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ben67

...wollte mich mal kurz vorstellen und: Erfahrungen mit UV Licht?

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ben67

Hallo Zusammen,

mich plagt seit ca. meinem 35 Lebensjahr eine immer wiederkehrende Schuppenflechte an Armgelenken und Beinen. Früher waren es nur winzige Flecken, die ausschließlich in der "dunklen Jahreszeit" auftraten, und bei dem kleinsten Sonnenstrahl wieder verschwanden.

Heute jedoch ist es ein Dauerzustand geworden, jedoch - und nun kommt der positive Teil - habe ich mir vor kurzem von meiner Schwägerin ihr UV-Licht (UV-A ? zur Heimbehandlung) testhalber ausgeborgt. Und siehe da: es hilft! Das erste mal überhaupt, dass eine sichtbarer Rückgang der betroffenen Flächen auftritt.

Nun meine Frage an die Forummitglieder: Wie sieht es bei Euch aus?

Und: Wo bekomme ich so ein Teil her und was muss ich an Kosten rechnen?

Ideen und Vorschläge wären hilfreich. Danke!

Viele grüße, Ben

Edited by ben67

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Marienchen

Hallo,habe eben deinen Beitrag gelesen.Ich hatte auch eine UVA Bestrahlung beim Arzt bekommen.Habe mir dann bei Ebay ein solches Gerät für zu Hause gekauft.

Aber der Arzt verschreibt so etwas auch.

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Nüsschen

hallo Ben67, erst einmal herzlich willkommen. Müber mein Profilir hilft das UV-Licht auch wunderbar. Habe eine Testreihe beim Hautarzt gemacht (ca. 30 Sitzungen) und dann einen UV-Kamm für zu Hause verschrieben bekommen. Mit dem Kamm kann man auch andere Flächen als den Kopf bestrahlen, bei mir Hände und Füsse und bei die Beine und Ellenbogen bzw. Armgelenken. Es kostet 10 Euro Rezeptgebühr zumindest bei der AOK Sachsen. Solltest du noch fragen haben, am besten eine persönliche Nachricht schreiben . Einfach auf meinen Namen klicken, dann kommst du in mien Profil und kannst mir Nachrichten schreiben.

Viel Erfolg das Nüsschen

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Bibi

hallo, ben67 -

mir hat mein Arzt auch den PSO-Kamm verschrieben - Erfolg gleich Null - aber man propiert ja alles aus, wenn es einen Hoffnungsschimmer gibt.

Meinst du ein Ganzkörper-Bestrahlungsgerät - ich verstehe es nicht richtig -

aber ich meine schon, wenn du es dir mal ausgeborgt hast, ist es ein handliches Gerät -

nun schreibe doch mal, ob es ein kleines Bestrahlungsgerät ist, ein PSO-Kamm oder was ?!!

nette Grüsse sendet - Bibi -

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ben67

Danke für das Feedback. Ja, es ist ei "Kamm". Habe mal danach gegoogelt, die sind ja richtig teuer!

Grüße - ben

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Nüsschen

Hallo ben67,

auf der Suche nach so einem Kamm bin ich in dieses Forum geraten. Aber wenn du es richtig anstellst, musst du den Kamm nicht bezahlen. Ich habe ihn vom Hautarzt verschrieben bekommen und nur 10 Euro zugezahlt.

Also der zweite Satz meiner Antwort von gestern ist ja ganz schön komisch. Habe ich so nicht geschrieben. Keine Ahnung wie das gekommen ist.

