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Bismarck

Alefacept - klinische Studie Uni-Ffm

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Bismarck

Hallo zusammen .....

ich finde einfach den Thread nicht mehr in dem ein PSO über

seine Erfahrung mit Alefacept berichtet(e).

Mittlerweile wurde in der Uni-Frankfurt eine klinische Studie aufgenommen bzgl. Alefacept.

Ich habe am Montag einen Besprechungstermin .....

werde hier weiter darüber berichten.

Bin vor 2 Wochen (fast) erscheinungsfrei aus der TOMESA entlassen worden .....

und schon tauchen die ersten PSO-Punkte wieder auf :-(

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chestnut

Hallo aus Wien,

meinst Du vielleicht Raptiva - ich nehme in Wien an einer

Studie teil und habe jetzt die 6. Injektion hinter mir und

bin fast erscheinungsfrei - Beiträge stehen unter "allgemein"

liebe Grüsse

chestnut

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Bismarck

Hi chestnut .....

Jepp ..... wie ich es jedoch sehe, sind Raptiva und Alefacept nicht ein und dasselbe,

aber gehen in die gleiche Richtung (T-Zellen etc.). Sind jedoch von verschiedenen Firmen.

Habe am Montag um 10 Uhr einen Besprechungstermin in der Uni-Frankfurt. Werde weiter berichten.

Gruß

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Bismarck

Hi zusammen ....

War heute Morgen in der Uni-Ffm zum Beratungstermin bzgl. 'klinische Studie mit Alefacept'.

Sollten alle Blutwerte O.K. sein, wie auch der Tuperkulose/HIV-Test, so werde ich am Freitag meine erste Spritze bekommen. Es ist auch eine offene Studie, somit keine Placebogefahr. 7-seitiges Infoblatt ... was da alles drin steht, da kann man schonmal die Farbe wechseln, aber das müssen die wohl alles Schreiben. Egal, das ziehe ich jetzt durch. Werde hier in regelmässigen Abständen Posten.

Angst habe ich keine davor - O.K. ... etwas Unbehagen *g*, doch ich werde bald 44 - da ist es einfacher/leichter als mit 20.

Gruß aus der Wetterau

@volki .... das warst Du doch, der ins Zimmer gestürmt kam *lol* gelle ... ich rufe Dich heute Abend mal an.

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volki

hallo!!!!!

ja ich war auch dort ,und ich bin weinend wieder nachhause gefahren.

ich hätte das mittel bei meiner schwere bekommen,aber als ich die aufklärung gelesen hatte und auch mit dem artzt gesprochen habe sagte ich nein.

auch habe ich noch mit meiner familie telefoniert.

wenn man list was dort geschrieben steht ,kommt die vermutung auf das dieses medikament ganz vorne am anfang steht und man eigendlich nichts weiß.

bitte nicht falsch verstehen ich möchte niemanden die hoffnung und den mut nehmen,ich bin selber hauttechnisch gesehen am ende.

der artzt sagte mir wörtlich das das medikament bei meiner schwere wohl zu schwach sei.

hätte es aber wie gesagt bekommen können.

hier die häufigsten nebenwirkungen:

unfreiwillige verletzungen (verrenkumgen,zerrungen), halsschmerzen, juckreiz, fieber, kältegefühle, husten, schwindelgefühle, muskelschmerzen, übelkeit, erbrechen.

auch wurde beobachtet wir sprechen hier von 1350 patienten:

schmerzen in der brust, herzinfarkt, herzversagen, vorhofflimmern, unregelmäßiger schneller puls, herzblock.

ich weiß das jede nebenwirkung auch wenn sie nicht im zusamenhang stehen muß erwähnt werden muß,doch finde ich es nicht richtig in berichten zu schreiben geringe nebenwirkungen.

ich dachte es ist wirklich ein ganz neuer ansatz,die krankheit zu behandeln.

aber wie ich es jetzt sehe ist es die fortsetzung von mtx,kortison u.s.w.

das imunsysthem wird heruntergefahren, halt auf eine andere art.

dies endspricht dem klassischen wirkmechanismus wenniger zellteilung gleich wenniger psoriasis.

was wirklich neues ist dies aber nicht.

wünsche euch alles gute

gruß

volki

PS: bitte nicht sauer sein über die schreibweise,aber das ist das was ich im moment denke

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Bismarck

Endlich geht es los !!!

