 Tagen hat mein Zustand sich so gebessert das ich Bäume ausreissen würde.
Zu den Tabletten nehme ich noch als Salbe eine zusammenstellung aus ( auf 100 gr. ) Clobetasol,aqua purifica und Basis cordes. Freunde der Schuppenflechte....ich bin kurz vor dem durchdrehen in positiver Form weil ich nie mehr daran geglaubt habe. Und ich werde ( muss nur noch rausfinden wie es geht hier ) hier Bilder reinstellen wie sich das ganze entwickelt.
Nun ich weiss man soll nicht abheben und ich denke das Zeugs hat ne menge nebenwirkungen aber das ist es mir wert um zu sehen was passiert. Und ich kann nur sagen wenn man wieder wie ein Mensch morgens aufsteht und duschen kann ist das irre. Vielleicht ( verzeiht mir ist der Text zu lang ) aber ich könnte vor Glück noch 100 Seiten schreiben und wollte euch einfach sagen :
gebt nie die Hoffnung auf
auch ich hab nach 15 Jahren vielleicht ein neues Leben bekommen und vielleicht kann ich euch mit meinem Bericht aufbauen. Den Viele haben es mit euren Berichten auch getan. In diesem Sinne. ich werde weiter verfolgen wie es mir geht und wenn interesse besteht es gerne weitergeben.
euer
geist