2 Jahre ILUMETRI - Meine Erfahrungen und Frage zur Dosis

[Mrs. Otterly]

Hallo zusammen 😊

Ich nehme seit November 2022 ILUMETRI. Einerseits dachte ich mir, hier mal meine bisherigen (positiven) Erfahrungen teilen zu können, andererseits habe ich auch selbst eine Frage, bei der ich auf eure Erfahrungsberichte hoffe (für Eilige: die Frage steht ganz unten).

 

Zu meiner Vorgeschichte (Krankheitsverlauf, Behandlung):

Ich bin 36 Jahre alt und habe Plaque-Pso seit meinem 8. Lebensjahr. Erst waren es kleine Stellen am Kopf, irgendwann wanderte sie auf die Ohren und schließlich mit ca. 18 auf den Körper.

Mein PASI wurde nie bestimmt bzw. mir nie mitgeteilt. Auch in meiner aktuellen Praxis nicht (siehe „Behandlung und Erfahrung mit ILUMETRI“). Die Pso war bei mir in vielen kleineren Tupfen am Körper verteilt, jeweils maximal so groß wie ein 2-Euro-Stück. Die meisten Stellen waren gerötet, einige neigten zu mittelschwerer bis schwerer Schuppung. Die Nägel waren nicht betroffen, ansonsten war die Pso ausnahmslos an allen Körperteilen aktiv, als hätte jemand Konfetti auf mich geworfen.

An Behandlungen habe ich – wie wahrscheinlich die meisten hier – so einiges durch: Fettige Salben, Bestrahlung, Bioresonanztherapie mit Eigenurinbehandlung und sogar einen einwöchigen Krankenhausaufenthalt. Kurzum: Jede Menge Behandlungen, die das Problem oberflächlich angegangen sind und die ich (bzw. meine Eltern) wegen ihrer Umständlichkeit nur halbherzig praktizierte(n).

Irgendwann mit Anfang 20 habe ich es dann aufgegeben mit den Behandlungen und war bis zu meinem 33. Lebensjahr in keiner dermatologischen Praxis mehr. Von ILUMETRI erfuhr ich durch Zufall. Ich war eigentlich in der Praxis, um meine Leberflecke prüfen zu lassen und habe eher nebenbei, ohne große Erwartungen gefragt, ob sich in den letzten 10 Jahren etwas in der Pso-Behandlung getan hat.

 

Mein Lebensstil (Ernährung, Bewegung, Gewicht):

Seit ca 3 Jahren habe ich meine Ernährung etwas Pso-freundlicher gestaltet, d. h. kein Alkohol, kein Fleisch, möglichst kein Sonnenblumenöl, dafür Vollkorn, Ballastoffe, Omega-3. Zucker und Weißmehl (vor allem Kuchen) konsumiere ich aber weiterhin und regelmäßig. Eine Zeit lang habe ich zwar versucht, strenge Diät zu halten, aber auch hier habe ich die Umstellung als für meinen Alltag nicht praktikabel erlebt. Hinzu kam, dass ich mich bei jedem „Vergehen“ schlecht gefühlt habe und mein Essverhalten ins Zwanghafte zu kippen drohte. Ich versuche mittlerweile möglichst ausgewogen zu essen, bin aber weit entfernt vom Ideal.

Vor 5 Jahren habe ich Sport für mich entdeckt. Das war wegen der Pso viele Jahre ein Tabu für mich und ich habe mir vor meinem ersten Besuch im Fitnessstudio mehrmals von meinem Freund versichern lassen, dass mich dort niemand anstarren wird. So war es zum Glück auch. Seitdem gehe ca. 2 mal pro Woche zum Krafttraining. Im Alltag lege ich meine Wege zu Fuß oder mit dem Fahrrad zurück und bemühe mich darum, jeden Tag mindestens 30 Minuten spazieren zu gehen. 

Bis zu meinem 17 Lebensjahr war ich immer normalgewichtig. Seitdem schwanke ich phasenweise zwischen Normalgewicht und leichtem Übergewicht. Momentan bewege ich mich bei 69 Kilo bei 165cm Körpergröße.