Sollte letzten Freitag ja schon meine erste Spritze bekommen, doch wollte sich die Ärztin aufgrund

meiner hohen Leukozythen (14.000) erst mal mit dem leitenden Arzt verständigen.

Heute war es dann soweit - erste Spritze in den Ar... ääähm - ihr wisst schon *g*

Was ich noch zu der Studie erfahren habe:

Weltweit nehmen z.Z. ca. 400 Probanden teil.

12 davon in der Uni-Ffm (2 kommen noch dazu).

Hier gibt es auch schon einige, die den ersten Intervall

hinter sich haben (12 Spritzen, pro Woche eine).

Bisher ohne jegliche Nebenwirkungen.

Die Psoriasis hat sich bei einigen erheblich verbessert,

bei anderen "wird noch anderweitig behandelt" (was immer

diese Aussage bedeuten mag).

Fortsetzung folgt ...

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volki

hallo bismarck!!!!!

danke das du uns hier auf dem laufenden hälst.

wünsche dir viel erfolg,keine nebenwirkungen und rasche besserung.

ich habe mir heute morgen vom hautarzt protopic verschreiben lassen,wo ja gerade die studie läuft.

erst hat er etwas kommisch geschaut,hat es aber dann aufgeschrieben.

werde berichten was sich tut.

viele grüße an alle

volki

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chestnut

Hallo aus Wien,

ich habe jetzt 9 Injektionen von Raptiva erhalten, nur die

erste zeigte Nebenwirkung wie Fieber und Schüttelfrost.Ich bin zu 98 % erscheinungsfrei und kann endlich wieder einen Sommer ohne lästiger Blicke auf meiner Haut geniessen.Auch meine Gelenke zeigen eine deutliche Besserung.

Liebe Grüsse

chestnut

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volki

hallo

ich habe letzte woche geschrieben das ich berichten werde über die anwendung von protopic salbe.

kaum zu glauben aber war, wende es vorerst nur an den händen an. und jetzt kommts,ich bin 90 prozent erscheinungsfrei die stellen sind nicht mehr tastbar nur noch beim ganz genauen hinsehen erkennt man die alten stellen. ich möchte dazu sagen das nichts mehr ging weder bestrahlung noch kortison ,psorcutan beta.vor einem jahr wurde auch 3 monate interferenz strom versucht ,nichts im gegenteil.

ich will jetzt aber nicht voreillige schlüße ziehen,aber so wie es im moment aussieht scheint es zu helfen.

jetzt ist halt die frage bleibt es bei daueranwendung oder kommt es trotz anwendung bei einem schub wieder.

die hände waren zu 90 prozent befallen,würde sagen 90 prozentige besserung inerhalb einer woche.

mann kann die stellen kaum noch von gesunder haut unterscheiden.

werde nächste woche wieder berichten was sich getan hat.

viele grüße

volki

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Bismarck

Hi volki .....

wir hatten ja schon am Telefon über Deine super Erfolge an den Händen mit Protopic gesprochen - freut mich sehr, gerade für Dich als Gitarristen, doch solltest Du das Thema Protopic auch in einem neuen, separaten Thread erwähnen - das findet sonst keiner.

EDIT: @volki hier gibt es bereits einen Thread bzgl. Protopic: Protopic Medikamente/Allgemein

Ich habe mir heute meine 2te Alefacept-Spritze abgeholt. Nebenwirkungen ... nun, seit Freitag habe ich etwas mit Kreislaufproblemen zu kämpfen. Das kann jedoch auch vom Wetterumschwung her kommen (oder von der Vatertagsfeier *g*). Ansonsten spüre ich nichts - alles beim alten. Die Pso breitet sich momentan nicht so schnell aus wie sonst, aber das hat mit Alefacept noch nichts zu tun. Wird ja allseits geschrieben, das erst nach der 2./3. Spritze Veränderungen/besserungen kommen können.