Mir hilft die UV-Strahung super. Ist aber nicht bei jedem so. Probieren geht über studieren.

in diesem Sinne das Nüsschen

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Bibi

hallo, ben67 -

ich kann dir nur schreiben - wenn dein Dermatologe es für richtig hält, dann bekommst du den PSO-Kamm auf Rezept - da gebe ich Nüsschen Recht -

wir können dir - also ich kann dir nur Hilfestellungen geben, was du daraus machst, musst du selbst für dich entscheiden -

aber sage mal, meinst du wir sollten hier ein Rätzel lösen, wenn du wenig von dir preisgeibst - ist nicht böse gemeint, keinesfalls -

schreibe doch mal etwas mehr von dir, über deine Behandlungen, deine Betroffenheit usw. -

nette Grüsse sendet - Bibi -

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Marienchen

Schönen guten Morgen ben67.Da mir die UV Bestrahlung gar nichts bringt würde ich meine UVA Lampe verkaufen.Sie ist für zu Hause und hat 2 Röhren.Mit Brille und Bechreibung.

Super in Schuss.Wenn du Interesse hast,kannst du ja mal antworten.Gruß Marina aus Berlin

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kruemelmotte

ich bin derzeit alle zwei Tage zur SUP-bestrahlung und kann sagen, dass die größeren stellen deutlich besser geworden sind, dennoch kommen imemr wieder kleinere stellen dazu =(

ich bin derzeit aber erst bei 1:20min, also bin ich noch guter dinge

ich habe jetzt zum test auch einen kamm und hoffe er hilft...

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    • UnbewusstKratzkratzkratz..
      By UnbewusstKratzkratzkratz..
      Hallo,
       
      ich bin neu hier. Pso ist da, ja. Und nervt und wächst.
      Und ich habe gerade das zweite Mal eine Abwimmelung von meiner KK erhalten. Bin gerade genervt vom links nacht rechts und umgekehrt Geschicke.
      Ich bin der Meinung UVB "würde" mir helfen. Ich bin 34 und habe einen Draht zur Chemie, Physik und Biologie. (Mathe nicht!, vielleicht ein bisschen ).
       
      Ich wollte mich erkundigen, wie ich bezuschusst werden kann.
      Das erste Mal vor drei Tagen und sollte darauf zu meinem Dermatologen gehen und mir eine "Bescheinigung, oder Gutachten" besorgen, welches dann vom medizinischen Dienst evaluiert werden würde..
      Beim Dermatologen heute, hat der mir gesagt, es müsste bei der KK einen Vordruck/Formular geben.
      Mit Schweigepflichtsentbindung. "Ich solle ruhig Mal etwas Druck machen bei der KK, die sehen mich nämlich als Störer, unwichtige Person..".
       
      Dann habe ich eben wieder die KK angerufen und von meinem ersten Telefonat erzählt und dem Besuch beim Dermatologen. Dann wurde ich an eine höhere Stelle! weitergereicht (10Min Warteschleife).
      Sie hätte niemals etwas von so einem Vordruck usw. gehört, wüsste jetzt auch nicht wo sie danach suchen sollte. Ich sollte zum Arzt gehen, da der das ja verordnen würde. Oder ich könnte noch mal in meine ansässige Filiale gehen, am nächsten morgen (Wahrscheinlich um mir Bandenmäßg eine Absage ins Gesicht zu geben).
       
