Jugendliche und junge Erwachsene mit PSO

[peter2910]

Guten Tag

Um gleich auf den Punkt zu kommen was ich mit diesem Thema bezwecken möchte lege ich gleich los.Und zwar würde ich gerne hier diesen Thread dazu nutzen das sich speziell Jugendliche und junge Erwachsene unter einander austauschen und auch evtl. bilden sich ja auch neue Freundschaften etc. aufjedelfall freue mich über jeden sehr der sich einmal Vorstellen will und uns seine Geschichte und Erfahrungen nähern bringen möchte. Ich fange mal gleich damit an :-) !!!

Also zu mir ich heiße Peter bin 19 Jahre un leide unter PSOV seit ca. 5Jahren. Angefangen hat das ganze mit trockenen Hautstellen und leichter Schuppenbefahl auf der Kopfhaut. Zja wie sich dann nach einem halben Jahr raustellte wurde es zunehmen schlimmer und der Besuch beim Hautarzt war nicht mehr umgänglich dieser Stellte dann fest das es sich um PSO handelt. Die Anfangszeit konnte man meine PSO noch einiger masen mit cremes un lotionen in Griff bekommen aber irgendwann ging es einach nima den Cordison un so ist net für eine dauerhafte Behandlng gedacht. So nach einem 3 Wöchigem aufenthalt in eine Uniklinik war ich fast Erscheinungsfrei. Ein halbes Jahr später kam es dann wieder -.- das war echt so ein miesses Gefühl. So es wurde festgestellt das meine Mandeln daran schuld waren das die PSO wieder zum vorschein kam, so musste ich mich einer Mandel OP unterziehn und tatsächlich ging meine PSO nach der OP zurück und ich war für fast 1 Jahr komplett Erscheinungsfrei. Dann fing dieser ganze SCHEISS sry für den Ausdruck aber besser kann mans net ausdrücken, wieder von vorne an. So nun bin ich hier und habe jz schon seit 4 Wochen Fumaderm genomen und mein Hautbild bessert sich zunehmend, zwar langsam was normal ist aber es wird und ich fühle mich auch schon besser.

Also schonmal von meiner Seite wer Fragen zu Fumaderm hat kann mir diese gerne Stellen, ich weis das viele vor den Nebenwirkungen Angst haben aber das braucht ihr nicht. Wenn ihr einfach mehr wissen wollte schreibt mich an oder so.

Ok das wars dann erstmal mit mir, freue mich schon auf eure geschichten und Erfahrungen.

Vielen Dank

Liebe Grüße Peter

[Nads]

Hallo Peter...!

Finde ich gut, die Idee

Also mein Name ist Nadja und ich bin 18 Jahre alt - meine Pso hatte ich bereits mit 6 oder 7 Jahren, aber sagen wir so, das war kein Thema - bloß an den Ellebogen, kaum zu sehen, kein Juckreiz, alles gut.

Richtig ist die Krankheit dann vor einem Jahr ausgebrochen, ich weiß, ein Jahr ist eine kurze Zeit, aber ich kann behaupten (und das ohne stolz xD), dass fast mein ganzer Körper Wohnraum für die hartnäckige Krankheit geworden ist.

Kopfhaut, Gesicht, Oberkörper, Bauch, Arme Beine und Rücken - es juckt zum Verzweifeln.

Dazu muss ich sagen, dass ich gegen Kortison und all sowas bin, warum - ich möchte meinem Körper etwas gutes tun, nicht die Symptome bekämpfen, sondern an das Problem von innen heran kommen.

Ich hatte eine Phase, da hat mir was geholfen, zu der Zeit hatte ich jedoch nur eine Stutenmilch-Lotion benutzt und mich fast täglich gesonnt. Mein Gesicht war erscheinungsfrei, und an den anderen Stellen wurde es offensichtlich besser. Ich konnte mich nciht erinnern, dass es mir jemals besser ging, aber das hielt nur eine Woche. Dann fing es wieder an.

