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Keith

Hallo liebe Mitgeplagte!
Ich hoffe ich erstelle jetzt hier kein Thema, dass schon tausendmal beantwortet wurde. Bin leider nicht so der Forenschreiber.

Mein Anliegen ist folgendes: Ich habe seit etwa 3 Jahren extreme Beschwerden an den Händen (Innenseite und Finger), und seit etwa einem halben Jahr auch an den Füßen (unterm Fuß, zwischen den Zehen). Anfangs habe ich es nicht weiter beachtet, und dachte es wäre nur eine Rückkehr meiner Neurodermitis, die sich ab und an mal meldet wenn es mir psychisch schlecht geht. Irgendwann wurde das ganze aber unerträglich, vor allem auf der Arbeit (Lebensmittelmarkt, Kontakt mit offenen Lebensmitteln, Kälte und Nässe). Nachdem ich satte 3 Jahre gar nicht und/oder falsch behandelt wurde, wurde jetzt nach einem erneuten Arztwechsel Schuppenflechte diagnostiziert. Da eine Behandlung mit Cortison und Teersalben nur leichte Linderung verschafft soll ich nun das berühmt-berüchtigte Neotigason einnehmen (25mg), eine pro Tag.

Ich muss ehrlich gestehen, dass ich leicht zu Panik neige, aber die im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen haben mich regelrecht erschlagen (und wurden mir vom Doc auch so nicht näher erläutert). Natürlich können diese auftreten, müssen aber nicht. Aber die Wahrscheinlichkeitsangaben finde ich doch schon sehr erdrückend. Da ich arbeitsbedingt sowieso schon ständig Knochen- und Gelenkschmerzen habe wäre zum ersten dies völlig suboptimal, auch die Möglichkeit weniger zu sehen oder schlechter in der Dämmerung zu sehen ist ebenso abschreckend (da ich sowieso nicht die besten Augen habe) wie die Aussicht auf noch dünnere Haut an eben genau diesen Stellen. Ich finde das sogar ziemlich paradox, dass das Medikament die betroffenen Stellen somit sogar noch empfindlicher macht. Eventuell schlechtere Blutwerte wären mir sicher auch nicht zuträglich. Und jetzt zur Erkältungssaison trockene Schleimhäute? Na bitte sehr...

Da Google leider sehr viel Blödsinn ausspuckt was das Thema angeht wende ich mich lieber gleich an Menschen, die die Problematik kennen.

Meine Frage wäre also: Hilft es wirklich? Denn Fakt ist, so kann ich kaum meinen Alltag bewältigen, geschweige denn arbeiten. Was wären die Alternativen (auch darüber wurde ich leider nicht aufgeklärt), gibt es vielleicht sogar spezielle Alternativen für Hände und Füße? Wie sind Eure Erfahrungen mit den Nebenwirkungen? Im Netz liest man Horrorgeschichten, die man in Hollywood verfilmen könnte. Und eine wahrscheinlich ebenso blöde wie naive Frage zum Ende: Ich weiss, dass das Medikament fatale Folgen für Frauen im gebährfähigen Alter haben kann, aber muss ich als Mann denn auch etwas beachten, was das Thema Sex angeht? Ich bin da was Biologie angeht leider etwas... naja unbedarft. Im Netz gibt es auch hierzu leider keine nützlichen Aussagen. Ich danke im Voraus für alle Antworten und Eure Mühe!

Grüße,
Keith

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RainerZ

Hallo Keith,

herzlich willkommen hier im Forum.

Neotigason -> Ja oder nein?

Diese Frage wird dir wohl niemand beantworten können. Es gibt hier Beispiele, wo es gut hilft. Mir persönlich hat es gar nicht geholfen, keinerlei Wirkung aber 'ne Latte Nebenwirkungen.

Du solltest es probieren, ob es für dich taugt und von den NW erträglich ist!

