MTX und nun Leflunomid (fast) ohne Erfolg

[Feling]

Hallo ihr alle,

Ein weiterer Beitrag von mir. Nach 3 Monaten MTX ohne Wirkung, dafür aber starker Übelkeit, hat mich meine Rheumatologin auf Leflunomid umgestellt. Nach 4 Wochen besserten sich meine Gelenkschmerzen in den fingern merklich, was so toll war. Aber meine Schmerzen in den Handgelenke, Zehen Gelenken und Fußgelenken leider nicht. Kurz darauf fing dann haarausfall an, was mittlerweile auch sichtbar ist. Nun sind meine lymphozyten auch noch auf knapp über 800 gesunken und so werde ich auch das Leflunomid wohl wieder absetzen müssen.

Ich bin langsam echt ernüchtert.. irgendwie hilft nichts und ich musste das einfach mal los werden.

 

Eure Feling 

[BieneMaja43]

Hallo 

Ich hatte vor Jahren auch MTX genommen ersten monate hat es gehoflen dann fing es an nachzulassen und hat garnicht mehr geholfen

 

[Radelbine]

vor 12 Stunden schrieb Feling:

Hallo ihr alle,

Ein weiterer Beitrag von mir. Nach 3 Monaten MTX ohne Wirkung, dafür aber starker Übelkeit, hat mich meine Rheumatologin auf Leflunomid umgestellt. Nach 4 Wochen besserten sich meine Gelenkschmerzen in den fingern merklich, was so toll war. Aber meine Schmerzen in den Handgelenke, Zehen Gelenken und Fußgelenken leider nicht. Kurz darauf fing dann haarausfall an, was mittlerweile auch sichtbar ist. Nun sind meine lymphozyten auch noch auf knapp über 800 gesunken und so werde ich auch das Leflunomid wohl wieder absetzen müssen.

Ich bin langsam echt ernüchtert.. irgendwie hilft nichts und ich musste das einfach mal los werden.

 

Eure Feling 

Hallo Feling,

Ja das ist manchmal schon frustrierend. Gerade wenn man denkt jetzt geht es aufwärts, dann merkt irgendwo im Körper passiert nichts mehr oder es wird wieder schlimmer. Ich habe das 2. Biologika seit 3 Wochen mit MTX Tabletten. Und immer dieses warten… Geduld ist nicht meine Stärke. Ich brauche zur Ablenkung immer Action. Was hast du für Ideen, vielleicht einen schönen Kurzurlaub planen? Ich mache gerne spontan Radtouren, je nach Zeit und Wetter. 
LG, Radelbine
 

[Lupinchen]

vor 15 Stunden schrieb Feling:

Hallo ihr alle,

Ein weiterer Beitrag von mir. Nach 3 Monaten MTX ohne Wirkung, dafür aber starker Übelkeit, hat mich meine Rheumatologin auf Leflunomid umgestellt. Nach 4 Wochen besserten sich meine Gelenkschmerzen in den fingern merklich, was so toll war. Aber meine Schmerzen in den Handgelenke, Zehen Gelenken und Fußgelenken leider nicht. Kurz darauf fing dann haarausfall an, was mittlerweile auch sichtbar ist. Nun sind meine lymphozyten auch noch auf knapp über 800 gesunken und so werde ich auch das Leflunomid wohl wieder absetzen müssen.

Ich bin langsam echt ernüchtert.. irgendwie hilft nichts und ich musste das einfach mal los werden.

 

Eure Feling 

Dieses Schema hat meine damalige Ärztin auch praktiziert bevor ich ein Biologika bekam. Das braucht man heute nicht mehr...echt alte Schule. Es gibt heute sogenannte Firstline Biologika. Ich hatte unter MTX und Arava massive NW, da war der Haarausfall noch die harmloseste.

Zu den Biologika findest Du hier viele Beiträge. Man muss sich heute nicht mehr quälen. Es kann auch sein, dass das Erste nicht gleich Erfolg bringt, aber es gibt für fast jeden das Richtige.

Lg. Lupinchen

[Feling]

vor 11 Stunden schrieb Radelbine:

Hallo Feling,

Ja das ist manchmal schon frustrierend. Gerade wenn man denkt jetzt geht es aufwärts, dann merkt irgendwo im Körper passiert nichts mehr oder es wird wieder schlimmer. Ich habe das 2. Biologika seit 3 Wochen mit MTX Tabletten. Und immer dieses warten… Geduld ist nicht meine Stärke. Ich brauche zur Ablenkung immer Action. Was hast du für Ideen, vielleicht einen schönen Kurzurlaub planen? Ich mache gerne spontan Radtouren, je nach Zeit und Wetter. 
LG, Radelbine
 

Hallo Radelbine,

 

Das mit der Geduld kenne ich. Ich möchte einfach endlich mal einen Tag ohne Schmerzen haben. Ich habe einen kleinen Sohn. Da ist Kurzurlaub oder spontan Radfahren nicht drinnen. Fahrrad fahren geht auch bei mir schwer, wegen der Handgelenke.

Hach ja ich hoffe einfach, das sich schnell was findet, was hilft.

[Feling]

vor 8 Stunden schrieb Lupinchen:

Dieses Schema hat meine damalige Ärztin auch praktiziert bevor ich ein Biologika bekam. Das braucht man heute nicht mehr...echt alte Schule. Es gibt heute sogenannte Firstline Biologika. Ich hatte unter MTX und Arava massive NW, da war der Haarausfall noch die harmloseste.

