Selbsthilfe für Haut und Gelenke

Seit heute läuft in Köln der Kongress des Netzwerks für evidenzbasierte Medizin. Ich verfolge solche Kongresse am liebsten vor Ort, aber da man ja auch mal arbeiten muss und überhaupt viel zu erledigen ist, verfolge ich diesen Kongress aus der Ferne. Dabei hilft mir vor allem Twitter (#dnebm16). Damit muss man sich auskennen und es setzt voraus, dass auf dem Kongress auch ein paar Leute sind, die Twitter genauso lieb haben Am Rande bemerkt: Beim Kongress der deutschen Hautärzte zum Beispiel war das nie der Fall. Treffen sich dagegen ihre US-Kollegen, ist das ganz anders – auch jetzt am Wochenende zu erleben.

Während des EbM-Kongresses jedenfalls gab es den Patiententag, um den es hier im Forum auch schon ging.

Natürlich bekommt man via Twitter & Co immer nur Bruchstücke und einzelne Aussagen mit – das ist mir bewusst. Aber diese Form hat auch was. Man kann Denkanstöße und Sichtweisen für sich mitnehmen und sie später sogar nachlesen.

Heute waren das diese:

getwittert von Silvia Sänger, deren Berufsleben sich um Patientenbeteiligung und Transparenz im Gesundheitswesen dreht.

Das sollten wir auch hier im Forum immer wieder im Hinterkopf haben: Egal, was wir (oder Ärzte) jemandem raten, welche Tipps wir haben, welche Meinung – wenn sich jemand am Ende gegen eine Therapie mit dem Mittel XY oder überhaupt gegen eine Behandlung entscheidet, ist das seine Entscheidung. Das zu respektieren, ist nicht immer einfach, vor allem, wenn jemand unserer Meinung nach dadurch unnötig leidet.

"Der Patient ist Experte für das, was die chronische Erkrankung mit ihm macht"

getwittert von Iris Hinneburg, Medizinjournalistin und Pharmazeutin. Sie zitiert da Norbert Donner-Banzhoff, Professor an der Uni Marburg. Und dem muss man nichts hinzufügen, oder?

getwittert wieder von Sylvia Sänger, gesagt von Gabriele Meyer, Professorin für Gesundheit und Pflege, ganz salopp ausgedrückt (Uni Halle/Saale)

Das ist auch so ein Thema, über das ich immer wieder grübele... Ich bin ja auch Spielkind und probiere viele technische Dinge aus. In meiner Vorbereitung auf den Berlin-Marathon letztes Jahr war ich sehr, sehr, sehr dankbar für die Möglichkeit der Selbstvermessung per Laufuhr und App. Aber das ist was, was ich für mich mache. Ich teile keine gelaufenen Kilometer, keine verbrauchten Kalorien, kein Gewicht. Und niemals, wirklich niemals soll so etwas meiner Meinung nach Pflicht werden. Niemals sollen Versicherungen Leute wie mich bevorzugen (oder benachteiligen), das meine ich ernst. Das ist eine Frage der Solidarität mit denen, die das nicht wollen oder nicht können oder egal, welchen Grund jemand hat.

getwittert vom IQWIG – dem Institut, dessen Experten zum Beispiel beurteilen, ob eine Therapie besser als schon vorhandene Therapien wirkt.

Das heißt: Ärzte wählen für den Patienten schon mal eine Behandlung aus, und zum Teil erfährt der Patient gar nicht, was es noch so gäbe. Und das ist eigentlich das, was mich heute von diesen Beiträgen am meisten hat nachdenken lassen.

Wie erlebt Ihr das beim Arzt – sagt er Euch wirklich: "Sie haben jetzt die Möglichkeit oder auch die"? Erklärt er Euch Vor- und Nachteile? Mein Hautarzt ist wirklich nicht maulfaul, aber dass er mir unterschiedliche Möglichkeiten sagt? Nee.

Horst Werner wurde zum neuen Vertreter der Selbsthilfe am runden Tisch im Bezirk Unterfranken für die Amtszeit 2016 bis 2019 aus der Säule 4, dem „Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. der Selbsthilfe“, gewählt. Er kommt aus den Reihen der SHG Ostheim v.d. Rhön für Psoriasis und Neurodermitis und ist seit mehr als 10 Jahren im Bereich Selbsthilfe tätig.

Was macht eigentlich ein Selbsthilfevertreter?
Seit 2008 wird die regionale Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen nach SGB V
§ 20c in Bayern unter beratender Beteiligung von Selbsthilfevertreter/innen
abgewickelt.
Nach dem Gesetz sind zur Benennung der Selbsthilfevertreter/innen vier „Säulen“
definiert
 LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.
 der Paritätische, Landesverband Bayern e.V.
 die Koordinierungsstelle der bayerischen Suchthilfe
 der Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. der Selbsthilfe)
Für jede dieser „Säulen“ wird pro regionalem Runden Tisch jeweils ein/e
Selbsthilfevertreter/in plus Stellvertreter/in benannt.

Die Rechte eines Selbsthilfevertreters:
Die Selbsthilfevertreter/innen haben das Recht gemeinsam mit den Mitarbeiterinnen
der Geschäftsstelle sowie den Vertretern der Krankenkassen an der jährlich
stattfindenden Vergabesitzung teilzunehmen. Im Rahmen der Sitzung können sie zu
einzelnen Anträgen (ausgenommen der eigenen) Stellung nehmen. Zudem haben sie
die Möglichkeit Themen und Probleme ansprechen, die die Selbsthilfegruppen in ihrer
täglichen Arbeit bewegen.

Welche Möglichkeiten bietet dies für die Selbsthilfegruppen?
Selbsthilfevertreter/innen haben nicht nur das Recht, sondern auch die Pflicht für die
Interessen aller Selbsthilfegruppen einzutreten. Die Selbsthilfegruppen können sich mit
Ihren Anliegen an jeden der Selbsthilfevertreter/innen wenden, egal welcher Säule
diese/r angehört. Die Selbsthilfevertreter/innen sind bezüglich Ihrer Angelegenheiten
zur Objektivität, Neutralität und zudem zur Wahrung des Sozialgeheimnisses
verpflichtet.