Ich bleibe am Ball

Gruß

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safari76

hey volki

protopic nehm ich jetzt schon seit nem dreiviertel jahr; eine bekannte mit neurodermitis hats mir empfohlen.

brauchte ein wenig überredungskunst, um meine hautärztin zu überzeugen - hat aber geklappt ("das probieren wir mal...")

super ist: es juckt nicht mehr und die herde sind verschwunden. - bis auf die verdickten weissen stellen. werden wohl narben sein...

schlecht ist: setz ich mal zwei, drei tage aus, juckts wieder fröhlich und es geht von vorne los.

zudem hat sich die haut um die stellen herum dunkel verfärbt - eine mitstreiterin meinte, es liege an meiner zu großflächigen anwendung.

hab ich da was überlesen, oder steht das nicht in den nebenwirkungen?

bin jedenfalls froh, das es die creme gibt; hilft mir immer noch am besten.

halt leider nur ein bisserl teuer...

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Bismarck

Ich hatte schon Bedenken ..... am Mittwoch konnte ich nicht zur Arbeit. Extreme Kreislaufprobleme und Herzrasen. Stellte sich die Frage, ob es an der schwül/warmen Witterung lag oder an Alefacept. Nachdem sich das Wetter hier wieder normalisiert hat geht es mir auch wieder gut. Sehe somit erst einmal keinen Einfluß der Spritzen.

Ist eh ein Problem bei mir ..... Puls ist immer über 100 !!!

Warum - keine Ahnung (184 groß, 82 kg schwer) .... Schilddrüse alles O.K.

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volki

hallo!!!!!!

also das mit den kreislauf beschwerden bei dir ist doof,obwohl ich sagen muß das es mir wo ich ja keine spritzen bekomme auch nicht gerade gut geht.

denke aber es liegt alleine am wetter.

zu protopic.

ich kann jetzt nach 2 wochen sagen das bei mir eindeutig eine wirkung da ist.

die besserung tritt sehr schnell ein .

nach zwei tagen sieht man eine deutliche besserung.

bin an den händen fast erscheinungsfrei.

wenn es jemand sieht würde er nicht mehr auf psoriasis deuten.

ich hätte nie gedacht das es nochmal so werden würde.

aber ich habe es noch nicht abgesetzt.

ich möchte diesen zustand jetzt erstmal ein paar wochen halten,in dr hoffnung das wenn es wieder kommt nicht mehr diese dimensionen wie vorher hat.

ich bekomme keine verfärbungen an der haut.

die stellen waren wirklich wahnsinnig erhaben 90 prozend der hände waren betroffen.

nach 5 tagen war nichts mehr tastbar.

schmiere seid montag die elenbogen,und auch dort nicht mehr tastbar.

mir ist damit wirklich geholfen,besonders wegen der hände.

eine anwendung am ganzen körper ist aber leider nicht möglich,weil ich das nicht alles salben kann.

werde weiter berichten ob es so bleibt,oder was sich noch tut.

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Bismarck

Gestern Alefacept No. 3

Bisher alles unverändert - keine Nebenwirkungen, PSO momentan im Stillstand (wird aber witterungsbedingt sein).

Leukos sind von 14.000 auf 13.000 runter - Blutbild ansonsten unverändert O.K.

off Toppic - wenn man bedenkt, das eine Spritze ca. 500 € kostet habe ich schon einen richtig wertvollen Ar... *lol*

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Bismarck

Und No. 4 abgeholt ..... bisher keinerlei Nebenwirkungen !!!

Keine PSO-Veränderungen im positivem wie auch negativem Sinne.

Die Blutwerte (Leukos) von letzter Woche haben sich weiterhin verbessert

(zumindest die Unterwerte CD4 + CD6 (hab's erklärt bekommen, aber nicht verstanden *lol*))

So langsam wüßten jetzt auch Besserungen der PSO eintreten.

Schau'n mer mal ...

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volki

hallo Bismarck!!!!!

danke sehr für deine information,erwarte sie immer mit spannung.

finde es super das du uns auf dem laufenden hälst.

das beste jedoch ist das du keine nebenwirkungen hast.

also weiter so!!!!!

gruß

volki

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volki

hallo bismarck!!!!!!

du hast dich lange nicht hier gemeldet.

wie geht es dir mit den spritzen??????

kannst du schon eine wirkung sehen????

wäre schön wenn du weiterhin hier berichten würdest.

viele grüße

volki

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Bismarck

Sorry ... hatte letzte Woche Streß und es dann vergessen.