Gruß

Rainer

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crise

Hallo Keith,

ich habe Neotigason 4 Monate lang eingenommen und war auch vom Beipackzettel erschlagen. Hatte in dieser Zeit eher mit psychischen Problemen zu tun und jetzt kommt leider das traurige Ergebnis: konnte keine Verbesserung der Psoriasis bei mir feststellen.Dennoch würde ich auch sagen: Versuch macht kluch. gutes Gelingen

wünscht crise

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Zaubernuss

Hallo Keith, meine Antwort auf deine Frage lautet: JA!!! Ich habe einen ähnlichen Weg hinter mir wie du. Auch ich habe mich länger geweigert das berüchtigte Neotigason einzunehmen. Hatte vor allem Angst um meine Haare. Dachte immer, wenn die mir ausfallen, kann man mich gleich einweisen.... Naja, jetzt habe ich mich von meinem neuen Hautarzt überzeugen lassen. Nehme aber - wegen der eventuellen Nebenwirkungen - nur 10 mg täglich. Und ich kann dir jetzt nach 4 Wochen sagen: es wirkt. Meine Hände sind wirklich fast ok. Jemand, der mich nicht kennt sieht davon gar nichts. Beim genauen Hinsehen ist nur noch der Rand zur ehemaligen verschuppten und verpustelten Stelle zu sehen. Diese ist manchmal leicht gerötet. Der Hautarzt sagt aber, auch das geht noch weg. Unter den Füssen geht es nicht ganz so schnell. Allerdings auch da sind keine Pusteln mehr. Schuppen viel weniger. Die Ursprungsfläche ist noch etwas gerötet. Die Stellen an den Beine und Armen sind allerdings nur wenig besser, lassen sich durch das Neotigason anscheinend nicht so sehr beeindrucken. Die sind bei mir aber nicht so vorrangig. Hände und Füsse sind schon mit die schlimmsten Stellen, die betroffen sein können. Nun zu den Nebenwirkungen: auch bei 10 mg spüre ich die Trockenheit der Schleimhäute. Der Labello ist mein bester Freund und ich gehe nicht mehr ohne einen aus dem Haus. Auch in Nase, Augen und Rachen merke ich eine leichte Trockenheit. Kann ich aber gut vertragen bei dem Erfolg. Haare sind bei mir noch alle da. Blut ist ok. Also mir tun die Tabletten sehr gut, vor allem psychisch! Allein schon durch meine heilen Hände bin ich wie neu geboren und kann vor allem auch im Job wieder besser meine Frau stehen! Also..... versuch es! :daumenhoch:

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Augustine

Hallo Keith,

ich schließe mich Zaubernuss an.

Meine Hände waren sehr sehr schlimm - die Füße insbesonder im Sommer auch. Meine Geschichte und Fotos einer Hand findest Du in meinem Beitrag "Schuppenflechte, Hand- und Fußekzem oder Staphylokokken"..zwei Beiträge unter deinem im Forum für Pso an Händen und Füßen.

Ich nehme seit etwa 6 Wochen Neotigason. Unterm Strich eine deutliche Besserung mit Rückfällen an den Fingerkuppen dann, wenn ich Streß oder außergewöhnliche Belastungen hatte.

Aber schon nach wenigen Tagen Neotigason konnte ich kaum glauben, was ich da sah - die großen abschuppenden Flächen dehnten sich nicht weiter aus und wurden zu glatten Flächen (die durchaus noch sehr sehr dünn sind, aber immerhin geschlossen).

Während eines Städtetrips mitsamt Mann und Kindern wurde es dennoch von Tag zu Tag schlimmer (Großstadtluft? Toast zum Frühstück? Reisestress?..) um danach wieder besser zu werden. Danach gab es vor 10 Tagen nochmal einen Rückfall...nie aber zurück zum´schlimmsten Zustand.

Ich nehme insgesamt 11 Tabletten à 10mg in der Woche.

Die Lippen sind ständig sehr trocken, die Augen jucken manchmal - wirklich nicht oft. Die Haare verhalten sich noch normal (ich hatte ebenfalls Angst, ich würde sie einbüßen). Die Blutwerte haben wir seither 14tägig geprüft - alles noch normal.