Die SHG Ostheim v.d. Rhön unterhält eine sehr gut besuchte Internet Seite (www.shgostheim.de).
Hier wird in Kürze ein Kontaktformular zum neuen Selbsthilfevertreter für Unterfranken eingerichtet werden.

Weitere Kontaktdaten sind auf der Seite des Aktivbüros für Selbsthilfe, Bürgerengagement und Gesundheitsförderung zu finden (www.Würzburg.de).

Bin eben nach Hause gekommen, weil wir noch nach der Gesprächsrunde eingekehrt sind.

Oh la, heute hatten wir Platznot in unserem kleinen Sitzungszimmer im Rathaus ,
3 neue Leute, insgesamt waren wir 14 Personen und das an einem Gesprächsabend.

Aber noch eine erfreuliche Nachricht:Wir als Selbsthilfegruppe Ostheim haben jetzt einen Patientenvertreter am "runden Tisch der Krankenkasse " ln Würzburg.

Dort wird über die finanziellen Mittel "Anträge " der Selbsthilfegruppen entschieden.

Zwei Tage vor Abgabeschluss habe ich unserm Horst die Papiere in den Briefkasten und Ihn per Telefon gebeten sich zu bewerben.
Jetzt ist er unserer Mann "am runden Tisch der Krankenkassen" als Patientenvertreter.

Darüber haben wir uns heute Abend gefreut und natürlich über die "neuen Gesichter" in unserer Runde

Nachtrag:
Unser Gesprächsabend der sehr gut besucht war am 18.02.2016
Es kam ein positives Feedback zurück.

Abflug: Frankfurt und München.
Mitreisende haben in Deutschland schon häufig viele Therapieformen ausprobiert und konnten oftmals nur schwache oder gar keine Erfolge verzeichnen. Nach 14 Klimareisen an das Tote Meer kann nach unserer Erfahrung, sicherlich abhängig von diversen persönlichen Faktoren – festgestellt werden, dass auch schwer Erkrankte gute bis sehr gute Heilungserfolge erzielen können.
Infos unter Telnr.09778/ 297311 / http://www.shgostheim.de/

Wir die Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim sind eingeladen die Therme Kulaschi eine Woche gratis zu testen, hier ist es möglich den Aufenthalt zu verlängern. Interessierte und Betroffene laden wir herzlich dazu ein.
Infos unter Telnr.09778/ 297311/ http://www.shgostheim.de/
Sollten an dieser Reise mehr als 35 Personen teilnehmen, werden wir direkt von Ostheim/Rhön mit dem Bus nach zu den Thermen Kulaschi fahren.

Im Reiseprospekt wie folgt beschrieben:

Das hochalkalische oligomineralische Wasser des Kurortes Kulašchi kann unter Anwendung einer entsprechenden thermischen Vorbereitung für die jeweiligen therapeutischen Prozeduren wie folgt benutzt werden:
Sehr wirksam bei Hauterkrankungen sowie auch bei Rheum. und degenrat. Arthritis
Die Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim bietet viele Informationen zu Hauterkrankungen und hat ein abwechslungsreiches Programm für 2016 erstellt. http://www.shgostheim.de/

Es wurden 6 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben.
Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu ein. Besondere Aktivitäten Bade- Ausflug in die Therme Bad Salzungen mit 12 Personen Gruppenreise
Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen über 35 Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte.
Ein gemeinsames Wochenende von Betroffenen in Bad Klosterlausnitz fand mit 9 Pers. statt.
Mit einem Informationsstand an den Gesundheits-Tagen (3 Tage) Bad Kissingen waren wir mit
4 Personen –(Betroffene informierten) vertreten.

Experten-Runde von 19:00 Uhr bis 22:00 Uhr mit der Fachklinik Tomesa Bad Salzschlirf und Prof. Dr. Hinsch Hamburg besucht mit über 35 Teilnehmern

Eine Fahrt zum Weihnachtsmarkt mit 12 Pers.

Aktivitäten der Gruppenleitung Margitta Heß

Mit einer Advents- und Jahresabschlussfeier wurde das aktive Jahr der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis abgeschlossen. Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken.
Wir versichern dass im Sinne der Selbsthilfe die uns anvertrauten Gelder verwendet wurden.

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Meine Zeit als Rentnerin muss ich sehr gut kalkulieren zwischen meinem zu Hause, Selbsthilfegruppe und Asyl.
Den Rückblick für das vergangene Jahr habe ich noch nicht geschrieben.
Dafür ist unser Jahresprogramm sehr abwechslungsreich für 2016 aufgestellt.

Unser Ausflug nach Bad klosterlausnitz war sehr schön und der Austausch mit der Selbsthilfegruppe aus Schleitz und das Wiedersehen war sehr gut, nur zu kurz. Am Sonntag waren wir gemeinsam Baden und anschließend Mittagessen.
Am 7. November wollen wir uns mit der Selbsthilfegruppe aus Schleitz in Saalfeld "Feengrotten" und im Schlosskrankenhaus in Leutenberg treffen.

alles hinter sich zulassen, ein neuer Abschnitt in meinem Leben beginnt.

Heute war ein ein schwerer Tag für mich, ich habe das letzte Mal im Kindergarten ein Angebot gemacht und gleichzeitig meinen Abschied mit den Kindern, Erziehern und Elternberat gefeiert.

Offizielle Verabschiedung für die Öffentlichkeit war am Kindergartenfest, am Freitag habe ich meinen Ausstand mit Essen für meine Kollegen in einer kleinen Runde auf dem Kindergartenausengelände gemacht, alles OK.