Zu den Biologika findest Du hier viele Beiträge. Man muss sich heute nicht mehr quälen. Es kann auch sein, dass das Erste nicht gleich Erfolg bringt, aber es gibt für fast jeden das Richtige.

Lg. Lupinchen

Hallo lupinchen,

Danke für deine Nachricht, ich bin froh über dieses Forum, wo man verstanden wird. Ich habe erst Ende Msi wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin, aber wenn sich meine blutwerte nächste Woche weiter verschlechtert haben, werde ich schon vorher das leflunomid absetzen müssen. Mal schauen was dann kommt. Ich werde biologika mal ansprechen. Aber meine Ärztin redet gerade mal 2 Minuten mit einem und schickt einen dann raus.

[Radelbine]

vor 12 Stunden schrieb Feling:

Hallo Radelbine,

 

Das mit der Geduld kenne ich. Ich möchte einfach endlich mal einen Tag ohne Schmerzen haben. …..Hach ja ich hoffe einfach, das sich schnell was findet, was hilft.

Guten Morgen Feling,

Das leflunomid ist zwar ein Basismedikament, was Zeit braucht um zu wirken, aber die Biologika wirken auch nicht alle und sofort. Wenn es zu heftig ist mit den Schmerzen, kannst du in der Praxis anrufen und wegen Diclofenac oder Kortison anfragen. Aber spätestens zur nächsten Verlaufskontrolle müssen sie dir ein Biologika anbieten, wenn keine Besserung auftritt. Bei mir wurde nach 3 Monaten MTX mit Dosiserhöhung, dann mit kurzzeitig Kortison aufgestockt. Da ging es mir richtig gut, leider kam mit dem ausschleichen vom Kortison die Schmerzen zurück. Aber richtig heftig wurde dann die Umstellung auf das Biologika. Mir wurde das hochgelobte Bimzelx verschrieben (IL17A und 17F Blocker), hatte Null Wirkung. Leider auch hier einige Wochen bis zur Beurteilung, da musste ich mit viel Diclofenac und Kortison durch. Nach 6 Monaten Adalimumab (Hulio) habe jetzt noch MTX als Tablette dazu, weil die Wirkung schon wieder nachgelassen hat. Oder wie der Rheumatologe meinte, meine Schübe sind stärker als das Medikament. Es geht mir aber recht gut, leichte Schmerzen in den Handgelenken usw. aber nichts im Vergleich zum Beginn der Behandlung und der Bimzelx Phase. Auch wenn es frustrierend ist, lass dich nicht hängen. Und die Ärzte sind leider total überlastet, Hauptsache  genug Erfahrung mit PsA. Alles weitere ist leider Zeit!! 3 Monate können sehr lange dauern.

Viele liebe Grüße, Radelbine 

[Lupinchen]

Ich hatte auch schon Biologika wo ich gedacht habe ich spritze Wasser. War bei meinem ersten Simponi so. Dann Enbrel mit den stärksten NW und Abbruch. Jeder muss leider sein Medi selber finden, oft ein langer Weg. Bei mir wirken die IL 17 gut, aber nicht gleich bei Cosentyx, sondern jetzt bei Taltz. Bin immer erstaunt wie konservativ und desinteressiert manche Rheumatologen sind.

Lg. Lupinchen

[Feling]

vor 11 Stunden schrieb Radelbine:

Guten Morgen Feling,

Das leflunomid ist zwar ein Basismedikament, was Zeit braucht um zu wirken, aber die Biologika wirken auch nicht alle und sofort. Wenn es zu heftig ist mit den Schmerzen, kannst du in der Praxis anrufen und wegen Diclofenac oder Kortison anfragen. Aber spätestens zur nächsten Verlaufskontrolle müssen sie dir ein Biologika anbieten, wenn keine Besserung auftritt. Bei mir wurde nach 3 Monaten MTX mit Dosiserhöhung, dann mit kurzzeitig Kortison aufgestockt. Da ging es mir richtig gut, leider kam mit dem ausschleichen vom Kortison die Schmerzen zurück. Aber richtig heftig wurde dann die Umstellung auf das Biologika. Mir wurde das hochgelobte Bimzelx verschrieben (IL17A und 17F Blocker), hatte Null Wirkung. Leider auch hier einige Wochen bis zur Beurteilung, da musste ich mit viel Diclofenac und Kortison durch. Nach 6 Monaten Adalimumab (Hulio) habe jetzt noch MTX als Tablette dazu, weil die Wirkung schon wieder nachgelassen hat. Oder wie der Rheumatologe meinte, meine Schübe sind stärker als das Medikament. Es geht mir aber recht gut, leichte Schmerzen in den Handgelenken usw. aber nichts im Vergleich zum Beginn der Behandlung und der Bimzelx Phase. Auch wenn es frustrierend ist, lass dich nicht hängen. Und die Ärzte sind leider total überlastet, Hauptsache  genug Erfahrung mit PsA. Alles weitere ist leider Zeit!! 3 Monate können sehr lange dauern.

Viele liebe Grüße, Radelbine 

Vielen Dank für deine Nachricht,

Mtx war bei mir schon relativ hoch dosiert und ich habe es 4 Monate genommen. Das leflunomid nehme ich jetzt seit 10 Wochen. Allerdings diesmal niedrig dosiert um wegen der Verträglichkeit zu schauen. Aber meine blutwerte werden zu schlecht. Also wahrscheinlich dann das nächste Medikament demnächst.  Schube gerade zu allem Überfluss auch noch.