Die Haut an den Händen hat sich einmal komplett in einer hauchfeinsten Schicht abgepellt (völlig schmerzlos).

Das alles ist NICHTS - GAR NICHTS gegen die Probleme mit den Händen und Füßen, die ich vorher hatte.

Ich kann auch jetzt in der Küche nichts ohne Stoffhandschuhe plus Vinylhandschuhe machen.

Aber es gibt mittlerweile auch Dinge, die wieder ohne gehen (Flaschenverschluß aufdrehen z.B.) - und es gab sogar schon ein Wochenende, an dem ich Nadel und Faden schwingen konnte.

Ein paar Risse habe ich wieder in den Fingerkuppen - aber auf den Mittelgliedern hat sich die Haut beruhigt.

Also: Ausprobieren!!

Liebe Grüße und viel Glück

Augustine

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Erstbieter

Hallo Keith,

 

ich kann nur dringend abraten. Hatte das das Zeug vor 2 Jahren. Ich war 3 Wochen in der Hautklinik in Bremerhaven. Behandlungen: Puva,Salben und Neotigason. Hatte super geholfen. Ich war fast 3 Wochen damals im Mai da, habe dann zu Hause Neotigason weiter genommnen, hatte mich auf Klinik verlassen und den Beipackzettel gar nicht weiter gelesen. Ab Ende Juni/Anfang Juli fingen an mir viele Haare auszufallen und ich bekam dann noch öfter Nasenbluten und auch verstärkt Zahnfleischbluten. Habe dann den Beipackzettel gelesen, waren genau die Nebenwirkungen wie da beschrieben und auch nach welcher Anwendungsdauer die konmen. Habe das Zeug sofort abgesetzt. Gelte als austheraphiert. Helfe mir momentan mit Salthouse Intensivcreme, Baden mit Salz aus dem toten Meer, Prednitop Salbe und Salmyzin Salbe. Hilft nur insoweit, ich kann mal 2 Stunden laufen, ansosnten mittlerweile mehr oder weniger nur im Haus, Gummihandschuhe zum Arbeiten, da ich sonst alles einfette. Sch...leben. Ein KH in Bad Ems mit Heilfasten, Mineralbädern etc. und Lichttherapie hat auch nicht viel gebracht bhzw. nach 6 Wochen wieder wie gehabt. Es ist und bleibt probieren und die Hoffnung, vielleicht geht es plötzlich von alleine weg.

Viel Glück

Erstbieter

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Claudia

Hallo Erstbieter,

kein Medikament wirkt bei allen gleich. Deine Nebenwirkungen muss nicht jeder bekommen.

 

Wer sagt aber, dass Du austherapiert bist? Warst Du noch mal in der Klinik in Bremerhaven?

 

Was ich sagen will: Gib nicht auf!

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Erstbieter

Hallo Claudia,

 

 

Hallo Erstbieter,

kein Medikament wirkt bei allen gleich. Deine Nebenwirkungen muss nicht jeder bekommen.

 

Wer sagt aber, dass Du austherapiert bist? Warst Du noch mal in der Klinik in Bremerhaven?

 

Was ich sagen will: Gib nicht auf!

Hallo Claudia,

Medikament  Neotigason ist wirklich mit vielen Nebenwirkungen behaftet. Bremerhaven Klinik nie wieder. War in Bad Ems, KH Naturheilkundeabtl. 11 Tage Heilfasten, Lichttherapie, gemixte Salben, Globuli und spezielle Bäder mit Oliven- oder Mandelöl in dem Thermalwasser. Dazu Entspannungstherapie, Sport etc. Hat genau einen Monat vorgehalten, dann alles wie gehabt. Ich hab den Mist seit dem 28. Lebensjahr, bin jetzt 60 Jahre. Früher haben alle 4 Jahre Klinik mit Heilfasten, Neuraltherapie,Bäder erc. geholfen. Lief als normler KH Aufenthalt. Klinik gibt es nicht mehr bzw. nur Privat und finanziell nicht tragbar. KH mit Naturheilkunde max. 17 Tage stationär, dann gibt es für das KH Schwierigkeiten mit dem Med.Dienst. Bin familienversichert gesetzlich bei der TK, die ist ja sehr kulant und hat das alles genehmigt, hatten sogar spezielles Abkommen mit Klinik.