Nur heute war es anders die Kindergruppen mit den Erziehern haben für mich gesungen und gleich beim ersten Lied : "Ins Waaser fällt ein Stein" kamen mir unweigerlich die Tränen.

Die Elternberatsvorsitzende hatte so liebevolle Worte und ich musste mich wirklich zusammen nehmen um nicht richtig los zu heulen.

Nun sitze ich zwischen meinen Blumen und einer Tischdecke die liebevoll mit 125 Marienkäfern bedruckt ist und lasse meinen Gedanken frei Raum.

„Jeder Käfer –ein Kindergartenkind“

Was und wie wird jetzt mein Alltag aussehen? Was wird auf mich zukommen? Ich weiß es nicht,

und bin gespannt!!!!

3 Leute aus der Selbsthilfegruppe waren im Jan. schon zu Fortbildungen in Würzburg zum Thema: "Inventur und Ideen fürs neue Selbsthilfejahr".

Die Fortbildungen in Würzburg bei Theresa Keidel SEKO Bayern, machen einfach immer nur Freude und man geht mit Begeisterung nach Hause.

Der Austausch mit den anderen Selbsthilfegruppen kommt auch nie zu kurz, klar reden und austauschen geht immer wenn man auf neue Leute trifft.

Der Ausschnitt von den Fotos stand bei unserem letzten Gesprächsabend im Mittelpunkt.

Wir haben als Gruppe selbst heraus gearbeitet was uns wichtig ist. Die Leute haben am Anfang etwas gestutzt und geschaut dann lief es von ganz alleine.

Jubiläum:

15 Jahre Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis

Ostheim. Die Selbsthilfegruppe Neurodermitis und Psoriasis Ostheim konnte nun ihr 15-jähriges Bestehen feiern. Hier ein kleiner Auszug aus den Worten der Gründerin Margitta Heß aus den letzten 15 Jahren:

1998 wurde ich das erste Mal mit dem Gedanken Selbsthilfe konfrontiert. Nach einem Jahr der Überlegungen und des Grübelns setzte ich ein Inserat in die Tagespresse mit dem Stichwort „Gründung einer Selbsthilfegruppe zu Hauterkrankungen“. Wir trafen uns dann zum ersten Mal im Januar 1999 in der Gemeindestube mit acht Betroffenen. Die evang. Kirchengemeinde stellte uns damals den Raum zur Verfügung. Das Feuer war an diesem Abend gelegt und eine kleine Flamme begann zu leuchten. Wir sinnierten bis spät in die Nacht.

Mit einem kleinen Unkostenbeitrag, den wir einmal im Jahr einsammelten, fingen wir an, uns Informationen zu unserer Erkrankung zu beschaffen. Damals halfen uns die Krankenkassen vor Ort und unterstützten uns oder halfen weiter.

In den ersten Jahren wechselten die Mitglieder, es kamen neue dazu, alte blieben weg.

2001 fand dann die erste Gruppen-Schnupperreise an das Tote Meer mit 12 Personen nur aus der Rhön statt. Es war eine supergute Reise, von der wir uns noch lange gegenseitig erzählten. Von da an wurde alljährlich eine Gruppenreise bzw. Klimareise bundesweit angeboten.

Seit Jahren ist nun eine Kontinuität in der Gruppe und zur Freude unsererseits finden doch immer wieder neue Gesichter zu uns. Darüber freuen wir uns sehr.

Unsere Mitglieder kommen aus dem Landkreis Bad Neustadt und dem Benachbarten Thüringen.

Die Zeit verging, wir entwickelten uns weiter und konnten das 5-jährige Jubiläum im Feuerwehrhaus in Ostheim feiern. Um Kosten zu decken, spendeten die Referenten ihr Honorar. Durch Altbürgermeister Herrn Adolf Büttner und Frau konnten wir dann zu unseren Treffen in das Rathaus wechseln. Von da an standen uns der Rathaussaal und das Besprechungszimmer plus Beamer kostenlos zur Verfügung. Das war und ist für uns ein wahres Geschenk. Einen herzlichen Dank an Altbürgermeister Adolf Büttner.

Wir besuchten mit einer kleinen Gruppe " Hautmessen", die vom Deutscher Neurodermitiker Bund angeboten wurden, um Kontakte zu knüpfen und um Neues zu erfahren. In all den Jahren kamen dann auch Freizeitaktivitäten dazu. Das führte wiederum zur Beständigkeit und Zusammengehörigkeit in unserer Gruppe.

2009 konnten wir unser 10-jähriges Jubiläum mit einem Tagungsprogramm und Vorträgen zu den einzelnen Hauterkrankungen, Chattertreffen oder auch User-Treffen genannt, mit dem Psoriasis-Netz feiern und das mit großem Erfolg über ein ganzes Wochenende. Im Rathaus führte Horst Werner durch das Tagungsprogramm, in der Markthalle wurden Ständen von Kliniken/Pharmaindustrie und Selbsthilfegruppen angeboten. Für das leibliche Wohl sorgten unsere Mitglieder unter der Leitung von Angela Kraus und Andrea Heuring, Wolfgang Dietz, Mirko Borzyk und Udo Diemer.

Wir sind stolz auf unsere Internetseite mit dem Expertenrat, der wohl auch einmalig für eine Selbsthilfegruppe ist, im Internet unter „Selbsthilfe“ zu finden. Informationen, die wir für unsere Selbsthilfegruppe und all die Hilfesuchenden aufbereiten, veröffentlichen wir auf unserer Website. Dazu tragen Herr Wolfgang Hellmich mit großem Engagement sowie Herr Günter Jouy, der alle unsere Vorträge zusammenfasst, bei.

Unsere Internetseite http://www.shgostheim.de/ und das Forum (das heißt, wir haben ein geschütztes Forum, wo sich Menschen über ihre Erkrankungen austauschen können) wurde geprüft und ist gelistet bei NAKOS www.Selbsthilfe-aktiv.de (diese begleitet Selbsthilfegruppen und ihre Arbeit, u. a. mit Fortbildungen).