       
      Wer kann mir hier Infos geben wie man den Antrag hin-, bzw. durch bekommt?
      Irgendwie weiss ich nicht mehr, wer jetzt alles nicht möchte, dass ich mich Therapieren kann.
    • Richard-Paul
      By Richard-Paul
      Hallo an alle PSO Geplagten,
      Mokelchen schreibt: „Die Druckerschwärze ist tödlich für jede Art Milbe + Sauginsekt“!
      Dies ist eine alte Binsenweisheit. Bei Textilien kann man auch eine Tageszeitung / Werbedruck mit in den Plastiksack legen gegen Motten. – Gleich mehr dazu *).
      Ich wollte ja einen Beitrag schreiben zu „Schuppenflechte in Verbindung zu PSI; hier: konnte meine Schuppenflechte vorausdenken?“. Beitrag ist gestrichen, weil die Admins mir einen entsprechenden Hinweis gegeben haben. – Wenn ich im Nachfolgenden „nicht allgemein verständliche Worte“ benutze, werde ich eine „laienhafte“, aber verständliche Erklärung einfügen. [PSI = steht für: nicht erklärbare Phänomene].
      Kurz zu mir: Habe seit 1986/87 Schuppenflechte, die z.Z. kaum mehr zu erkennen ist (außer unter meinem dichten Haar). – Eine Vorstufe hatte ich an den Ellbogen, als ich noch gar nicht wusste, was das ist. – Anfangs mit Ärzten diskutiert, bis der letzte Arzt - immerhin eine Kapazität -, den ich in dieser Angelegenheit besuchte, mich fragte: „Bin ich der Arzt oder Sie?“. Bin aufgestanden und gegangen.
      Die Evolution hat uns ein „oxydatives Gleichgewicht“ mitgegeben (oder in die Wiege gelegt). D.h. wenn im Körper etwas schief geht, dann sorgt jemand anderes im Körper dafür, dass wieder ein Gleichgewicht hergestellt wird. Aber auch die Natur macht Fehler. Dann kommen wir Menschen mit unserer Ungeduld und wollen es mit Medikamenten wieder ausgleichen [schreibe bitte keiner, ich hätte gesagt, wir brauchen keine Medikamente; alleine meine Schwester bekommt Tabletten, von der jede Einzelne über 800,-- € kostet]; jeder weiß, dass wir zu viel Tabletten schlucken, aber keiner will weniger nehmen. Die Pharmaindustrie verspricht uns ja die reinsten Wunder, die dann meistens nicht eintreten. – Unsere Körper sind auf die Masse der „Wundermittel“ nicht eingestellt, es kommt zu Fehlreaktionen.
      Die Fehlreaktion ist der Preis für den Fortschritt unserer Zeit.
      Ich habe unendlich viel gelesen in Euren Berichten [eines Nachts – bis mir die Augen weh taten - die 16 Seiten zu Regividerm, das ich eigentlich auch mal probieren wollte].
      *) Pyridin(das Wort dürfte den meisten nicht bekannt sein) ist ein Lösungsmittel, ein „Teufelszeug“ mit seinen vielen radikalen Reaktionen, ein gefährliches Gift. Pyridin gilt als Katalysator [= eigentlich nutzlos, aber ohne diesen Katalysator gehen die nächsten Stufen nicht], und schon als Lehrling durfte ich mit Pyridin nur am Abzug hinter einer Glasscheibe arbeiten, während ich gleichzeig noch mit Quecksilber in der Hand spielen durfte.
      Pyridin schadet tierischen und pflanzlichen Organismen. Erkennbar am leichtesten beim Brennspiritus [Pyridin ist als Vergällungsmittel beigemischt, um den Brennspiritus für uns ungenießbar zu machen]. Pyridin ist in Arzneimitteln (Mund + Zahnpflege), Insektiziden, Herbiziden enthalten und wird verwendet in Farbstoffen, Textilindustrie, Nahrungsmitteln, um Bakterien abzutöten und ist in der Druckerschwärze enthalten [siehe oben zu Mokelchen], am „süßlich, beißend, stechenden Geruch zu erkennen. Pyridin reizt die Haut + verursacht Befindlichkeitsstörungen; schadet Leber + Nieren. Solange unser Körper im „oxydativen Gleichgewicht“ ist, verträgt er auch eine bestimmte Menge Pyridin, aber wehe, der Körper ist nicht im Gleichgewicht.