Momentan nehme ich Prednitop Salbe, Sulmycin Salbe, Salz aus dem Toten Meer für Wannenbäder, Waschgel mit Totem Meersalz etc. Dazu Intensivpflegecreme Vaseline u. Salicylvaseline um Verhornung etwas zu entfernen. Insgesamt kann ich mittlerweile nicht länger wie 1-2 Stunden am Tag laufen, Hände geht nur mit Handschuhen Bin ziemlich verzweifelt weil 1. sehr schmerzhaft, 2. viel Schmiererei, Fettabdrücke wenn ohne Handschuhe, nachts Juckreiz, Hautschuppen im Bett etc.  Schlimm auch, rechts habe ich vor 4 Jahren Hallux OP gehabt, war fast umsonst, da ich durch die wunden Füße ständig falsche Haltung einehme. Dazu kommt, ich soll jetzt zur Arthroskopie wg. re. Knie, Arthrose, Bakerzyste u.natürlich auch durch die blödern Fehlhaltungen. Knie-OP kommt nicht in Frage, noch zu jung und danach bis zur Genesung Rollstuhl, da ich auf Grund der  kaputten Handinnenflächen und anderer Sachen keine Gehhilfen benutzen kann. Arezt meinte nur, ich könnte evt. 1 Nacht stationär bleiben, wg. Psoriasis und der Enthzündungen. Wie schrieb eine jemand im Forum: Füße ab und Prothesen.Diese Ansicht kann ich sehr gut verstehen. Wenn ich nicht so einen lieben Mann hätte, der mich bei Allem unterstützt, ich wär dann wohl hier nicht mehr im Forum.

Montag jedenfalls erstmal Termin MRT wg. Knie, 17.04 Entscheidung wie und wann Eingriff, ambulant oder sationär etc.

Ich wünsche den anderen Psoriatikern mit dieser spezilellen Form der Psoriasis alles Liebe. Nur ich habe halt nach über 30 Jahren genug, viel probiert und deshalb austherapiert.