Unsere Selbsthilfegruppe hat bundesweit einen sehr guten Ruf mit all ihren Aktionen und Aktivitäten, doch ohne die Betroffenen, die immer mit Elan dabei sind, wäre das alles nicht möglich gewesen. Das alles so gut und einvernehmlich in den letzten 15 Jahren lief, ist nur der ganzen Gruppe zu verdanken. Wir kooperieren mit: Deutscher Neurodermitis Bund, Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e. V., Deutscher Vitiligo Verein und dem Deutschen Vitiligo-Bund e. V. Die ersten zwei Jahre war die Selbsthilfegruppe beim Deutschen Psoriasis Bund in Hamburg, dann wechselte man zu Psoriasis & Haut einem Dachverband von Selbsthilfegruppen, der nun inzwischen aufgelöst wurde.

Wir werden vom runden Tisch der Krankenkassen und von der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe in München gefördert.

Unseren Dank möchte ich der Stadt Ostheim mit Herrn Bürgermeister Waldsachs und den Angestellten aussprechen, die immer ein offenes Ohr für uns haben, für die zur Verfügung gestellten Räumlichkeiten und all die Unterstützung, die wir erhalten. Bedanken möchte ich mich hiermit auch beim Reisebüro Freimuth und der Kreissparkasse Bad Neustadt/Saale für ihre Spenden.

Ein herzliches Dankeschön auch an meinen Stellvertreter Klaus Ress, der unser Konto im "Auge " hat

Meinem Mann sage ich "DANKE" dass er mich in all den Jahren in der Selbsthilfearbeit immer unterstützt hat.

2014 fanden 11 Treffen in der Selbsthilfegruppe Ostheim v.d.Rhön statt.

Es wurden 5 Vortragsabende mit Referenten und Themen die auf die jeweiligen Hauterkrankungen abgestimmt waren angeboten.

Alle Vortragsabende und Gesprächsrunden wurden in den Tageszeitungen mit Einladung angekündigt, so dass die Öffentlichkeit immer informiert war und jeder Interessierte an unseren Treffen teilnehmen konnte.

Alle angebotenen Fachvorträge in der Selbsthilfegruppe Ostheim v.d. Rhön stehen im Nachhinein zusammen gefasst auf der Internetseite der SHG zum Nachlesen.

Zusätzlich fanden sechs Gesprächsabende zum persönlichen Austausch mit und über die Erkrankung statt. Es wurde zum Sommerfest eingeladen, das mit 22 Personen besucht wurde.

Eine Gruppenreise an das Tote Meer im Juni wurde mit 38 Teilnehmern aus ganz Deutschland durchgeführt.

Es wurde an einem Samstagnachmittag die Salzgrotte in Sondernau besucht mit anschließendem Kaffee trinken in geselliger Runde

Es wurde ein Projektwochenende in der Psorisol-Klinik in Hersbruck (Akut-Klinik)

angeboten an dem 12 Personen und ein 9 Jahre altes Kind teilnahmen.

Wir nahmen zwei Tage mit einem Informationsstand an den Gesundheitstagen in Bad Kissingen teil und das mit guter Resonanz.

Drei Fortbildungen wurden besucht:

Referentin: Frau Theresa Keidel Selbsthilfekontsaktsstelle (NAKOS) Würzburg

„Gesunde Anteile stärken:

Vertrauen bilden – Nähe zulassen

"Die Zukunft ist nicht die Verlängerung der Vergangenheit" sowie "Öffentlichkeitsarbeit" „Selbsthilfe im Wandel der Zeit“

Referent: Dr. Kösters

Runder Tisch / Aktivbüro Würzburg Susanne Wundling Dipl. Soz.päd. (FH) Selbsthilfe-

unterstützung

Vitiligo SHG- Leitertagung 2014 mit Fachvorträgen und anschließenden Austausch der Gruppenleiter „Das Feuer der Selbsthilfegruppen entfachen“ - Workshop - Referent: Herr Klaus Vogelsänger

Die Telefonische Beratung, die E-Mail Anfragen oder auch die Anfragen an die Sachverständigen über die Internetseite der Selbsthilfegruppe zur Erkrankung nehmen einen immer größer werdenden Raum ein.

Bemerkbar macht sich in der Selbsthilfegruppe auch, dass durch die angebotenen Patientenseminare und Freizeitaktionen die Gruppe zusammen wächst und doch bleiben alle Teilnehmer offen und freuen sich auf neue Gesichter in unserer Runde.

Das Jahresabschluss -Treffen im Dezember rundet unser aktives Selbsthilfejahr ab.

Wir verbrachten zusammen mit der Selbsthilfegruppe aus Schleiz / Thüringen ein gemeinsames Wochenende in Hersbruck.

Am Freitag reisten wir mit dem Bayerntickt an und am Sonntag fuhren wir wieder nach Hause.

Den Samstag verbrachten wir in der Psorisol-Klinik mit Frau Dr. Nowack, es standen Vorträge zu verschieden Hauterkrankungen, Klinikführung auf dem Tagesplan.

Frau Dr. Nowack war uns nicht mehr unbekannt , denn sie war schon in der Rhön bzw. bei uns in der Gruppe in Ostheim.

Frau Dr.Nowack begegnete uns mit großer Herzlichkeit, DANKE an Frau Dr. Nowack.

Am Sonntag nahmen wir noch an einer Stadtführung und am Hopfenfest teil.

Es war ein sehr schönes und informatives Wochenende mit 19 Personen aus zwei Selbsthilfegruppen.

Dieses Seminar unter der (hervorragenden) Leitung von Diplomsozialpädagogin Theresa Keidel fand vom 11.07. bis 12.07.2014 im Tagungsort Haus St. Klara im Kloster Oberzell statt und wurde von Angela Krauß und Horst Werner besucht.