 

Behandlung und Erfahrung mit ILUMETRI:

Die erste Spritze ILUMETRI erhielt ich im November 2022, die zweite im Dezember. Danach muss das Medikament alle 3 Monate verabreicht werden. Ich bekomme jeweils eine Spritze (100mg) und könnte bei Bedarf verdoppeln. Da ich mir die Spritze selbst nicht setzen kann (schon ein Pflaster abzulösen ist das blanke Grauen für mich), gehe ich dafür meistens in meine Arztpraxis – das hatte mir meine Dermatologin vorab angeboten – oder frage eine befreundete Krankenschwester.

Als ILUMETRI-Patientin bin ich Teil einer Langzeitstudie zur Verträglichkeit des Medikaments. Deswegen musste ich vorab einen längeren Fragebogen ausfüllen, in dem ich selbst die schwere meines Befalls einschätzen sollte. Eine Bestimmung des PASI seitens meiner Ärztin erfolgte nicht, sodass die Ergebnisse der Studie zwecks Entwicklung des Hautbildes auf meinen subjektiven Eindrücken beruhen. Hinzu kommt, dass meine Praxis etwas schluderig mit der Studie umgeht. Mir wurde zwar gesagt, dass ich weitere Fragebögen ausfüllen müsste, wenn ich in der Praxis nachfrage, weiß aber entweder niemand etwas davon oder sie wissen gerade nicht, wo die Unterlagen dafür sind. Mein Eindruck von meiner Arztpraxis ist ohnehin gemischt aber mir ist es unterm Strich egal, solange ich problemlos an mein Medikament komme. Alle 6 Monate werden außerdem die Blutwerte gemessen. Bisher waren sie bei mir unauffällig.

Erste Verbesserungen im Hautbild konnte ich im März 2023 ausmachen. Die Rötungen verblassten, bildeten sich zurück. Manche der Hautstellen wurden beim Abheilen hell bis weißlich und nahmen dann in den folgenden Monaten „normale“ Farbe an. Am Körper ging mein Befall nach einem halben Jahr um geschätzt 90% bis 95% zurück. Wenn man sich mit Pso auskennt, kann man sie an einzelnen Flecken erkennen, mit etwas Abstand sieht es im Sommer aber eher so aus, als hätten mich ein paar Mücken gestochen – kein Vergleich zu vorher. Die Pso am Kopf ist leider geblieben (siehe „Frage an euch“).

Nebenwirkungen hatte ich bislang keine – toi toi toi! Wenn ich bestimmte hochverarbeitete Lebensmittel esse, die meine Haut triggern (z. B. Kartoffelchips) verspüre ich manchmal ein Unwohlsein der Haut wie kurz vor einem Schub. Ab und an habe ich danach auch kleine Schübe, bei denen ein paar mehr Flecken auftreten oder die vorhandenen Flecken empfindlicher sind. Das passiert aber nur sehr selten und diese Lebensmittel versuche ich danach so gut es geht zu meiden. In der Regel bilden sich die Flecken nach der nächsten ILUMETRI-Dosis zurück.

Außerdem verstärkt sich die Pso zum Ende des ILUMETRI-Zyklus in der 11. und 12. Woche. Aktuell bin ich 3 Tage mit meiner Spritze im Verzug und bemerke vermehrt kleine Punkte auf den Unterarmen und eine leichte Schuppung an einer Stelle im Gesicht. Auch diese Veränderungen sollten sich nach der nächsten Spritze zurückbilden. Wichtig zu wissen ist, dass ILUMETRI nicht auf den Tag genau genommen werden muss. Ich könnte die Spritze einige Tage früher nehmen, bin diesmal aber ausnahmsweise spät dran.

 

Mein Fazit:

Vor meiner ILUMETRI-Behandlung habe ich mir fast ein Jahr Bedenkzeit genommen, weil ich es als sehr großen, beängstigenden Schritt empfand, mich dauerhaft auf ein so schwerwiegendes Medikament - im Guten wie in seinen möglichen Nebenwirkungen - einzulassen. Ich bin sehr dankbar dafür, dass wir Pso-Betroffene heute diese Behandlungsmöglichkeit haben und dass mein Körper bisher so positiv darauf reagiert. Ich drücke bei jeder neuen Spritze und bei jeder Blutabnahme die Daumen, dass es so bleibt. Auch wenn - oder vielleicht weil - nicht absehbar ist, wie lange ich ILUMETRI nehmen kann, weiß ich die Erleichterung, die es mir bringt, jeden Tag zu schätzen. 

