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Arnos Genesungstagebuch

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Neue Systemtherapie: Bimzelx (Bimekizumab)


Arno Nühm

4.919 Aufrufe

Moin zusammen,

heute war ich endlich in der Hautklinik und habe Brimzelx als neue Systemtherapie bekommen, weil bei mir die Gelenkbeteiligung im Vordergrund steht.
Ich hoffe sehr, dass ich damit die Rückenschmerzen und vor allem die zunehmende Versteifung in den Griff bekommen kann. 

Symptome aktuell (PsA gesichert, V.a. M. Bechterew):

  • Ich habe dass Gefühl, dass mein Brustkorb steif wird, sodass ich deshalb schlechter Luft bekomme, wenn ich in die Brust atme
  • Brustkorb tut weh beim Einatmen
  • Brustwirbelsäule steif und schmerzhaft bei Bewegung
  • Rücken fühlt sich warm an auf Höhe der Brustwirbelsäule, als wenn die Rippen entzündet wären oder so (keine Entzündung laut GU im Februar)
  • Brustbein tut weh
  • Lendenwirbelsäule wie gehabt,
  • linkes Knie
  • Daumengrundgelenk rechts
  • Schultern schmerzhaft beim Arm heben (eher die Muskeln)
  • Anlaufschwierigkeiten bzw. sogen. Morgensteifigkeit

Schuppenherde:

  • Ellbogen Streckseiten
  • Fußknöchel rechts
  • Hände
  • Ohren
  • Kinn
  • Augenlider
  • Hinterkopf
  • Zeh

Die Schleimhäute schuppen zwar nicht, aber da stimmt auch was nicht.

Dazu hab ich Fatigue (kann Rheuma sein, kann ME sein, kann NW sein) und andere Symptome, die ich eher der ME zuordne und keinem rheumatischen Geschehen.

Pflaster/Hautkleber hab ich auch mal angesprochen, vllt. wirds diesmal eingetragen, auch wenn ich aktuell nix zeigen konnte. Hab vergessen, nach einem Foto zu suchen. Vllt. finde ich noch eins und maile das.

Auf meinem neuen Passfoto für den Schwerbehindertenausweis (will Neufeststellung beantragen) ist etwas im Gesicht zu sehen, das kam und ging und worauf ich mir keinen Reim machen konnte (habe keine Korrelation erkannt). Beim Arztbesuch wars natürlich nicht da. Aber durch den Fotobeweis habe ich eine neue Diagnose: Rosazea.

Anders als das hulio, das ich alle 2 Wochen spritzen musste, hat das Brimzelx ein Intervall von anfangs 4 und später 8 Wochen, was bedeutet, dass ich nicht mehr jedes, sondern nur noch jedes zweite Quartal in die Klinik muss. Das kommt mir sehr entgegen. Vor allem ist es ein Segen, nicht mehr an dieser Studie teilnehmen zu müssen. Das war eine Dreiviertelstunde Papierkram, die wir nicht machen mussten. Anderthalb Stunden warten sind auch so anstrengend genug.

Und die Umstellung von Nebido auf Testogel erspart mir die Hälfte meiner Arztbesuche beim Endo.
Leider verschafft mir das nicht mehr Freizeit, denn ich muss ja jetzt kardiologisch betreut werden, was wiederum zusätzliche Arzttermine und leider auch Krankenhausaufenthalte bedeutet, sodass es unterm Strich mehr sind als vorher. Vor allem durch die Organisation der Transporte ist es jetzt mehr Arbeit als ohne Rolli.
Ich wohne fast schon in der Hausarztpraxis, weil ich ständig irgendwelche Zettel brauche.

Jetzt bin ich gespannt, ob das Medikament lieferbar ist, habe es heute übers Handy bestellt.

3 Kommentare


Empfohlene Kommentare

Kongote

Geschrieben

Moin,

ich lese hier gerade duch Zufall deinen Beitrag und traue meinen Augen kaum.