Liebe Grüße

Erstbieter

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    • taschi92
      By taschi92
      Hallo,
      ich wollt euch mal meine, bis jetzt kurzen, Erfahrungen mit Neotigason berichten!
      Ich nehme nun seit Freitag, den 18.05.2013, Neotigason 30mg und ich liebe es!
      Hab seit Mai vor einem Jahr Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris. Hatte ein Schub nach dem anderen und nie meine Ruhe. Ohne Dermoxin über Nacht sind meine Hände und Füße nie von selbst abgeheilt. War eine harte Zeit das letzte Jahr. MTX und alles andere (Remicade, Humira) hat nichts gebracht genauso wie 4 Wochen Hautklinik mit PUVA.
      Wie schon geschrieben, habe ich am Freitag mit Neotigason begonnen. Meine Hände und Füße waren offen, Pusteln ohne Ende und jeden Tag kamen neue und natürlich schuppig ohne Ende... Nun, 6 Tage später, sind meine Hände und Füße das erste mal OHNE cortisonsalbe also dermoxin oder dergleichen abgeheilt. Ganz von alleine... Das erste mal in 12 Monaten. Ich bin happy ohne Ende! Meine Hände und Füße jucken auch nicht mehr und von Nebenwirkungen merk ich auch noch nichts. Ich hoffe es bleibt so!
      Ja ich weiß, eig. brauchen Medikamente ein paar Wochen um eine Wirkung zu zeigen, aber ich bin überzeugt, dass es am Neotigason liegt!
      Am Anfang war ich ein bisschen ängstlich weil ich ja erst 21 bin und im gebärfähigem Alter aber mittlerweile bereue ich es kein bisschen es zu nehmen!
      Ich berichte weiter!
      Viele Grüße!
    • Claude123
      By Claude123
      Hallo liebe Leute,
      da diese Community  mir schon über mehrere Jahre hilft, indem ich einfach nur mitlese, dachte ich mal ich gebe etwas zurück und teile meine Erfahrungen.
      Ich bin 40, habe Psoriasis entwickelt mit etwa 24. Zuerst eine kleine Stelle etwa 1 Eurostück gross, welche sich langsam aber stetig ausgedehnt hat, sprich Stelle wurde grösser und es kamen von Jahr zu Jahr immer mehr hinzu.
      Habe vom Arzt verschiedenen Salben bekommen, bis ich mit Dovobet und Diprosalic (Kopf) relativ gut gefahren bin für ein paar Jahre. Jedoch ging es immer weiter, von Jahr zu Jahr etwa 2-5% Hautfläche mehr. Kam dann irgendwann zu UVB (310 nm), welche ich überhaupt nicht vertragen habe (extremer Juckreiz bei minimaler Dosis, sprich 0,40).
      Vor 3 Jahren habe ich dann mit Neotigason angefangen, Erfolg mittelmässig bei ordentlicher Verhornung der Fusshaut und Handinnenflächen.
      Am Freitag vor 8 Tagen dann die erste Spritze Cosentyx und letzen Freitag die 2. Was soll ich sagen - meine Herde sind schon am abklingen und die Rötungen gehen zurück.
         