Die Tagung wurde in einer angenehmen Atmosphäre und sehr offen durchgeführt. Alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer konnten ungezwungen ihre Beiträge bringen. Niemand war zur Teilnahme von Übungen, z.B. Lichtmeditation oder Entspannungsübungen, gezwungen.

Die 12 Teilnehmerinnen/ Teilnehmer kamen aus insgesamt 7 verschiedenen Selbsthilfegruppen verschiedenster Art, so dass man einen guten Eindruck gewinnen konnte, wie die Tagesarbeit in anderen Gruppen abläuft.

Als Fazit kann man anmerken, dass oftmals Störungen durch einzelne Personen, hier häufig ehemalige Verantwortliche, die Arbeit zum Teil sehr schwer machen können.

Am konkreten Einzelbeispiel einer Teilnehmerin wurde dies deutlich. Ihr konkreter Fall wurde von ihr geschildert und anschließend in der Gruppe diskutiert.

Zu Einzelheiten darf natürlich nichts geschrieben werden (vereinbartes Stillschweigen, wie wir es auch praktizieren), aber interessant war die Art der Abarbeitung in Form einer „Kollegialen Kurzberatung“.

Hierzu die Beschreibung:

• Ich beschreibe mein Problem: möglichst konkret und stelle eine Frage an meine Gruppe
  
• Die Gruppe sammelt Ideen zur Lösung des Problems (Brainstorming) , dabei höre ich einfach nur zu ohne „Wenn“ und „Aber“
  
• Danach bedanke ich mich und gebe der Gruppe eine Rückmeldung. Welche Ideen ich gerne ausprobieren möchte
  

Hintergrund dieser Form ist, dass aus verschiedenen Quellen auch verschiedene Lösungsansätze kommen, welche nicht immer praxisgerecht sein müssen. Diese Denkanstöße geben manchmal aber Lösungsansätze vor, an die man vielleicht noch nicht gedacht hat.

Insgesamt bietet ein derartiges Seminar immer wieder die Möglichkeit des Austauschs und der Erweiterung des eigenen Erfahrungsbereiches.

Persönliches Engagement der Verantwortlichen und eine gewisses Einfühlungsvermögen in die Belange und Sorgen der Gruppenmitglieder sind unabdingbar.

Angela und ich haben das Seminar sehr genossen.

Horst Werner

SHG Ostheim/Rhön

Am Sonnabend ist auf dem Tempelhofer Feld ein Selbsthilfe-Festival. Das wird etwas anders als die Selbsthilfe-Märkte sonst so. Diesmal stellt sich nicht einfach jede Gruppe an einem Stand vor. Meist heißt das ja, dass Aktive aus den Gruppen mit lauter Zetteln, Broschüren und mehr hinter einem Stand stehen oder sitzen und Vorbeikommende über ihre Arbeit informieren. Bei uns bleibt dann der eine oder andere stehen und sagt "Gucken Sie doch mal hier, ich hab das auch" oder "Eine Bekannte / eine Freundin hat das, kann ich für sie Informationen mitnehmen?".

Für das Selbsthilfe-Festival sollte sich jede Gruppe eine Aktion ausdenken. Wir fragten in unserer Berliner Selbsthilfegruppe, im Psoriasis Forum Berlin e.V., nach Ideen – und wunderbarer Weise meldete sich Lisa Eichas. Sie ist Kunst-Studentin und hatte in ihrer Ausbildung schon zum Thema Schuppenflechte Arbeiten geschaffen und gezeigt. Eine davon hat sie nun umgesetzt. So tragen wir beim Selbsthilfe-Festivals erstmals quasi eine Psoriasis spazieren – auf einem T-Shirt. Ich finde, es sieht zwar auffällig, aber überhaupt nicht komisch oder gar nach "ihhh" aus.

Lisa hat die T-Shirts selbst im Siebdruckverfahren bedruckt. Die nachempfundenen Psoriasis-Stellen sind rot umrandet und erhaben – wie Schuppenflechte-Stellen eben oft so sind.

Der Sonnabend ist also ein idealer Tag, um über das Tempelhofer Feld zu flanieren, uns dort zu besuchen und dann gleich weiterzuziehen zum Christopher Street Day, zur Fete de la Musique und und und... Ach, und abends ist da so ein Fußballspiel...

Wer uns wirklich besuchen will: Der nächstgelegene Eingang ist am S- und U-Bahnhof Tempelhof.

Hilfe zur Selbsthilfe ist der Anfang – komm in eine starke Gemeinschaft!

2013 fanden 11 Treffen in der Selbsthilfegruppe Ostheim / Rhön statt.

Es wurden 5 Vortragsabende mit Referenten und Themen die auf die jeweiligen Hauterkrankungen abgestimmt waren angeboten.

Alle Vortragsabende und Gesprächsrunden wurden in den Tageszeitungen mit Einladung angekündigt,

so dass die Öffentlichkeit informiert war und jeder Interessierte an unseren Treffen teilnehmen konnte.

Alle angebotenen Fachvorträge in der Selbsthilfegruppe Ostheim/ Rhön stehen im Nachhinein zusammen

gefasst auf der Internetseite der SHG zum Nachlesen.

Zusätzlich fanden sechs Gesprächsabende zum persönlichen Austausch mit und über die Erkrankung statt.

Es wurde zum Sommerfest eingeladen, das mit 15 Personen besucht wurde. An diesem Abend wurde unser

neues Rollup vorgestellt, unsere Gruppenmitglieder empfanden richtig Freude.

Eine Gruppenreise an das Tote Meer im Juni wurde mit 32 Teilnehmern aus ganz Deutschland durchgeführt.

Zu einer Gruppenfahrt mit dem Zug zum 20 jährigen Jubiläum der Psoriaisis – Arbeitsgemeinschaft und

Usertreffen startet die Selbsthilfegruppe nach Berlin.

Unsere Gruppenfahrt mit einer Übernachtung in Berlin war ein sehr positives Erlebnis für unsere Gruppe.