Tja, und momentanbenutzte ich eine zum Himmel nach kaltem Aschenbecher-stinkende chinesische Creme, die aber ihre Wirkung zeigt. Jedenfalls ist mien Gesicht besser.

Na jedenfalls habe ich eine Kur beantragt, und hoffe jetzt, dass der Antrag auch angenommen wird...

Wer weiß das schon...

Tja, das wars zu mir -

liebe Grüße,

nads

[Gast]

freue mich schon auf eure geschichten und Erfahrungen.

Hallo Peter..

Hm.....

da bin ich leider zu alt........ und hab die Pso auch leider schon länger...

Das ist jetzt nicht bös gemeint.... nein...

Ich denk nur daß jemand der älter ist, und die Pso auch schon länger hat, auch mehr Erfahrung hat diesbezüglich.

Und Freundschaften schliessen kann man auch in jedem Alter....

Wie gesagt, ich mein das nicht böse.... Nur meine Meinung zu dem Thema " nur Jugendliche und junge Erwachsene"....

Liebe Grüße

[Nads]

Stimmt schon, begrenzen muss man das nicht - aber je nachdem wie alt man ist, geht man auch anders mit dem Thema um.

[Gast]

aber je nachdem wie alt man ist, geht man auch anders mit dem Thema um.

da hast du schon recht...

aber auch dabei kann einem jemand " Älteres" helfen.

Denn egal wie alt man ist, lernen damit umzugehen, muss jeder.....

Der Eine kanns besser....... der Andre schlechter...

Liebe Grüße

[Nads]

Ja das stimmt - leider muss man damit umgehen lernen, das ist ja nicht für mal eben. Leider!

Tja ich muss da noch viel tun, bis ich das einfach akzeptiere - aber erstmal dran arbeiten, das akzeptieren kommt am Schluß, wenn man keine andere Wahl mehr hat

[Gast]

Ja das stimmt - leider muss man damit umgehen lernen, das ist ja nicht für mal eben. Leider!

Tja ich muss da noch viel tun, bis ich das einfach akzeptiere - aber erstmal dran arbeiten, das akzeptieren kommt am Schluß, wenn man keine andere Wahl mehr hat

Wenn man schon ein bissel weiss damit umzugehen, ist ja schon mal was.

Hab gelesen, du hast ne Reha beantragt...

Dann drück ich dir mal die Daumen, daß das schnell klappt.

Sollte das nicht funktionieren, kannst du dich darüber auch hier informieren.

Hier waren sooooooooooooo viele schon zur Reha und im Krankenhaus....... man kennt sich aus in diesen Dingen...

viel Glück, vielleicht klappts ja ganz schnell...

Liebe Grüße

bearbeitet am 15. Juli 2011 von Gast

[peter2910]

jo stimmt schon danke für die feedbacks ich wollte damit auch niemand ausschliessen o.O nix falsches denken klar dürfen auch ältere hier schreiben. mein gedanke war eig das sich eben jugendlich hier unterstützen, aber ok wie gesagt ich "WILL hier niemand aus dem Thread auschließen es darf jeder schreiben " Sry von meiner Seite das es so angekommen ist.

lg Peter

[Gast]

jo stimmt schon danke für die feedbacks ich wollte damit auch niemand ausschliessen o.O nix falsches denken klar dürfen auch ältere hier schreiben. mein gedanke war eig das sich eben jugendlich hier unterstützen, aber ok wie gesagt ich "WILL hier niemand aus dem Thread auschließen es darf jeder schreiben " Sry von meiner Seite das es so angekommen ist.

lg Peter

Hallo Peter...

Du musst dich nicht entschuldigen.

Neeee, daß du jemanden ( oder die "Älteren") ausschliessen wolltest, das sah ich so nicht.....

Ich wollt dir damit nur sagen, daß jemand "Älteres", oder jemand mit längerer Pso Erfahrung vielleicht auch mehr helfen könnte bei manchen Themen..

