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SYE

sye, halloooo :-) kein Hoffnungsschimmer

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SYE

Hallo liebe Gemeinde,

bin zwar schon ne Weile hier registriert, aber nie dazu gekommen mich vorzustellen.

Ich heiße Daniel und bin derzeit 20 Jahre alt.

Hier mal meine Geschichte.

Vor 2 Jahren, nach einer Endoskopie wegen monatelangen Bauchkrämpfen, bekam ich die Diagnose eines Morbus Crohns. Mein Vater ist ebenfalls seit seiner Jugend daran erkrankt, mittlerweile ist er leider kortison und opiat abhängig, hat einen künstlichen Darmausgang und etliche Begleiterscheinungen. Allerdings hatte meine Familie nie was mit Schuppenflechte o.ä. zu tun.

Soo

Nach ca. 3 monaten Kortison folgten 6 Monate Humira. Meine Beschwerden wurden schlimmer und aufgrund dessen wurde im Krankenhaus die Dosis auf wöchentlich eine Spritze erhöht.

Während der Humira-Behandlung hatte ich hier und da immer mal wieder einen kleinen roten Fleck am Rumpf, mir aber nichts dabei gedacht.

Nach der Eskalation (Humira wöchentlich) folgte 4 Wochen Pause.

Dann gings los.

März 2013

Blasenbildung an den Fußsohlen.. soweit bis es nichtmehr nach Fuß aussah..

Ich war zunehmend depressiv, aber selbst die Targin Tabletten, die ich mir von meinem Vater stibitzt hatte, halfen irgendwann nichtmehr (ich weiß, hiermit ist nicht zu spaßen, bekam sie aber selber mal).

Also fuhr ich in die UK Münster. Cremes über Cremes, 80 mg Prednisolon. Half natürlich auch schnell. Nach 3 wochen aufenthalt wurde ich entlassen. Allerdings ging es unmittelbar danach weiter.

Trotz Pflege, Fußbädern, Verbänden und co. gimg es wieder mit ledriger, rissiger blasenbildener Haut an den Fußsohlen weiter. Solangsam fingen die Handflächen auch an.

Das Kortison hab ich bis Juni abgesetzt. Von da an ging es weiter mit Remicade. Meinem Bauch geht es seit dem richtig gut, haut allerdings unverändert.

Leider immernoch großer Schmerz beim laufen und greifen.

Meine Schule musste ich 2012 abbrechen wegen dem Crohn, dann ein neuer Versuch, dann kam das mit der haut und wieder musste ich abbrechen.

Dann habe ich ne Ausbildung gefunden, konnte ich aber im August auch nicht wahrnehmen.

Ich würde so gerne arbeiten, aber jedesmal wenns vorran geht, gehts meinem Körper richtig mies, folglich auch meine Psyche. Kennt ihr vielleicht. :-) fühle mich damit auch richtig unästhetisch, richtig nett ausgedrückt.. :-)

Gerade habe ich wieder eine schlaflose Nacht und schreibe diesen Text..

Letztes Jahr war ich dreimal in stationärer Behandlung, habe soviele Lichttherapien ausprobiert.. korti cremes, okklusiv Verbände (was kurz hilft), humira, remicade, toctino, acicutan, auch Ernährung umgestellt, alles ausprobiert, keinen Alkohol usw..

Ich kann langsam einfach nichtmehr.. Meine Beziehung leidet auch darunter. Kann ja nix mehr machen was mir einst Spaß machte..

Und kann kein Geld verdienen.. Hartz 4 reicht mir nicht und ich habs so sehr satt.

Habt ihr vielleicht einen Tipp zur Behandlung oder Aufheiterung? :-)

Vielleicht ein gewisses Krankenhaus?

Fahre auch gern durch Deutschland, wenns hilft.

Ich freue mich auf viele Antworten und stehe für alles offen.

Im Anhang noch ein Bild vom Fuß :-

Habt einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße aus Ennepetal,

Daniel

http://abload.de/img/20131110_2252180sjoo.jpg <- das Bild

Edited by SYE

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Hardy

Hallo Mitleidender...

 

das hast Du ja voll einen der ersten Preise beim Krankheitsbild errungen.....

 

Hast ja schon eine ganze Menge gemacht. ich würde, wenn es Dir möglich ist, an einem Treffen von auch betroffenen Leuten teilnehmen und versuchen, mich auch persönlich mit ihnen auszutauschen.

Lass es Dir im Rahmen des Dir möglichen gut gehen und versuche vielleicht, dir kleine Freuden zu erfüllen.

 

Derweil bleibe hier in Forum und Chat und teile oder lese.

 

Ich wünsche Dir eine baldige Besserung. Manchmal kommt das ganz spontan, ohne jede Begründung.