Letzten Dienstag #5 abgeholt. Bisher hatte ich keine Nebenwirkungen feststellen können, doch in der letzten Woche bemerkte ich verstärkten Haarausfall !!! Nicht büschelweise oder so, doch nach dem Haare waschen sieht man es schon. Auch sind morgens auf dem Kopfkissen viele Haare zu sehen.

Das macht schon ein wenig stutzig !!! Vor ner Stunde gerade Spritze #6 abgeholt. Natürlich auch das Haarproblem angesprochen - diesbezüglich gibt es z.Z. bei keinem Probanten Probleme. Werde es diese Woche nochmals genaustens beobachten. Nächsten Dienstag soll ein 'Haarspezialist' noch hinzugezogen werden (sofern noch welche da sind *lol*).

Ansonsten ist meine Pso weiterhin unverändert unauffällig. Die Stellen/Flecken sind zwar noch da, aber sie schuppen nicht so wie 'normal'. Sind nur extrem Trocken, so wie früher die 'weißen Ellbogen'. Etwas Melkfett drauf und es ist gut.

Die Blutwerte sinken immer weiter - werde bald in den normalen Tolleranzgrenzen liegen.

Nächste Woche wieder Blutentnahme. Habe zugestimmt, bei dieser auch einen Gentest zu entnehmen. Ergebnis wird streng vertraulich sein und nur zum Vergleich zwischen Schuppi und Schuppi herangezogen. Laut Infoblatt erhalte ich keine Auskunft bzgl. des Ergebnisses:

"Es ist nicht möglich, daß Sie Ihre Ergebnisse der Gentests erfahren."

Finde ich zwar nicht gut, aber wenn es anderen hilft .....

Der Gentest bezieht sich nur auf Gene die auf Alefacept Einfluß haben könnten/können.

Es werden keine Untersuchungen auf vererbbare Krankheiten oder andere genetische Abnormalitäten durchgeführt.

Schade .... sowas täte mich schonmal interessieren, wie auch meine DNA.

Sobald sich was verändert melde ich mich wieder, ansonsten - bis Dienstag

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Bismarck

So - mittlerweile Nr. 7 und 8 bekommen.

PSO-mässig hat sich noch wenig verändert, im Gegenteil - letzte Woche hatte ich einmal im Genitalbereich Advantan genommen, aber nur auf einer kleinen Stelle, war am nächsten Tag weg und blieb es.

Der Haarausfall wird weniger (logo, sind ja jetzt auch weniger da *g*). So langsam sieht man es aber schon. Mir wurde von mehreren Seiten versichert, das es (noch) nicht von Alefacept kommen kann. Trotzdem soll die Ursache herausgefunden werden. Dazu dürfte ich mir jedoch 6 Tage nicht die Haare waschen. Bei meinen fettigen Haaren (muß ich täglich waschen) geht es somit erst im Urlaub. Mal sehen, was ich mache.

Heute morgen die Blutwerte von letzter Woche bekommen .....

*wow* alle Werte liegen jetzt im Toleranzbereich !!! Und warum wird die Schuppi nicht besser ???

Nun gut, ich baue auf die Aussage der Klinik, die festgestellt haben, das bei manchen Patienten erst nach der 10. Spritze ein Erfolg sichtbar wurde. Alles in Allem fühle ich mich momentan sehr wohl und die PSO breitet sich nicht weiter aus. Andererseits hätte ich die mittlerweile auch schon fast weg, wenn ich das super Wetter nutzen täte/könnte. Doch ich wende keine zweite Therapie an (darf ich auch nicht) um die Alefacept-Ergebnisse nicht zu verfälschen.

Harren wir der Dinge ... ich melde mich wieder !!!

Gruß :)

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volki

hallo !!!

Schön das du wieder geschrieben hast,wie es weitergeht mit deiner studie.

Ehrlich gesagt hatte ich mir schon gedanken gemacht ,weil du nicht mehr geschrieben hattest.

Ich denke das positive sind die blutwerte.

Das es nicht anschlägt ist etwas endtäuschend,aber das hatte mir der artzt gesagt als ich da war,es dauert sehr sehr lange bis eine wirkung zu erkennen ist.

Deswegen wollte er mir das infliximab anbieten,dort soll schon nach 2 wochen deutlich was sichtbar sein.

Das der haarausfall an den spritzen liegt,halte ich aber auch für sehr unwahrscheinlich,da ich wirklich viel darüber lese ,und du tatsächlich der erste mit diesen problemen wärst.