      Formaldehyd (= giftige chemische Verbindung) wird für die Keimabtötung verwendet. Enthalten in Farbstoffen, Arzneien, Textilveredelung „knitterfrei“ [die Textilindustrie muss eigentlich darauf hinweisen, dass Textilien vor dem Tragen zu waschen sind; - dies liegt aber in ihrer Eigenverantwortlichkeit], Kosmetik und Klebstoffen; jeder kennt Formaldehyd aus der Reinigung, wo es immer noch verwendet wird, erkennbar an der stechenden Geruchswolke um Personen mit frisch gereinigten Kleidern; - diese Personen merken es nur selber nicht mehr. – Formaldehyd überschreitet häufig die Grenzwerte in Kinderbetten; beim Rauchen entsteht ebenfalls Formaldehyd.
      Fasten. Sorgen haben aber nur die Schlanken. – Die Evolution hat unseren Körper darauf ausgerichtet, dass er in schlechten Zeiten Vorräte anlegen muss. Nach dem Fasten wissen unsere Zellen, besser: unsere Verarbeitungsmechanismen, dass sie aus allem was zugeführt wird, einen Vorratsspeicher anlegen müssen, - und das tun sie nach dem Fasten sehr fleißig; - da gehen die entsprechenden „Boten“ auch an schlechtere oder giftigen Stoffe ran.
      Schuppenflechte:
      Die Evolution hat unsere Haut darauf ausgerichtet, dass sie Sonnenlicht verträgt und braucht [genauso Atomstrahlen]; - es kommt immer nur auf die Menge und den Zustand der Haut an. Immer wieder lese ich von Euch, dass die Schuppenflechte am Meer im Süden verschwunden war; und wieder zu Hause: die Schuppen lassen wieder grüßen. – Wir gehen in Hautkliniken, aber die Schuppen kommen immer wieder.
      Und das Nachfolgende steht alles in Euren Berichten drin, nur keiner führt sie richtig zusammen.
      Keiner geht in eine Hautklinik und wartet 2 Monate auf einen sichtbaren Fortschritt; daher müssen die Ärzte unsere Haut „präparieren“, damit der Patient möglichst früh eine Linderung (erscheinungsfrei) erkennt; dies aber ist wie Öl ins Feuer gießen für die Haut. Die Haut wird zu dünn und hält dann den folgenden Bestrahlungen nicht mehr stand (ähnlich wie beim Fasten um danach mehr Gewicht zu haben als vor dem Fasten). – Wir schmieren stattdessen Cremes und Tinkturen auf die Haut, sodass die UVA-Strahlen nicht mehr durchdringen können, - die Schuppen freuen sich, dass sie wachsen dürfen. – Ein Nutzer schreibt sehr richtig, seine Ärztin empfiehlt ihm, keine Sonnencreme zu nehmen. Ich habe in Deutschland – obwohl ich ein Sonnenanbeter bin – noch keine Sonnencreme genommen. Ist eine empfindliche oder sonst geschädigte Haut nicht im „oxydativen Gleichgewicht“, muss natürlich eine Sonnencreme verwendet werden. Dass wir zu viel Sonne abbekommen haben, merken wir ja erst hinterher.
      Zu jedem einzelnen Punkt ließen sich 10 Seiten schreiben; - ich versuche mich kurz zu fassen.
      Ich habe mir frühzeitig eine UVA-Lampe (Black-Light) gekauft [hat KK bezahlt]. Die Haut an meinen Ellbogen fühlt sich jetzt wieder zart an, wie ein Baby-Popo. Neue Schuppenflechtstellen sind mit wenigen Bestrahlungen verschwunden; alte Stellen – und ich habe aus Zeitgründen die Schuppen wieder wachsen lassen – brauchen bis zu einem Jahr (und länger). Wer mit einer UVA-Bestrahlung beginnt, erkennt, bzw. sieht keinen Fortschritt. Oft überschreitet er die Bestrahlungszeit und die gesunde Haut verbrennt. Die verbrannte Haut braucht eine Pause, und die Schuppenflechte kann wieder wachsen. – Wer die Bestrahlungszeiten langsam und geduldig steigert, stellt bei der weiteren Anwendung fest, dass die Schuppenflechtstellen zunächst fürchterlich aussehen werden [sofort sagt der gesunde Verstand: „das war doch nur Mist“]. Aber dann fallen langsam die alten Schuppen großflächig ab. Die Haut wird langsam rosa, und sieht dann nach und nach wie eine stark sonnengebräunte Haut aus, ohne Schuppen.