 

Frage an euch:

Wie oben beschrieben ist meine Scalp Pso weitestgehend unverändert. Ich überlege deshalb, meine Ärztin auf die Verdoppelung der Dosis anzusprechen.

Habt ihr Erfahrungen mit dem Verdoppeln der Dosis von ILUMETRI nach längerer Zeit? Wie hat sich eure Haut entwickelt? Sind bei euch plötzlich Nebenwirkungen aufgetreten?

Schreibt selbstverständlich auch gern, falls ihr Fragen habt.

 

Ich freue mich auf eure Antworten und danke allen, die sich bis hier unten vorgekämpft haben! 🤗

[Claudia]

Hallo @Mrs. Otterly

Danke erst einmal für deine lange Schilderung. Ich nehme ein anderes Biologikum. Da merke ich auch ein, zwei Wochen vor der nächsten Spritze, dass die nächste Injektion fällig ist.

Die Frage nach dem Verdoppeln ist schwierig. Im Beipackzettel ist das nur für Menschen mit >90 kg vorgesehen. Davon bist Du zum Glück weit entfernt.

Andererseits schreibst du, dass Du die Dosis verdoppeln könntest. Hat Deine Ärztin Dir das angeboten?

Und wenn Du nicht gleich verdoppeln würdest, sondern die Zeit zwischen zwei Injektionen verkürzt? Zum Beispiel auf zwei oder zweieinhalb Monate – sofern die Ärztin das mitmacht?

 

[Lupinchen]

Evtl. wäre ein Biologikum mit einem kürzeren Spritzintervall besser geeignet. War bei mir so, Stelara das auch alle 3 Monate gespritzt wird, hatte bei mir keine Wirkung. Ich bezuge auch einen IL17, aber das muss ja jeder selber ausprobieren. Ohne Rücksprache mit einem Arzt würde ich keinen Intervall verändern. Einen Wirkverlust kurz bevor ich neu spritzen muss habe ich bei Taltz nicht.

Lg. Lupinchen

[Mrs. Otterly]

vor 16 Stunden schrieb Claudia:

Hallo @Mrs. Otterly

Danke erst einmal für deine lange Schilderung. Ich nehme ein anderes Biologikum. Da merke ich auch ein, zwei Wochen vor der nächsten Spritze, dass die nächste Injektion fällig ist.

Die Frage nach dem Verdoppeln ist schwierig. Im Beipackzettel ist das nur für Menschen mit >90 kg vorgesehen. Davon bist Du zum Glück weit entfernt.

Andererseits schreibst du, dass Du die Dosis verdoppeln könntest. Hat Deine Ärztin Dir das angeboten?

Und wenn Du nicht gleich verdoppeln würdest, sondern die Zeit zwischen zwei Injektionen verkürzt? Zum Beispiel auf zwei oder zweieinhalb Monate – sofern die Ärztin das mitmacht?

 

Hallo Claudia,

danke für deine Antwort.

Die Dosis zu verdoppeln war tatsächlich ein Vorschlag meiner Ärztin zu Beginn der Behandlung, falls wir mit der einfachen Dosis nicht die gewünschten Ergebnisse erzielen. Ich weiß, dass der Beipackzettel das bei meiner Gewichtsklasse eigentlich nicht vorsieht und habe immer noch viel Respekt vor dem Medikament - ich habe allein ein Jahr Bedenkzeit gebraucht, um mich für die Behandlung zu entscheiden. Deswegen wollte ich hier nach Menschen mit ähnlichen Erfahrungen suchen.

Deinen Vorschlag, die Intervalle zwischen den Injektionen zu verkürzen, finde ich sehr gut. Das werde ich auf jeden Fall ins nächste Gespräch mit meiner Ärztin mitnehmen. Danke dafür! 🙂 

[Mrs. Otterly]

vor 3 Stunden schrieb Lupinchen:

Evtl. wäre ein Biologikum mit einem kürzeren Spritzintervall besser geeignet. War bei mir so, Stelara das auch alle 3 Monate gespritzt wird, hatte bei mir keine Wirkung. Ich bezuge auch einen IL17, aber das muss ja jeder selber ausprobieren. Ohne Rücksprache mit einem Arzt würde ich keinen Intervall verändern. Einen Wirkverlust kurz bevor ich neu spritzen muss habe ich bei Taltz nicht.