Bei fumarderm z.b. dauert es ja auch 6 wochen bis eine erste wirkung eintritt,klar ist was anderes aber es greift auch ins immunsysthem ein.

Bin mal gespannt wie es weitergeht,hoffe aber das alles positiv wird,denn ich würde es ja auch gerne nehmen.

spührst du eigendlich noch das die pso arbeiten will???(ich spühre die stellen schon wenn sie am kommen sind).

Kommen trotz spritzen stellen wieder zum vorschein,oder ist nichts neues dazu gekommen??????

Oder konntest du schon stellen sehen die abgeheilt sind????

Also das wars für jetzt,weiterhin alles gute.

ACHSO UND NICHT VERGESSEN ZU SCHREIBEN:

Gruß volker

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Bismarck

Ich denke das positive sind die blutwerte.

sehe ich auch so !!!

Das der haarausfall an den spritzen liegt,halte ich aber auch für sehr unwahrscheinlich,da ich wirklich viel darüber lese ,und du tatsächlich der erste mit diesen problemen wärst.

Ich weiß, doch ich Schreibe alles, was in dem Behandlungszeitraum auffällig ist.

Ob ein Zusammenhang besteht sei erst einmal dahingestellt.

spührst du eigendlich noch das die pso arbeiten will???(ich spühre die stellen schon wenn sie am kommen sind).

Momentan tut sich gar nichts - weder positiv, noch negativ

ACHSO UND NICHT VERGESSEN ZU SCHREIBEN

Ja, aber nur wenn's was Neues gibt *g*

Mag sein, das ich etwas ungeduldig und selbstkritisch bin, aber ich will auch nichts beschönigen oder verheimlichen.

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Bismarck

Gestern die Neunte Spritze bekommen .....

immer noch alles unverändert, d.h. die PSO, die Blutwerte sind mittlerweile ja O.K.

Um nichts zu manipulieren nehme ich z.Z. nur Melkfett für meine PSO-Stellen. Ich habe den Eindruck, es wird gerade wieder etwas stärker. Zumindest in der Gesäßfalte und im Bauchnabel. Dafür habe ich nun 'Pasta Zinci mollis' von der Klinik verordnet bekommen.

Meine Ungeduld wurde mit der Aussage, es könnte jetzt auch Flash-artig besser werden, beruhigt. Nun gut, Flashs hatte ich schon viele, im positivem Sinne wäre es etwas neues *g*

man liest sich wieder .....

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Matthias

Von wegen der inversen Stellen in den Falten:

Das Wetter ist so schwülheiss auch nichts für viel Schuppis, gerade an solchen Stellen ist das durchaus auch ein Provokationsfaktor.

Die Uniklinik ist voll davon. Aber ich nicht mehr, freu :-)

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Bismarck

Gestern Alefacept die 11te bekommen .....

alles wie gehabt unverändert - nicht besser, nicht schlechter.

Doch, die Kopfschuppen werden wieder stärker - werde nun 2 Tage Squamasol anwenden,

dann sind zumindest die Schuppen runter.

Seit Montag habe ich Urlaub. Doch dieses Jahr geht es nicht in die Karibik :-(

Nächste Woche erst einmal die letzte Spritze abholen.

Mal sehen - evtl. gehts in den Herbstferien nochmal wohin.

Aktuell ist erst einmal 'ausdampfen' angesagt ... Wahnsinn, diese Hitze,

aber ins Schwimmbad kriegt mich auch keiner - Massenandrang,

das muß ich nicht haben. 3-4mal kühl abduschen, das hilft auch *g*

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Claudia

Hallo "Bismarck",

hast Du irgendetwas mitbekommen, wie die Studie bei anderen gelaufen ist? Wie deren Ergebnis war?