 

Hardy

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Lupinchen

Evtl. wäre eine längere Rehamaßnahme, in einer Fachklinik wie in Bad Bentheim, etwas für Dich. Oder aber auch eine stat. Rehamaßnahme am toten Meer, am besten als Teilnehmer einer Gruppenreise. Das bei Dir nicht wirklich etwas hilft hier in Deutschland könnte bei der Beantragung helfen. Dazu findest Du hier im Forum Ansprechpartner und Beiträge. In den Rehakliniken hier in Deutschland gibt es auch Sozialdienstmitarbeiter die Dir wg. einer Ausbildung sicher raten können. Der Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen hilft oft auch.

 

Alles Gute wünscht

Lupinchen

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riri

Ich bin nur zufällig auf deinen Beitrag gestoßen und jetzt sehr froh darüber. Ich habe auch Morbus Crohn und nach der Einnahme von Humira ebenfalls Psoriasis bekommen... die jetzt schon seit 3 Jahren mein durchgängiger Begleiter ist.

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riri

Ich wurde damals in Essen behandelt ebenfalls mit einer Eskalation Humira über einem Zeitraum von 5 Wochen.

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Köln

Hallo Daniel,

da hast Du aber wirklich die volle Packung abbekommen, Du Armer.

Ich würde an Deiner Stelle möglichst zeitnah mit einer Akuteinweisung in die Hautklinik Leutenberg. Du wirst nicht nur erscheinungsfrei wieder nach Hause kommen, sondern auch viel über Dich und Deine Krankheit gelernt haben. Frag doch mal Deinen Arzt.

Viel Erfolg,

Gina

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Waldfee

Hallo armer Daniel, kenne beide vorgeschlagenen Akutkliniken. Sehr gute jahrelange Erfahrungen habe ich mit Leutenberg gemacht, weil neben der guten Behandlung der Patient sehr gut persönlich betreut wird. Die Chefärztin ist hervorragend und wird sich Deiner annehmen! Neukirchen / Rötz behandelt ähnlich und bietet Rotationsdiät, aber kann m. E. betreungsmäßig nicht mithalten. Die Klinik in Leutenberg hat eine sehr gute Ernährungsberatung. Beide Kliniken wären sicher auch bei Deinem Morbus Crohn hilfreich. Wünsche Dir alles Gute!

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Köln

 

... Die Klinik in Leutenberg hat eine sehr gute Ernährungsberatung. Beide Kliniken wären sicher auch bei Deinem Morbus Crohn hilfreich. Wünsche Dir alles Gute!

Ja, daran hatte ich auch gedacht.

Versuchs doch bitte mal, Daniel

Ich wünsche Dir viel Energie,

Gina

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SYE

Hallo ihr lieben, vielen Dank für die Worte!!

Die Eskalation mit Humira fand auch in Essen Werden-Süd!!!

Wie kommst du dennklar, liebe/r riri? Wie gings bei dir weiter?

Ja, ich glaube, ich werde genannte Kliniken vorschlagen beim Arzt! Vielen Dank! :-)

Btw. Würde die Krankenkasse (aok) mir eventuell Fahrtkosten zum KH und zurück bezahlen?

Ich mein, ich habe un schon soviel hier probiert.

Tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde, hatte gerade kein Internet.

Leider geht das Problem immernoch pausenlos weiter. Infliximab, also Remicade habe ich mittlerweile auch zum Teufel geschickt. Mit meinem Bauch zum Glück läuft es ganz gut, mal ein paar Bauchkrämpfe, allerdings ist das auch schnell wieder weg.

Viele liebe grüße! :-)

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Waldfee

Die AOK Bayern hat mir bisher die Fahrtkosten umgerechnet auf Bahnkilometer bezahlt.

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SYE

Eine Sorge weniger. :-) vKlingt gut, danke !

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    • achilles28
      By achilles28
      Was Denkt ihre ,
      Ich glaube auch ,Das Man durch Ernährung Schuppenflechte Besiegen kann !
      Hat Jemand Erfahrung ,schon Wissen gesammelt .Der durch Weck lassen Zucker und Weizenmehl , Erfolge hatte .
    • eva0062
      By eva0062
      Ab nächste Woche bekomme ich eine neue Infusion mit Entyvio.
      Kennt das jemand von euch? Vorher bekam ich Infleximab durch Crohn.
      Danke
    • An_Ra
      By An_Ra
      Ich schreibe dies in der Hoffnung, dass jemand von meinen Erfahrungen profitieren kann; ich verkaufe nix! Alles, was ich probiert habe kann durch einfache Googlesuche gefunden werden. Die Hersteller sind, glaube ich, egal.
       
      Meine Leidensgeschichte begann vor 2 ½ Jahren. Ich ging damals zu einem Hautarzt und bekam die Diagnose Dyshidrose. Diese Diagnose war falsch, die Behandlung deshalb logischerweise auch! Brennen, Jucken, Schwellung, Verhornung, es wurde immer schlimmer. Beim Gehen riss mir die Haut an den Füßen bis ins Fleisch auf, ich passte in keine Schuhe mehr und nachts konnte ich vor lauter Brennen an Händen und Füßen nicht mehr schlafen. Die alkoholische Kortisontinktur vom Hautarzt brannte, dass es mir die Tränen in die Augen trieb, ich hab es dann nicht weiter genommen. Zeitweise löste sogar Wasser einen Brennanfall aus.
       