Lg. Lupinchen

Hallo Lupinchen,

auch dir danke ich für deine Antwort!

Super, dass du ein Biologikum gefunden hast, das für dich funktioniert!

Du hast ganz recht: An den Intervallen werde ich ohne ärztlichen Rat auch nicht experimentieren. 🙂 

Ich würde ungern das Medikament wechseln, weil Ilumetri bei mir gut und ohne Nebenwirkungen anschlägt. Das möchte ich nicht riskieren.

Die Dosis von Ilumetri zu verdoppeln wäre für mich ein großer Schritt, den ich mir nicht leicht mache - daher die Bitte um Erfahrungen aus der Community. Bis zu meinem nächsten Arzttermin, der leider noch einige Monate hin ist, werde ich versuchen die Pso mit konventionellen Methoden zu lindern. Natürlich freue ich mich weiterhin auf Beiträge und den Austausch mit euch 🙂

LG 

[otello125]

Hi, ich habe zweimal ILUMETRI 100mg bekommen. Anfang Dezember folgt Dpritze Nr 3.

könnte auch verdoppeln da ich ca 92 kg habe, bei 1,90 M Größe.

bis jetzt wenig Nebenwirkungen, leichte Kopfschmerzen.  Haut hat sich schon stark zum positiven verändert.

habe Psoriasis am ganzen Körper seit 1991, sehe jetzt Licht am Horizont. 😃😃

[Mrs. Otterly]

Hi @otello125,

super, dass es bei dir so schnell angeschlagen hat.

Mir geht es wie dir. Ich empfinde die medizinische Entwicklung im Bereich der Biologika als große Erleichterung und sehe auch endlich wieder Licht am Horizont 😌 

Ich hatte schon aufgegeben und mich damit abgefunden, dass einfach nichts so richtig hilft. Seit ich gehört habe, dass Biologika sogar Begleiterkrankungen mildern könn(t)en, bin ich echt optimistisch 😀

Weiterhin alles Gute für deine Behandlung!

[otello125]

Danke😄 und dir auch toi toi toi….

[Kelly1223]

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und hänge mich mal an den Beitrag dran.

Vor ungefähr genau einem Jahr, Dezember 2023 fing bei mir die Schuppenflechte an - Kopfschuppen, dann sehr schnell auf die Extremitäten übergegriffen und im Januar ging es ins Gesicht. Ich habe die Gutatta Form und sah schlimm aus. Gejuckt hat es bei mir zum Glück gar nicht. Ich war 35 und hatte noch nie im Leben damit Berührung oder generell irgendwelche Hauptprobleme. Ich habe mich noch nie regelmäßig eingecremt. Ich bin jetzt noch genervt davon dass ich es überhaupt habe und frage mich warum? 

In 01/24 habe ich Cremes vom Hautarzt ausprobiert und die haben am Körper absolut gar keine Wirkung gezeigt (Daivonex, Advantan) etwas von der Apotheke hergestelltes half leicht auf der Kopfhaut. In 04/24 war ich dann 5 Tage in der Hautklinik und es wurde schnell entschieden, dass ich Ilumetri bekommen soll. 
In der Klinik begann ich parallel die Lichttherapie und wurde 2x am Tag sehr dick mit Karisol (?) und Prednisolon (?) gesalbt. 

Die Spritze zeigte in der Kombi schnell Wirkung und nach 4 Wochen, nach der zweiten Spritze war ich es im Grunde wieder los. Es bleiben weiße Flecken, wie Narben übrig, die aber zum Sommer hin auch verschwunden sind. 
Ich würde sagen es ist super wirkungsvoll und hat gut angeschlagen. 
 

Aber - Nebenwirkungen.