Am 13.04 2013 wurde mit dem Bayern-Ticket die Therme in Bad Windsheim mit

8 Personen besucht.

Das 10 jährige Jubiläum des Verbandes Psoriasis & Haut e.V. Herford dem die SHG Ostheim / Rhön angehört wurde mit 5 Personen besucht.

Es fanden Vorträge von renommierten Fachärzten zu verschiedenen Hauterkrankungen statt.

Zusätzlich wurde eine Ausstellung von Haut-Kliniken und Produkthersteller besucht..

Die Telefonische Beratung, die E. Mail Anfragen oder auch die Anfragen an die Sachverständigen

über die Internetseite der Selbsthilfegruppe Ostheim zur Erkrankung nehmen einen immer größer werdenden Raum ein.

Es wurden 13 Beratungsgespräche per Telefon die an den Verband Psoriasis & Haut gerichtet waren

und 8 Beratungsgespräche die an die SHG Ostheim gerichtet waren geführt.

Bemerkbar macht sich in der Selbsthilfegruppe auch, dass durch die Freizeitaktionen die Gruppe zusammen wächst und

doch bleiben alle Teilnehmer offen und freuen sich auf neue Gesichter in unserer Runde.

Das Jahresabschluss -Treffen im Dezember rundet unser aktives Selbsthilfejahr ab.

Der Verband Psoriasis & Haut e.V. wurde zum Ende des Jahres 2013 aufgelöst.

Die Inhalte der Internetseite von P&H wurden aus dem Netz genommen.

Ich, Margitta Heß, Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe Ostheim v.d. Rhön,

ehemalige Vorsitzende von P&H, einem Verband für regionale Selbsthilfe bei Psoriasis und allen chronischen Hautkrankheiten,

stehe nach der Auflösung des Verbandes Betroffenen und Ratsuchenden auch zukünftig als Ansprechpartnerin zur Seite.

Ich verfüge außerdem über Kontakte zu zahlreichen Experten, die ebenfalls gerne bereit sind zu helfen.

Die Selbsthilfe vor Ort, ist nach wie vor mein Ziel und meine Aufgabe in der Selbsthilfe.

Im Mittelpunkt steht der Betroffene mit allen seinen Sorgen und Nöten!

Gestern beim Sommertreff haben wir unseren neuen Banner eingeweiht und vorgestellt.

Es war mal wieder ein gelungener Abend und alle waren mächtig stolz!

Es hatten sich 17 Telnehmer zu dieser Fortbildung angemeldet, 2 Teiln. fielen aus wegen einer Erkrankung.

Unsere jüngste Teilnehmerin die in „Sache Selbsthilfe“ unterwegs war, ist selbst sehr stark an Neurodermitis erkrankt und 32 Jahre alt und auch aus diesem Grund eine Selbsthilfegruppe gegründet hat.

An solch einem Wochenende schwirren so viele Gedanken im Kopf rum und der Austausch mit anderen Gruppenleitern und Betroffenen ist einfach nur bereicherend.

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Frau Wagner Dipl. Trophologin Leiterin Ernährungsberatung und-therapie

Zertif. Diät- und Ernährungsberaterin (VFED)

Neurodermitistrainer Ernährung(AGNES)

aus dem Schlosskrankenhaus Friedenburg zum Thema:

„Ernährung und Hauterkrankungen“

Frau Wagner hatte ein ennormes Wissen zum Thema Ernährung und alles was sie sagte war einleuchtent und verständlich.

Im Mittelpunkt der Veranstaltung stand die Selbsthilfegruppe vor Ort mit diesen Themen:

Selbsthilfegruppe und – Organisation: Ref. Herr Andreas Greiwe Paritätischen Nordrhein-Westfalen.

Wie kann der angestrebte Generationswechsel gelingen, was könnte da hilfreich sein?

Wie gehen wir als Selbsthilfegruppe mit den aktuellen

Herausforderungen der Selbsthilfe um

(Internet, Nachwuchsprobleme, wachsende Konsumhaltung

Fazit war: Das Selbsthilfe vor Ort nicht durch das Internet zu ersetzen ist, jedoch das Internetportal viele Informationen bietet bzw. begleiteten sein kann und wiederum ein erster Schritt zur und in die Selbsthilfe sein kann.

Auch die Rolle des Gruppenleiters und die der Gruppe wurden durchleuchtet.

Lässt der Gruppenleiter zu, dass sich andere in die Gruppe einbringen können, kehrt er nach außen wie gut er ist.

Denn schon hat ein anderer Betroffene der in der Gruppe ist, vielleicht keinen Mut mehr sich einzubringen.

Muss der Gruppenleiter ewig die Gruppe führen oder kann er abgeben. Das alles sollte offen in der Gruppe angesprochen werden. Jeder der in eine Selbsthilfegruppe geht muss die Chance haben zu gehen oder auch wieder zukommen, ohne das ein anderes Gruppenmitglied „Bemerkungen“dazu macht.

Neue Gesichter die in die Gruppe kommen nicht zu drängen, sondern ihnen die Gelegenheit zu geben wann für sie der Zeitpunkt ist über sich und ihre Krankheit zu sprechen.

Die Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim vor der Rhön hatte Gelegenheit am Patienteninformationstag des Universitätsklinikums Würzburg am 24.11.2012 teilzunehmen.

Zu unserem großen Bedauern konnten wir nur Teile der Vorträge, die alle für uns nützlich waren, mit nach Hause nehmen.

Hier dir Namen der Vortragenden, deren Ausführungen wir „ausbeuten“ durften:

Dr. Sandrine Benoit, Würzburg

Dr. Dr. Andreas Eggert, Würzburg

Prof. Dr. Matthias Goebeler, Würzburg

Prof. Dr. Wiebke Ludwig, Mannheim

Sabine Schallmayer, Gießen

Dr. Eva Christina Scharbatke, Würzburg

Hier unsere „Jagdbeute“:

Der erfahrene Dermatologe diagnostiziert die Schuppenflechte durch Blicktechnik. Die Haut wird einer sorgfältigen Inspektion unterzogen. Es werden insbesondere neben Ellenbogen und Bauchnabel auch eher verborgene Körperstellen wie Pofalte oder Gehörgang auf Läsionen untersucht.