    • Nymmi
      By Nymmi
      Hallo ihr Lieben,
      ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und musste feststellen, dass auf die Frage nach guten Ärzten in Hamburg keine so wirklich zufrieden stellenden Antworten existieren. Deswegen dachte ich mir, ich schreibe mal einen „kleinen“ Erfahrungsbericht.
      Im November diesen Jahres werde ich 25 Jahre alt und leide seit meinem 5. Lebensjahr (1994) an starker Psoriasis Vulgaris. Begonnen hat alles mit einer kleinen Stelle auf dem Rücken, gefolgt von sich rasch verbreitenden zusätzlichen Stellen am ganzen Körper.
      Bis zu meinem 11. Lebensjahr hat meine Mutter mit mir zahlreiche Hautärzte aufgesucht und ich musste die verschiedensten Therapien über mich ergehen lassen. Im Alter von 6 Jahren war ich eine Zeit lang stationär im UKE in der Behandlung, kurz darauf folgte eine Mutter-Kind Kur in der Schwarzwald-Klinik. Lichttherapien, Kortisonsalben, Vitamin-D-Salben.... alles kein Erfolg. Nachdem ich mit 11 noch eine sechswöchige Kur auf Sylt hinter mich gebracht hatte (kurzzeitige Besserung während der Seeluft, nehme ich an), trennten sich meine Eltern und bis zu meinem 15. Lebensjahr fanden deshalb keine weiteren Behandlungen statt. Unter anderem deshalb, weil nichts geholfen hatte und der Aufwand im Verhältnis zu den nicht zufrieden stellenden Ergebnissen es einfach nicht wert war.
      Mit 15 hörte ich dann zum ersten Mal von Fumaderm. Zu der Zeit habe ich mit meiner Mutter in Schnelsen gewohnt und wurde immer unglücklicher mit der Pso. Daraufhin machte sie einen Termin bei der nächstgelegen Hautärztepraxis (http://www.hautaerztehamburg.de/) und ich wurde Dr. Kuwert vorgestellt. Dieser war wirklich sehr nett und berichtete uns von Fumaderm, das er mir nach einem ausführlichen Beratungsgespräch auch verschrieb. Bei Dr. Kuwert habe ich mich wirklich sehr wohl gefühlt. Er war sehr nett und hilfsbereit.
      Ich weiß nicht mehr genau wie lange es gedauert hat, aber nach ca. 3 Monaten Fumaderm war ich Beschwerdefrei (Dosis 6 Tabletten am Tag). Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Hitze-Flashs nicht. Zu meinem Bedauern mussten wir nach etwa einem Jahr Behandlung umziehen und ich wechselte den Hautarzt, sehr zu meinem Nachteil. Die neue Hautärztin wollte nach einiger Zeit die Dosis runter setzen, um Kosten zu sparen. Sie war doch tatsächlich der Meinung, ich würde ihr Budget sprengen. An sich wäre die Herabsetzung nicht das Problem gewesen, jedoch hat die Wirkung schon bei einer Dosis von 5 Tabletten am Tag nach stark gelassen und die Hautärztin hat weiter herab gesetzt. Irgendwann wurde es mir zu doof und Teenager wie ich war, habe ich die Behandlung komplett abgebrochen und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen.
      Ab 2008 bin ich über eine Bekannte an die Forschungsabteilung von SciDerm geraten und habe dort 3 Jahre an einer Studie mit einem Biologica teilgenommen. Zu Beginn bekam ich zwei Monate MTX gespritzt, mit nur mäßigem Erfolg. Da MTX keine vielversprechenden Ergebnisse lieferte, hatte ich mir das neue Biologica verdient. Mit diesem verabreichten Präparat war ich wieder komplett Beschwerdefrei. Die Studie wurde aber leider nach 3 Jahren abgebrochen, weil das durchführende Unternehmen befunden hatte, dass diese zu kostenintensiv sei.
      Seit 2011 leide ich deshalb wieder stark an meiner Pso. Zunächst war ich von Anfang 2012 bis Ende 2012 in einer neuen Studie mit Enbrel. Dieses hat zunächst vielversprechende Erfolge gezeigt, die allerdings nach 2 Monaten nachließen und nach 4 Monaten komplett ausblieben, was zum Abbruch der Studie führte.
      Deshalb habe ich mich im März diesen Jahres entschlossen, die Psoriasis-Sprechstunde im UKE aufzusuchen. Nach fast 20 Jahren, bin ich also wieder am Anfang gelandet (die Patientendaten waren sogar noch im System verzeichnet =)). Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ärzte und Schwestern kennen sich sehr gut mit der Krankheit aus, sind hilfsbereit und versuchen eine geeignete Behandlungsmethode zu finden.
      Zunächst haben wir noch einmal Fumaderm über 2 Monate ausprobiert, da es früher bereits so gut geholfen hatte. Leider hatte ich diesmal sehr starke Nebenwirkungen. Danach habe ich über 4 Monate Ciclosporin (Dosis: 150mg – 0 – 150mg) bekommen. Zuerst waren gute Erfolge erkennbar, aber ab dem dritten Monat kamen bereits verheilte Stellen wieder zum Vorschein.
      Da ich MTX und Enbrel bereits im Rahmen der Studien erhalten hatte und diese nur mäßigen Erfolg hatten, durfte ich jetzt direkt auf Stelara umstellen und habe heute meine erste Spritze bekommen. Ich bin sehr gespannt.
      Mein Fazit zu Hautärzten: Mit Dr. Kuwert habe ich gute Erfahrungen gemacht, dieser ist für mich allerdings sehr schlecht zu erreichen nach dem Umzug. Die Pso-Sprechstunde des UKE kann ich wärmstens empfehlen. Termine sind zwar rar und man hat eine Wartezeit von 2-3 Monaten, aber es lohnt sich. Mit Glück hat auch jemand abgesagt und man erhält früher einen Termin.
      Die Ärzte bei SciDerm sind im Übrigen auch sehr freundlich und bemüht zu helfen. Aber nicht immer sind passende Studien zur Hand, man läuft Gefahr in Placebo-Gruppen zu landen und der Erfolg ist wie bei jedem anderen Medikament auch nicht garantiert.
      So, das war mein doch nicht so kurzer Erfahrungsbericht zu Ärzten in Hamburg, ich hoffe ich konnte einigen helfen. =)
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