Ich bekomme jedes Mal nach der Injektion direkt Halsschmerzen/Mandelentzündung die ich bisher direkt mit Antibiotika eindämmen muss. Denn jede Entzündung kann wohl wieder einen Schub auslösen. 
Ansonsten: Anfälliger für Krankheiten. Und mir ist eigentlich ständig kalt. Ich bin am frieren. Schon mein Leben lang war mir eher zu kalt als zu warm, aber jetzt ist es nochmal deutlich schlimmer. Bald bekomme ich die Spritzen dann schon 1 Jahr lang. 
Blut wurde seitdem noch nie kontrolliert. Ich frage mich…. Kann ich irgendwann wieder ohne Spritzen leben? Und gleichzeitig, hoffentlich hört die Wirkung nie auf. 

LG eure Kelly

 

 

[Supermom]

Llebe Kelly, erst einmal herzlich Willkommen hier.

So einfach ist deine Frage nicht zu beantworten. Erst einmal ist es schon toll, dass du gleich nach einem Jahr Ilumetri bekommen konntest. Das ist nicht selbstverständlich. Häufig ist der Leidensdruck so lang und schwer, dass man die Nebenwirkungen einfach hinnimmt. Die Lebensqualität ist schon besser mit. 

Ob du ohne weiteres das nun wieder absetzen kannst, muss man probieren.

Ich kann es nicht, jede Verzögerung meiner Medikamente macht sich sofort bemerkbar. Aber es gibt wohl hier und da auch Leute, wo die Pso nur eine Episode war.

Blutkontrolle würde ich unbedingt beim nächsten Rezept holen mal ansprechen.

Und gegen frieren gibt's dicke Socken und Jacken 😅

Ich wünsche dir gute Besserung und einen fröhlichen 2. Advent. Lass dich nicht unterkriegen 🤗

[Richard-Paul]

vor 14 Stunden schrieb Kelly1223:

.. Und mir ist eigentlich ständig kalt. Ich bin am frieren. ... 

Hallo liebe @Kelly1223,

du wirst viele  verschiedene Antworten bekommen.  --- Es ist richtig, was @Supermom  dir geschrieben hat.  -- Der Unterschied zu mir:  - ich nehme keine Medikamente, um etwas zu heilen. In betreff auf die PSO [ siehe meine Bilder, wie ich ausgesehen habe] habe ich alles mit Lichttherapie - selber - "geheilt" [dies hat mit meiner Kenntnis der Chemie zu tun] .... 

vor 14 Stunden schrieb Kelly1223:

... die Lichttherapie und wurde 2x am Tag sehr dick mit Karisol (?) und Prednisolon (?) gesalbt. 

Lichttherapie gut, ... "das" (Karisol + Prednisolon] habe und hätte ich nie gemacht. 

Mir geht es hier in meiner Antwort mehr um "mir ist eigentlich ständig kalt. Ich bin am frieren". So geht es mir auch. Dies ist ein Anzeichen, dass mit unserem Immunsystem etwas nicht in Ordnung ist, (bei mir: ich vermute Long-COVID in meinen Lungen; hat mit Sauerstoff-Molekülen zu tun, und, und, und ...). ... trotzdem geht es mir mit knapp 83 Jahren noch relativ gut. 

vor 14 Stunden schrieb Kelly1223:

... Die Spritze zeigte in der Kombi schnell Wirkung und nach 4 Wochen, nach der zweiten Spritze war ich es im Grunde wieder los. ....

Aus der Sicht der Chemie hilft vieles schnell [siehe Cortison]; nur dann kommt das Gegenteil, weil unser Immunsystem "das" = künstliche Moleküle" [Zusammensetzung der Atome zu einem Molekül, wie unser Körper damit auf äußere Einflüsse reagiert] nicht kennt. - Google mal "Wie viele Moleküle hat der Körper" ... mit den Wechselwirkungen.  **** Ich weiß: = kompliziert!

Liebe Grüße und auch dir gute Besserung und eine schöne Adventszeit

Ergänzung: Ich bin nicht gegen Medikamente; es werden - aus meiner Sicht - nur zu viele, zu schnell genommen. 

bearbeitet am 8. Dezember 2024 von Richard-Paul

[Kelly1223]

Danke für eure netten Antworten. Wirklich toll, dass man sich mit jemandem mal austauschen kann, kenne im Grunde niemanden persönlich der betroffen ist. 