An verschuppten Hautpartien werden mit einem Holzspatel die weißen Schuppen entfernt. Dann wird die darunterliegende dünne Deckschicht abgeschabt. Es erscheinen Blutströpfchen. Diese Untersuchung ist schmerzarm.

Außenweltfaktoren als Verursacher (nicht Auslöser!) von Psoriasis:

-Streptokokkeninfektion

-Alkohol, Rauchen,Arzneimittel

-Streß

-Mechanische Reize (Beispiele: Kratzen, Tatoo)Je nach Auslöser werden Art und Ausmaß der Therapie gewählt. Minimaltherapie spart: Belastung des Patienten; Aufwand des Therapeuten; Belastung des Kostenträgers. So wenig wie möglich, so viel wie nötig!

Zu Begleiterkrankungen:

Psoriasis ist nicht ansteckend. Ist Psoriasis jedoch als „harmlos“ zu bezeichnen? Hat Psoriasis gar eine systemische Wirkung, zieht sie also im Organismus andere Erkrankungen nach sich?

Es wurden Studien vorgestellt, aus denen ein Zusammenhang von Psoriasis mit anderen Erkrankungen hervorging. Die Psoriasis-Arthritis als Folge von Psoriasis ist bekannt und scheint geklärt.

In anderen Fällen, in denen eine auffällige Begleiterkrankung belegt ist, fehlt die Erkenntnis über den Mechanismus.

Neigen Diabetiker eher zu Psoriasis als Nichtdiabetiker oder haben Psoriatiker ein höheres Risiko an Diabetes zu erkranken?

Beobachtet wurde das Auftreten von Fettstoffwechselstörungen, Metabolischem Syndrom, Koronarer Herzkrankheit, Schlaganfall, Herzinfarkt, Rheuma, Morbus Cron, Uveitis.

Von Psoriasispatienten mit schwerer und mittelschwerer Form der Erkrankung aus einem europäisch-nordamerikanischen Register waren 80 % übergewichtig (BMI über 25) oder sogar adipös (BMI über 30).

Übergewicht -Bauchumfang in Nabelhöhe über 102 cm bei Männern und 88 bei Frauen, sowie BMI über 25- scheint den Ausbruch von Psoriasis zu begünstigen (Bauchfettgewebe begünstigt Botenstoffe für Entzündung!). Übergewicht verschlechtert auch das Ansprechen auf Therapien.

Das Metabolische Syndrom tritt bei Menschen mit Psoriasis gehäuft auf: Triglyzeride erhöht, HDL (das sog. „gute“ Cholesterin) gesenkt, Blutdruck erhöht, Nüchternblutzucker erhöht, Übergewicht wie beschrieben.

Übergewicht tritt meistens als Folge der heute zum „Wohlbefinden“ gehörenden, krankheiterzeugenden Gewohnheiten auf:

Kalorienreiche Ernährung

Alkoholkonsum

Bewegungsmangel.

Diese milde als „Gewohnheit“ abgetanen Lebensfehler tauchen bei vielen Erkrankungen als Ursache (und Auslöser) auf. Ihr vermißt das Rauchen? Hab` ich weggelassen, weil es keine brauchbaren Studien über das Dickwerden durch Rauchen gibt, jedoch werden die Finger gelb und die Haut wird grau, die Gefäße leiden. Claro ?!

Die bequemen Gewohnheiten können sogar der Beschwichtigung dienen:

„trotz Alkoholkonsums sind meine Leberwerte gut“.

„er raucht wie ein Schlot und bekommt keine Bronchitis“.

„sie bewegt sich nicht, paßt nicht mal mehr in einen Kinosessel und ist doch nicht zuckerkrank“.

Vielleicht hat die erste Person ein Zwölffingerdarmgeschwür, die zweite eine koronare Herzkrankheit und die dritte Durchblutungsstörungen, -und alle drei Psoriasis.

Psychische Erkrankungen stehen im Zusammenhang mit anderen Krankheiten, auch und gerade mit Hautkrankheiten.

Die Depression wirkt auf Herz, Hirn und Haut und vieles andere.

Die Angst, der Streß, die Unruhe schlagen auf Magen Darm und Nieren und vieles andere.

Auch hier stellt sich die Frage , ob unsere Empfindsamkeit („Dünnhäutigkeit“) die Psoriasis begünstigt oder ob die psychische Situation durch Psoriasis hervorgerufen wird (Selbstwert, Stigmatisierung, Tabuisierung, Psychosoziale Beeinträchtigung). Auf dem Weg zur Heilung müssen beide Krankheiten beachtet werden: Haut und Psyche.

Es wurde eine Studie vorgestellt (Hamburg), aus der das häufigere Vorkommen von Begleiterkrankungen bei Psoriasispatienten hervorgeht. Die Zahl der betrachteten Psoriatiker lag bei 34000, die der nicht von Psoriasis betroffenen Personen bei 1300000. Der Faktor gibt an, um wieviel mal höher die angegebene Krankheit bei Psoriatikern vorkommt als bei Nichtbetroffenen.

Bluthochdruck 1,7

Diabetes 2,0

Cholesterin/ Übergewicht 1,7

Koronare Herzkrankheit 1,9

(Psoriasis-)Arthritis 4,0

M.Cron 2,0

Begleiterkrankungen sollten möglichst früh erkannt werden, möglichst vom Dermatologen. Hierzu wäre eine halbjährige Überprüfung notwendig (BMI, RR, Triglyzeride, Cholesterin, Nüchternzucker).

Die psychische Befindlichkeit ist anzusprechen. Es wäre die Frage nach einem Krankheitsgewinn zu stellen. Die Initiative (Fragestellung) wird in der Regel vom Arzt ergriffen. Der aufgeklärte Patient geht in sich und sucht das Arztgespräch.