Sonst nix....

Is alles ganz normal angekommen bei mir.... alles ok.....

liebe Grüße

[Nads]

Vielen Dank Ilka, ich hoffe auch das es klappt - also bis jetzt ist jedenfalls noch nichts negatives, aber auch nichts positives eingetroffen

Aber mein Hausarzt meinte auch, wenn ich keinen Aufenthalt bekomme, dann weiß er auch nicht weiter. Tja, der Arzt zahlt das ja auch nicht...geizige Krankenkasse

Aber ich freue mich riesig wenns klappt!

lg nads

[Fussballfan]

Vielen Dank Ilka, ich hoffe auch das es klappt - also bis jetzt ist jedenfalls noch nichts negatives, aber auch nichts positives eingetroffen

Aber mein Hausarzt meinte auch, wenn ich keinen Aufenthalt bekomme, dann weiß er auch nicht weiter. Tja, der Arzt zahlt das ja auch nicht...geizige Krankenkasse

Aber ich freue mich riesig wenns klappt!

lg nads

Bin zwar auch schon ein wenig älter , sehe es aber wie Ilka, von den " Alten" gibt es sicher noch mehr Ratschläge und Tipps.

Nun, dann besteht ja noch die Möglichkeit einer Akuteinweisung in die Klinik.

Also , nur nicht den Kopf hängen lassen und gleich aufgeben.

Mit der Erkrankung muß man sich schon auseinandersetzen, je früher desto besser.

Gruß

Andrea

[ewener29]

Hallo Schuppis,

ich finde es super das Ihr euch alle Gedanken macht über Unterhaltungen in verschiedene Altersgruppen. Das schweißt doch richtig zusammen !!

Bin zwar schon länger hier, aber net oft zum schreiben, sondern lese mir viele Texte nur durch. Ist zwar net so das beste, aber was soll ich jetzt zu meiner Verteidigung sagen

Kurz zu mir. Ich wohne in Stockstadt am Main. Bin glücklich verheiratet und habe zwei Kinder. Ich hab schon jetzt über 13 Jahre, uiii schon wieder über 13 Jahre man man man , diese komische Schuppis hihi.

Hab zu Anfang mit Cremes angefangen, hab es auch mit Kangal-Fische mit Becken zu Hause probiert, was sehr teuer war aber nach einem halben Jahr nix gebracht hat, war auf Rehas in Bad Windsheim wo ich nach 4 Wochen immer beschwerdefrei war und kann einiges erzählen. Jetzt besitz ich noch 4 Cremes (Kopf, Körper, Bobbes/Intim und Feuchtigkeutscreme), weil ich gelernt habe das die Pso net heilbar ist.

Das haben auch vielen von unseren Mitstreitern bestätigt, mit denen ich mich unterhalten habe die wirklich das schlimmste an Schuppen haben was man sich so vorstellen kann. Die vorher alles hatten und jetzt alleine Leben, kein Job mehr haben und die Frau/Mann auch weg ist.

Ich kann nur sagen, macht euch keinen innerlichen Stress, versucht so gut wies nur geht Ihn zu vermeiden. Geht net immer aber wirkt manchmal Wunder. Lasst euch nicht unter kriegen und stärkt euch selber indem Ihr andere Stärkt.

Ja wenn Ihr Fragen habt oder mehr von mir oder auch meinen Schuppizeit wissen wollt, bin ich gerne bereit euch zu Antworten oder auch zu Treffen (wenns net gar so weit ist).