Ich habe ehrlich gesagt nichts hinterfragt, bin generell auch nicht gegen „Chemie“ - manchmal muss es einfach sein. Ich bin jemand der (erstmal) den Ärzten vertraut und die Therapie mitmacht, die vorgeschlagen wird. Die eine Creme war für den Körper, die andere fürs Gesicht. 

Meine Psyche war schon nicht in der besten Verfassung, da war ich sehr froh, dass es so schnell weggegangen ist - ich komme erst jetzt langsam dazu mich mehr zu informieren. 

Mein Frauenarzt war übrigens der Meinung „Ach das ist doch so ein Stress Ding“ / was mich verwundert, denn beim Ausbruch hatte ich viel weniger Stress als sonst. Hängt es bei euch vom Stress ab? 
Jemand anderes meinte es ist erblich. Mein Opa hatte angeblich auch Schuppenflechte, sagt er…er lebt noch, wird 91 und meinte er hätte es auch so mit 30 gehabt….  Aber soweit ich informiert bin muss ich jetzt dauerhaft damit Leben. 
 

Zurück zu Ilumetri.

Ich bekomme die nächste Spritze um den 15. Januar rum, und merke jetzt, dass sich die Schuppung auf der Kopfhaut etwas verstärkt. Also grob gefühlt, lässt die Wirkung zum Ende des Quartals dann immer etwas nach. Dann helfe ich mit den Mittelchen vom Arzt etwas nach, was aber auch super nervig ist, da die Schuppung bei mir direkt vorne am Scheitel ist und die Haare sofort wieder super fettig aussehen. Ja ich muss es zugeben oder sagen, mir ist die Optik schon wichtig, auch in meinem Job (Bank) muss ich anständig aussehen. 

 

 

[Mrs. Otterly]

Hallo @Kelly1223, schön von dir zu lesen 🙂

Es ist toll, dass dir so schnell und effektiv geholfen wurde, ohne jahrelange Experimente. 

Deine Bedenken wegen der Nebenwirkungen kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich habe vor der Therapie mit Ilumetri laaange überlegt, ob mir das Risiko wert ist und bin - toi toi toi! - bislang von ihnen verschont geblieben.

Hast du dich schon mal nach ergänzenden/unterstützenden Hilfsmitteln und Methoden umgesehen? Dazu gibt es hier im Netz ja auch einige Artikel. Ich meine sowas wie Ernährung, Meditation usw.? Vielleicht findest du noch ein paar Stellschrauben in deinem Alltag, an denen du deiner Pso entgegen kommen kannst?

 

[Bibi]

hallo ihr lieben -

ich habe mal eben nachgeschaut - die Zeit läuft mir oft davon - seit 2009 bekomme ich Humira - ich habe alles dokumentiert und mir von den Ärzten ausdrucken lassen -

etliche Kuren und Rehas haben mir nur kurzfristig geholfen - und dann kam der Durchbruch und die Heilung - nach den ersten beiden Spritzen konnte man sehen wie alles abheilte - Kopfhaut - die befallenen Gelenke und die Nägel - heute bin ich bis auf ein paar ganz kleine schuppige Stellen erscheinungsfrei - da hilft mir die Bodylotion von Cien von Lidl - eine einfache Pflegecreme -

Vorher mussten wir noch die Bade- Lichttherapie machen aber es wurde nur alles noch schlimmer so dass der Prof. das abgebrochen hat -

mein Mann hat mit mir die Therapie gleichzeitig angefangen und das ging voll nach hinten los - nun ist er bei dem dritten Biologic und es geht ihm sehr schlecht - er hat Psoriasis und Neurodermitis und wenn eines abheilt dann legt sich der nächste Schub darüber - es ist wirklich schlimm und besonders der Juckreiz ist kaum auszuhalten -

Freitag kommt Bewegung in seine Therapie - es wird eine Hautprobe beim Prof. entnommen und nach ca. zwei Wochen Wartezeit kommt dann das Ergebnis -

bitte drückt die Daumen dass ihm dann auch geholfen werden kann -

es ist ganz ehrlich gemeint - Aufgeben gilt nicht - und ihr haltet auch durch denn anders geht es nicht -

ich hoffe dass ich euch ein wenig Mut machen konnte -

nette Grüsse sendet - Bibi -