      Anmerkung: die Bestrahlung muss auf die vorhandenen Schuppen erfolgen, nicht vorher entfernen. Vor der Bestrahlung sollte die Haut angefeuchtet werden (falls man nicht aus dem Bad kommt); - in beiden Fällen am besten mit salzhaltigem Wasser. Und wichtig ist die Regelmäßigkeit der Anwendung. Nach der Bestrahlung kann eine trockene Haut mit einer Creme eingecremt werden. – Wer mehr wissen möchte, möchte mich bitte fragen; der Bericht wird hier sonst zu lang.
      Jetzt zu PUVA; ich schreibe es mal etwas anders: P-UV-A-Licht Therapie. Das „P“ bedeutet Psoralen; nach meinen Erkenntnissen hat es zu viele Nebenwirkungen. Die Kliniken benutzen es, um uns in der Klinik eine schnellere „erscheinungsfreie“ Haut zu zeigen. Die Nebenwirkungen werden von der Klinik in Kauf genommen. (siehe: „oxydatives Gleichgewicht“).
      Ein weiteres Problem ist die Verdunstungskälte: Verdunstungskälte entsteht auf der Haut, wenn es – wie im Juli 2010 – heiß ist, und wir nach einem Bad meinen, die Haut wird nach dem Abtrocknen überhaupt nicht trocken. Die sich immer wieder bildende Feuchtigkeit will natürlich verdunsten, dazu braucht sie aber viel Wärme unserer Haut. Was wir sogar als angenehm empfinden(wenn die Haut kalt ist), wenn es im Zimmer über ca. 26° C warm ist, ist für unsere Nieren aber sehr schädlich [und Nieren + Haut sind ja zwei „seelenverwandte“ Organe]. Die Verdunstungskälte tritt auch in Erscheinung, wenn wir so schön in der heißen Sonne liegen, die nass geschwitzten Seiten der Nieren aber im Schatten bleiben; - und jeder kennt es beim Sonnenbaden, dass die Seiten bei den Nieren kalt sind.
      „homogenisierter“ und „pasteurisierter“ Milch [siehe meine Anmerkungen in einem vorhergehenden Beitrag]; durch diese Denaturierung [= seines eigentlichen Charakters berauben] der Milch, werden die Fettmoleküle „zerschlagen“ und sind für unseren Körper nicht mehr verträglich. Dafür ist die Milch länger haltbar.
      Eine Anmerkung noch zu „Psorinol active“ Shampoo: Als ich damit angefangen habe, glaubte ich, ein Wundermittel gefunden zu haben. In allen meinen Aufzeichnungen steht immer wieder, dass ich skeptisch bleibe. Der Grund: Gleich nach der 1. Anwendung waren alle Schuppen unter meinem dichten Haar verschwunden; weder in meinem Kamm, noch auf meinem dunkelblauen Pyjama war ein Schuppe zu finden. Der Grund: Wirkstoff: "1,5-Pentandiol" ist ein Weichmacher für Kunststoff; daher der gute Anfangserfolg, dass keine Schuppen mehr zu sehen waren! – Shampoo ist das Geld (€ 23,95) nicht wert.
      Meine Ernährung ist gegen jegliche ärztliche Regeln; ich wiege 78 kg; habe noch nie geraucht; alle meine Blutwerte sind topp!!! in Ordnung.
      Lg
      Richard-Paul
    • GrBaer185
      By GrBaer185
      Sollte bei einer Schmalband UVB 311 nm Bestrahlung bei Psoriasis eher
      oft und kurz   oder
      stark (lang) und weniger oft
      bestrahlt werden?
      Mit einem Heimbestrahlungsgerät könnte ja täglich bestrahlt werden.
       
      Hätte es Vorteile die tägliche Bestrahlungsdosis auf zwei Mal, z.B. morgens und abends, aufzuteilen?
       
      Ist im Verlauf der Bestrahlungsreihe die UVB-Dosis ständig zu steigern?
       
      Wie lange sollte die Bestrahlungstherapie fortgesetzt werden und ist eine Erhaltungsbestrahlung oder ein Ausschleichen der Bestrahlung sinnvoll?
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