Viele liebe Grüße

Christian

P.S.: Das Wort Schuppis ist net böse gemeint!!!!

bearbeitet am 16. Juli 2011 von ewener29

[Gast Ft.Myers]

1. Hallo Ihr Lieben,
2. Ich nehme die Fumis seit Dezember und seit Januar bin ich Erscheinungsfrei.
3. Meine Haut sieht aus wie ein Baby Po-Po*freu*.
4. Inzwischen bin ich auf 2 Fumis am Tag*freu* >>1-0-1 << und es geht mir immer noch wunderbar!!!!!
5. Ich kann Euch gar nicht sagen wie glücklich ich bin .
6. Ich war zwar im April noch in der Reha in St.Peter Ording aber wohl zum letzten mal! (Hoffe ich)
7. Ich wünsche Euch allen GUTE BESSERUNG und sende Euch herzlichste Grüße aus Offenburg.
8. L.G.an alle Sylvie

[Tine256]

Hallo!!!

Ich heiße Tine und bin 27 Jahre alt. Hab seit ich 10 bin Schuppenflechte. Meine Mama und meine Oma haben es auch und bekommen es nicht weg. Ich hab schon einiges ausprobiert aber es hat nicht wirklich was geholfen. Hab vor kurzem die Stutenmilch Creme ausprobiert was eigentlich ok aber die Tabletten brachten nichts. Nach dem absetzen bekam ich wieder einen richtigen Schub so das mein ganzer Körper wieder voll ist.

Bekam 2001 und 2006 Kinder. Das war das einzige was mir geholfen hat. In beiden Schwangerschaften war alles weg.

LG

[Nads]

Ich hab was krasses! o.O

Also ich war ja bei dem Chinesen-Arzt, und der hat mir eine Creme gegeben, die ist wohl aus einer Bohne gemacht.

Pechschwarz, stinkt zum Himmel nach kaltem Aschenbecher - das ist ungelogen wirklich so und ich habe sie in mein Gesicht gemacht - und nach 2 Tagen sah man schon einen Unterschied. Meine ganze Stirn ist schon frei und der Rest an den Augen ist besser, und generell. Jetzt habe ich Nachschub bekommen und benutze sie jetzt auch im Brustbereich - und schon wieder ein Unterschied!

Bis auf das sie extrem stinkt (woran man sich aber gewöhnt) und das ich am Anfang schmerzhafte Pickel bekommen habe (die aber schnell weggegangen sind und vor allem bis jetzt keine neuen gekommen sind) sind keine Nebenwirkungen aufgetreten.

Ich kann leider nicht sagen wie sie heißt, die chinesische Schrift ist mir ein Rätsel.

ich weiß nur, dass sie enorm schwierig zu bekommen ist, weil sie eben sehr billig und wirkungsvoll ist - und genau sowas fördert nicht eben die Wirtschaft...

Aber es HILFT. Wie nachhaltig kann ich noch nciht sagen, aber bis jetzt bin ich auf nem guten Weg.

Ich kann nur empfehlen, vertraut der chinesischen Medizin, geht zu solch einem Arzt, vllt. kann der euch helfen.

Mal sehen, wollte nur mal sagen, dass mir was hilft!

Liebste Grüße - nads

[Gast]

Ich kann leider nicht sagen wie sie heißt, die chinesische Schrift ist mir ein Rätsel.

Hm...alles auf chinesisch?...

weisst du auch was in der Salbe alles drinne ist?....

Also ich schmier nur Salben an mich von denen ich auch die Inhaltsstoffe kenne. Anders ist mir das zu gefährlich..

Wenn du schon so begeistert bist von etwas, wäre es auch sinnvoller wenn du genaueres darüber sagen könntest.

So kann damit ja niemand was anfangen... und für mich kommt so etwas auch garnicht in Frage.

aber schön, wenn es dir hilft....

[Ruhrpott]

Ich kann leider nicht sagen wie sie heißt, die chinesische Schrift ist mir ein Rätsel.

stell doch mal ein Foto von der Creme ein

[Nads]

Ja, ich würde gerne sagen was drauf steht, bzw. drin ist. Aber dazu muss ich erst nochmal zu dem Arzt - es ist tatsächlich alles auf chinesisch und kommt eben auch direkt aus china. Ich werde mich mal genauer informieren, nur erst wenn ich wieder da bin aus dem Urlaub, also in 2 Wochen.