Ich nehme seit ca. 9 Monaten Bimzelx und seit ca. 8 Monaten habe ich exat die von dir aufgeführten Sympthome/Nebenwirkungen.  Ich zweifelte schon an meinem Verstand mit den Brustschmerzen, Daumenschmerzen und diese drückende Schmerz im Brustkorb.

Dazu kommt noch eine unglaublich erschlagende Müdigkeit sobald ich mich nicht bewege. Ich halte es keine 10 Minuten durch ohne einzuschlafen. Und von dieser psychischen Bedrücktheit als wenn alles grau in grau ist,will ich mal überhaupt nicht sprechen.

Ich nehme noch zusätzlich 1x die Woche MTX. Die Schuppen sind bis auf ein paar kleine Stellen so gut wie weg.

Ich muss glaube ich mal mit dem Hautarzt sprechen das funktioniert ja so nicht.

Kongote

Geschrieben

.

Arno Nühm

Geschrieben

@Kongote

Ich schreibe hier eigentlich nicht mehr, weil ich hier nicht die Möglichkeit habe, trotz ihrer eindeutigen Relevanz meine Arbeit vergütet zu bekommen.
(Keine Zählpixel in meinen Beiträgen und da die Seite bereits Zählpixel verwendet, kann ich meine Beiträge nicht für die Sonderausschüttung METIS anmelden.)

Jetzt sind wir bei der vollen Erhaltungsdosis von Bimzelx angekommen. 

Die Symptomatik hat sich verändert. Die Probleme mit dem Brustkorb, der Brustwirbelsäule, dem Daumengrundgelenk habe ich jetzt nicht mehr. Schuppenherde sind auch zurückgegangen.

Bei der starken Müdigkeit, wenn du wirklich einschläfst, würde ich mal ins Schlaflabor gehen und Schlafapnoe ausschließen lassen und vielleicht sogar in Richtung Narkolepsie denken. 
Aber sicher ist es auch wichtig, das in der Dermatologie zu erwähnen.
Bei den Wechselwirkungen MTX und Bimzelx bin ich jetzt nicht fit.

Wenn du zu große Anteile des Tages schläfst, wirst du automatisch depressiv. Bist du einmal depressiv, hast du auch keine große Lust mehr, mit dem Tag was anzufangen und schläfst lieber ... ein Teufelskreis.
Will sagen: Gute Chancen, dass sich das gibt, sobald der Schlaf geregelt ist. :)

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    • Claudia
      Wer oder was ist denn Freund Carlos? Ich bin so gespannt!  
    • Selbsthilfe-Hauterkrankungen
      Claudia die Aussagen die ich gehört habe zum Aufenthalt in Leutenberg liegen bei 3 / 4 Wochen und noch länger. Was mich wirklich beeindruckt hat, ist der Personalschlüssel. In der Gruppe "Gruppenreisen" sind einige die immer mal wieder nach Leutenberg gehen! Man muss natürlich mit diesem strengen Konzept klar kommen! Für Raucher , Kaffeetrinker, und Biertrinker wird es schwierig.😜
    • Selbsthilfe-Hauterkrankungen
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    • Waldfee
      Nebenher wurde in Leutenberg immer schon auf die Psyche geachtet: Entspannungsübungen, Entspannungs-CDs. Ich meinte: Können sich Hautkliniken als solche noch behaupten, oder muß ein Teil der Behandlung auf Psysomatische Krankheitsbilder ausgerichtet sein. Beispiel: TCM- Klinik Bad Kötzting. Die Aufnahmekriterien sind hauptsächlich auf die Symptomatik Psyche gerichtet, danach die Krankheitsbilder Orthopädie usw.. Auch die selbständige Hautklinik auf Norderney gibt es als solche nicht mehr, sie is
    • Claudia
      So falsch finde ich die Kombination mit psychosomatischer Behandlung nicht. Gerade, wenn die Hauterkrankung gut sichtbar ist, kann das auch auf die Psyche schlagen.
  • 27 Umziehen wegen Psoriasis

    1. 1. Würdest du deinen Wohnort wechseln, wenn die Psoriasis dort besser werden könnte?


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