Wir sind den Vortragenden dankbar für die bereichernden Referate.

Ich komme gerade von einem kleinen Gala-Abend der Sparkasse.

Es wurden alle Selbsthilfegruppen und andere soziale Projekte des Landkreises eingeladen und mit einer Spende bedacht.

So nun noch ein Bild von den fertigen Weihnachtsgeschenken für die SHG!

Ich war das ganze Jahr damit beschäftig und es reifte in unserem Gewölbekeller.

Heute ist der letzte Abend in unserer Berliner Selbsthilfegruppe - für dieses Jahr Wir besuchen die Akademie eines Hautpflege-Herstellers und lassen uns alles über die richtige Hautpflege an sich erklären.

Nun sind wir ja in mehreren Bereichen der Selbsthilfe aktiv. Die meiste Zeit und Kraft stecken wir ins Psoriasis-Netz hier. Wir behaupten nicht, dass das der Weisheit letzter Schluss in Sachen Selbsthilfe ist - aber wir versuchen, dass sich Betroffene selbst und gegenseitig auf diese Weise ein wenig helfen.

Ein Aspekt ist auch, dass wir das Feld nicht widerstandslos der Pharmaindustrie überlassen wollen. Die würde den Betroffenen liebend gern umfassend informieren und betreuen – nur eben nicht ohne Hintergedanken. Damit immer mehr Psoriatiker immer teurere Medikamente nehmen.

Nicht falsch verstehen: Die teuren Medikamente geben vielen Betroffenen etwas zurück, was sie oft jahre- und jahrzehntelang nicht mehr hatten – ein halbwegs normales Leben ohne Schmerzen, rote Stellen, Schuppen bis zum Abwinken, Entzündungen... Für viele schwer Betroffene sind sie ein Segen. Aber nicht jeder ist schwer betroffen, zum Glück.

Uns fällt es zum Beispiel auch schwer abzuwägen, wie sehr der derzeitige Schwerpunkt auf Begleiterkrankungen von der Pharmaforschung getrieben ist. Die teuren Medikamente sollen auch die Begleiterkrankungen verringern oder vermeiden. Im Endeffekt heißt das, dass sie dann lebenslang genommen werden sollen. Das ist ein sicheres Einkommen für die Pharmafirmen auf der einen Seite - aber eben die Hoffnung auf ein halbwegs normales Leben auf Dauer auf der anderen.

Doch zurück zur Selbsthilfe. Oder auch nicht Pharmafirmen laden zu Gesprächsrunden ein, mit Ärzten oder Apothekern. Und bezahlen diese dafür. Das wird die Selbsthilfe nie schaffen - und sie ist auch so nicht angelegt. Für uns in der Berliner Gruppe wird es immer schwerer, Referenten zu finden, die in der Gruppe einen Vortrag halten. Die Organisation der Referenten übernimmt in unserer Berliner Selbsthilfegruppe Rolf, er setzt alle seine Überzeugungs- und Überredungskunst ein – nur: Auch seine Kraft ist endlich.

Ja, wir kündigen diese Gespräche, die von Pharmafirmen initiiert sind, auch hier in unserem Terminkalender an. Eben, weil sie eine Möglichkeit für Betroffene sind, sich zu informieren. (Davon abgesehen, hat uns die Firma hinter den Psoriasis-Gesprächen versichert, dass sie sich freuen würde, wenn Selbsthilfegruppen oder deren Leiter dazukämen und sich und ihre Arbeit vorstellen würden. Wir haben es selbst, für die Berliner Gruppe, nur noch nie geschafft, zeitlich.)

Die Berliner Gruppe ist (wie das Psoriasis-Netz) Mitglied in einem Dachverband, der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft. Auch dort werden die Aktiven und damit die Gruppen, die sich regelmäßig treffen, immer weniger. Die langjährigen Gruppenleiter oder -Organisatoren werden älter, haben andere Probleme, andere Lebensmittelpunkte - und es kommen weniger Leute in die Gruppen. Ganz davon zu schweigen, dass sich viel zu wenige neue Aktive finden. Das ist bei uns nicht anders als in anderen Vereinen oder Organisationen.

Wenn das alles jetzt so pessimistisch klingt - spätestens, wenn ein Gruppenabend läuft, wenn wir mittendrin sitzen, wissen wir, dass sich die Arbeit lohnt: wenn Betroffene ihre Fragen loswerden, wenn sie sich freuen, Gleichbetroffene zu finden - und wenn einfach auch mal gelächelt wird.

und ich freue mich auf ein weiteres, aktives Jahr mit unserer Selbsthilfegruppe!

Im Nov. war ich an allen Wochenenden in "Sache Selbsthilfe" unterwegs.

Es war anstrengend und doch wollte ich diese Wochenenden nicht missen!

Ich kann nur jedem Betroffenen raten, sich einer gut organisierten Selbsthilfegruppe anzuschließen oder sich aktiv in der Selbsthilfegruppe einzubringen.

Ich würde mir wünschen das viele Betroffene den Mut haben selbst etwas auf die "Beine in Sache Selbsthilfe" zustellen!

Unser Infostand in der Uni-Würzburg war sehr gut angenommen und es wurden viele Fragen gestellt, Betroffene in der Selbsthilfegruppe sind in der Regel gut informiert.

Das zeichnet eine aktive und gute Selbsthilfegruppe aus!

Es grüßt herzlich,

Margitta

an der Uni - Würzburg.

Heute habe ich Flyer von der Uni- Würzburg bekommen jedoch noch keine elektronische Version.

Bei mir kamen einige Fragen zum Patienteninformationstag per PN an.

Jeder Betroffene kann diesen Patienteninformationstag besuchen und ist herzlich Willkommen.

Liebe Grüße

Margitta

infotagPsoriasis12d.pdf