Ich weiß nur, dass es pflanzlich ist, eben eine Bohne, was auch mir nicht viel sagt

Aber ich sehe nur, dass es hilft und denke speziell dieser Arzt möchte gerne eine "Genesung".

Nun ja, wenn ich genaueres weiß, sage ich bescheid.

Aber generell auf die chinesische Medizin wollte ich auch hinweisen - sehr interessante Vorgehensweisen!

Wen es interessiert kann sich ja ein wenig informieren, lohnt sich.

[Nads]

Ja das könnte ich machen...momentchen

[Nads]

Öhm wie stell ich das hier rein?

[Nads]

so - wer kann übersetzen?

bearbeitet am 22. Juli 2011 von Nads

[Laza]

Hallo zusammen,

werde nächste Woche 21 und habe die PSO jetzt seit anderthalb Jahren.

Ich war auch bei einer Ärztin für TCM (Traditionelle Chinesische Medizin), weil sie beispielsweise meiner Mutter durch Akupunktur ganz hervorragend bei ihren Allergien geholfen hat. Sonst musste sie jeden Sommer eine Kortison-Spritze bekommen. Also quasi das gleiche Problem wie bei uns - man will weg vom Kortison.

Diese Ärztin war auch sehr lieb und hat mir sehr gut zugehört. Leider hat kein einziges ihrer Mittel bei mir helfen können. Ich habe wochenlang zwei verschiedene widerliche Kräutertees getrunken (die zudem sehr aufwendig in der Zubereitung waren). Auch die homöopathische Halicar-Salbe, die sie mir verschrieben hat, bringt gar nichts.

Sie war selber sehr traurig, dass sie mir nicht helfen konnte, aber dafür kann ich mir auch nichts kaufen. Also für mich war es nichts - aber ist ja immer so mit der PSO, dem einen hilfts, dem andern nicht.

PS: Achja, was auf deiner Salbe steht, Nads, kann ich auch nicht entziffern.

bearbeitet am 23. Juli 2011 von Laza

[Nads]

Oh das mit den Tees kenn ich!

Unglaublich wie dieser "Tränke" schmecken, sowas gibt es garnicht.

Kalter Kaffee (obwohl warm) mit Gemüsebrühe und 7 Esslöffel Zucker - damit ist das vergleichbar. Dazu noch bitter wie sonst was.

Ja es ist unheimlich anstrengend, das jedem etwas anderes hilft, sonst wäre es viel einfacher!

Ich warte jetzt mal ab, die Creme ist super und Akupunktur machen ich auch - und jetzt habe ich einfach mal Geduld.

Ich hoffe für alle, dass sie ihr ganz eingenes "Wundermittel" finden!

Grüße - nads

[Fl0rian]

Hallo Peter, gute Idee mit dem Thread!

Na dann will ich doch auch mal meinen Senf dazu geben^^

Ich bin der Flo, bin jettz 26 Jahre jung und hab die Pso jetzt schon seit 9 Jahren.

Zum ersten mal gemerkt hab ich die Pso als ich mich eines abends zum ausgehen fertig machen wollte und mir haarspray in die haare gesprüht hab. Aufeinmal hat mir die ganze Kopfhaut gebrannt so dass ich richtig aufschreien musste! Bin dann zu meinen Elter und hab das meiner Mutter erzählt, die meinte mein Kopf wäre Feuerrot...Paar Tage später sind wir dann zum Hautarzt und die hat dann gesagt das ich Pso hab.

Hab dann angefangen mit Teershampoo und anderem Zeugs wo ich den Namen schon längst wieder vergessen hab^^

Naja...mit der Zeit ist es dann immer schlimmer geworden und hat sich über den ganzen Körper ausgebreitet, aber nicht nur so ein paar kleine Stellen sondern Flächendeckend über den ganzen Körper! Sprich Arme komplett, Beine komplett, Oberkörper bis unter den Achseln komplett! Zu meinen "Glanzzeiten" war nur noch mein Gesicht frei.