      Kühlen tat gut. Ich hab mir aus einem Stoffrest Beutel genäht, mit rohem Reis befüllt und eingefroren. Leider erst viel später kam ich auf die Idee mir eine XXL-Gummiwärmflasche zu besorgen, mit kaltem Wasser zu befüllen und damit nachts meine Füße zu kühlen.
       
      Ich steh auf orthomolekulare Medizin. Auch wenn die Pharmaindustrie jetzt wieder im Viereck springt – ich hatte damit schon mehrmals Erfolg. Ich zog also meine schlauen Bücher und das Internet zu Rate, was da wohl helfen könnte. Gegen Dyshidrose fand ich nichts, wohl aber gegen Hautkrankheiten und Entzündungen – Zink.
       
      Ich ließ mir eine Packung Zink + Histidin (15 mg) aus dem Supermarkt mitbringen. Allzu große Hoffnungen hatte ich nicht, aber ich musste was versuchen. Eine Stunde nach der Einnahme ließ das Brennen deutlich nach und es hielt vier Stunden an. Wiederholung brachte das gleiche Ergebnis. Der Rest war eine Rechenaufgabe. Ich habe mir dann höher dosierte, preiswertere Kapseln (Zink + Histidin, wegen der besseren Verwertbarkeit, eingenommen immer mit Milchprodukten) besorgt und nahm 100 mg täglich – zwei Monate lang, dann reduzierte ich nach und nach auf 25 mg. Das ganz schlimme Brennen kam nicht wieder.
       
      Nebenwirkungen? Ja. Meine Nachtblindheit ist verschwunden. Ich habe keine trockene Haut mehr, der Cremeverbrauch musste um 2/3 gesenkt werden. 🙂 hab ich die Kosten für das Zink schon wieder drin.
       
      Es ging mir also besser, aber von gut war ich noch weit weg. Ich ging zu meinem Hausarzt, er verschrieb mir eine kortisonhaltige Fettcreme und untersuchte alles, was man mit Blutuntersuchungen raus kriegen kann (Hormone, Schadstoffe, Nährstoffmangel). Alles im grüner Bereich.
       
      Und erst dann, ich hatte mal wieder Google befragt, kam ich darauf, was ich wirklich habe - Psoriasis pustulosa. Jetzt hatte ich einen ganz anderen Ansatzpunkt! Ghee, meinte eine – ich steh nicht so auf Esotherik – Sheabutter eine andere in einem Forum. Naturkosmetik - schon eher, das hab ich ausprobiert und es war gut. Nur die Konsistenz hat mir nicht gefallen.
      Ich mischte nun selbst:
      1 Eßl. Sheabutter, 1 Eßl. Bienewachs (Linsen) und 2 Eßl. Färberdistelöl
      Im Wasserbad schmelzen, unter Rühren im kalten Wasserbad abkühlen
      2 – 3 x täglich ein erbsengroßes Stück auf jeder Fußsohle verteilen.
       
      Und jetzt besserte es sich wirklich. Kortisonsalbe – weg! Kalte Wärmflasche – weg! Reisbeutel – weg! Auch optisch verbesserte sich viel. Die Hände waren ganz in Ordnung, nur gelegentlich ein kleines Bläschen, kein Problem. An den Füßen feilte ich 2 x wöchentlich vorsichtig die schlimmsten Verhornungen ab. Manchmal juckte es, Bläschen deutlich weniger, die Schwellung klang ab, kein brennen mehr.
       
      Eigentlich hätte ich damit leben können – eigentlich. Dann las ich von einer, die sich Hyaluronsäure spritzen ließ und damit alles wegbekommen hatte. In den USA würde das wohl öfter gemacht. Keine Ahnung, ob mein Hausarzt das gespritzt hätte, der nächste freie Termin war erst drei Monate später und solange wollte ich nicht warten. Ich habe mir Hyaluronsäurekapseln besorgt (500 – 700 kda, 200 mg). Schon nach wenigen Tagen besserten sich meine Füße weiter, die Rötungen verschwanden auch. Sandalentauglich!!!
       
      Das war vor einem halben Jahr, seither ist es stabil. Weiterhin nehme ich täglich eine Kapsel Zink + Histidin, ein Hyalurosäurekapsel und schmiere 2 x täglich meine selbstgemischte Salbe drauf. Einmal pro Woche feile ich vorsichtig. Ganz weg ist es nicht, aber eher ein kosmetisches Problem.
       
      Vor drei Wochen habe ich mir die Linola Fußmilch mit dem ph-Wert 4 gekauft und creme damit meine Füße. Ich meine, seitdem habe ich immer weniger zu feilen. Vielleicht ist ja doch was dran, dass man mit zunehmendem Alter ein Problem mit dem ph-Wert bekommt?
       
      Ich hoffe für alle Betroffenen, dass wenigstens etwas Hilfreiches dabei ist. Gute Besserung!
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