Gruß von

Claudia

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      Ich wohne in Berlin, aber es gibt bestimmt noch andere Studienzentren in Deutschland (keine Ahnung, ob die alle so gemütlich eingerichtet sind, ich will keine Versprechungen machen!) Hier findet ihr nähere Infos zu der Studie: https://www.studien-in-berlin.de/studienuebersicht/detail/schuppenflechte/
      Hat noch jemand Erfahrungen mit Studien gemacht? Fände ich interessant zu hören!
      Viele Grüße aus der Hauptstadt,
      Wiechtel21
    • Tulipa
      By Tulipa
      Hallo zusammen, 
      ein kleiner Bericht von mir.
      Nachdem ich Otezla 8 Monate lang in 2017 genommen habe und meine Gelenke erst nach Kortisonspritzen schlagartig für angenehme 4 Monate Ruhe gegeben haben, geht es für mich weiter voran. 
      Ich habe mir nach einem kleinen Ärgernis mit meinem bisherigen Rheumatologen (er ist orthopädisch ausgerichtet) eine Zweitmeinung in der Hautklinik Heidelberg und jetzt noch in der Rheumaambulanz Innere Medizin in der Uniklinik Heidelberg eingeholt. 
      Mein Rheumatologe und ich setzten Otezla im Okt 2017 ab. Vor allem, weil die Gelenke keinen Nutzen davon hatten. 
      Im November sollte ich dann auch MTX weglassen, weil das die Gelenke nicht mehr beeinflusste. Ich war von der Idee nicht gerade begeistert weil er mich seit Jahren sehr gut kennt und auch begleitet und er weiss, dass er indirekt mit dem MTX meine Haut in den Griff bekommen hat und ich nur noch selten zum Hautarzt musste.  Dass ein Rheumatologe das Thema Haut jetzt nicht so auf dem Schirm hat, kann ich ja noch nachvollziehen. Wenn ich ihm aber sage, dass ich das Mittel generell aber wegen der Haut brauche und das alternativlose Absetzen einer Basistherapie für Schuppenflechte im Winter an sich schlecht ist und in meiner immer noch andauernden angespannten Lebenssituation (berufsunfähig) speziell nun wirklich kacke ist, dann fühle ich mich mit meinen eigenen Erfahrungen nicht ernst genommen. Und ärgere mich dann umso mehr, dass ich dem klein beigegeben habe und recht behalten soll. Denn nach 2 Gaben ohne MTX legte die Haut kräftig los. An Stellen, die noch nie betroffen waren, was mich besonders erschreckt hat. 
      Gut, dass ich noch MTX Tabletten da hatte (habe die dann irgendwann wieder genommen) und auch wirklich zügig sowohl einen Termin in der Uniklinik HD (Haut) bekommen hattee und parallel dazu auch einen bei meinem selten aufgesuchten Hautarzt etwas später. Ergebnis im Februar 2018: wieder MTX. Diesmal s.c und siehe da, die Haut ist nach 6 Wochen wieder so gut wie heile. Ein paar Salben vom niedergelassenen Hautarzt und  Anerkennung und Abnicken in Sachen Selbstversuch Pofalte mit Heilerde, Brustfalte mit Heilerde und Wasserstoffperoxid und Fingernägel mit Wasserstoffperoxid abgeholt...hehe...
      Die Hautklinik hat mich dann in die Rheumaambulanz überwiesen weil ich ganz leise und ganz neu meine Hände gespürt habe...da geht was los - war meine Prognose. Hatte seit Dez. jedoch leider 2 Termine dringend absagen müssen. Gestern dann  der Termin und ich bekomme Humira zum MTX. 
      Ärztin hat super zugehört und erklärt. Infos für den Hausarzt erhalten. Mir hat besonders gut gefallen, dass sie auf meine Rosacea eingegangen ist und das Carpaltunnelsyndrom, was ja regelmässig im Zusammenhang mit Pso/PsA steht. Mir ist dann gedämmert, dass ich ja in der Inneren war, also beim internistischen Rheumatologen gelandet war ;-). Dort werde ich auch mal mein Bindegewebe / Lipödem und die Augen ansprechen. 
      Und evtl nehme ich an einer Studie teil, die darauf abzielt, wie die rheumatologische Versorgung hier im Umkreis optimiert werden kann. Weil durch die Wartezeiten auf Diagnosen/Termine wertvolle Zeit verstreicht.  
      So. Jetzt schaue ich mal ob und welche Nebenwirkungen ich bekomme unter Humira. Es soll ja zügig anschlagen wenns anschlägt und man hat viele Erfahrungen damit. 
      Schmerzen sind leicht präsent und auch lebbar aber die sind ja dann ein guter Indikator, ob es hilft. 
      Weiter gehts von vorne ;-)
      Gruß
       
       
       
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