Hab dann alles mögliche ausprobiert, vom Homöopathen bis hin zum Vodoopriester nee scherz^^

War dann ne Zeitlang bei ner guten Hautärztin bei der ich bestrahlung bekommen habe und Salben und Cremes für zuhause...da das aber sehr aufwendig und nervig sein kann, wie ihr alle mit Sicherheit wisst, hab ich das nur halbherzig gemacht und bin dann in meine erste Kur. Nach den 5 Wochen Kur aufenthalt war dann meine Pso sogut wie weg was ungefähr 5 Monate angehalten hat. Danach ist es dann wieder so schlimm gekommen...hatte in der Zeit auch ne Menge stress und das war dann natürlich noch Nachteiliger

Joa wurde dann in die Hautklinik überwießen, da meine Ärztin sich meine Behandlung nicht mehr leisten konnte...und in der Hautklinik hab ich dann nacheinander Fumaderm, Neotigason, Ciclosporin und Mtx bekommen.

Wobei Fumaderm nichts gebracht hat, Neotigason und Ciclosporin meine Nieren geschädigt hat und Mtx meiner Leber zugesetzt hat...und Mtx das einzige Mittel war was mir endlich mal geholfen hatte!

War dann nocheinmal 5 Wochen Kur in St. Peter Ording. Nur leider hat dieser Aufenthalt rein garnichts gebracht.

Tja nachdem ich das alles durch hatte hat mein Arzt gemeint das es keine andere Lösung mehr gibt als mit den Biologics anzufangen. Der hat mich dann in eine Studie eingetragen, da die KK(Krankenkassen) das Medikament oftmals nicht genehmigen da es denen zu teuer ist...tolles Gesundheitssystem nebenbei...und das hat mir dann zum ersten Mal wirklich geholfen und innerhalb eines Monats hat die Wirkung eingesetzt und bin jetzt fast Erscheinungsfrei!!!

Dummerweise hab ich dann als es mir sehr gut ging, damit aufgehört weiter die Spritzen zu nehmen und es ist dann wieder nach gut einem halben jahr so schlimm geworden...also wieder zum arzt und der hat mir dann wieder die Spritzen verschrieben.

Joa und aktuell nehme ich jetzt seit Ende Juni wieder Enbrel und meiner Haut geht es jetzt schon wieder viel besser Endlich kann ich wieder am Leben teilhaben! *freu*^^ Vorher war für mich schon einkaufen eine Qual! danach musst ich dann meistens gleich in die Badewanne mit´n bisschen Öl und dann konnts erst wieder weitergehen.

Die Spritzen sind das einzige was mir wirklich geholfen hat und das bisher ohne irgendwelche Nebenwirkungen. Meine Blutwerte sind ok und meine Haut fühlt sich jetzt endlich wieder wie Haut an^^ und dafür spritz ich mir auch gerne alle 3 Tage Enbrel für den Rest meines Lebens wenn ich dadurch keine Schmerzen mehr habe xD

Puuh! jetzt tun mir aber die Finger weh...aber nicht von der Pso^^

PS: wer Grammatikfehler findet, kann sie gern behalten

[scalemai]

Bin 28, werde aber von Zeit zu Zeit gefragt, ob ich schon 18 bin. Hoffe damit darf ich an diesem Thread teilnehmen

Gibt es hier denn keinen Chinesen mit PSO?

Ich werde die Fotos mal einer chinesischen Freundin schicken. Vielleicht kann sie etwas übersetzen.

@Fl0rian: Interessant mit den Biologics! Da ich mich wegen Diabetes ohnehin 3mal täglich spritzen muss, würde das wohl auch keinen großen Unterscheid mehr machen. Ich höre allerdings zum ersten Mal davon. Was verbirgt sich hinter dem Ausdruck Biologics? Ist das eine allgemeine Bezeichnung für noch ungetestete Medikamente?