Hallo alle zusammen.

[Manfred G.]

Ich habe mich gerade angemeldet und möchte mich Euch vorstellen.

Ich bin 47 Jahre alt, verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter.

Meine Schuppenflechte ist erst seit Ende meiner Lehre, vor 28 Jahren, immer schlimmer

geworden. Vielleicht auch weil ich seitdem im Akkord und in 3 Schichten arbeiten musste.

In dieser Zeit wurde ich, von verschiedenen Hautärzten in meiner Umgebung, mit allen möglichen und unmöglichen Salben und Cremes behandelt.

Dann fand ich vor über 10 Jahren meine jetzigen Hautarzt. Er behandelte mich auch mit

Bädern und Belichtungen, die auch mal Linderung brachten. Aber alle Therapieerfolge waren nicht von langer Dauer.

Doch als auch das nicht mehr half, hat er mich mit Tabletten (Fumaderm, Neotigason,

MTX, usw.) behandelt. Auch diese Therapien brachten immer nur kurzzeitige Besserungen.

Deshalb wollte er mich 1999 zu ersten mal zu einer stationären Behandlung einweisen. Das sah aber mein Kostenträger anders.

Durch diese Probleme mit LVA und Krankenkasse, kam ich dann zum Deutschen

Psoriasis Bund e.V. Bei den Gruppentreffen der Regionalgruppe Koblenz wurde mir dann mit Rat und Tat geholfen. Auch wusste ich jetzt das ich nicht alleine mit meiner Krankheit

und den damit verbundenen Problemen bin.

Seitdem arbeite ich selbst auch aktiv im DBP mit, fahre zu angebotenen Kompetenzseminaren und bin stellv. Regionalgruppenleiter bei der RG Koblenz.

Inzwischen bin ich schon 3 mal zu stationären Behandlungen in verschiedenen Kliniken

gewesen, aber die erscheinungsfreie Zeit wurde immer kürzer.

Seit ca. 2 Jahren bekomme ich von meinem Hautarzt die neuen Biologics (Raptiva) und habe damit einen super Erfolg.

Viele Grüße Manfred

[panikbraut]

Hallo Manfred!

Fühl dich hier herzlich Willkommen!

[malgucken]

hallo manfred,

nach deiner ausführlichen vorstellung heiße ich dich hier im forum auch herzlich willkommen!

wie du sicher schon festgestellt hast, sind hier "unmengen" von schuppies versammelt und mir haben zB schon einige beiträge anregungen gegeben und mut gemacht "durchzuhalten".

vielleicht findest du auch das "passende" für dich.

liebe grüße - kati

[vira]

Willkommen, Manfred - im Schuppi-Forum ...

Da du mit reichhaltiger Erfahrung aufwarten kannst, werden wir sicher öfter mit Lese- und Diskussionsstoff von dir gefüttert, gelle ?!

Moin, moin - vira.

[Manfred G.]

Vielen Dank für eure Begrüßungen.

Ich hoffe das ich in diesem Forum noch neue Tipps und Tricks bekomme, aber auch, das ich von meinen Erfahrungen weitergeben kann.

Gruß Manfred:)

[shadow-kuchen]

Hallo Manfred

Ich Bin Lars Aus Borken Und Auch Noch Neu Hier Und Wollte Mal Fragen Wie Sich Die Tabletten Noch So Auswirken ?

Kann Ich Die Pille Auch Bei Meinen Artzt Bekommen?

Habe Seit Mein 13 Lebensjahr Pso , Bin Jetzt 36 Und Voll Im Schub (tischler-zuviel Arbeit- Zuviel Staub- Kaum Freizeit)

Sehe Aus Wie Nen Streuselkuchen; Son Schitt.

Danke Im Vorraus -mfg Lars

[Manfred G.]

Hallo Lars,

Raptiva sind keine Tabletten. Es sind Spritzen. In einem Pack sind vier Spritzen zum selbst anmischen. Ich gebe mir jede Woche eine, mit einer Dosis die auf mein Körpergewicht ausgelegt ist. Sie kosten ca. 1350 Euro pro Pack. Also jeden Monat bekomme ich ein Rezept. Weil sie so teuer, und nicht standart Therapie bei PSO sind, verlangen die Krankenkassen das man vorher alle anderen Therapien versucht haben muß. Dann muß man aber noch einen Hautarzt finden der sie verordnet, weil sie ja jeden Kostenrahmen einer Praxis sprengen.

Aber auch diese Therapie ist kein Heilmittel. Mit ihr erreiche ich auch nur erscheinungsfreie Haut. Wenn ich damit aufhöre dann bekomme ich die Stellen sofort wieder. Und wie ich schon von anderen gehört habe, um ein vielfaches schlimmer als es vorher war. Kannst ja mal auf der Seite von Serono stöbern. Ich stehe auch in engem Kontakt zu einem Vertreter der Firma.

Gruß Manfred

http://www.psoriasis-konkret.de/

[Feuerengel]

Hallo Manfred!

Willkommen hier.

Gruß Feuerengel

[RoDi]

Hallo Manfred,

herzlichst willkommen.

Du hast geschrieben DBP. Ich denke aber, Du meinst DPB, oder ist das wieder etwas anderes??

Egal, Du bist hier und es ist gut so. Nochmals "sei gegrüsst".

[Manfred G.]

Hallo,

habe ja vorher schon geschrieben das es der " Deutsche Psoriasis Bund " ist. Das andere ist leider ein Schreibfehler.

Gruß Manfred

http://www.deutscher-psoriasis-bund.de/

[RoDi]

Hallo Manfred,

auch ich war mal beim DPB. Aber man muss als Rentner doch sehr überlegen, wofür man wieviel Geld ausgibt. Dann kam diese Show mit dem gemieteten Bus und dem Vorsitzenden. Dann bin ich weg, weil mir damals einfach zu viel Unehrlichkeit im Vorstand war.

Es ist schade, denn z.B. die Zeitung ist wirklich dufte gemacht und bringt vieles.

Wünsche Dir noch einen schönen Sonntag; Rolf

[Manfred G.]

Ja, kann sein das viel Ärgerliches gelaufen ist. Wie gesagt, ich bin erst seit 1999 dabei.

Aber die Treffen in den Regionalgruppen sind doch immer sehr informativ. Und auch die Seminare die man als Kontaktperson angeboten bekommt bringen viel. Sie finden immer in verschiedenen Kliniken im ganzen Land statt. Dadurch lernt man auch Rehaeinrichtungen kennen und kann was empfehlen.

Ich war schon in: Oberammergau, St Peter Ording, Berlin. Dann selbst zur Reha in Bad Bentheim und auf Borkum.

Ausserdem hatte ich von Freimut Reisen eine Einladung nach Jordanien ins Dead Sea Spa für eine Woche.

Viele Grüße